ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh phình đại tràng bẩm sinh (PĐTBS) được Hirschsprung lần đầu tiên báo cáo tại Hội nghị Nhi khoa ở Berlin năm 1886 [28],[45], nên còn được gọi là bệnh Hirschsprung. Bệnh PĐTBS là một dị tật đặc trưng bởi tắc ruột hoàn toàn hoặc không hoàn toàn do không có tế bào hạch thần kinh ở đoạn cuối ống tiêu hóa và lan rộng lên phía trên ở các mức độ khác nhau. Đoạn vô hạch thường ở tr ực tràng và đại tràng xích ma nhưng có thể lên đến hết đại tràng, một phần ruột non và thậm chí kéo dài từ trực tràng cho đến tá tràng [7], [27], [28], [45]. Do đoạn đại tràng không có tế bào hạch thần kinh không còn chức năng co bóp để đẩy các chất chứa đựng trong lòng đại tràng nên phân bị ứ đọng lại ở phía trên làm cho đại tràng bị giãn to, thành đại tràng dày nhu động giảm. Nếu không được điều trị kịp thời bệnh nhân có thể chết do các biế n chứng viêm ruột, tắc ruột hoặc vỡ đại tràng. Bệnh PĐTBS khá phổ biến ở trẻ em với tỉ lệ khoảng 1/5000 trẻ. Bệnh gặp ở con trai nhiều hơn con gái với tỉ lệ trai/gái = 4/1 [7], [24], [27], [28], [45]. Theo thống kê tại Viện Bảo vệ sức khoẻ trẻ em trong 10 nǎm (19811990) cho thấy đã có 1751 trường hợp bệnh PĐTBS được phẫu thuật, chiếm hàng đầu (10,5%) trong các bệnh lý ngo ại khoa ở trẻ em và số phẫu thuật điều trị bệnh PĐTBS chiếm 51% trong tổng số phẫu thuật đường tiêu hóa (5736 bệnh nhân) [5], [10]. Trước năm 1948, hầu như tất cả bệnh nhân đều chết do không có phương pháp điều trị đặc hiệu nhưng từ năm 1948 khi Swenson giới thiệu kỹ thuật mổ cắt bỏ đoạn đại tràng vô hạch và nối đại tràng lành với ống hậu môn [50], tỷ lệ bệnh nhân được cứu sống ngày càng tăng. Cũng từ đó đến nay nhiều kỹ thuật mổ khác cũng đã được nghiên cứu và áp dụng để điều trị bệnh. Với nhiều tiến bộ trong phương pháp mổ bệnh PĐTBS trong kỉ nguyên này, kết quả sau mổ nói chung là tốt. Tuy nhiên, một số bệnh nhân vẫn có rối loạn chức năng ruột kéo dài như không kiểm soát đại tiện, táo bón và viêm ruột. Kết quả lâu dài sau mổ PĐTBS rất khác nhau. Thêm vào đó, phần lớn các theo dõi lâu dài sau mổ PĐTBS chỉ tập trung vào đánh giá kết quả chức năng. Mặc dù đó là phần rấ t quan trọng, nhưng rất ít người chú ý đến ảnh hưởng của những rối loạn chức năng tới chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân sau mổ PĐTBS [62]. Ở Việt Nam đã có một vài nghiên cứu về kết quả sau mổ bệnh PĐTBS với thời gian theo dõi sau mổ chưa lâu và chưa có một nghiên cứu nào tiến hành nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống sau m ổ ở những bệnh nhân này. Vì vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài này với hai mục tiêu: 1. Đánh giá kết quả lâu dài ở bệnh nhân sau mổ phình đại tràng bẩm sinh. 2. Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân sau mổ phình đại tràng bẩm sinh.
1 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI HỒ BÍCH VÂN ĐÁNH GIÁ KẾT QUẢ LÂU DÀI VÀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG BỆNH NHÂN SAU MỔ PHÌNH ĐẠI TRÀNG BẨM SINH LUẬN VĂN THẠC SỸ Y HỌC HÀ NỘI - 2009 2 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI HỒ BÍCH VÂN ĐÁNH GIÁ KẾT QUẢ LÂU DÀI VÀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG BỆNH NHÂN SAU MỔ PHÌNH ĐẠI TRÀNG BẨM SINH LUẬN VĂN THẠC SỸ Y HỌC Chuyên ngành : Nhi khoa Mã số : 60.72.16 Người hướng dẫn khoa học: GS.TS. NGUYỄN THANH LIÊM HÀ NỘI - 2009 3 LỜI CẢM ƠN Để hoàn thành khóa học và đặc biệt để hoàn thành được luận văn của mình, tôi đã được sự giúp đỡ rất nhiều của các thầy cô giáo, bạn bè và gia đình. Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới: GS.TS. Nguyễn Thanh Liêm - Giám Đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, Trưởng Khoa Ngoại Bệnh viện Nhi Trung ương, người thầy đã trực tiếp hướng dẫn tận tình, quan tâm, chỉ bả o và giúp đỡ tôi trong suốt quá trình làm luận văn của mình. Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới: - GS.TSKH. Lê Nam Trà – Phó Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt nam, người thầy đã tận tình, quan tâm, chỉ bảo và giúp đỡ tôi trong quá trình làm luận văn này. - GS.TS. Nguyễn Gia Khánh - Trưởng Khoa Tiêu hóa Bệnh viện Nhi Trung ương, Nguyên Chủ nhiệm Bộ môn Nhi Trường Đại học Y Hà Nội đã cho tôi những đóng góp quý báu để hoàn thành luận văn này. - PGS.TS. Nguyễn Ngọc Hưng – Trưởng khoa Chấ n thương chỉnh hình Bệnh viện Nhi Trung ương. - TS. Nguyễn Phú Đạt – Phó chủ nhiệm Bộ môn Nhi Trường Đại học Y Hà Nội. - TS. Chu Văn Thăng – Trưởng Bộ môn Sức khỏe môi trường - Khoa Y tế công cộng Trường Đại học Y Hà Nội. Tôi cũng xin trân trọng cảm ơn: - Đảng Ủy, Ban Giám hiệu, Bộ môn Nhi, Khoa Sau Đại học, các phòng ban, các thầy, cô trong Trường Đại học Y Hà Nội. 4 - Đảng Ủy, Ban lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương, Khoa Ngoại Bệnh viện Nhi Trung ương, Khoa Tiêu hóa Bệnh viện Nhi Trung ương cùng toàn thể các khoa phòng, cán bộ công nhân viên trong bệnh viện. - Cử nhân Y tế công cộng Nguyễn Hoàng Thanh và Đơn vị đào tạo và tư vấn Nghiên cứu khoa học Trường Đại học Y Hà nội đã giúp tôi xử lý số liệu khi làm đề tài này . - Cuối cùng tôi xin bày tỏ tình cảm yêu quý và biết ơn tới gia đình, bạn bè, người thân đã luôn giúp đỡ, ủng hộ và động viên tôi trong suốt quá trình học tập và hoàn thành luận văn tốt nghiệp. Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 24 tháng 12 năm 2009 Hồ Bích Vân 5 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi. Các kết quả, số liệu thu được trong luận văn là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ một luận văn nào khác. Tác giả Hồ Bích Vân 7 MỤC LỤC Trang ĐẶT VẤN ĐỀ 1 CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3 1.1. Lịch sử về bệnh 3 1.2. Cơ chế bệnh sinh 4 1.3. Giải phẫu bệnh 6 1.4. Chẩn đoán bệnh 8 1.5. Điều trị 11 1.6. Các biến chứng 13 1.7. Kết quả lâu dài 14 1.8. Chất lượng cuộc sống 16 1.9. Chất lượng cuộc sống của trẻ em sau mổ P ĐTBS 21 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Đối tượng nghiên cứu 25 2.1.1. Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân vào nghiên cứu 25 2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ 25 2.1.3. Địa điểm và thời gian nghiên cứu 25 2.1.4. Thiết kế nghiên cứu 25 2.1.5. Cỡ mẫu 25 8 2.1.6. Thiết kế chọn mẫu 26 2.2. Nội dung và phương pháp nghiên cứu 26 2.2.1. Các biến số và chỉ số nghiên cứu 26 2.2.2. Công cụ thu thập dữ liệu 28 2.2.3. Qui trình thu thập số liệu 29 2.2.4. Cách đánh giá 29 2.2.5. Xử lý và phân tích số liệu 30 2.2.6. Khía cạnh đạo đức của đề tài 30 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 32 3.1. Đặc điểm nhóm nghiên cứu 32 3.2. Kết quả lâu dài sau mổ PĐTBS 33 3.3. Chất lượng cuộc s ống sau mổ PĐTBS 38 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 53 - KẾT LUẬN 67 - KIẾN NGHỊ 69 - TÀI LIỆU THAM KHẢO - PHỤ LỤC: - Mẫu bệnh án nghiên cứu - Mẫu đánh giá sự dậy thì 6 NHỮNG CHỮ VIẾT TẮT CLCS Chất lượng cuộc sống PĐTBS Phình đại tràng bẩm sinh 9 DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 3.1. Phân loại mức độ bệnh theo tổn thương đoạn vô hạch 33 Bảng 3.2. Phân loại kết quả lâu dài sau mổ theo Wingspread 33 Bảng 3.3. Đánh giá sự phát triển cân nặng 34 Bảng 3.4. Đánh giá sự phát triển chiều cao 34 Bảng 3.5. Đánh giá sự dậy thì theo giới 35 Bảng 3.6. Đánh giá sự dậy thì theo lứa tuổi 35 Bảng 3.7. Biến chứng sớm sau mổ 36 Bảng 3.8. Biến chứng mu ộn sau mổ 36 Bảng 3.9. Tần xuất đi ngoài 37 Bảng 3.10. Tần xuất thay đổi chế độ ăn làm mềm phân 38 Bảng 3.11. Ảnh hưởng lên CLCS do thay đổi chế độ ăn làm mềm 39 phân Bảng 3.12. Tần xuất thay đổi chế độ ăn làm làm rắn phân 39 Bảng 3.13. Ảnh hưởng lên CLCS do thay đổi chế độ ăn làm rắn phân 40 Bảng 3.14. Tần xuất bị tiêu chảy 40 Bảng 3.15. Ảnh hưởng lên CLCS do bị tiêu chảy 41 Bảng 3.16. Tần xuất bị táo bón 41 Bảng 3.17. Ảnh hưởng lên CLCS do bị táo bón 41 Bảng 3.18. Tần xuất các rối loạn đại tiện 42 Bảng 3.19. Ảnh hưởng lên CLCS do các rối loạn đại tiện 43 Bảng 3.20. Tần xuất và ảnh hưởng lên CLCS do mất kiểm soát tiểu 44 tiện Bảng 3.21. Chức năng xã hội 45 10 Bảng 3.22. Ảnh hưởng lên CLCS do không tham gia các hoạt động 45 xã hội Bảng 3.23. Lý do không đi chơi xa qua đêm 46 Bảng 3.24. Chức năng xã hội đối với trẻ từ 12 trở lên 46 Bảng 3.25. Ảnh hưởng của bệnh đến chức năng xã hội với trẻ từ 12 47 tuổi trở lên Bảng 3.26. Chất lượng cuộc sống và chức năng cảm xúc theo giới 48 tính Bảng 3.27. Chất lượng cuộc sống và chức năng cảm xúc với trẻ 49 ≥ 17 tuổi Bảng 3.28. Chất lượng cu ộc sống và sự hình dung về cơ thể theo 49 giới tính Bảng 3.29. Tần xuất của các triệu chứng cơ năng và thực thể 50 Bảng 3.30. Ảnh hưởng lên CLCS do các triệu chứng cơ năng và 51 thực thể DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1. Phân bố bệnh nhân nghiên cứu theo lứa tuổi 32 Biểu đồ 3.2. Sự kiểm soát đại tiểu tiện sau mổ 37 [...]... tới chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân sau mổ PĐTBS [62] Ở Việt Nam đã có một vài nghiên cứu về kết quả sau mổ bệnh PĐTBS với thời gian theo dõi sau mổ chưa lâu và chưa có một nghiên cứu nào tiến hành nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống sau mổ ở những bệnh nhân này Vì vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài này với hai mục tiêu: 1 Đánh giá kết quả lâu dài ở bệnh nhân sau mổ phình đại tràng bẩm sinh 2 Đánh. .. bệnh 12 Với nhiều tiến bộ trong phương pháp mổ bệnh PĐTBS trong kỉ nguyên này, kết quả sau mổ nói chung là tốt Tuy nhiên, một số bệnh nhân vẫn có rối loạn chức năng ruột kéo dài như không kiểm soát đại tiện, táo bón và viêm ruột Kết quả lâu dài sau mổ PĐTBS rất khác nhau Thêm vào đó, phần lớn các theo dõi lâu dài sau mổ PĐTBS chỉ tập trung vào đánh giá kết quả chức năng Mặc dù đó là phần rất quan trọng,... đại tràng bẩm sinh 2 Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân sau mổ phình đại tràng bẩm sinh 13 CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Lịch sử về bệnh Nǎm 1886, Hirschsprung - một thầy thuốc người Đan Mạch lần đầu tiên đã trình bày hình ảnh lâm sàng của bệnh tại Hội nghị Nhi khoa ở Berlin với báo cáo mang tiêu đề "Táo bón ở sơ sinh do giãn và phình đại tràng" Valle là người đầu tiên... trú ở trực tràng nhưng có thể lan rộng lên trên đến hết đại tràng, ruột non và thậm chí đến môn vị 75% bệnh nhân có đoạn vô hạch khu trú ở trực tràng hoặc ở trực tràng và một phần đại tràng xích ma, 17% đoạn vô hạch có thể đến hết đại tràng xích ma, góc lách hoặc một phần đại tràng ngang, 8% vô hạch toàn bộ đại tràng và một phần ruột non Vô hạch toàn bộ đường tiêu hóa từ trực tràng đến tá tràng rất... thường tùy thuộc vào lý do đánh giá sức khỏe cũng như các mối quan tâm cụ thể của bệnh nhân, bác sĩ và các nhà nghiên cứu Các tác giả dùng thuật ngữ chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe vì các khía cạnh của cuộc sống có giá trị rộng thường không được coi là "sức khỏe", bao gồm thu nhập, quyền tự do và chất lượng môi trường Mặc dù thu nhập thấp hoặc không ổn định, thiếu tự do, hoặc chất lượng môi trường... đến 100, điểm số càng cao thì chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe càng tốt Kết quả có thể được tập hợp thành một thông số tóm lược sức khỏe sinh lý và tinh thần Bằng chứng về hiệu năng đánh giá tâm thần của SF-36 đang được sử dụng rộng rãi ngày càng tăng lên [13], [19], [43], [60] 1.9 Chất lượng cuộc sống của trẻ em sau mổ PĐTBS Trẻ em và trẻ vị thành niên bị bệnh PĐTBS phải đương đầu với các... [22], [24] Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe rất quan trọng trong đánh giá ảnh hưởng của bệnh mạn tính Các thông số sinh lý sẽ cung cấp thông tin cho bác sĩ nhưng không phải là mối quan tâm của bệnh nhân; chúng thường tương quan thấp với năng lực thực hiện chức năng và trạng thái khỏe mạnh, các lĩnh vực ở đó bệnh nhân quan tâm và quen thuộc nhất Ở những bệnh nhân bị bệnh tim và phổi mạn tính,... có thể lên đến hết đại tràng, một phần ruột non và thậm chí kéo dài từ trực tràng cho đến tá tràng [7], [27], [28], [45] Do đoạn đại tràng không có tế bào hạch thần kinh không còn chức năng co bóp để đẩy các chất chứa đựng trong lòng đại tràng nên phân bị ứ đọng lại ở phía trên làm cho đại tràng bị giãn to, thành đại tràng dày nhu động giảm Nếu không được điều trị kịp thời bệnh nhân có thể chết do... Bộ công cụ đánh giá tổng quát sẽ đánh giá mọi mặt của sức khỏe mà không quan tâm đến bệnh tiềm ẩn và cho phép so sánh giữa các nhóm bệnh khác nhau và với các trẻ khỏe mạnh cùng lứa tuổi Tuy nhiên, một hạn chế là công cụ tổng quát không đánh giá các khía cạnh liên quan cụ thể với nhóm bệnh đặc trưng, như các triệu chứng của bệnh Ngược lại, bộ công cụ đánh giá đặc trưng cho bệnh lại chỉ đánh giá chức năng,... năng tập luyện trong cuộc sống thường ngày Một lý do khác để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe là hiện tượng thường thấy là hai bệnh nhân có các đặc điểm lâm sàng tương tự nhưng thường có đáp ứng rất khác nhau Chẳng hạn, hai bệnh nhân có khoảng vận động như nhau và thậm chí có mức độ đau lưng như nhau lại có vai trò và tình trạng cảm xúc khác nhau Mặc dù một số bệnh nhân có thể tiếp . 1 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI HỒ BÍCH VÂN ĐÁNH GIÁ KẾT QUẢ LÂU DÀI VÀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG BỆNH NHÂN SAU MỔ PHÌNH ĐẠI TRÀNG BẨM SINH LUẬN. 2 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI HỒ BÍCH VÂN ĐÁNH GIÁ KẾT QUẢ LÂU DÀI VÀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG BỆNH NHÂN SAU MỔ PHÌNH ĐẠI TRÀNG BẨM SINH LUẬN VĂN. nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống sau m ổ ở những bệnh nhân này. Vì vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài này với hai mục tiêu: 1. Đánh giá kết quả lâu dài ở bệnh nhân sau mổ phình đại tràng