BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN ĐIỀU DƯỠNG TRẦN THỊ THÙY LINH Mã sinh viên: B00957 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ MẮC BỆNH THOÁI HÓA CƠ T
TỔNG QUAN
Bệnh thoái hoá cơ tuỷ
Thoái hóa cơ tủy(THCT) là một nhóm bệnh thần kinh - cơ, có tính chất di truyền lặn của nhiễm sắc thể thường (5q11-q13) 2 [24] với tỷ lệ mắc bệnh là 1/25.000 - 1/10.000, gây thoái hóa các nơron thần kinh vận động ở sừng trước tủy sống làm teo và yếu các cơ vân [9]
Trên thế giới, ở Mỹ tỷ lệ mắc bệnh thoái hoá cơ tuỷ là khoảng 1/10000 ca sinh sống, tỷ lệ người mang gen là 1/50 Tỷ lệ mắc bệnh thoái hóa cơ tủy ở trẻ em là 1/25.000- 1/10.000 [41]
Khi lấy nghiên cứu tất cả các loại thoái hoá cơ tuỷ cùng nhau, trong hầu hết các trường hợp, tỷ lệ hiện mắc khoảng 1–2 trên 100.000 người được quan sát thấy Một nghiên cứu từ Bologna, Ý, vào năm 1992 đã tính toán tỷ lệ mắc bệnh là 6,56 trên 100.000 người dưới 20 tuổi [ 28 ] Ba nghiên cứu ở Scandinavia cho thấy tỷ lệ mắc là 4,18 trên 100.000 người từ 18 tuổi trở xuống và 3,23 và 2,78 trên 100.000 người dưới 16 tuổi [ 7,13,34] Điều này có thể chỉ ra sự khác biệt giữa các vùng về tỷ lệ mắc bệnh THCT Tuy nhiên, có một số yếu tố khác có thể giải thích cho quan sát này Trước hết, tất cả các nghiên cứu được thực hiện ở các vùng nhỏ và do đó các quần thể nhỏ được nghiên cứu Đối với các bệnh hiếm gặp như THCT, một sai sót nhỏ trong việc phát hiện số ca bệnh có thể có tác động lớn đến tỷ lệ mắc ước tính (độ lệch mẫu) Thứ hai, những nghiên cứu này chỉ tính đến trẻ em, có khả năng ảnh hưởng đến các con số theo hướng tăng lên Hơn nữa, trong trường hợp của Thụy Điển, tỷ lệ mắc cao hơn cũng đã được quan sát thấy trong các nghiên cứu về các rối loạn thần kinh cơ khác, điều này có thể là do nhận thức tốt hơn và hệ thống y tế tốt ở Thụy Điển, giúp việc xác định bệnh nhân dễ dàng hơn cho một nghiên cứu như vậy [ 5,20,42 ] Một nghiên cứu ở Đông Bắc Ả-rập Xê-út cũng cho thấy tỷ lệ mắc bệnh rất cao Mặc dù tỷ lệ mắc bệnh THCT có thể khác ở Trung Đông so với
4 châu Âu, trong hơn một nửa số trường hợp quan sát thấy sự đồng ý của cha mẹ, điều này ít nhất có thể giải thích một phần cho tỷ lệ hiện mắc cao [ 28 ] Ở Việt Nam, số lượng bệnh nhân thoái hóa cơ tủy phát hiện được ngày càng tăng Trong những năm gần đây, tại bệnh viện nhi trung ương, số lượng bệnh nhân được phát hiện ngày càng tăng, hàng năm có khoảng 20 bệnh nhân mới được chẩn đoán, từ năm 2016 đến nay có khoảng 100 bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị Thoái hoá cơ tuỷ là một bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường đặc trưng bởi yếu cơ gốc chi và giảm trương lực cơ tiến triển, là nguyên nhângây tử vong hàng đầu ở trẻ nhỏ,teo cơ tủy được chia thành 5 type dựa trên độ tuổi khởi phát và mức độ nghiêm trọng của bệnh
Nguyên nhân gây bệnh THCT là do đột biến gen SMN (survival monitor neuron) trên nhiễm sắc thể số 5 (5q13) 2 [24]Gen SMN quy định tổng hợp protein SMN dài 294 axít amin hiện diện chủ yếu ở các tế bào thần kinh vận động tủy sống Đột biến ở gen SMN khiến cho các tế bào thần kinh vận động trong tủy sống và não bộ không hoạt động
Gen SMN gồm 9 exon (exon 1, 2a và 2b, 3 - 8) với 2 phiên bản gần giống nhau là SMN1 (SMNt) và SMN2 (SMNc), chỉ khác nhau ở vài nucleotide Phiên bản SMN1 tổng hợp protein có chức năng chính, trong khi protein SMN2 có ít chức năng Đột biến mất exon 7 và 8 gen SMN1 gây bệnh ở 95% trường hợp mắc bệnh teo cơ tủy nặng.
Thư viện ĐH Thăng Long
Hình 1.1 Sơ đồ gen SMN và 5 vị trí nucleotide khác nhau giữa gen SMN1 và SMN2
Gen gây bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường số 5 nên tỉ lệ mắc bệnh là như nhau ở cả hai giới nam và nữ Người mang 1 gen bệnh (dị hợp tử) sẽ không biểu hiện bệnh nhưng có thể có con bị bệnh nặng nếu lấy người có cùng loại đột biến gen[12].
Trường hợp bố và mẹ đều là người mang gen bệnh, nguy cơ sinh con bị bệnh mỗi lần mang thai như sau (hình 2):
- 50% khả năng sinh con là người lành mang gen bệnh (dị hợp tử)
- 25% khả năng sinh con là người khỏe mạnh không mang gen bệnh
- 25% khả năng sinh con mắc bệnh SMA nặng (đồng hợp tử gen bệnh)
Hình 1.2 Sơ đồ di truyền gen gây bệnh SMA
1.1.4 Chẩn đoán các thể lâm sàng bệnh thoái hoá cơ tuỷ
Chẩn đoán bệnh dựa trên:
- Triệu chứng và dấu hiệu lâm sàng
- Xét nghiệm men cơ CPK (creatinkinase), sinh thiết cơ, điện tâm đồ tiềm năng EMG
- Xét nghiệm đột biến gen SMN1, xác định đột biến xoá đoạn exon 7 và exon 8 Teo cơ tủy được chia thành 5 type dựa trên độ tuổi khởi phát và mức độ nghiêm trọng của bệnh[14]
Thư viện ĐH Thăng Long
7 Đây là tình trạng hiếm gặp nhưng nghiêm trọng nhất, xảy ra ở thai nhi Bé sau khi sinh ra có thể mắc một số vấn đề như dị dạng khớp, trương lực cơ yếu, dị tật tim Ngoài ra, cơ hô hấp của trẻ rất yếu và chúng thường không sống qua giai đoạn thơ ấu do suy hô hấp, tuổi thọ trung bình nhỏ hơn 6 tháng tuổi [19,31]
Type I (Bệnh Werdnig-Hoffmann) Đây là type phổ biến nhất trong nhóm Các dấu hiệu yếu cơ xảy ra rõ rệt khi trẻ vừa sinh ra hoặc trong vài tháng đầu đời Hầu hết trẻ em bị ảnh hưởng không thể kiểm soát cử động đầu hoặc không thể ngồi, có vấn đề về nuốt nên dẫn đến khó ăn và tăng trưởng kém, yếu cơ hô hấp, ngực hình chuông bất thường làm ngăn phổi mở rộng hoàn toàn, phản xạ gân xương yếu hoặc mất, giảm trương lực cơ toàn thân nặng, trẻ có thể tử vong do suy hô hấp và các biến chứng của liệt cơ Tử vong, thường là do suy hô hấp, xảy ra trong năm đầu tiên chiếm 95%) Tuổi thọ trung bình của trẻ em bị teo cơ tủy type 1 thường không quá 2 tuổi[27]
Type II (Bệnh Dubowitz) Đây là type xuất hiện ở trẻ từ 6 đến 18 tháng tuổi Trẻ có thể tự ngồi được nhưng không thể đứng, đi lại một mình, thường có những cơn run ở ngón tay, vẹo cột sống, nuốt khó, yếu cơ hô hấp và chậm phát triển vận động Tuổi thọ của những người mắc bệnh teo cơ tủy loại này khác nhau ở từng đối tượng, tuổi thọ trung bình của người mắc bệnh type này đạt khoảng 25 tuổi[8,16] Trong loại teo cơ tuỷ type II (trung bình), các triệu chứng thường biểu hiện từ 3 đến 15 tháng tuổi; [9] < 25% trẻ em bị ảnh hưởng học cách ngồi, và không đi bộ hoặc bò Trẻ em có liệt mềm cơ, co giật cơ nhỏ và teo cơ, các biểu hiện này có thể khó quan sát thấy ở trẻ nhỏ Mất phản xạ gân xương Có thể biểu hiện triệu chứng khó nuốt Hầu hết trẻ em phải ngồi xe lăn trong khoảng từ 2 đến 3 tuổi Những bệnh lý này thường gây tử vong trong giai đoạn đầu đời, thường do các biến chứng hô hấp Tuy nhiên, tiến triển có thể ngưng tự phát, để lại di chứng vĩnh viễn, yếu cơ không tiến triển và có nguy cơ cao mắc chứng vẹo cột sống nghiêm trọng cùng các biến chứng của nó
Type III (Bệnh Kugelberg-Welander)
Teo cơ tủytype III (bệnh Wohlfart-Kugelberg-Welander) thường biểu hiện từ
Độ tuổi khởi phát 18 tháng đến tuổi trưởng thành chiếm 30% tỷ lệ người mắc SMA [9] Các triệu chứng nặng tương tự như typ I nhưng diễn tiến bệnh chậm hơn, tuổi thọ của người bệnh cao hơn; một số trường hợp có thể đi lại được.
8 bệnh nhân có tuổi thọ bình thường Một số trường hợp do khiếm khuyết enzym đặc hiệu thứ phát (ví dụ, thiếu hụt hexosaminidase) Liệt đối xứng và tiến triển từ gốc đến ngọn và rõ nhất ở chân, bắt đầu từ các cơ tứ đầu và các cơ hông Muộn hơn, cánh tay bị ảnh hưởng Tuổi thọ phụ thuộc vào sự tiến triển biến chứng về hô hấp Type IV Đây là tình trạng hiếm và thường bắt đầu ở tuổi trưởng thành, khởi phát sau 30 tuổi[5] Những người bị ảnh hưởng thường có tình trạng yếu cơ từ nhẹ đến trung bình, run và khó thở nhẹ Người mắc teo cơ tủy tuýp 4 có tuổi thọ giống người bình thường
Bệnh không thể chữa khỏi Hiện tại phương pháp chủ yếu là điều trị triệu chứng, phòng ngừa các biến chứng và hỗ trợ chức năng sống cho người bệnh Điều trị chủ yếu là hỗ trợ
Vật lý trị liệu, nẹp, và các thiết bị đặc biệt làm dừng hoặc tiến triển chậm bệnh bằng cách ngăn chặn vẹo cột sống và co cứng Các thiết bị thích nghi thông qua tư vấn của các chuyên gia vật lý trị liệu và hoạt động trị liệu giúp cải thiện khả năng tự chăm sóc bản thân của trẻ, bằng cách cho phép chúng ăn, viết, hoặc sử dụng máy tính
Chất lượng cuộc sống
1.2.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống
Chất lượng cuộc sống (CLCS) là một khái niệm được sử dụng rộng rãi trong khoa học xã hội, liên quan tới các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống: y học, kinh tế và chính trị học, triết học, tâm lý, xã hội học, [35] Thuật ngữ CLCS đã ra đời từ khá lâu và ngày càng trở nên phổ biến trong những năm gần đây, nhưng đến nay vẫn chưa có sự thống nhất trong định nghĩa [32] Thuật ngữ CLCS rất khó xác định, nhưng nói chung nó mang ý nghĩa sâu sắc bên trong là sự hài lòng chung với cuộc sống, trong các khía cạnh thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần [17].Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa: “CLCS là nhận thức mà cá nhân có được trong đời sống của mình, trong bối cảnh văn hoá và hệ thống giá trị mà cá nhân sống, trong mối tương tác với những mục tiêu, những mong muốn, những chuẩn mực, và những mối quan tâm Đó là một khái niệm rộng phụ thuộc vào hệ thống phức hợp của trạng thái sức khoẻ thể chất, trạng thái tâm lý hay mức độ độc lập, những mối quan hệ xã hội và môi trường sống của mỗi cá nhân” [35](WHO, 2012) Tác giả Oleson M cho rằng CLCS là mức độ thỏa mãn của con người trong lĩnh vực mà họ cho là quan trọng nhất tại thời điểm đánh giá Đây là một khái niệm rộng và bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như: tình trạng kinh tế, việc làm, tôn giáo, sức khỏe,… tùy theo lĩnh vực nào được xem là quan trọng nhất và mức độ hài lòng của một cá nhân với lĩnh vực đó sẽ quyết định CLCS của họ Vì vậy, khi một người không hài lòng về một lĩnh vực không được họ xem là quan trọng thì CLCS của người đó gần như không bị ảnh hưởng [29].
1.2.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
CLCS là một khái niệm rộng và liên quan đến nhiều lĩnh vực, nó bị ảnh hưởng bởi một loạt các yếu tố nhận thức, cảm xúc và hành vi các nhân trong hoạt động hằng ngày, bao gồm cả tình trạng sức khỏe Và tình trạng sức khỏe được tăng cường không có nghĩa là CLCS tăng lên, tuy nhiên, sức khỏe là một mặt quan trọng trong đánh giá CLCS [18] Do đó, khi xem xét trên lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, các nhà nghiên cứu thường có khuynh hướng giới hạn những ghi nhận về CLCS trên các khía cạnh thể chất, tâm lý và xã hội Chính vì vậy, các nhà y học nhận thấy cần phải phân biệt CLCS liên quan đến sức khỏe với CLCS nói chung mà không thể bao quát hết mọi vấn đề của CLCS vào những nghiên cứu sức khỏe Mặt khác, đo lường CLCS sẽ có nhiều ý nghĩa hơn khi gắn liền với sức khỏe và bệnh tật Từ đó thuật ngữ “CLCS liên quan đến sức khỏe” (health related quality of life - HrQoL) đã ra đời, đối mặt với những hậu quả của tình trạng sức khỏe hiện tại, một cá nhân có sự hài lòng chung với cuộc sống của mình hay không Những tiến bộ trong khoa học và công nghệ y sinh đã giúp cải thiện đáng kể trong việc chăm sóc sức khỏe cho các trẻ em mắc bệnh mạn tính Có nhiều bệnh trước đây không được phát hiện và sớm tử vong thì nay đã được chẩn đoán và điều trị, giúp trẻ sống tốt đến tuổi trưởng thành và tham gia vào các hoạt động cộng đồng như những người bình thường Tuy nhiên, những điều này lại không có nhiều ý nghĩa để giúp bản thân các bệnh nhân giảm bớt gánh nặng bệnh tật, kinh tế, xã hội Song song với sự cải thiện về tình trạng sức khỏe, các vấn đề về CLCS liên quan đến sức khỏe (HrQoL) càng trở nên quan trọng hơn, đặc biệt là sự sống sót đi kèm với các nhu cầu chăm sóc sức khỏe liên tục của các bệnh nhân mắc bệnh mạn tính.[37] Sống sót đơn giản là không đủ; chất lượng sinh tồn đã nổi lên như một trọng tâm cơ bản của chăm sóc sức khỏe toàn diện Chính vì vậy, ngoài tỉ lệ sống và tỉ lệ tử vong, các nhà y tế còn quan tâm đến một chỉ số khác là HrQoL [26]
1.2.3 Các công cụ đánh giá chất lượng sống liên quan đến sức khỏe
Do những khái niệm có tính chất trừu tượng và tổng quát, việc tiếp cận, khảo sát và lượng giá CLCS liên quan đến sức khỏe rất khó khăn Một câu hỏi được đặt ra là sử dụng công cụ nào để đánh giá CLCS liên quan sức khỏe Yêu cầu là phải lượng giá HrQoL bằng những câu hỏi, thang điểm cụ thể, khoa học và được chuẩn
Thư viện ĐH Thăng Long
Trong những thập kỷ gần đây, việc phát triển và sử dụng các công cụ đánh giá HrQoL ở trẻ em ngày càng gia tăng mạnh mẽ, nhằm phục vụ cho mục đích cải thiện sức khỏe và xác định giá trị dịch vụ chăm sóc sức khỏe Để đảm bảo tính khách quan, các thang đo HrQoL phải có độ tin cậy cao và có khả năng đánh giá đa chiều các lĩnh vực sức khỏe, bao gồm thể chất, tâm lý (cảm xúc và nhận thức) và sức khỏe xã hội Sự lựa chọn công cụ cụ thể phụ thuộc vào mục tiêu và đối tượng nghiên cứu.
Y tế thế giới mô tả [36] Mặc dù các công cụ dành riêng cho từng bệnh hay từng đất nước có thể tăng độ chính xác của phép đo đối với các lĩnh vực y tế của một bệnh mãn tính cụ thể, tại một điều kiện xã hội cụ thể, song việc sử dụng một công cụ HrQoL chung cho phép so sánh CLCS giữa các bệnh mạn tính khác nhau, cũng như giữa các điều kiện xã hội khác nhau.[39,40] Thang đo CLCS liên quan sức khỏe gồm hai loại là thang đo tổng quát và thang đo chuyên biệt Thang đo tổng quát như SF-36 (short-form health survey-36 questions), WHOQOL-100 (WHO Quality of Life-100),… thích hợp sử dụng cho nhiều đối tượng với tình trạng sức khỏe khác nhau như: khỏe mạnh, bệnh lý cấp tính, bệnh lý mạn tính,… Thang đo tổng quát giúp đánh giá được gánh nặng của một bệnh tật nào đó lên cuộc sống vì có sự so sánh giữa những nhóm mắc các bệnh khác nhau và nhóm dân số khỏe mạnh Thang đo chuyên biệt là thang đo khảo sát HrQoL với các lĩnh vực đặc trưng cho một bệnh, quần thể bệnh nhân, Sự phát triển phương pháp nghiên cứu bằng công cụ đánh giá CLCS ở trẻ em song song với các phương pháp đánh giá tương tự của người lớn Tuy nhiên, CLCS liên quan đến sức khỏe của trẻ em có những đặc thù riêng so với người lớn Trẻ em có những đặc điểm riêng về bệnh và điều trị, cũng như các mối quan tâm khác với người lớn Ví dụ như phát triển thể chất, học tập, các hoạt động giao lưu ngoại khóa và phát triển kĩ năng sống là những thành phần rất quan trọng để đánh giá HrQoL cho trẻ Hơn nữa, những câu trả lời của trẻ thường được cho là không đáng tin cậy Vì vậy, lúc đầu, để đánh giá HrQoL ở trẻ em thường dựa trên những thông tin do các bà mẹ cung cấp Tuy nhiên, trẻ em và cha mẹ không phải lúc nào cũng chia sẻ và có cùng quan điểm về bệnh tật, nhiều bệnh mạn tính đòi hỏi trẻ phải tự quyết trong việc chăm sóc và điều trị cho chính
12 mình[15] Do đó đối với trẻ em, mục tiêu chính của phương pháp không phải là đánh giá trên nhiều lĩnh vực mà quan trọng là cần có khả năng tiếp cận, giải thích phù hợp để trẻ có thể hiểu và trả lời được Trong trường hợp công cụ không phù hợp, giá trị các câu trả lời của trẻ là rất thấp, thậm chí không có ý nghĩa Vì vậy, việc lựa chọn công cụ nghiên cứu phù hợp cho trẻ em là rất cần thiết Thang điểm đánh giá HrQoL chung cho trẻ em phiên bản 4.0 (Pediatric Quality of Life InventoryTM version 4.0 Generic Core Scales – PedsQL 4.0) của Bệnh viện Nhi và Trung tâm Sức khỏe Sandiego – California do Varni J.W cùng cộng sự thiết kế, công bố năm
2001 đã được áp dụng rộng rãi trong nhiều nghiên cứu trên thế giới ở quần thể trẻ khỏe mạnh cũng như quần thể trẻ em mắc bệnh cấp tính và mạn tính khác nhau [21] Thang điểm PedsQLTM 4.0 gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: các hoạt động thể chất, cảm xúc, quan hệ xã hội và học tập Thang được cho điểm nhằm đánh giá mức độ khó khăn của trẻ về 4 lĩnh vực trong một tháng qua Các mức độ khó khăn được đánh giá theo điểm từ 0-4 điểm Thang đo gồm hai phiên bản (dành cho trẻ tự trả lời với nhóm tuổi 5-7 tuổi; 8-12 tuổi; 13-18 tuổi và dành cho cha mẹ trả lời với các nhóm tuổi 2-5 tuổi; 5-7 tuổi; 8-12 tuổi; 13-18 tuổi).
Nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thoái hoá cơ tuỷ
Trên thế giới trong những thập kỷ gần đây, vấn đề CLCS của các bệnh nhân mạn tính ngày càng được quan tâm và có khá nhiều nghiên cứu, trong đó có những nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân thoái hoá cơ tuỷ của Haberlova Kocova và cộng sự năm 2014: Tại Cộng hòa Séc, bệnh nhân THCT và đặc biệt là cha mẹ của họ có chất lượng cuộc sống thấp hơn đáng kể so với bệnh nhân Hoa Kỳ, phần lớn là do các yếu tố kinh tế và thiếu hỗ trợ xã hội Kết quả của họ cho thấy những lĩnh vực cần được cải thiện, sự cần thiết được hỗ trợ từ gia đình thông qua chăm sóc xã hội cũng như hỗ trợ dân sự, cá nhân hoặc tổ chức Nghiên cứu của Mei Yao và cộng sự: Nghiên cứu đã chứng minh các yếu tố có thể làm giảm hoặc cải thiện CLCS của bệnh nhân trẻ em mắc bệnh THCT và cha mẹ của họ Đặc biệt, CLCS tương đối kém ở trẻ em THCT type I và II cũng như ở những người chăm sóc chúng so với những trẻ THCT type III Nghiên cứu của họ kêu gọi các bác sĩ lâm sàng tăng cường chú ý đến việc đo lường CLCS trong thực hành lâm sàng của họ để nâng cao hiểu biết về tác động của THCT và đưa ra quyết định tốt hơn về điều trị Nghiên
Thư viện ĐH Thăng Long
13 cứu mới nhấtcủa Manassanan Aksaralikitsunti và cộng sự năm 2022[23] (42 bệnh nhi Thái Lan SMA (tuổi trung bình: 9,8 ± 5,0 tuổi, 25 nam) và gia đình của các em đã được tuyển chọn Tổng điểm PedsQL ™ trung bình là 57,3 ± 13,6 theo báo cáo của trẻ em và 54,3 ± 14,8 theo báo cáo ủy quyền của phụ huynh Điểm số PedsQL
™ của trẻ em THCT Thái Lan thấp hơn đáng kể so với điểm số được báo cáo ở trẻ em Thái Lan khỏe mạnh Tổng điểm PedsQL ™ trung bình của trẻ em Thái Lan khỏe mạnh là 78,7 ± 9,3 theo báo cáo của trẻ và 79,0 ± 12,8 theo báo cáo của phụ huynh Các yếu tố liên quan độc lập với HRQoL thấp hơn là không tham gia nhiều, thu nhập hộ gia đình dưới 18.500 baht Thái / tháng, thở máy và không có khả năng đi học)… Ở Việt Nam, hiện tại chưa có nghiên cứu nào đánh giá về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân mắc bệnh thoái hoá cơ tuỷ.
Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thoái hoá cơ tuỷ
Theo nghiên cứu, tuổi xuất hiện bệnh THCT càng sớm thì chất lượng cuộc sống càng thấp, type 0 tuổi thọ trung bình nhỏ hơn 6 tháng tuổi, type I dưới 2 tuổi…[19,27,31]
Theo nghiên cứu của Bach, John R MD và cộng sự năm 2003 đánh giá chất lượng cuộc sống của 53 trẻ THCT tupe I tại Hoa Kỳ [10] chỉ ra rằng mặc dù có một quan niệm rộng rãi rằng trẻ em bị THCT type I có chất lượng cuộc sống kém, nhưng nhận thức này không được người chăm sóc của chúng chia sẻ Theo nghiên cứu của Mei yao và cộng sự năm 2021 tại Trung Quốc cho thấy đánh giá CLCS của trẻ mắc THCT type III có tổng điểm trung bình cao hơn type II
Tình trạng gia đình nói chung bao gồm các mối quan hệ trong gia đình, hoàn cảnh kinh tế, là những vấn đề ảnh hưởng lớn đến suy nghĩ, tình cảm cũng như mức độ được quan tâm chăm sóc của trẻ Đặc biệt đối với bệnh lý thoái hoá cơ tuỷ thì gia
14 yếu tố gia đình đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ trẻ thoái hóa cơ tủy trong sinh hoạt, điều trị và vượt qua mặc cảm bệnh tật Các yếu tố nguy cơ ảnh hưởng xấu đến chất lượng cuộc sống của trẻ bao gồm gia đình đông con, bố mẹ li hôn hoặc ly thân, trình độ văn hóa và kinh tế thấp Tuy nhiên, hiện vẫn còn thiếu nghiên cứu về tác động của tình trạng gia đình đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thoái hóa cơ tủy.
Giới thiệu chung về khoa phòng bệnh viện điều trị bệnh nhân SMA
Trung tâm Nội tiết – Chuyển hoá – Di truyền – Liệu pháp phân tử của Bệnh viện Nhi trung ương được thành lập vào năm 1972, ban đầu là Khoa Nội tiết và là khoa lâm sàng thứ sáu của bệnh viện Ngày nay, trung tâm ứng dụng các thành tựu tiên tiến của y sinh học trong chẩn đoán và điều trị các bệnh lý liên quan đến nội tiết, chuyển hoá, di truyền và liệu pháp phân tử.
Là cơ sở đầu tiên ở Việt Nam phát hiện trên 50 bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh và bệnh di truyền hiếm
Là trung tâm chẩn đoán và điều trị bệnh nhân mắc bệnh thoái hóa cơ tủy, mỗi năm có khoảng 20 bệnh nhân được chẩn đoán mới, tương ứng với khoảng 120 bệnh nhân trong giai đoạn 2016-nay.
100 bệnh nhân THCT được chẩn đoán và điều trị Ngày 04/08/2021, Bệnh viện Nhi Trung ương đã ký Biên bản ghi nhớ với Công ty TNHH Novartis Việt Nam về
“Tăng cường chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tuỷ và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam” Biện pháp thay thế gen – Zolgensma: Hy vọng mới cho các bệnh nhân thoái hóa cơ tủy.[1] Theo PGS.BS Vũ Chí Dũng – Giám đốc Trung tâm Nội tiết – Chuyển hoá – Di truyền- Liệu pháp phân tử, tháng 12/2019, liệu pháp gen trên đã được FDA Hoa Kỳ công nhận để dùng trong điều trị bệnh SMA cho trẻ dưới 02 tuổi.Chương trình mở rộng tiếp cận điều trị (AVXS-101 Managed Access Program – MAP) cho những bệnh nhi SMA tại các quốc gia không có điều kiện tiếp cận với điều trị liệu pháp gen, trong đó có Việt Nam Chương trình nêu trên đã mở ra cơ hội lớn cho các bệnh nhi nếu thỏa mãn tiêu chuẩn để tham gia và được lựa chọn ngẫu nhiên trong tiếp nhận thuốc và điều trị miễn phí tại các cơ sở y tế được cấp phép
Thư viện ĐH Thăng Long
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Đối tượng nghiên cứu (ĐTNC)
Bệnh nhi mắc Thoái hóa cơ tủy được chẩn đoán và theo dõi điều trị từ năm
2016 đến năm 2021 tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền của Bệnh viện Nhi Trung ương
Bệnh nhi và cha/mẹ bệnh nhi được chẩn đoán xác định thoái hóa cơ tủy và theo dõi điều trị tại trung tâm Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền- Liệu pháp phân tử của Bệnh viện Nhi Trung ương, dựa trên các triệu chứng lâm sàng và xét nghiệm Các đặc điểm lâm sàng: Typ 2 – 3
Các đặc điểm cận lâm sàng:
-PCR chẩn đoán thoái hóa cơ tủy: tiêu chuẩn chẩn đoán xác định
-Xét nghiệm: GOT/GPT, Troponin, ure/cre, CK,
-Điện cơ đồ, sinh thiết cơ, siêu âm tim, điện tim
- Thời gian được chẩn đoán bệnh từ sơ sinh trở lên
- Gia đình, trẻ từ chối tham gia vào nghiên cứu
- Đặc điểm lâm sàng Typ 0,1, 4 (ở người lớn)
Thời gian và địa điểm nghiên cứu
- Địa điểm nghiên cứu: Phòng khám Trung tâm Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền- Liệu pháp phân tử của Bệnh viện Nhi Trung ương
- Thời gian nghiên cứu: từ tháng 1 năm 2022 đến tháng 04 năm 2022.
Cỡ mẫu, chọn mẫu nghiên cứu
- Cỡ mẫu: cỡ mầu toàn bộ bệnh nhi đã được chẩn đoán điều trị trong thời gian từ 2016-2021 đủ điều kiện tham gia nghiên cứu
- Phương pháp chọn mẫu: Thuận tiện Chọn toàn bộ bệnh nhi đủ điều kiện tham gia nghiên cứu
Công cụ và kỹ thuật thu thập số liệu
Bộ công cụ nghiên cứu gồm 2 phần
Phần 1 Các câu hỏi thu thập các thông tin về đặc điểm chung, đặc điểm bệnh và quá trình điều trị theo mẫu bệnh án nghiên cứu (Phụ lục 1)
Phần 2: Câu hỏi theo thang điểm PedsQLTM 4.0 (Phụ lục 2,3,4,5)
Thang điểm PedsQL 4.0 phiên bản Việt Nam đã được công bố và sử dụng trong các nghiên cứu CLCS của trẻ em trong nước Thang điểm dành cho trẻ và cha/mẹ trả lời, gồm 23 câu hỏi ở 4 lĩnh vực: sức khỏe và các hoạt động thể lực (8 câu); cảm xúc (5 câu); quan hệ bạn bè – xã hội(5 câu) và học tập (5 câu) nhằm đánh giá mức độ thường xuyêncủa các vấn đề mà trẻ gặp phải trong vòng một tháng qua Nhóm trẻ từ 2 – 4 tuổi, thang điểm chỉ dành cho bố mẹ trả lời và trong lĩnh vực học tập có 3 câu hỏi, tổng số 21 câu hỏi
- Về sức khỏe và các hoạt động của trẻ:
1 Cháu đi lại khó khăn
2 Cháu chạy nhảy khó khăn
3 Cháu gặp khó khăn khi chơi thể thao hoặc tập thể dục
4 Cháu khó nâng vật nặng lên
5 Cháu khó khăn khi tự tắm
6 Cháu gặp khó khăn khi làm việc nhà
7 Cháu bị đau hoặc bị nhức nhối
8 Cháu có sức khỏe yếu
- Về cảm xúc của trẻ:
1 Cháu cảm thấy sợ hoặc hoảng sợ
2 Cháu cảm thấy buồn hoặc chán nản
3 Cháu cảm thấy tức giận
5 Cháu lo lắng về những điều sắp xảy ra với mình
- Về quan hệ bạn và xã hội của trẻ:
1 Cháu khó thân thiện với các bạn
2 Các bạn không muốn chơi với cháu
3 Các bạn hay trêu chọc cháu
Thư viện ĐH Thăng Long
4 Cháu không thể làm được những việc mà các bạn cùng tuổi vẫn làm
5 Cháu cảm thấy khó tiếp tục chơi với các bạn
- Về học tập của trẻ:
1 Cháu khó tập trung học ở lớp
3 Cháu cảm thấy khó học theo kịp các bạn
4 Cháu nghỉ học vì không khỏe
5 Cháu nghỉ học để đi gặp bác sỹ hoặc đến bệnh viện
Bộ câu hỏi dành cho bố/mẹ của trẻ từ 2 – 4 tuổi trả lời, về học tập của trẻ được đánh giá qua các vấn đề (3), (4), (5)
Kỹ thuật thu thập số liệu:
Thông tin tiền sử bệnh, tiền sử hành chính, triệu chứng và bệnh sử của trẻ được thu thập từ hồ sơ bệnh án Sau đó, thông tin này được sao vào bệnh án nghiên cứu do chính nhóm nghiên cứu thực hiện.
Các thông tin về bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống được in ra và phỏng vấn trực tiếp trẻ và bố/mẹ trẻ
2.6.Các biến số và chỉ số nghiên cứu
Nhóm biến số đặc điểm chung của trẻ: tuổi, giới, nơi sống, giáo dục
Nhóm biên số đặc điểm chung của cha mẹ trẻ: Tuổi, nghề nghiệp, trình độ… Nhóm biến số đặc điểm bệnh của trẻ: tiền sử, thời gian bị bệnh, thời gian phát hiện bệnh, triệu chứng lâm sàng…
Nhóm biến số chất lượng cuộc sống của trẻ: thể chất, cảm xúc, xã hội, học tập và chất lượng cuộc sống chung
Biến số Biến số Chỉ số và cách tính Đặc điểm chung của trẻ
Tuổi Tỷ lệ %: tỷ lệ ĐTNC theo từng nhóm tuổi trên tổng số tham gia NC
Giới Tỷ lệ % nam, nữtrên tổng số ĐTNC tham gia nghiên cứu
Nơi sống Tỷ lệ %: tỷ lệ BN theo các vùng sống trên tổng số BN tham gia nghiên cứu
Tỷ lệ %: tỷ lệ theo từng nhóm trình độ học vấn trên tổng số tham gia NC
Tỷ lệ %: Theo từng nhóm kinh tế gia đình trên tổng số tham gia nghiên NC Đặc điểm bênh
Chẩn đoán Chẩn đoán y khoa
Triệu chứng Nhận định bằng hỏi, quan sát
Tuổi Tỷ lệ %: tỷ lệ ĐTNC theo từng nhóm tuổi trên tổng số tham gia NC
Tỷ lệ %: tỷ lệ theo từng nhóm nghề nghiệp trên tổng số tham gia NC
Chất lượng cuộc sống Điểm trung bình CLCS từng nội dung cụ thể và toàn bộ thang đo
Phân tích từng nhóm yếu tố liên quan đến tình trạng chất lượng cuộc sống.
Tiêu chuẩn đánh giá
- Mức độ khó khăn được đánh giá trong một câu hỏi theo điểm như sau:
0 điểm: Chưa bao giờ gặp khó khăn
1 điểm: Rất ít khi gặp khó khăn
Thư viện ĐH Thăng Long
2 điểm: Thỉnh thoảng gặp khó khăn
3 điểm: Thường gặp khó khăn
4 điểm: Luôn luôn gặp khó khăn
- Điểm CLCS được quy đổi tương ứng: Điểm mức độ khó khăn Điểm quy đổi HrQoL
- Điểm HrQoL trong mỗi lĩnh vực bằng điểm HrQoL trung bình của các câu hỏi trong một lĩnh vực Điểm HrQoL tổng quát bằng điểm HrQoL trung bình của tất cả các câu hỏi trong thang điểm Điểm càng cao, HrQoL càng tốt
-Trong nghiên cứu này chúng tôi sử dụng thang chia mức độ chất lượng cuộc sống theo 4 mức:
Tốt: Điểm trung bình >75/100 điểm
Khá: Điểm trung bình từ 50-75/100 điểm
Trung bình: Điểm trung bình từ 25-50/100 điểm
Kém: Điểm trung bình dưới 25/100 điểm
Béo phì là tình trạng dư thừa mỡ cục bộ hoặc toàn thân một cách bất thường, ảnh hưởng xấu đến sức khỏe Đánh giá béo phì không chỉ dựa vào cân nặng mà còn dựa trên tỷ lệ mỡ trong cơ thể.
Hội nghiên cứu Béo phì quốc tế đã kết hợp với Viện nghiên cứu Đái tháo đường quốc tế, cơ quan khu vực Thái Bình Dương của WHO đã đưa ra khuyến nghị về chỉ số BMI đối với những người thừa cân và béo phì ở Đông Nam Á trong đó có Việt Nam) [34] như sau:
Trong đó: W là cân nặng của người cần đo (kg)
Thừa cân: Giá trị BMI ≥ 23
Béo phì mức II: BMI ≥ 30,0
Sai số và biện pháp khắc phục
- Sai số ngẫu nhiên: đối tượng nghiên cứu e ngại, giấu cảm cảm xúc do đó trả lời không chính xác, đối tượng nghiên cứu không hiểu câu hỏi do câu hỏi không rõ nghĩa
2.7.2.1 Đối với nghiên cứu viên:
- Tập huấn kỹ cách thức thu thập số liệu cho điều tra viên
- Nghiên cứu viên thu thập, kiểm tra, xem xét lại các phiếu trả lời sau mỗi đợt thu phiếu Những phiếu điều tra ban đầu được nghiên cứu viên giám sát và hỗ trợ Các phiếu điều tra được kiểm tra ngay sau cuối mỗi đợt nộp phiếu, với những phiếu thông tin thu thập chưa đầy đủ hoặc không hợp lý thì bỏ đi và yêu cầu điều tra viên bổ sung
2.7.2.2 Đối với điều tra viên
- Được tập huấn chi tiết cách điều tra, thu thập số liệu (kỹ năng tạo không khí thoải mái và sử dụng ngôn ngữ phù hợp tế nhị, lịch thiệp)
- Không thực hiện phỏng vấn đối tượng vào thời gian cao điểm
2.7.2.3 Đối với đối tượng tham gia nghiên cứu:
- Được giải thích rõ mục đích, ý nghĩa của cuộc điều tra thu thập thông tin để đối tượng hiểu rõ và chấp nhận hợp tác.
Xử lý số liệu
- Chuẩn bị: kiểm tra lại toàn bộ các phiếu điều tra thu thập được, loại trừ các phiếu điền không đầy đủ
+ Bước 1: Nhập liệu: Toàn bộ số liệu thu thập được nhập liệu bằng phần mềm EpiData 3.1
Thư viện ĐH Thăng Long
+ Bước 2: Làm sạch số liệu: Sau khi hoàn tất nhập liệu, các số liệu được làm sạch bằng cách xem xét lại toàn bộ và hiệu chỉnh các sai sót trong quá trình nhập liệu
+ Bước 3: Xử lý và phân tích số liệu: các số liệu sau khi thu thập, được tổng hợp và xử lý bằng phần mềm SPSS 20.0
+ Sử dụng các thuật toán thống kê y học cơ bản: tính giá trị trung bình, tính tỷ lệ % Trong khuôn khổ của khóa luận tốt nghiệp chúng tôi tiến hành phân tích 2 biến để tìm mối liên quan Sử dụng test khi bình phương (χ²) để so sánh sự khác biệt giữa các nhóm, tính OR và 95%CI.
Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu
- Nghiên cứu chỉ tiến hành sau khi được sự đồng ý của trường Đại học Thăng Long và sự chấp thuận của Bệnh viện Nhi Trung ương
- Nghiên cứu được tiến hành với mục đích tìm hiểu CLCS liên quan sức khỏe của trẻ Thoái hoá cơ tuỷ để cung cấp phương diện đầy đủ hơn về đánh giá kết quả điều trị
- Nghiên cứu được tiến hành trong quá trình điều trị của bệnh nhân bằng phương pháp phỏng vấn trực tiếp, không ảnh hưởng tới sức khỏe người bệnh
- Thông báo rõ mục đích nghiên cứu tới bệnh nhân và gia đình người bệnh, chỉ được sự chấp thuận mới đưa họ vào danh sách nghiên cứu
- Các thông tin thu thập được giữ kín bí mật, chỉ được sử dụng vào mục đích nghiên cứu khoa học và chỉ được công bố khi có sự đồng ý của đối tượng nghiên cứu.
Hạn chế của nghiên cứu
Thứ nhất, nghiên cứu của chúng tôi được tiến hành theo phương pháp mô tả cắt ngang nên chỉ đánh giá được điểm CLCS của trẻ mắc SMA tại một thời điểm nhất định mà chưa thể theo dõi dọc ở nhiều thời điểm khác nhau trong quá trình điều trị bệnh của trẻ
Thứ hai, nghiên cứu của chúng tôi tiến hành tại bệnh viện Nhi Trung ương, trên thực tế thời điểm nghiên cứu của chúng tôi đang diễn ra đại dịch Covid 19 nên việc tiếp cận và phỏng vấn hỏi bệnh còn nhiều khó khăn, có thể có sai số ảnh hưởng của dịch bệnh đến tâm lý hoạt động của trẻ và gia đình
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
3.1.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu
Bảng 3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu(nv) Đặc điểm Số bệnh nhân Tỉ lệ %
Tổng số trẻ mắc thoái hoá cơ tuỷ tham gia nghiên cứu là 76 trẻ có độ tuổi từ 2-
18 tuổi ,đa số là nhóm tuổi 5-7 chiếm 48,7 %
Tỷ lệ bệnh nhi nam là 59,7%; nữ là 42,1% Đa số trẻ sống tại thành thị (67,1%); tỷ lệ sống ở nông thôn là 30,3%; Có 2,6% trẻ sống ở khu vực miền núi
Thư viện ĐH Thăng Long
Bảng 3.2 Đặc điểm học tập của trẻ thoái hoá cơ tuỷ(nv) Đặc điểm Số bệnh nhân Tỉ lệ %
Chưa đến tuổi đi học
17 trẻ, tương đương 22,4% trẻ chưa đến tuổi đi học 35,5% trẻ không đi học được, 13,2% trẻ mầm non và 28,9% trẻ học bình thường
Trong 22 trẻ đi học bình thường thì 72,7% trẻ có kết quả học tập khá, 27,3% có kết quả học tập giỏi
3.1.2 Đặc điểm của trẻ thoái hóa cơ tủy
Bảng 3.3 : Đặc điểm tiền sử bệnh của trẻ thoái hóa cơ tủy (nv) Đặc điểm Số lượng Tỉ lệ %
Có anh chị em mắc bệnh
Lý do phát hiện bệnh
Ngồi không đi được 16 21,1 Đi được không leo cầu thàng được 2 2,6 Tuổi phát hiện
Từ khi phát hiện đến khi chẩn đoán
Nhận xét: Kết quả nghiên cứu ở bảng trên cho thấy
- 72,4% trẻ bệnh không có tiền sử anh chị em mắc bệnh
- Tỷ lệ trẻ được phát hiện do vận động kém là 72,4%
- Tỷ lệ bệnh nhi được phát hiện bệnh từ khi dưới 1 tuổi, từ 1-5 tuổi và trên 5 tuổi lần lượt là 10,5%; 80,3% và 9,2%
Tuổi chẩn đoán bệnh trung bình của trẻ trong nghiên cứu này là 3,1 ± 2,8 tuổi
Tỷ lệ bệnh nhi được chẩn đoán từ khi dưới 1 tuổi, từ 1-5 tuổi và trên 5 tuổi lần lượt là 2,6%; 80,3% và 17,1%
- Từ khi phát hiện tới khi được chẩn đoán, tỷ lệ trẻ được chẩn đoán sớm dưới
1 năm là 77,6%; 22,4% trẻ được chẩn đoán muộn (hơn 1 năm)
Thư viện ĐH Thăng Long
Bảng 3.4 : Đặc điểm lâm sàng đối tượng nghiên cứu (nv) Đặc điểm Số lượng
Tỉ lệ ( %) Giảm trương lực cơ
Ngồi được không đi được 33 43,4 Đi được không leo cầu thang được 12 15,8 Đi lại bình thường 7 9,2
Nhận xét: Kết quả ở bảng trên cho thấy
- 31,6% trẻ không ngồi được, 43,4% ngồi được không đi được, 15,8% đi được không leo cầu thang được và 9,2% đi lại bình thường
- 69,7% trẻ chưa điều trị đặc hiệu gì, 30,3% được phục hồi chức năng
Biểu đồ 3.1 : Đặc điểm thể bệnh của đối tượng nghiên cứu (nv)
Nhận xét: Tỷ lệ trẻ mắc bệnh typ 2 và typ 3 lần lượt là 26,3% và 73,7%
Bảng 3.5 : Đặc điểm về thể trạng của trẻ thoái hóa cơ tủy Đặc điểm Số lượng
Nhận xét: Tỷ lệ trẻ có thể trạng gầy là 32,9%; trung bình là 59,2% và thừa cân béo phì là 7,9%
3.1.3 Đặc điểm của bố mẹ trẻ thoái hóa cơ tủy
Bảng 3.6 : Đặc điểm chung của bố mẹ trẻ thoái hóa cơ tủy Đặc điểm Bố Mẹ n % n %
Nghề nghiệp Nông dân, công nhân 33 43,4 35 46,1
Thư viện ĐH Thăng Long
- Tuổi trung bình của bố là 38,17 ± 6,8 và mẹ là 34,57 ± 6,6 Trong đó 71,1% bố và 82,9% mẹ dưới 40 tuổi
- Tỷ lệ bố và mẹ có trình độ ĐH, SĐH là 19,7% và 23,7%
- Tỷ lệ bố mẹ là nông dân, công nhân là 43,4% Tỷ lệ này của mẹ là 46,1%
- Không có trẻ nào thuộc hộ nghèo.
Chất lượng cuộc sống của trẻ thoái hoá cơ tuỷ
Bảng 3.7 : Điểm chất lượng cuộc sống của trẻ thoái hóa cơ tủy do trẻ tự đánh giá Điểm chất lượng cuộc sống
- Trung bình điểm chất lượng cuộc sống tổng quát của trẻ là 55,1±9,9 điểm Trong đó điểm trung bình của nhóm trẻ từ 5-7 tuổi và 8-18 tuổi lần lượt là 55,8±9,0 và 53,5±11,5 điểm
- Nhóm cảm xúc và học tập đạt điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao nhất với lần lượt là 89,0/100 và 84,6/100 Ngược lại, nhóm vận động có điểm trung bình thấp nhất, chỉ đạt 24,1/100.
Bảng 3.8 : Mức độ chất lượng cuộc sống của trẻ thoái hóa cơ tủy do trẻ tự đánh giá(nU)
Nhận xét: Kết quả mô tả mức mức độ chất lượng cuộc sống chung trẻ tự đánh giá có 74,5% ở mức tốt, khá Tỷ lệ mức độ chất lượng cuộc sống ở mức tốt/khá thấp nhất là nhóm thể chất với 3,6% 100% trẻ có điểm cảm xúc ở mức tốt/khá
Bảng 3.9 : Điểm chất lượng cuộc sống của trẻ thoái hóa cơ tủy do bố mẹ trẻ đánh giá(nv) Điểm chất lượng cuộc sống
Thư viện ĐH Thăng Long
Nhận xét: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống tổng quát do bố mẹ trẻ đánh giá là 53,0±9,5 điểm Trong đó điểm chất lượng cuộc sống cao nhất là nhóm cảm xúc 89,7±12,0, thấp nhất là nhóm thể chất 20,2±12,3 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống ở các nhóm riêng biệt và chất lượng cuộc sống tổng quát ở các nhóm tuổi là tương đương nhau
Bảng 3.10 : Mức độ chất lượng cuộc sống của trẻ thoái hóa cơ tủy do bố mẹ trẻ đánh giá(nv)
Nhận xét: Tỷ lệ CLCS tổng quát do bố mẹ đánh giá ở mức tốt/khá trong nghiên cứu này là 65,8% Tỷ lệ CLCS tố/khá ở nhóm thể chất là thấp nhất 3,9%; ở nhóm cảm xúc là cao nhất 98,7%
Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của trẻ thoái hóa cơ tủy
3.3.1 Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống với đặc điểm chung của trẻ thoái hóa cơ tủy
Bảng 3.11 : Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống với đặc điểm chung của trẻ thoái hóa cơ tủy Đặc điểm CLCS OR
Nhận xét: Kết quả nghiên cứu cho thấy không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về mức độ chất lượng cuộc sống ở nhóm trẻ thuộc các nhóm tuổi khác nhau, trẻ nam và nữ hay trẻ sống ở nông thôn với thành thị
Thư viện ĐH Thăng Long
3.3.2 Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống với đặc điểm tiền sử bệnh của trẻ thoái hóa cơ tủy
Bảng 3.12: Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống với đặc điểm tiền sử bệnh của trẻ thoái hóa cơ tủy Đặc điểm
Lý do phát hiện bệnh
>5 tuổi 2 (15,4) 11 (84,6) Thời gian từ khi phát bệnh tới khi CĐ
Nhận xét: Kết quả nghiên cứu cho thấy chất lượng cuộc sống của nhóm trẻ được phát bệnh lớn hơn 1 tuổi cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm trẻ dưới 1 tuổi(P
