Kiến thức, thực hành và nhu cầu được cung cấp thông tin của cha mẹ có con tự kỷ tại trường chuyên biệt an phúc thành tại hà nội năm 2016

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG PHẠM THỊ LAN KIẾN THỨC, THỰC HÀNH VÀ NHU CẦU ĐƯỢC CUNG CẤP THƠNG TIN CỦA CHA MẸ CĨ CON TỰ KỶ H P TẠI TRƯỜNG CHUYÊN BIỆT AN PHÚC THÀNH TẠI HÀ NỘI NĂM 2016 U H LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01 Hà Nội - 2016 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG PHẠM THỊ LAN H P KIẾN THỨC, THỰC HÀNH VÀ NHU CẦU ĐƯỢC CUNG CẤP THƠNG TIN CỦA CHA MẸ CĨ CON TỰ KỶ TẠI TRƯỜNG CHUYÊN BIỆT AN PHÚC THÀNH TẠI HÀ NỘI NĂM 2016 U H LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01 GVHD: PGS.TS VŨ THỊ HOÀNG LAN Hà Nội - 2016 i LỜI CẢM ƠN Em xin bày tỏ lời cảm ơn chân thành sâu sắc tới Phó Giáo sư, Tiến sĩ Vũ Thị Hoàng Lan - người tận tâm, nhiệt tình bảo, hướng dẫn em suốt trình thực luận văn Em xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu, phòng ban, thầy cô Trường Đại học Y tế công cộng quan tâm tạo điều kiện thuận lợi để em hồn thành khóa học Xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu, thầy cô giáo, bậc phụ huynh có theo học trường Chuyên biệt An Phúc Thành hỗ trợ nhiệt tình cho trình tiếp thu thập số liệu nghiên cứu H P Xin chân thành cảm ơn Lãnh đạo bạn đồng nghiệp quan quan tâm, hỗ trợ, tạo điều kiện để tơi hồn thành khóa học Xin cảm ơn chuyên gia sức khỏe tâm thần Khoa Tâm bệnh Bệnh viện nhi Trung ương tạo điều kiện tài liệu chuyên môn để thực luận văn Xin gửi lời tri ân đến gia đình, bạn bè tất người thân u ln động viên, khích lệ, U giúp đỡ tơi q trình học tập hồn thành luận văn H Hà Nội, ngày 24 tháng 10 năm 2016 ii MỤC LỤC LỜI CẢM ƠN i DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT v DANH MỤC BẢNG BIỂU vi TÓM TẮT NGHIÊN CỨU viii ĐẶT VẤN ĐỀ MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Khái quát hội chứng Tự kỷ H P 1.1.1 Lịch sử khái quát hội chứng Tự kỷ 1.1.2 Khái niệm Tự kỷ 1.1.3 Nguyên nhân Tự kỷ 1.1.4 Dấu hiệu Tự kỷ 1.1.5 Phân loại trẻ Tự kỷ U 1.1.6 Chẩn đốn Tự kỷ Cơng cụ chẩn đốn Tự kỷ 10 1.1.7 Giáo dục, giáo dục gia đình 14 H 1.1.8 Các phương pháp giáo dục trẻ Tự kỷ gia đình 19 1.1.9 Các phương tiện giáo dục trẻ Tự kỷ gia đình 23 1.2 Các nghiên cứu Tự kỷ 24 1.2.1 Các nghiên cứu giới Tự kỷ 24 1.2.2.Các nghiên cứu Tự kỷ Việt Nam 28 1.2.2.2.Các nghiên cứu phương pháp can thiệp TTK 30 1.2.2.3.Các nghiên cứu kiến thức, thực hành cha mẹ TK 30 1.3 Giới thiệu sở thực địa 33 1.4 Khung lý thuyết 34 Chương PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 35 iii 2.1 Đối tượng nghiên cứu 35 2.2 Thời gian nghiên cứu 35 2.3 Thiết kế nghiên cứu 35 2.4 Cỡ mẫu 35 2.5 Phương pháp chọn mẫu 35 2.6 Phương pháp thu thập số liệu 35 2.7 Biến số nghiên cứu 37 2.8 Các khái niệm 42 2.9 Phương pháp phân tích số liệu 43 H P 2.9.1 Quản lý số liệu 43 2.9.2 Phân tích số liệu 43 2.10 Khó khăn, hạn chế, sai số biện pháp khắc phục 43 2.11 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 45 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 46 U 3.1 Thông tin chung 46 3.2 Kiến thức cha mẹ hội chứng Tự kỷ 48 3.3 Thực hành giáo dục nhà cha mẹ có Tự kỷ 55 H 3.4 Nhu cầu phương thức cung cấp kiến thức cha mẹ có Tự Kỷ 61 Chương BÀN LUẬN 64 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 64 4.2 Đặc điểm trẻ mắc rối loạn Tự kỷ 64 4.3 Thực trạng kiến thức Tự kỷ cha mẹ 65 4.4 Thực hành cha mẹ việc chăm sóc giáo dục nhà 70 4.5 Cách tiếp nhận nhu cầu thông tin cha mẹ, đề xuất chương trình can thiệp nâng cao thực hành giáo dục nhà cho cha mẹ trẻ Tự kỷ 75 4.6 Điểm mạnh hạn chế đề tài 78 KẾT LUẬN 81 iv Thực trạng kiến thức cha mẹ 81 Thực trạng thực hành cha mẹ có trẻ Tự kỷ nhà 81 Nhu cầu thông tin - Cách tiếp cận thông tin Tự kỷ cha mẹ 81 KHUYẾN NGHỊ 82 Phụ lục 1: Phiếu điều tra 85 Phụ lục 2: Bảng phân loại chẩn đoán Tự kỷ theo DSM - IV 99 Phụ lục 3: Thang đánh giá mức độ Tự kỷ CARS 101 Phụ lục 4: Bảng đánh giá trẻ Tự kỷ trẻ nhỏ M-Chat 109 TÀI LIỆU THAM KHẢO 110 H P H U v DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ASD Autism Spectrum Disorder ADDM Autism and Developmental Disabilities Monitoring HCTK Hội chứng Tự kỷ TK Tự kỷ TTK Trẻ tự kỷ QHXH Quan hệ xã hội KNGT Kỹ giao tiếp PP Phương pháp WHO Tổ chức Y tế giới H U H P vi DANH MỤC BẢNG BIỂU Bảng Thông tin chung đối tượng nghiên cứu trẻ chẩn đoán TK 46 Bảng 3.2 Thông tin TTK 47 Bảng 3.3 Kiến thức dấu hiệu cụ thể cha mẹ ngôn ngữ giao tiếp 49 Bảng 3.4 Kiến thức dấu hiệu hành vi vận động 50 Bảng 3.5 Kiến thức dấu hiệu cảm giác 51 Bảng 3.6 Kiến thức hiểu nguyên nhân gây TK 51 Bảng 3.7 Kiến thức địa điểm chăm sóc giáo dục cho TTK 52 Bảng 3.8 Kiến thức phương pháp giáo dục/chăm sóc nội dung giáo dục H P TTK nhà 53 Bảng 3.9 Kiến thức thực hành giáo dục nhà với TTK 54 Bảng 10.Thực trạng thực hành cha mẹ nhà 55 Bảng 3.11 Nội dung thời gian cha mẹ thực hành nhà với 56 Bảng 3.12 Các hoạt động thực hành để phát ngôn ngữ giao tiếp cho TTK 57 U Bảng 13 Các hoạt động sử dụng cải thiện giảm hành vi không mong muốn trẻ 58 Bảng 3.14 Hoạt động sử dụng giáo dục cải thiện kỹ nhận thức, kỹ H tương tác, hịa nhập nhóm TTK 59 Bảng 3.15 Những khó khăn cha mẹ thực hành nhà 60 Bảng 16 Nội dung kênh thông tin cha mẹ sử dụng thường xuyên để tìm kiếm thơng tin TK 61 Bảng 17 Nhu cầu cung cấp thông tin cha mẹ 61 Bảng 18 Mong muốn cha mẹ cách thức hỗ trợ nâng cao thực hành giáo dục nhà 62 Bảng 3.19 Thời gian cha mẹ mong muốn tổ chức tập huấn nâng cao kỹ chăm sóc/giáo dục cho TTK 62 vii DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Hiểu biết cha mẹ khuyết tật TTK 48 Biểu đồ 3.2 Kiến thức khả chữa khỏi rối loạn TK 52 Biểu đồ 3 Kiến thức cha mẹ mức độ cần thiết việc giáo dục nhà 54 Biểu đồ 3.4 Vai trò bố mẹ/ gia đình việc giáo dục trẻ TK 55 Biểu đồ Mức độ thực hành để phát triển thể chất cho 57 Biểu đồ 3.6 Mức độ hài lòng cha mẹ thực hành giáo dục nhà 60 Biểu đồ 3.7 Nhu cầu hỗ trợ nâng cao chăm sóc/giáo dục nhà 62 H P H U viii TÓM TẮT NGHIÊN CỨU Hội chứng tự kỷ năm gần vấn đề nóng nhiều người quan tâm vấn đề xã hội Tuy nhiên, lại chưa nghiên cứu can thiệp cách tổng thể Từ nghiên cứu " Kiến thức, thực hành giáo dục nhu cầu cung cấp thơng tin cha mẹ có Tự kỷ Trường Chuyên Biệt An Phúc Thành Hà Nội, năm 2016", với mục tiêu: tìm hiểu kiến thức, thực hành giáo dục cha mẹ trẻ Tự kỷ nhà, đánh giá nhu cầu tiếp cận thông tin cha mẹ trẻ Tự kỷ Thực 78 cha mẹ có trẻ Tự kỷ theo học trường năm 2016 Sử dụng thiết kế nghiên cứu cắt ngang Kết thu được: Hiểu biết dấu hiệu cụ thể lĩnh vực H P cha mẹ không cao như: cảm giác; hành vi vận động Một số nội dung quan trọng giáo dục trẻ Tự kỷ cha mẹ biết vận động phát triển thể chất; kỹ hòa nhập nhóm; cảm giác Về thực hành, 88,5% cha mẹ hỏi tiến hành thực hành giáo dục nhà Nhưng có 39,7 % cha mẹ tập huấn hướng dẫn thực hành Thời U gian cha mẹ chơi dạy khơng nhiều, từ 1-2h/ngày Khó khăn cha mẹ gặp thiếu kỹ năng, kiến thức phương pháp giáo dục 100% cha mẹ mong muốn hỗ trợ nâng cao kiến thức, thực hành qua hình thức tập huấn/ trao đổi với H chuyên gia câu lạc nhóm Từ kết quả, chúng tơi đề xuất chương trình hỗ trợ nâng cao kiến thức, thực hành nhà cho cha mẹ trẻ Tự kỷ: cung cấp kiến thức cha mẹ thiếu yếu; Hướng dẫn thực hành kỹ thiếu cho cha mẹ theo chủ đề: Ngôn ngữ; Vận động phát triển thể chất; Cảm giác; Tương tác hòa nhập nhóm; Lập kế hoạch quản lý thời gian Từ kết nghiên cứu khuyến nghị: Đối với gia đình trẻ Tự kỷ cần trang bị kiến thức Tự kỷ cách tồn diện; chủ động tìm kiếm hỗ trợ/tư vấn từ nhà trường/chuyên gia; có kế hoạch mục tiêu giáo dục rõ ràng với trẻ Đối với nhà trường tăng cường buổi tư vấn/tập huấn cho cha mẹ trường đến nhà hướng dẫn thực hành cho cha mẹ trẻ Tự kỷ ; Thành lập câu lạc cha mẹ trẻ Tự kỷ trường Đối với ngành cần đưa trẻ Tự kỷ vào loại khuyết tật hưởng sách dạng khuyết tật khác 104 Quan sát 1,5 2,5 3,5 Quan sát Quan sát VII Phản ứng thị giác: Thể phản ứng thị giác phù hợp với tuổi: trẻ thể phản ứng thị giác bình thường phù hợp với lứa tuổi Thị giác phối hợp giác quan khác khám phá đồ vật Thể phản ứng thị giác khơng bình thường mức độ nhẹ: đơi trẻ phải nhắc lại việc nhìn lại đồ vật Trẻ thích nhìn vào gương ánh đèn chúng bạn, chăm nhìn len bầu trời, tránh nhìn vào mắt người lớn VIII Phản ứng thính giác Thể phản ứng thính giác phù hợp với tuổi: biểu thính giác trẻ bình thường phù hợp với tuổi thính giác dùng với giác quan khác 1,5 2,5 Thể phản ứng thính giác khơng bình thường mức độ nhẹ: trẻ không phản ứng phản ứng với số loại tiếng động Phản ứng với âm chậm tiếng động cần lặp lại để gây ý trẻ Trẻ bị phân tán âm bên ngồi U H P Thể phản ứng thị giác không bình thường mức độ trung bình: trẻ thường xuyên phải nhắc nhìn vào trẻ làm Trẻ nhìn chằm chằm vào bầu trời, tránh khơng nhìn vào mắt người lớn, nhìn vào đố vật từ góc độ bất thường, đồ vật gần với mắt 3,5 Thể phản ứng thị giác khơng bình thường mức độ nặng: trẻ ln tránh khơng nhìn vào mắt người lớn đồ vật cụ thể thể khác biệt cuả tượng khác thường thị giác nói Quan sát Thể phản ứng thính giác khơng bình thường mức độ trung bình: phản ứng trẻ với âm có nhiều dạng; bỏ qua tiếng động sau lần nghe đầu tiên; giật che tai nghe thấy âm thường ngày Thể thính giác khơng bình thường mức độ nặng: trẻ phản ứng phản ứng mức bình thường với âm mức độ khác thường cho dù loại âm IX Vị giác, khứu giác xúc giác Việc sử dụng phản ứng giác quan vị, khứu, xúc giác bình X Sự sợ hãi hồi hộp Thể sợ hãi hồi hộp mức độ bình thường: hành vi H 105 thường: trẻ khám phá đồ vật với thái độ phù hợp với lứa tuổi, thông thường bắng xúc giác thị giác Vị giác khứu giác sử dụng cần thiết Khi phản ứng với đau đớn nhỏ, thường ngày trẻ thể khó chịu không phản ứng 1,5 2,5 3,5 Quan sát trẻ phù hợp với tuổi tình 1,5 Việc sử dụng, phản ứng giác quan vị, khứu xúc giác không bình thường mức độ nhẹ: trẻ khăng khăng đút đồ vật vào miệng; ngửi nếm đồ vật khơng được; khơng để ý, phản ứng với đau đớn nhẹ mà trẻ bình thường thấy khó chịu 2,5 Việc sử dụng, phản ứng giác quan vị khứu xúc giác khơng bình thường mức độ trung bình: trẻ bị khó chịu mức độ trung bình sờ, ngửi ném đồ vật người trẻ phản ứng mức mức 3,5 Việc sử dụng, phản ứng giác quan vị, khứu xúc giác khơng bình thường mức độ nặng: trẻ bị khó chịu với việc ngửi, nếm, sờ vào đồ vật cảm giác khám phá thơng thường, sử dụng đồ vật Trẻ hoàn toàn bỏ qua cảm giác đau đớn phản ứng dội với khó chịu nhỏ Quan sát Thể sợ hãi hồi hộp khơng bình thường mức độ nhẹ: trẻ thể nhiều sợ hãi hồi hộp so sánh với trẻ bình thường tình tương tự H P U H XI Giao tiếp lời Giao tiếp lời bình thường phù hợp với tuổi tình Thể sợ hãi hồi hộp khơng bình thường mức độ trung bình: trẻ đặc biệt thể sợ hãi nhiều so với trẻ tháng tình tương tự Thể sợ hãi hồi hộp không bình thường mức độ nặng: ln sợ hãi gặp lại tình đồ vật vơ hại Rất khó làm cho trẻ bình tĩnh thoải mái Ngược lại, trẻ khơng thể có để ý cần thiết nguy hại mà trẻ tuổi tránh XII Giao tiếp không lời Giao tiếp không lời phù hợp với lứa tuổi tình huống: trẻ biết dùng kỹ giao tiếp 106 không lời trẻ tuổi 1,5 2,5 3,5 Quan sát Giao tiếp lời không bình thường mức độ nhẹ: nhìn chung trẻ nói chậm Hầu hết lời nói có nghĩa; nhiên có thề xuất lặp lại máy móc phát âm bị đảo lộn Đôi trẻ dùng số từ khác thường không rõ nghĩa 1,5 2,5 Giao tiếp lời khơng bình thường mức độ trung bình: khơng nói Khi nói giao tiếp lời lẫn lộn lời nói có nghĩa lời nói khác biệt khơng rõ nghĩa, lặp lại máy móc phát âm đảo lộn Những khác thường giao tiếp có nghĩa bao gồm câu hỏi thừa lo lắng với chủ đề 3,5 Giao tiếp lời khơng bình thường mức độ nặng: khơng có lời nói có nghĩa trẻ kêu thét trẻ sinh, kêu tiếng kêu kỳ lạ tiếng kêu động vật, có tiếng kêu phức tạp gần giống tiếng người, biểu hiện, sử dụng cách ngoan cố, kỳ quái số từ câu nhận biết Quan sát H P U H XIII Mức độ hoạt động Giao tiếp khơng lời khơng bình thường mức độ nhẹ: non nớt việc dùng đối thoại khơng lời; mcứ độ không rõ ràng với tay tới mà trẻ muốn, tình mà trẻ lứa tuổi hiệu cách xác nhằm mà trẻ muốn Mức độ hoạt động bình thường so với tuổi tình huống: trẻ không biểu nhanh hay chậm Giao tiếp không lời không lời mức độ trung bình: thơng thường trẻ khơng thể diễn đạt khơng lời trẻ cần mong muốn, hiểu giao tiếp không lời người khác Giao tiếp khơng lời khơng bình thường mức độ nặng: trẻ thể cử kỳ quái khác thường mà không rõ nghĩa thể không nhận thức ý nghĩa liên quan đến cử biểu nét mặt người khác XIV Mức độ quán phản xạ thông minh Mức độ hiểu biết bình thường có qn phù hợp lĩnh vực: trẻ có mức độ hiểu biết 107 trẻ lứa tuổi tình tương tự 1,5 Mức độ hoạt động khơng bình thường mức độ nhẹ: trẻ đơi ln hiếu động có dấu hiệu lười chậm chuyển động mức độ hoạt động trẻ ành hường nhỏ đến kết hoạt động trẻ 2,5 Mức độ hoạt động khơng bình thường mức độ trung bình: trẻ hiếu động khó kiềm chế trẻ Trẻ hoạt động khơng biết mệt mỏi muốn khơng ngủ đêm Ngược lại, trẻ mê mệt cần phải thúc giục nhiều làm cho trẻ vận động 3,5 1,5 2,5 Trí thơng minh khơng bình thường mức độ nhẹ: trẻ khơng thơng minh trẻ bình thường lứa tuổi; kỹ chậm lĩnh vực 3,5 H Trí thơng minh khơng bình thường mức độ trung bình: nói chung, trẻ khơng thơng minh trẻ bình thường tuổi; nhiên, trẻ có chức gần bình thường số lĩnh vực có liên quan đến vận động não H P U Mức độ hoạt đơng khơng bình thường mức độ nặng: trẻ thể hiếu động thụ động chuyển từ trạng thái sang trạng thái Quan sát đứa trẻ bình thường khơng có kỹ hiểu biết khác thường có vấn đề Trí thơng minh khơng bình thường mức độ nặng: trẻ thường không thông minh trẻ khác lứa tuổi, trẻ làm tốt trẻ bình thường tuổi nhiều lĩnh vực Quan sát XV Ấn tượng chung Không tự kỷ: trẻ không biểu đặc điểm, triệu chứng tự kỷ 1,5 Tự kỷ mức độ nhẹ: trẻ biểu vài triệu chứng tự kỷ mức độ nhẹ tự kỷ 3,5 Quan sát Tự kỷ mức độ trung bình: trẻ biểu số triệu chứng mức độ trung bình tự kỷ Tự kỷ mức độ nặng: trẻ biểu nhiều triệu chứng mức độ đặc biệt tự kỷ Cách cho điểm đánh giá: 108 Mỗi lĩnh vực cho từ đến điểm Đánh giá: Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ Từ 31 đến 36.5 điểm: Tự kỷ nhẹ vừa Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng H P H U 109 Phụ lục 4: Bảng đánh giá trẻ Tự kỷ trẻ nhỏ M-Chat ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ Ở TRẺ NHỎ (M-CHAT) (Theo tài liệu gốc Khoa Tâm bệnh - Bệnh viện Nhi Trung ương) Ngày sinh Giới Họ tên trẻ Địa Điện thoại Ngày đánh giá Đề nghị phụ huynh trả lời câu hỏi sau điều xảy trẻ Nếu hành vi thấy (chỉ thấy 1-2 lần) coi khơng có CÂU HỎI Trẻ có thích đu đưa bật lên đầu gối bạn khơng? Trẻ có quan tâm đến trẻ khác khơng? Trẻ có thích leo trèo khơng? Trẻ có thích chơi ú ịa tìm đồ vật bị giấu khơng Trẻ có biết chơi giả vờ (nói điện thoại, chăm sóc búp bê, ) Trẻ có dùng ngón trỏ để yêu cầu điều khơng? Trẻ có dùng ngón trỏ để điều trẻ quan tâm khơng? 8.Trẻ có biết chơi đồ chơi phù hợp mà không bỏ vào miêng, ném đi, chơi theo kiểu cố định khơng? 9.Trẻ có bao giừ mang đồ vật đến cho bạn thấy khơng? 10 Trẻ có nhìn vào mắt bạn giây khơng? 11 Trẻ có q nhạy cảm với tiếng động khơng? (bịt tai, hét) 12 Trẻ có cười lại bạn cười với trẻ khơng? 13 Trẻ có bắt trước khơng? 14 Trẻ có đáp ứng gọi tên khơng? 15.Trẻ có nhìn theo tay bạn khơng? 16.Trẻ có bước bình thường khơng? 17.Trẻ có nhìn theo đồ vật mà bạn nhìn khơng? 18.Trẻ có cử động ngón tay bất thường gần mặt trẻ khơng? 19 Trẻ có cố gắng thu hút ý bạn vào hoạt động trẻ khơng? 20 Có bạn nghĩ trẻ bị điếc? 21 Trẻ có hiểu điều người khác nói với trẻ khơng? 22 Đơi trẻ nhìn hút mắt vào lang thang khơng chủ đích? 23 Trẻ có nhìn vào mắt bạn đê thăm dò phản ứng trẻ gặp tình khơng quen thuộc? H P H U CĨ KHƠNG 110 TÀI LIỆU THAM KHẢO Tiếng việt: Nguyễn Nữ Tâm An (2007), Sử dụng phương pháp TEACCH giáo dụctrẻ Tự kỷ Hà Nội, Luận văn Thạc sỹ, Trường đại học Sư Phạm Hà Nội, Trường đại học Sư Phạm Hà Nội Nguyễn Nữ Tâm An (2012), "Một số vấn đề chẩn đốn rối loạn phổ tự kỷ", Tạp chí Khoa học ĐHQGHN, Khoa học Xã hội Nhân văn, tr.28, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013), Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành phố Hà Nội, Luận văn thạc sỹ tâm lý học, Đại học Quốc Gia H P Hà Nội, Trường Đại học giáo dục Bệnh viện Nhi Đồng (2008), Tài liệu hội thảo bệnh tự kỷ trẻ em, tế Sở y, Thành Phố Hồ Chí Minh Bệnh viện Nhi Trung ương (2012), Số liệu trẻ TK năm 2007 2011 Bệnh viện Nhi Trung ương (2015), Số lượng trẻ tự kỷ tới khám điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương thời gian từ 2012 đến tháng 2015 U Bộ y tế Ủy ban y tế Hà Lan Việt Nam (2008), Tăng cường lực Phục hồi chức dựa vào cộng đồng: Tài liệu số 15,Phục hồi chức trẻ tự kỷ, Nhà xuất y học H Vũ Thị Bích Hạnh Nguyễn Thị Minh Thủy Cao Minh Châu (2004), Một số dạng đặc biệt thường gặp trẻ em cách phát huấn luyện trẻ, NXB Y học, Hà Nội Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, Chứng tự kỉ bệnh y khoa có liên kết, truy cập ngày 16/11, 2015, truy cập trang: http://www.tretuky.com/baiviet/679/Chungtu-ki-va-nhung-benh-y-khoa-co-lien-ket.aspx 10 Ngô Xuân Điệp (2009), Nghiên cứu nhận thức TTK Thành phố Hồ Chí Minh, Luận án tiến sĩ tâm lý học 11 Võ Thị Mỹ Dung (2009), Ứng dụng phương pháp SimonBaron – Cohen dạy trẻ tự kỷ hiểu nội tâm người khác, Luận văn thạc sỹ, Trường đại học sư phạm thành Phố Hồ Chí Minh 111 12 Nguyễn Thị Hương Giang (2008), Nghiên cứu phát sớm tự kỷ M-CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ nhỏ tự kỷ, Luận án tiến sỹ Y học chuyên ngành Phục hồi chức năng, Đại học Y Hà Nội 13 Vũ Bích Hạnh (2004), Hướng dẫn thực hành âm ngữ trị liệu, Nxb Y học, Hà Nội, tr.8 14 Đặng Vũ Thị Như Hòa (2013), Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻ Tự kỷ gia đình Thành phố Đà Nẵng, Khóa luận tốt nghiệp, Trường đại học sư phạm Đà Nẵng 15 Đinh Thị Hoa (2009), Mô tả đặc điểm lâm sàng trẻ tự kỷ 36 tháng tuổi bước đầu nhận xét kết phục hồi chức ngôn ngữ 16 ThS.BS Tôn Thất Hưng (2014), Rối loạn Tự kỷ, Bệnh viện tâm thần Huế, truy cập ngày 25/11/, H P 2015, truy cập trang http://bvtthan.thuathienhue.gov.vn/?gd=5&cn=103&tc=1048 17 Hoàng Bảo Khánh (2012), Kiến thức, thái độ hội chứng tự kỷ số yếu tố liên quan người chăm sóc trẻ tuổi phường Thành Cơng Phúc Xá Quận Ba Đình, Hà Nội năm 2011, Luận văn Thạc sỹ Y tế công cộng, Trường Đại học Y tế Công cộng 18 U Nguyễn Thị Yến, Lê Thị Mỹ Thục (2011), " Một vài nhận xét bệnh tự kỷ Viện Nhi Trung ương", Tạp chí Y học Thực hành, 12/2012(855) 19 Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Nghiên cứu thái độ cha mẹ có H chứng tự kỷ, Luận văn thạc sỹ Tâm lý học, Khoa tâm lý học - Trường đại học Khoa học Xã hội Nhân văn 20 Phạm Trung Kiên, Nguyễn Lê Trang, Nguyễn Minh Tuấn (2012), "Nghiên cứu thực trạng tự kỷ trẻ em từ 18-60 tháng tuổi thành phố Thái Nguyên ", Tạp chí Y học Thực hành, 11/2012(851) 21 Trần Thị Thu Hà, Nguyễn Thị Hương Giang, Cao Minh Châu, (2010), "Nghiên cứu số yếu tố nguy trẻ tự kỷ từ 18-36 tháng tuổi", Tạp chí Y học Thực hành 10/2010(739) 22 Thân Thị Nhung (2014), Nhu cầu gánh nặng chăm sóc gia đình có mắc tự kỷ câu lạc Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội, năm 2013, Luận văn Thạc sỹ Y tế Công cộng, Trường Đại học Y tế Công cộng 23 Trần Thị Tuyết Oanh (2006), Giáo dục học, tập1, NXB Đại học Sư phạm 112 24 Nguyễn Thị Hồng Thúy Quách Thúy Minh (2008), "Một số đặc điểm lâm sàng kết điều trị ban đầu cho trẻ tự kỷ điều trị khoa tâm thần Bện viện Nhi Trung ương", Tạp chí nghiên cứu Y học, Phụ trương 57 (4) 25 Nguyễn Thị Hồng Thúy Quách Thúy Minh (2010), Đánh giá kết áp dụng hệ thống giao tiếp tranh (PECS) để dạy trẻ tự kỷ khoa Tâm bệnh Bệnh viện Nhi Trung Ương 26 Trần Thị Ngọc Hồi, Quách Thúy Minh (2007), Một số test tâm lý, Bệnh viên nhi TW Hà Nội 27 Nguyễn Thị Thanh (2014), Biện pháp phát triển kĩ giao tiếp cho trẻ Tự kỷ 3-4 tuổi, Luận án Tiến sỹ Khoa học giáo dục, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam H P 28 Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ em Tự kỷ phương thức giáo dục, Nxb Tôn giáo, tr.11 29 Đào Thị Thu Thủy (2014), Điều chỉnh hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ 3-6 tuổi dựa vào tập chức năng, Luận văn tiến sỹ khoa học giáo dục, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam 30 Tổ chức Autism Speaks "100 ngày Một công cụ để hỗ trợ gia đình có thơng tin quan trọng cần thiết cho 100 ngày sau có chẩn đoán U tự kỷ", Tổ chức Autism Speaks 31 Nguyễn Thị Khước, Trần Thị Khấn, BS Phạm Ngọc Khanh (2004), Những hoạt động trẻ Tự kỷ H 32 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu Tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia 33 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Nuôi bị Tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia 34 Võ Nguyễn Tinh Vân (2004), Chứng Asperger chứng NLD, Nxb Bamboo, Australia 35 PDD chứng tự kỷ gì? - Autism of Autism, Consortium, www.autismconsortium.org Tiếng anh: 36 Autism Independent UK (2015), History Available at http://www.autismuk.com/?page_id=1043, Accessed 9/11/-2015 37 Lauren Brookman-Frazee (2004), "Using Parent/Clinician Partnerships in Parent Education Programs for Children with Autism", Journal of Positive Behavior Interventions, Volume 6, Number 4, Fall 2004 113 38 Centers for Disease Control and Prevention (CDC) Autism Spectrum Disorders (ASDs), Available at http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html, Accessed 9/11/-2015 39 Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (2000-2010), Identified Prevalence of Autism Spectrum Disorder ADDM Network 2000-2010, Available at http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html, Accessed 4/11/2015-2015 40 Jeffrey S Karst Amy Vaughan Van Hecke (2012), "Parent and Family Impact of Autism Spectrum Disorders: A Review and Proposed Model for Intervention Evaluation", Clin Child Fam Psychol Rev, 15:247–277(DOI 10.1007/s10567-012-0119-6) 41 Insider Monkey (2015), 11 Countries with the Highest Rates of Autism in the World, Available at http://www.insidermonkey.com/blog/11-countries-with-the- H P highest-rates-of-autism-in-the-world-357960, Accessed 20/10-2015 42 Regina M Crone, B.A., M.Ed (2010), Comparing the effects of home versus clinic-based parent training for children with autism Universtity of north texas, Dissertation Prepared for the Degree of doctor of Philosophy 43 Wing L (1998), "The Autistic Spectrum", The Lancent, 350 44 W Brown S A Leslie (2004), "Parent management training and Asperger U syndrome A randomized controlled trial to evaluate a parent based intervention", SAGE Publications and The National Autistic Society, Vol 8(3), pg 301-317 45 United Nations World Autism Awareness Day April, Available at H http://www.un.org/en/events/autismday/background.shtml, Accessed 9/11-2015 46 C Costanza Colombi V Lauriea, R Sallyj (2009), "Can one hour per week of therapy lead to lasting changes in young children with autism?" SAGE Publications and The National Autistic Society, Vol 13(1) 93–115 47 World Health Organization (2013), Autism spectrum disorders & other developmental disorders From raising awareness to building capacity, Geneva, Switzerland, Available at http://www.who.int/mental_health/maternal- child/autism_report/en/, Accessed 9/11/-2015 48 World Health Organization (2010), International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision, Available http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en, Accessed 2/11/-2015 at 114 CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập - Tự - Hạnh phúc BIÊN BẢN HỘI ĐỒNG CHẤM LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Buổi bảo vệ tổ chức tại: Trường Đại học Y tế công cộng Hồi 10 50 phút ngày 29 /09 /2016 Hội đồng chuyên ngành thành lập theo 1202/QĐ-YTCC, ngày 14/09/2016 Trường Đại học y tế công cộng việc thành lập Hội đồng chấm luận văn Thạc sĩ Y tế cơng cộng khóa 18 Hà Nội học viên: Phạm Thị Lan Với đề tài: Kiến thức, thực hành nhu cầu cung cấp thông tin cha mẹ có tự kỷ Trường chuyên biệt An Phúc Thành, năm 2016 H P Tới dự buổi bảo vệ, Hội đồng chấm thi gồm có: Có mặt: 1- Chủ tịch hội đồng: PGS.TS Trần Hữu Bích - Uỷ viên thư ký hội đồng: TS Nguyễn Thúy Quỳnh - Phản biện 1: PGS.TS Đỗ Mai Hoa U - Phản biện 2: PGS.TS Nguyễn Bích Diệp - Uỷ viên: TS Lương Tuấn Khanh Vắng mặt: H Đại biểu khác (Trường, địa phương, đồng nghiệp) Giáo viên hướng dẫn: PGS.TS Vũ Thị Hoàng Lan Hội đồng nghe: Đại diện Nhà trường công bố định thành lập Hội đồng chấm luận văn Thư ký hội đồng đọc báo cáo kết học tập Lý lịch khoa học học viên Học viên: Phạm Thị Lan báo cáo tóm tắt luận văn thời gian 20 phút Ý kiến nhận xét thành viên hội đồng: 4.1 Ý kiến Phản biện 1(Có nhận xét kèm theo): Đề tài đơn điệu Chỉ mô tả tỷ lệ phần trăm Khơng tìm mối liên quan biến Nên bổ sung thêm nghiên cứu định tính để hỗ trợ cho kết Trong phương pháp nghiên cứu không đề cập đến định tính, kết có nhiều định tính Trong phần Hạn chế đề tài: khơng làm nghiên cứu định tính 115 Khơng có mục tiêu chung bỏ phần ghi mục tiêu cụ thể-mục tiêu Tách mục tiêu số thành ý Kết luận: Viết theo dạng gạch đầu dịng Khuyến nghị mơ hình chưa thuyết phục thiếu chứng Cần chỉnh sửa lại cách viết dài 4.2 Ý kiến Phản biện 2(Có nhận xét kèm theo): Phần tóm tắt: Một số từ viết tắt không nên sử dụng Mục tiêu: Nên bỏ vế thứ mục tiêu Tổng quan: Ngồi nước khơng có phần kiến thức Trong nước nên chia thành kiến thức, thực hành rõ Cho mục 2.9 phân tích số liệu lên H P Kết quả: Nhóm tuổi chia rộng Bảng 3.4, 3.5: Bổ sung cột “có biết” Nên so sánh kiến thức, thực hành cha mẹ nhóm để xây dựng mơ hình hỗ trợ Phần bàn luận nên làm bật kết nghiên cứu Kết luận dài nên gạch đầu dòng, bám theo mục tiêu 4.3 Ý kiến Ủy viên : Khung lý thuyết: Không nên dùng khuyến điểm mà dùng khuyến khuyết U Kết quả: Phần 3.4 nên sửa lỗi in Tổng quan: Nên xếp mơ tả kiến thức, thực hành Chưa có phần vấn sâu 4.4 Ý kiến Thư ký: Độ sâu chưa có H Tên đề tài phải rõ thành thị hay nơng thơn Có nhiều đề tài làm tự kỷ 4.5 Ý kiến Chủ tịch: Khơng có ý kiến Các thành viên khác Hội đồng đại biểu dự bảo vệ phát biểu, phân tích, đánh giá luận văn Tổng số có ý kiến phát biểu phân tích đóng góp cho luận văn có câu hỏi nêu Học viên trả lời câu hỏi nêu thời gian là: 06 phút Khi tham khảo chưa có cơng cụ hồn thiện, đối tượng tiếp cận khó (bố mẹ có tự kỷ) 116 Mối liên quan: Mẫu bé nên đưa vào hạn chế nghiên cứu Mục tiêu ứng dụng nên tập chung vào hỗ trợ nâng cao cho cha mẹ So sánh nhóm khác: Có khác biệt nhóm cha mẹ Phần lớn mẹ trả lời thông tin Hạn chế đề tài chưa thể phân nhóm KẾT LUẬN: Hội đồng thống đánh giá chung, kết luận sau: Luận văn đạt kết sau: Về kết nghiên cứu đáp ứng mục tiêu nghiên cứu Những điểm cần chỉnh sửa: Mục tiêu nghiên cứu chỉnh lại theo trình tự: Mơ tả KT-TH-Nhu cầu Tên đề tài: phải thể địa bàn nghiên cứu H P Thiết kế nghiên cứu: phải thống nhất: Mô tả cắt ngang, khơng có định tính Thống kết bàn luận theo MTNC chỉnh Căn kết chấm điểm Hội đồng ban kiểm phiếu báo cáo: Tổng số điểm trình bày: 37.5 Điểm chia trung bình trình bày (Tính đến số thập phân): 7.5 Điểm thành tích nghiên cứu (có báo xác nhận tạp chí đăng số báo cụ thể tới) : Khơng có báo U Xếp loại: Khá (Xuất sắc ≥ 9.5; Giỏi: 8,5-9,4; Khá: 7,5-8,4; Trung bình: 5,5-7,4; Khơng đạt: ≤5,5) H Hội đồng trí đề nghị Nhà trường hồn thiện thủ tục định công nhận tốt nghiệp; báo cáo Bộ Giáo dục & Đào tạo xin cấp Thạc sĩ chuyên ngành Y tế công cộng cho học viên: Phạm Thị Lan Thư ký hội đồng Hà Nội, ngày 29 tháng 09 năm 2016 Chủ tịch Hội đồng Thủ trưởng sở đào tạo Hiệu trưởng 117 BIÊN BẢN GIẢI TRÌNH CHỈNH SỬA SAU BẢO VỆ ĐỀ CƯƠNG/BÁO CÁO Họ tên học viên: Phạm Thị Lan Tên đề tài: Kiến thức, thực hành giáo dục nhu cầu cung cấp thơng tin cha mẹ có TK Trường Chuyên Biệt An Phúc Thành Hà Nội, năm 2016 Nội dung chỉnh sửa TT Nội dung cần Nội dung (mô tả chi tiết, ghi rõ số trang) chỉnh sửa theo không chỉnh biên sửa (Lý không chỉnh sửa) Mục tiêu nghiên Học viên chỉnh sửa lại mục tiêu cứu chỉnh lại theo nghiên cứu: Mô tả kiến thức thực hành chăm trình tự: Mơ tả KT-TH-Nhu cầu sóc/giáo dục TTK nhà cha mẹ có TK Trường Chuyên biệt An Phúc Thành Hà Nội, năm 2016 Đánh giá nhu cầu tiếp cận thông tin cha mẹ có TK trường Chuyên biệt An Phúc Thành Hà Nội, năm 2016 ( trang 3) Tên đề tài: phải Học viên đưa địa bàn nghiên cứu vào tên đề tài thể địa bàn nghiên cứu "Kiến thức, thực hành giáo dục nhu cầu cung cấp thông tin cha mẹ có TK Trường Chuyên Biệt An Phúc Thành Hà Nội, năm 2016" Thiết kế nghiên Học viên bỏ phần định tính kết cứu: phải thống H P U nhất: Mô tả cắt ngang, khơng có định tính Thống kết bàn luận theo MTNC chỉnh H Học viên phân lại phần theo mục tiêu nghiên cứu: Kiến thức - Thực hành - Nhu cầu cung cấp thông tin (phần kết quả) Xác nhận GV hướng dẫn (ký ghi rõ họ tên) Học viên (ký ghi rõ họ tên) 118 H P H U