Đa số bệnh nhân thuộc diện có hoàn cảnh khó khăn. Trong nghiên cứu, khi phỏng vấn 3.379 đối tượng bệnh nhân, chỉ có 552 bệnh nhân đủ tiêu chuẩn để nhận được các hỗ trợ về dinh dưỡng. Tuy nhiên, khi được hỏi về mong muốn được hỗ trợ dinh dưỡng thì 100% các đối tượng đều trả lời có. Những mong muốn chủ yếu về hỗ trợ dinh dưỡng là hỗ trợ tiền ăn, suất ăn.Trong tổng số 1512 đối tượng có trả lời câu hỏi về nhận được những hỗ trợ dinh dưỡng, tỷ lệ các đối tượng tham gia trong nghiên cứu nhận được hỗ trợ về dinh dưỡng vẫn còn thấp, mới chỉ có 32.94%.
Bảng 8. Tỷ lệ một số dinh dưỡng mà người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV được hỗ trợ Loại hỗ trợ Số lượng Tỷ lệ (%) Gạo 436 87,55 Dầu 401 80,52 Sữa 426 85,54 Tiền 17 3,41 Khác 14 2,81
Trong số những người được hỗ trợ về dinh dưỡng (498 người) thì tỷ lệ bệnh nhân nhận được hỗ trợ bằng các hiện vật như: gạo, dầu, sữa là khá cao và ở mức trung bình 84,54%. Số người nhận được hỗ trợ bằng tiền chỉ có 3,41%.
3.2.3. Nhu cầu và thực trạng chăm sóc y tế
Trong tổng số 3.379 đối tượng phỏng vấn có tham gia trả lời về các bệnh nhiễm trùng cơ hội thì có đến 783 người chiếm 23,17% nói rằng họ chưa từng được khám các bệnh nhiễm trùng cơ hội, có 49,16% được khám phát hiện các bệnh nhiễm trùng cơ hội.
Tổng số người được điều trị các bệnh NTCH chiếm 89.46% và được cấp một phần thuốc điều trị là 4,46%. Đặc biệt khi tìm hiểu về các biểu hiện nặng của nhiễm trùng cơ hội thì có 23,53% bệnh nhân nói rằng họ có các biểu hiện nặng, số được chuyển tuyến kịp thời 93,71%. Trong một cuộc thảo luận nhóm với bệnh nhân tại phòng khám ngoại trú, có bệnh nhân cho biết “tôi thấy sốt về chiều, mệt mỏi, ăn kém, tôi thấy rất cần thiết về chăm sóc y tế…”_ nữ bệnh nhân 28 tuổi tại phòng khám ngoại trú Tây Hồ. Nghiên cứu này được tiến hành trên các đối tượng đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú và bệnh viện điều trị HIV/AIDS tại thành phố Hà Nội, vì vậy với lĩnh vực chăm sóc y tế chúng tôi tập trung khai thác vào các vấn đề có liên quan đến BHYT của người bệnh. Đa số những người nhiễm HIV/AIDS trong mẫu nghiên cứu được điều trị ARV từ dự án Life-gap và dự án của Quỹ toàn cầu (48.27% và 42.73%). Đây là hai dự án lớn về điều trị cho bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS. Hai dự án này sẽ bao gồm các xét nghiệm cơ bản dành cho người nhiễm HIV/AIDS, thuốc điều trị ARV, khám và điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội, xét nghiệm sàng lọc và điều trị lao, ngoài ra dự án Life-gap còn hỗ trợ điều trị các bệnh lây truyền qua đường tình dục (STIs). Các dịch vụ khác người bệnh sẽ phải tự chi trả vì vậy thẻ BHYT là rất cần thiết với bệnh nhân. Theo như một cuộc thảo luận nhóm, đối tượng có cho biết “thẻ BHYT
đối với mọi người đã quan trọng thì đối với người nhiễm H còn quan trọng hơn vì nó rất cần thiết phục vụ phần nào chi trả khám chữa bệnh, khi bị bệnh nặng sẽ được nằm viện, phần nào sẽ đỡ hơn, nên phải vận động tổ chức hỗ trợ giúp về BHYT” _nữ bệnh
nhân 30 tuổi tại bệnh viện Đống Đa hay như “cần tham gia BHYT để đảm bảo quyền
lợi sức khỏe của mình” _nữ bệnh nhân 42 tuổi tại phòng khám ngoại trú Tây Hồ, hoặc “rất cần thiết có BHYT vì có bảo hiểm thì đỡ kinh phí cho gia đình hơn rất nhiều”_
nam bệnh nhân 47 tuổi ở phòng khám ngoại trú Tây Hồ.
Thực trạng khám chữa bệnh cho bệnh nhân có sử dụng thẻ BHYT tại các phòng khám ngoại trú hiện nay thì chỉ có 506/3379 chiếm 14,97% bệnh nhân báo cáo rằng tại phòng khám có khám và điều trị các bệnh bằng thẻ BHYT, 27,46% nói rằng không và 57,57% nói rằng họ không biết. Ngay cả việc phòng khám ngoại trú có tiến hành triển khai mua thẻ BHYT cho bệnh nhân thì cũng có đến 55,02% bệnh nhân nói rằng họ không biết và chỉ có 4,91% trả lời là có và 40,07% trả lời không. Thái độ của bệnh nhân với BHYT còn nhiều ý kiến tiêu cực như “bảo hiểm là bỏ khoản tiền thật nhận
dịch vụ giả”_ nam bệnh nhân 47 tuổi ở phòng khám ngoại trú Tây Hồ, “tôi có tham gia thẻ BHYT tại nhà nước bắt buộc mua”_nam bệnh nhân 35 tuổi tại phòng khám
ngoại trú Đống Đa; hay như việc sử dụng thẻ BHYT còn chưa hiệu quả “…tôi có thẻ
BHYT của hộ nghèo ở quê cấp phát cho nhưng tôi chưa sử dụng thẻ BHYT bao giờ…”, “…bệnh không nguy hiểm thì khám dịch vụ…”_ nữ bệnh nhân 30 tuổi tại
phòng khám ngoại trú Tây Hồ.
Trong số những bệnh nhân có thẻ BHYT, thì tỷ lệ sử dụng khám bằng thẻ chủ yếu là các loại hình như: khám và điều trị các bệnh thông thường 98,7%, các bệnh nhiễm trùng cơ hội có liên quan đến HIV/AIDS 98,7%, làm các xét nghiệm lâm sàng 98,48% … Các đối tượng còn phản ánh việc khám chữa bệnh bằng thẻ bảo hiểm chưa thực sự chất lượng và có nhiều hạn chế: “…khi dùng thẻ BHYT thì chờ các dịch vụ rất lâu, ít
thuốc, thuốc rẻ tiền…”_nữ bệnh nhân 40 tuổi tại phòng khám ngoại trú Tây Hồ. Khi
tìm hiểu về lý do bệnh nhân ít sử dụng thẻ BHYT khi đi khám chữa bệnh qua phỏng vấn sâu thì một cán bộ y tế có cho biết: “Khi người nhiễm HIV/AIDS họ đi khám bệnh
thường họ chỉ sử dụng cho việc khám bệnh thông thường. Họ rất ngại đi khám về HIV vì họ sợ lộ thông tin nơi mình làm việc. Còn những người mua BHYT tự nguyện thì họ đi khám và có sử dụng thẻ BHYT cho mọi bệnh của mình”.
Ngoài các hỗ trợ về các dịch vụ y tế thì việc cấp thuốc nâng cao thể trạng cho người bệnh cũng rất quan trọng. Khi hỏi về người nhiễm có được cung cấp các thuốc tăng cường thể trạng trong tổng số 3379 đối tượng nghiên cứu thì mới chỉ có 41,88% bệnh nhân nói là có, số còn lại thì chưa từng nhận được. Khi tìm hiểu về các loại thuốc
mà bệnh nhân nhận được thì chủ yếu là các loại thuốc hỗ trợ chức năng gan, các lại Vitamin, ngoài ra còn có viên Sắt và Kẽm.
Bảng 9. Các loại thuốc nâng cao thể trạng bệnh nhân được cung cấp
Các thuốc nâng cao thể trạng Số lượng Tỷ lệ (%)
Thuốc bổ gan 555 39,22
Thuốc vitamin 845 59,72
Thuốc khác 15 1,06
3.2.4. Nhu cầu và thực trạng hỗ trợ xã hội
Hầu hết những người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV mong muốn sẽ có thêm nhiều hoạt động tuyên truyền trong cộng đồng dân cư về HIV/AIDS (93,02%), sau đó là tăng cường sự tham gia tích cực hơn của người nhiễm HIV/AIDS và gia đình của họ (62,30%) để có thể giúp họ giảm kì thị và phân biệt đối xử.
a. Thực trạng hỗ trợ giảm kỳ thị phân biệt đối xử:
Các đối tượng tham gia nghiên cứu khi được hỏi: “Bạn đã bao giờ công khai mình là người nhiễm HIV/AIDS” thì có tới 38,68 % người nhiễm HIV/AIDS trả lời họ vẫn phải dấu kín tình trạng nhiễm của mình, họ chưa bao giờ dám công khai mình là người nhiễm HIV với mọi người và ngay cả với chính những người thân trong gia đình họ. Có 15.18 % các đối tượng giám công khai tình trạng nhiễm của mình và đều trả lời đã từng bị kỳ thị phân biệt đối xử khi nói ra mình mang trong người căn bệnh thế kỷ, chỉ có 45.72 % trả lời là không bị kỳ thị và phân biệt đối xử khi nói ra mình là người nhiễm HIV/AIDS.
Trong số 513 người nhiễm HIV/AIDS dám công khai danh tính và chịu sự kỳ thị, phân biệt đối xử thì khi được hỏi họ bị phân biệt đối xử từ phía xã hội hay ở tại chính gia đình mình thì có tới 428 người (82,15%) cho biết họ bị kỳ thị và phân biệt đối xử từ phía xã hội còn 193 người (chiếm tỷ lệ 37,04%) khẳng định họ bị chính gia đình của mình kỳ thị và phân biệt đối xử.
Bảng 10. Tỷ lệ các địa điểm mà người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV từng bị kỳ thị, phân biệt đối xử
Địa điểm đã từng bị phân biệt đối xử Số lượng Tỷ lệ (%)
Trong gia đình 193 37,04
Ngoài xã hội 428 82,15
Khác 36 6,91
Khi người nhiễm HIV/AIDS được hỏi về các hình thức kỳ thị, phân biệt đối xử của cộng đồng xã hội và những người thân trong gia đình đối với mình khi họ dám công khai đã là người nhiễm HIV/AIDS. Thì 70,37% trong số này cho biết họ bị kỳ thị của những người xung quanh thông qua lời nói, cử chỉ 7,41%, là bằng hành động trực tiếp 22,22% là dưới những hình thức khác.
Bảng 11. Tỷ lệ hình thức mà người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV bị kỳ thị, phân biệt đối xử tai PKNT
Hình thức bị kỳ thị, phân biệt đối xử Số lượng Tỷ lệ (%)
Lời nói, cử chỉ 19 70,37
Hành động trực tiếp 2 7,41
Khác 6 22,22
Theo báo cáo của những người tham gia phỏng vấn trong nghiên cứu thì nhìn chung các PKNT trong nghiên cứu đã thực hiện rất tốt vai trò và trách nhiệm của mình và đã gần như không có biểu hiện của sự kì thị và phân biệt đối xử với người nhiễm HIV/AIDS (98,14%). Tuy nhiên vẫn còn 27 trường hợp (chiếm 0,80%) không tỏ rõ quan điểm khi được hỏi về vấn đề này.
Theo phỏng vấn sâu, Ông Nguyễn Minh Tuấn , cán bộ phụ trách chương trình HIV/AIDS quận Thanh Xuân , cho biết: “Những bệnh nhân mới phát hiện nhiễm HIV
gần đây trên địa bàn quận là công nhân, chạy xe ôm… và một số trường hợp làm ăn xa gia đình. Cuộc sống không có thu nhập ổn định nên ảnh hưởng rất nhiều đến hiệu quả điều trị của bệnh nhân HIV/AIDS. Họ không có điều kiện để quan tâm chăm sóc đến sức khỏe của mình, chưa kể phải đối mặt với sự kỳ thị của một bộ phận người trong xã hội. Khó khăn về kinh tế, bắt buộc họ phải lao động nặng nhọc, bệnh tiến triển, sức khỏe suy giảm nhanh hơn, hiệu quả điều trị không được tốt”.
b. Thực trạng hỗ trợ sinh hoạt CLB/NTL
Phát triển các mô hình CLB/NTL để người nhiễm HIV/AIDS có sân chơi, để được gặp gỡ, trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm, hỗ trợ, giúp đỡ nhau và tham gia vào các hoạt động
cùng những người nhiễm khác đã đem lại nhiều hiệu quả hữu ích cho người nhiễm HIV/AIDS. Biểu đồ 3 đã tóm tắt kết quả những nội dung hoạt CLB/NTL mà người nhiễm HIV/AIDS tham gia phỏng vấn cho đó là những hoạt động đem lại hiệu quả cao cho người nhiễm HIV/AIDS. Nội dung được người nhiễm HIV/AIDS tham gia điều tra đề cập đến nhiều nhất là nội dung hoạt động giúp người nhiễm HIV/AIDS chia sẻ tâm tư, nguyện vọng (với tỷ lệ 96,37%); Kế đến là hoạt động trợ giúp cơ hội cập nhật kiến thức về HIV và điều trị ARV (67,70%); Trợ giúp nâng cao năng lực, khả năng ứng phó với HIV/AIDS (27,83%); Trợ giúp tiếp cận dễ dàng hơn với các dịch vụ khác 19,70%.
Biểu đồ 2. Tỷ lệ các nội dung hoạt động hiệu quả của CLB/NTL
Tuy nhiên đáp ứng nhu cầu này cho người nhiễm HIV/AIDS còn nhiều mặt hạn chế còn chưa có nhiều người tham gia các hoạt động hữu ích này. Trả lời câu hỏi về tham gia CLB/NTL thì chỉ mới có 173 trong số 3379 người nhiễm (chiếm tỷ lệ 5,36%) trả lời có tham gia hoạt động CLB/NTL còn lại phần đông 3206 người (chiếm 94,64%) không tham gia hoạt động này.
Bảng 12. Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV tham gia CLB/NTL
Tham gia CLB/NTL Số lượng Tỷ lệ %
Có 173 5,36
Không 3206 94,64
Tổng 3379 100,00
Những người cho biết lý do không tham gia câu lạc bộ, nhóm tự lực, đa phần là do họ không biết tham gia ở đâu (52,21%) và không thích tham gia (25,64%). Tuy nhiên vẫn còn có đến 18,78% nói rằng họ không có thời gian và 3,37% cho rằng những nhóm này hoạt động không có hiệu quả.
Bảng 13. Tỷ lệ các lý do người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV không tham gia câu lạc bộ, nhóm tự lực
Lý do không tham gia CLB/NTL Số lượng Tỷ lệ (%)
Không thích 822 25,64
Không biết tham gia ở đâu 1674 52,21
Không thấy hiệu quả 108 3,37
Không có thời gian 602 18,78
Tổng 3206 100.00
Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy mô hình hoạt động CLB/NTL người nhiễm HIV/AIDS hiện cò chưa được phổ biến rộng, có rất ít PKNT có hoạt động CLB/NTL người nhiễm HIV/AIDS và cũng có rất ít người nhiễm HIV/AIDS biết đến sự tồn tai của mô hình hoạt động này. Khi trả lời câu hỏi: Phòng khám ngoại trú nơi anh/chị
điều trị có CLB/NTL nào? Thì có tới 2117 người chiếm tỷ lệ khá cao 63,14% trong
tổng số 3353 người trả lời câu hỏi này cho biết họ“Không biết”, chỉ có 657 người chiếm tỷ lệ 19,59% cho biết là có biết CLB/NTL đang hoạt động.
c. Thực trạng đào tạo nghề và giới thiệu việc làm
Phân tích kết quả điều tra cho thấy trong tổng số 3379 người có báo cáo về nguồn thu nhập thì có đến 7,9% là không có nguồn thu và 27,73% là từ nguồn thu không ổn định.
Bảng 14. Nguồn thu nhập chính của người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV
Nguồn thu nhập chính Số lượng Tỷ lệ (%)
Không có nguồn thu nhập 267 7,90
Nguồn thu không ổn định 937 27,73
Nguồn thu ổn định 2179 64,37
Tổng 3.379 100,00
Nghiên cứu cũng đã chỉ ra rằng số người sống tự do và thất nghiệp chiếm 60,08% trên tổng số 3398 người được phỏng vấn. Tuy nhiên hỗ trợ đào tạo nghề và tư vấn hướng nghiệp giới thiệu việc làm phù hợp cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ở các PKNT tại Hà Nội thực sự còn chưa được đáp ứng hiện tại chưa có một tổ chức nào được thành lập để hướng dẫn dạy nghề và giới thiệu việc làm phù hợp dành riêng cho người nhiễm HIV/AIDS. Chỉ có một số rất ít 265 người nhiễm (chiếm tỷ lệ 22.01%) được các PKNT cho vay vốn và gợi ý giới thiệu việc làm.
Bảng 15. Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV được các PKNT cho vay vốn hay gợi ý giới thiệu việc làm
Được cho vay vốn hoặc giới thiệu việc làm Số lượng Tỷ lệ (%)
Có 265 22,01
Không 939 77,99
d. Thực trạng hỗ trợ thẻ BHYT
Những hỗ trợ chăm sóc xã hội ngày một nâng cao , có nhiều hình thức xong do kinh tế của Việt nam nói chung của Hà Nội nói riêng đang gặp nhiều khó khăn, nên việc hỗ trợ xã hội còn rất hạn chế, nghiên cứu này được tiến hành trên các đối tượng đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú và bệnh viện điều trị HIV/AIDS tại thành phố Hà Nội, vì vậy với lĩnh vực chăm sóc xã hội chúng tôi tập trung khai thác vào các vấn đề có liên quan đến hỗ trợ về xã hội ,BHYT của người bệnh.
Bảng 16. Phân bố đối tượng có thẻ bảo hiểm y tế theo các nguồn
Các nguồn BHYT Số lượng Tỷ lệ (%)
Bảo hiểm bắt buộc 127 27,55
Bảo hiểm tự mua 158 34,27
Bảo hiểm được cấp miễn phí 173 37,53
Khác 3 0,65
Tổng 461 100,00
Các dịch vụ khác người bệnh sẽ phải tự chi trả vì vậy thẻ BHYT là rất cần thiết với bệnh nhân. Theo như một cuộc thảo luận nhóm, đối tượng có cho biết “thẻ BHYT
đối với mọi người đã quan trọng thì đối với người nhiễm H còn quan trọng hơn vì nó rất cần thiết phục vụ phần nào chi trả khám chữa bệnh, khi bị bệnh nặng sẽ được nằm viện, phần nào sẽ đỡ hơn, nên phải vận động tổ chức hỗ trợ giúp về BHYT” _nữ bệnh
nhân 30 tuổi tại bệnh viện Đống Đa hay như “cần tham gia BHYT để đảm bảo quyền
lợi sức khỏe của mình” _nữ bệnh nhân 42 tuổi tại phòng khám ngoại trú Tây Hồ, hoặc “rất cần thiết có BHYT vì có bảo hiểm thì đỡ kinh phí cho gia đình hơn rất nhiều”_
nam bệnh nhân 47 tuổi ở phòng khám ngoại trú Tây Hồ.
Chủ yếu bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS là những bệnh nhân thuộc đối tượng có