CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU
1.3. DAC ĐIỂM GIAO TIẾP CUA TRE TỰ KỶ
1.3.1. — Tổng quan về trẻ tự ky
1.3.1.1. Khái niệm tự kỷ
Có nhiều cách tiếp cận khái niệm tự kỷ từ các góc độ khác nhau:
LLL. Hướng tiếp cận thứ nhất: Theo hướng từ nguyên học.
- Wé mặt ti nguyên học, Autism xuất phát từ tiếng Hy Lap “Autos” có
nghĩa là tự mình, cái tôi.[28,3]
- - Trong cuốn sách Tâm bệnh học trẻ em do Ban biển soạn dịch thuật của
trung tâm N - T dịch (1991) dẫn ra khái niệm của Porot: tự kỷ là "sự tập trung
taàn bộ đời sống tâm LÝ của một người vào thé gidi bên trong của mình, cùng với
sự mất tiếp xúc với thế giải bên ngoài. Đỏ là sự bộ đầu tư vào thé giới bên ngoài
vì lợi ích, ít nhiều độc chiếm, của sự cảm sống huyễn tưởng nội tâm". Đẳng thời
các tác giả cũng đưa ra ý kiến: "Ở bậc thang của triệu chứng riêng lẽ, thay vì nói
28
tự ky chúng tôi thích nói sự tĩnh táo trong giao tiếp ít nhiều không tốt lắm".|4,220
- 221]ios
- Dưới góc độ y học, theo Bác si Nguyễn Minh Tuấn: Tự kỷ (tw mình) là một thuật ngữ chỉ trạng thái tâm thần của một đối tượng quay vào thé giới bên trong của mình và từ chối tiếp xúc với thé giới bên ngoài.
Tiếp cân theo hướng từ nguyên học chỉ phân tích ý nghĩa của tên gọi chứ
không nêu rõ được bản chất của hội chứng tự kỷ.
1.3.1.1.2. Hướng tiếp cận thứ hai: Theo hướng mở rộng khái niệm.
- _ Cuối những năm 90 của thế kỷ XX, có nhiều tác giả trên thế giới đã mở
rộng khái niệm tự kỷ: không cho rằng tự kỷ là một hội chứng riêng lẻ mà bao
gom nhiều hội chứng khác bên cạnh tự kỷ nhũ nhỉ hay còn gọi là tự kỷ điển hình hoặc tự kỷ Kanner. Lorna Wing(1981) cho rằng tự kỷ sâm nhủ nhỉ Kanner không
phải là tình trạng bệnh lý có tính đặc hiệu và chuyên biệt. Mặc dù các dấu hiệu
tự kỷ điển hình có thể được nhận diện khá dễ song vẫn có những trẻ khác có những nét giống tự kỷ nhưng không thể hiện đẩy đủ triệu chứng. Do vậy bà đã để xuất thuật ngữ "Autistic Spectrum Disorder "(ASD - Rối loạn phổ tự kỷ), xem rối loạn tự kỷ như một phổ trường gồm các phan loại tự kỷ điển hình, tự kỷ không điển hình, hội chứng Asperger và rối loạn phát triển lan tỏa khác.[36,30]
- - Giáo sư Lễ Khanh cho rằng: chứng tự kỷ, gọi chung là hiện tượng tự ky
theo nguyên nghĩa là Tự mình phong tỏa các quan hệ của mình với thé gidi bên
ngoài. Tự kỷ không phải là một căn bệnh đơn độc mà nó bao gồm các hội chứng sau: rối loạn tự kỷ sớm (Autistic Disorder), hội chứng Asperger (Asperger's Disorder), rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (Pervasive Develonmenttal
disorder - Not Otherwise Specified), hội chứng Rett (Rett's disorder), rối loan
nhân cách tuổi bé ti (Childhood Disintegrative Disorder){ 16,8]
Thực ra hội chứng tự kỷ mặc dù có chung các biểu hiện nét tự kỷ với các hội
chứng khác nhưng giữa chúng có sự khác nhau về bản chất, như: Rett có căn nguyễn sinh học rõ rệt liên quan đến nhiễm sắc thể X còn tự kỷ thì đa nguyên
©
29
nhân, Asperger là rối loạn xuất hiện sau 3 tuổi và trẻ có khả năng về ngôn ngữ
nhiều hơn trẻ tự kỷ có rối loạn khởi phát trước 30 tháng...
1.3.1.1.3. Hướng tiếp cận thứ ba: Khái niệm tự kỷ điển hình.
- Năm 1943, Leo Kanner mô ta ll ca tự kỷ dau tiên với một số nét đặc
trưng như:
e Thiếu quan hệ tiếp xúc tình cảm với người khác.
e Thể hiện rất giống nhau trong cách lựa chọn các thói quen hàng ngày.
© Không thể nói được hoặc nói được thì cách nói rất kỳ lạ.
e© Thích xoay chuyển các đồ vật, thao tác khéo léo.
e Ý thức không gian cao, có trí nhớ máy móc nhưng khó khăn trong việc tư duy
logic.
© Có vẻ bể ngoài thông minh, nhanh nhẹn, dễ thương.
Thời gian sau này, ông cho rằng chỉ cẩn hai tiêu chuẩn dau là đủ để khẳng định trẻ có bị tự kỷ hay không. Ông cũng nhấn mạnh đến khía cạnh khởi phát
sớm trước 30 tháng tuổi và đưa ra thuật ngữ "tự kỷ sớm ở trẻ nhd nhỉ”.(36,28]
- Naim 1978, Ritvos va Freeman thuộc Hiệp hội Quốc gia vé bệnh tự kỷ ở Hoa Kỳ đưa ra khái niệm: tự kỷ là một hội chứng các hành vi biểu hiện trước 30 tháng tuổi với những nét chủ yếu sau:
e©_ Rối loạn tốc độ và trình tự phát triển.
e Rối loạn lời nói, ngôn ngữ và giao tiếp phi ngôn ngữ.
e©_ Rối loạn khả năng quan hệ với con người, sự vật và sự kiện.
- Trong lần tái bản thứ 10 của Hệ thống IDC (1992) và lần tái bản thứ IV của Sổ tay DSM là hai bảng phân loại được làm cơ sở phân loại các bệnh ở quy
mô quốc tế đã định nghĩa hội chứng tự kỷ là "Các dạng rối loan lan tràn trong quá trình phát triển" hay"Dạng rối loạn phát triển lan tỏa”. Theo tiêu chí chuẩn
đoán của hai hệ thống phân loại trên thì tự kỷ gồm những rối loạn ở bốn lĩnh
vực:
30
e Tương tac xã hội.
¢ Giao tiếp.
e Hanh vi rap khuôn.
© Tưởng tượng.
Diễn ra ở mốc khởi đầu trước tuổi lên ba và là hội chứng không phải do rối
loạn Rett hay Rối loạn bất hòa nhập thời kỳ ấu thơ,
Đặc biệt, DSM IV dùng thuật ngữ chẩn đoán PDD (Perversive Developmental Disorders - Một loại rối loạn phát triển lan tỏa) bao gồm:
¢ R6Gi loạn tự kỷ (Autistic Disorder)
¢ Rối loan Rett.
¢ Rối loạn giải thể ở rẻ em (Childhood Disintegrative Disorder)
¢ Rối loan Asperger.
¢ PDD NOS (Perversive Developmental Disorders - Not Otherwise
Specified: Rối loan phát triển lan tỏa không đặc hiéu).{28,17][36,30]
- Tai liệu do nhóm tương trợ phụ huynh Việt Nam có con khuyết tật và
chậm phát triển tại NSW, Úc Châu: "Dé hiểu chứng tự kỷ", "Nuôi con bị tự kỷ"
và "Chứng Asperger và chứng NLD", đưa ra khái niệm: Tự ky là hội chứng mà
không phải là một bệnh do nguyên nhân rõ ràng gây nên. Hội chứng gồm nhiều hành vi đặc biệt... Với chứng tự kỷ những mặt có ảnh hưởng nhất là liên lạc,
hành vi và kỹ năng giao tiếp xuất hiện trước tuổi lên ba. Tự kỷ còn là hội chứng rối loạn vé mặt phát triển, chỉ phối nhiều mặt phát triển cia con
người.(27](28]{29]
- Bernadette. Rogé, Giáo sư Tâm lý học ở Đại hoc Toulouse - Le Mirail
trong một bài viết trên tạp chí La Recherche, Pháp số 373 tháng 3/2004, lại cho
rằng tự kỷ là các dạng rối nhiễu trong ba lĩnh vực mà người ta gọi là "bộ ba tự kỷ" xuất hiện trước khi đứa trẻ được 30 tháng:
e® Tương tác xã hội: ánh mắt nhìn có những nét dị thường, khó chia sẻ cảm
xúc...
31
e© Ngai giao tiếp bằng lời nói (30% đối tượng tự kỷ không bao giờ nói được
hẳn hoi) và giao tiếp phi ngôn ngữ (bắt chước, chơi các trò giả vờ).
e Các hành vi ứng xử: lặp lại và nghi thức hóa, không thích hoặc không ưa
một số đồ vật hoặc loại đổ vat.(41,7]
Các khái niệm được xây dựng trên các hướng khác nhau và trên cấc cơ sở
khác nhau nhưng hướng đi thứ ba tiếp cận khái niệm tự kỷ là hợp lý nhất vì theo hướng tiếp cân này ta có thể rút ra những điểm chung nhất của khái niệm “tự
ky:
- LA mộthội chứng.
- _ Khởi phát trước tuổi lên ba.
- _ Gồm những rối loạn trên ba lĩnh vực: quan hệ xã hội, giao tiếp và hành vi.
- Phân biệt với chứng Rett, Asperger, rối loạn bất hòa nhập thời kỳ ấu thơ.
Vậy theo cách hiểu của chúng tôi: Tự kỷ là một hội chứng bao gồm những
rối loạn trên ba lĩnh vực cơ bản: quan hệ xã hội, giao tiếp và hành vi xuất
hiện trước khí đứa trẻ được 30 tháng tuổi và không phải là hội chứng Rett, hội chứng Asperger hay hội chứng rối loạn bất hòa nhập thời kỳ ấu thơ.
13.12. Nguyên nhân của hội chứng tự kỷ
Trên thế giới hiện nay có rất nhiều giả thuyết vé nguyên nhân của hội chứng tự kỷ như : não bất thường, rối loạn về hóa chất, di truyền, thai nghén, nhiễm độc thủy ngân trong thuốc chích ngừa, thiếu sinh tố, màng ruột bị hở, dị ứng với thực phẩm... Tuy vậy, tự kỷ là một hội chứng rối loạn chưa tìm ra được nguyên nhân rõ ràng, cho đến hiện nay tự kỷ vẫn được xem là một hội chứng đa nguyên
nhân. Nhìn chung có 3 nhóm nguyên nhân kết hợp giả định được giới nghiên cứu trong nước và ngoài nước công nhận nhất là:
- Nguyên nhân di truyền: trẻ bị tự kỷ do có những bất thường nhất định về gen.
Hội chứng tự kỷ bị gộp vào các chứng bệnh di truyền thông thường khác như:
hội chứng xd não củ Bourneville, hội chứng X suy giảm, hội chứng Rett. Những
32
người theo thuyết này đang cố gắng tìm ra những rối loạn vé nhiễm sắc thể, về gen hay tần số trẻ song sinh, anh em trong một gia đình mắc bệnh để chứng
mình cho giả thuyết của mình.
- _ Nguyên nhân thực thể:
Lý thuyết về tổn thương não cho rằng trẻ bị tự kỷ do cấu tạo của não có những vùng bị tổn thương. Kết quả nghiên cứu mới nhất cho thấy trên não của
trẻ tự kỷ xuất hiện các dị tật nhỏ li tỉ ở hệ viễn và bộ phận tiểu não, các dị tật
này đã có trước khi trẻ sinh ra.
Ngoài ra, có một hướng khác cho rằng ngay từ lúc mới sinh, trẻ đã có các cơ
quan bị thoái hóa, bị hủy hoại gây. Hệ quả là quá trình phát triển tâm lý sau này
của trẻ không tốt và trẻ bị tự kỷ.
- - Nguyên nhân rối loạn chức năng tâm lý:
Các công trình nghiên cứu về chức năng tâm lý: ngôn ngữ, khả năng tập trung
chú ý, trí nhớ và kỹ năng trì giác - định hướng không gian...đã cho thấy ở trẻ tự kỷ có những rối loạn rõ rệt. Đặc biệt là thuyết về "khả năng thống hợp cái tôi”
của trẻ bị hạn chế sâu sắc: trẻ vừa muốn nhận ra cái tôi để trở thành một cá thể
độc lập vừa muốn mãi mãi lệ thuộc vào mẹ đã trở thành mâu thuẫn không giải quyết được khiến cho trẻ có những lo sợ, xung động nội tâm. Trẻ sẽ tự giải tỏa
những xung động này bằng các hành vi kỳ dị hay từ chối giao tiếp.
1.3.1.3. Những rối loạn do hội chứng tự kỷ gây nên
Hội chứng tự kỷ thường xuất hiện ở trẻ trước lúc 3 tuổi, được đặc trưng bởi những rối loạn về quan hệ xã hội, giao tiếp và hành vi.
- _ Rối loạn về quan hệ xã hội:
Trong quan hệ xã hội, tính thờ ơ, vô cảm xúc, không đáp ứng là đặc điểm
chính. Ngay từ bé, trẻ đã ít có tiếp xúc mặt đối mặt với cha mẹ, không quay lại hay ngước nhìn khi được gọi tên. Trẻ hiếm khi bắt chuyện hay đáp ứng với nỗ lực bất chuyện của người khác mà thường đi lang thang không mục đích,
33
Trẻ không có khả năng chia sẻ sự chú ý với người khác: trẻ không nhìn theo
tay chỉ của người khác, không chỉ cho người khác thấy vật, không cùng đọc chung sách với người khác. Khiếm khuyết sự chia sẻ chú ý này khiến cho trẻ sẽ
không thể tiếp thu và phát triển ngôn ngữ được.
Khiếm khuyết khả nang đồng cảm cũng là nét nổi bật trong quan hệ xã hội của trẻ tự kỷ. Trẻ có khuynh hướng không nhìn vào mặt người khác để có được
thông tin vé cảm xúc, quan điểm, những thay đổi tinh tế khác và điều chỉnh hành vị cho phù hợp. Do đó trẻ tự kỷ có nhận định yếu kém về hoàn cảnh, không hiểu
về cảm xúc và mối liên hệ.
- Rối loạn giao tiếp:
Khiếm khuyết về ngôn ngữ và phi ngôn ngữ là tính chất cơ bản của trẻ tự kỷ.
Trẻ tự kỷ ít có khả năng hiểu cử chỉ, điệu bộ, ngôn ngữ của người khác đồng thời
cũng khó có khả năng sử dụng các loại phương tiện giao tiếp trên một cách hữu
dụng. Phan này xin được phép trình bày kỹ hơn trong các phan sau về phương
tiện giao tiếp của trẻ tự kỷ.
- _ Rối loạn về mặt hành vi:
Đầu tiên là dạng hành vi lặp đi lặp lại hoặc nghỉ thức hóa: trẻ liên tục lặp lại
những hành vi như bị ám ảnh, bị thúc ép hay một nghỉ thức. Trẻ có những hành
vi chống đối lại với sự thay đổi của môi trường xung quanh, có sự gắn bó bất thường với những vật khác thường mà không phải là những đổ chơi của các trẻ
bình thường khác.
Ngoài ra, các cơ quan cảm giác như thị giác, thính giác, vị giác, xúc giác,
khướu giác... của trẻ tiếp nhận tác động từ môi trường ngoài vào một cách đặc biệt. Có kích thích giác quan của trẻ tiếp nhận được ở ngưỡng rất thấp, có khích
thích mạnh nhưng trẻ không hể có biểu hiện đáp ứng.
34
1.3.2. — Một số đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ ở tuổi nhỏ (1 đến 10 tuổi)
Theo quan điểm của chúng tôi: Đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ là những yếu tố thuộc về tính chất giao tiếp của trẻ tự kỷ trong quan hệ với đối tượng giao tiếp, trong nội dung, nhu cầu, phương tiện, hình thức, phong cách giao
tiếp...
Phân tích sâu về đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ cho thấy không những có những đặc điểm về giao tiếp khác với trẻ bình thường mà giữa các trẻ tư kỷ với
nhau cũng có sự khác biệt nhất định.
1.3.2.1. Đối tượng giao tiếp
Trẻ tự kỷ gần như không hể quan tâm đến người khác. Lúc nhỏ thì không có
phản ứng cảm xúc hay thân thiện với người trong gia đình như cha mẹ, anh chị
em, không tỏ ra vui mừng khi cha mẹ về hay khi được cha mẹ bế ấm. Trẻ thường không phát triển hành vi gắn bó với bố mẹ, không đi theo bố mẹ. Lớn hơn một chút, trẻ tự kỷ thờ o không muốn kết bạn, không chơi với trẻ khác mà tự chơi lấy một mình. Trẻ điểm nhiên làm ngơ với tất cả mọi việc và nhất là với mọi người, tự chơi, tự chìm đấm vào thế giới của riêng mình. Hau hết trẻ tự kỷ không sợ người lạ, không lo âu khi phải xa bố mẹ, không chơi chung với trẻ cùng tuổi và
chủ động tránh những trẻ cùng tuổi này.
Trẻ tự kỷ thấy dễ dàng khi quan hệ với người lớn hơn là với các trẻ khác, đặc
biệt là với trẻ cùng tuổi hoặc nhỏ tuổi hơn, điều này do người lớn có khả năng tự điều chỉnh để thích ứng với trẻ trong khi những trẻ khác thì không có được kinh
nghiệm để nhận thức và điểu chỉnh hành vi của mình một cách phù hợp. Trẻ
thường không thiết lập được quan hệ với bạn cùng tuổi vì trẻ không biết tự bảo
vệ mình, thường bị trẻ bình thường chọc gheo hay bất nat...
35
1.3.2.2. Nội dung giao tiếp
Một đặc điểm nổi bật trong nội dung giao tiếp của trẻ tự kỷ là trẻ thường giao tiếp để thỏa mãn nhu cầu sinh lý một cách trực tiếp. Điều này do nhu cầu sinh lý
là bản năng gốc của con người, nếu không được thỏa mãn con người sẽ không tổn tại được. Khi nhu câu sinh lý chưa được thỏa mãn, trẻ tự kỷ cũng phải trải
nghiệm cảm giác khó chịu hệt như trẻ bình thường và trải nghiệm này thúc đẩy
trẻ hướng đến những người có khả năng thỏa mãn nhu cẩu sinh lý cho trẻ, giúp trẻ thoát khỏi cảm giác khó chịu. Ngay cả cha mẹ của trẻ cũng nhận xét rằng trẻ
tự kỷ chỉ đến với cha mẹ để cha mẹ lấy thực phẩm cho mình hay lấy đồ chơi trẻ không thé tự lấy đưa cho trẻ. Khi bị ngứa ở tay trẻ cam tay mẹ đặt lên cánh tay với ý muốn được gai tay, khi đói trẻ cầm tay mẹ đặt vào cửa tủ lạnh để mẹ lấy thức ăn, khi muốn chơi món đổ chơi đặt ở trên gác cao trẻ có thể cũng cẩm lấy
tay của mẹ đặt lên chân gác.
Trong việc bày tỏ tình cảm, một số trẻ không bày tỏ tình thương yêu, quyến
luyến bên cạnh những trẻ có nhiều biểu hiện tích cực, tuy nhiên cách bày tỏ của trẻ rất khác biệt so với trẻ bình thường. Trẻ chỉ cho người khác ôm ấp trẻ khi nào trẻ muốn và sẽ quyết định lúc nào, thời gian bao lâu. Trẻ tự kỷ hay quấn lấy chân mẹ, vùi đầu vào ngực mẹ nhưng không nhìn vào mắt mẹ. Khi mẹ giơ tay
bế thì trẻ không chạy ào vào đến mà quay lưng lùi vào vòng mẹ. Khi sợ hãi hoặc bị đau, trẻ không hể tỏ ra muốn được an ủi, bảo vệ, càng sợ hãi bao nhiêu
trẻ càng có khuynh hướng cô lập mình với người khác chờ nguy hiểm qua di thay
vì thân cận người khác. Sự biểu lộ nhu cầu được yêu thương của trẻ tự kỷ không
mạnh mẽ và trẻ cũng không thường bộc lộ nhu cầu ấy.
Trẻ tự kỷ dường như tự "rút" vào thế giới riêng của trẻ, rất nhiều người lớn cho rằng trẻ không muốn giao tiếp nên cố gắng tương tác với trẻ mong cải thiện tình hình. Đối phó với tình huống này, trẻ tư kỷ không tiếp nhận sự tương tác
một cách tích cực mà luôn tìm cách phản ứng lại, chống đối nỗ lực giao tiếp từ
phía người lớn. Nhiéu người lớn hiểu biết hơn hiểu rằng trẻ không biết giao tiếp
36