10. Bố cục luận văn
3.2. Trong hoạt động dự phòng lây nhiễm
3.2.2. Tư vấn và hỗ trợ tiết lộ tình trạng HIV, giới thiệu dịch vụ xét nghiệm VCT
HIV/AIDS là một bệnh truyền nhiễm đa dạng về đường lây, ủ bệnh kéo dài, bệnh cảnh phong phú. Hiện chưa có vacxin và thuốc chữa khỏi. Người nhiễm trở thành nguồn lây lâu dài và gây dịch tác động to lớn đối với các cá nhân, gia đình và sự phát triển kinh tế xã hội. Nhưng nếu toàn xã hội nhận thức được tác hại của bệnh, và nếu toàn xã hội, nhất là các cấp chính quyền và các đối tượng có nguy cơ lây nhiễm cao nhận thức được đúng đắn về vấn đề này, đặc biệt là các hoạt động can
thiệp giảm hại trong dự phòng lây nhiễm HIV thì đấy chính là vacxin hữu hiệu nhất để chặn đứng HIV/AIDS trong cộng đồng xã hội.
Kỳ thị và thiếu hiểu biết là một trong những lý do làm cho số người nhiễm HIV mới tăng lên trong cộng đồng vẫn còn là một chủ đề chúng ta cần tránh. WHO khuyến cáo rằng, ruồng bỏ, hay gạt sang bên lề người có HIV/AIDS là một vấn đề lớn ngăn cản nhiều người tìm đến các dịch vụ giúp đỡ. Hỗ trợ họ trong chữa trị và tiết lộ chính mình cũng có thể cải thiện vấn đề này. Sự dị nghị có thể được tháo bỏ bằng những kiến thức phù hợp và thái độ đúng đắn. Người có HIV/AIDS hay sợ người khác sẽ nghĩ rằng họ là tệ nạn xã hội, họ đang bị chịu báo ứng về một lỗi lầm nào đó, hoặc bằng cách nào đó họ cảm thấy mình bị thấp kém hơn ai đó, bị bỏ rơi, trở thành gánh nặng, trở thành người thừa, vô dụng,...
Tại huyện Đông Triều, hoạt động dự phòng, can thiệp giảm thiểu tác hại HIVAIDS, ma túy, mại dâm được đẩy mạnh bởi nhiều chương trình, dự án nên phần nào tình trạng kỳ thị, phân biệt đối xử trong cộng đồng đã được cải thiện; nhất là từ khi có hoạt dộng chăm sóc tại nhà, tại cộng đồng cho người có HIV/AIDS mà sự tham gia tác nghiệp chính là sử dụng chính đối tượng đích làm ĐĐV chăm sóc thực sự đã có tác động trên cộng đồng. Bằng chứng sống thực tế nhất, đầy đủ nhất cho niềm tin của các PLHIV chính là bản thân mỗi ĐĐV chăm sóc. Họ đến với khách hàng trong vai trò một GDVĐĐ từ một nhóm chính thức, được cộng đồng công nhận, điều đó có nghĩa là họ đã công khai cho mọi người biết mình là người có H, nhưng không vì thế mà họ trở nên xấu xa, vô nghĩa với gia đình, cộng đồng, họ vẫn sống tốt, vẫn làm việc, vẫn tham gia các hoạt động xã hội tại cộng đồng nếu có cơ hội, nếu được thừa nhận.
"Trước kia chưa được tiếp cận chăm sóc, hỗ trợ thường xuyên tại nhà, vấn đề kỳ thị còn nhiều nên một số khách hàng còn e dè, ý tứ trong việc đi xét nghiệm để xác định tình trạng bệnh hay tiết lộ thông tin với người thân bạn bè, cộng đồng còn bị hạn chế, dấu diếm nên số người tử vong do AIDS rất nhiều nhất là trước những năm 2009 trở đi (do không được điều trị ARV kịp thời như chúng tôi bây giờ). Sau một thời gian chúng tôi đến tiếp cận, chăm sóc, thăm hỏi, động viên mãi nhiều
người đã có thay đổi, cởi mở hơn, sẵn sàng đi xét nghiệm hay tham gia vào điều trị cũng như công khai tình trạng của mình hơn. Cũng phải nói là một phần do thời gian gần đây các hoạt động tuyên truyền, vận động, các chương trình dành cho người có HIV/AIDS trên địa bàn huyện được thực hiện khá rầm rộ nữa nên vấn đề kỳ thị, phân biệt đối xử đã giảm đi rất nhiều. Chính vì thế mà khách hàng phần nào cởi mở hơn trong việc công khai tình trạng. Do đó việc tiếp cận chăm sóc của chúng tôi cũng thuận lợi hơn, số người nhiễm mới cũng đã giảm, tử vong do AIDS cũng giảm, đời sống được cải thiện rõ rệt cả về vật chất và tinh thần.
(Nữ ĐĐV - phỏng vấn sâu tại Đông Triều)
Kết qủa phỏng vấn sâu các cán bộ y tế và các trưởng nhóm chăm sóc tại nhà, đa số cũng đều cho thấy các hỗ trợ và tiếng nói của các ĐĐV chăm sóc thực sự là có hiệu quả khi cố gắng khích lệ, động viên các khách hàng công khai tình trạng có HIV cũng như đi xét nghiệm tự nguyện (VCT) để xác định tình trạng bệnh của mình.
"Nó rất có ích giúp ngành y tế kiểm soát tốt hơn số người có H được xác định trên địa bàn của mình. Cụ thể khi có chương trình này thì số lượng khách hàng được phát hiện bệnh sớm hơn so với trước (Giai đoạn 1 của bệnh) - vì trước hầu hết các khách hàng khi đến viện đều đã bị rất nặng, chúng tôi tư vấn xét nghiệm rất mất thời gian. Nay họ được nhân viên đồng đẳng động viên, hỗ trợ, giới thiệu hoặc chuyển gửi đến, có người còn tự tìm đến với bệnh viện - như những người đi tù về, cai nghiện về, chồng bị chết…thời gian phát hiện và điều trị sớm hơn, số người
nhiễm được khẳng định chính xác hơn, có tính cởi mở hơn trước."
(PVS cán bộ tại phòng khám OPC bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển) "Trước vấn đề kỳ thị, chăm sóc, xét nghiệm còn bị hạn chế, tình trạng dấu bệnh còn nhiều dẫn đến tử vong nhiều. Sau khi có sự chăm sóc của ĐĐV trong chương trình thì thấy kết quả đã khả quan hơn: nhiễm mới giảm, tử vong giảm, đời sống người có H được cải thiện rõ rệt cả về vật chất và tinh thần. Tình trạng tiết lộ khá hơn, người ta sẵn sàng đi xét nghiệm VTC, trẻ đến trường bình thường hơn. Nói chung là đã có sự thay đổi."
Cùng chung quan điểm, các khách hàng PLHIV trực tiếp là những người hưởng lợi của chương trình có đánh giá cao về vai trò và hiệu quả của các ĐĐV. Từ đó đã có những thay đổi tích cực hơn về thái độ, hành vi, cách ứng xử trong cuộc sống của mình.
"À, cái này ...trước kia bệnh tình của hai vợ chồng chủ yếu biết với nhau, những người thân gần gũi trong gia đình nữa, còn cộng đồng xung quanh rất ít người biết. Có đi khám xét vẫn còn e dè trong phạm vi nào đó vì xã hội vẫn còn nhiều người kì thị với những người như chúng tôi mà. Lúc đầu rất hay bị tủi thân, bị chạm tự ái khi nghe người này xì xào, người kia bàn tán, gọi con này con kia, thằng này thằng nọ. Sau khi được tiếp cận, chia sẻ với các bạn ĐĐV vợ chồng tôi đã thay đổi được một số suy nghĩ tích cực hơn. Có đi đâu, làm gì nếu còn gặp những lời xì xào, bàn tán đôi khi cũng coi như không nghe thấy gì hết, coi như không để sống cho bản thân mình, vì người ta đâu phải ai cũng hiểu biết hết đâu, thôi kệ họ. Đi làm các xét nghiệm mình cũng tự tin hơn, sẵn sàng chia sẻ với nhiều người hơn, đến đó thấy nhiều bạn cũng như mình mà."
(Nam khách hàng - phỏng vấn sâu tại Đông Triều)
Bản thân các ĐĐV chăm sóc cũng chia sẻ ý kiến và cho đây là cái được mà nhóm chăm sóc của mình đã làm được so với trước kia. Hỗ trợ này không những đã có tác động tới khách hàng là những người có HIV trực tiếp hưởng lợi của chương trình, mà ngay cả người dân trong cộng đồng biết đến cũng tìm đến nhờ giúp đỡ khi nhận thấy con em mình có hành vi nguy cơ.
"Trước khi tham gia vào chương trình mình cũng đang sinh hoạt trong câu
lạc bộ Vì ngày mai, nhóm mình cũng biết nhiều người cũng có HIV như mình nên cũng hay vận động họ tham gia sinh hoạt cùng, nhưng đa số đều né tránh, từ chối vì sợ lộ thông tin. Câu lạc bộ của mình hoạt động công khai trong cộng đồng mà. Nhiều anh chị em bọn mình phỏng đoán là có H rồi, nhưng thật khó để thuyết phục họ đi xét nghiệm. Sau khi vào chương trình, được tập huấn, học hỏi thêm các kỹ năng với lại có sư hậu thuẫn đằng sau là các trưởng trạm y tế nên việc tiếp cận cũng dễ dàng hơn. Những ai khó quá lại nhờ các chú trưởng trạm đi cùng. Sau một
thời gian chương trình đi vào hoạt động ổn định, được nhiều người biết đến, nhiều khách hàng đã tự tìm đến với bọn mình xin được tham gia, có những bố mẹ con cái còn đang đi cai hay đi tù sắp về cũng đã tìm tới bọn mình nhờ vả khi nào con họ về thì đến chơi, động viên nó đi xét nghiệm xem sao,..."
(Thảo luận nhóm ĐĐV chăm sóc tại Đông Triều) 3.2.3. Giáo dục thông tin về dự phòng lây truyền từ mẹ sang con
Ngoài lây truyền qua đường máu và đường tình dục thì lây truyền HIV từ mẹ sang con là một trong ba con đường chính lây truyền HIV/AIDS. Mẹ mang thai bị nhiễm HIV có thể truyền bệnh cho con hoặc qua nhau thai hoặc trong quá trình đẻ hoặc qua sữa mẹ khi cho con bú. Khi mang thai, tỷ lệ lây truyền HIV từ mẹ sang con chiếm khoảng 25 - 40%. Qua nghiên cứu của WHO trên 100 bà mẹ mang thai có HIV (không được can thiệp) cho thấy 9 trẻ bị nhiễm HIV từ mẹ sang con trong giai đoạn mang thai, 17 trẻ bị nhiễm trong giai đoạn chuyển dạ và 10 trẻ bị nhiễm HIV trong giai đoạn bú mẹ. Điều này có nghĩa, cứ 100 trẻ sinh ra từ bà mẹ nhiễm HIV thì có khoảng 36 trẻ bị lây nhiễm.
Tại Việt Nam, theo số liệu giám sát trọng điểm, tỷ lệ nhiễm HIV ở phụ nữ mang thai là 0,4%, với số trẻ sinh ra hàng năm là 1,5 triệu đến 2 triệu thì mỗi năm có khoảng 6000 trẻ sinh ra có phơi nhiễm với HIV. Tỷ lệ lây truyền HIV từ mẹ sang con nếu không có bất kỳ sự can thiệp nào để dự phòng là khoảng 36% (25% - 40%).Lây truyền HIV từ mẹ sang con (LTMC) xảy ra ở cả 3 thời kỳ: 10% trong thời kỳ mang thai (do máu mẹ qua màng rau thai bị tổn thương sang máu con, 15%-20% trong thời kỳ chuyển dạ đẻ (tiếp xúc với máu, dịch cơ thể của người mẹ chứa HIV), và 10% trong thời kỳ cho con bú (sữa mẹ có chứa HIV, núm vú tổn thương có thể chảy máu...) [23].
Việc giáo dục thông tin về dự phòng lây truyền từ mẹ sang con cho người có HIV/AIDS là cần thiết và quan trọng trong việc giảm thiểu tác hại về HIV/AIDS. Các hỗ trợ về hoạt động này của các ĐĐV chăm sóc tại nhà thường là: thăm dò ý kiến, thái độ của khách hàng và người thân của họ xem gia đình có ý định sinh con nữa không. Nếu khách hàng có ý định sinh con thì sẽ tiến hành tư vấn, cung cấp
thông tin về: nguy cơ truyền HIV từ mẹ sang con, sự thay đổi có thể theo chiều hướng xấu về sức khỏe, các lợi ích/rủi ro có thể xẩy ra khi sinh con, sự cân nhắc về tài chính gia đình, dùng thuốc dự phòng lây nhiễm HIV từ mẹ sang con, mổ đẻ khi cần thiết, không nên cho con bú sữa mẹ (ngoại trừ những trường hợp bất khả kháng) và quan trọng hơn hết là giới thiệu, chuyển gửi tới các cơ sở tư vấn, cung cấp thuốc điều trị dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con để được hưởng các can thiệp trước khi mang thai, can thiệp trước sinh, can thiệp trong khi sinh và can thiệp sau sinh.
“Tôi đã được ĐĐV tư vấn và phát các tờ rơi nói về lây nhiễm HIV từ mẹ sang con. Điều đó rất có ích vì đã giúp tôi có được nhiều thông tin và giúp tôi biết cách nói chuyện với chồng.”
(Nữ khách hàng - phỏng vấn sâu tại Đông Triều)
Nhiều cặp vợ chồng cùng có HIV nhưng vẫn còn trẻ và chưa có con cũng rất muốn sinh bé cho vui cửa vui nhà với niềm hi vọng đứa con sẽ là chiếc cầu nối tình yêu hạnh phúc của hai vợ chồng, cũng muốn một cuộc sống bình thường như bao gia đình khác, muốn tìm một động lực phấn đấu để chống chọi lại bệnh tật... Và khi đó các ĐĐV chăm sóc trở thành một kênh thông tin mà họ nhắm tới để khai thác.
"Với những người còn muốn sinh con thì họ rất quan tâm. Luôn hỏi về việc phác đồ họ đang điều trị thì có ảnh hưởng gì đến việc sinh con không, xác xuất sinh con bị giống như bố mẹ là bao nhiêu, lo lắng về việc nếu sinh con thì sau này nó sẽ như thế nào nếu chẳng may họ sẽ đi quá sớm..."
(Nữ ĐĐV - phỏng vấn sâu tại Đông Triều)
Tuy nhiên số khách hàng trong độ tuổi sinh đẻ và số người muốn sinh con không nhiều. Vì thế mà các ĐĐV cũng không gặp nhiều khó khăn, vất vả trong tư vấn cũng như chuyển gửi đưa đón họ đi đến các cơ sở y tế để khám xét và điều trị dự phòng mẹ con. Phần lớn khách hàng đều hiểu và cảm kích, tiếp nhận các thông tin mình được cung cấp.
"Vợ chồng tôi vẫn còn trẻ, mới có một đứa con thôi nhưng cũng chưa có ý định đẻ thêm nữa. Nhưng nói chung các thông tin các bạn ấy cung cấp cũng không phải thừa, bây giờ mình nghĩ chưa muốn đẻ con, nhưng biết đâu một lúc nào đó lại
muốn thì sao"
(Nam khách hàng - phỏng vấn sâu tại Đông Triều)
3.3. Trong hoạt động hỗ trợ về tâm lý, tâm linh tinh thần
3.3.1. Gần gũi, chia sẻ, động viên người có HIV+
Nhu cầu được hỗ trợ về tâm lý gần như gặp ở tất cả các khách hàng. Tuy ở mỗi người có thể biểu hiện khác nhau, nhưng những người có HIV thường có tâm lý không ổn định. Họ thường gặp phải những vấn đề về tâm lý, cảm xúc như lo buồn, chán nản, phẫn uất, hụt hẫng, phủ nhận, đổ lỗi, day dứt, mặc cảm, tự ti… Mỗi khi gặp vấn đề như vậy họ thường liên lạc với ĐĐV chăm sóc của mình để tìm kiếm sự đồng cảm, chia sẻ, hỗ trợ. Những lúc như vậy có thể chỉ là một vài tin nhắn, một vài cuộc điện thoại, rảnh rỗi hơn, có thời gian hơn thì chạy qua nhà hay hẹn gặp nhau ở đâu đó là có thể hỗ trợ được khách hàng phần nào giải tỏa tâm lý khó chịu đang có.
Các ĐĐV không nhất thiết phải có nghiệp vụ về tư vấn, tham vấn hay hiểu biết sâu về tâm lý con người. Các hỗ trợ của họ chỉ đơn giản là đến với khách hàng khi họ có những băn khoăn, lo lắng, phiền muộn về vấn đề nào đó; căng thẳng, mâu thuẫn với ai đó; đôi khi là cả niềm vui, hạnh phúc, hài lòng về một điều gì đó muốn có ai đó để chia sẻ, lắng nghe, ngồi bên cạnh... Với sự chân tình, gần gũi, cảm thông lẫn nhau giữa những người cùng cảnh ngộ, cũng đã, đang và có thể có sẽ có những cung bậc cảm xúc như thế, phải đối mặt với những khó khăn giống nhau, những băn khoăn, lo lắng về bệnh tật và cả những trăn trở, phiền muộn, áy láy, nuối tiếc...trong việc chuẩn bị tâm lý cho những ngày cuối đời của mình, các ĐĐV và khách hàng có thể chia sẻ cho nhau, cùng tìm lại những niềm tin, sự an ủi, động viên lẫn nhau, học hỏi qua nhau như những người bạn mà đôi khi với người thân của mình không làm được như thế. Các ĐĐV chăm sóc cũng cho biết đây là yêu cầu từ khách hàng mà họ thường phải tiếp nhận nhất.
“…Khách hàng thì họ yêu cầu mình hỗ trợ nhiều thứ lắm, nhưng hay gặp nhất vẫn là hỗ trợ về tâm lý. Mỗi khi họ có gì suy nghĩ, lo buồn hay bức xúc là họ lại gọi mình. Nhiều lúc giữa đêm khuya họ cũng gọi, có khi chỉ nói với họ vài câu
chuyện để giúp họ khuây khỏa, lấy lại thăng bằng…”
(Thảo luận nhóm ĐĐV chăm sóc tại Đông Triều)
Trong bối cảnh tình trạng kỳ thị và phân biệt đối xử với PLHIV tại cộng đồng còn phổ biến trước khi các chương trình, dự án được triển khai có sự tham gia cộng tác của các ĐĐV và các kiến thức về HIV, điều trị HIV hay các dịch vụ y tế sẵn có tại cộng đồng còn nhiều hạn chế, chưa đến được với PLHIV và những người bị ảnh hưởng bởi HIV; việc có sự tham gia của nhóm ĐĐV trong chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS tại địa bàn Đông Triều đã thực sự đem lại những hỗ trợ và an ủi lớn đối với PLHIV và những người bị ảnh hưởng bởi HIV trên địa bàn này. Các hoạt động chăm sóc và hỗ trợ về tâm lý - cảm xúc mà các ĐĐV thực hiện