10. Bố cục luận văn
2.3. Tình hình hoạt động của các nhóm đồng đẳng viên về chăm sóc, hỗ trợ tạ
trợ tại nhà cho ngƣời có HIV/AIDS tại huyện Đông Triều.
2.3.1. Tổ chức và phương thức hoạt động
Hình thức tổ chức và phương thức hoạt động của các ĐĐV trên địa bàn huyện chủ yếu là sinh hoạt nhóm nhỏ/câu lạc bộ với nhau. Một số cá nhân cùng đứng lên tập hợp lại hoặc một cá nhân nào đó năng động, nhiệt tình và có điều kiện đứng lên tập hợp những bạn bè, người quen cùng cảnh ngộ lại thành một câu lạc bộ trên tinh thần tự nguyện cùng sinh hoạt nhóm, gặp gỡ nhau theo định kỳ để chia sẻ với nhau về tâm tư, tình cảm, khó khăn trong cuộc sống, kiến thức về HIV, các chương trình, tổ chức xã hội có thể tiếp cận...
Trước khi triển khai chương trình chăm sóc tại nhà cho người có HIV/AIDS, trên địa bàn huyện mới chỉ có 01 nhóm (chính thức) GDVĐĐ của Trung tâm y tế dự phòng huyện hoạt động dưới sự tài trợ hợp tác của Tổ chức Quỹ Toàn Cầu. Nội dung gồm phát BCS, bơm kim tiêm miễn phí cho đối tượng là gái mại dâm và người sử dụng ma túy trong hoạt động can thiệp giảm tác hại theo chương trình Quốc gia về phòng, chống ma túy, mại dâm, HIV/AIDS. Bên cạnh đó còn có 01 nhóm/câu lạc bộ Vì ngày mai tươi sáng (nhóm tự lực) thuộc mạng lưới những người có HIV/AIDS trên địa bàn cả nước. Cả hai nhóm này đều có những tôn chỉ, mục đích hoạt động của mình và ít nhiều cũng thu hút được một số lượng người có HIV tham gia và cũng có những hiệu quả, tác động tới cộng đồng, những người sử dụng ma túy, mại dâm, có HIV/AIDS trên địa bàn huyện.
Tuy nhiên, các hỗ trợ của những nhóm đồng đẳng viên chỉ mới tập trung ở việc phát BCS, bơm kim tiêm (BKT) sạch miễn phí và giúp đỡ bệnh nhân cùng cảnh ngộ trong những ngày khám bệnh định kỳ. Hình thức hỗ trợ chủ yếu vẫn dừng lại ở việc cùng đi tái khám, quen biết nhau, làm bạn với nhau hoặc thăm hỏi xã giao nhau xem: sống ở đâu, tình hình sức khỏe thể chất thế nào, CD4 bao nhiêu, đang dùng phác đồ gì, có bị tác dụng phụ không... Ai thân thiết hơn thì chia sẻ với nhau những khó khăn trong cuộc sống, chuyện công việc, gia đình và những vấn đề gặp phải chưa giải quyết được. Các đồng đẳng viên cũng chỉ chủ yếu chăm sóc giảm nhẹ về sức khỏe và về mặt tinh thần: thăm hỏi, động viên, an ủi. Ai có cách nào hay và hiệu quả trong việc xử lý các triệu trứng sức khỏe thông thường ở nhà thì chia sẻ với bạn, hoặc biết nơi nào/địa chỉ khám chữa tin cậy nào thì giới thiệu. Nếu họ có sống ở những khu vực lân cận thì mời đến cùng sinh hoạt trong nhóm/câu lạc bộ mình đang tham gia để có nhiều thời gian gặp gỡ nhau, chia sẻ với nhau hơn. Chỉ có những bệnh nhân chưa tuân thủ điều trị tốt mới đến tư vấn tại nhà - hoạt động mang tính tự phát.
Bắt đầu từ 2009 chương trình chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS được thực hiện đã có sự thay đổi rõ ràng về cơ cấu và hình thức tổ chức của các ĐĐV trên địa bàn huyện. Cụ thể chương trình đã thành lập nên 5 nhóm ĐĐV chính thức về chăm sóc hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS trên cơ sở lấy chính đối tượng đích - người có HIV/AIDS làm cộng tác viên để đi cung cấp các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS trên địa bàn huyện. Các nhóm được chương trình tập huấn về kiến thức, kỹ năng cơ bản ban đầu cũng như hiểu biết cơ chế hoạt động cụ thể của công việc, tiêu chí, mục tiêu, mục đích công việc mình sẽ tham gia, các dịch vụ mình sẽ cung cấp. Ngoài ra chương trình còn tổ chức thêm các buổi nói chuyện chuyên đề liên quan đến HIV/AIDS trong suốt quá trình triển khai hoạt động theo nhu cầu thực tế của các nhóm ĐĐV cũng như của nhiều khách hàng đề xuất. Mỗi nhóm sẽ phụ trách một số địa bàn nhất định, không trùng lặp nhau trong việc tìm kiếm khách hàng và chăm sóc họ hàng tháng.
Một điểm khác biệt của mô hình là có sự kết hợp chặt chẽ giữa nhân viên y tế tuyến cơ sở (trạm y tế xã, huyện) với PLHIV để thành lập các nhóm chăm sóc tại nhà tại cộng đồng. Trong đó, nhân viên y tế tuyến cơ sở đóng vai trò là các trưởng nhóm với nhiệm vụ điều phối, hỗ trợ nhóm trong quá trình thực hiện từ việc tìm kiếm đối tượng vào chương trình đến việc duy trì chăm sóc hàng tháng. PLHIV là các ĐĐV chăm sóc tại nhà chính, trực tiếp cho các khách hàng với nhiệm vụ tìm kiếm khách hàng, động viên, thuyết phục họ vào chương trình để hàng tháng có thể chính thức đến thăm họ tối thiểu một lần/một tháng và cung cấp các dịch vụ của chương trình cho họ và thân nhân gia đình. Sự duy trì và phát triển về chất lượng hoạt động của nhóm được thể hiện qua các buổi giao ban độc lập hàng tuần của các nhóm chăm sóc tại nhà với trưởng nhóm của mình. Thông qua đó các thành viên nhóm nắm bắt được tình hình hoạt động của nhau về tiến độ, chất lượng công việc; chia sẻ cho nhau những thuận lợi, khó khăn, kinh nghiệm về tìm kiếm khách hàng cũng như việc cung cấp các dịch vụ của chương trình cho họ;
Hàng tháng các nhóm chăm sóc sẽ tập hợp lại cùng với Trung tâm y tế huyện, có mời thêm một số đại diện các ban ngành đoàn thể (nằm trong mạng lưới phòng chống HIV/AIDS chung của huyện) trên địa bàn tiến hành một buổi giao ban thường niên để báo cáo tiến độ hoạt động của các nhóm trong tháng qua. Trong mỗi buổi giao ban thường kỳ này, các nhóm sẽ chia sẻ những kinh nghiệm, thuận lợi, thách thức, phương án xử lý trong họat động thực tế của mình; lên kế hoạch hoạt động tháng tới của chương trình nói chung và các nhóm chăm sóc nói riêng. Đồng thời lồng ghép tổ chức sinh hoạt, giao lưu văn nghệ, trò chơi để các ban ngành đoàn thể cùng các nhóm chăm sóc có sự hiểu biết lẫn nhau, thân thiện với nhau hơn, xóa đi khoảng cách xa lạ, phân biệt đối xử ngay trong nòng cốt chương trình khi chính các ĐĐV cũng là người có HIV. Việc tham gia của PLHIV trong các nhóm chăm sóc đã tạo điều kiện thuận lợi cho việc tiếp cận với PLHIV, đặc biệt là trong những giai đoạn đầu tiên triển khai chương trình, khi cộng đồng còn chưa hiểu về các hoạt động cũng như lợi ích dành cho nhóm người có HIV và còn e dè mặc cảm chưa dám lộ diện.
2.3.2. Năng lực chăm sóc, hỗ trợ tại nhà tại cộng đồng
Câu lạc bộ tự lực Vì ngày mai tươi sáng cũng luôn có các buổi sinh hoạt định kỳ để chia sẻ thông tin, kiến thức cũng như các kinh nghiệm hỗ trợ, tiếp cận cộng đồng từ các thành viên với nhau. Ngoài ra họ cũng luôn hợp tác với các ban ngành đoàn thể, Trung tâm y tế dự phòng huyện thực hiện các buổi cổ động, tuyên truyền, chia sẻ, giáo dục về HIV, mại dâm, ma túy, cũng như tham gia tham gia vào các buổi tập huấn nâng cao kiến thức, năng lực được tổ chức trên địa bàn tỉnh, huyện.
Việc nâng cao năng lực cho ĐĐV được Trung tâm y tế dự phòng chú ý bằng cách chọn cử một số đi học lớp sơ cấp nghiệp vụ y tế về chăm sóc, hỗ trợ cho người có HIV/AIDS 6 tháng tại Hạ Long theo nguồn vốn của Quỹ Toàn Cầu. Bên cạnh đó cũng có một số ĐĐV đã và đang làm cộng tác viên hỗ trợ cấp phát thuốc ARV cho bệnh nhân HIV/AIDS tại bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển Uông Bí.
Tuy nhiên, năng lực của các nhóm ĐĐV này vẫn còn yếu cả về kiến thức và kỹ năng, nhất là kỹ năng tiếp cận, chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho các nhóm đối tượng đặc biệt là với nhóm người có HIV/AIDS. Họ chưa thực sự hiểu rõ thế nào là chăm sóc tại nhà, chăm sóc tại nhà cần chăm sóc những gì. Đa số các hỗ trợ thường mang tính tự phát của bản thân các ĐĐV và kinh nghiệm của họ mà chưa thực sự có tính chuyên nghiệp, toàn diện. Họ vẫn còn yếu nhiều về kiến thức, thông tin, kỹ năng, đôi khi kiến thức thì có nhưng cũng khó khăn trong việc truyền đạt lại thông tin cho khách hàng một cách dễ hiểu và chính xác nhất. Các hoạt động hỗ trợ thường mang tính rời rạc, tự phát. Phạm vi bao phủ nhỏ hẹp. Và do đó hiệu quả đem lại chưa thực sự cao, ít được cộng đồng biết đến.
Nhìn chung, sau khi tham gia vào làm ĐĐV chăm sóc tại nhà tại cộng đồng của chương trình, thông qua các khóa tập huấn đào tạo đội ngũ nòng cốt và các buổi nói chuyện chuyên đề với các chuyên gia, năng lực của các ĐĐV thực sự đã có sự biến chuyển cả về kiến thức và kỹ năng. Từ kiến thức về HIV/AIDS và các bệnh liên quan, nhu cầu dinh dưỡng cho người có HIV, tâm lý người có HIV, thông tin các cơ sở khám chữa có phí và không có phí, các dịch vụ chương trình có lợi dành riêng cho người có HIV trên địa bàn huyện đến các kỹ năng về chăm sóc sức khỏe,
phòng lây nhiễm, truyền tải thông tin, tư vấn, tiếp cận, chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV. Năng lực này được thể hiện khá rõ qua kết quả mà các ĐĐV đã làm được trong suốt thời gian tham gia chương trình. Cụ thể, hoạt động của các nhóm đã thu hút được sự tham gia đông đảo của PLHIV và những người bị ảnh hưởng bởi HIV tại các địa bàn triển khai chỉ sau một thời gian không dài, thể hiện bởi số tiếp cận và được các nhóm chăm sóc liên tục tăng lên hàng năm và vượt so với mong đợi ban đầu của chương trình
Biểu 2.2: Tổng số PLHIV và số người bị ảnh hưởng bởi HIV được tiếp cận và chăm sóc trong chương trình dưới sự cộng tác của các ĐĐV là PLHIV [22]
Nếu như năm 2009 số PLHIV được tiếp cận và chăm sóc là 85/167 tổng số người bị ảnh hưởng bởi HIV được chăm sóc, thì sang năm 2010 tăng lên 270/483, năm 2011 tiếp tục tăng lên 247/528, và đến năm 2012 - năm cuối hoạt động của chương trình con số này đã được giảm xuống còn 231/499. Sở dĩ có sự giảm số lượng khách hàng có HIV và bị ảnh hưởng bởi HIV được chăm sóc bởi các ĐĐV là do một phần đã tử vong; một phần sức khỏe tốt hơn nên đi làm ăn xa các ĐĐV không chăm sóc hàng tháng được nữa; một phần khách hàng sức khỏe ổn định hơn, nhận thức tốt hơn về tình trạng của mình nên đã tự nguyện đi cai nghiện. Đây là điều mà không phải một chương trình chăm sóc và hỗ trợ cho PLHIV tại cộng đồng nào cũng có thể làm được trong bối cảnh kỳ thị và phân biệt đối xử tương đối phổ
biến ở cộng đồng làm PLHIV không dám tiết lộ tình trạng nhiễm HIV và không dám tiếp cận với các chương trình chăm sóc.
Ban đầu, việc tiếp cận của chương trình dựa vào cách tiếp cận đồng đẳng, dựa trên sự tiếp cận của nhân viên chăm sóc là PLHIV hoặc tiếp cận qua các nhân viên y tế tuyến cơ sở trực tiếp tham gia vào việc quản lý và chăm sóc PLHIV tại cộng đồng. Tuy nhiên sau khi hoạt động của các nhóm ĐĐV trong chương trình triển khai được một thời gian, đi vào chiều sâu thì PLHIV sống trên các địa bàn thực hiện đã tự tìm đến chương trình thông qua nhân viên y tế hoặc ĐĐV chăm sóc là PLHIV. Điều này đã phần nào chứng tỏ năng lực tiếp cận, chăm sóc và sức ảnh hưởng của các hoạt động trong chương trình được các ĐĐV thực hiện tại cộng đồng áp dụng đúng các nhu cầu của người hưởng lợi và do đó thu hút được sự tham gia của họ.
2.3.3. Thuận lợi và thách thức
Thuận lợi:
Trước sự phát triển nhanh chóng của đại dịch, một nhóm giải pháp quan trọng nhằm mục đích giảm bớt sự lây lan của HIV; nhóm giải pháp này có tên gọi là: Giảm thiểu tác hại. Trong quyết định số 36/204/QĐ-TTg ngày 17/3/2004 về việc phê duyệt chiến lược Quốc gia phòng, chống HIV/AIDS ở Việt Nam đến năm 2010 và tầm nhìn 2020, đã khẳng định "Đẩy mạnh các biện pháp can thiệp giảm thiểu tác hại là một trong các hoạt động ưu tiên đối với công tác phòng chống HIV/AIDS
trong thời gian tới"; trong phần mục tiêu cụ thể, bản quyết định đã chỉ ra: "Khống
chế lây nhiễm từ nhóm có nguy cơ cao ra cộng đồng thông qua việc triển khai đồng
bộ các biện pháp can thiệp giảm hại". Các biện pháp can thiệp giảm tác hại trong
dự phòng lây nhiễm HIV bao gồm tuyên truyền, vận động, khuyến khích sử dụng bao cao su, bơm kim tiêm sạch, điều trị nghiện các chất dạng thuốc phiện bằng thuốc thay thế và các biện pháp can thiệp giảm tác hại khác nhằm tạo điều kiện cho việc thực hiện các hành vi an toàn để phòng ngừa lây nhiễm HIV. Huyện Đông Triều, tỉnh Quảng Ninh cũng là một trong những điểm trọng yếu trong chiến lược Quốc gia phòng chống AIDS của cả nước nói chung, và của Quảng Ninh nói riêng.
Chính vì thế, trong nhiều năm qua trên địa bàn Đông Triều đã có nhiều dự án, chương trình, tổ chức về dự phòng, chăm sóc, điều trị giảm tác hại của HIV/AIDS. Đây chính là cơ sở hành lang pháp lý cho sự hình thành, tồn tại, và phát triển của các nhóm ĐĐV chính thức và phi chính thức trên địa bàn huyện.
Thông qua việc tham gia vào chương trình can thiệp giảm thiểu tác hại trong dự phòng lây nhiễm HIV của Trung tâm y tế dự phòng gồm: tuyên truyền về kiến thức, phân phát bơm kim tiêm sạch, thu gom bơm kim tiêm bẩn, phân phát bao cao su cho các đối tượng là người sử dụng ma túy, gái mại dâm, gái làm ở các nhà hàng, khách sạn. Một mặt giúp cho các ĐĐV có thêm được thu nhập, mặt khác họ có điều kiện trau dồi kiến thức, rèn luyện kỹ năng. Hoạt động và công việc này đã có tác động giảm thiểu tác hại cho ngành y tế địa phương, góp phần làm giảm sự lây truyền HIV/AIDS trong cộng đồng.
Một số ĐĐV tại cộng đồng đã được học qua lớp sơ cấp về nghiệp vụ y tế trong chăm sóc, hỗ trợ cho bệnh nhân HIV/AIDS tại Hạ Long theo dự án của Quỹ Toàn Cầu hoạt động trên địa bàn huyện. Một số đã đang làm cộng tác viên cấp phát thuốc cho bệnh nhân HIV/AIDS tại bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển Uông Bí. Đây là một lợi thế cho họ cả về kiến thức và kỹ năng khi tham gia làm ĐĐV chăm sóc tại nhà tại cộng đồng.
Khi tham gia vào chương trình, các ĐĐV đều được tập huấn, đào tạo về kiến thức, kỹ năng, hiểu biết các tiêu chí, hoạt động, mục tiêu, mục đích, đối tượng đích của chương trình để trở thành một ĐĐV chăm sóc, hỗ trợ tại nhà tại cồng đồng một cách bài bản, chuyên sâu. Ngoài ra trong quá trình triển khai hoạt động thực tế tại địa phương các ĐĐV cũng được chương trình bổ sung kiến thức, kỹ năng, kinh nghiệm qua các cuộc giao ban thường niên, các buổi tập huấn, nói chuyện chuyên đề theo hoạt động thực tế với các chuyên gia, được đi tham quan học tập mô hình ở những nhóm bạn, chương trình bạn trong và ngoài khu vực... Chính vì thế mà kiến thức, năng lực chăm sóc của đội ngũ ĐĐV chăm sóc không ngừng được cải thiện và mang lại hiệu quả thiết thực cho chương trình và những người hưởng lợi.
Khó khăn:
Hoạt động của ĐĐV đặt dưới sự điều phối, quản lý, hướng dẫn, chỉ đạo của