10. Bố cục luận văn
3.1. Trong hoạt động chăm sóc sức khỏe thể chất
3.1.2. Hướng dẫn, hỗ trợ tuân thủ, điều trị thuốc kháng Retro virút ARV
Việc sử dụng thuốc ARV phối hợp đã làm giảm tỉ lệ mắc và tử vong do HIV/AIDS từ 60 - 90%, góp phần làm tăng cường chất lượng và thời gian cuộc sống của người sống chung với HIV/AIDS qua việc kiềm chế thời gian nhân lên của HIV. Để đảm bảo hiệu quả khi điều trị ARV, thì điều quan trọng là toàn bộ thuốc kê đơn đều phải được sử dụng thường xuyên và trong cùng một thời gian trong ngày, tuân thủ nghiêm ngặt về lượng dùng, cách dùng. Một số thuốc yêu cầu phải được sử dụng trước/trong hoặc sau khi ăn [21]. Đối với nhiều người có HIV phải điều trị ARV thì tuân thủ điều trị thực sự là một thách thức không hề đơn giản. Bởi trong giai đoạn đầu mới dùng thuốc họ thường gặp phải các tác dụng phụ của thuốc hoặc phản ứng với thuốc gây nên các biểu hiện phức tạp như buồn nôn, đau bụng, tiêu chảy, đau đầu, dị ứng trên da, rối loạn giấc ngủ, rối loạn thần kinh,… Những biểu hiện này nhiều khi khá nặng nề, làm ảnh hưởng trầm trọng đến sức khỏe và sinh hoạt của người dùng thuốc, và cũng làm cho họ lo lắng, chán nản, mất niềm tin, muốn ngừng dùng thuốc. Giai đoạn này cũng là giai đoạn khách hàng thường xuyên cần đến sự chăm sóc và hỗ trợ của ĐĐV hơn cả. Chính vì thế mà hoạt động tư vấn, hỗ trợ của các nhân viên y tế hay các ĐĐV chăm sóc đóng một vai trò quan trọng trong việc đánh giá sự tuân thủ, hiểu biết và đáp ứng trong điều trị ARV. Từ việc tư vấn tâm lý trước khi chuẩn bị dùng thuốc đến việc dùng thử thuốc xem có phù hợp không và sau cùng là việc tuân thủ thuốc khi đã có phác đồ điều trị cụ thể.
“…Lúc đầu mới uống thuốc em bị phản ứng, người thì rộc đi, ngủ thì không ngủ được, chỉ toàn thấy những gì kinh dị lắm. Lúc đấy em hoang mang lắm, không biết vì sao dùng thuốc trị bệnh mà lại sinh ra như thế này. May mà có bạn ĐĐV chăm sóc tại nhà đến động viên. Bạn ấy nói khi bạn ấy mới uống thuốc cũng bị
phản ứng còn nặng hơn em, nhưng sau khi đã ổn định thì người khỏe mạnh hơn khi chưa có thuốc, đi làm việc được bình thường…”
(Nữ khách hàng - phỏng vấn sâu tại Đông Triều) “ …Hồi đầu năm nhìn cháu chán lắm, bố mẹ cháu mất cả, hai bác thì coi như cháu đã chết rồi, bác đưa cháu đi khám cho lấy lệ, thuốc về uống cháu thấy khó chịu hơn vậy nên cháu vứt thuốc dưới gối, mất mấy tháng trời. Sau này, có cô ĐĐV chăm sóc ngày nào cũng đến động viên, an ủi cháu, nói việc uống thuốc ban đầu nó thế, dần dần sau cháu sẽ khỏe lại và ngày xưa cô ấy cũng thế. Cháu thấy cô ấy rất chân tình và cháu làm theo, giờ thì cháu uống thuốc rất đúng giờ, không bỏ thuốc nữa …”
(Nữ khách hàng - phỏng vấn sâu tại Đông Triều)
Sự có mặt của ĐĐV trong những trường hợp này đã giúp khách hàng giữ được sự tin tưởng vào quá trình điều trị. Bên cạnh đó các ĐĐV chăm sóc cũng thực hiện các chăm sóc tại nhà nếu cần thiết và phát hiện các dấu hiệu nghiêm trọng để đưa khách hàng đi khám và điều trị. Chăm sóc khách hàng trong giai đoạn này là một phần công việc mà các ĐĐV công nhận là rất khó khăn đối với họ. Bởi vì, họ vừa phải làm cho không chỉ khách hàng mà cả người thân của họ tin tưởng, vừa phải thực hiện những chăm sóc tại chỗ khá phức tạp cho khách hàng nhất là những khi bi dị ứng, không hợp với thuốc. Khi chia sẻ về các thuận lợi mà các ĐĐV có trong quá thình thực hiện hỗ trợ này cho khách hàng của mình thì đa số các bạn đều có chung nhận định:
"Mình đang uống thuốc được một thời gian nên ít nhiều cũng hiểu biết về các phác đồ thuốc, có kinh nghiệm về tuân thủ thuốc và thấy rõ được hiệu quả của nó. Bên cạnh đó được tập huấn nhiều nên kiến thức cũng tốt hơn. Chính vì thế mà tư vấn khách hàng tin tưởng hơn."
(Nữ ĐĐV - phỏng vấn sâu tại Đông Triều)
Nhưng bên cạnh đó khó khăn cũng không ít được các ĐĐV chia sẻ khi thảo
luận nhóm: "Cũng có khách hàng lúc đầu người ta còn chưa hiểu nhiều về thuốc
dị ứng, không hợp thuốc nên niềm tin bị giảm sút do đó khó khăn trong hỗ trợ cho họ"; "có khách hàng thì do sử dụng ma túy nhiều nên việc tuân thủ không được tốt"; "có người thì do bận công việc, sợ bị mọi người xung quanh biết nếu thấy uống
thuốc rồi tò mò". Đặc biệt là sự chưa hiểu biết và thông cảm của cả người thân, vì
chính họ là người ở cạnh và chăm sóc cho khách hàng thường xuyên nhất, có thể hỗ trợ tốt nhất cho việc tuân thủ thuốc của khách hàng. Khi cơ sở niềm tin của họ chưa chắc, chưa hiểu biết đúng về những hỗ trợ mà các ĐĐV dành cho gia đình thì hiệu quả hỗ trợ cũng giảm đi đáng kể, thậm chí uy tín, ảnh hưởng của nhóm cũng bị lung lay.
"Lần đó tôi đưa khách hàng đi đăng ký điều trị ARV rồi lấy thuốc về uống. Mặc dù các bác sỹ cũng tư vấn, bản thân tôi cũng đã từng tư vấn cho người nhà biết khi nào cần uống, các tác dụng phụ ban đầu có thể xảy ra của thuốc, đưa cả tờ rơi cho họ xem. Nhưng khi chị ấy uống xong một vài bữa thì bị dị ứng mẩn đỏ, nổi rát, tím tái khắp người mãi không khỏi, phaỉ mất gần tháng trời. Khi đó người nhà đã đổ lỗi cho mình, là tại mình nên mới bị như thế vì trước khi uống thuốc con họ vẫn bình thường, khỏe mạnh, da dẻ hồng hào. Thậm chí họ còn đòi vất hết thuốc đi không cho uống, còn cấm cả tôi không được qua nhà nữa. Nhưng khách hàng thì hiểu vấn đề, không có ý kiến gì. Mất một thời gian chúng tôi phải gặp nhau ở bên ngoài. Chồng tôi cũng là ĐĐV như tôi cũng đến nhà giải thích lại, đưa đi viện nằm, đổi lại thuốc uống, dị ứng thuốc bớt dần, sức khỏe khá lên lúc đó gia đình mới thực sự hiểu và thông cảm. Sau này con gái của chị ấy cũng đến giai đoạn phải dùng thuốc, tháng nào tôi cũng cùng hai mẹ con bắt xe bus lên tận bệnh viện tỉnh để kiểm tra và lấy thuốc uống."
Còn về phía các y bác sỹ, những người có chuyên môn tốt trong việc hướng dẫn, hỗ trợ và thực hiện điều trị ARV cho người có HIV cũng đã thẳng thắn thừa nhận quan điểm, suy nghĩ của mình về vai trò của ĐĐV trong hoạt động này. Bởi chính họ tuy là những người trong ngành nhưng chủ yếu có trách nhiệm với bệnh nhân tại viện, còn khi về nhà mà phải dùng thuốc cả đời như các PLHIV thì không đủ nhân lực để theo dõi, kiểm soát được hết. Việc PLHIV có dùng thuốc và điều trị
đúng phác đồ mà bác sỹ chỉ định, kê đơn lại thuộc trách nhiệm và ý thức của chính bệnh nhân và người nhà. Có ĐĐV đến thăm nhà thường xuyên, động viên, tư vấn, hỗ trợ việc tuân thủ, điều trị là một lợi thế cho các PLHIV cũng như thân nhân của họ tại cộng đồng.
"Phải thừa nhận vai trò của ĐĐV rất quan trọng với việc điều trị của bệnh nhân. Họ đã giúp các khách hàng tuân thủ thuốc tương đối tốt, cảm thấy thân thiết, dễ tiếp xúc và thực hiện tốt hơn, tin tưởng hơn."
(PVS cán bộ y tế - trưởng nhóm chăm sóc tại nhà) "Thực ra trước và trong khi bắt đầu điều trị ARV bên y tế chúng tôi đều có tư vấn đầy đủ cho bệnh nhân về tác dụng của thuốc, các phác đồ điều trị, khi nào thì điều trị, điều trị như thế nào, thời gian ra sao. Phải nói là khi đã vào điều trị ARV có nghĩa là người bệnh phải dùng thuốc suốt phần đời còn lại, thuốc này chủ yếu là nhập ngoại, người bệnh được dùng miễn phí, tuy nhiên nó chỉ có ít phác đồ thôi, vì thế đòi hỏi người bệnh phải tuân thủ thật tốt nếu không dễ bị kháng thuốc phải chuyển phác đồ, chuyển nhiều quá mà đến phác đồ cuối rồi thì khả năng tuổi thọ của mình sẽ giảm đi vì không còn phác đồ nào phù hợp nữa như thế vi rút lại có cơ hội để thức dậy và tấn công họ. Đa số khách hàng đều gặp khó khăn trong giai đoạn đầu dùng thuốc vì hay bị phản ứng phụ, dễ bị dị ứng thuốc, chưa có thói quen dùng thuốc đúng giờ, đúng cách và đúng đường. Nhiều người bị dị ứng nhiều quá lại đâm ra nghi ngờ về tác dụng của thuốc, mất niềm tin khi điều trị, điều đó gây không ít trăn trở cho y tế chúng tôi. Khi có các bạn ĐĐV hỗ trợ tại cộng đồng, khách hàng có vẻ tuân thủ tốt hơn, sẵn sàng đến thăm khám để vào điều trị, nhiều người mặc dù chưa đủ tiểu chuẩn về sức khỏe để vào điều trị mà vẫn cứ đòi vào. Phải nói là các bạn ấy đã làm được những việc hơn cả mong mong đợi của chúng tôi."
(PVS cán bộ tại phòng khám OPC bệnh viên Việt Nam - Thụy Điển)
Việc thừa nhận về năng lực hỗ trợ hay thái độ, niềm tin mà các khách hàng, các ban ngành đoàn thể trong cộng đồng, nhất là từ các cán bộ ngành y tế đối với các ĐĐV chăm sóc là một điều khích lệ rất lớn của ĐĐV. Niềm tin vào cuộc sống
càng lớn, sống có ích, có lợi cho xã hội khi những cái chết vì thiếu hiểu biết về bệnh, không tiếp cận điều trị kịp thời ARV, hay tự ti dấu bệnh đã giảm hẳn. Các ĐĐV đã chứng minh được cho cộng đồng thấy PLHIV vẫn sống tốt, sống khỏe, sống có ích nếu biết cách, và được xã hội thừa nhận, coi trọng, trao quyền. Đây là cái được mà hoạt động này của các ĐĐV chăm sóc tại nhà tại cộng đồng đã làm được.