1.8.1. Nghiên cứu trên thế giới
Năm 1943, Kanner L đã mô tả rõ ràng, chi tiết và đầy đủ về hội chứng tự kỷ và ngày nay nó đã trở thành cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nƣớc trên thế giới [41].
Năm 1987, tác giả Lovaas và cs tiến hành nghiên cứu can thiệp hành vi và giáo dục chức năng trí tuệ cho trẻ tự kỷ. Kết quả nghiên cứu cho thấy có gần một nửa số trẻ tự kỷ đạt đƣợc trí tuệ và sự phát triển bình thƣờng, NC cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc can thiệp sớm và tích cực [48].
Năm 1991, Harris và cs đã nghiên cứu thay đổi trong chức năng nhận thức và chức năng ngôn ngữ ở trẻ nhỏ tự kỷ [36].
Năm 1993, Mc Eachin JJ, Smith T, Lovaas OI đã tiến hành nghiên cứu hiệu quả lâu dài ở những trẻ tự kỷ nhận đƣợc can thiệp hành vi tích cực sớm. Nghiên cứu này khảo sát những trẻ tự kỷ đã đƣợc can thiệp ở nghiên cứu của Lovaas sau sáu năm [53].
Năm 1999, Filipek PA và cs đã nghiên cứu sàng lọc và chẩn đoán hội chứng rối loạn tự kỷ [29]. Garnett MS, Attwood AJ (1997) đã nghiên cứu thang đánh giá Australian khảo sát hội chứng Asperger [32].
Năm 2000, Lord C và cs tiến hành nghiên cứu những nguyên tắc quan sát chẩn đoán tự kỷ: thang đo lƣờng chuẩn về khiếm khuyết giao tiếp và kỹ năng xã hội của hội chứng tự kỷ [45].
Năm 2001, Jacquelyn và cs nghiên cứu tỷ lệ tự kỷ trong dân số Hoa Kỳ, nghiên cứu đã nêu đƣợc những con số chung về tự kỷ [38].
Năm 2005, nghiên cứu của Jennifer S đã cho thấy đƣợc vai trò quan trọng của khả năng tập trung - chú ý trong điều trị trẻ tự kỷ, đây là dấu hiệu nhận biết sớm nhất trên trẻ tự kỷ và sự cải thiện về khả năng này sẽ tạo nền tảng cho sự cải thiện các kỹ năng tiếp theo nhƣ giao tiếp, hành vi, tƣơng tác xã hội [40].
Năm 2006, Mc Caffery D đã nghiên cứu: phƣơng pháp LEGO có thể cải thiện kỹ năng xã hội ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, NC cũng sử dụng thang đánh giá Gilliam, phƣơng pháp ABA can thiệp. Kết quả có sự khác biệt giữ a trƣớc và sau can thiệp thể hiện bằng giảm điểm Gilliam [52].
Năm 2007, Remington B và cs đã nghiên cứu về hiệu quả can thiệp hành vi tích cực sớm ở trẻ tự kỷ và cha mẹ trẻ sau hai năm. Kết quả NC có sự cải thiện hành vi, nhận thức ở trẻ tự kỷ [60].
Năm 2007, Reed P và cs tiến hành nghiên cứu hiệu quả thực của can thiệp giáo dục sớm cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ sau chín tháng can thiệp, NC sử dụng phƣơng pháp ABA, thang đánh giá Gilliam. Kết quả kết luận rằng có sự khác biệt hiệu quả điều trị giữa trƣớc và sau can thiệp. Nghiên cứu cũng cho thấy đƣợc sự cải thiện rõ rệt về khả năng tập trung - chú ý của trẻ [59].
32
1.8.2. Nghiên cứu tại Việt Nam
Lĩnh vực Tâm lý, năm 2008, tác giả Phạm Ngọc Thanh nghiên cứu cách tiếp cận trẻ rối loạn phổ tự kỷ dựa vào cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1, nghiên cứu sử dụng phƣơng pháp TEACCH, can thiệp tại nhà. Kết quả nghiên cứu cho thấy có sự cải thiện hành vi, kỹ năng giao tiếp của trẻ tự kỷ [1], [5].
Lĩnh vực Tâm thần, năm 2008, tác giả Quách Thúy Minh và cs đã tiến hành nghiên cứu “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ƣơng”. Kết quả nghiên cứu chỉ ra một số dấu hiệu có tỷ lệ gặp rất cao gợi ý chẩn đoán sớm [3], [13].
Năm 2009, tác giả Ngô Xuân Điệp nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh, nghiên cứu sử dụng phƣơng pháp ABA và ngôn ngữ trị liệu. Kết quả NC có sự cải thiện nhận thức của trẻ tự kỷ và có mối liên quan giữa mức độ chẩn đoán ban đầu với hiệu quả can thiệp [5].
Trong lĩnh vực Phục hồi chức năng (PHCN) đã có một số nghiên cứu: Năm 2002, tác giả Nguyễn Thị Hƣơng Giang và cs đã nghiên cứu bƣớc đầu tìm hiểu một số yếu tố nguy cơ, lâm sàng bệnh tự kỷ ở trẻ em. Kết quả cho thấy có một số yếu tố có thể là nguyên nhân gây nên tự kỷ và một số dấu hiệu lâm sàng có tỷ lệ gặp cao giúp phát hiện sớm [6].
Năm 2005, Nguyễn Thị Phƣơng Mai tiến hành nghiên cứu 40 trẻ tự kỷ nhằm mô tả lâm sàng các dấu hiệu chẩn đoán chứng tự kỷ ở trẻ em. Kết quả đƣa ra đƣợc những dấu hiệu đặc trƣng ở trẻ tự kỷ [12].
Năm 2007, Lê Thị Thu Trang nghiên cứu sàng lọc trên 200 trẻ em để đánh giá tác dụng phát hiện sớm tự kỷ của bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển của trẻ theo tuổi và giai đoạn (ASQ). Kết quả cho thấy có thể áp dụng bộ câu hỏi để sàng lọc và chẩn đoán tự kỷ sớm tại cộng đồng [14].
Năm 2008, Nguyễn Thị Hƣơng Giang và cs tiến hành nghiên cứu xu thế mắc và một số đặc điểm dịch tễ học của trẻ tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ƣơng giai đoạn 2000 đến 2007. Kết quả cho thấy sự gia tăng nhanh của chứng tự kỷ và có một số yếu tố liên quan [7]. Tuy nhiên chƣa có nghiên cứu nào tiến hành can thiệp và đánh giá khả năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ.
Năm 2009, Đinh Thị Hoa tiến hành nghiên cứu đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ trên 36 tháng tuổi và bƣớc đầu nhận xét kết quả phục hồi chức năng ngôn ngữ, kết quả cho thấy sau 3 tháng can thiệp có sự cải thiện rõ rệt về khả năng giao tiếp thể hiện bằng giảm điểm Gilliam trung bình là 11,95 điểm [10].
Năm 2011, Nguyễn Thị Thanh Bình và cộng sự tiến hành nghiên cứu bƣớc đầu đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ tại phòng ngôn ngữ trị liệu Bệnh viện C Đà Nẵng. Kết quả cho thấy trẻ nam mắc tự kỷ nhiều hơn nữ, can thiệp ngôn ngữ trị liệu giúp cải thiện kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ và việc can thiệp sớm cho trẻ, đƣa trẻ đến trƣờng hòa nhập cùng sự hiểu biết của gia đình có ảnh hƣởng đến hiệu quả của chƣơng trình can thiệp ngôn ngữ trị liệu [4].
34
CHƢƠNG 2
ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. ĐỐI TƢỢNG NGHIÊN CỨU
Đối tƣợng: Những trẻ đến khám đƣợc chẩn đoán là tự kỷ có giảm tập trung - chú ý và điều trị tại phòng ngôn ngữ khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội từ tháng 12 năm 2010 đến tháng 9 năm 2011.
Phòng ngôn ngữ khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội (trƣớc đây là phòng ngôn ngữ của Trung tâm PHCN Bệnh viện Bạch Mai) là nơi hội tụ của các chuyên gia ngôn ngữ trị liệu và đội ngũ kỹ thuật viên đƣợc đào tạo chuyên nghiệp, có chƣơng trình can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ tự kỷ tƣơng đối chuẩn, đem lại hiệu quả điều trị cao nhất. Hàng năm, tại khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội có tổ chức các lớp đạo tạo chứng chỉ ngôn ngữ trị liệu cho các bác sĩ, kỹ thuật viên PHCN trên cả nƣớc. Ngoài ra, đây còn là nơi thƣờng xuyên tổ chức các lớp tập huấn về ngôn ngữ trị liệu cho các cán bộ thuộc chuyên ngành PHCN, là địa điểm cho các sinh viên Y khoa, học viên sau Đại học lấy số liệu nghiên cứu trong nhiều năm qua với độ tin cậy cao.
2.1.1. Tiêu chuẩn chọn bệnh
- Trẻ đƣợc xác định là tự kỷ theo tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ của Hội Tâm thần học Hoa Kỳ (DSM-IV) và trẻ có mất tập trung - chú ý đƣợc xác định dựa vào bảng A-TAC.
- Độ tuổi từ 2 đến 6 tuổi.
- Đến khám, đƣợc chẩn đoán và can thiệp lần đầu tiên tại phòng ngôn ngữ khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội.
2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ
- Trẻ em nghi ngờ là tự kỷ:
o Rối loạn ngôn ngữ do nguyên nhân khác. o Khiếm khuyết về thính giác.
o Bệnh lý Rett.
o Hội chứng Asperger.
o Hội chứng mất hòa nhập của trẻ em.
o Các rối loạn phát triển không đặc hiệu khác.
- Tự kỷ kết hợp với các khuyết tật khác nhƣ: chậm phát triển trí tuệ, bại não. - Bệnh nhi bỏ, không tham gia đầy đủ hoặc không tuân thủ quy trình điều trị.
2.2. PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu đƣợc thiết kế theo phƣơng pháp nghiên cứu can thiệp lâm sàng tự đối chứng (so sánh trƣớc và sau điều trị).
2.2.2. Cỡ mẫu và chọn mẫu
Cỡ mẫu
Cỡ mẫu đƣợc áp dụng để tính số lƣợng bệnh nhân đƣa vào nghiên cứu dựa vào công thức:
2 2 / 1 . . D F q p Z n Trong đó:
n: Số trẻ trong nhóm nghiên cứu.
Z 1- α/2 : Là giá trị tới hạn tin cậy với hệ số tin cậy ( 1- α/2) phụ thuộc vào giá trị α đƣợc chọn. Chọn α = 0,05, tƣơng đƣơng ta có:Z = 1,96.
36
p = (p1 + p2) / 2 = (0,47 + 0,80) / 2= 0,635 ( p1 là tỷ lệ thành công theo nghiên cứu trƣớc [48], p2 là tỷ lệ thành công dự kiến).
D: là độ chính xác mong muốn,D2 = (0,80 – 0,47) 2 = 0,332 = 0,1089. F = (Z1 – α /2 + Zβ)2 = (1,96 + 0,86)2 = 7,95( lực mẫu 80%, độ tin cậy 95%). Áp dụng công thức trên ta có:
n = Z1- α /2 . p.q.F D2
= 1,96.0,635.0,365.7,95 = 33,16 0,1089
Nghiên cứu lấy mẫu là n = 35.
Phƣơng pháp chọn mẫu
Chọn mẫu ngẫu nhiên thuận tiện, thời gian từ tháng 12 năm 2010 đến tháng 9 năm 2011.
2.2.3. Công cụ thu thập số liệu
- Phiếu nghiên cứu.
- Tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ của Hiệp hội Tâm thần học Hoa Kỳ (DSM IV).
- Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ theo thang điểm Gilliam trƣớc và sau can thiệp.
- Phiếu đánh giá khả năng tập trung - chú ý của trẻ trƣớc khi can thiệp theo bảng A-TAC.
- Phiếu đánh giá khả năng tập trung - chú ý của trẻ sau khi can thiệp ngôn ngữ 1, 2, 3 tháng theo bảng A-TAC.
- Các phƣơng tiện và dụng cụ trợ giúp khác: đồ chơi, phòng dạy…
2.2.4. Các bƣớc tiến hành nghiên cứu
Bước 1: Phỏng vấn cha mẹ hoặc ngƣời chăm sóc trẻ theo phiếu nghiên cứu.
Bước 3: Đánh giá khả năng tập trung - chú ý của trẻ dựa vào bảng đánh giá A-TAC qua phỏng vấn cha mẹ hoặc ngƣời chăm sóc trẻ và qua đánh giá trực tiếp trên trẻ trƣớc can thiệp.
Đánh giá khả năng tập trung - chú ý theo bảng đánh giá A-TAC (phụ lục 3). Lĩnh vực này bao gồm 9 câu hỏi, ở mỗi câu hỏi có 3 thang điểm (thƣờng xuyên: 1 điểm, thỉnh thoảng: 0,5 điểm, không: 0 điểm).
Nếu có bất kỳ câu hỏi nào từ 9 câu hỏi trên đƣợc trả lời thƣờng xuyên hoặc thỉnh thoảng thì trẻ đƣợc đánh giá thêm 6 câu hỏi tiếp theo cho lĩnh vực tập trung - chú ý.
Bước 4: Tiến hành can thiệp cho trẻ và theo dõi hàng tháng bằng bảng đánh giá A-TAC.
2.2.5. Phƣơng pháp can thiệp
Can thiệp theo hình thức hòa nhập
+ Trẻ vẫn đi học mẫu giáo bình thƣờng.
+ Có can thiệp của chuyên gia ngôn ngữ, tiến hành tại viện: Trong ba tháng đầu, mỗi ngày một lần, kéo dài một giờ, hình thức can thiệp một trẻ - một chuyên gia, sau đó duy trì cƣờng độ hoặc giảm ba buổi một tuần và kéo dài một năm.
+ Có tƣ vấn cha mẹ huấn luyện kỹ năng tự chăm sóc tại nhà nhƣng không phải là tiêu chí đánh giá.
Nội dung can thiệp
Chƣơng trình can thiệp chia làm ba giai đoạn: - A: Chƣơng trình ban đầu.
- B: Chƣơng trình tiếp tục. - C: Chƣơng trình nâng cao. và bao gồm huấn luyện các kỹ năng:
38
- Tăng cƣờng kỹ năng hiểu và biểu đạt ngôn ngữ. - Tăng cƣờng kỹ năng xã hội, tiền học đƣờng. - Tăng cƣờng kỹ năng tự chăm sóc…
Chƣơng trình này đƣợc chuyên gia ngôn ngữ tiến hành dạy, có thể thấy trong đó việc huấn luyện hành vi đƣợc lồng ghép trong các lĩnh vực: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc. Dƣới đây sẽ mô tả cách thức huấn luyện một hoạt động trong chƣơng trình ban đầu: Dạy trẻ nhìn vào mặt ngƣời đối thoại, và các hoạt động khác sẽ tiến hành một cách tƣơng tự.
Cấu trúc của chƣơng trình can thiệp ngôn ngữ
Tập trung - chú ý và kiểm soát hành vi
Mục tiêu:
1. Tăng thời gian tập trung của trẻ vào một hoạt động (ví dụ trẻ hiện chơi ô tô đƣợc 2 phút, sau can thiệp trẻ chơi ô tô với ngƣời khác đƣợc 10 phút).
2. Cải thiện khả năng giao tiếp bằng mắt: Huấn luyện để trẻ nhìn mặt ngƣời đối thoại. Lúc đầu nhìn thoáng trong 1 giây, sau tăng dần lên 5 giây, 10 giây và lâu hơn…
3. Hƣớng sự quan tâm của trẻ vào hoạt động với ngƣời đối thoại, giảm bớt mối quan tâm định hình, cuốn hút vào những vật, hoạt động đặc biệt nhƣ vê, xoắn, xem quảng cáo…
Các hoạt động dạy:
- Ngồi đối mặt và chơi: ú òa, nu na nu nống, kéo cƣa lừa xẻ…
- Chơi với đồ chơi chuyển động: bỏ bi, quay “chiếc nón kỳ diệu”… có lần lƣợt cô - trẻ.
- Chơi tranh để học từ: chọn từng tranh đƣa ra để trẻ nói tên. Tuy nhiên, hoạt động này áp dụng cho trẻ biết nhìn tranh và thích chơi tranh.
- Áp dụng nguyên tắc của phƣơng pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) khi trẻ có vấn đề hành vi.
Cải thiện tƣơng tác, quan hệ xã hội
Mục tiêu:
1. Dạy trẻ biết đáp ứng – khởi xƣớng quan tâm và chia xẻ hoạt động với ngƣời khác.
2. Dạy trẻ khoe và biểu lộ tình cảm. 3. Chơi lần lƣợt với trẻ khác trong nhóm.
Các hoạt động dạy:
- Dạy trẻ chào hỏi, dạy trẻ xin đồ vật, dạy trẻ cách yêu cầu, phản đối khi không đồng ý.
- Dạy chơi nhóm, biết chờ đến lƣợt mình để tham gia, không tranh cƣớp, chơi dán tranh, chơi nhảy lò cò, hoặc kết hợp các hoạt động có thứ tự.
- Yêu cầu trẻ hỏi thăm, bày tỏ thái độ: yêu, ghét, không đồng ý…
Tăng cƣờng khả năng giao tiếp
Mục tiêu:
1. Tăng khả năng hiểu ngôn ngữ: bằng cách dạy từ mới. 2. Tăng khả năng biểu đạt bằng ngôn ngữ không lời và có lời. 3. Tăng khả năng sử dụng ngôn ngữ.
Các hoạt động dạy:
Phụ thuộc vào mức độ ngôn ngữ hiện có của trẻ mà dạy kỹ năng giao tiếp sớm hoặc dạy sử dụng ngôn ngữ lời nói:
- Các kỹ năng giao tiếp sớm: Dạy trẻ tập trung - chú ý, lần lƣợt, bắt chƣớc hành động, bắt chƣớc nét mặt, âm thanh. Dạy chơi lần lƣợt để học những từ ban đầu: xin, ạ, tên đồ vật, hành động…
- Dạy tên nhiều đồ vật, và hành động bằng các hoạt động với tranh: so cặp, rút tranh, giấu tranh…
40
- Dạy chơi đóng vai, kể chuyện đơn giản và hỏi để trẻ trả lời.
Ngoài ra thông qua các hoạt động khác nhau hƣớng dẫn cha mẹ trẻ dạy trẻ kỹ năng tự chăm sóc, dạy trẻ cùng làm bếp, đi mua sắm, tham gia các hoạt động cùng trẻ khác trong làng xóm, trƣờng lớp. Nhƣ vậy sự phát triển của trẻ mới toàn diện.
Cách thức dạy trẻ một kỹ năng (xã hội, giao tiếp, tập trung - chú ý)
1.Xác định nhu cầu của trẻ.
2. Xem trẻ thực hiện hoạt động đó nhƣ thế nào. 3. Phân tích hoạt động đó thành nhiều bƣớc để dạy.
4. Kết hợp làm mẫu để trẻ bắt chƣớc với gợi ý hoặc nhắc bằng lời hoặc hành động, động viên, khuyến khích.
5. Điều chỉnh hoạt động hoặc môi trƣờng cho dễ thực hiện hơn với trẻ nhƣ: giúp trẻ một phần, đƣa vật lại gần trẻ, bớt số tranh…