CHÚ Ý CỦA TRẺ TỰ KỶ HIỆN NAY TRÊN THẾ GIỚI VÀ Ở VIỆT NAM 1.7.1. Nguyên tắc phân tích hành vi ứng dụng
Phƣơng pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA do Lovaas O.I, chuyên gia hàng đầu về giáo dục trẻ tự kỷ của Hoa Kỳ công bố từ thập kỷ 80 của thế kỷ XX. Chƣơng trình can thiệp thiết kế dựa trên nhu cầu và khả năng của trẻ.
Mục tiêu: Giảm, hạn chế mối quan tâm, hành vi định hình, hành vi bất thƣờng, thay thế các hành vi ấy bằng những hành vi phù hợp. Ví dụ trẻ vê, xoắn vặn tay khi vui mừng sẽ đƣợc dạy vỗ tay hoan hô…
Theo nguyên tắc phân tích và can thiệp hành vi, hành vi đƣợc củng cố sẽ đƣợc lặp lại nhiều lần hơn hành vi không đƣợc quan tâm, các nhiệm vụ đƣợc chia thành những phần nhỏ và thực hiện từng bƣớc một. Trong quá trình dạy có sự giúp đỡ cụ thể trƣớc khi trẻ đáp ứng.
Ƣu điểm: có kết quả nhất quán khi dạy những kỹ năng và hành vi mới cho trẻ tự kỷ, cách dạy rõ ràng, chia nhiệm vụ thành phần nhỏ, đơn giản.
Nhƣợc điểm: là cần nhiều thời gian và không giúp trẻ đáp ứng với hoàn cảnh mới [9], [34], [48].
Trong quá trình can thiệp, chúng tôi quan tâm đến trị liệu hành vi và ngôn ngữ. Vì vậy, những nguyên tắc và phƣơng pháp phân tích hành vi của Lovaas (ABA) đóng vai trò là nòng cốt cho chƣơng trình can thiệp.
Chƣơng trình can thiệp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) của Lovaas gồm có ba phần (phục lục 5):
- Chƣơng trình ban đầu. - Chƣơng trình trung gian. - Chƣơng trình nâng cao.
26
Tùy theo mức độ phát triển của trẻ mà chọn các hoạt động can thiệp phù hợp. Ở mỗi chƣơng trình có những trọng tâm khác nhau. Chƣơng trình khởi đầu chủ yếu rèn kỹ năng tập trung - chú ý, bắt chƣớc cử động, các hoạt động tự chăm sóc đơn giản, kỹ năng ngôn ngữ chủ yếu là cung cấp vốn từ. Chƣơng trình tiếp theo nhằm củng cố và phát triển các kỹ năng đã học trong chƣơng trình ban đầu, nhƣng các kỹ năng này đa dạng, phức tạp hơn và yêu cầu cao hơn. Trọng tâm là phát triển ngôn ngữ và nhận thức, cung cấp nhiều khái niệm so sánh, rèn luyện tƣ duy cho trẻ. Chƣơng trình nâng cao nhằm rèn luyện kỹ năng nhận thức, ngôn ngữ, kỹ năng giáo dục và xã hội cho trẻ. Đây là những kỹ năng cơ bản và cần thiết để trẻ đi học và hòa nhập xã hội [51].
1.7.2. Can thiệp ngôn ngữ trị liệu
Là phƣơng pháp can thiệp thƣờng thấy nhất ở trẻ tự kỷ. Trẻ tự kỷ thƣờng có khó khăn về giao tiếp do chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kỹ năng nói, vốn từ ít, không quan hệ xã hội…Theo các chuyên gia âm ngữ, nếu trẻ tự kỷ biết nói sẽ ảnh hƣởng rất tốt tới sự phát triển nhận thức ở trẻ, nên chỉnh âm là một phần đặc biệt quan trọng cho trị liệu. Mục tiêu và phƣơng pháp đƣợc soạn dựa vào khả năng ngôn ngữ của trẻ so với mốc phát triển ngôn ngữ của trẻ bình thƣờng [9], [36].
Các mốc phát triển ngôn ngữ ở trẻ bình thƣờng [11]: Từ 0 đến 5 tháng tuổi:
- Trẻ nhìn chăm chú vào ngƣời nói chuyện. - Quay đầu về phía có tiếng động.
- Phát ra các âm thanh khác nhau. - Mỉm cƣời khi có ngƣời chơi cùng.
Từ 6 đến 11 tháng tuổi:
- Bắt chƣớc gần đúng âm thanh của ngƣời khác. - Dùng điệu bộ, cử chỉ, nét mặt để giao tiếp. - Tạo ra vài âm giống phụ âm.
Từ 12 đến 17 tháng:
- Thực hiện đƣợc mệnh lệnh đơn giản. - Nói vài từ.
- Biết khởi xƣớng các trò chơi.
- Có khả năng bắt chƣớc đƣợc từ đơn. Từ 18 đến 23 tháng:
- Nhận biết đƣợc nhiều tranh. - Chỉ đƣợc các bộ phận trên cơ thể. - Trả lời đƣợc câu hỏi: “Đây là cái gì?”. - Kết hợp hai đến ba từ để tạo thành câu. Từ 24 đến 29 tháng:
- Hiểu đƣợc khái niệm đại từ, vị trí trong không gian. - Sử dụng câu hỏi đơn giản.
- Nói đƣợc tên đồ vật, hành động trong tranh. Từ 30 đến 35 tháng:
- Hiểu tác dụng của đồ vật.
- Hiểu các từ mô tả: to/ nhỏ, ƣớt/ khô. - Trả lời câu hỏi: cái gì? ở đâu? Có/ không. - Nói đƣợc câu đơn giản.
28
Từ 36 đến 41 tháng:
- Hiểu từ mô tả: nặng/ nhẹ, khái niệm phủ định. - Phân biệt đƣợc màu sắc cơ bản.
- Trả lời đƣợc câu hỏi hợp luận lý. - Dùng đại từ khác nhau chính xác.
- Nói về việc giải quyết các việc: tìm vật bị mất. Từ 42 đến 47 tháng:
- Hiểu so sánh: nặng hơn, to hơn.
- Hiểu mối liên hệ: “Tay bẩn thì phải rửa”.
- Phân biệt đƣợc các bộ phận khó hơn trên cơ thể. - Nhắc lại đƣợc câu dài.
- Trả lời câu hỏi: Khi nào? Từ 48 đến 59 tháng:
- Hiểu các mệnh lệnh phức tạp, trả lời đƣợc câu hỏi: tại sao? - Hiểu khái niệm mô tả, thời gian, số lƣợng, không gian, vị trí.
- Phân biệt nhiều tranh, so sánh động vật, kể tên nhiều loại động vật. Từ 60 đến 72 tháng:
- Hiểu và nói đƣợc câu dài với đầy đủ ngữ pháp.
- Hiểu thời gian theo chuỗi, dùng từ chỉ số lƣợng phức tạp hơn. - Bắt đầu định nghĩa đƣợc vài từ đơn giản.
1.7.3. Can thiệp hành vi
Để can thiệp có hiệu quả, chƣơng trình thƣờng gồm các nội dung sau:
Rà soát các mục đánh giá chức năng.
Xây dựng chƣơng trình can thiệp hành vi.
Dạy các hành vi thay thế.
Kiểm soát lại các yếu tố môi trƣờng.
Huấn luyện để trẻ phục tùng.
Lập kế hoạch cho chƣơng trình ứng phó [9], [34].
1.7.4. Hoạt động trị liệu
Nội dung của hoạt động trị liệu bao gồm các lĩnh vực nhƣ: tự chăm sóc, sinh hoạt hàng ngày, vui chơi, vận động thô, vận động tinh…
Hoạt động trong cuộc sống hàng ngày là hƣớng dẫn trẻ những công việc liên quan đến tự chăm sóc bản thân trẻ nhƣ: tự xúc ăn, vệ sinh, mặc quần áo và phụ giúp ngƣới khác những công việc phù hợp với khả năng của trẻ [9].
Chơi là hoạt động chủ yếu giúp phát triển nhân cách của trẻ em, nếu trẻ thiếu hoạt động chơi có thể gây ra sự phát triển bất thƣờng trong đời sống tâm lý của trẻ. Chơi giúp trẻ phát triển nhận thức, hoàn thiện các cơ quan cảm giác, hình thành các mối quan hệ xã hội [34], [60] .
1.7.5. Phƣơng pháp điều trị giáo dục trẻ tự kỷ khuyết tật giao tiếp (Treatment education autistic children communication handicap - TEACCH) education autistic children communication handicap - TEACCH)
Phƣơng pháp điều trị giáo dục trẻ tự kỷ khuyết tật giao tiếp (TEACCH) do Schopler E (1927 - 2006) thiết kế. Quan điểm của phƣơng pháp là môi trƣờng nên thích ứng với trẻ tự kỷ, tập trung vào từng cá nhân và xây dựng trên những kỹ năng và sở thích sẵn có của trẻ tự kỷ. Chƣơng trình bao gồm đánh giá, kế hoạch giáo dục cá nhân, đào tạo kỹ năng xã hội, kỹ năng nghề nghiệp, hƣớng dẫn phụ huynh. Cách dạy có kết cấu chƣơng trình, phòng, vật liệu hƣớng dẫn đơn giản và rõ ràng.
30
Ƣu điểm: cả một chƣơng trình đáp ứng với các nhu cầu của trẻ, trẻ tự kỷ hiểu và đáp ứng, tập trung vào các kỹ năng của trẻ chứ không nhìn vào khuyết điểm. Nhƣợc điểm: cần nhiều nhân lực và cách dạy gò bó [62], [64], [65].
1.7.6. Can thiệp khác:
+ Vui chơi trị liệu. + Tâm lý trị liệu. + Điều hòa cảm giác.
1.8. CÁC NGHIÊN CỨU CÓ LIÊN QUAN 1.8.1. Nghiên cứu trên thế giới 1.8.1. Nghiên cứu trên thế giới
Năm 1943, Kanner L đã mô tả rõ ràng, chi tiết và đầy đủ về hội chứng tự kỷ và ngày nay nó đã trở thành cơ sở của nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều nƣớc trên thế giới [41].
Năm 1987, tác giả Lovaas và cs tiến hành nghiên cứu can thiệp hành vi và giáo dục chức năng trí tuệ cho trẻ tự kỷ. Kết quả nghiên cứu cho thấy có gần một nửa số trẻ tự kỷ đạt đƣợc trí tuệ và sự phát triển bình thƣờng, NC cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc can thiệp sớm và tích cực [48].
Năm 1991, Harris và cs đã nghiên cứu thay đổi trong chức năng nhận thức và chức năng ngôn ngữ ở trẻ nhỏ tự kỷ [36].
Năm 1993, Mc Eachin JJ, Smith T, Lovaas OI đã tiến hành nghiên cứu hiệu quả lâu dài ở những trẻ tự kỷ nhận đƣợc can thiệp hành vi tích cực sớm. Nghiên cứu này khảo sát những trẻ tự kỷ đã đƣợc can thiệp ở nghiên cứu của Lovaas sau sáu năm [53].
Năm 1999, Filipek PA và cs đã nghiên cứu sàng lọc và chẩn đoán hội chứng rối loạn tự kỷ [29]. Garnett MS, Attwood AJ (1997) đã nghiên cứu thang đánh giá Australian khảo sát hội chứng Asperger [32].
Năm 2000, Lord C và cs tiến hành nghiên cứu những nguyên tắc quan sát chẩn đoán tự kỷ: thang đo lƣờng chuẩn về khiếm khuyết giao tiếp và kỹ năng xã hội của hội chứng tự kỷ [45].
Năm 2001, Jacquelyn và cs nghiên cứu tỷ lệ tự kỷ trong dân số Hoa Kỳ, nghiên cứu đã nêu đƣợc những con số chung về tự kỷ [38].
Năm 2005, nghiên cứu của Jennifer S đã cho thấy đƣợc vai trò quan trọng của khả năng tập trung - chú ý trong điều trị trẻ tự kỷ, đây là dấu hiệu nhận biết sớm nhất trên trẻ tự kỷ và sự cải thiện về khả năng này sẽ tạo nền tảng cho sự cải thiện các kỹ năng tiếp theo nhƣ giao tiếp, hành vi, tƣơng tác xã hội [40].
Năm 2006, Mc Caffery D đã nghiên cứu: phƣơng pháp LEGO có thể cải thiện kỹ năng xã hội ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, NC cũng sử dụng thang đánh giá Gilliam, phƣơng pháp ABA can thiệp. Kết quả có sự khác biệt giữ a trƣớc và sau can thiệp thể hiện bằng giảm điểm Gilliam [52].
Năm 2007, Remington B và cs đã nghiên cứu về hiệu quả can thiệp hành vi tích cực sớm ở trẻ tự kỷ và cha mẹ trẻ sau hai năm. Kết quả NC có sự cải thiện hành vi, nhận thức ở trẻ tự kỷ [60].
Năm 2007, Reed P và cs tiến hành nghiên cứu hiệu quả thực của can thiệp giáo dục sớm cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ sau chín tháng can thiệp, NC sử dụng phƣơng pháp ABA, thang đánh giá Gilliam. Kết quả kết luận rằng có sự khác biệt hiệu quả điều trị giữa trƣớc và sau can thiệp. Nghiên cứu cũng cho thấy đƣợc sự cải thiện rõ rệt về khả năng tập trung - chú ý của trẻ [59].
32
1.8.2. Nghiên cứu tại Việt Nam
Lĩnh vực Tâm lý, năm 2008, tác giả Phạm Ngọc Thanh nghiên cứu cách tiếp cận trẻ rối loạn phổ tự kỷ dựa vào cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1, nghiên cứu sử dụng phƣơng pháp TEACCH, can thiệp tại nhà. Kết quả nghiên cứu cho thấy có sự cải thiện hành vi, kỹ năng giao tiếp của trẻ tự kỷ [1], [5].
Lĩnh vực Tâm thần, năm 2008, tác giả Quách Thúy Minh và cs đã tiến hành nghiên cứu “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ƣơng”. Kết quả nghiên cứu chỉ ra một số dấu hiệu có tỷ lệ gặp rất cao gợi ý chẩn đoán sớm [3], [13].
Năm 2009, tác giả Ngô Xuân Điệp nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh, nghiên cứu sử dụng phƣơng pháp ABA và ngôn ngữ trị liệu. Kết quả NC có sự cải thiện nhận thức của trẻ tự kỷ và có mối liên quan giữa mức độ chẩn đoán ban đầu với hiệu quả can thiệp [5].
Trong lĩnh vực Phục hồi chức năng (PHCN) đã có một số nghiên cứu: Năm 2002, tác giả Nguyễn Thị Hƣơng Giang và cs đã nghiên cứu bƣớc đầu tìm hiểu một số yếu tố nguy cơ, lâm sàng bệnh tự kỷ ở trẻ em. Kết quả cho thấy có một số yếu tố có thể là nguyên nhân gây nên tự kỷ và một số dấu hiệu lâm sàng có tỷ lệ gặp cao giúp phát hiện sớm [6].
Năm 2005, Nguyễn Thị Phƣơng Mai tiến hành nghiên cứu 40 trẻ tự kỷ nhằm mô tả lâm sàng các dấu hiệu chẩn đoán chứng tự kỷ ở trẻ em. Kết quả đƣa ra đƣợc những dấu hiệu đặc trƣng ở trẻ tự kỷ [12].
Năm 2007, Lê Thị Thu Trang nghiên cứu sàng lọc trên 200 trẻ em để đánh giá tác dụng phát hiện sớm tự kỷ của bộ câu hỏi đánh giá sự phát triển của trẻ theo tuổi và giai đoạn (ASQ). Kết quả cho thấy có thể áp dụng bộ câu hỏi để sàng lọc và chẩn đoán tự kỷ sớm tại cộng đồng [14].
Năm 2008, Nguyễn Thị Hƣơng Giang và cs tiến hành nghiên cứu xu thế mắc và một số đặc điểm dịch tễ học của trẻ tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ƣơng giai đoạn 2000 đến 2007. Kết quả cho thấy sự gia tăng nhanh của chứng tự kỷ và có một số yếu tố liên quan [7]. Tuy nhiên chƣa có nghiên cứu nào tiến hành can thiệp và đánh giá khả năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ.
Năm 2009, Đinh Thị Hoa tiến hành nghiên cứu đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ trên 36 tháng tuổi và bƣớc đầu nhận xét kết quả phục hồi chức năng ngôn ngữ, kết quả cho thấy sau 3 tháng can thiệp có sự cải thiện rõ rệt về khả năng giao tiếp thể hiện bằng giảm điểm Gilliam trung bình là 11,95 điểm [10].
Năm 2011, Nguyễn Thị Thanh Bình và cộng sự tiến hành nghiên cứu bƣớc đầu đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ tại phòng ngôn ngữ trị liệu Bệnh viện C Đà Nẵng. Kết quả cho thấy trẻ nam mắc tự kỷ nhiều hơn nữ, can thiệp ngôn ngữ trị liệu giúp cải thiện kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ và việc can thiệp sớm cho trẻ, đƣa trẻ đến trƣờng hòa nhập cùng sự hiểu biết của gia đình có ảnh hƣởng đến hiệu quả của chƣơng trình can thiệp ngôn ngữ trị liệu [4].
34
CHƢƠNG 2
ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. ĐỐI TƢỢNG NGHIÊN CỨU
Đối tƣợng: Những trẻ đến khám đƣợc chẩn đoán là tự kỷ có giảm tập trung - chú ý và điều trị tại phòng ngôn ngữ khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội từ tháng 12 năm 2010 đến tháng 9 năm 2011.
Phòng ngôn ngữ khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội (trƣớc đây là phòng ngôn ngữ của Trung tâm PHCN Bệnh viện Bạch Mai) là nơi hội tụ của các chuyên gia ngôn ngữ trị liệu và đội ngũ kỹ thuật viên đƣợc đào tạo chuyên nghiệp, có chƣơng trình can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ tự kỷ tƣơng đối chuẩn, đem lại hiệu quả điều trị cao nhất. Hàng năm, tại khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội có tổ chức các lớp đạo tạo chứng chỉ ngôn ngữ trị liệu cho các bác sĩ, kỹ thuật viên PHCN trên cả nƣớc. Ngoài ra, đây còn là nơi thƣờng xuyên tổ chức các lớp tập huấn về ngôn ngữ trị liệu cho các cán bộ thuộc chuyên ngành PHCN, là địa điểm cho các sinh viên Y khoa, học viên sau Đại học lấy số liệu nghiên cứu trong nhiều năm qua với độ tin cậy cao.
2.1.1. Tiêu chuẩn chọn bệnh
- Trẻ đƣợc xác định là tự kỷ theo tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ của Hội Tâm thần học Hoa Kỳ (DSM-IV) và trẻ có mất tập trung - chú ý đƣợc xác định dựa vào bảng A-TAC.
- Độ tuổi từ 2 đến 6 tuổi.
- Đến khám, đƣợc chẩn đoán và can thiệp lần đầu tiên tại phòng ngôn ngữ khoa PHCN Bệnh viện Đại học Y Hà Nội.
2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ
- Trẻ em nghi ngờ là tự kỷ:
o Rối loạn ngôn ngữ do nguyên nhân khác.