Chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị ngoại trú tại Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2018 và một số yếu tố liên quan.

Về điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT Trong các nghiên cứu đã được công bố trước đây của các tác giả nước ngoài, điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO có khoảng dao[r]

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG - NGUYỄN THỊ HIỀN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG HÀ NỘI - 2018 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG - NGUYỄN THỊ HIỀN-C00680 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ: 8720701 LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Người hướng dẫn khoa học: GS.TS Trương Việt Dũng TS Nguyễn Hữu Trường HÀ NỘI - 2018 i CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập - Tự - Hạnh phúc  LỜI CAM ĐOAN Kính gửi: Phòng Đào tạo Sau đại học - Trường Đại học Thăng Long Bộ môn Y tế công cộng - Trường Đại học Thăng Long Hội đồng chấm luận văn Thạc sỹ Tôi xin cam đoan đã thực quá trình thu thập số liệu, viết Luận văn cách nghiêm túc Các số liệu, xử lý và phân tích số liệu là hoàn toàn trung thực, chính xác và khách quan Hà Nội, ngày tháng 09 năm 2018 Học viên NGUYỄN THỊ HIỀN ii LỜI CẢM ƠN Trong suốt quá trình học tập và hoàn thành Luận văn này, tôi đã nhận hướng dẫn, giúp đỡ quý báu các thầy cô, các anh chị, các em và các bạn Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tôi xin bày tỏ lới cảm ơn chân thành tới: Ban giám hiệu, Phòng đào tạo đại học, Bộ môn Y tế công cộng trường Đại học Thăng Long đã tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ tôi quá trình học tập và hoàn thành Luận văn Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Trương Việt Dũng và TS Nguyễn Hữu Trường cùng các thầy, cô giáo giảng dạy, hết lòng giúp đỡ, động viên và tạo điều kiện thuận lợi cho tôi suốt quá trình học tập và hoàn thành Luận văn tốt nghiệp Xin cảm ơn toàn thể các bác sĩ, điều dưỡng khoa Khám bệnh - Bệnh viện Bạch Mai đã hướng dẫn, bảo và tạo điều kiện thuận lợi cho tôi quá trình làm việc, học tập và thu thập số liệu khoa để tôi có thể hoàn thành Luận văn Xin cảm ơn người bệnh và gia đình đã hợp tác và cho tôi thông tin quý giá quá trình nghiên cứu Xin chân thành cảm ơn bố mẹ, anh chị em, bạn bè, đồng nghiệp đã luôn bên cạnh động viên và giúp đỡ tôi học tập, làm việc và hoàn thành Luận văn Hà Nội, ngày tháng 09 năm 2018 Học viên NGUYỄN THỊ HIỀN iii CÁC TỪ VIẾT TẮT CLCS Chất lượng sống CLS Cận lâm sàng CTM Công thức máu ĐH-CĐ Đại học – cao đẳng HS-SV Học sinh – sinh viên LBĐHT Lupus ban đỏ hệ thống Lupus-PRO Lupus Patient-Reported Outcome RL Rối loạn SKTC Sức khỏe thể chất SKTT Sức khỏe tinh thần SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index SLICC Systemic Lupus International Collaborating Clinics (Nhóm Hợp tác Quốc tế Lupus ban đỏ hệ thống) THCS Trung học sở THPT Trung học phổ thông TT Tổn thương iv MỤC LỤC Lời cam đoan i Lời cảm ơn ii Các từ viết tắt iii Mục lục iv Danh mục các bảng vii Danh mục các biểu đồ ix ĐẶT VẤN ĐỀ Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 TỔNG QUAN VỀ BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG 1.1.1 Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống 1.1.2 Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng 1.1.3 Mức độ hoạt tính lupus ban đỏ hệ thống 10 1.1.4 Điều trị 12 1.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ CÓ LIÊN QUAN 14 1.2.1 Định nghĩa chung chất lượng sống 14 1.2.2 Các công cụ đo lường chất lượng sống LBĐHT 14 1.2.3 Tình hình nghiên cứu đặc điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT 18 1.2.4 Tình hình nghiên cứu các yếu tố liên quan với chất lượng sống người bệnh LBĐHT 21 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 25 2.1 ĐỐI TƯỢNG, ĐỊA ĐIỂM, THỜI GIAN NGHIÊN CỨU 25 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 25 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 25 2.1.3 Thời gian nghiên cứu 25 2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 26 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 26 2.2.2 Cỡ mẫu và cách chọn mẫu 26 2.3 CÁC BIẾN SỐ VÀ CHỈ SỐ NGHIÊN CỨU 26 2.4 PHƯƠNG PHÁP THU THẬP THÔNG TIN 28 v 2.4.1 Công cụ nghiên cứu 28 2.4.2 Qui trình nghiên cứu 32 2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin 33 2.5 PHÂN TÍCH VÀ XỬ LÝ SỐ LIỆU 33 2.6 SAI SỐ VÀ KIỂM SOÁT SAI SỐ 34 2.7 ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU 34 Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 35 3.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 35 3.1.1 Đặc điểm tuổi và giới 35 3.1.2 Nghề nghiệp 36 3.1.3 Trình độ học vấn 36 3.1.4 Khu vực sinh sống 37 3.1.5 Tình trạng hôn nhân 37 3.1.6 Tình trạng kinh tế 38 3.1.7 Thời gian mắc bệnh 38 3.1.8 Tuổi khởi phát bệnh 39 3.1.9 Một số tổn thương quan thường gặp 39 3.1.10 Mức độ hoạt tính bệnh đánh giá số SLEDAI 40 3.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT 40 3.2.1 Điểm qui đổi 12 tiểu mục đánh giá 40 3.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 41 3.2.3 Chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe 41 3.2.4 Chất lượng sống nói chung 41 3.2.5 Mối tương quan các điểm chất lượng sống 42 3.2.6 So sánh điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe 43 3.3 LIÊN QUAN GIỮA CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ 44 3.3.1 Liên quan chất lượng sống và tuổi người bệnh 44 3.3.2 Liên quan chất lượng sống và giới tính 46 3.3.3 Liên quan chất lượng sống và khu vực sinh sống 46 3.3.4 Liên quan chất lượng sống và tình trạng kinh tế 47 3.3.5 Liên quan chất lượng sống và tình trạng hôn nhân 48 vi 3.3.6 Liên quan chất lượng sống và trình độ học vấn 49 3.3.7 Liên quan chất lượng sống và thời gian mắc bệnh 49 3.3.8 Liên quan chất lượng sống và tuổi khởi phát bệnh 51 3.3.9 Liên quan chất lượng sống và các tổn thương quan 53 3.3.10 Liên quan chất lượng sống và mức độ hoạt tính bệnh 53 3.3.11 Một số yếu tố nguy làm giảm CLCS người bệnh LBĐHT54 Chương 4: BÀN LUẬN 56 4.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 56 4.1.1 Phân bố tuổi và giới 56 4.1.2 Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh 57 4.1.3 Về khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn 58 4.1.4 Về tình trạng hôn nhân 59 4.1.5 Về số tổn thương quan thường gặp người bệnh LBĐHT 60 4.2 VỀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT 61 4.2.1 Về điểm qui đổi 12 tiểu mục công cụ Lupus-PRO 61 4.2.2 Về điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT 65 4.3 LIÊN QUAN GIỮA CLCS CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ 69 4.3.1 Liên quan chất lượng sống với tuổi người bệnh 71 4.3.2 Liên quan CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT 73 4.3.3 Liên quan CLCS với tuổi khởi phát bệnh 74 4.3.4 Liên quan chất lượng sống với mức độ hoạt tính LBĐHT 75 4.3.5 Liên quan chất lượng sống với các biểu lâm sàng bệnh 78 4.3.6 Liên quan chất lượng sống với tình trạng thu nhập người bệnh 79 4.3.7 Liên quan chất lượng sống với trình độ học vấn người bệnh 79 KẾT LUẬN 81 KHUYẾN NGHỊ 83 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC vii DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1 Một số công cụ đánh chất lượng sống người bệnh LBĐHT 16 Bảng 2.1 Các biến số và số nghiên cứu 26 Bảng 2.2 Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt tính LBĐHT 30 Bảng 2.3 Các mục đánh giá câu hỏi LUPUS-PRO 31 Bảng 3.1 Đặc điểm tuổi và giới các đối tượng nghiên cứu 35 Bảng 3.2 Thời gian mắc bệnh các đối tượng nghiên cứu 38 Bảng 3.3 Tuổi khởi phát bệnh các đối tượng nghiên cứu 39 Bảng 3.4 Một số tổn thương quan thường gặp 39 Bảng 3.5 Mức độ hoạt tính bệnh đánh giá số SLEDAI 40 Bảng 3.6 Điểm qui đổi các tiểu mục đánh giá 40 Bảng 3.7 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 41 Bảng 3.8 Chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe 41 Bảng 3.9 Chất lượng sống nói chung 41 Bảng 3.10 So sánh điểm CLCS liên quan và không liên quan đến sức khỏe 43 Bảng 3.11 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi người bệnh 44 Bảng 3.12 Liên quan điểm CLCS và tuổi người bệnh 45 Bảng 3.13 Liên quan CLCS và giới tính 46 Bảng 3.14 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và khu vực sống 46 Bảng 3.15 Liên quan CLCS và khu vực sinh sống 47 Bảng 3.16 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tình trạng kinh tế 47 Bảng 3.17 Liên quan CLCS và tình trạng kinh tế 48 Bảng 3.18 Liên quan CLCS và tình trạng hôn nhân 48 Bảng 3.19 Liên quan CLCS và trình độ học vấn 49 Bảng 3.20 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và thời gian mắc bệnh 49 Bảng 3.21 Liên quan CLCS và thời gian mắc bệnh 50 Bảng 3.22 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi khởi phát bệnh 51 Bảng 3.23 Liên quan CLCS và tuổi khởi phát bệnh 52 Bảng 3.24 Liên quan CLCS và các tổn thương quan 53 Bảng 3.25 Liên quan CLCS và mức độ hoạt tính bệnh 53 viii viii Bảng 3.26 Một số yếu tố liên quan đến nguy giảm CLCS người bệnh LBĐHT 54 Bảng 4.1 Một số kết nghiên cứu các biểu lâm sàng LBĐHT 60 Bảng 4.2 Một số kết nghiên cứu điểm các tiểu mục công cụ Lupus-PRO 63 Bảng 4.3 Một số kết nghiên cứu điểm CLCS công cụ Lupus-PRO 66 Bảng 4.4 Một số kết nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS LBĐHT 70 ix DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Đặc điểm nghề nghiệp các đối tượng nghiên cứu 36 Biểu đồ 3.2 Trình độ học vấn các đối tượng nghiên cứu 36 Biểu đồ 3.3 Khu vực sinh sống các đối tượng nghiên cứu 37 Biểu đồ 3.4 Tình trạng hôn nhân các đối tượng nghiên cứu 37 Biểu đồ 3.5 Tình trạng kinh tế các đối tượng nghiên cứu 38 Biểu đồ 3.6 Tương quan điểm CLCS liên quan và không liên quan sức khỏe 42 Biểu đồ 3.7 Tương quan điểm CLCS liên quan sức khỏe và Lupus-PRO 42 Biểu đồ 3.8 Tương quan điểm CLCS không liên quan sức khỏe và Lupus-PRO 43 Biểu đồ 3.9 Tương quan điểm CLCS và tuổi người bệnh 45 Biểu đồ 3.10 Tương quan điểm CLCS và thời gian mắc bệnh 50 Biểu đồ 3.11 Tương quan điểm CLCS và tuổi khởi phát bệnh 52 ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh có tỷ lệ mắc cao nhóm các bệnh tạo keo, thường gặp nữ giới độ tuổi sinh đẻ Bệnh có thể gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ quan thể, không có khả điều trị khỏi, có thể gây tàn phế, tử vong và làm giảm sút nghiêm trọng chất lượng sống người bệnh [8] Trong vài thập kỷ qua, việc điều trị Lupus ban đỏ hệ thống đã đạt tiến đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ tử vong bệnh, từ mức 50% sau năm vào năm 1955 xuống 15% sau 10 năm và 25% sau 20 năm theo nghiên cứu gần đây [9] Tuy nhiên, bất chấp thành tựu đã đạt điều trị hiểu biết chế sinh bệnh học Lupus ban đỏ hệ thống, chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống không cải thiện rõ rệt, không thấp so với mức chung cộng đồng mà còn thấp so với nhiều bệnh mạn tính khác [40] Tầm quan trọng việc đo lường chất lượng sống Lupus ban đỏ hệ thống ngày càng nhận thấy rõ các thày thuốc, người bệnh và các nhà nghiên cứu Hiện nay, việc đánh giá hiệu và lợi ích các phương pháp điều trị Lupus ban đỏ hệ thống không vào khả kiểm soát bệnh mà còn dựa vào cải thiện chất lượng sống sau điều trị [19] Việc đánh giá, đo lường mức độ hoạt tính và tổn thương Lupus ban đỏ hệ thống là tảng các phác đồ điều trị bệnh lại thường không phản ánh chất lượng sống người bệnh Nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống không phản ánh hoạt tính mạnh bệnh, các biểu xương khớp, ngoài da…[36] Một số nghiên cứu theo dõi dọc còn cho thấy, chất lượng sống là yếu tố tiên lượng khá tốt nguy tử vong bệnh người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống [31] Như vậy, chất lượng sống là thông số độc lập với các số đánh giá khác Lupus ban đỏ hệ thống [19] Sự hiểu biết đầy đủ tầm quan trọng và tiến việc đo lường chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống giúp ích nhiều cho người bệnh và các thày thuốc việc đưa các định điều trị Trên giới, số lượng các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng tìm hiểu chất lượng sống người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống đã tăng đáng kể năm gần đây, với nhiều công cụ đánh giá đã đề xuất Tuy nhiên, Việt Nam có ít các nghiên cứu đánh giá vấn đề này, đặc biệt là các nghiên cứu sử dụng câu hỏi đánh giá chất lượng sống chuyên biệt cho bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Do đó, đề tài: “Chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị ngoại trú khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2018 và số yếu tố liên quan” đã tiến hành với hai mục tiêu sau: Mô tả chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị ngoại trú khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai, năm 2018 Phân tích số yếu tố liên quan đến chất lượng sống các đối tượng nghiên cứu Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 TỔNG QUAN VỀ BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG 1.1.1 Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là bệnh có tỷ lệ mắc cao nhóm các bệnh tự miễn dịch hệ thống Độ lưu hành bệnh ước tính khoảng 20 - 150 ca/100.000 dân, riêng nữ giới là khoảng 164 - 406 ca/100.000 dân Bệnh LBĐHT phần lớn xuất tuổi trưởng thành và khoảng 20% số người bệnh chẩn đoán trước 15 tuổi Trong độ tuổi sinh sản, tỷ lệ người bệnh LBĐHT nữ/nam là khoảng -12/1 Tỷ lệ mắc bệnh tương đối thấp trẻ em và người già nói lên vai trò các hormon sinh dục chế bệnh sinh bệnh [24] Lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất nơi trên giới, nhiên, tỷ lệ mắc bệnh dao động khá lớn các quốc gia, chủng tộc và giới tính, tỷ lệ mắc bệnh khu vực có thể thay đổi theo thời gian Độ lưu hành bệnh báo cáo 25 năm gần đây Bắc Mỹ là khoảng 27 ca/100.000 dân, Nam Phi, vùng Caribê, bán đảo Tây-Bồ và Châu Á, tỷ lệ này cao xấp xỉ lần Riêng Mỹ, tỷ lệ mắc bệnh khoảng từ 50-80 ca/100.000 dân, tức là có khoảng 160.000 người bệnh LBĐHT Mỹ Biểu lâm sàng bệnh biến đổi theo chủng tộc, thường nặng người châu Á và người châu Phi [9],[24] Số lượng người bệnh LBĐHT mắc hàng năm khó xác định tính chất phức tạp và khó khăn chẩn đoán bệnh Theo số nghiên cứu dịch tễ học Mỹ và bán đảo Scandinavie giai đoạn 1975-1995, năm có khoảng - 10 ca mắc LBĐHT 100.000 dân, số này tăng lên hàng năm từ 15,1 đến 51 ca/100.000 dân Điều này có thể giải thích là bệnh phát sớm và điều trị tốt nên bệnh diễn biến kéo dài và theo dõi nhiều năm, làm tăng tỷ lệ lưu hành chung bệnh [24] Bệnh LBĐHT có thể gặp lứa tuổi nhiều là nhóm tuổi 10 - 40 Tất các nghiên cứu cho thấy nữ giới mắc bệnh nhiều nam giới, tỷ lệ nữ/nam trung bình là 8-9 / 1-2 Những nghiên cứu gần đây cho thấy tỷ lệ người bệnh nam tăng dần cùng với tăng cao tuổi mắc bệnh [8][24] Các nghiên cứu dịch tễ học Mỹ tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT phụ nữ châu Á và người da đen cao so với các chủng tộc khác, khoảng 24,1 /100.000 người Trung Quốc, 19,9 / 100.000 người Phillipins, 20,4 /100.000 người Hawaii và 18,2 / 100.000 người Capca Cũng vậy, tỷ lệ nữ từ 15 - 44 tuổi mắc bệnh khác tuỳ theo màu da: 90,9/100.000 dân da đen so với 27,6/100.000 dân da trắng New York; 408,16/100.000 dân da đen so với 142,85/100.000 dân da trắng San Phrancisco [24] Ở Việt Nam, chưa có các số liệu thống kê chính thức tình hình dịch tễ học các bệnh tự miễn dịch nói chung và LBĐHT nói riêng Tuy nhiên, theo số liệu thống kê Phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Bạch Mai, số lượt người bệnh LBĐHT vào điều trị các khoa lâm sàng bệnh viện liên tục tăng lên năm gần đây, từ 992 lượt điều trị năm 2008 lên 1014 lượt năm 2009, 1125 lượt năm 2010, 1329 lượt năm 2011 và 1429 lượt năm 2012 Cùng với gia tăng số người bệnh điều trị nội trú, số lượng người bệnh quản lý ngoại trú Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai không ngừng tăng lên và đã có 400 người bệnh quản lý điều trị đây 1.1.2 Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng 1.1.2.1 Đặc điểm lâm sàng Người bệnh LBĐHT có biểu lâm sàng và các tổn thương nội tạng đa dạng Đa số người bệnh có đợt tiến triển cấp tính xen kẽ với giai đoạn tương đối ổn định a Biểu toàn thân − Sốt: là triệu chứng thường gặp (50-80%), sốt thường kéo dài và không liên quan với nhiễm vi khuẩn virus Sốt hay có trước các đợt tiến triển nội tạng bệnh, thường sốt nhẹ 37o5C - 38oC có trường hợp sốt cao tới 39 - 40oC − Các biểu khác: thường gặp là mệt mỏi, chán ăn, ngủ, gày sút cân, rối loạn kinh nguyệt [2] b Biểu da và niêm mạc Khoảng 30% người bệnh LBĐHT có các biểu da và niêm mạc − Ban đỏ hình cánh bướm mặt: Các ban này không đau, không ngứa, gờ lên so với mặt da, giai đoạn đầu thường phù nề và bề mặt mịn, giai đoạn sau có bong vảy nhỏ Vị trí ban thường khu trú hai cánh mũi, gò má, trán, tai và cằm, bắc cầu qua sống mũi − Ban dạng đĩa : ban hình vòng tròn với viền nhô lên, màu đỏ thẫm có vảy xạm, bị teo lõm da Ban thường có mặt, tai, da đầu, thân − Da nhạy cảm ánh sáng: các vùng da tiếp xúc với ánh nắng bị đỏ bừng, nóng rát, ban đỏ Các ban này tồn sau ngừng tiếp xúc với ánh nắng − Loét niêm mạc miệng, họng : các vết loét hoại tử vô khuẩn vùng mũi, vòm miệng họng Lúc thường không đau, có bội nhiễm gây đau rát nhiều − Rụng tóc: thường rụng lan tỏa kiểu rừng thưa, giảm bệnh ổn định Tóc có thể mọc lại trên các tổn thương da đầu người LBĐHT − Hội chứng Raynaud: co thắt các mạch máu nhỏ đầu ngón tay, ngón chân, gây biểu trắng nhợt (do co thắt các tiểu động mạch) xanh tím (do co thắt các tiểu tĩnh mạch) đầu ngón tay, ngón chân Nếu tình trạng co mạch kéo dài có thể gây hoại tử đầu ngón [3],[4] c Biểu cơ, xương, khớp − Đau khớp đơn thuần: đau mỏi các khớp nhỏ và nhỡ, đối xứng hai bên thường là dấu hiệu khởi phát đợt cấp bệnh − Viêm khớp: viêm hay nhiều khớp, vị trí thường các khớp nhỡ và nhỏ Người bệnh thường không có cứng khớp buổi sáng, không sưng nóng đỏ rõ rệt, không biến dạng và hủy hoại xương khớp, không có hình ảnh bào mòn khớp trên X-quang − Hoại tử xương vô khuẩn: thường gặp đầu trên xương đùi, lồi cầu trên xương đùi, thân xương chày đầu xương cánh tay Nguyên nhân có thể bệnh dùng corticoid kéo dài − Viêm cơ, loạn dưỡng cơ: Viêm có thể dẫn đến đau và hạn chế vận động Xét nghiệm thường có tăng men creatine kinase huyết thanh, sinh thiết có thể thấy xâm nhập bạch cầu − Các tổn thương khác: Viêm gân-bao hoạt dịch (hay gặp dải gấp gây hội chứng đường hầm cổ tay), đứt gân (gân tứ đầu, gân Achille) [8] d Tổn thương thận - tiết niệu − Tổn thương thận là nguyên nhân thường gặp, gây tử vong người bệnh LBĐHT Tổn thương thận thường xuất sớm so với các tổn thương nội tạng khác, biểu chủ yếu là viêm cầu thận và thường không có tương quan tổn thương giải phẫu bệnh với bệnh cảnh lâm sàng − Phân loại viêm thận lupus theo Hội thận học quốc tế 2004: + Typ1: Viêm cầu thận gian mạch tối thiểu + Typ 2: Viêm thận gian mạch tăng sinh + Typ 3: Viêm cầu thận ổ <50% cầu thận + Typ 4: Viêm cầu thận lan tỏa >50% cầu thận + Typ 5: Viêm cầu thận màng + Typ 6: Viêm cầu thận lupus xơ hóa lan tỏa − Người bệnh LBĐHT bị viêm cầu thận tăng sinh type III và IV thường hay có hồng cậu niệu vi thể, protein niệu (>500mg/24h) và tăng huyết áp − Trên lâm sàng, tổn thương thận LBĐHT thường gặp các hội chứng sau: + Hội chứng thận hư: với biểu phù to toàn thân, protein niệu >3,5g/24h, protein máu < 60g/l, đó, albumin máu <30g/l, tăng lipid máu (triglycerid, cholesterol), có hạt mỡ lưỡng chiết quang nước tiểu + Hội chứng viêm cầu thận cấp: Biểu tăng huyết áp, đái máu đại thể vi thể, thiểu niệu vô niệu, urê và creatinin máu có thể tăng nhanh thời gian ngắn Nếu không xử trí kịp thời, tình trạng suy thận cấp có thể dẫn đến tử vong nhanh chóng + Suy thận mạn: Biểu huyết áp tăng cao, thiếu máu, phù, urê và creatinin máu tăng cao tùy theo mức độ suy thận − Tổn thương bàng quang: Là tổn thương gặp LBĐHT, với biểu chủ yếu là viêm bàng quang (thành bàng quang dày lên) [9] e Biểu tim mạch Viêm màng ngoài tim thường gặp (30%), tiếp đến là viêm tim (10%), viêm nội tâm mạc gặp Chủ yếu xảy van hai lá và van động mạch chủ − Tổn thương tim: + Viêm màng ngoài tim: Tràn dịch màng ngoài tim là biểu hay gặp nhất, tiên lượng xấu người bệnh có biểu ép tim Hội chứng Pick (Viêm màng ngoài tim co thắt) gặp + Viêm tim: biểu suy tim, rối loạn nhịp, block dẫn truyền + Viêm nội tâm mạc: Có thể nghe thấy tiếng thổi ổ van hai lá ổ van động mạch chủ − Tổn thương mạch: + Tổn thương mạch vành: suy vành, nhồi máu tim có thể gặp + Huyết khối tĩnh mạch: hay gặp vùng tĩnh mạch chi, tĩnh mạch tạng, tĩnh mạch chủ Đặc biệt hay gặp các trường hợp có hội chứng kháng phospholipid f Biểu hô hấp − Viêm màng phổi, tràn dịch màng phổi: tổn thương hai bên, thường gặp LBĐHT Biểu lâm sàng thường gặp là đau ngực, đau tăng ho, thở sâu và thay đổi tư , khó thở nằm − Tổn thương nhu mô: có thể gặp chảy máu phế nang, viêm phổi kẽ lan tỏa − Tăng áp động mạch phổi [9] g Biểu tâm thần kinh − Tổn thương thần kinh: Biểu đa dạng, thường gặp là co giật toàn thể, đau đầu, rối loạn ý thức Đôi có tổn thương thần kinh sọ não, thần kinh ngoại biên, liệt viêm tủy cắt ngang − Tổn thương tâm thần: Hay gặp là hoang tưởng, ảo giác h Biểu tiêu hóa − Các triệu chứng hay gặp là chán ăn, nôn, buồn nôn, tiêu chảy, đau bụng − Ngoài ra, có thể gặp hội chứng giả tắc ruột, viêm mạch ruột, viêm tụy cấp Tăng men gan có thể gặp kể không có tổn thương gan rõ rệt và trở lại bình thường sau điều trị [4],[9] i Biểu huyết học − Thiếu máu mạn tính: Thiếu máu huyết tán có test Coombs (+) thiếu máu viêm − Giảm bạch cầu: có thể giảm bạch cầu hạt tế bào lympho, làm tăng khả nhiễm trùng, thường đáp ứng tốt với điều trị và hay gặp đợt tiến triển bệnh − Giảm tiểu cầu: có thể nguyên nhân miễn dịch kết hợp với hội chứng kháng phospholipid − Rối loạn đông máu: thường gặp hội chứng kháng phospholipid với các biểu như: huyết khối động mạch, huyết khối tĩnh mạch, sẩy thai liên tiếp, viêm van tim − Hạch to: thường gặp đợt tiến triển bệnh Lách to ít gặp [9] k Biểu mắt Có thể gặp số biểu viêm võng mạc (5%), viêm kết mạc xung huyết tắc động mạch võng mạc, viêm thần kinh thị giác 1.1.2.2 Biểu cận lâm sàng a Các xét nghiệm chung: − Công thức máu: có thể gặp số bất thường sau: + Thiếu máu: là biểu thường gặp người bệnh LBĐHT, nguyên nhân ngoài tủy, không có giảm sinh tủy + Giảm bạch cầu + Giảm tiểu cầu − Tốc độ máu lắng: thường tăng cao − Điện di protein huyết thanh: tăng gamma globin, tỷ lệ A/G đảo ngược − Men gan có thể tăng nhẹ mà không có các bệnh lý gan − Amylase tăng cao người bệnh có viêm tuyến nước bọt, viêm tụy cấp − Các biểu rối loạn chức thận: urê, creatinin máu tăng, albumin máu giảm, rối loạn điện giải − Xét nghiệm (XN) nước tiểu có protein, hồng cầu và trụ niệu [9] b Các xét nghiệm miễn dịch XN các tự kháng thể kháng các thành phần kháng nguyên là test quan trọng chẩn đoán LBĐHT − Kháng thể kháng chuỗi kép DNA (dsDNA): dương tính 50-60% các trường hợp LBĐHT Hiệu giá kháng thể kháng DNA cao có giá trị gợi ý đợt cấp bệnh, đặc biệt tổn thương thận − Kháng thể kháng nhân: dương tính 95 - 98% số người bệnh LBĐHT, là số các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh độ đặc hiệu không cao vì có thể dương tính nhiều bệnh lý khác viêm khớp dạng thấp, viêm da cơ, nhiễm virus, tuổi già… Kết dương tính xét nghiệm này có vai trò hỗ trợ cho chẩn đoán LBĐHT kết âm tính nó cho phép loại trừ bệnh đến 95% − Một số tự kháng thể khác: kháng thể anti-Sm đặc hiệu LBĐHT tỷ lệ gặp khá thấp, khoảng 15 - 40% Các kháng thể anti SS-A (Ro) và anti SS-B (La) gặp chủ yếu các trường hợp có hội chứng Sjögren Kháng thể anti- RNP chủ yếu gặp bệnh mô liên kết hỗn hợp Kháng thể kháng histon dương tính là biểu đặc hiệu cho lupus thuốc Kháng thể kháng phospholipid là tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Các xét nghiệm huyết chẩn đoán giang mai (RPR, VDRL) có thể cho kết dương tính giả xuất kháng thể kháng phospholipid [7] − Bổ thể: giảm C3, C4, CH50 thường gặp đợt cấp LBĐHT, đặc biệt là các trường hợp có tổn thương thận − Tế bào Hargraves (tế bào LE) ít sử dụng vì độ nhạy không cao 10 − Sinh thiết da thấy globulin miễn dịch và bổ thể lắng đọng lớp trung bì và thượng bì − Xét nghiệm huyết học: thiếu máu bình sắc hồng cầu bình thường, tan máu (nghiệm pháp Coombs dương tính), giảm số lượng bạch cầu, bạch cầu lympho, tiểu cầu Tốc độ máu lắng tăng cao đặc biệt đợt cấp bệnh − Xét nghiệm sinh hoá máu: tăng urê, creatinin có suy thận, tăng nồng độ 2, ,  globulin − Xét nghiệm nước tiểu: có thể có protein niệu, hồng cầu niệu, trụ hạt trường hợp có tổn thương thận [2],[3] 1.1.3 Mức độ hoạt tính lupus ban đỏ hệ thống Mức độ hoạt tính LBĐHT định nghĩa là bất thường lâm sàng, cận lâm sàng (CLS) xuất và có thể đảo ngược, phản ánh tình trạng viêm và rối loạn miễn dịch các quan liên quan thời điểm quá trình diễn biến bệnh Sự hoạt tính bệnh gây phá hủy các quan, kéo dài có thể dẫn đến suy giảm chức các quan và làm tăng nguy tử vong Có kiểu hoạt tính LBĐHT xác định là đợt bùng phát giai đoạn ổn định, bệnh hoạt tính liên tục ổn định kéo dài [47] Việc lượng hóa và phân độ hoạt tính LBĐHT có vai trò quan trọng thực hành điều trị và các thử nghiệm lâm sàng lại luôn là thách thức không nhỏ các thày thuốc, phần lớn các triệu chứng báo hiệu đợt cấp bệnh sốt, mệt mỏi, đau khớp là không đặc hiệu, dễ bị nhầm lẫn với biểu các bệnh lý kết hợp thường gặp LBĐHT tiểu đường, trầm cảm, nhiễm trùng … Một số tổn thương nội tạng viêm cầu thận, tổn thương thần kinh trung ương có thể xảy đơn lẻ, không kèm với các dấu hiệu khác bệnh Ngoài ra, LBĐHT là bệnh lý phức tạp với tổn thương nhiều hệ quan khác nhau, đó, khó để tìm yếu tố điểm đơn lẻ có thể đánh giá chính xác mức độ hoạt tính bệnh [47] Trong thực hành lâm sàng, việc đánh giá hoạt tính chung LBĐHT hoạt tính bệnh 11 hệ quan thường vào các đánh giá lâm sàng, thăm dò CLS sử dụng số tổng hợp đánh giá phối hợp nhiều yếu tố lâm sàng và xét nghiệm Cho đến đã có >60 số đánh giá mức độ hoạt tính LBĐHT đề xuất SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index), BILAG (British Isles Lupus Assessment Group), SLAM (Systemic Lupus Activity Measure), ECLAM (European Consensus Lupus Activity Measurement), LAI (Lupus Activity Index)… [52] Mỗi số có ưu điểm bật và hạn chế riêng nên chưa có công cụ nào cho là tối ưu để đánh giá và theo dõi mức độ hoạt tính LBĐHT Nghiên cứu này sử dụng số SLEDAI Chỉ số SLEDAI sử dụng nghiên cứu này có phiên đầu tiên Trường đại học Toronto đưa vào năm 1992, đánh giá 24 đặc điểm các hệ thống quan khác dựa vào có mặt không có mặt các triệu chứng thời điểm đánh giá vòng 10 ngày trước đó, tổng điểm khoảng từ đến 105 Sau phiên đầu tiên, đã có nhiều phiên cải biến SLEDAI đề xuất MEX-SLEDAI, SELENA-SLEDAI và SLEDAI-2K Chỉ số SLEDAI có ưu điểm bật là tương đối đơn giản, dễ khảo sát, cách thực không phức tạp, khách quan việc tính điểm, có thể dễ dàng huấn luyện cách thực hành tính điểm cho các điều tra viên, áp dụng tiện lợi thực hành lâm sàng và các nghiên cứu, phản ánh tổng thể tình trạng hoạt tính bệnh, bao gồm các dấu hiệu lâm sàng và cận lâm sàng Một số nghiên cứu đã khẳng định SLEDAI là công cụ có giá trị và độ nhạy cao việc đánh giá mức độ hoạt tính LBĐHT, kể trẻ em Tuy nhiên, công cụ này có hạn chế không phân biệt mức độ nặng các triệu chứng cho điểm, đánh giá quá mức vai trò tổn thương thần kinh trung ương ít gặp lại bỏ qua các triệu chứng nguy hiểm, đe dọa tính mạng LBĐHT xuất huyết phế nang, huyết khối, viêm tim [26] 12 1.1.4 Điều trị 1.1.4.1 Nguyên tắc điều trị − Quyết định điều trị phải dựa trên đánh giá các tổn thương, mức độ bệnh và các bệnh lý kèm Điều trị cấp cứu các trường hợp bệnh nặng − Quá trình điều trị bao gồm: điều trị các đợt cấp và điều trị dự phòng để ngăn ngừa tái phát Áp dụng điều trị cụ thể với cá thể Lưu ý đánh giá tác dụng phụ thuốc (nhiễm khuẩn, tăng huyết áp, loãng xương…) [8] 1.1.4.2 Chăm sóc người bệnh LBĐHT − Sống lành mạnh, vận động, ít sang chấn tâm lý − Chế độ nghỉ ngơi hợp lí có đợt cấp bệnh, tránh lao động nặng − Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại ánh nắng mặt trời thường khởi phát làm nặng các đợt cấp bệnh − Tránh dùng bia rượu, chất kích thích − Thăm khám định kỳ 1- tháng lần tùy theo mức độ nặng bệnh − Dùng thuốc đặn, không tự ý ngưng thuốc vì lý nào [9] 1.1.4.3 Điều trị thuốc − Các thuốc chống viêm non-steroidal (aspirin, diclofenac, naproxen…): dùng khởi đầu cho người bệnh không có các tổn thương nội tạng nặng, đe doạ tính mạng, triệu chứng chủ yếu là đau cơ, đau khớp, sốt, viêm mạc nhẹ Cần lưu ý các độc tính NSAID tăng men gan, nhiễm độc thận, viêm loét dày tá tràng để phát sớm [8] − Các thuốc chống sốt rét (chloroquine, hydroxychloroquine…): dùng cho điều trị các triệu chứng da, khớp và mệt mỏi LBĐHT Liều 400 mg hydroxychloroquine hàng ngày có thể cải thiện triệu chứng da và niêm mạc sau vài tuần Các tác dụng phụ thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ, ban đỏ Cần khám mắt định kỳ hàng tháng thời gian dùng thuốc [8] − Glucocorticoid đường toàn thân: nên dùng cho trường hợp có tổn thương nội tạng không đáp ứng với điều trị trên Người bệnh nên định glucocorticoid liều cao từ đầu (prednison, 13 prednisolon methylprednisolon to mg/kg/24h) Trong đợt cấp bệnh, glucocorticoid nên dùng chia 2-3 lần/ ngày Sau bệnh kiểm soát, cần giảm chậm liều thuốc và sử dụng lần vào buổi sáng sau bữa ăn Khi tình trạng bệnh cho phép, nên chuyển sang dùng liều cách nhật vào buổi sáng để giảm thiểu tác dụng phụ thuốc Những tổn thương nội tạng nặng viêm cầu thận tăng sinh lan toả, xuất huyết giảm tiểu cầu kháng điều trị thông thường, viêm tim…có thể kiểm soát với liều cao glucocorticoid 250 - 1000 mg methylprednisolon/ ngày truyền tĩnh mạch – ngày Các tác dụng phụ thường gặp sử dụng glucocorticoid kéo dài là biểu giả cushing, tăng cân, tăng huyết áp, bầm tím, trứng cá, loãng xương, hoại tử vô khuẩn đầu xương, đục thuỷ tinh thể, tăng nhãn áp, tiểu đường, teo cơ, hạ kali máu, rối loạn tâm thần, suy giảm sức đề kháng, rối loạn kinh nguyệt Để giảm nguy loãng xương, nên bổ xung calci (1000 mg hàng ngày) kết hợp với vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần Cần bổ xung estrogen người bệnh tiền mãn kinh [9] − Các thuốc gây độc tế bào (azathioprine, chlorambucil, cyclophosphamide, cyclosporin A, methotrexate, mycophenolate mofetil): có vai trò quan trọng việc kiểm soát và dự phòng các đợt cấp, điều trị các tổn thương nội tạng nặng không đáp ứng với glucocorticoid và giảm bớt nhu cầu sử dụng glucocorticoid Các tác dụng phụ thường gặp nhóm thuốc này bao gồm: ức chế tuỷ xương, tăng nguy nhiễm trùng hội, suy chức buồng trứng không hồi phục, nhiễm độc gan (với azathioprine, methotrexate, and mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy gây ung thư (với cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với mycophenolate, suy thận, tăng huyết áp với cyclosporin A [9] 1.1.4.4 Điều trị một số biến chứng nội tạng a Suy tim, tăng hưyết áp − Dùng thuốc hạ huyết áp − Lợi tiểu − Điều chỉnh nhịp tim 14 b Tràn dịch màng ngoài tim − Nếu tràn dịch số lượng vừa và ít điều trị corticoid − Nếu tràn dịch nhiều có dấu hiệu ép tim cấp phải chọc tháo màng tim, phối hợp với corticoid liều cao c Hội chứng thận hư, suy thận − Duy trì chế độ ăn nhạt 2-3g muối / ngày, hạn chế đạm 0,6- 0,7g / kg cân nặng thể − Corticoid liều cao đường tĩnh mạch (Pulse therapy) cyclophosphamide đường tĩnh mạch lần/tháng tháng đầu 1lần/3 tháng tháng Chống định cho trường hợp suy thận nặng độ 3, độ − Dùng thuốc hạ huyết áp có tăng huyết áp − Dùng thuốc lợi tiểu trì thể tích nước tiểu 24 khoảng 1500ml (chú ý bù đủ kali), truyền albumin cần − Dùng thuốc kích thích sản sinh hồng cầu erythropoietin (epokin, eprex) − Chạy thận nhân tạo có định [9] 1.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ CÓ LIÊN QUAN 1.2.1 Định nghĩa chung chất lượng sống − Theo Tổ chức y tế giới: “Chất lượng sống là nhận thức cá nhân vị trí họ sống phù hợp với văn hóa và giá trị mang tính chất hệ thống nơi mà họ sinh sống và phù hợp với mối quan hệ, với mục đích, kì vọng, trình độ và mối quan tâm họ” [26] − Chất lượng sống (CLCS) liên quan tới sức khỏe: Bao gồm tất lĩnh vực sống bị ảnh hưởng trực tiếp thay đổi sức khỏe [19],[26] 1.2.2 Các công cụ đo lường chất lượng sống LBĐHT Tương tự với nhiều bệnh mạn tính khác, việc đánh giá CLCS LBĐHT thực thông qua loại câu hỏi là các câu hỏi 15 chung và câu hỏi đặc hiệu với bệnh Các câu hỏi khảo sát CLCS đặc hiệu với LBĐHT phát triển vài thập kỷ gần đây nên còn chưa sử dụng nhiều các nghiên cứu lâm sàng [63] Để lựa chọn công cụ đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe cho người bệnh LBĐHT, số vấn đề cần cân nhắc Trước tiên, công cụ đó có đánh giá lĩnh vực CLCS quan trọng người bệnh LBĐHT không? Thứ hai, công cụ đó có người bệnh LBĐHT chấp nhận không? Số lượng và thuộc tính các câu hỏi ảnh hưởng đến khả chấp nhận công cụ người bệnh Thứ ba, tính chất đo lường tâm lý công cụ có phù hợp người bệnh LBĐHT hay không? Những tính chất này bao gồm tính định nội tại, mức độ tin cậy test - trước test, tính hợp lệ cấu trúc và nhạy cảm với các thay đổi Thứ tư, công cụ đó có thực đánh giá các lĩnh vực CLCS mà nó muốn đo lường? Thứ năm, công cụ đó có sẵn với nhiều ngôn ngữ không và đã chuẩn hóa với các ngôn ngữ này chưa? [26] 1.2.2.1 Các công cụ chung Hiện nay, câu hỏi chung đánh giá CLCS sử dụng thường xuyên là SF-36 Bộ câu hỏi này xây dựng Ware và cs (1992), có 36 mục tự đánh giá và có thể sử dụng với nhiều bệnh lý, nhiều cộng đồng và tình khác SF-36 đánh giá nhóm vấn đề: chức thể chất, chức xã hội, hạn chế vai trò các vấn đề thể chất, hạn chế vai trò các vấn đề cảm xúc, sức khỏe tinh thần, nghị lực sống, đau đớn và cảm nhận chung tình hình sức khỏe, đó, điểm chia thành nhóm chính: điểm tóm tắt thành phần thể chất và điểm tóm tắt thành phần tinh thần SF-36 chứng minh là công cụ phù hợp với LBĐHT và đã sử dụng nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS người bệnh LBĐHT Với công cụ này, số nghiên cứu đã khẳng định người bệnh có CLCS thấp rõ rệt so với số bệnh mạn tính khác [19] 16 Bảng 1.1 Một số công cụ đánh chất lượng sống người bệnh LBĐHT [5],[26] Phạm vi đánh giá Bộ câu hỏi Số câu Tác động thể Tác động xã hỏi đánh giá chất/chức hội/ tinh thần Thực Các công cụ chung Tự đánh giá SF-36 Có Có 36 EQ-5D Có Có vấn; <10 phút Tự đánh giá; 2-5 phút WHOQOL-Bref Có Có 26 Tự đánh giá; 10 phút Các công cụ chuyên biệt cho LBĐHT SLEQOL Có Có 40 Tự đánh giá SSC Có Có 38 Tự đánh giá <10 phút LupusQoL Có Có 34 Tự đánh giá <10 phút Lupus-PRO Có Có 43 Tự đánh giá; 10 phút Một số công cụ khác đánh giá chung CLCS đã sử dụng và chứng minh tính hợp lệ LBĐHT, bao gồm câu hỏi European QoL (EQ-5D) và câu hỏi đánh giá CLCS Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Bref) Bộ câu hỏi EQ-5D khá đơn giản, đánh giá vấn đề tình trạng sức khỏe: khả di chuyển, tự chăm sóc, các hoạt tính thông thường, đau/khó chịu và trầm cảm/lo lắng Một số nghiên cứu chứng minh thang điểm này có giá trị đánh giá CLCS nhiều bệnh tự miễn dịch khác nhau, bao gồm LBĐHT Thang điểm WHOQOL-Bref bao gồm 26 câu hỏi, đánh giá vấn đề tình trạng sức khỏe bao gồm thể chất, tâm lý, xã hội và môi trường Một vài nghiên cứu sử dụng thang điểm này đã chứng minh các chức thể chất và tinh thần đã giảm sút rõ rệt người bệnh LBĐHT giai đoạn bệnh hoạt tính [5] 1.2.2.2 Các công cụ chuyên biệt cho Lupus ban đó hệ thống Hiện nay, có câu hỏi đánh giá CLCS chuyên biệt cho LBĐHT đã chuẩn hóa và sử dụng các nghiên cứu [54] Leong và cs (2005) đã 17 phát triển và chuẩn hóa công cụ SLEQoL (Systemic Lupus Erythematosusspecific Quality-of-Life), công cụ này bao gồm 40 câu hỏi đánh giá đặc hiệu với CLCS người bệnh LBĐHT Các câu hỏi chia làm phần: chức thể chất, hoạt tính, triệu chứng bệnh, điều trị, cảm xúc và tự nhận thức thân Trong nghiên cứu trên 275 người bệnh LBĐHT, so với công cụ SF-36, SLEQoL chứng minh là nhạy cảm với thay đổi [70] Ngoài ra, công cụ này chứng minh tính hợp lệ, định nội và độ tin cậy kiểm chứng trước – sau đánh giá CLCS Người bệnh LBĐHT Cho đến nay, SLEQoL là công cụ chuyên biệt cho LBĐHT phát triển nước châu Á và đã dịch nhiều ngôn ngữ khác [54] Bộ công cụ LupusQoL Teh và cs đưa năm 2005 sử dụng rộng rãi để đánh giá đặc hiệu CLCS LBĐHT Bộ câu hỏi này bao gồm 34 câu hỏi, đánh giá nhóm vấn đề bao gồm: chức thể chất, đau đớn, chức cảm xúc, mệt mỏi, hình ảnh thân, hoạt tính tình dục, khả lập kế hoạch và các gánh nặng khác [70] Theo Touma Z và cs (2011), câu hỏi LupusQoL có tính định nội tại, độ tin cậy kiểm chứng trước – sau và giá trị tiêu chuẩn đồng hành tương đương so với công cụ SF-36 [66] Nghiên cứu Garcisa-Carrasco M và cs (2012) còn cho thấy mối tương quan chặt chẽ điểm SF-36 và điểm LupusQoL, hai công cụ có giá trị đánh giá CLCS người bệnh LBĐHT [33] Lupus-PRO (Lupus Patient-Reported Outcome) là công cụ đo lường CLCS chuyên biệt cho LBĐHT phát triển và chuẩn hóa gần đây Mỹ Jolly và cs (2012) [41] Lupus-PRO bao gồm 43 câu hỏi với tổng điểm qui đổi từ 0-100, đánh giá vấn đề liên quan đến sức khỏe (triệu chứng bệnh, thuốc điều trị, sức khoẻ thể chất, sức khoẻ tinh thần, đau đớn, nghị lực sống, sinh sản, nhận thức và hình ảnh thân) và vấn đề không liên quan đến sức khỏe (mong muốn - mục đích, cách đối mặt với bệnh tật, hỗ trợ từ xã hội và hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế) Công cụ này có giá trị và độ tin cậy cao đánh giá CLCS người bệnh LBĐHT, đáp ứng tốt 18 và khá nhạy với các thay đổi tình trạng sức khoẻ [41] Bên cạnh đó, câu hỏi này có thời gian trả lời tương đối ngắn, phù hợp với các nghiên cứu thực sở y tế có số lượng người bệnh đông quá tải khoa Khám bệnh bệnh viện Bạch Mai [54] Đây là lý quan trọng để chúng tôi lựa chọn công cụ Lupus-PRO cho nghiên cứu này Các hướng dẫn đánh giá nói chung ưu tiên sử dụng các câu hỏi chung, bổ sung các câu hỏi chuyên biệt có thể 1.2.3 Tình hình nghiên cứu đặc điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT 1.2.3.1 Sự thay đổi chất lượng cuộc sống người bệnh LBĐHT Trên giới, có khá nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS người bệnh LBĐHT đã công bố, đó, phần lớn sử dụng công cụ đơn lẻ, có vài nghiên cứu dùng phối hợp đồng thời nhiều công cụ Các nghiên cứu này không mô tả đặc điểm CLCS LBĐHT mà còn tìm hiểu mối tương quan CLCS với các đặc điểm khác bệnh mức độ hoạt tính, tổn thương và tiên lượng bệnh [19],[28],[31] Với công cụ đánh giá sử dụng, các nghiên cứu cho thấy giảm sút CLCS người bệnh LBĐHT so sánh với cộng đồng chung với người mắc các bệnh mạn tính khác [40] Phần lớn nghiên cứu trước đây sử dụng các công cụ SF-20 SF-36 Với công cụ này, nhiều nghiên cứu đã cho thấy CLCS người bệnh LBĐHT giảm rõ rệt phân vùng thể chất và tinh thần [54] Khi điểm các thành phần cấu thành SF-36 tính toán, người bệnh LBĐHT có giảm điểm thể chất và tinh thần, xếp vào bách vị phân thứ 10 cho điểm thành phần thể chất và bách vị phân thứ 25 cho điểm thành phần tâm thần so với cộng đồng khỏe mạnh [40] Mặc dù các nghiên cứu mô tả trên sử dụng công cụ đánh giá CLCS khác nhau, chủng tộc và số lượng người bệnh nghiên cứu khác nhau, nhìn chung CLCS người bệnh LBĐHT bị giảm sút so với cộng đồng chung và nhóm chứng Hầu hết các nghiên cứu này thực người bệnh điều trị ngoại trú, mức độ bệnh không nặng CLCS giảm rõ rệt 19 Sự thay đổi CLCS quá trình diễn biến bệnh người bệnh LBĐHT có khác biệt các giai đoạn phát triển khác bệnh Nghiên cứu Kuriya B và cs người bệnh LBĐHT giai đoạn muộn cho thấy, điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần không thay đổi sau năm >80% số người bệnh, tỷ lệ người bệnh có cải thiện CLCS đạt <5% [45] Trong đó, nghiên cứu Urowitz M (2014) trên 495 người mắc bệnh LBĐHT giai đoạn sớm lại tìm thấy cải thiện CLCS phần lớn trường hợp vòng năm đầu theo dõi [68] Cho đến nay, SF-36 là công cụ chủ yếu sử dụng để đo lường CLCS các nghiên cứu, điều này cho phép so sánh CLCS các bệnh mạn tính Báo cáo Schmeding A và cs (2013) tổng hợp số liệu từ 24 nghiên cứu khác sử dụng câu hỏi SF-36 để đánh giá CLCS người bệnh LBĐHT cho thấy, giảm sút CLCS LBĐHT là tương đương với nhiều bệnh mạn tính nguy hiểm HIV/AIDS, hội chứng Sjogren’s và viêm khớp dạng thấp, nặng nề so với u hạt Wegener [61] Điểm chức thể chất và cảm giác đau người bệnh viêm khớp dạng thấp giảm rõ rệt so với LBĐHT theo nghiên cứu Wolfe F (2010), nguyên nhân có thể bệnh lý này tổn thương chủ yếu hệ xương khớp [69] Trong số nghiên cứu sử dụng các câu hỏi QOLS-S và AIMS, người bệnh LBĐHT tỏ quan tâm đến tình trạng bệnh mình nhiều so với các người mắc bệnh viêm khớp dạng thấp Mặc dù tính tổng thể nhóm người bệnh hài lòng với CLCS họ nhóm có điểm khác biệt điều không hài lòng với tình trạng sức khỏe mình [40] Một số tác giả đã tiến hành so sánh CLCS người bệnh LBĐHT và u hạt Wegener, kết cho thấy, mặc dù u hạt Wegener là bệnh viêm mạch hệ thống nguy hiểm mức độ ảnh hưởng bệnh đến các hoạt tính thường ngày và nguy việc người bệnh thấp so với các bệnh LBĐHT Người bệnh LBĐHT thường có biểu mệt mỏi mạn tính, khả lên kế hoạch cho tương lai không dự báo diễn biến bệnh và phải đối mặt với thiếu hiểu biết bệnh các đồng nghiệp và 20 người quản lý Tuy nhiên, khía cạnh tích cực, người bệnh LBĐHT thường cho bệnh tật giúp cải thiện mối quan hệ họ với bạn bè và đưa gia đình họ đến gần [40] Chứng xơ đau với các biểu chính là mệt mỏi và đau gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến CLCS Những người mắc chứng bệnh này, dù tiên phát hay thứ phát, có CLCS thấp so với LBĐHT [69] Ở Việt Nam, đã có khá nhiều nghiên cứu thực để đánh giá CLCS các bệnh mạn tính vảy nến, tăng huyết áp, Alzheimer…, nhiên, có ít nghiên cứu CLCS người bệnh LBĐHT công bố [11] 1.2.3.2 Các lĩnh vực chất lượng cuộc sống bị ảnh hưởng người bệnh LBĐHT Các lĩnh vực CLCS bị ảnh hưởng có thể khác các bệnh lý bệnh có ảnh hưởng khác sống người bệnh Điều này khẳng định kết số nghiên cứu trên nhóm bệnh tự miễn khác nhau, đó, người bệnh viêm khớp dạng thấp gặp nhiều khó khăn với các hoạt tính hàng ngày so với người bệnh LBĐHT Trong đó, người bệnh với chứng xơ đau có điểm đánh giá tổng thể tình trạng chức tồi [69] Để có thể đánh giá tác động LBĐHT CLCS, cần xác định lĩnh vực CLCS bị ảnh hưởng bệnh và lựa chọn công cụ để đánh giá lĩnh vực này Phần lớn các lĩnh vực quan trọng CLCS bị ảnh hưởng người bệnh LBĐHT liên quan đến đặc trưng LBĐHT là bệnh mạn tính có diễn biến dao động đợt, có thể ảnh hưởng đến nhiều hệ thống quan và liên quan rõ rệt với nguy tàn phế và tử vong Các lĩnh vực CLCS liên quan đến sức khỏe bị ảnh hưởng LBĐHT có thể khác các hoàn cảnh văn hóa xã hội CLCS liên quan đến sức khỏe bị ảnh hưởng yếu tố văn hóa Các nghiên cứu đánh giá lĩnh vực quan trọng CLCS liên quan đến sức khỏe người bệnh LBĐHT thực các nước có văn hóa phương tây, điều đó đặt yêu cầu phải có thêm nghiên cứu các điều kiện văn hóa xã hội khác [19],[54] 21 1.2.4 Tình hình nghiên cứu các yếu tố liên quan với chất lượng sống người bệnh LBĐHT Mặc dù CLCS bị giảm sút hầu hết người bệnh LBĐHT, có khác biệt quan trọng các nhóm chủng tộc Phần lớn các nghiên cứu trước đây thực trên nhóm người bệnh LBĐHT thuộc nhiều chủng tộc khác nhau, số ít nghiên cứu có so sánh thay đổi CLCS các chủng tộc Barnado A và cộng đã tiến hành nghiên cứu trên nhóm chủng tộc (người da trắng, da đen và da vàng), đó sử dụng phối hợp nhiều câu Health Assessment Questionnaire (HAQ), Illness Intrusiveness Ratings Scale (IIRS), Affect Balance Scale (ABS), Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) và Rheumatology Attitudes Index (RAI) Kết cho thấy, các vấn đề tâm lý, xã hội, người da trắng có CLCS tốt và người da đen có CLCS tồi Trong nghiên cứu LUMINA (Lupus in Minority Populations, Nature versus Nurture) sử dụng câu hỏi SF-36, người bệnh LBĐHT thuộc nhóm chủng tộc (Tây - Bồ, Mỹ Phi và da trắng) với số lượng tương đương đã đưa vào nghiên cứu Kết cho thấy, sức khỏe thể chất là tương đương nhóm chủng tộc, sức khỏe tinh thần người da trắng là tốt so với nhóm còn lại [17] Thumboo và cs tiến hành nghiên cứu với công cụ SF-36 trên nhóm người bệnh LBĐHT người Trung hoa, Malays và Ấn Độ, kết cho thấy không có khác biệt CLCS các nhóm chủng tộc này Các tác giả cho rằng, trên thực tế CLCS có liên quan với các yếu tố kinh tế - xã hội, người bệnh tham gia nghiên cứu có điều kiện kinh tế xã hội tương đương nhau, tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe giống nhau, đó, CLCS không có khác biệt [65] Như vậy, CLCS người bệnh LBĐHT bị giảm sút nhiều số nhóm chủng tộc có thể là ảnh hưởng điều kiện kinh tế xã hội Tuy nhiên, số nghiên cứu cho thấy mối liên quan phức tạp yếu tố chủng tộc và tình trạng kinh tế xã hội Trong nghiên cứu tiến cứu Alarcon và cộng sự, người bệnh LBĐHT thuộc chủng tộc Mỹ - Phi bị giảm sút CLCS số mục đánh giá theo thang 22 điểm SF-36 Tuy nhiên, nghèo đói và chăm sóc xã hội kém có liên quan mạnh mẽ với giảm sút CLCS cách toàn diện chủng tộc [12] Bên cạnh yếu tố chủng tộc và điều kiện kinh tế xã hội, nhiều biến số khác có ảnh hưởng mức độ khác đến CLCS người bệnh LBĐHT, khẳng định rõ rệt là tình trạng mệt mỏi, các hỗ trợ và vai trò xã hội, khả ứng phó, tình trạng giáo dục, tuổi và thời gian mắc bệnh [27],[28],[60],[64] Mệt mỏi: là biểu thường gặp người bệnh LBĐHT, mặc dù không đặc hiệu có tác động không nhỏ đến CLCS Trong khá nhiều nghiên cứu, người bệnh LBĐHT thường cho mệt mỏi là biểu chính làm suy yếu khả hoạt tính họ Một khó khăn lớn đánh giá biểu mệt mỏi người bệnh LBĐHT là việc các nghiên cứu đã sử dụng quá nhiều công cụ đánh giá khác các nghiên cứu nên khó so sánh và không thể đưa kết luận cuối cùng Ngoài số câu hỏi đánh giá chuyên biệt mệt mỏi Fatigue Severity Score (FSS), Chalder Fatigue Scale (CFS), Piper Fatigue Scale (PFS), Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) và Vanderbilt Fatigue Scale (VFS), số công cụ đánh giá chung CLCS bao gồm các câu hỏi mệt mỏi SF-20, SF-36 Kết từ nghiên cứu sử dụng các câu hỏi chuyên biệt mệt mỏi cho thấy, người bệnh LBĐHT có mức độ mệt mỏi cao so với nhóm chứng không mắc bệnh và biểu này có tác động đến tất các thành tố CLCS đánh giá các câu hỏi SF-20 và SF-36 [54] Sự hỗ trợ xã hội: số nghiên cứu cho thấy, mức độ hỗ trợ xã hội cao liên quan với CLCS tốt ngoại trừ vấn đề thể chất Sự hài lòng người bệnh hệ thống chăm sóc y tế càng cao thì CLCS liên quan đến sức khỏe càng tốt [60] Vai trò xã hội: nghiên cứu Thumboo J ghi nhận bệnh LBĐHT có thể ảnh hưởng tiêu cực đến trạng thái tâm lý người bệnh cách gây tình trạng trầm cảm và tinh thần ảnh hưởng lớn đến vai trò xã hội họ đặt họ vào vị trí xã hội mà họ không mong muốn [65] 23 Khả ứng phó: số nghiên cứu cắt ngang các tác giả nước ngoài đã cho thấy đặc điểm khả ứng phó các biến số đánh giá CLCS là yếu tố có thể dự báo khía cạnh thực thể và tinh thần CLCS đánh giá công cụ SF-36 [61] Tuổi người bệnh và thời gian mắc bệnh: nhiều nghiên cứu với công cụ đánh giá khác đã khảo sát các tác động tuổi CLCS người bệnh LBĐHT Tương tự với nhiều bệnh lý khác, CLCS người bệnh LBĐHT có mối tương quan không định với tuổi Phần lớn các nghiên cứu này cho thấy mối tương quan nghịch tuổi và sức khỏe thể chất, có nghiên cứu tìm thấy mối tương quan nghịch tuổi và sức khỏe tinh thần Nghiên cứu Shen B và cs (2014) Trung Quốc không tìm thấy mối tương quan điểm CLCS đánh giá công cụ SF-36 và tuổi người bệnh LBĐHT [62] Trong đó, số tác giả khác lại tìm thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê tuổi người bệnh LBĐHT với điểm sức khỏe thể chất mà không có liên quan với điểm sức khỏe tinh thần [13],[64] Trái với các kết này, số nghiên cứu lại cho thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần đánh giá nhiều công cụ khác với tuổi người bệnh LBĐHT [12],[25],[39],[60] Mối liên quan thời gian mắc bệnh và CLCS người bệnh LBĐHT đã khảo sát qua hàng chục nghiên cứu với kết khá mâu thuẫn Một số tác giả nhận thấy, thời gian mắc bệnh càng kéo dài thì sức khỏe thực thể, tâm lý và trạng thái cảm xúc càng tốt Tuy nhiên, số nghiên cứu khác lại không tìm thấy mối liên quan các yếu tố này Các nghiên cứu Yilmaz-Oner S và cộng (2015) Thổ Nhĩ Kỳ sử dụng công cụ đánh giá CLCS LupusQoL [62] và nghiên cứu Panopalis P (2005) [55] quốc gia Mỹ, Canada và Anh sử dụng công cụ SF-36 không tìm thấy mối liên quan thời gian mắc bệnh và CLCS người bệnh Trái với kết trên, các nghiên cứu Almehed K (2010) Thụy Điển [13] và Tamayo T (2010) Đức [64] lại ghi nhận mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê điểm CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT 24 Về mối liên quan với mức độ hoạt tính bệnh, CLCS là thông số độc lập với các số đánh giá bệnh khác LBĐHT mức độ hoạt tính hủy hoại bệnh [19] Mối liên quan CLCS với các số đánh giá độ hoạt tính LBĐHT là vấn đề nhiều tác giả quan tâm nghiên cứu còn nhiều tranh cãi có chứng trái ngược Một số nghiên cứu đã cho thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê mức độ hoạt tính bệnh với điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần đánh giá nhiều công cụ khác điểm SLEDAI và điểm WHOQOL-Bref [44], điểm SF-36 và điểm SLAQ (Systemic Lupus Activity Questionnaire) [64], điểm SF-36 và điểm SLEDAI [62] Tuy nhiên, mối liên quan CLCS với mức độ hoạt tính bệnh LBĐHT là không thống các nghiên cứu Nghiên cứu Chenchen W (2001) với 54 người bệnh LBĐHT khảo sát CLCS các công cụ SF-36 và EQ-5D cho thấy, điểm EQ-5D tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê với điểm SLEDAI điểm sức khỏe thể chất và điểm sức khỏe tinh thần đánh giá công cụ SF-36 lại không có tương quan với điểm SLEDAI và SLAM-R [22] Tương tự, Yilmaz-Oner S (2015) không tìm thấy mối tương quan số SLEDAI với điểm CLCS đánh giá các công cụ LupusQoL và điểm SF-36 [62] Một số tác giả khác sử dụng công cụ SF-36 không tìm thấy mối liên quan điểm sức khỏe tinh thần với mức độ hoạt tính bệnh đánh giá số SLEDAI [11],[13],[72] Cho đến nay, phần lớn các nghiên cứu đặc điểm CLCS người bệnh LBĐHT và các yếu tố có liên quan sử dụng công cụ đánh giá CLCS chung, không chuyên biệt cho bệnh SF-36, EQ-5D, SF-12… Các công cụ này thường tương đối ngắn gọn, cho phép so sánh nhiều bệnh lý khác nhau, nhiên, chúng có chứa mục đánh giá không phù hợp và bỏ sót số vấn đề quan trọng LBĐHT 25 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 ĐỐI TƯỢNG, ĐỊA ĐIỂM, THỜI GIAN NGHIÊN CỨU 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu là người bệnh LBĐHT quản lý và theo dõi điều trị Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống, Bệnh viện Bạch Mai từ 03/2018 đến 04/2018 * Tiêu chuẩn lựa chọn - Người bệnh đã chẩn đoán lupus ban đỏ hệ thống theo tiêu chuẩn SLICC 2012 (Phụ lục 1) [56] - Đồng ý tham gia trả lời vấn * Tiêu chuẩn loại trừ - Không đồng ý tham gia nghiên cứu - Rối loạn tâm thần, không hợp tác nghiên cứu - Đang mang thai - Mắc kèm các bệnh mạn tính có thể gây ảnh hưởng đến chất lượng sống đái tháo đường, xơ cứng bì hệ thống, viêm khớp dạng thấp, hen phế quản… 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu - Nghiên cứu thực Phòng Quản lý bệnh Lupus và phòng khám chuyên khoa Dị ứng - Miễn dịch Lâm sàng, khoa Khám Bệnh bệnh viện Bạch Mai - Các xét nghiệm cận lâm sàng thực các khoa phòng tương ứng bệnh viện Bạch Mai: khoa Sinh hóa, khoa Huyết học, khoa Chẩn đoán hình ảnh, khoa Thăm dò chức năng, Trung tâm Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng… 2.1.3 Thời gian nghiên cứu Nghiên cứu tiến hành từ 04/2018 đến 08/2018 26 2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu - Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích 2.2.2 Cỡ mẫu và cách chọn mẫu - Cỡ mẫu: sử dụng công thức tính cỡ mẫu cho nghiên cứu mô tả, ước tính tỷ lệ quần thể: n = Z (1− /2)  p(1 − p) d2 Trong đó: + n là cỡ mẫu cần nghiên cứu + p là tỷ lệ người bệnh dự kiến có CLCS kém (p = 36% theo Phạm Thị Xuân năm 2015 [11]) + d là khoảng sai lệch mong muốn mẫu và quần thể, d = 5% +  là mức ý nghĩa thống kê = 0,05; với độ tin cậy 95%, Z(1-/2) = 1,96 Với công thức trên, tính cỡ mẫu n = 354, làm tròn 360 - Cách chọn mẫu: các đối tượng nghiên cứu chọn theo phương pháp chọn mẫu thuận tiện Tất người bệnh đủ tiêu chuẩn lựa chọn trên vào viện từ 1/4/2018 đến 31/4/2018 chọn vào mẫu nghiên cứu, không phân biệt tuổi, giới và mức độ bệnh 2.3 CÁC BIẾN SỐ VÀ CHỈ SỐ NGHIÊN CỨU Bảng 2.1 Các biến số và số nghiên cứu Phương Biến số Chỉ số pháp thu thập Thông tin chung đối tượng NC - Tuổi - Tuổi trung bình Hướng dẫn - Giới: nam/nữ - Tỷ lệ % theo giới nữ/nam người bệnh tự - Khu vực sống - Tỷ lệ % theo khu vực điền vào - Trình độ học vấn - Tỷ lệ % theo mức học vấn câu hỏi tự điền - Nghề nghiệp - Tỷ lệ % theo nghề nghiệp 27 - Tình trạng kinh tế - Tỷ lệ % theo mức thu nhập - Tình trạng hôn nhân - Tỷ lệ % theo hôn nhân - Thời gian mắc bệnh - Thời gian mắc trung bình - Tuổi khởi phát bệnh - Tuổi khởi phát trung bình - Mức độ hoạt tính - Điểm SLEDAI trung bình - Cơ quan tổ thương - Tỷ lệ tổn thương theo quan - Điểm CLCS - Điểm 12 tiểu mục - Thu thập + Triệu chứng bệnh thông tin từ + Nhận thức bệnh án + Thuốc điều trị LBĐHT - Người bệnh + Sức khỏe sinh sản tự đánh giá và + Sức khoẻ thể chất điền vào + Sức khoẻ tinh thần câu hỏi tự + Sự đau đớn điền + Hình ảnh thân + Mong muốn - mục đích CLCS + Sự hỗ trợ từ xã hội người bệnh + Cách đối mặt với bệnh tật LBĐHT + Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế và hỗ trợ điều dưỡng + Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe + Điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe + Điểm CLCS chung - Phân loại CLCS - Tỷ lệ % người bệnh có CLCS tốt, trung bình, kém 28 Biến độc lập: - Mức độ hoạt tính - Liên quan điểm CLCS Tính bệnh và điểm SLEDAI toán dựa vào các - Liên quan mức độ hoạt tính biến độc lập bệnh với điểm CLCS - Tuổi và biến phụ - Lên quan tuổi với điểm thuộc CLCS Một số yếu tố liên quan đến CLCS - Giới - Liên quan giới với điểm CLCS - Thời gian mắc bệnh - Liên quan điểm CLCS - Tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh - Khu vực sinh sống - Liên quan tuổi khởi phát bệnh điểm CLCS - Tình trạng hôn nhân - Liên quan khu vực sinh - Trình độ học vấn sống với điểm CLCS - Liên quan tình trạng hôn Biến phụ thuộc: Điểm nhân với điểm CLCS CLCS - Liên quan học vấn với điểm CLCS 2.4 PHƯƠNG PHÁP THU THẬP THÔNG TIN 2.4.1 Công cụ nghiên cứu a Bộ câu hỏi khảo sát: xây dựng dựa theo công cụ đánh giá chất lượng sống Lupus-PRO phiên 1.7 (Theo Dua và cs năm 2013 [26]), bao gồm phần chính: A Phần 1: Các thông tin chung: - Họ tên người bệnh - Tuổi - Giới - Mã số hồ sơ - Số điện thoại 29 - Địa chỉ, khu vực sống - Trình độ học vấn - Nghề nghiệp - Tình trạng hôn nhân - Tình trạng kinh tế - Bệnh lý mắc kèm - Điều trị bệnh mắc kèm - Đáp ứng điều trị so với lần khám trước - Thời gian mắc bệnh - Ngày khảo sát B Phần 2: bao gồm các thông tin biểu lâm sàng và mức độ hoạt tính bệnh LBĐHT - Biểu lâm sàng: phát và ghi nhận số biểu lâm sàng và tổn thương quan thường gặp LBĐHT thời điểm nghiên cứu, điền thông tin vào bệnh án nghiên cứu: + Viêm cầu thận lupus + Rối loạn tâm thần kinh: đau đầu lupus, co giật, múa vờn, trầm cảm, ngủ… + Rối loạn thị giác: đục thủy tinh thể, tăng nhãn áp, viêm thần kinh thị giác… + Rụng tóc + Biểu xương khớp: viêm khớp, đau khớp, viêm cơ, đau cơ, loãng xương… + Tổn thương da, niêm mạc: ban cánh bướm, ban dạng đĩa, viêm loét miệng… + Tăng huyết áp + Biểu tiêu hóa: viêm loét dày tá tràng, trào ngược dày, viêm ruột… - Mức độ hoạt tính LBĐHT: đánh giá câu hỏi SLEDAI, bao gồm tiểu mục đánh giá với số điểm cho tiểu mục trình bày bảng 2.2 Điểm SLEDAI tính tổng điểm tiểu mục đánh giá khoảng thời gian 10 ngày trước và sau thời 30 điểm khảo sát Mức độ hoạt tính bệnh chia thành mức dựa vào số điểm SLEDAI: + Bệnh hoạt tính: SLEDAI >5 + Bệnh ổn định: SLEDAI ≤5 Bảng 2.2 Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt tính LBĐHT [19] Dấu hiệu Điểm Dấu hiệu Điểm Co giật Protein niệu Rối loạn tâm thần Đái mủ Hội chứng não thực tổn Ban đỏ xuất Rối loạn thị giác Loét niêm mạc Rối loạn thần kinh sọ não Rụng tóc Đau đầu lupus Viêm màng phổi Tai biến mạch não Viêm màng ngoài tim Viêm mạch Giảm bổ thể Viêm khớp Tăng gắn DNA Viêm Sốt Trụ niệu Giảm tiểu cầu Đái máu Giảm bạch cầu C Phần 3: bao gồm 43 câu hỏi khảo sát công cụ LUPUS-PRO (Phụ lục 2), đánh giá 12 tiểu mục, bao gồm tiểu mục CLCS liên quan đến sức khỏe và tiểu mục CLCS không liên quan đến sức khỏe (bảng 2.3) - Trong câu hỏi, người trả lời đánh dấu vào ô vuông sau lựa chọn - Cách tính điểm: + Với các câu hỏi từ - 34: Điểm thô cho câu tính từ – cho các tùy chọn sau: Không lần nào: điểm 1-2 lần: điểm Vài lần: điểm 31 Hầu hết thời gian: điểm Luôn luôn: điểm + Với các câu hỏi từ 35 - 43: Điểm thô cho câu tính từ – cho các tùy chọn sau: Không lần nào: điểm 1-2 lần: điểm Vài lần: điểm Hầu hết thời gian: điểm Luôn luôn: điểm Bảng 2.3 Các mục đánh giá câu hỏi LUPUS-PRO Nhóm CLCS Dấu hiệu Câu hỏi CLCS liên Triệu chứng bệnh 1-3 quan đến sức Nhận thức 4-5 khỏe Thuốc điều trị LBĐHT 6-7 Sự sinh sản 8-9 Sức khoẻ thể chất 10-14 Sự đau đớn 15-19 Sức khoẻ tinh thần 20-25 Hình ảnh thân 26-30 CLCS không Mong muốn - mục đích 31-34 liên quan đến Sự hỗ trợ từ xã hội 35-36 sức khỏe Cách đối mặt với bệnh tật 37-39 Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế 40-43 + Điểm thô trung bình cho tiểu mục đánh giá tính trung bình cộng điểm thô các câu hỏi tiểu mục đó Điểm thô tiểu mục qui đổi thành điểm chính thức từ (CLCS tồi nhất) đến 100 (CLCS tốt nhất) theo công thức sau: Điểm tiểu mục qui đổi = (Điểm thô trung bình tiểu mục/4) × 100 32 + Điểm tiểu mục qui đổi tính có ít 50% số câu hỏi tiểu mục đó trả lời đúng qui cách Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và không liên quan đến sức khỏe tính trung bình cộng điểm qui đổi các tiểu mục phân vùng - Cách phân loại CLCS: chất lượng sống liên quan đến sức khỏe, không liên quan đến sức khỏe và CLCS nói chung phân thành mức dựa vào số điểm: + Kém: điểm từ - 50 + Trung bình: điểm từ 51 - 75 + Tốt: điểm từ 76 - 100 Để hình thành biến nhị phân, chọn điểm cắt <50 coi là chất lượng sống kém b Hồ sơ bệnh án điều trị ngoại trú người bệnh LBĐHT: lưu phòng quản lý bệnh LBĐHT khoa Khám bệnh, bệnh viện Bạch Mai 2.4.2 Qui trình nghiên cứu - Các bước tiến hành nghiên cứu trình bày sơ đồ 2.1 Người bệnh chẩn đoán LBĐHT theo tiêu chuẩn SLICC 2012 ĐƯA VÀO NHÓM NGHIÊN CỨU TIÊU CHUẨN LOẠI TRỪ ▪ Lâm sàng, tiền sử ▪ Xét nghiệm tế bào máu, sinh hóa máu, NT, thăm dò chức năng, chẩn đoán hình ảnh ▪ Đánh giá điểm CLCS công cụ LupusPRO ▪ Đánh giá điểm SLEDAI Nhóm có yếu tố liên quan Phân tích so sánh Điểm CLCS Lupus-PRO Sơ đồ 2.1 Các bước tiến hành nghiên cứu Nhóm không có yếu tố liên quan 33 2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin - Phát phiếu điều tra để người bệnh tự điền các thông tin chung và trả lời các câu hỏi đánh giá chất lượng sống Hướng dẫn và giải thích để người bệnh hiểu và trả lời đúng các câu hỏi chất lượng sống - Đánh giá tình trạng lâm sàng và mức độ hoạt tính bệnh câu hỏi SLEDAI và các thông tin hồ sơ quản lý bệnh Điều tra viên điền các thông tin thu vào bệnh án nghiên cứu 2.5 PHÂN TÍCH VÀ XỬ LÝ SỐ LIỆU - Các số liệu nhập trên phần mềm EXCEL 2007 và xử lý phần mềm thống kê MEDCALC 14.0 - Các biến số định lượng (như điểm CLCS) thể dạng giá trị trung bình X ± δ (độ lệch chuẩn) Các biến/chỉ số định tính trình bày theo tỷ lệ % - Sử dụng test t để so sánh giá trị trung bình biến độc lập - Sử dụng ANOVA chiều để so sánh hai nhiều giá trị trung bình các nhóm độc lập cùng biến số biến định tính tạo ra, với điều kiện các nhóm định lượng phân phối chuẩn và có cùng phương sai - Sử dụng test KRUSKALL – WALLIS để so sánh hai nhiều giá trị trung bình các nhóm độc lập cùng biến số biến định tính tạo không đủ điều kiện áp dụng test ANOVA - Với các biến số định tính (biến nhị phân - người có CLCS kém và không kém, giới, có bệnh kèm, đáp ứng điều trị tốt/không tốt ; biến thứ hạng: các giai đoạn bệnh, nhóm tuổi ) sử dụng các test thống kê sau: + Sử dụng test 2 để so sánh nhiều tỷ lệ % + Tương quan hai biến định lượng (điểm SLEDAI và điểm CLCS…): đánh giá dựa vào hệ số tương quan Spearman (r) Trong đó: r > là tương quan thuận và r < là tương quan nghịch Mức ý nghĩa mối tương quan đánh giá dựa vào giá trị p, đó, mối tương quan cho là có ý nghĩa thống kê p<0,05 Mức độ tương quan đánh giá sau: 34 | r | > 0,7 tương quan chặt chẽ 0,5 ≤ | r | ≤ 0,7 tương quan trung bình 0,3 ≤ | r | < 0,5 tương quan yếu | r | < 0,3 không tương quan 2.6 SAI SỐ VÀ KIỂM SOÁT SAI SỐ - Có thể gặp sai số quá trình thu thập số liệu, sai số quá trình nhập số liệu và sai số nhớ lại người bệnh - Cách khắc phục sai số: thăm khám lâm sàng, khai thác kỹ tiền sử, bệnh sử, kiểm tra và đánh giá lại tình trạng lâm sàng dựa trên các công cụ nghiên cứu, tập huấn trước tiến hành thu thập số liệu, vấn thử trước tiến hành thu thập số liệu 10 trường hợp và làm số liệu trước xử lý 2.7 ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU - Nghiên cứu tiến hành với đồng ý người bệnh Mỗi đối tượng lựa chọn vào nghiên cứu giải thích trước mục đích và cách tiến hành nghiên cứu - Nghiên cứu tiến hành khoa Khám bệnh, bệnh viện Bạch Mai và đồng ý bệnh viện - Tất các số liệu phục vụ cho mục đích nghiên cứu, không sử dụng cho mục đích nào khác - Người bệnh có quyền từ chối tham gia nghiên cứu - Đề cương nghiên cứu thông qua mặt đạo đức nghiên cứu Hội đồng xét duyệt đề cương nghiên cứu khoa Khoa học sức khỏe, trường Đại học Thăng Long - Đề cương thông qua Hội đồng đạo đức khoa học trường Đại học Thăng long 35 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 3.1.1 Đặc điểm tuổi và giới Bảng 3.1 Đặc điểm tuổi và giới các đối tượng nghiên cứu (n=360) Nữ Chung Nhóm tuổi Nam Số lượng Tỷ lệ (%) Số lượng Tỷ lệ (%) Số lượng Tỷ lệ (%)  15 1,11 1,15 0 16 - 25 56 15,56 54 15,52 16,67 26 - 35 100 27,78 98 28,16 16,67 36 - 45 96 26,67 93 26,72 25 46 – 55 62 17,22 60 17,24 16,67 > 55 42 11,67 39 11,21 25 Tổng số 360 100 348 100 12 100 X ± SD 38,61  13,31 38,46  13,14 43  17,8 p 0,76 0,24 Nhận xét: người bệnh LBĐHT nghiên cứu phân bố tất các nhóm tuổi, đó, gặp nhiều là các nhóm tuổi 26 - 35 (chiếm 27,78%), 36 - 45 (chiếm 26,72%), và 46 - 55 tuổi (chiếm 17,22%) Ít gặp là nhóm tuổi  15 (1,11%) Tỷ lệ phân bố các nhóm tuổi không có khác biệt giới (p=0,76) Tỷ lệ nữ/nam là 29 Tuổi trung bình nhóm nghiên cứu là 38,61  13,31, nữ giới là 38,46  13,14 và nam giới là 4317,8 Sự khác biệt giới là không có ý nghĩa thống kê (p = 0,24) 36 3.1.2 Nghề nghiệp Tỷ lệ % 33,06% 35% 28,89% 30% 25% 20% 10,56% 15% 6,11% 10% 8,89% 6,11% 6,39% 5% 0% Công nhân Giáo viên HS-SV Hưu trí Nông dân Tự Văn phòng Biểu đồ 3.1 Đặc điểm nghề nghiệp các đối tượng nghiên cứu (n=360) Nhận xét: Nghề nghiệp các đối tượng nghiên cứu gặp nhiều là nông dân (33,1%); tự (28,9%) và học sinh sinh viên (10,6%) Ít gặp là đối tượng công nhân và hưu trí (6,1%) 3.1.3 Trình độ học vấn Tỷ lệ % 40% 37,22% 35% 30% 25% 26,39% 22,78% 20% 13,61% 15% 10% 5% 0% ĐH-CĐ THCS THPT Tiểu học Biểu đồ 3.2 Trình độ học vấn các đối tượng nghiên cứu (n=360) Nhận xét: Tỷ lệ người bệnh nghiên cứu có trình độ trung học sở (37,22%) và trung học phổ thông (26,39%) Tỷ lệ gặp thấp là trình độ tiểu học (13,61%) 37 3.1.4 Khu vực sinh sống Tỷ lệ % 60% 55,00% 50% 38,06% 40% 30% 20% 6,94% 10% 0% Miền núi Nông thôn Thành thị Biểu đồ 3.3 Khu vực sinh sống các đối tượng nghiên cứu (n=360) Nhận xét: Hơn nửa người bệnh nghiên cứu sinh sống khu vực thành thị (55%) và nông thân (38,06%) 3.1.5 Tình trạng hôn nhân Tỷ lệ % 68,33% 70% 60% 50% 28,61% 40% 30% 20% 3,06% 10% 0% Có gia đình Độc thân Li dị/góa Biểu đồ 3.4 Tình trạng hôn nhân các đối tượng nghiên cứu (n=360) Nhận xét: Đa số các đối tượng nghiên cứu có gia đình (68,33%) Chỉ có 3,06% số người bệnh tình trạng đã ly dị góa 38 3.1.6 Tình trạng kinh tế Tỷ lệ % 60% 53,33% 50% 40% 30% 25,28% 21,39% 20% 10% 0% Không nghèo Cận nghèo Nghèo Biểu đồ 3.5 Tình trạng kinh tế các đối tượng nghiên cứu (n=360) Nhận xét: Hơn các đối tượng nghiên cứu thuộc diện không nghèo (chiếm 53,33%) Tỷ lệ đối tượng thuộc diện nghèo (21,39%) và cận nghèo (25,28%) là khá tương đồng với 3.1.7 Thời gian mắc bệnh Bảng 3.2 Thời gian mắc bệnh các đối tượng nghiên cứu (n=360) Thời gian Số lượng Tỷ lệ %  năm 53 14,72 - năm 142 39,44 – 10 năm 99 27,5 > 10 năm 66 18,33 X ± SD 6,49  5,24 Nhận xét: thời gian mắc bệnh trung bình các đối tượng nghiên cứu là 6,49  5,24 (năm), đó, chiếm tỷ lệ cao là nhóm người bệnh có thời gian mắc bệnh - năm (39,44%) và – 10 năm (27,5%) Ít gặp là nhóm có thời gian mắc bệnh  năm (chiếm 14,72%) 39 3.1.8 Tuổi khởi phát bệnh Bảng 3.3 Tuổi khởi phát bệnh các đối tượng nghiên cứu (n=360) Tuổi phát bệnh Số lượng Tỷ lệ %  15 34 9,44 16 - 20 46 12,78 21 - 30 97 26,94 31 – 45 125 34,72 > 45 58 16,11 32,13  13,43 Trung bình ( X ± SD) Nhận xét: phần lớn đối tượng nghiên cứu khởi phát bệnh độ tuổi 21 – 30 (26,94%) và 31 – 45 (34,72%) Ít gặp là nhóm khởi phát bệnh trước 15 tuổi (chiếm 9,44%) Tuổi khởi phát bệnh trung bình các đối tượng nghiên cứu là 32,13  13,43 3.1.9 Một số tổn thương quan thường gặp Bảng 3.4 Một số tổn thương quan thường gặp (n=360) Biểu Số lượng Tỷ lệ (%) Viêm cầu thận lupus 199 52,27 Biểu tâm thần kinh 53 14,22 Rối loạn thị giác 227 63,06 Biểu xương khớp 163 45,28 Biểu da, niêm mạc 102 28,33 Tăng huyết áp 170 47,22 Rụng tóc 102 28,33 Biểu đường tiêu hóa 220 61,11 Rối loạn huyết học 107 29,72 Nhận xét: các biểu lâm sàng thường gặp là rối loạn thị giác (63,06%), biểu đường tiêu hóa (61,11%), viêm cầu thận (52,27%), tăng huyết áp (47,22%) và xương khớp (45,28%) Một số biểu có tỷ lệ gặp thấp các rối loạn huyết học (29,72%), rụng tóc (28,33%) và các biểu tâm thần kinh (14,22%) 40 3.1.10 Mức độ hoạt tính bệnh đánh giá số SLEDAI Bảng 3.5 Mức độ hoạt tính bệnh đánh giá số SLEDAI Điểm SLEDAI Bệnh hoạt tính Bệnh ổn định (SLEDAI > 5) (SLEDAI  5) 73 287 20,28% 79,72% 7,12  1,15 1,39  1,34 Số người bệnh Tỷ lệ (%) Điểm SLEDAI trung bình các đối tượng nghiên cứu 2,56  2,89 Nhận xét: phần lớn đối tượng nghiên cứu có bệnh ổn định (79,72%) Điểm SLEDAI trung bình các đối tượng nghiên cứu là 2,56  2,89 3.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT 3.2.1 Điểm qui đổi 12 tiểu mục đánh giá Bảng 3.6 Điểm qui đổi các tiểu mục đánh giá Tiểu mục đánh giá Điểm qui đổi ( X ± SD) Triệu chứng bệnh 70,65  20,62 Nhận thức 56,04  31,1 Thuốc điều trị LBĐHT 71,74  24,47 Sự sinh sản 89,86  19,29 Sức khoẻ thể chất 70,35  21,78 Sự đau đớn 65,57  21,11 Sức khoẻ tinh thần 62,19  24,01 Hình ảnh thân 65,71  24,8 Mong muốn - mục đích 65,56  25,13 Sự hỗ trợ từ xã hội 59,38  28,66 Cách đối mặt với bệnh tật 60,02  30,70 Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế 60,83  28,25 Nhận xét: Điểm trung bình ± SD các tiểu mục đánh giá dao động khoảng 55-90, cao là điểm đánh giá sinh sản (89,86  19,29), thuốc điều trị (71,74  24,47) và triệu chứng bệnh (70,65  20,62) Thấp là điểm đánh giá nhận thức (56,04  31,1) và hỗ trợ từ xã hội (59,38  28,66) 41 3.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe Bảng 3.7 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe (n=360) Phân loại Số lượng Tỷ lệ % Tốt 135 37,5 Trung bình 178 49,44 Kém 47 13,06 69,01  16,21 X ± SD Nhận xét: Gần 1/2 đối tượng nghiên cứu có điểm CLCS liên quan đến sức khỏe mức độ trung bình (49,44%) và tốt (37,5%) Tỷ lệ đối tượng có CLCS liên quan đến sức khỏe mức độ kém là 13,06% Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe trung bình là 69,01  16,21 3.2.3 Chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe Bảng 3.8 Chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe Phân loại Số lượng Tỷ lệ % Tốt 112 31,11 Trung bình 141 39,17 Kém 107 29,72 61,44  22,67 X ± SD Nhận xét: điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe phân bố khá đồng mức độ tốt (31,11%); trung bình (39,17%) và kém (29,72%) Điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe trung bình là 61,44  22,67 3.2.4 Chất lượng sống nói chung Bảng 3.9 Chất lượng sống nói chung Phân loại Số lượng Tỷ lệ % Tốt 111 30,83 Trung bình 184 51,11 Kém 65 18,06 X ± SD 65,23  16,5 Nhận xét: Phần lớn tỷ lệ người bệnh có điểm CLCS mức độ trung bình (51,11%) và tốt (30,83%) Tỷ lệ người bệnh có CLCS mức độ kém là 18,06% Điểm CLCS (Lupus-PRO) trung bình là 65,23  16,5 42 3.2.5 Mối tương quan các điểm chất lượng cuộc sống CLCS_không_liên quan SK 100 80 r = 0,454 p < 0,0001 y=0,59x + 20,39 60 40 20 20 40 60 80 100 120 CLCS liên quan SK Biểu đồ 3.6 Tương quan điểm CLCS liên quan và không liên quan sức khỏe Nhận xét: điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và không liên quan đến sức khỏe có mối tương quan mức độ yếu có ý nghĩa thống kê (r = 0,454 và p <0,0001) 100 90 LUPUS -PRO 80 70 r = 0,785 p < 0,0001 y= 0,8x + 10,19 60 50 40 30 20 20 40 60 80 100 120 CLCS liên quan SK Biểu đồ 3.7 Tương quan điểm CLCS liên quan sức khỏe và Lupus-PRO Nhận xét: điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm Lupus-PRO có mối tương quan mức độ chặt chẽ và có ý nghĩa thống kê (r = 0,785 và p<0,0001) 43 100 90 LUPUS -PRO 80 70 60 50 r = 0,907 p < 0,0001 y= 0,65x + 25,16 40 30 20 20 40 60 80 100 CLCS_không_liên quan SK Biểu đồ 3.8 Tương quan điểm CLCS không liên quan sức khỏe và Lupus-PRO Nhận xét: điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe và điểm Lupus-PRO có mối tương quan chặt chẽ và có ý nghĩa thống kê (r = 0,907 và p < 0,0001) 3.2.6 So sánh điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe Bảng 3.10 So sánh điểm CLCS liên quan và không liên quan đến sức khỏe Điểm CLCS Chất lượng sống CLCS liên quan đến sức khỏe CLCS không liên quan đến sức khỏe Trung bình Khác biệt trung bình T-test p 6,66 < 0,0001 69,01  16,21 7,57  21,54 61,45  22,67 Nhận xét: Trung bình điểm CLCS liên quan đến sức khỏe cao có ý nghĩa thống kê so với điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe với p < 0,0001 44 3.3 LIÊN QUAN GIỮA CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ 3.3.1 Liên quan chất lượng sống và tuổi người bệnh Bảng 3.11 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi người bệnh Tiểu mục đánh giá Điểm qui đổi ( X ± SD) <40 (n=202) ≥40 (n=158) p 75,33  19,49 64,66  20,07 < 0,001 62,5  28,6 47,78  32,28 0,000024 Thuốc điều trị LBĐHT 75,12  24,14 67,41  24,47 0,003 Sự sinh sản 82,61  22,96 99,13  4.7 < 0,000001 Sức khoẻ thể chất 75,37  20,42 63,92  21,83 < 0,001 Sự đau đớn 69,65  18,61 60,35  22,94 0,000056 Sức khoẻ tinh thần 67,35  21,65 55,59  25,31 0,000002 Hình ảnh thân 70,87  19,65 59,11  28,87 < 0,000001 Mong muốn - mục đích 71,84  24,42 57,52  26,11 < 0,001 Sự hỗ trợ từ xã hội 68,26  24,97 48,02  29,14 < 0,000001 Cách đối mặt với bệnh tật 70,46  27,29 46,68  29,71 < 0,001 69,77  26,06 49,41  26,86 < 0,001 Triệu chứng bệnh Nhận thức Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế Nhận xét: điểm qui đổi trung bình tiểu mục đánh giá sinh sản nhóm người bệnh ≥40 tuổi là 99,13  4,7, cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh <40 tuổi (p< 0,000001) Ngược lại, điểm qui đổi trung bình các tiểu mục còn lại công cụ Lupus-PRO nhóm người bệnh <40 tuổi cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥40 tuổi 45 Bảng 3.12 Liên quan điểm CLCS và tuổi người bệnh Tuổi Chất lượng sống <40 (n=202) ≥40 (n=158) Không kém (%) 89,6 72,15 Kém (%) 10,40 27,85 71,22  15,19 57,58  14,91 X ± SD p <0,0001 <0,001 Nhận xét: tỷ lệ CLCS kém nhóm đối tượng ≥ 40 tuổi cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm <40 tuổi (p <0,0001) Điểm CLCS trung bình nhóm <40 tuổi cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm ≥40 tuổi (p <0,001) 100 r = -0,465 p < 0,0001 y = -0,56x + 86,74 90 LUPUS -PRO 80 70 60 50 40 30 20 10 20 30 40 50 TUỔI 60 70 80 Biểu đồ 3.9 Tương quan điểm CLCS và tuổi người bệnh Nhận xét: điểm CLCS và tuổi người bệnh có mối tương quan nghịch mức độ yếu (r = -0,465) có ý nghĩa thống kê (p <0,0001) 46 3.3.2 Liên quan chất lượng sống và giới tính Bảng 3.13 Liên quan CLCS và giới tính Giới tính Chất lượng sống Nam (n=12) Nữ (n=348) Không kém (%) 83,33 81,89 Kém (%) 16,67 18,11 64,73  13,90 65,25  16,6 X ± SD p 0,8 0,92 Nhận xét: không có khác biệt giới tỷ lệ có CLCS kém và điểm CLCS trung bình với p =0,8 và p=0,92 3.3.3 Liên quan chất lượng sống và khu vực sinh sống Bảng 3.14 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và khu vực sống Điểm qui đổi ( X ± SD) Tiểu mục đánh giá Thành thị (n=198) Nông thôn/ Miền núi (n=162) p Triệu chứng bệnh 71,21  21,21 69,96  19,45 0,56 Nhận thức 59,34  29,04 52  33,08 0,036 Thuốc điều trị LBĐHT 74,87  22,32 67,9  26,43 0,015 Sự sinh sản 89,29  20,27 90,58  18,06 0,52 Sức khoẻ thể chất 71,67  21,47 68,73  22,1 0,2 Sự đau đớn 67,98  21,3 62,62  20,54 0,016 Sức khoẻ tinh thần 63,87  24,67 60,13  23,1 0,14 Hình ảnh thân 66,57  23,32 64,66  26,53 0,47 Mong muốn - mục đích 66,35  26,62 64,28  25,57 0,52 Sự hỗ trợ từ xã hội 61,74  28,04 56,48  29,23 0,08 Cách đối mặt với bệnh tật 62,16  30,58 57,41  30,75 0,15 Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế 62,5  29,32 58,8  26,83 0,22 Nhận xét: điểm qui đổi trung bình các tiểu mục đánh giá nhận thức, thuốc điều trị và đau đớn nhóm người bệnh thành thị cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh sinh sống khu vực nông thôn/miền núi (p<0,05) Điểm trung bình ± SD các tiểu mục còn lại chưa thấy có khác biệt các nhóm người bệnh khu vực 47 Bảng 3.15 Liên quan CLCS và khu vực sinh sống Khu vực sinh sống Chất lượng sống Thành thị (n=198) Nông thôn/Miền núi (n=162) Không kém (%) 85,36 77,78 Kém (%) 14,64 22,22 66,89  16,36 63,2  16,5 X ± SD p 0,09 0,034 Nhận xét: điểm CLCS trung bình nhóm người bệnh thành thị cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh sinh sống khu vực nông thôn/ miền núi (p=0,034) Tỷ lệ người bệnh có CLCS kém nhóm người bệnh thành thị thấp so với nhóm người bệnh nông thôn/ miền núi khác biệt là không có ý nghĩa thống kê (p=0,09) 3.3.4 Liên quan chất lượng sống và tình trạng kinh tế Bảng 3.16 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tình trạng kinh tế Điểm qui đổi ( X ± SD) Tiểu mục đánh giá Nghèo/cận nghèo (n=168) Không nghèo (n=192) p Triệu chứng bệnh 68,7  20,69 72,35  20,09 0,09 Nhận thức 51,19  22,38 60,29  28,97 0,006 Thuốc điều trị LBĐHT 68,6  26,03 74,48  22,73 0,047 Sự sinh sản 88,54  21,78 91,02  16,80 0,94 Sức khoẻ thể chất 64,38  23,98 75,57  18,17 0,000003 Sự đau đớn 60,48  22,76 70,03  18,48 0,000013 Sức khoẻ tinh thần 55,21  26,63 68,28  19,58 < 0,001 Hình ảnh thân 58  25,23 72,45  22,39 < 0,001 Mong muốn - mục đích 57,22  28,53 72,85  21,37 < 0,001 Sự hỗ trợ từ xã hội 48,74  28,72 68,68  25,23 < 0,001 Cách đối mặt với bệnh tật 48,02  31,3 70,53  26,03 < 0,001 Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế 50,97  29,73 69,47  23,81 < 0,001 48 Nhận xét: điểm qui đổi trung bình các tiểu mục đánh giá triệu chứng bệnh và sinh sản không có khác biệt nhóm đối tượng thuộc diện nghèo/ cận nghèo và nhóm đối tượng không nghèo Điểm qui đổi trung bình tất các tiểu mục còn lại nhóm đối tượng không nghèo cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm đối tượng nghèo/ cận nghèo Bảng 3.17 Liên quan CLCS và tình trạng kinh tế Tình trạng kinh tế Chất lượng sống Nghèo/cận nghèo (n=168) Không nghèo (n=192) Không kém (%) 69,05 93,23 Kém (%) 30,95 6,77 57,81  15,44 71,72  14,58 X ± SD p <0,0001 <0,001 Nhận xét: tỷ lệ CLCS kém nhóm đối tượng nghèo/cận nghèo là 30,95%, cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm không nghèo (6,77%) với p< 0,0001 Điểm CLCS trung bình nhóm nghèo/cận nghèo là 71,72  14,58, thấp có ý nghĩa thống kê so với Điểm trung bình ± SD 57,81  15,44 nhóm không nghèo (p < 0,001) 3.3.5 Liên quan chất lượng sống và tình trạng hôn nhân Bảng 3.18 Liên quan CLCS và tình trạng hôn nhân Tình trạng hôn nhân Chất lượng sống Có gia đình (n=216) Độc thân/ ly dị, góa (n=114) Không kém (%) 82,11 81,58 Kém (%) 17,89 18,42 64,92  16,29 65,9  17,01 X ± SD p 0,98 0,6 Nhận xét: tỷ lệ CLCS kém và điểm CLCS trung bình nhóm có gia đình không có khác biệt so với nhóm độc thân ly dị/góa, với p=0,98 và p=0,6 49 3.3.6 Liên quan chất lượng sống và trình độ học vấn Bảng 3.19 Liên quan CLCS và trình độ học vấn Chất lượng cuộc sống Không kém (%) Kém (%) X ± SD Trình độ học vấn ĐH-CĐ THPT THCS (n=82) (n=134) (n=95) 96,34 80,0 77,61 3,66 20,0 22,39 73,98 13,9 65,04 16,7 61,28 16,4 Tiểu học (n=49) 73,47 26,53 61,76 15,3 p 0,0012 <0,001 Nhận xét: nhóm đội tượng có trình độ ĐH-CĐ có tỷ lệ CLCS kém là 3,66%, thấp có ý nghĩa thống kê so với các nhóm vấn còn lại (p=0,0012) Điểm CLCS trung bình nhóm đối tượng này cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm học vấn còn lại (p<0,001) 3.3.7 Liên quan chất lượng sống và thời gian mắc bệnh Bảng 3.20 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và thời gian mắc bệnh Tiểu mục đánh giá Điểm qui đổi ( X ± SD) 5 (n=195) >5 (n=165) p Triệu chứng bệnh 71,58  19,49 69,55  21,48 0,35 Nhận thức 63,33  28,47 47,42  31,94 < 0,001 Thuốc điều trị LBĐHT 75,13  22,99 67,73  25,61 0,004 Sự sinh sản 92,5  17,97 86,74  20,37 0,0007 Sức khoẻ thể chất 73,92  20,32 66,12  22,73 0,0007 70  19,13 60,33  22,16 < 0,001 Sức khoẻ tinh thần 66,84  22,11 56,69  25,56 0,00008 Hình ảnh thân 71,51  19,76 58,85  28,23 < 0,001 Mong muốn - mục đích 73,94  22,99 55,64  26,2 < 0,001 Sự hỗ trợ từ xã hội 67,37  26,69 49,92  28,1 < 0,001 Cách đối mặt với bệnh tật 68,53  28,59 50,56  30,51 < 0,001 Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế 64,78  28,3 56,17  27,56 0,004 Sự đau đớn Nhận xét: điểm đánh giá tiểu mục triệu chứng bệnh không có khác biệt nhóm có thời gian mắc bệnh 5 năm và nhóm mắc bệnh >5 năm (p=0,35) Điểm qui đổi trung bình các tiểu mục còn lại nhóm mắc bệnh >5 năm cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm có thời gian mắc bệnh 5 năm (với p<0,05) 50 Bảng 3.21 Liên quan CLCS và thời gian mắc bệnh Chất lượng sống Thời gian mắc bệnh (năm) 5 (n=195) >5 (n=165) Không kém (%) 91,79 70,3 Kém (%) 8,21 29,7 70,82  14,1 58,63  16,74 X ± SD p <0,0001 <0,00001 Nhận xét: nhóm đối tượng với thời gian mắc bệnh >5 năm có tỷ lệ CLCS kém chiếm 29,7%, cao có ý nghĩa thống kê so với tỷ lệ 8,21% nhóm có thời gian mắc bệnh ≤5 năm (p<0,0001) Điểm CLCS trung bình nhóm mắc bệnh >5 năm là 58,62  18,74; thấp có ý nghĩa thống kê so với nhóm có thời gian bệnh mắc bệnh ≤5 năm (p<0,00001) 100 r = -0,48 p < 0,0001 y = -0.13x + 75,28 90 LUPUS -PRO 80 70 60 50 40 30 20 50 100 150 200 250 TG_mắc_(tháng) 300 350 Biểu đồ 3.10 Tương quan điểm CLCS và thời gian mắc bệnh Nhận xét: điểm CLCS và thời gian mắc bệnh có mối tương quan nghịch mức độ yếu (r = -0,48) có ý nghĩa thống kê (p < 0,0001) 51 3.3.8 Liên quan chất lượng sống và tuổi khởi phát bệnh Bảng 3.22 Liên quan các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi khởi phát bệnh Tiểu mục đánh giá Điểm qui đổi ( X ± SD)  30 (n=177) > 30 (n=183) p Triệu chứng bệnh 75,42  18,72 66,03  20,97 <0,0001 Nhận thức 58,47  28,99 53,69  32,92 0,23 Thuốc điều trị LBĐHT 72,74  25,39 70,77  23,57 0,44 Sự sinh sản 82,56  22,06 96,93  12,7 <0,001 Sức khoẻ thể chất 74,01  19,91 66,8  22,94 0,0014 Sự đau đớn 67,74  18,06 63,47  23,54 0,06 Sức khoẻ tinh thần 65,96  22,04 58,54  25,31 0,003 Hình ảnh thân 68,24  21,04 63,25  27,79 0,056 Mong muốn - mục đích 67,62  26,33 63,56  25,84 0,14 Sự hỗ trợ từ xã hội 66,24  25,55 52,73  29,98 0,00032 Cách đối mặt với bệnh tật 67,7  28,85 52,6  30,69 <0,001 Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế 68,78  26,07 53,14  26,21 <0,001 Nhận xét: Điểm trung bình ± SD tiểu mục đánh giá sinh sản nhóm khởi bệnh sau 30 tuổi là 96,93  12,7, cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm khởi bệnh tuổi  30 Điểm trung bình ± SD các tiểu mục đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, hỗ trợ từ xã hội, cách đối mặt với bệnh tật và hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế cao có ý nghĩa thống kê nhóm khởi bệnh trước 30 tuổi Điểm trung bình ± SD các tiểu mục khác không có khác biệt nhóm tuổi khởi phát bệnh 52 Bảng 3.23 Liên quan CLCS và tuổi khởi phát bệnh Tuổi khởi phát bệnh Chất lượng sống 30 (n=177) >30 (n=183) Không kém (%) 86,44 77,6 Kém (%) 13,56 22,4 69,11  15,83 61,47  16,31 X ± SD p 0,041 0,0001 Nhận xét: nhóm người bệnh khởi bệnh sau 30 tuổi có tỷ lệ CLCS kém (22,4%) cao và điểm CLCS trung bình (61,47  16,31) thấp có ý nghĩa thống kê so với nhóm khởi bệnh tuổi ≤ 30, với p = 0,041 và p=0,0001 100 r = -0,28 p < 0,0001 y = -0,31x + 75,22 90 LUPUS -PRO 80 70 60 50 40 30 20 10 20 30 40 50 60 70 80 TUỔI KHỞI PHÁT Biểu đồ 3.11 Tương quan điểm CLCS và tuổi khởi phát bệnh Nhận xét: điểm CLCS và tuổi khởi phát bệnh có mối tương quan nghịch mức độ yếu (r = -0,28) có ý nghĩa thống kê (p<0,0001) 53 3.3.9 Liên quan chất lượng sống và các tổn thương quan Bảng 3.24 Liên quan CLCS và các tổn thương quan Tổn thương quan Có tổn thương Không tổn thương n=199 n=161 Điểm CLCS ( X ± SD) 67,17  15,81 62,81  17,06 Biểu tâm thần kinh n=53 n=307 Điểm CLCS ( X ± SD) 63,98  16,62 65,44  16,5 n=227 n=133 62,44  16,85 69,98  14,78 n=163 n=197 Điểm CLCS ( X ± SD) 61,02  15,8 68,71  16,29 Biểu da, niêm mạc n=102 n=258 Điểm CLCS ( X ± SD) 65,99  15,79 64,93  16,8 n=170 n=190 63,31  16,5 66,95  16,36 n=102 n=258 57,77  16,68 68,18  15,5 n=220 n=140 62,49  16,42 69,53  15,75 n=107 n=253 65,16  14,91 65,26  17,16 Viêm cầu thận lupus Rối loạn thị giác Điểm CLCS ( X ± SD) Biểu xương khớp Tăng huyết áp Điểm CLCS ( X ± SD) Rụng tóc Điểm CLCS ( X ± SD) Biểu đường tiêu hóa Điểm CLCS ( X ± SD) Rối loạn huyết học Điểm CLCS ( X ± SD) p 0,012 0,55 <0,001 <0,001 0,59 0,036 <0,001 <0,001 0,96 Nhận xét: điểm CLCS giảm có ý nghĩa thống kê nhóm người bệnh có viêm cầu thận (p=0,012); rối loạn thị giác (p<0,001); tổn thương xương khớp (p<0,001); tăng huyết áp (p=0,036); rụng tóc (p<0,001) và biểu đường tiêu hóa (p<0,001) so với nhóm không có các tổn thương này 3.3.10 Liên quan chất lượng sống và mức độ hoạt tính bệnh Bảng 3.25 Liên quan CLCS và mức độ hoạt tính bệnh Mức độ hoạt tính bệnh Chất lượng sống Hoạt tính (n=73) Ổn định (n=287) Không kém (%) 82,19 81,88 Kém (%) 17,81 18,12 64,62  14,9 65,39  16,41 X ± SD p 0,91 0,72 54 Nhận xét: tỷ lệ đối tượng có CLCS kém không có khác biệt nhóm bệnh hoạt tính (SLEDAI >5) và nhóm bệnh ổn định (SLEDAI 5) Điểm CLCS trung bình không có khác biệt nhóm người bệnh (p=0,92) 3.3.11 Một số yếu tố nguy làm giảm CLCS người bệnh LBĐHT Bảng 3.26 Một số yếu tố liên quan đến nguy giảm CLCS người bệnh LBĐHT Yếu tố nguy Chất lượng sống Kém (n=65) Không kém (n=295) OR ≥ 40 67,69% 38,64% < 40 32,31% 61,36% Nghèo/cận nghèo 80,00% 39,32% Không nghèo 26,15% 60,68% Nông thôn 55,38% 42,71% Thành thị 44,62% 57,29% Thấp 95,38% 73,22% Cao 4,62% 26,78% Thời gian > năm mắc ≤ năm 75,38% 39,32% 24,62% 60,68% Tuổi khởi > 30 63,08% 48,14% ≤ 30 36,92% 51,86% Có 75,38% 60,34% Không 24,62% 39,66% TT xương Có khớp Không 58,46% 42,37% 41,54% 57,63% Có 47,69% 24,07% Không 52,31% 75,93% TT tiêu hóa Có 70,77% 58,98% Không 29,23% 41,02% Tăng Có 53,85% 45,76% huyết áp Không 46,15% 54,24% RL tâm Có 15,38% 14,58% thần kinh Không 84,62% 85,42% Bệnh hoạt tính Có 20,00% 20,34% Không 80,00% 79,66% Tuổi Kinh tế Khu vực sống Học vấn phát Rối loạn thị giác Rụng tóc p 3,33 <0,0001 6,17 <0,0001 1,66 0,06 7,55 0,0008 4,73 <0,0001 1,84 0,03 2,01 0,025 1,91 0,02 2,88 0,0002 1,68 0,08 1,38 0,24 1,07 0,87 0,98 0,95 55 Nhận xét: các yếu tố liên quan đến nguy giảm CLCS người bệnh LBĐHT bao gồm tuổi ≥ 40 (OR = 3,33; p<0,0001), nghèo/ cận nghèo (OR=6,17; p<0,0001), học vấn thấp, từ THPT trở xuống (OR = 7,55; p=0,0008), thời gian mắc bệnh > năm (OR = 4,73; p<0,0001), khởi phát bệnh sau 30 tuổi (OR = 1,84; p=0,03), rối loạn thị giác (OR = 2,01; p=0,025), tổn thương xương khớp (OR = 1,91; p=0,02) và rụng tóc (OR = 2,88; p=0,0002) 56 Chương BÀN LUẬN 4.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 4.1.1 Phân bố tuổi và giới Các nghiên cứu trước đây đã đặc điểm dịch tễ học LBĐHT là bệnh có xu hướng xảy chủ yếu nữ giới độ tuổi sinh đẻ [8],[24] Nguyên nhân chính tượng này cho là vai trò quan trọng các nội tiết tố nữ chế bệnh sinh LBĐHT Ngoài ra, thời gian gần đây, người ta còn phát số gen di truyền liên kết giới tính trên NST giới tính X cho là có vai trò quan trọng gây bệnh LBĐHT nữ giới [9] Theo kết nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học LBĐHT trên phạm vi toàn cầu Danchenko N và cộng công bố năm 2006, tần xuất và độ lưu hành bệnh có khác biệt không nhỏ các nhóm tuổi các quốc gia và vùng lãnh thổ Tính chung các nhóm tuổi, người bệnh nữ thường chiếm 80 - 90% tổng số ca mắc bệnh, tần xuất mắc bệnh cao là nhóm tuổi 15 - 44 Riêng độ tuổi sinh đẻ, tỷ lệ người bệnh nữ thường cao gấp khoảng - 12 lần so với số người bệnh nam [24] Trong nghiên cứu khác Mok tiến hành trên 245 người bệnh LBĐHT Hongkong (2010), tỷ lệ người bệnh nữ chiếm tới 95% với tuổi trung bình là 40,6  12,2 [48] Các nghiên cứu nhiều tác giả nước cho thấy xu hướng tương tự phân bố theo tuổi và giới tính người bệnh LBĐHT Nghiên cứu Phạm Công Chính (2012) thực trên 35 người bệnh LBĐHT khoa Da Liễu bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên cho thấy, tỷ lệ nữ giới chiếm 91,42% và có tới 82,86% số người bệnh nằm nhóm tuổi 15 - 45 [1] Trong nghiên cứu khác thực trên 235 người bệnh LBĐHT bệnh viện Bạch Mai Nguyễn Văn Toàn (2011), tỷ lệ người bệnh nữ lên tới 91,9%, tuổi trung bình là 30,54 ± 10,9 với 87,2% số người bệnh nằm nhóm tuổi 15 - 45 [10] Nghiên cứu tác giả Đặng Thu Hương (2013) 57 trên 77 người bệnh LBĐHT bệnh viện Da Liễu Thành phố Hồ Chí Minh phát 89,6% số người bệnh là nữ với tuổi trung bình là 31,30±10,34 [6] Trong nghiên cứu chúng tôi, các kết trình bày bảng 3.1 cho thấy, tỷ lệ người bệnh nữ chiếm tới 92,97%, tức là cao gấp 29 lần so với số người bệnh nam Tuổi trung bình đối tượng nghiên cứu là 38,6113,31, đó, phần lớn thuộc nhóm tuổi từ 16 – 45 (chiếm tới 70,01%) Tính riêng nhóm tuổi này, tỷ lệ người bệnh nữ cao gấp 35 lần so với người bệnh nam Những kết thu chúng tôi hoàn toàn phù hợp với kết nghiên cứu trước đây các tác giả và ngoài nước, tất phản ánh đặc điểm dịch tễ học LBĐHT là thường xảy nữ giới độ tuổi sinh đẻ 4.1.2 Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh LBĐHT có thể xuất lứa tuổi, nhiên, bệnh thường có xu hướng khởi phát nữ giới nhóm tuổi từ 15 - 45, giai đoạn có hoạt tính mạnh mẽ các tuyến nội tiết hướng sinh dục nữ Nguyên nhân giải thích cho tượng này phần có thể vai trò tương đối quan trọng các các nội tiết tố nữ estrogen, prolactin… hình thành và tiến triển bệnh [9] Khá nhiều nghiên cứu dịch tễ học trên qui mô lớn công bố năm gần đây đã khẳng định đặc điểm dịch tễ học này LBĐHT Nghiên cứu Ohta (2013) tiến hành phân tích các thông tin dịch tễ học 21.405 người bệnh LBĐHT điều trị các trung tâm khác Nhật Bản giai đoạn 2003 - 2012, kết cho thấy, tuổi khởi phát bệnh trung bình người bệnh LBĐHT là 33,7, đó, phần lớn có bệnh khởi phát độ tuổi 20 - 39 nữ giới và 15 - 44 nam giới [53] Trong nghiên cứu khác thực châu Á, Feng X (2014) đã phân tích các liệu dịch tễ học và đặc điểm lâm sàng 1898 người bệnh LBĐHT từ 15 trung tâm khác Trung Quốc Kết cho thấy, có tới 76,1% số người bệnh có bệnh khởi phát nhóm tuổi 15 - 45 [30] Kết tương tự ghi nhận nghiên cứu Euro-lupus châu Âu Đây là nghiên cứu tiến cứu với tham gia 1000 người bệnh 58 LBĐHT theo dõi ≥ 10 năm 12 trung tâm khác thuộc quốc gia châu Âu là Tây Ban Nha, Anh, Italy, Ba Lan, Thổ Nhĩ Kỳ, Nauy và Bỉ Phân tích các liệu dịch tễ học cho thấy, có tới 83,4% số người bệnh khởi bệnh độ tuổi 15 - 45 [20] Cũng châu Âu, theo nghiên cứu công bố gần đây Inês (2015) thực trên 2055 người bệnh LBĐHT từ các trung tâm y tế khác nhau, 91,4% số người bệnh là nữ với tuổi khởi phát bệnh trung bình là 33,16  14,4 [37] Tuổi khởi phát bệnh trung bình các đối tượng nghiên cứu chúng tôi là 32,13  13,43, đó, phần lớn có bệnh khởi phát giai đoạn 16 45 tuổi, chiếm tới 74,44% Như vậy, các kết thu chúng tôi không có nhiều khác biệt so với kết nghiên cứu các tác giả và ngoài nước độ tuổi có nhiều nguy xuất LBĐHT Về thời gian mắc bệnh, trước đây LBĐHT cho là bệnh nguy hiểm, thời gian sống thường ít kéo dài quá năm [8] Tuy nhiên, thời gian gần đây, với tiến đáng kể việc điều trị bệnh, đặc biệt là việc sử dụng sớm các thuốc ức chế miễn dịch, tiên lượng sống người bệnh LBĐHT đã cải thiện rõ rệt, với thời gian sống có thể kéo dài hàng chục năm Trong nghiên cứu chúng tôi, thời gian mắc bệnh người bệnh LBĐHT là khá cao, trung bình là 6,76  4,24 (năm), đó, có tới 45,83% số người bệnh có thời gian sống >5 năm kể từ mắc bệnh (bảng 3.2) Nghiên cứu Györi N và cộng (2017) thực trên >1880 người bệnh LBĐHT Mỹ cho thấy, người bệnh LBĐHT có thời gian mắc bệnh giao động khá lớn khoảng từ đến 48 năm (trung bình là năm) [34] Thời gian mắc bệnh trung bình khá thấp nghiên cứu này có thể là giao động quá lớn các đối tượng nghiên cứu 4.1.3 Về khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn Khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn có ảnh hưởng không nhỏ đến khả kiểm soát, điều trị và theo dõi bệnh LBĐHT, từ đó gián tiếp ảnh hưởng đến chất lượng sống người bệnh Trong nghiên cứu chúng tôi, tỷ lệ người bệnh sống khu vực nông thôn và miền núi là 59 45%, với 33,06% số người bệnh là nông dân LBĐHT là bệnh khó điều trị và kiểm soát, đó, nhiều người bệnh khu vực nông thôn và miền núi có trình độ y tế chưa phát tiển đã chuyển tuyến lên bệnh viện Bạch Mai Điều này khiến số người bệnh là nông dân sinh sống các khu vực nông thôn miền núi chiếm tỷ lệ khá cao Tương tự kết chúng tôi, nghiên cứu nhiều tác giả nước Phạm Công Chính (2012) [1], Nguyễn Văn Toàn (2011) [10] gặp tỷ lệ khá cao (45 - 60%) số người bệnh LBĐHT là nông dân Cho đến nay, các nghiên cứu dịch tễ học không tìm thấy mối liên hệ nào yếu tố nghề nghiệp với phát sinh bệnh LBĐHT, khẳng định có liên quan điều kiện kinh tế xã hội và độ lưu hành LBĐHT Theo Feldman C.H và cs (2013), số 34.339 người bệnh LBĐHT khảo sát Mỹ, độ lưu hành bệnh cao là vùng có điều kiện kinh tế xã hội thấp [29] Đây có thể là lý phần nào giải thích cho việc nghiên cứu chúng tôi gặp khá nhiều người bệnh LBĐHT sinh sống các vùng nông thôn có điệu kiện kinh tế xã hội còn nhiều khó khăn Về trình độ học vấn, phần lớn người bệnh nghiên cứu chúng tôi có trình độ từ tiểu học đến THPT (77,22%), có 22,78% người bệnh có trình độ cao đẳng – đại học (biểu đồ 3.2) Những kết này là phù hợp vì bệnh LBĐHT thường xuất sớm, gây tổn thương nhiều quan và dẫn đến tâm lý chán nản, từ đó cản trở việc học tập người bệnh Bên cạnh đó, nhiều người bệnh sinh sống các khu vực nông thôn với điều kiện kinh tế xã hội thấp nên ít có điều kiện học tập 4.1.4 Về tình trạng hôn nhân Bệnh LBĐHT thường xảy nữ giới trẻ tuổi và độ tuổi sinh đẻ, nhiên, nghiên cứu này chúng tôi gặp tỷ lệ khá lớn người bệnh còn độc thân (28,61%) Điều này là đáng lưu ý tuổi trung bình đối tượng nghiên cứu chúng tôi là 38,61  13,31 Thực tế này có thể giải thích nhiều lý do, đó quan trọng là tâm lý ngại kết hôn người bệnh trẻ tuổi chưa có gia đình lo ngại tiến triển nặng 60 lên bệnh mang thai, nguy di truyền bệnh cho tự ti bệnh tật mang lại Bên cạnh đó, hiểu biết không đầy đủ và định kiến sai lầm xã hội bệnh gây nhiều rào cản việc lập gia đình người bệnh LBĐHT Đối với số người bệnh, sống độc thân có thể là yếu tố gây tâm lý chán nản, không muốn điều trị Điều này có thể gây ảnh hưởng tiêu cực tiến triển và tiên lượng bệnh 4.1.5 Về số tổn thương quan thường gặp người bệnh LBĐHT Bảng 4.1 Một số kết nghiên cứu các biểu lâm sàng LBĐHT Tác giả/năm (tỷ lệ %) Tiêu chuẩn Ighe 2015 [38] AmezcuaGuerra 2015 [14] Pons-Estel Ungprasert 2014 [58] 2016 [67] n = 243 n = 100 n = 733 n = 58 65,8 73 76,3 52 15,2 13,6 Loét niêm mạc (%) 11,1 33 43,2 21 Rụng tóc (%) 21,4 33 64,3 12 Biểu khớp (%) 75,7 61 81,6 57 Viêm mạc (%) 37,9 15 31,7 22 Tổn thương thận (%) 23,9 46 50,8 29 Tổn thương thần kinh (%) 10,7 14 20,2 Thiếu máu tan máu (%) 4,9 14,9 Giảm bạch cầu (%) 58,4 66 72,7 36 Giảm tiểu cầu (%) 11,5 14 32,1 33 Tổn thương da lupus cấp / bán cấp (%) Tổn thương da lupus mạn tính (%) Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh lý có biểu lâm sàng đa dạng, phức tạp với tổn thương nhiều hệ thống quan thể Các biểu này có thể gây bệnh tác dụng không mong muốn các thuốc điều trị Tỷ lệ các tổn thương quan ghi nhận có giao 61 động khá lớn các nghiên cứu trước đây, tùy thuộc vào cỡ mẫu, phương pháp và địa điểm tiến hành nghiên cứu các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng Trong nghiên cứu này, chúng tôi ghi nhận tỷ lệ khá lớn người bệnh có các vấn đề thị giác đục thủy tinh thể, tăng nhãn áp (63,06%) và các biểu tiêu hóa, đặc biệt là viêm loét dày tá tràng (61,11%) tăng huyết áp (47,22%) Đây là tổn thương thường liên quan đến tác dụng không mong muốn các thuốc điều trị bệnh Glucocorticoid là nhóm thuốc quan trọng sử dụng điều trị LBĐHT, nhiên, các thuốc này gây nhiều tác dụng phụ trên nhiều hệ thống quan thể, thường gặp là đục thủy tinh thể, viêm loét dày tá tràng, tăng huyết áp… Bên cạnh đó, các thuốc chống sốt rét sử dụng rộng rãi điều trị LBĐHT hydroxycloroquin, cloroquin là tác nhân thường gặp gây các vấn đề thị giác, đặc biệt là đục thủy tinh thể Độc tính cao các thuốc điều trị mắt và dày tá tràng là lý chính giải thích cho tỷ lệ gặp khá cao các triệu chứng quan này nghiên cứu chúng tôi Đối với các tổn thương quan thường gây bệnh tổn thương thận, xương khớp, tâm thần kinh, da niêm mạc, huyết học, rụng tóc, tỷ lệ tổn thương ghi nhận nghiên cứu chúng tôi là không có nhiều khác biệt so với kết nghiên cứu các tác giả nước ngoài tổng hợp bảng 4.1 4.2 VỀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT 4.2.1 Về điểm qui đổi 12 tiểu mục công cụ Lupus-PRO Các kết nghiên cứu chúng tôi trình bày bảng 3.6 cho thấy, điểm qui đổi trung bình có dao động khá lớn các tiểu mục công cụ lupus-PRO Trong đó, cao là điểm đánh giá mức độ lo lắng người bệnh vấn đề sinh sản (89,86  19,29) và thấp là điểm đánh khả giá nhận thức người bệnh (56,04  31,1) Các đối tượng nghiên cứu chúng tôi có độ tuổi trung bình khá cao (38,61  13,31), đó, có 43,34% nằm nhóm tuổi 16-35, giai đoạn có phát triển mạnh mẽ hormon sinh dục nữ Do đó, phần lớn người bệnh ít có mối quan tâm và lo 62 lắng vấn đề sinh sản Bên cạnh đó, nhiều người bệnh LBĐHT có quan niệm việc mang thai có thể làm nặng bệnh, khó giữ thai và bệnh LBĐHT có thể di truyền cho nên thường không có ý định sinh đẻ Đây có thể là lý góp phần làm giảm bớt quan tâm lo lắng vấn đề sinh sản người bệnh Trái ngược với điểm đánh giá vấn đề sinh sản, điểm đánh giá nhận thức người bệnh mức khá thấp Điều này có thể các tác động bệnh LBĐHT tác dụng phụ các thuốc điều trị Các tổn thương tâm thần kinh khá thường gặp người bệnh LBĐHT với các biểu đau đầu, giảm trí nhớ Bên cạnh đó, glucocorticoid là nhóm thuốc thiết yếu điều trị bệnh thường gây các bất ổn tâm thần kinh ngủ, giảm trí nhớ, giảm khả tập trung… Tất các vấn đề này có thể góp phần gây các bất thường nhận thức người bệnh LBĐHT Bên cạnh vấn đề nhận thức, chúng tôi nhận thấy các điểm đánh giá hỗ trợ từ xã hội (59,38  28,66) mức khá thấp Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh tương đối gặp cộng đồng, các thông tin tuyên truyền bệnh còn và chưa theo kịp tiến khoa học việc chẩn đoán và điều trị bệnh nên xã hội còn có nhiều quan niệm không đúng bệnh LBĐHT có thể lây lan, có thể gây nguy hiểm cho người xung quanh… Do đó, nhiều người bệnh LBĐHT bị kỳ thị và không nhận hỗ trợ đầy đủ xã hội và gia đình 63 Bảng 4.2 Một số kết nghiên cứu điểm các tiểu mục công cụ Lupus-PRO Tác giả/năm B-Tessier (2013) [18] Jolly M (2012)[41] Navarra (2013) [51] R-Rivera (2016) [59] Jolly M (2013)[42] Inoue M (2017) [39] Mok CC (2015) [49] Kaya A (2014) [43] NC chúng tôi CLCS liên quan đến sức khỏe Thuốc Sức Sự Sự điều trị khoẻ sinh đau LBĐH thể sản đớn T chất Sức khoẻ tinh thần CLCS không liên quan đến sức khỏe Hình Mong Cách Sự hài lòng Sự hỗ ảnh muốn đối mặt với hệ thống trợ từ - mục với chăm sóc y xã hội thân đích bệnh tật tế 90 79,2 100 87,5 75 66,7 75 60,4 72,8 60,4 90,9 68,1 69,7 70,6 76,5 90 75 75 58,3 87,5 62,5 87,5 83,3 100 82,1 81,8 64,6 83,5 66 91,1 70,1 81,5 79,5 95,1 87,5 87,5 90 75 90 62,5 100 75 87,5 75 100 83,3 75 75 90 80 85 62,5 50 75 12,5 41,7 50 463 75,3 64,7 71,5 85 71,5 82 64 86,6 73,1 62,9 54,9 46,2 120 71,9 62,6 74,4 79 64,9 78 53,8 83,3 67,6 53 69,4 63,7 360 70,65 56,04 71,74 89,86 70,35 65,57 62,19 65,7 65,56 59,38 60,02 60,83 Cỡ mẫu Triệu chứng bệnh Nhận thức 123 83,3 75 100 95 80 323 74,1 73,1 77,9 78,1 121 75 75 62,5 98 66,5 69 211 75 205 64 Người bệnh LBĐHT thường có biểu mệt mỏi kéo dài cùng với các triệu chứng bệnh xuất nhiều hệ thống quan gây cản trở hoạt tính thể lực Điều này cùng với kỳ thị xã hội có thể khiến người bệnh có tâm lý tự ti, chán nản và không có động lực đối mặt với bệnh tật cách tích cực Phù hợp với nhận định này, điểm đánh giá cách thức đối mặt với bệnh tật là khá thấp nghiên cứu chúng tôi (60,02  30,70) Tương tự, điểm đánh giá hài lòng hệ thống chăm sóc y tế mức tương đối thấp (60,83  28,25) Điều này có thể phần nào giải thích bất cập và khó khăn công tác quản lý và điều trị người bệnh LBĐHT Do hầu hết các bệnh viện tuyến tỉnh chưa có đơn vị chuyên biệt quản lý LBĐHT cùng với tín nhiệm nhiều người bệnh bệnh viện Bạch Mai nên số lượng người bệnh theo dõi quản lý Phòng quản lý bệnh LBĐHT bệnh viện là khá lớn (> 4000 người bệnh), dẫn đến tình trạng quá tải công tác khám chữa bệnh và có thể làm giảm sút hài lòng người bệnh hệ thống chăm sóc y tế đây Trong khoảng năm gần đây, trên giới đã có khá nhiều nghiên cứu áp dụng câu hỏi Lupus-PRO việc đánh giá CLCS người bệnh LBĐHT công bố Theo số kết nghiên cứu tổng hợp bảng 4.2 cho thấy, điểm qui đổi trung bình có dao động khá lớn các tiểu mục đánh giá, nhiên, hầu hết các nghiên cứu, điểm đánh giá sinh sản mức cao so với điểm các tiểu mục khác, phần lớn ≥ 85 Điều này hoàn toàn phù hợp với kết thu chúng tôi Trái với điểm đánh giá sinh sản, các điểm đánh giá hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và hài lòng hệ thống chăm sóc y tế lại có khác biệt khá lớn các nghiên cứu Một số tác giả đã tìm thấy giảm sút rõ rệt điểm tiểu mục này so với các điểm tiểu mục còn lại công cụ Lupus-PRO Nghiên cứu Inoue M và cộng (2017) thực trên 205 người bệnh LBĐHT thu thập từ trung tâm điều trị bệnh tự miễn Nhật Bản với độ tuổi trung bình là 47,8 ± 13,6, đó, người bệnh LBĐHT đánh giá CLCS công cụ Lupus-PRO phiên 65 tiếng Nhật Kết cho thấy, điểm đánh giá các tiểu mục hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và hài lòng hệ thống chăm sóc y tế mức thấp, là 12,5; 41,7 và 50 [39] Trong nghiên cứu khác Mok CC và cộng thực trên 463 người bệnh LBĐHT thuộc chủng người Trung Hoa (95% là nữ và tuổi trung bình 42,3  13,5), người bệnh đánh giá CLCS công cụ là Lupus-PRO phiên tiếng Trung Quốc và so sánh với các công cụ chuẩn khác Kết cho thấy, điểm đánh giá sinh sản mức cao (85 điểm) và điểm đánh giá các tiểu mục gồm hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và hài lòng hệ thống chăm sóc y tế mức thấp nhất, là 62,9; 54,9 và 46,2 [49] Với thiết kế tương tự nghiên cứu trên, nghiên cứu Bourré-Tessier J và cộng thực trên 123 người bệnh LBĐHT nói tiếng Anh Canada (nữ chiếm 94%, tuổi trung bình là 47,7  14,8) với phiên tiếng Anh công cụ Lupus-PRO Kết quả, các tác giả nhận thấy điểm qui đổi các tiểu mục đánh giá nhận thức, hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và hài lòng hệ thống chăm sóc y tế thấp rõ rệt so với các điểm tiểu mục còn lại [18] Tuy nhiên, trái với kết trên, số nghiên cứu khác Navarra (2013) Philippin [51], Jolly M (2012) Mỹ [41], R-Rivera (2016) Puerto Rico [59] và Jolly M (2013) Tây Ban Nha [42]… lại phát điểm qui đổi khá cao các tiểu mục này so với điểm các tiểu mục còn lại Sự khác biệt các kết nghiên cứu này có thể đến từ khác cách lựa chọn đối tượng nghiên cứu, địa điểm tiến hành nghiên cứu, đặc điểm văn hóa xã hội các đối tượng nghiên cứu phát triển hệ thống y tế quốc gia tiến hành nghiên cứu 4.2.2 Về điểm chất lượng cuộc sống người bệnh LBĐHT Trong các nghiên cứu đã công bố trước đây các tác giả nước ngoài, điểm CLCS đánh giá công cụ Lupus-PRO có khoảng dao động khá lớn từ 65 – 84, đặc biệt, nhiều nghiên cứu cho thấy có khác biệt rõ rệt điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm CLCS không liên 66 quan đến sức khỏe [18],[39],[41],[43],[49],[51] Trong nghiên cứu này, chúng tôi ghi nhận điểm CLCS đánh giá công cụ Lupus-PRO là 65,2316,5; đó, điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe (61,4422,67) giảm rõ rệt so với điểm CLCS liên quan đến sức khỏe (69,0116,21), khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,0001 (biểu đồ 3.8) Như vậy, kết này chúng tôi là khá phù hợp với các kết nghiên cứu đã công bố trước đây Bảng 4.3 Một số kết nghiên cứu điểm CLCS công cụ Lupus-PRO Điểm CLCS Điểm CLCS liên quan đến không liên quan sức khỏe đến sức khỏe B-Tessier (2013) [18] 87,81  9,81 76,05  8,58 83,89 10,72 Jolly M (2012) [41] 73,46  9,91 71,23  3,67 72,7  28,21 Navarra (2013) [51] 74,79  10,8 83,33 15,59 77,63  12,58 R-Rivera (2016) [59] 75,58  10,16 81,55  10,31 77,57  10,17 Jolly M (2013)[42] 83,44  11,80 84,38  11,97 83,75  11,31 Inoue M (2017) [39] 75,10  13,09 44,8  25,77 65  22,64 Mok CC (2015) [49] 75,08  8,74 59,28  11,47 69,81  12,04 Kaya A (2014) [43] 70,99  9,86 63,4  37,35 68,47  9,51 NC chúng tôi 69,01  16,21 61,44  22,67 65,23  16,5 Nghiên cứu (Tác giả/ năm) Điểm CLCS nói chung Về phân loại CLCS dựa vào điểm Lupus-PRO, chúng tôi nhận thấy có 30,83% số người bệnh có điểm CLCS mức độ tốt, 18,06% mức độ kém và 51,11% mức độ trung bình (bảng 3.9) Riêng điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe, tỷ lệ người bệnh có CLCS mức độ kém lên tới 29,72% (bảng 3.8) Việc sử dụng các công cụ đánh giá CLCS chuyên biệt cho LBĐHT Lupus-PRO, SLE-QoL, LupusQoL… không cho phép so sánh CLCS người bệnh LBĐHT với các nhóm đối tượng khác Do đó, nhiều tác giả sử dụng các công cụ đánh giá CLCS chung SF-36, EQ-5D… 67 các nghiên cứu mình Với công cụ này, giảm sút CLCS người bệnh LBĐHT so với cộng đồng chung đã ghi nhận nhiều báo cáo trước đây Trong nghiên cứu Almehed K và cs (2010), CLCS 163 người bệnh LBĐHT Thụy Điển đã khảo sát công cụ SF-36 và so sánh với nhóm chứng gồm 1045 người khỏe mạnh cộng đồng Kết cho thấy, trung bình các điểm CLCS và điểm riêng mục đánh giá câu hỏi SF-36 nhóm người bệnh LBĐHT thấp rõ rệt so với nhóm chứng với p < 0,001 [13] Cùng sử dụng công cụ SF-36, nghiên cứu A Doria thực trên 126 người bệnh LBĐHT và 96 người khỏe mạnh Italia nhận thấy giảm sút rõ rệt điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần nhóm người bệnh LBĐHT so với nhóm chứng [25] Sự giảm sút CLCS người bệnh LBĐHT không gặp người da trắng mà còn phát các nhóm chủng tộc khác Nghiên cứu Furukawa M và cs (2015) trên 119 người bệnh LBĐHT người Nhật Bản cho thấy, điểm sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và điểm riêng cho mục đánh giá công cụ SF-36 nhóm người bệnh LBĐHT thấp rõ rệt so với nhóm chứng khỏe mạnh (p < 0,001) [32] Tương tự, nghiên cứu Medina J.E (2013) Colombia với công cụ SF-36, tỷ lệ người bệnh LBĐHT có điểm sức khỏe thể chất xếp loại kém (< 50) lên tới 83,5% và 74,3% [46] Một kết đáng lưu ý nghiên cứu các tác giả nước ngoài là giảm sút không đồng điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần người bệnh LBĐHT, đó, điểm sức khỏe thể chất thường có giảm sút rõ rệt Theo nghiên cứu Barnado A và cộng (2012) Mỹ, điểm sức khỏe thể chất trung bình xác định công cụ SF-36 tìm thấy 89 người bệnh LBĐHT người Mỹ gốc Phi là thấp rõ rệt so với nhóm chứng (41,8 so với 52,3; p < 0,01), điểm sức khỏe tinh thần lại không có khác biệt nhóm (p = 0,7) [17] Trong nghiên cứu khác Panopalis và cs (2005) thực trên người bệnh LBĐHT Canada, Mỹ và Anh (Canada 231; Mỹ 269 và Anh 215 người bệnh), điểm sức khỏe thể chất tìm thấy 68 các nhóm người bệnh thuộc quốc gia này (lần lượt là 41,36; 37,34 và 37,24) thấp rõ rệt so với điểm sức khỏe tinh thần (lần lượt là 45,95; 46,55 và 44,07) [55] Nghiên cứu tác giả Phạm Thị Xuân (2015) cho thấy điểm sức khỏe thể chất (46,84) thấp rõ rệt so với điểm sức khỏe tinh thần (60,08), tỷ lệ người bệnh có điểm sức khỏe thể chất (63%) xếp loại kém cao so với điểm sức khỏe tinh thần (20%) [11] Kết này có thể giải thích là người bệnh LBĐHT thường đã quen với tình trạng bệnh tật nên tự thích nghi mặt tâm lý, điều này phần nào giúp họ cải thiện chất lượng sức khỏe tinh thần Việc sử dụng công cụ đánh giá CLCS chung cho phép so sánh CLCS người bệnh LBĐHT với nhiều bệnh mạn tính khác Khá nhiều kết nghiên cứu sử dụng các công cụ này đã cho thấy, CLCS người bệnh LBĐHT không thấp so với cộng đồng chung mà còn thấp rõ rệt so với nhiều bệnh mạn tính khác Nghiên cứu Furukawa M và cộng (2015) thực trên 119 phụ nữ Nhật Bản mắc bệnh LBĐHT và nhóm chứng gồm 949 người cùng nhóm tuổi mắc ít bệnh mạn tính, đối tượng nghiên cứu đánh giá CLCS công cụ SF-36 Kết cho thấy, ngoại trừ tiểu mục đánh giá cảm giác đau đớn, Điểm trung bình ± SD tất tiểu mục còn lại công cụ SF-36 điểm CLCS người bệnh LBĐHT thấp có ý nghĩa thống kê so với nhóm chứng [32] Tương tự, nghiên cứu khác Jolly M (2005), CLCS 90 người bệnh LBĐHT đánh giá công cụ SF-36 đã đưa so sánh với CLCS các bệnh mạn tính khác tăng huyết áp (n = 2089), suy tim xung huyết (n = 216), đái tháo đường (n = 541), nhồi máu tim (n = 107) và trầm cảm (n = 502) Kết cho thấy, điểm CLCS nói chung người bệnh LBĐHT thấp có ý nghĩa thống kê so với tất các bệnh mạn tính kể trên Tính riêng các tiểu mục đánh giá công cụ SF-36, điểm CLCS người bệnh LBĐHT là thấp tất tiểu mục so với tăng huyết áp, đái tháo đường và nhồi máu tim (p < 0,004) So với suy tim xung huyết, nhóm người bệnh LBĐHT có điểm đánh giá sức khỏe tinh thần, đau đớn, chức 69 xã hội và sức khỏe chung kém Trong đó, người mắc bệnh trầm cảm có điểm đánh giá hoạt tính thể chất, đau đớn và sức khỏe chung tốt so với người bệnh LBĐHT [40] So sánh CLCS người bệnh LBĐHT với người mắc các bệnh tự miễn dịch bệnh lý xương khớp mạn tính khác, Wolfe F và cộng (2010) đã tiến hành nghiên cứu trên 1316 người bệnh LBĐHT và nhóm chứng gồm 13.722 người mắc bệnh viêm khớp dạng thấp, 3623 người mắc các bệnh khớp mạn tính không viêm và 2733 người mắc chứng xơ đau Các đối tượng nghiên cứu đánh giá CLCS công cụ SF-36 và EQ-5D Kết cho thấy, với công cụ EQ-5D, điểm sức khỏe tinh thần người bệnh LBĐHT là thấp có ý nghĩa thống kê so với người mắc bệnh viêm khớp dạng thấp và các bệnh khớp mạn tính không viêm Với công cụ SF-36, điểm đánh giá sức khỏe chung, chức xã hội, cảm xúc và sức khỏe tinh thần người bệnh LBĐHT thấp so với nhóm mắc viêm khớp dạng thấp và các bệnh khớp mạn tính không viêm [69] Những kết nghiên cứu trên cho thấy, CLCS người bệnh LBĐHT bị giảm sút rõ rệt so với nhiều bệnh mạn tính khác Sự khác biệt này có thể là LBĐHT có các triệu chứng đa dạng, làm ảnh hưởng đến hoạt tính thể lực và cảm xúc, tinh thần người bệnh nhiều so với các bệnh lý trên 4.3 LIÊN QUAN GIỮA CLCS CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ Trong các nghiên cứu đã công bố trước đây và ngoài nước, CLCS người bệnh LBĐHT đánh giá công cụ khác phát có mối liên quan với nhiều yếu tố khác mức độ hoạt tính, hủy hoại quan bệnh, tuổi người bệnh, thời gian mắc bệnh, các bệnh lý mắc kèm, mức thu nhập, học vấn… [61] 70 Bảng 4.4 Một số kết nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS LBĐHT Nghiên cứu Cỡ (tác giả/ mẫu năm) Alarcón et al., 2004 346 [12] Tuổi trung bình Thời gian mắc trung bình Công cụ đánh giá CLCS 37,7  13 1,5  1,3 SF-36 Doria et al., 2004 [25] 126 38,9  11,9 9,9  6,3 SF-36 Sanchez et al., 2009 [60] 588 36,6  12,4 1,6  1,4 SF-6D Almehed et 163 al., 2010 [13] 48,5  13,6 13,7  9,6 SF-36 Hanly et al., 2009 [35] 209 43,7  13,8 8,4  8,9 SF-36 Choi et al., 2012 [23] 108 37,4  11,1 7,2  5,9 FACIT 45  12,2 9,6  7,8 SF-12 Tamayo et al, 317 2010 [64] Yếu tố liên quan Tuổi già (-) Chứng xơ đau (-) Học vấn thấp (-) Tuổi già (-) Viêm/ đau khớp (-) Trầm cảm (-) Tuổi già (-) Thu nhập thấp (-) Bệnh hoạt tính (-) Mệt mỏi (-) Sự hỗ trợ xã hội (+) Tuổi già (-) Liều corticosteroid (-) Béo phì (-) Bệnh hoạt tính (-) Học vấn thấp (-) Tuổi già (-) Bệnh hoạt tính (-) Tích lũy liều thuốc (-) Trầm cảm (-) Liều corticoid /ngày (-) Tuổi người bệnh (-) Hoạt tính bệnh (-) Tuổi phát bệnh (-) Thời gian mắc bệnh (-) Inoue M (2017) [39] 205 47,8  13,6 15  13 SF-12 Tuổi già (-) Lupus-PRO E-Morales 2017 [28] 138 40,3 ± 11 8,8 ± 6,4 LupusQoL E-Fitzcarrald, et al 2018 277 [26] 41,5 6,5 Hoạt tính bệnh (-) Trầm cảm (-) Bệnh xuất muộn (-) Hoạt tính bệnh (-) LupusQoL Thu nhập cao (+) Thời gian mắc bệnh (+) 71 4.3.1 Liên quan chất lượng sống với tuổi người bệnh Tương tự với nhiều bệnh lý khác, CLCS người bệnh LBĐHT có mối tương quan nghịch với độ tuổi Mối tương quan này phát với các công cụ đánh giá CLCS chung và các công cụ chuyên biệt cho LBĐHT Trong nghiên cứu LUMINA thực Mỹ trên 346 người bệnh LBĐHT thuộc nhiều chủng tộc khác trải qua 1351 lần thăm khám Bằng công cụ đánh giá CLCS SF-36, các tác giả nhận thấy tuổi già là yếu tố liên quan định với CLCS thấp người bệnh LBĐHT [12] Cũng sử dụng công cụ SF-36, các nghiên cứu Almehed K [13] cho thấy tuổi người bệnh LBĐHT tương quan có ý nghĩa thống kê với điểm sức khỏe thể chất không có liên quan với điểm sức khỏe tinh thần Trong đó, nghiên cứu Doria A và cộng (2004) lại cho thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần với tuổi người bệnh LBĐHT So sánh các lứa tuổi khác nhau, các tác giả nhận thấy điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần người bệnh LBĐHT giảm dần theo tuổi, nhóm tuổi 25 - 34, sau đó tiếp tục giảm dần các nhóm tuổi 45 - 54 và 55 - 64 [25] Nghiên cứu nước công bố gần đây tác giả Phạm Thị Xuân (2015) sử dụng công cụ SF36 cho thấy, điểm sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và điểm CLCS có xu hướng giảm dần theo tuổi (p<0,001) và có mối tương quan nghịch chặt chẽ với tuổi người bệnh LBĐHT (p < 0,0001) [11] Với công cụ đánh giá CLCS khác là SF-12, nghiên cứu Plantinga và cộng (2016) thực cắt ngang trên 684 người Gruzia > 20 tuổi mắc bệnh LBĐHT đã cho thấy, điểm sức khỏe thể chất giảm rõ rệt theo tuổi, điều này ghi nhận sau điều chỉnh các yếu tố mức độ hoạt tính và hủy hoại bệnh [57] Cũng với công cụ này, nghiên cứu khác Tamayo T và cộng (2010) thực trên 317 người bệnh LBĐHT Đức cho thấy mối liên quan nghịch có ý nghĩa thống kê tuổi người bệnh và sức khỏe thể chất [64] 72 Sử dụng công cụ Lupus-PRO là công cụ chuyên biệt cho LBĐHT, nghiên cứu Inoue M và cộng (2017) thực trên 205 người bệnh LBĐHT người Nhật Bản đã cho thấy, nhóm người bệnh < 50 tuổi (n=129) có điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm các tiểu mục đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, nhận thức, mong muốn/ mục đích cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 50 tuổi Ngoài ra, sử dụng công cụ SF-12, các tác giả nhận thấy nhóm người bệnh < 50 tuổi có điểm sức khỏe thể chất và điểm sức khỏe thể chất cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 50 tuổi [39] Tương đồng với các kết nghiên cứu trên, chúng tôi ghi nhận điểm qui đổi trung bình tất các tiểu mục công cụ Lupus-PRO nhóm người bệnh < 40 tuổi cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi (bảng 3.11) ngoại trừ tiểu mục đánh giá sinh sản có điểm qui đổi trung bình nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi cao so với nhóm người bệnh < 40 tuổi (p < 0,000001) Điều này có thể giải thích là người bệnh lớn tuổi thường không quan tâm đến vấn đề sinh đẻ nên ít có lo lắng vấn đề này Bên cạnh điểm các tiểu mục, chúng tôi nhận thấy tỷ lệ CLCS kém nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh < 40 tuổi với p < 0,0001, ngược lại, điểm CLCS trung bình nhóm người bệnh < 40 tuổi cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi (p < 0,001) (bảng 3.12) Điểm CLCS có mối tương quan nghịch mức độ yếu có ý nghĩa thống kê với tuổi người bệnh (biểu đồ 3.9) Những kết nghiên cứu trên đã phần nào cho thấy tác động tiêu cực tuổi tác CLCS người bệnh LBĐHT Điều này có thể giải thích là LBĐHT là bệnh mạn tính không có khả điều trị khỏi, việc phải khám bệnh định kỳ thường xuyên, kéo dài cùng với gánh nặng khác bệnh có thể gây ảnh hưởng tiêu cực đến CLCS người bệnh lớn tuổi 73 4.3.2 Liên quan CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT Có khá nhiều chứng trái ngược mối liên quan thời gian mắc bệnh và CLCS người bệnh LBĐHT Theo nghiên cứu công bố gần đây Yilmaz-Oner S và cộng (2015) thực trên 113 người bệnh LBĐHT Thổ Nhĩ Kỳ, các tác giả nhận thấy thời gian mắc bệnh LBĐHT không có mối tương quan với điểm CLCS đánh giá công cụ LupusQoL (r = -0,08; p = 0,355) và SF-36 (r = -0,16; p = 0,08) [71] Cũng với công cụ LupusQoL, nghiên cứu Elera-Fitzcarrald C và cộng thực trên 277 người bệnh LBĐHT Peru lại tìm thấy mối tương quan thuận có ý nghĩa thống kê thời gian mắc bệnh với số lĩnh vực CLCS cảm xúc, quan hệ cá nhân… [26] Nghiên cứu Panopalis P (2005) theo dõi CLCS 715 người bệnh LBĐHT thuộc quốc gia Mỹ, Canada và Anh thời gian trung bình năm công cụ SF-36 không tìm thấy giảm sút điểm CLCS cuối thời gian theo dõi so với thời điểm khởi đầu nghiên cứu [55] Trái với kết trên, nghiên cứu Almehed K và cộng (2010) thực trên 163 phụ nữ mắc LBĐHT Thụy Điển lại ghi nhận mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê điểm sức khỏe thể chất đánh giá công cụ SF-36 với thời gian mắc bệnh LBĐHT (r = -0,29; p < 0,01) [13] Nghiên cứu Tamayo T và cộng thực Đức lại cho thấy mối liên quan nghịch điểm sức khỏe tinh thần người bệnh LBĐHT đánh giá công cụ SF-12 với thời gian mắc bệnh [64] Nghiên cứu nước tác giả Phạm Thị Xuân (2015) thu kết khá tương đồng với các kết trên, theo đó, điểm sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và CLCS có mối tương quan nghịch chặt chẽ với thời gian mắc bệnh, với hệ số tương quan là r=-0,64; r=-0,73 và r= -0,88 (p < 0,0001) [11] Trong nghiên cứu này, chúng tôi tìm thấy ngoài điểm đánh giá tiểu mục triệu chứng bệnh không có khác biệt nhóm người bệnh có thời gian mắc bệnh  năm và nhóm mắc bệnh > năm (p=0,35), điểm qui đổi 74 trung bình các tiểu mục còn lại công cụ Lupus-PRO nhóm có thời gian mắc bệnh > năm cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm mắc bệnh  năm (bảng 3.20) Bên cạnh đó, tỷ lệ người bệnh có CLCS tốt/ trung bình và điểm CLCS trung bình nhóm người bệnh có thời gian mắc bệnh ≤ năm cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm mắc bệnh > năm (p < 0,0001) (bảng 3.21) Chúng tôi tìm thấy mối tương quan nghịch mức độ yếu (r = -0,48) có ý nghĩa thống kê (p < 0,0001) điểm CLCS và thời gian mắc bệnh LBĐHT (biểu đồ 3.10) Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh tiến triển liên tục và không có khả điều trị khỏi Bên cạnh đó, người bệnh thường xuyên phải sử dụng các thuốc điều trị có độc tính cao nhóm glucocorticoid và các thuốc ức chế miễn dịch Tác động tiêu cực đồng thời bệnh và các thuốc điều trị dẫn đến tích lũy các tổn thương có tính chất hủy hoại, không hồi phục, gây ảnh hưởng lớn đến sức khỏe thể chất người bệnh hoại tử khớp háng, suy thận mạn, thoái hóa cột sống Bên cạnh đó, việc mắc bệnh thời gian kéo dài với chi phí tốn kém gây tâm lý tự ti, bi quan, tiêu cực, từ đó, làm giảm sút sức khỏe tinh thần người bệnh Những yếu tố trên đây có thể góp phần làm giảm sút dần CLCS người bệnh LBĐHT qua năm 4.3.3 Liên quan CLCS với tuổi khởi phát bệnh Các kết trình bày bảng 3.23 cho thấy, so với nhóm có tuổi khởi phát bệnh  30, nhóm khởi bệnh sau 30 tuổi có tỷ lệ CLCS kém cao (p=0,041) và điểm CLCS trung bình thấp (p=0,0001) có ý nghĩa thống kê Bên cạnh đó, chúng tôi tìm thấy mối tương quan nghịch mức độ yếu có ý nghĩa thống kê tuổi khởi phát bệnh và điểm CLCS đánh giá công cụ Lupus-PRO (biểu đồ 3.11) Bảng 3.26 còn cho thấy, tuổi khởi phát bệnh > 30 là yếu tố nguy làm giảm CLCS người bệnh LBĐHT với OR = 1,84; p=0,03 Tương đồng với các kết trên chúng tôi, khá nhiều nghiên cứu các tác giả nước ngoài đã tìm thấy mối tương quan nghịch tuổi khởi phát bệnh và CLCS người bệnh LBĐHT Nghiên cứu Elera- 75 Fitzcarrald và cộng (2018) sử dụng công cụ LupusQoL đã phát mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê tuổi khởi phát bệnh với hầu hết các lĩnh vực CLCS đánh giá công cụ này sức khỏe thể chất (r=-0,6; p<0,001), đau đớn (r=-0,56; p<0,001), kế hoạch sống (r=0,52; p<0,001), quan hệ cá nhân (r=-0,99; p<0,001), cảm xúc nhân (r=-0,26; p=0,017), hình ảnh thân (r=-0,24; p=0,017), mệt mỏi (r=-0,29; p=0,007) [26] Trong đó, sử dụng công cụ đánh giá CLCS SF-12, nghiên cứu tác giả Tamayo T và cộng tìm thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê tuổi khởi phát bệnh với điểm sức khỏe thể chất người bệnh LBĐHT [64] Mối liên quan tuổi khởi phát LBĐHT với các biểu lâm sàng bệnh đã phát số nghiên cứu, theo đó, trường hợp khởi phát bệnh muộn thường có các biểu hệ thống xương khớp và mức độc tính cao thuốc so với nhóm khởi bệnh sớm Trong nghiên cứu Feng X và cộng (2014) thực trên 1898 người bệnh LBĐHT Trung Quốc, tỷ lệ tổn thương xương khớp có xu hướng tăng dần theo tuổi khởi phát bệnh, với tỷ lệ gặp tổn thương này nhóm khởi bệnh trước 18 tuổi là 49,8%, tăng lên 58,6% nhóm khởi bệnh độ tuổi 18 – 45 và 62,5% nhóm khởi bệnh sau 45 tuổi, khác biệt nhóm tuổi khởi phát bệnh có ý nghĩa thống kê với p < 0,05 [30] Các biểu bất thường hệ thống xương khớp và độc tính thuốc điều trị thường dẫn đến các tổn thương hủy hoại vĩnh viễn và gây ảnh hưởng lớn đến hoạt tính thể chất, từ đó làm giảm sút CLCS người bệnh 4.3.4 Liên quan chất lượng sống với mức độ hoạt tính LBĐHT Chất lượng sống là thông số độc lập với các số đánh giá bệnh khác LBĐHT mức độ hoạt tính hủy hoại bệnh Mối liên quan CLCS với các số đánh giá độ hoạt tính LBĐHT là vấn đề nhiều tác giả quan tâm nghiên cứu còn nhiều tranh cãi có chứng trái ngược Nghiên cứu Khanna S (2004) thực trên 73 người bệnh LBĐHT Ấn Độ cho thấy mối 76 liên quan nghịch khá rõ rệt điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần đánh giá công cụ WHOQOL-Bref với điểm SLEDAI (p < 0,01) [44] Tương tự, Tamayo T và cs (2010) tìm thấy mối liên quan rõ rệt mức độ hoạt tính bệnh LBĐHT đánh giá số Systemic Lupus Activity Questionnaire (SLAQ) với điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần xác định công cụ SF-36 [64] Nghiên cứu Shen B và cs (2014) trên 170 người bệnh LBĐHT người Trung Quốc cho thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê điểm SF-36 và điểm SLEDAI (r = -0,232; p = 0,04) [62] Kết tương tự đã ghi nhận nghiên cứu Chaigne B và cộng (2017) [21] Tuy nhiên, mối liên quan CLCS với mức độ hoạt tính bệnh LBĐHT là không hoàn toàn thống các nghiên cứu Trong nghiên cứu Chenchen W và cs (2001) thực trên 54 người bệnh LBĐHT để tìm hiểu mối tương quan điểm CLCS đánh giá các công cụ SF-36 với mức độ hoạt tính bệnh đánh giá các câu hỏi SLAM-R và SLEDAI Kết cho thấy, điểm sức khỏe thể chất và điểm sức khỏe tinh thần đánh giá công cụ SF-36 không có tương quan với điểm SLEDAI và SLAM-R [22] Kết tương tự ghi nhận nghiên cứu Moldovan I và cộng (2011) trên 125 người bệnh LBĐHT Nam California (Mỹ) [50] Một số tác giả khác tìm thấy mối liên quan điểm sức khỏe thể chất xác định công cụ SF-36 với mức độ hoạt tính LBĐHT Zhu T.Y [72] và Almehed K [13] Nghiên cứu nước tác giả Phạm Thị Xuân (2015) cho thấy mối tương quan nghịch chặt chẽ điểm sức khỏe thể chất và điểm CLCS đánh giá công cụ SF-36 với số SLEDAI (hệ số tương quan là r=-0,8 và r=-0,59; p<0,0001), nhiên, điểm sức khỏe tinh thần lại không có liên quan với mức độ hoạt tính bệnh (p=0,14) [11] Cho đến nay, hầu hết các nghiên cứu mối liên quan CLCS với mức độ hoạt tính bệnh LBĐHT sử dụng các công cụ đánh giá CLCS thiết kế để có thể dùng chung cho nhiều đối tượng, không chuyên biệt cho 77 LBĐHT SF-36, EQ-5D… Các công cụ này có thể chứa mục đánh giá không phù hợp và bỏ qua vấn đề liên quan quan trọng với LBĐHT Do đó, kết luận mối liên quan CLCS người bệnh LBĐHT đánh giá các công cụ chung với mức độ hoạt tính bệnh có thể bị nghi ngờ tính chính xác Tuy nhiên, với nghiên cứu sử dụng các công cụ đánh giá CLCS chuyên biệt cho LBĐHT thì mối liên quan mức độ hoạt tính bệnh với CLCS người bệnh không hoàn toàn khẳng định Nghiên cứu Etchegaray-Morales I (2017) Mexico cho thấy, điểm CLCS người bệnh LBĐHT đánh giá công cụ LupusQoL tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê với điểm hoạt tính bệnh đánh giá công cụ MEX-SLEDAI (r = -0,37, p < 0,005) [28] Tương tự, nghiên cứu Elera-Fitzcarrald C (2018) Peru sử dụng công cụ LupusQoL cho thấy bệnh hoạt tính mạnh là yếu tố nguy làm giảm sút CLCS người bệnh LBĐHT [26] Nghiên cứu Bourré-Tessier J và cộng thực trên người bệnh LBĐHT Canada cho thấy mối liên quan nghịch điểm SLEDAI với điểm qui đổi nhiều tiểu mục công cụ Lupus-PRO triệu chứng bệnh, thuốc điều trị, sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần… [18] Tuy nhiên, trái với kết trên, nghiên cứu Yilmaz-Oner S (2015) Thổ Nhĩ Kỳ lại cho thấy số hoạt tính LBĐHT đánh giá công cụ SLEDAI không có mối tương quan với điểm CLCS đánh giá công cụ LupusQoL (r = -0,11; p=0,244) [71] Nghiên cứu Azizoddin DR và cộng (2017) không tìm thấy mối liên quan mức độ hoạt tính LBĐHT với CLCS người bệnh đánh giá công cụ Lupus-PRO so sánh nhóm người bệnh thuộc cộng đồng dân cư Nam California (Mỹ) và Manila (Philippin) [16] Tương đồng với các kết trên, nghiên cứu chúng tôi điểm không tìm thấy mối tương quan điểm CLCS đánh giá công cụ Lupus-PRO với điểm SLEDAI (r=-0,02 và p=0,68) Điểm CLCS trung bình không có khác biệt nhóm bệnh hoạt tính (SLEDAI>5) và nhóm bệnh ổn định (SLEDAI5) (bảng 3.25) 78 Sự hoạt tính LBĐHT định nghĩa là thay đổi bất thường lâm sàng, cận lâm sàng xuất và có thể đảo ngược, phản ánh tình trạng viêm và rối loạn miễn dịch các quan liên quan thời điểm quá trình diễn biến bệnh Trong đó, CLCS người bệnh lại thường bị ảnh hưởng nặng nề tổn thương mang tính hủy hoại và không thể đảo ngược bệnh Đây có thể là lý giải thích cho mối liên quan không rõ rệt và thiếu định hoạt tính bệnh với CLCS người bệnh 4.3.5 Liên quan chất lượng sống với các biểu lâm sàng bệnh Tình trạng viêm cầu thận thường gặp người bệnh LBĐHT, đây là tổn thương gây ảnh hưởng lớn đến tình trạng sức khỏe người bệnh, gây giảm tuổi thọ, đòi hỏi chi phí điều trị tốn kém và thường khiến người bệnh lo lắng, bất an Những yếu tố này có thể góp phần làm giảm sút CLCS người bệnh LBĐHT có viêm cầu thận Trong nghiên cứu này, chúng tôi nhận thấy điểm CLCS giảm có ý nghĩa thống kê nhóm người bệnh có biểu viêm cầu thận so với nhóm không có tổn thương thận (p=0,012) (bảng 3.24) Các tổn thương xương khớp người bệnh LBĐHT thường xuất nhiều vị trí, bao gồm các khớp lớn, nhỡ và khớp nhỏ, gây hạn chế các hoạt tính thể lực, khiến người bệnh tự tin và lo lắng, từ đó, làm giảm sút sức khỏe thể chất và tinh thần người bệnh Nghiên cứu số tác giả nước ngoài cho thấy viêm đau khớp là yếu tố nguy làm giảm sút CLCS người bệnh LBĐHT [25] Trong nghiên cứu chúng tôi, điểm CLCS trung bình nhóm người bệnh có tổn thương xương khớp giảm có ý nghĩa thống kê so với nhóm không có các biểu này (p < 0,001) Bảng 3.26 còn cho thấy, tổn thương xương khớp là yếu tố nguy rõ rệt gây giảm CLCS người bệnh LBĐHT với OR = 1,91; p=0,02 Theo nghiên cứu Feng X và cộng (2014), các tổn thương xương khớp thường xuất nhóm người bệnh LBĐHT lớn tuổi là nhóm đối tượng có CLCS giảm sút rõ rệt so với người bệnh trẻ tuổi [30] Đây 79 có thể là lý giải thích cho giảm sút CLCS người bệnh LBĐHT có tổn thương xương khớp 4.3.6 Liên quan chất lượng sống với tình trạng thu nhập người bệnh Các kết trình bày bảng 3.17 cho thấy, tỷ lệ người bệnh có CLCS kém nhóm đối tượng nghèo/ cận nghèo là cao và điểm CLCS trung bình là thấp có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh không nghèo với p < 0,001 Điểm qui đổi trung bình hầu hết các tiểu mục nhóm người bệnh nghèo/ cận nghèo thấp có ý nghĩa thống kê so với nhóm đối tượng không nghèo (bảng 3.16) Mối liên quan thuận tình trạng kinh tế với CLCS người bệnh LBĐHT đã ghi nhận số tác giả nước ngoài Nghiên cứu Peru Elera-Fitzcarrald và cộng (2018) cho thấy điều kiện kinh tế tốt là yếu tố liên quan với CLCS tốt người bệnh LBĐHT [26] Trong đó, các nghiên cứu Sanchez ML [60] và Alarcon GS [12] cho thấy, nghèo đói là yếu tố liên quan với CLCS kém người bệnh LBĐHT Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh mạn tính, không thể điều trị khỏi, đó, người bệnh thường xuyên phải khám chữa bệnh với nhiều khoản chi phí tốn kém có sử dụng thẻ bảo hiểm y tế Do đó, việc có điều kiện kinh tế ổn định có thể giúp người bệnh yên tâm điều trị, có điều kiện sử dụng các thuốc điều trị cần thiết nằm ngoài danh mục chi trả bảo hiểm y tế, từ đó cải thiện các triệu chứng bệnh và nâng cao CLCS cho người bệnh 4.3.7 Liên quan chất lượng sống với trình độ học vấn người bệnh Mối liên quan thuận trình độ học vấn và CLCS người bệnh LBĐHT đã khẳng định rõ rệt khá nhiều nghiên cứu các tác giả nước ngoài Nghiên cứu Shen B và cộng (2014) thực trên 170 người bệnh LBĐHT Trung Quốc đã tìm thấy mối tương quan thuận có ý nghĩa thống kê trình độ học vấn và điểm CLCS người bệnh đánh giá công cụ SF-36 [62] Kết tương tự ghi nhận 80 nghiên cứu Alarcon GS [12] Tương đồng với các kết trên, nghiên cứu chúng tôi cho thấy, tỷ lệ CLCS kém nhóm người bệnh có trình độ ĐH-CĐ là thấp có ý nghĩa thống kê so với các nhóm vấn còn lại Điểm CLCS trung bình nhóm đối tượng này cao so với nhóm học vấn còn lại (p<0,001) (bảng 3.19) Trình độ học vấn là yếu tố có thể ảnh hưởng dương tính đến tính chất công việc và thu nhập người bệnh Những người có trình độ học vấn cao có hiểu biết tốt bệnh, tuân thủ điều trị tốt và có hiệu điều trị cao Bên cạnh đó, số nghiên cứu còn cho thấy, trình độ học vấn và CLCS người bệnh LBĐHT có mối tương quan nghịch với tuổi người bệnh [57] Đây có thể là lý góp phần giải thích cho mối liên quan thuận chiều trình độ học vấn và CLCS người bệnh LBĐHT 81 KẾT LUẬN Từ kết nghiên cứu 360 người bệnh lupus ban đỏ hệ thống quản lý và theo dõi điều trị Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Bệnh viện Bạch Mai từ 03/2018 đến 04/2018, chúng tôi rút số kết luận sau: Chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống đánh giá công cụ Lupus-PRO - Điểm trung bình các tiểu mục đánh giá chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống dao động khoảng 55-90, cao là điểm đánh giá sinh sản và thấp là điểm đánh giá nhận thức - Phần lớn người bệnh có chất lượng sống trung bình (51,11%) và tốt (30,83%) Điểm chất lượng sống trung bình là 65,23  16,5 - Điểm chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe thấp có ý nghĩa thống kê so với điểm chất lượng sống liên quan đến sức khỏe (p<0,0001) - Điểm chất lượng sống đánh giá công cụ Lupus-PRO tương quan chặt chẽ với điểm chất lượng sống liên quan đến sức khỏe và điểm chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe (p < 0,0001) Liên quan chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống với số yếu tố - Điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT đánh giá công cụ lupus - PRO tương quan nghịch với tuổi người bệnh (p < 0,0001) - Điểm chất lượng sống trung bình nhóm người bệnh thành thị cao có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh sinh sống khu vực nông thôn/ miền núi (p=0,034) - Điểm chất lượng sống nhóm người bệnh nghèo/ cận nghèo giảm có có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh không nghèo (p < 0,001) - Chất lượng sống người bệnh LBĐHT liên quan thuận với trình độ học vấn (p<0,001) 82 - Điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT tương quan nghịch với thời gian mắc bệnh và giảm có có ý nghĩa thống kê nhóm mắc bệnh > năm (p < 0,0001) - Điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT giảm có có ý nghĩa thống kê nhóm khởi bệnh sau 30 tuổi so với nhóm khởi bệnh tuổi ≤ 30 (p = 0,0001) - Chất lượng sống người bệnh LBĐHT giảm có ý nghĩa thống kê nhóm có viêm cầu thận (p=0,012); rối loạn thị giác (p < 0,001); tổn thương xương khớp (p < 0,001); tăng huyết áp (p = 0,036); rụng tóc (p < 0,001) và biểu đường tiêu hóa (p < 0,001) - Chất lượng sống người bệnh LBĐHT không có mối liên quan với mức độ hoạt tính bệnh - Các yếu tố nguy làm giảm chất lượng sống người bệnh LBĐHT bao gồm tuổi ≥ 40, nghèo/ cận nghèo, học vấn thấp, thời gian mắc bệnh > năm, khởi phát bệnh sau 30 tuổi, rối loạn thị giác, tổn thương xương khớp và rụng tóc 83 KHUYẾN NGHỊ - Chất lượng sống người bệnh LBĐHT thường bị giảm sút người lớn tuổi, có mức thu nhập thấp, thời gian mắc bệnh kéo dài, khởi bệnh muộn sau 30 tuổi Do đó, việc đánh giá chất lượng sống các công cụ chuyên biệt cho bệnh cần tiến hành người bệnh này để kịp thời phát trường hợp có chất lượng sống thấp, từ đó, có biện pháp can thiệp kịp thời nhằm cải thiện chất lượng sống cho người bệnh - Lupus-PRO là công cụ đánh giá chất lượng sống chuyên biệt cho LBĐHT với nhiều ưu điểm có thể đánh giá chất lượng sống liên quan đến sức khỏe và chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe, các câu hỏi tương đối đơn giản, phù hợp với trình độ hiểu biết đa số người bệnh LBĐHT Việt nam Do đó, đây là công cụ hữu ích và nên sử dụng rộng rãi các nghiên cứu và thực tiễn lâm sàng Bên cạnh đó, cần có thêm các nghiên cứu chuẩn hóa phiên tiếng Việt Nam công cụ này TÀI LIỆU THAM KHẢO TIẾNG VIỆT Phạm Công Chính (2012) Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị khoa Da Liễu bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên Tạp chí Y học thực hành 851(11), 36 – 39 Nguyễn Văn Đoàn, Nguyễn Thị Thanh Hà (2012) Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng người bệnh nam lupus ban đỏ hệ thống điều trị Trung tâm Dị ứng-MDLS Bệnh viện Bạch Mai Y học thực hành 6, 825, 123-125 Phan Quang Đoàn (2002) Tìm hiểu đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng bệnh SLE Tạp chí y học thực hành 5(423) Bùi Thị Hà (2011) Nhận xét đặc điểm lâm sàng người bệnh lupus ban đỏ điều trị bệnh viện Việt Tiệp - Hải Phòng Tạp chí Y học thực hành 762(4), 60 – 63 Trần Thúy Hạnh, Nguyễn Hữu Trường (2015) Đánh giá chất lượng sống bệnh lupus ban đỏ hệ thống Tạp chí Y học Lâm sàng số 90, tr 15- 20 Đặng Thu Hương, Nguyễn Tất Thắng (2013) Tỉ lệ kháng thể kháng nucleosome bệnh lupus ban đỏ hệ thống-Mối tương quan kháng thể kháng nucleosome với ANA, anti-dsDNA và độ hoạt tính bênh Tạp chí Y Học TP Hồ Chí Minh, 17, Phụ Số 1, 294-300 Huỳnh Phan Phúc Linh, Lê Anh Thư (2014) Nghiên cứu số kháng thể trên người bệnh lupus ban đỏ hệ thống và số yếu tố liên quan Tạp chí Y Học TP Hồ Chí Minh Tập 18, Phụ Số 2, 148-154 Nguyễn Vĩnh Ngọc (2012) Lupus ban đỏ hệ thống Bệnh học nội khoa tập 2, Trường Đại học Y Hà Nội, NXB Y học, 121-132 Phạm Huy Thông (2013) Lupus ban đỏ hệ thống Dị ứng - Miễn dịch Lâm sàng Cơ bản, NXB Y học, Hà Nội, 211 - 225 10 Nguyễn Văn Toàn (2011) Áp dụng thang điểm SLEDAI tiên lượng người bệnh lupus ban đỏ hệ thống khoa Cấp cứu bệnh viện Bạch Mai Luận văn Thạc sỹ y học, trường Đại học Y Hà Nội 11 Phạm Thị Xuân (2015) Chất lượng sống các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống phòng Quản lí bệnh Lupus bệnh viện Bạch mai năm 2015 Khóa luận tốt nghiệp Cử nhân điều dưỡng, Đại học Thăng Long, tr 18-25 TIẾNG ANH 12 Alarcon GS, McGwin Jr G, Uribe A, Friedman AW, Roseman JM, Fessler BJ, et al (2004) Systemic lupus erythematosus in a multiethnic lupus cohort (LUMINA) XVII Predictors of self-reported health-related quality of life early in the disease course Arthritis & Rheumatism 51, 465–74 13 Almehed K, Carlsten H, Forsblad-d’Elia H (2010) Health-related quality of life in systemic lupus erythematosus and its association with disease and work disability Scand J Rheumatol 39, 58- 62 14 Amezcua-Guerra L, Higuera-Ortiz V, Arteaga-García U, et al (2015) Performance of the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics and the 1997 American College of Rheumatology Classification Criteria for Systemic Lupus Erythematosus in a Real-Life Scenario Arthritis Care & Research 67, 3, 437–441 15 Appenzeller S, Clarke AE, Panopalis P, et al (2009) The relationship between renal activity and quality of life in systemic lupus erythematosus J Rheumatol 36(5), 947-52 16 Azizoddin DR, Olmstead R, Cost C (2017) A multi-group confirmatory factor analyses of the LupusPRO between southern California and Filipino samples of patients with systemic lupus erythematosus Lupus 26(9), 967-974 17 Barnado A, Wheless L, Meyer A.K, Gilkeson G.S, Kamen D.L (2012) Quality of life in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) compared with related controls within a unique African American population Lupus 21, 563–569 18 Bourré-Tessier J, Clarke AE, Mikolaitis-Preuss RA (2013) Cross-cultural validation of a disease-specific patient-reported outcome measure for systemic lupus erythematosus in Canada J Rheumatol 40(8), 1327-33 19 Castrejón I, Tani C, Jolly M, Huang A, Mosca M (2014) Indices to assess patients with systemic lupus erythematosus in clinical trials, long-term observational studies, and clinical care Clin Exp Rheumatol 32(5 Suppl 85), S-85-95 20 Cervera R, Khamashta MA, Hughes GRV (2009) The Euro-lupus project: epidemiology of systemic lupus erythematosus in Europe Lupus 18, 869–874 21 Chaigne B, Chizzolini C, Perneger T (2017) Impact of disease activity on health-related quality of life in systemic lupus erythematosus - a crosssectional analysis of the Swiss Systemic Lupus Erythematosus Cohort Study (SSCS) BMC Immunol 28;18(1), 17 22 Chenchen W, Mayo N.E, Fortin P.R (2001) The Relationship Between Health Related Quality of Life and Disease Activity and Damage in Systemic Lupus Erythematosus J Rheumatol 28, 525–32 23 Choi ST, Kang JI, Park I-H, Lee YW, et al (2012) Subscale analysis of quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: association with depression, fatigue, disease activity and damage Clinical and Experimental Rheumatology 30, 665–72 24 Danchenko N, Satia J.A, Anthony M.S (2006) Epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden 25 Doria A., Rinaldi S., Ermani M., et al (2004) Health-related quality of life in Italian patients with systemic lupus erythematosus I Relationship between physical and mental dimension and impact of age Rheumatology 43, 15741579 26 Dua A.B, Touma Z, Toloza S, Jolly M (2013) Top 10 Recent Developments in Health-Related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus Curr Rheumatol Rep 15, 380, 1-11 27 Elera-Fitzcarrald C, Alva M, Gamboa-Cardenas R, Mora-Trujillo CS, et al (2018) Factors associated with health-related quality of life in Peruvian patients with systemic lupus erythematosus Lupus 27(6), 913-919 28 Etchegaray-Morales I, Méndez-Martínez S, Jiménez-Hernández C, et al (2017) Factors Associated with Health-Related Quality of Life in Mexican Lupus Patients Using the LupusQol PLoS One 12(1), e0170209 29 Feldman C.H, Hiraki L.T, Liu J et al (2013) Epidemiology and Sociodemographics of Systemic Lupus Erythematosus and Lupus Nephritis Among US Adults With Medicaid Coverage, 2000–2004 Arthritis Rheum 65, 3, pp 753 – 763 30 Feng X, Zou Y, Pan W, Wang X, Wu M, et al (2014) Associations of clinical features and prognosis with age at disease onset in patients with systemic lupus erythematosus Lupus 2014 Mar;23(3):327-34 31 Freire E, Bruscato A, Ciconelli R (2009) Quality of life in systemic lupus erythematosus patients in Northeastern Brazil: is health-related quality of life a predictor of survival for these patients? Acta Reumatol Port 34, 207-211 32 Furukawa M, Kiyohara C, Horiuchi T, et al (2015) Quality of life in Japanese female patients with systemic lupus erythematosus: Evaluation using the Short Form 36 Health Survey Mod Rheumatol Early Online, 1–8 33 García-Carrasco M, Mendoza-Pinto C, Cardiel MH, et al (2012) Health related quality of life in Mexican women with systemic lupus erythematosus: a descriptive study using SF-36 and LupusQoL Lupus 21, 1219–1224 34 Györi N, Giannakou I, Chatzidionysiou K, Magder L, et al (2017) Disease activity patterns over time in patients with SLE: analysis of the Hopkins Lupus Cohort Lupus Sci Med 8, 4(1), e000192 35 Hanly JG, Su L, Farewell V, McCurdy G, et al (2009) Prospective study of neuropsychiatric events in systemic lupus erythematosus Journal of Rheumatology 36, 1449–59 36 Holloway L, Humphrey L, Heron L, et al (2014) Patient-reported outcome measures for systemic lupus erythematosus clinical trials: a review of content validity, face validity and psychometric performance Health Qual Life Outcomes 12, 116 37 Inês L, Silva C, Galindo M, et al (2015) Classification of Systemic Lupus Erythematosus: Systemic Lupus International Collaborating Clinics Versus American College of Rheumatology Criteria A Comparative Study of 2,055 Patients From a Real-Life, International Systemic Lupus Erythematosus Cohort Arthritis Care & Research 67, 8, 1180–1185 38 Ighe A, Dahlström Ö, Skogh T, Sjöwall C (2015) Application of the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria to patients in a regional Swedish systemic lupus erythematosus register Arthritis Research & Therapy 17, 39 Inoue M, Shiozawa K, Yoshihara R, et al (2017) The Japanese LupusPRO: A cross-cultural validation of an outcome measure for lupus Lupus 26(8), 849-856 40 Jolly M (2005) How Does Quality of Life of Patients with Systemic Lupus Erythematosus Compare with That of Other Common Chronic Illnesses? J Rheumatol 32, 1706–8 41 Jolly M, Pickard AS, Block JA, Kumar RB (2012) Disease-specific patient reported outcome tools for systemic lupus erythematosus Semin Arthritis Rheum 42(1), 56-65 42 Jolly M, Toloza S, Block J, Mikolaitis R, et al (2013) Spanish LupusPRO: cross-cultural validation study for lupus Lupus 22(5), 431-6 43 Kaya A, Goker B, Cura ES, Tezcan ME, et al (2014) Turkish lupusPRO: cross-cultural validation study for lupus Clin Rheumatol 33(8), 1079-84 44 Khanna S, Pal H, Pandey R M, Handa R (2004) The relationship between disease activity and quality of life in systemic lupus erythematosus Rheumatology 43, 1536–1540 45 Kuriya B, Gladman D, Ibanez D, Urowitz M.B (2008) Quality of Life Over Time in Patients With Systemic Lupus Erythematosus Arthritis & Rheumatism 59, 2, 181–185 46 Medina J.E, Mora C, Jaimes D.A, et al (2013) Assessment of activity, chronic damage and changes in the quality of life of Colombian patients with systemic lupus erythematosus using the SELENA-SLEDAI, BILAG 2004, SLICC/ACR and SF-36 questionnaires Rev Colomb Reumatol 20(4), 211-217 47 Mikdashi J, Nived O (2015) Measuring disease activity in adults with systemic lupus erythematosus: the challenges of administrative burden and responsiveness to patient concerns in clinical research Arthritis Res Ther 17, 183 48 Mok CC, Ho LY, Leung HW, Wong LG (2010) Performance of anti-C1q, antinucleosome, and anti-dsDNA antibodies for detecting concurrent disease activity of systemic lupus erythematosus Translational Research 156, 320– 325 49 Mok CC, Kosinski M, Ho LY, Chan KL, Jolly M (2015) Validation of the LupusPRO in Chinese patients from Hong Kong with systemic lupus erythematosus Arthritis Care Res (Hoboken) 67(2), 297-304 50 Moldovan I, Katsaros E, Carr FN, et al (2011) The Patient Reported Outcomes in Lupus (PATROL) study: role of depression in health-related quality of life in a Southern California lupus cohort Lupus 20(12), 1285-92 51 Navarra SV, Tanangunan RM, Mikolaitis-Preuss RA, et al (2013) Crosscultural validation of a disease-specific patient-reported outcome measure for lupus in Philippines Lupus 22(3), 262-7 52 Nuttall A, Isenberg D.A (2013) Assessment of disease activity, damage and quality of life in systemic lupus erythematosus: New aspects Best Practice & Research Clinical Rheumatology 27, 309–318 53 Ohta A, Nagai M, Nishina M, et al (2013) Age at onset and gender distribution of systemic lupus erythematosus, polymyositis/dermatomyositis, and systemic sclerosis in Japan Mod Rheumatol 23, 759-764 54 Olesińska M, Saletra A (2018) Quality of life in systemic lupus erythematosus and its measurement Reumatologia 56(1), 45-54 55 Panopalis P., Petri M., Manzi S., et al (2005) The systemic lupus erythematosus tri-nation study: longitudinal changes in physical and mental well-being Rheumatology 244, 751-755 56 Petri M, Orbai AM, Alarcón GS, et al (2012) Derivation and validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus Arthritis Rheum 64, 2677-2684 57 Plantinga L, Lim SS, Bowling CB, Drenkard C (2016) Association of age with health-related quality of life in a cohort of patients with systemic lupus erythematosus: the Georgians Organized Against Lupus study Lupus Sci Med 3(1), e000161 58 Pons-Estel GJ, Wojdyla D, McGwin G Jr, et al (2014) The American College of Rheumatology and the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus in two multiethnic cohorts: a commentary Lupus 23, 3-9 59 Rodríguez-Rivera DV, Rodríguez-Navedo Y, Nieves-Plaza M, Vilá LM (2016) Patient-reported outcome measures in a population of medically indigent patients with systemic lupus erythematosus in Puerto Rico SAGE Open Med 4, 2050312116670927 60 Sanchez ML, McGwin Jr G, Durán S, et al (2009) Factors predictive of overall health over the course of the disease in patients with systemic lupus erythematosus from the LUMINA cohort (LXII): use of the SF-6D Clinical and Experimental Rheumatology 27, 67–71 61 Schmeding A, Schneider M (2013) Fatigue, health-related quality of life and other patient-reported outcomes in systemic lupus erythematosus Best Practice & Research Clinical Rheumatology 27, 363-375 62 Shen B, Feng G, Tang W (2014) The quality of life in Chinese patients with systemic lupus erythematosus is associated with disease activity and psychiatric disorders: a path analysis Clin Exp Rheumatol 32(1), 101-7 63 Strand V, Chu AD (2011) Generic versus disease-specific measures of health-related quality of life in systemic lupus erythematosus J Rheumatol 38(9), 1821-3 64 Tamayo T, Fischer-Betz R, Beer S, et al (2010) Factors influencing the health related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: long-term results (2001–2005) of patients in the German Lupus Erythematosus Self-Help Organization (LULA Study) Lupus 19, 1606–1613 65 Thumboo J, Fong K-Y (2010) Health-related quality of life of patients with systemic lupus erythematosus in Asia: how can this be improved? Lupus 19, 1430–1435 66 Touma Z, Gladman D.D, Ibanez D, Urowitz M.B (2011) Is There an Advantage Over SF-36 with a Quality of Life Measure That Is Specific to Systemic Lupus Erythematosus? J Rheumatol 38, 1898–905 67 Ungprasert P, Sagar V, Crowson CS, et al (2016) Incidence of systemic lupus erythematosus in a population-based cohort using revised 1997 American College of Rheumatology and the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria Lupus 0, 1–8 68 Urowitz M, Gladman D.D, Ibanez D, et al (2014) Changes in Quality of Life in the First Years of Disease in a Multicenter Cohort of Patients With Systemic Lupus Erythematosus Arthritis Care & Research 66, 9, 1374–1379 69 Wolfe F, Michaud K, Li T, Katz R.S (2010) EQ-5D and SF-36 Quality of Life Measures in Systemic Lupus Erythematosus: Comparisons with Rheumatoid Arthritis, Noninflammatory Rheumatic Disorders, and Fibromyalgia J Rheumatol 37, 296–304 70 Yazdany J (2011) Health-related quality of life measurement in adult systemic lupus erythematosus: Lupus Quality of Life (LupusQoL), Systemic Lupus Erythematosus-Specific Quality of Life Questionnaire (SLEQOL), and Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life Questionnaire (L-QoL) Arthritis Care Res (Hoboken) 63 Suppl 11, S413-9 71 Yilmaz-Oner S, Oner C, Dogukan F.M (2016) Health-related quality of life assessed by LupusQoL questionnaire and SF-36 in Turkish patients with systemic lupus erythematosus Clin Rheumatol 35(3), 617-22 72 Zhu T.Y, Tam L, Lee V.W.Y (2010) Relationship Between Flare and Health-related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus J Rheumatol 37, 568–73 PHỤ LỤC TIÊU CHUẨN CHẨN ĐOÁN LBĐHT CỦA SLICC 2012 Tiêu chuẩn lâm sàng Các tổn thương da lupus cấp tính: + Ban cánh bướm (không tính là ban cánh bướm dạng đĩa) + Các thể tiêu thượng bì hoại tử lupus + Bọng nước lupus + Ban lupus nhạy cảm ánh sáng + Ban lupus dạng sẩn Với điều kiện loại trừ viêm da HOẶC các tổn thương da lupus bán cấp (tổn thương dạng vảy nến không có dày da và /hoặc các tổn thương hình vòng đa vòng không tạo sẹo, có thể có giãn mạch sắc tố sau viêm) Các tổn thương da lupus mạn tính: + Ban dạng đĩa kinh điển: khu trú (trên cổ) lan tỏa (trên và cổ) + Cục mỡ da lupus + Mụn cơm lupus + Cước lupus + Viêm niêm mạc lupus + Lupus đĩa/lichen phẳng phối hợp + Lupus ban đỏ thể cục Loét niêm mạc: + Vòm miệng + Lưỡi + Má + HOẶC loét niêm mạc mũi Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác viêm mạch, bệnh Behçet, nhiễm trùng (herpesvirus), bệnh lý viêm ruột, viêm khớp phản ứng và đồ ăn có acid Rụng tóc không có sẹo (tóc thưa rải rác yếu, gãy có thể quan sát được) Với điều kiện loại trừ rụng tóc mảng, thuốc, thiếu sắt nội tiết tố nam Biểu khớp: Viêm bao hoạt dịch ≥ khớp, đặc trưng sưng nề tràn dịch khớp HOẶC đau ≥ khớp kèm theo cứng khớp buổi sáng ≥ 30 phút Viêm mạc: + Viêm màng phổi điển hình > ngày HOẶC tràn dịch màng phổi HOẶC tiếng cọ màng phổi + Đau kiểu viêm màng ngoài tim điển hình (đau nằm ngửa và cải thiện cúi trước) > ngày HOẶC tràn dịch màng tim HOẶC có tiếng cọ màng tim HOẶC viêm màng ngoài tim trên điện tâm đồ Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác nhiễm trùng, tăng urê máu và dịch thấm hội chứng thận hư… Tổn thương thận: Protein niệu ≥ 500 mg /24 HOẶC trụ hồng cầu niệu Tổn thương thần kinh: + Co giật + Loạn thần + Viêm đơn dây thần kinh đa ổ Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác viêm mạch tiên phát + Viêm tủy + Bệnh lý thần kinh ngoại biên sọ não Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác: viêm mạch, nhiễm trùng, tiểu đường + Lú lẫn cấp tính Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân nhiễm độc/chuyển hóa, suy thận, thuốc Thiếu máu tan máu 10 Giảm bạch cầu (< 4.000/mm3 ít lần) Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác hội chứng Felty, thuốc… HOẶC Giảm bạch cầu lympho (< 1.000/mm3 ít lần) Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác thuốc, nhiễm trùng 11 Giảm tiểu cầu (< 100.000/mm3) ít lần Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân thuốc, xơ gan, giảm tiểu cầu vô Tiêu chuẩn miễn dịch KTKN dương tính Nồng độ kháng thể kháng dsDNA > giá trị tham chiếu (hoặc gấp ≥ lần dải tham chiếu xét nghiệm kỹ thuật ELISA) Kháng thể kháng Sm dương tính Kháng thể antiphospholipid dương tính xác định các kỹ thuật: + Chất chống đông lupus dương tính + Test giang mai (RPR) dương tính giả + Kháng thể anticardiolipin dương tính hiệu giá trung bình - cao (IgA, IgG, IgM) + Kháng thể anti β2-glycoprotein I dương tính (IgA, IgG, IgM) Giảm bổ thể: Giảm ít thông số: C3 C4 CH50 Test Coombs trực tiếp dương tính không có thiếu máu tan máu PHỤ LỤC MẪU BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU MÃ NGHIÊN CỨU: NGÀY KHẢO SÁT: BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU Họ tên: Tuổi: Giới tính: Nữ Nam Nghề nghiệp: ĐH-CĐ Trình độ văn hóa: THPT Tiểu học THCS Mù chữ Nơi cư trú: Người liên lạc: Số điện thoại: Nhà riêng:………… …….… Di động Tình trạng hôn nhân: Có GĐ Tình trạng kinh tế: Chưa có GĐ Cận nghèo Không nghèo Li dị, góa Nghèo Thời gian mắc bệnh:……….(năm) Bệnh lý mắc kèm: Điều trị bệnh mắc kèm: Có Không Đáp ứng điều trị so với lần khám trước: Tốt Trung bình Không thay đổi Mã HSBA quản lý bệnh LBĐHT: Nặng lên I- KHẢO SÁT CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG (BỘ CÂU HỎI LUPUS-PRO) Trong tuần vừa qua, anh/ chị gặp các vấn đề sau bệnh lupus gây mức độ thường xuyên nào? Vấn đề TT Rụng tóc Ban đỏ xuất nặng lên Đợt cấp bệnh Giảm trí nhớ Thiếu tập trung Tác dụng không mong muốn thuốc Không 1-2 Vài lần nào lần lần Hầu hết thời gian Luôn luôn điều trị bệnh Băn khoăn số lượng thuốc dùng để điều trị bệnh Băn khoăn việc thuốc điều trị bệnh có thể làm giảm khả có thai Lo lắng khả tránh thai thành công Trong tuần vừa qua, anh/ chị bị hạn chế các hoạt tính hàng ngày sau đây bệnh lupus mức độ thường xuyên nào? TT 10 Vấn đề Các sinh hoạt cá nhân (mặc quần áo, chải tóc, vệ sinh cá nhân…) 11 Lên xuống giường ngủ ghế 12 Hoàn thành các trách nhiệm gia đình 13 Chăm sóc người phụ thuộc trực tiếp vào anh/ chị Không 1-2 Vài lần nào lần lần Hầu hết thời gian Luôn luôn Trong tuần vừa qua, anh/ chị có cảm nhận gây bệnh lupus liệt kê đây mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 14 Cảm thấy là gánh nặng cho gia đình và bạn bè không có khả thực các hoạt tính hàng ngày 15 Mệt mỏi thức giấc 16 Đau mỏi người 17 Không thể thực các sinh hoạt hàng ngày đau người mệt mỏi 18 Không thể làm các công việc thông thường (dọn nhà…) đau người mệt mỏi 19 Hạn chế số công việc nhiệm vụ có thể thực đau người mệt mỏi Không 1-2 lần nào lần Vài Hầu hết Luôn lần thời gian luôn Trong tuần vừa qua, anh/ chị có cảm giác sau đây bệnh LBĐHT anh/ chị gây mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 20 Lo lắng tương lai bị ảnh hưởng bệnh 21 Lo lắng thu nhập 22 Căng thẳng, lo lắng 23 Trầm cảm 24 Lo lắng việc bệnh lupus thuốc điều trị có thể dẫn đến các bệnh lý khác 25 Lo lắng việc bệnh lupus có thể kéo dài Không lần nào 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Luôn luôn Trong tuần vừa qua, anh/ chị có cảm giác sau bệnh LBĐHT gây mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 26 Không thích diện mạo mình 27 Ít quan tâm đến thân 28 Không muốn kiểm soát diện mạo mình 29 Tự nhận thức diện mạo mình 30 Bối rối, ngượng ngùng cách người khác cảm nhận mình Không 1-2 Vài lần nào lần lần Hầu hết thời gian Luôn luôn Trong tuần vừa qua, bệnh lupus đã cản trở các vấn đề sau sống anh/ chị mức độ thường xuyên nào? Vấn đề TT 31 Không lần nào 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Luôn luôn Khả lên kế hoạch và thực các hoạt tính kiện 32 Sự hài lòng với sống nói chung 33 Sự yêu đời 34 Khả đáp ứng các yêu cầu công việc Trong tuần vừa qua, anh/ chị có đề cập sau đây bệnh lupus mức độ thường xuyên nào? Vấn đề TT 35 Nhận hỗ trợ từ bạn bè 36 Nhận hỗ trợ từ gia đình 37 Tập trung để làm cho tình trạng mình Không lần nào 1-2 lần Vài lần Hầu hết Luôn thời luôn gian tốt lên 38 Học cách sống chung với bệnh 39 Có sức mạnh/sự an ủi từ tín ngưỡng/ tôn giáo Trong tháng qua, anh/ chị có cảm nhận sau đây các dịch vụ y tế mà mình nhận mức độ nào? TT Vấn đề 40 Có thể tiếp cận các bác sỹ có câu hỏi liên quan đến bệnh lupus 41 Các bác sỹ hiểu tác động bệnh lupus người bệnh 42 Các bác sỹ cung cấp các thông tin giúp người bệnh hiểu bệnh lupus 43 Các bác sỹ có thảo luận và theo dõi tác dụng phụ các thuốc chữa bệnh lupus Không lần nào 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Luôn luôn I- TÌNH TRẠNG LÂM SÀNG Một số biểu lâm sàng Triệu chứng lâm sàng Tổn thương thận Rối loạn tâm thần kinh Rối loạn thị giác Đau xương khớp Tổn thương da, niêm mạc Tổn thương tim phổi Rụng tóc Triệu chứng tiêu hóa Có         Không         Mức độ hoạt tính bệnh (Bộ câu hỏi SLEDAI) Dấu hiệu Co giật Rối loạn tâm thần Hội chứng não thực tổn Rối loạn thị giác Rối loạn thần kinh sọ não Đau đầu lupus Tai biến mạch não Viêm mạch Viêm khớp Viêm Trụ niệu Đái máu TỔNG ĐIỂM Điểm             Dấu hiệu Protein niệu Đái mủ Ban đỏ xuất Loét niêm mạc Rụng tóc Viêm màng phổi Viêm màng ngoài tim Giảm bổ thể Tăng gắn DNA Sốt Giảm tiểu cầu Giảm bạch cầu 4 2 2 2 1 Điểm            