CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN đỏ hệ THỐNG điều TRỊ NGOẠI TRÚ tại KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI năm 2018 và một số yếu tố LIÊN QUAN

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG - NGUYỄN THỊ HIỀN-C00680 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN LUẬN VĂN THẠC SỸ SỨC KHỎE HÀ NỘI - 2018 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG - NGUYỄN THỊ HIỀN-C00680 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ: 8720701 LUẬN VĂN THẠC SỸ SỨC KHỎE Người hướng dẫn khoa học: GS.TS Trương Việt Dũng TS Nguyễn Hữu Trường HÀ NỘI - 2018 ii CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập - Tự - Hạnh phúc  LỜI CAM ĐOAN Kính gửi: Phòng Đào tạo Sau đại học - Trường Đại học Thăng Long Bộ môn Y tế công cộng - Trường Đại học Thăng Long Hội đồng chấm luận văn Thạc sỹ Tôi xin cam đoan thực trình thu thập số liệu, viết Luận văn cách nghiêm túc Các số liệu, xử lý phân tích số liệu hồn tồn trung thực, xác khách quan Hà Nội, ngày tháng 08 năm 2018 Học viên NGUYỄN THỊ HIỀN ii ii LỜI CẢM ƠN Trong suốt trình học tập hồn thành Luận văn này, tơi nhận hướng dẫn, giúp đỡ quý báu thầy cô, anh chị, em bạn Với lòng kính trọng biết ơn sâu sắc tơi xin bày tỏ lới cảm ơn chân thành tới: Ban giám hiệu, Phòng đào tạo đại học, Bộ mơn Y tế công cộng trường Đại học Thăng Long tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ q trình học tập hồn thành Luận văn Tơi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Trương Việt Dũng TS Nguyễn Hữu Trường thầy, cô giáo giảng dạy, hết lòng giúp đỡ, động viên tạo điều kiện thuận lợi cho suốt trình học tập hồn thành Luận văn tốt nghiệp Xin cảm ơn toàn thể bác sĩ, điều dưỡng khoa Khám bệnh - Bệnh viện Bạch Mai hướng dẫn, bảo tạo điều kiện thuận lợi cho tơi q trình làm việc, học tập thu thập số liệu khoa để tơi hoàn thành Luận văn Xin cảm ơn người bệnh gia đình hợp tác cho tơi thơng tin q giá q trình nghiên cứu Xin chân thành cảm ơn bố mẹ, anh chị em, bạn bè, đồng nghiệp bên cạnh động viên giúp đỡ học tập, làm việc hoàn thành Luận văn Hà Nội, ngày tháng 08 năm 2018 Học viên NGUYỄN THỊ HIỀN iii iii CÁC TỪ VIẾT TẮT CLCS Chất lượng sống CLS Cận lâm sàng CTM Công thức máu ĐH-CĐ Đại học – cao đẳng HS-SV Học sinh – sinh viên LBĐHT Lupus ban đỏ hệ thống Lupus-PRO Lupus Patient-Reported Outcome RL Rối loạn SKTC Sức khỏe thể chất SKTT Sức khỏe tinh thần SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index SLICC Systemic Lupus International Collaborating Clinics (Nhóm Hợp tác Quốc tế Lupus ban đỏ hệ thống) THCS Trung học sở THPT Trung học phổ thông TT Tổn thương iv iv MỤC LỤC Lời cam đoan i Lời cảm ơn ii Các từ viết tắt iii Mục lục iv Danh mục bảng vii Danh mục biểu đồ ix ĐẶT VẤN ĐỀ Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 TỔNG QUAN VỀ BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG 1.1.1 Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống .3 1.1.2 Đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng 1.1.3 Mức độ hoạt động lupus ban đỏ hệ thống 10 1.1.4 Điều trị 12 1.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ CÓ LIÊN QUAN 14 1.2.1 Định nghĩa chung chất lượng sống .14 1.2.2 Các công cụ đo lường chất lượng sống LBĐHT 14 1.2.3 Tình hình nghiên cứu đặc điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT .18 1.2.4 Tình hình nghiên cứu yếu tố liên quan với chất lượng sống người bệnh LBĐHT .21 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 25 2.1 ĐỐI TƯỢNG, ĐỊA ĐIỂM, THỜI GIAN NGHIÊN CỨU 25 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 25 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 25 2.1.3 Thời gian nghiên cứu .25 2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .26 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 26 2.2.2 Cỡ mẫu cách chọn mẫu .26 2.3 CÁC BIẾN SỐ VÀ CHỈ SỐ NGHIÊN CỨU .26 2.4 PHƯƠNG PHÁP THU THẬP THÔNG TIN 28 vv 2.4.1 Công cụ nghiên cứu 28 2.4.2 Qui trình nghiên cứu 32 2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin 33 2.5 PHÂN TÍCH VÀ XỬ LÝ SỐ LIỆU 33 2.6 SAI SỐ VÀ KIỂM SOÁT SAI SỐ .34 2.7 ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU 34 Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .35 3.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 35 3.1.1 Đặc điểm tuổi giới 35 3.1.2 Nghề nghiệp .36 3.1.3 Trình độ học vấn .36 3.1.4 Khu vực sinh sống 37 3.1.5 Tình trạng nhân 37 3.1.6 Tình trạng kinh tế .38 3.1.7 Thời gian mắc bệnh 38 3.1.8 Tuổi khởi phát bệnh 39 3.1.9 Một số tổn thương quan thường gặp 39 3.1.10 Mức độ hoạt động bệnh đánh giá số SLEDAI .40 3.2 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT 40 3.2.1 Điểm qui đổi 12 tiểu mục đánh giá 40 3.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 41 3.2.3 Chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe .41 3.2.4 Chất lượng sống nói chung 41 3.2.5 Mối tương quan điểm chất lượng sống 42 3.2.6 So sánh điểm CLCS liên quan đến sức khỏe điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe 43 3.3 LIÊN QUAN GIỮA CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ .44 3.3.1 Liên quan chất lượng sống tuổi người bệnh .44 3.3.2 Liên quan chất lượng sống giới tính 46 3.3.3 Liên quan chất lượng sống khu vực sinh sống 46 3.3.4 Liên quan chất lượng sống tình trạng kinh tế 47 3.3.5 Liên quan chất lượng sống tình trạng nhân .48 vi vi 3.3.6 Liên quan chất lượng sống trình độ học vấn 49 3.3.7 Liên quan chất lượng sống thời gian mắc bệnh .49 3.3.8 Liên quan chất lượng sống tuổi khởi phát bệnh .51 3.3.9 Liên quan chất lượng sống tổn thương quan 53 3.3.10 Liên quan chất lượng sống mức độ hoạt động bệnh 53 3.3.11 Một số yếu tố nguy làm giảm CLCS người bệnh LBĐHT .54 Chương 4: BÀN LUẬN .56 4.1 ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 56 4.1.1 Phân bố tuổi giới 56 4.1.2 Về tuổi khởi phát bệnh thời gian mắc bệnh 57 4.1.3 Về khu vực sinh sống, nghề nghiệp trình độ học vấn 58 4.1.4 Về tình trạng nhân 59 4.1.5 Về số tổn thương quan thường gặp người bệnh LBĐHT 60 4.2 VỀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT 61 4.2.1 Về điểm qui đổi 12 tiểu mục công cụ Lupus-PRO 61 4.2.2 Về điểm chất lượng sống người bệnh LBĐHT .65 4.3 LIÊN QUAN GIỮA CLCS CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ .69 4.3.1 Liên quan chất lượng sống với tuổi người bệnh 71 4.3.2 Liên quan CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT 73 4.3.3 Liên quan CLCS với tuổi khởi phát bệnh 74 4.3.4 Liên quan chất lượng sống với mức độ hoạt động LBĐHT 75 4.3.5 Liên quan chất lượng sống với biểu lâm sàng bệnh 78 4.3.6 Liên quan chất lượng sống với tình trạng thu nhập người bệnh .79 4.3.7 Liên quan chất lượng sống với trình độ học vấn người bệnh .79 KẾT LUẬN 81 KHUYẾN NGHỊ 83 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC vii vii DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1 Một số công cụ đánh chất lượng sống người bệnh LBĐHT .16 Bảng 2.1 Các biến số số nghiên cứu 26 Bảng 2.2 Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt động LBĐHT 30 Bảng 2.3 Các mục đánh giá câu hỏi LUPUS-PRO 31 Bảng 3.1 Đặc điểm tuổi giới đối tượng nghiên cứu 35 Bảng 3.2 Thời gian mắc bệnh đối tượng nghiên cứu 38 Bảng 3.3 Tuổi khởi phát bệnh đối tượng nghiên cứu 39 Bảng 3.4 Một số tổn thương quan thường gặp 39 Bảng 3.5 Mức độ hoạt động bệnh đánh giá số SLEDAI 40 Bảng 3.6 Điểm qui đổi tiểu mục đánh giá 40 Bảng 3.7 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 41 Bảng 3.8 Chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe .41 Bảng 3.9 Chất lượng sống nói chung .41 Bảng 3.10 So sánh điểm CLCS liên quan không liên quan đến sức khỏe 43 Bảng 3.11 Liên quan điểm tiểu mục Lupus-PRO tuổi người bệnh .44 Bảng 3.12 Liên quan điểm CLCS tuổi người bệnh 45 Bảng 3.13 Liên quan CLCS giới tính 46 Bảng 3.14 Liên quan điểm tiểu mục Lupus-PRO khu vực sống 46 Bảng 3.15 Liên quan CLCS khu vực sinh sống .47 Bảng 3.16 Liên quan điểm tiểu mục Lupus-PRO tình trạng kinh tế 47 Bảng 3.17 Liên quan CLCS tình trạng kinh tế 48 Bảng 3.18 Liên quan CLCS tình trạng hôn nhân 48 Bảng 3.19 Liên quan CLCS trình độ học vấn 49 Bảng 3.20 Liên quan điểm tiểu mục Lupus-PRO thời gian mắc bệnh 49 Bảng 3.21 Liên quan CLCS thời gian mắc bệnh 50 Bảng 3.22 Liên quan điểm tiểu mục Lupus-PRO tuổi khởi phát bệnh 51 Bảng 3.23 Liên quan CLCS tuổi khởi phát bệnh 52 Bảng 3.24 Liên quan CLCS tổn thương quan 53 Bảng 3.25 Liên quan CLCS mức độ hoạt động bệnh 53 viii viii Bảng 3.26 Một số yếu tố liên quan đến nguy giảm CLCS người bệnh LBĐHT 54 Bảng 4.1 Một số kết nghiên cứu biểu lâm sàng LBĐHT 60 Bảng 4.2 Một số kết nghiên cứu điểm tiểu mục công cụ Lupus-PRO 63 Bảng 4.3 Một số kết nghiên cứu điểm CLCS công cụ Lupus-PRO .66 Bảng 4.4 Một số kết nghiên cứu yếu tố ảnh hưởng đến CLCS LBĐHT 70 83 KHUYẾN NGHỊ - Lupus-PRO công cụ đánh giá chất lượng sống chuyên biệt cho LBĐHT với nhiều ưu điểm đánh giá chất lượng sống liên quan đến sức khỏe chất lượng sống không liên quan đến sức khỏe, câu hỏi tương đối đơn giản, phù hợp với trình độ hiểu biết đa số người bệnh LBĐHT Việt nam Do đó, cơng cụ hữu ích nên sử dụng rộng rãi nghiên cứu thực tiễn lâm sàng - Cần có thêm nghiên cứu chuẩn hóa phiên tiếng Việt Nam cơng cụ TÀI LIỆU THAM KHẢO TIẾNG VIỆT Phạm Cơng Chính (2012) Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị khoa Da Liễu bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên Tạp chí Y học thực hành 851(11), 36 – 39 Nguyễn Văn Đoàn, Nguyễn Thị Thanh Hà (2012) Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng người bệnh nam lupus ban đỏ hệ thống điều trị Trung tâm Dị ứng-MDLS Bệnh viện Bạch Mai Y học thực hành 6, 825, 123-125 Phan Quang Đồn (2002) Tìm hiểu đặc điểm lâm sàng cận lâm sàng bệnh SLE Tạp chí y học thực hành 5(423) Bùi Thị Hà (2011) Nhận xét đặc điểm lâm sàng người bệnh lupus ban đỏ điều trị bệnh viện Việt Tiệp - Hải Phòng Tạp chí Y học thực hành 762(4), 60 – 63 Trần Thúy Hạnh, Nguyễn Hữu Trường (2015) Đánh giá chất lượng sống bệnh lupus ban đỏ hệ thống Tạp chí Y học Lâm sàng số 90, tr 15- 20 Đặng Thu Hương, Nguyễn Tất Thắng (2013) Tỉ lệ kháng thể kháng nucleosome bệnh lupus ban đỏ hệ thống-Mối tương quan kháng thể kháng nucleosome với ANA, anti-dsDNA độ hoạt động bênh Tạp chí Y Học TP Hồ Chí Minh, 17, Phụ Số 1, 294-300 Huỳnh Phan Phúc Linh, Lê Anh Thư (2014) Nghiên cứu số kháng thể người bệnh lupus ban đỏ hệ thống số yếu tố liên quan Tạp chí Y Học TP Hồ Chí Minh Tập 18, Phụ Số 2, 148-154 Nguyễn Vĩnh Ngọc (2012) Lupus ban đỏ hệ thống Bệnh học nội khoa tập 2, Trường Đại học Y Hà Nội, NXB Y học, 121-132 Phạm Huy Thông (2013) Lupus ban đỏ hệ thống Dị ứng - Miễn dịch Lâm sàng Cơ bản, NXB Y học, Hà Nội, 211 - 225 10 Nguyễn Văn Toàn (2011) Áp dụng thang điểm SLEDAI tiên lượng người bệnh lupus ban đỏ hệ thống khoa Cấp cứu bệnh viện Bạch Mai Luận văn Thạc sỹ y học, trường Đại học Y Hà Nội 11 Phạm Thị Xuân (2015) Chất lượng sống bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống phòng Quản lí bệnh Lupus bệnh viện Bạch mai năm 2015 Khóa luận tốt nghiệp Cử nhân điều dưỡng, Đại học Thăng Long, tr 18-25 TIẾNG ANH 12 Alarcon GS, McGwin Jr G, Uribe A, Friedman AW, Roseman JM, Fessler BJ, et al (2004) Systemic lupus erythematosus in a multiethnic lupus cohort (LUMINA) XVII Predictors of self-reported health-related quality of life early in the disease course Arthritis & Rheumatism 51, 465–74 13 Almehed K, Carlsten H, Forsblad-d’Elia H (2010) Health-related quality of life in systemic lupus erythematosus and its association with disease and work disability Scand J Rheumatol 39, 58- 62 14 Amezcua-Guerra L, Higuera-Ortiz V, Arteaga-García U, et al (2015) Performance of the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics and the 1997 American College of Rheumatology Classification Criteria for Systemic Lupus Erythematosus in a Real-Life Scenario Arthritis Care & Research 67, 3, 437–441 15 Appenzeller S, Clarke AE, Panopalis P, et al (2009) The relationship between renal activity and quality of life in systemic lupus erythematosus J Rheumatol 36(5), 947-52 16 Azizoddin DR, Olmstead R, Cost C (2017) A multi-group confirmatory factor analyses of the LupusPRO between southern California and Filipino samples of patients with systemic lupus erythematosus Lupus 26(9), 967-974 17 Barnado A, Wheless L, Meyer A.K, Gilkeson G.S, Kamen D.L (2012) Quality of life in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) compared with related controls within a unique African American population Lupus 21, 563–569 18 Bourré-Tessier J, Clarke AE, Mikolaitis-Preuss RA (2013) Cross-cultural validation of a disease-specific patient-reported outcome measure for systemic lupus erythematosus in Canada J Rheumatol 40(8), 1327-33 19 Castrejón I, Tani C, Jolly M, Huang A, Mosca M (2014) Indices to assess patients with systemic lupus erythematosus in clinical trials, long-term observational studies, and clinical care Clin Exp Rheumatol 32(5 Suppl 85), S-85-95 20 Cervera R, Khamashta MA, Hughes GRV (2009) The Euro-lupus project: epidemiology of systemic lupus erythematosus in Europe Lupus 18, 869–874 21 Chaigne B, Chizzolini C, Perneger T (2017) Impact of disease activity on health-related quality of life in systemic lupus erythematosus - a crosssectional analysis of the Swiss Systemic Lupus Erythematosus Cohort Study (SSCS) BMC Immunol 28;18(1), 17 22 Chenchen W, Mayo N.E, Fortin P.R (2001) The Relationship Between Health Related Quality of Life and Disease Activity and Damage in Systemic Lupus Erythematosus J Rheumatol 28, 525–32 23 Choi ST, Kang JI, Park I-H, Lee YW, et al (2012) Subscale analysis of quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: association with depression, fatigue, disease activity and damage Clinical and Experimental Rheumatology 30, 665–72 24 Danchenko N, Satia J.A, Anthony M.S (2006) Epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden 25 Doria A., Rinaldi S., Ermani M., et al (2004) Health-related quality of life in Italian patients with systemic lupus erythematosus I Relationship between physical and mental dimension and impact of age Rheumatology 43, 15741579 26 Dua A.B, Touma Z, Toloza S, Jolly M (2013) Top 10 Recent Developments in Health-Related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus Curr Rheumatol Rep 15, 380, 1-11 27 Elera-Fitzcarrald C, Alva M, Gamboa-Cardenas R, Mora-Trujillo CS, et al (2018) Factors associated with health-related quality of life in Peruvian patients with systemic lupus erythematosus Lupus 27(6), 913919 28 Etchegaray-Morales I, Méndez-Martínez S, Jiménez-Hernández C, et al (2017) Factors Associated with Health-Related Quality of Life in Mexican Lupus Patients Using the LupusQol PLoS One 12(1), e0170209 29 Feldman C.H, Hiraki L.T, Liu J et al (2013) Epidemiology and Sociodemographics of Systemic Lupus Erythematosus and Lupus Nephritis Among US Adults With Medicaid Coverage, 2000–2004 Arthritis Rheum 65, 3, pp 753 – 763 30 Feng X, Zou Y, Pan W, Wang X, Wu M, et al (2014) Associations of clinical features and prognosis with age at disease onset in patients with systemic lupus erythematosus Lupus 2014 Mar;23(3):327-34 31 Freire E, Bruscato A, Ciconelli R (2009) Quality of life in systemic lupus erythematosus patients in Northeastern Brazil: is health-related quality of life a predictor of survival for these patients? Acta Reumatol Port 34, 207-211 32 Furukawa M, Kiyohara C, Horiuchi T, et al (2015) Quality of life in Japanese female patients with systemic lupus erythematosus: Evaluation using the Short Form 36 Health Survey Mod Rheumatol Early Online, 1–8 33 García-Carrasco M, Mendoza-Pinto C, Cardiel MH, et al (2012) Health related quality of life in Mexican women with systemic lupus erythematosus: a descriptive study using SF-36 and LupusQoL Lupus 21, 1219–1224 34 Györi N, Giannakou I, Chatzidionysiou K, Magder L, et al (2017) Disease activity patterns over time in patients with SLE: analysis of the Hopkins Lupus Cohort Lupus Sci Med 8, 4(1), e000192 35 Hanly JG, Su L, Farewell V, McCurdy G, et al (2009) Prospective study of neuropsychiatric events in systemic lupus erythematosus Journal of Rheumatology 36, 1449–59 36 Holloway L, Humphrey L, Heron L, et al (2014) Patient-reported outcome measures for systemic lupus erythematosus clinical trials: a review of content validity, face validity and psychometric performance Health Qual Life Outcomes 12, 116 37 Inês L, Silva C, Galindo M, et al (2015) Classification of Systemic Lupus Erythematosus: Systemic Lupus International Collaborating Clinics Versus American College of Rheumatology Criteria A Comparative Study of 2,055 Patients From a Real-Life, International Systemic Lupus Erythematosus Cohort Arthritis Care & Research 67, 8, 1180–1185 38 Ighe A, Dahlstrưm Ư, Skogh T, Sjöwall C (2015) Application of the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria to patients in a regional Swedish systemic lupus erythematosus register Arthritis Research & Therapy 17, 39 Inoue M, Shiozawa K, Yoshihara R, et al (2017) The Japanese LupusPRO: A cross-cultural validation of an outcome measure for lupus Lupus 26(8), 849-856 40 Jolly M (2005) How Does Quality of Life of Patients with Systemic Lupus Erythematosus Compare with That of Other Common Chronic Illnesses? J Rheumatol 32, 1706–8 41 Jolly M, Pickard AS, Block JA, Kumar RB (2012) Disease-specific patient reported outcome tools for systemic lupus erythematosus Semin Arthritis Rheum 42(1), 56-65 42 Jolly M, Toloza S, Block J, Mikolaitis R, et al (2013) Spanish LupusPRO: cross-cultural validation study for lupus Lupus 22(5), 431-6 43 Kaya A, Goker B, Cura ES, Tezcan ME, et al (2014) Turkish lupusPRO: cross-cultural validation study for lupus Clin Rheumatol 33(8), 1079-84 44 Khanna S, Pal H, Pandey R M, Handa R (2004) The relationship between disease activity and quality of life in systemic lupus erythematosus Rheumatology 43, 1536–1540 45 Kuriya B, Gladman D, Ibanez D, Urowitz M.B (2008) Quality of Life Over Time in Patients With Systemic Lupus Erythematosus Arthritis & Rheumatism 59, 2, 181–185 46 Medina J.E, Mora C, Jaimes D.A, et al (2013) Assessment of activity, chronic damage and changes in the quality of life of Colombian patients with systemic lupus erythematosus using the SELENA-SLEDAI, BILAG 2004, SLICC/ACR and SF-36 questionnaires Rev Colomb Reumatol 20(4), 211-217 47 Mikdashi J, Nived O (2015) Measuring disease activity in adults with systemic lupus erythematosus: the challenges of administrative burden and responsiveness to patient concerns in clinical research Arthritis Res Ther 17, 183 48 Mok CC, Ho LY, Leung HW, Wong LG (2010) Performance of anti-C1q, antinucleosome, and anti-dsDNA antibodies for detecting concurrent disease activity of systemic lupus erythematosus Translational Research 156, 320– 325 49 Mok CC, Kosinski M, Ho LY, Chan KL, Jolly M (2015) Validation of the LupusPRO in Chinese patients from Hong Kong with systemic lupus erythematosus Arthritis Care Res (Hoboken) 67(2), 297-304 50 Moldovan I, Katsaros E, Carr FN, et al (2011) The Patient Reported Outcomes in Lupus (PATROL) study: role of depression in health-related quality of life in a Southern California lupus cohort Lupus 20(12), 1285-92 51 Navarra SV, Tanangunan RM, Mikolaitis-Preuss RA, et al (2013) Crosscultural validation of a disease-specific patient-reported outcome measure for lupus in Philippines Lupus 22(3), 262-7 52 Nuttall A, Isenberg D.A (2013) Assessment of disease activity, damage and quality of life in systemic lupus erythematosus: New aspects Best Practice & Research Clinical Rheumatology 27, 309–318 53 Ohta A, Nagai M, Nishina M, et al (2013) Age at onset and gender distribution of systemic lupus erythematosus, polymyositis/dermatomyositis, and systemic sclerosis in Japan Mod Rheumatol 23, 759-764 54 Olesińska M, Saletra A (2018) Quality of life in systemic lupus erythematosus and its measurement Reumatologia 56(1), 45-54 55 Panopalis P., Petri M., Manzi S., et al (2005) The systemic lupus erythematosus tri-nation study: longitudinal changes in physical and mental well-being Rheumatology 244, 751-755 56 Petri M, Orbai AM, Alarcón GS, et al (2012) Derivation and validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus Arthritis Rheum 64, 2677-2684 57 Plantinga L, Lim SS, Bowling CB, Drenkard C (2016) Association of age with health-related quality of life in a cohort of patients with systemic lupus erythematosus: the Georgians Organized Against Lupus study Lupus Sci Med 3(1), e000161 58 Pons-Estel GJ, Wojdyla D, McGwin G Jr, et al (2014) The American College of Rheumatology and the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus in two multiethnic cohorts: a commentary Lupus 23, 3-9 59 Rodríguez-Rivera DV, Rodríguez-Navedo Y, Nieves-Plaza M, Vilá LM (2016) Patient-reported outcome measures in a population of medically indigent patients with systemic lupus erythematosus in Puerto Rico SAGE Open Med 4, 2050312116670927 60 Sanchez ML, McGwin Jr G, Durán S, et al (2009) Factors predictive of overall health over the course of the disease in patients with systemic lupus erythematosus from the LUMINA cohort (LXII): use of the SF-6D Clinical and Experimental Rheumatology 27, 67–71 61 Schmeding A, Schneider M (2013) Fatigue, health-related quality of life and other patient-reported outcomes in systemic lupus erythematosus Best Practice & Research Clinical Rheumatology 27, 363-375 62 Shen B, Feng G, Tang W (2014) The quality of life in Chinese patients with systemic lupus erythematosus is associated with disease activity and psychiatric disorders: a path analysis Clin Exp Rheumatol 32(1), 101-7 63 Strand V, Chu AD (2011) Generic versus disease-specific measures of health-related quality of life in systemic lupus erythematosus J Rheumatol 38(9), 1821-3 64 Tamayo T, Fischer-Betz R, Beer S, et al (2010) Factors influencing the health related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: long-term results (2001–2005) of patients in the German Lupus Erythematosus Self-Help Organization (LULA Study) Lupus 19, 1606–1613 65 Thumboo J, Fong K-Y (2010) Health-related quality of life of patients with systemic lupus erythematosus in Asia: how can this be improved? Lupus 19, 1430–1435 66 Touma Z, Gladman D.D, Ibanez D, Urowitz M.B (2011) Is There an Advantage Over SF-36 with a Quality of Life Measure That Is Specific to Systemic Lupus Erythematosus? J Rheumatol 38, 1898–905 67 Ungprasert P, Sagar V, Crowson CS, et al (2016) Incidence of systemic lupus erythematosus in a population-based cohort using revised 1997 American College of Rheumatology and the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria Lupus 0, 1–8 68 Urowitz M, Gladman D.D, Ibanez D, et al (2014) Changes in Quality of Life in the First Years of Disease in a Multicenter Cohort of Patients With Systemic Lupus Erythematosus Arthritis Care & Research 66, 9, 1374–1379 69 Wolfe F, Michaud K, Li T, Katz R.S (2010) EQ-5D and SF-36 Quality of Life Measures in Systemic Lupus Erythematosus: Comparisons with Rheumatoid Arthritis, Noninflammatory Rheumatic Disorders, and Fibromyalgia J Rheumatol 37, 296–304 70 Yazdany J (2011) Health-related quality of life measurement in adult systemic lupus erythematosus: Lupus Quality of Life (LupusQoL), Systemic Lupus Erythematosus-Specific Quality of Life Questionnaire (SLEQOL), and Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life Questionnaire (L-QoL) Arthritis Care Res (Hoboken) 63 Suppl 11, S413-9 71 Yilmaz-Oner S, Oner C, Dogukan F.M (2016) Health-related quality of life assessed by LupusQoL questionnaire and SF-36 in Turkish patients with systemic lupus erythematosus Clin Rheumatol 35(3), 617-22 72 Zhu T.Y, Tam L, Lee V.W.Y (2010) Relationship Between Flare and Healthrelated Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus J Rheumatol 37, 568–73 PHỤ LỤC TIÊU CHUẨN CHẨN ĐOÁN LBĐHT CỦA SLICC 2012 Tiêu chuẩn lâm sàng Các tổn thương da lupus cấp tính:  Ban cánh bướm (khơng tính ban cánh bướm dạng đĩa)  Các thể tiêu thượng bì hoại tử lupus  Ban lupus dạng sẩn  Bọng nước lupus  Ban lupus nhạy cảm ánh sáng Với điều kiện loại trừ viêm da HOẶC tổn thương da lupus bán cấp (tổn thương dạng vảy nến khơng có dày da /hoặc tổn thương hình vòng đa vòng khơng tạo sẹo, có giãn mạch sắc tố sau viêm) Các tổn thương da lupus mạn tính:  Ban dạng đĩa kinh điển: khu trú (trên  Cục mỡ da lupus cổ) lan tỏa (trên cổ)  Mụn cơm lupus  Viêm niêm mạc lupus Loét niêm mạc:  Vòm miệng  Lupus ban đỏ thể cục  Cước lupus  Lupus đĩa/lichen phẳng phối hợp  Lưỡi  Má  HOẶC loét niêm mạc mũi Với điều kiện loại trừ nguyờn nhõn khỏc nh viờm mch, bnh Behỗet, nhim trựng (herpesvirus), bệnh lý viêm ruột, viêm khớp phản ứng đồ ăn có acid Rụng tóc khơng có sẹo (tóc thưa rải rác yếu, gãy quan sát được) Với điều kiện loại trừ rụng tóc mảng, thuốc, thiếu sắt nội tiết tố nam Biểu khớp: Viêm bao hoạt dịch ≥ khớp, đặc trưng sưng nề tràn dịch khớp HOẶC đau ≥ khớp kèm theo cứng khớp buổi sáng ≥ 30 phút Viêm mạc:  Viêm màng phổi điển hình > ngày HOẶC tràn dịch màng phổi HOẶC tiếng cọ màng phổi  Đau kiểu viêm màng ngồi tim điển hình (đau nằm ngửa cải thiện cúi trước) > ngày HOẶC tràn dịch màng tim HOẶC có tiếng cọ màng tim HOẶC viêm màng ngồi tim điện tâm đồ Với điều kiện loại trừ nguyên nhân khác nhiễm trùng, tăng urê máu dịch thấm hội chứng thận hư… Tổn thương thận: Protein niệu ≥ 500 mg /24 HOẶC trụ hồng cầu niệu Tổn thương thần kinh:  Co giật  Loạn thần  Viêm đơn dây thần kinh đa ổ Với điều kiện loại trừ nguyên nhân khác viêm mạch tiên phát  Viêm tủy  Bệnh lý thần kinh ngoại biên sọ não Với điều kiện loại trừ nguyên nhân khác: viêm mạch, nhiễm trùng, tiểu đường  Lú lẫn cấp tính Với điều kiện loại trừ nguyên nhân nhiễm độc/chuyển hóa, suy thận, thuốc Thiếu máu tan máu 10 Giảm bạch cầu (< 4.000/mm3 lần) Với điều kiện loại trừ nguyên nhân khác hội chứng Felty, thuốc… HOẶC Giảm bạch cầu lympho (< 1.000/mm3 lần) Với điều kiện loại trừ nguyên nhân khác thuốc, nhiễm trùng 11 Giảm tiểu cầu (< 100.000/mm3) lần Với điều kiện loại trừ nguyên nhân thuốc, xơ gan, giảm tiểu cầu vô Tiêu chuẩn miễn dịch KTKN dương tính Nồng độ kháng thể kháng dsDNA > giá trị tham chiếu (hoặc gấp ≥ lần dải tham chiếu xét nghiệm kỹ thuật ELISA) Kháng thể kháng Sm dương tính Kháng thể antiphospholipid dương tính xác định kỹ thuật:  Chất chống đơng lupus dương tính  Test giang mai (RPR) dương tính giả  Kháng thể anticardiolipin dương tính hiệu giá trung bình - cao (IgA, IgG, IgM)  Kháng thể anti β2-glycoprotein I dương tính (IgA, IgG, IgM) Giảm bổ thể: Giảm thông số: C3 C4 CH50 Test Coombs trực tiếp dương tính khơng có thiếu máu tan máu PHỤ LỤC MẪU BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU Họ tên: Tuổi: Giới tính: Nam Nữ Nghề nghiệp: ĐH-CĐ Trình độ văn hóa: THPT THCS Tiểu học Mù chữ Nơi cư trú: Người liên lạc: Số điện thoại: Nhà riêng:………… …….… Di động Tình trạng nhân: Có GĐ Tình trạng kinh tế: Chưa có GĐ Khơng nghèo Cận nghèo Li dị, góa Nghèo Thời gian mắc bệnh:……….(năm) Bệnh lý mắc kèm: Điều trị bệnh mắc kèm: Có Không Đáp ứng điều trị so với lần khám trước: Tốt Trung bình Khơng thay đổi Nặng lên I- KHẢO SÁT CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG (BỘ CÂU HỎI LUPUS-PRO) Trong tuần vừa qua, anh/ chị gặp vấn đề sau bệnh lupus gây mức độ thường xuyên nào? TT Không lần Vấn đề 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Luôn Rụng tóc Ban đỏ xuất nặng lên Đợt cấp bệnh Giảm trí nhớ Thiếu tập trung Tác dụng không mong muốn thuốc điều trị bệnh Băn khoăn số lượng thuốc dùng để điều trị bệnh Băn khoăn việc thuốc điều trị bệnh làm giảm khả có thai Lo lắng khả tránh thai thành công Trong tuần vừa qua, anh/ chị bị hạn chế hoạt động hàng ngày sau bệnh lupus mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 10 Các sinh hoạt cá nhân (mặc quần áo, chải tóc, vệ sinh cá nhân…) 11 Lên xuống giường ngủ ghế 12 Hồn thành trách nhiệm gia đình 13 Chăm sóc người phụ thuộc trực tiếp vào anh/ chị Không lần 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Luôn Trong tuần vừa qua, anh/ chị có cảm nhận gây bệnh lupus liệt kê mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 14 Cảm thấy gánh nặng cho gia đình bạn bè khơng có khả thực hoạt động hàng ngày 15 Mệt mỏi thức giấc 16 Đau mỏi người 17 Không thể thực sinh hoạt hàng ngày đau người mệt mỏi 18 Không thể làm công việc thông thường (dọn nhà…) đau người mệt mỏi Không 1-2 lần lần Vài Hầu hết Luôn lần thời gian 19 Hạn chế số công việc nhiệm vụ thực đau người mệt mỏi Trong tuần vừa qua, anh/ chị có cảm giác sau bệnh LBĐHT anh/ chị gây mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 20 Lo lắng tương lai bị ảnh hưởng bệnh 21 Lo lắng thu nhập 22 Căng thẳng, lo lắng 23 Trầm cảm 24 Lo lắng việc bệnh lupus thuốc điều trị dẫn đến bệnh lý khác 25 Lo lắng việc bệnh lupus kéo dài Không lần 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Luôn Trong tuần vừa qua, anh/ chị có cảm giác sau bệnh LBĐHT gây mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 26 27 28 29 30 Không thích diện mạo Ít quan tâm đến thân Khơng muốn kiểm sốt diện mạo Tự nhận thức diện mạo Bối rối, ngượng ngùng cách người khác Không 1-2 Vài lần lần lần Hầu hết thời gian Luôn cảm nhận Trong tuần vừa qua, bệnh lupus cản trở vấn đề sau sống anh/ chị mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 31 Khả lên kế hoạch thực 32 33 34 hoạt động kiện Sự hài lòng với sống nói chung Sự yêu đời Khả đáp ứng yêu cầu công Không lần 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Luôn việc Trong tuần vừa qua, anh/ chị có đề cập sau bệnh lupus mức độ thường xuyên nào? TT Vấn đề 35 36 37 Nhận hỗ trợ từ bạn bè Nhận hỗ trợ từ gia đình Tập trung để làm cho tình trạng 38 39 tốt lên Học cách sống chung với bệnh Có sức mạnh/sự an ủi từ tín ngưỡng/ Không lần 1-2 lần Vài lần Hầu hết Luôn thời gian tôn giáo Trong tháng qua, anh/ chị có cảm nhận sau dịch vụ y tế mà nhận mức độ nào? TT Vấn đề 40 Có thể tiếp cận bác sỹ có câu hỏi liên quan đến bệnh lupus 41 Các bác sỹ hiểu tác động bệnh lupus người bệnh 42 Các bác sỹ cung cấp thông tin giúp người bệnh hiểu bệnh lupus 43 Các bác sỹ có thảo luận theo dõi tác dụng phụ thuốc chữa bệnh lupus Không lần 1-2 lần Vài lần Hầu hết thời gian Ln ln I- TÌNH TRẠNG LÂM SÀNG Một số biểu lâm sàng Triệu chứng lâm sàng Tổn thương thận Rối loạn tâm thần kinh Rối loạn thị giác Đau xương khớp Tổn thương da, niêm mạc Tổn thương tim phổi Rụng tóc Triệu chứng tiêu hóa Có         Không         Mức độ hoạt động bệnh (Bộ câu hỏi SLEDAI) Dấu hiệu Co giật Rối loạn tâm thần Hội chứng não thực tổn Rối loạn thị giác Rối loạn thần kinh sọ não Đau đầu lupus Tai biến mạch não Viêm mạch Viêm khớp Viêm Trụ niệu Đái máu TỔNG ĐIỂM Điểm             Dấu hiệu Protein niệu Đái mủ Ban đỏ xuất Loét niêm mạc Rụng tóc Viêm màng phổi Viêm màng tim Giảm bổ thể Tăng gắn DNA Sốt Giảm tiểu cầu Giảm bạch cầu 4 2 2 2 1 Điểm             ... tả chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai, năm 2018 Phân tích số yếu tố liên quan đến chất lượng sống đối tượng nghiên cứu 3 Chương TỔNG QUAN. .. hỏi đánh giá chất lượng sống chuyên biệt cho bệnh LBĐHT Do đó, đề tài: Chất lượng sống người bệnh lupus ban đỏ hệ thống khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2018 số yếu tố liên quan tiến hành... tăng số người bệnh điều trị nội trú, số lượng người bệnh quản lý ngoại trú Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai khơng ngừng tăng lên có 400 người bệnh quản