Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ

Nghiên cứu được tiến hành trên 112 cặp trẻ bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) và cha mẹ. Với mục tiêu nghiên cứu: (1) mô tả tình trạng chất lượng cuộc sống (CLCS) của trẻ bệnh và (2) mối liên quan giữa CLCS của trẻ với tình trạng lo âu của cha mẹ.

EC N KH G NG VI N S C NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG LIÊN QUAN ĐẾN TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ Nguyễn Thị Dậu1, Lê Đức Sang2, Trương Việt Dũng2 TÓM TẮT Nghiên cứu tiến hành 112 cặp trẻ bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) cha mẹ Với mục tiêu nghiên cứu: (1) mơ tả tình trạng chất lượng sống (CLCS) trẻ bệnh (2) mối liên quan CLCS trẻ với tình trạng lo âu cha mẹ Kết nghiên cứu cho thấy: Có 49,1% trẻ bị giảm CLCS Chức hoạt động thể chất bị giảm mạnh (68,8).Tỷ lệ lo âu bố mẹ cao: 83% Những trẻ có thời gian mắc bệnh 12 tháng, giai đoạn bệnh nặng với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy lo âu bố mẹ lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05) Kết luận: Trẻ bị lupus ban đỏ hệ thống bị suy giảm chất lượng sống rõ Có mối liên quan rõ rệt suy giảm CLCS tình trạng lo âu bố mẹ Từ khóa: Lupus ban đỏ hệ thống , CLCS trẻ em, lo âu bố mẹ SUMMARY: QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS BEING TREATED AT NATIONAL HOSPITAL OF PEDIATRICS AND THE RELATIONSHIP BETWEEN THEIR QOL AND PARENTS’ ANXIETY The study was conducted on 112 pairs of systemic lupus erythematosus (SLE) and parents The study ojectives: (1) describe the quality of life of the sick child and (2) the relationship between the child’s quality of life and the anxiety of the parents Research results show that 49.1% of children have a reduced quality of life Physical activity was the strongest decrease (68.8%) The parent’s anxiety rate is very high: 83% Children with a period of illness of less than 12 months, a period of severe illness with poor disease progression increase their parents’ anxiety risk from 3, to 5.3 times with (p 12 tháng 57 (77%) 17 (23%) 51 (91,1%) (8,9%) 42 (75%) 14 (25%) Trung bình, nhiều 41 (85,4%) (14,6%) Ít 52 (81,2%) 12 (18,8%) Giai đoạn bệnh Thời gian chẩn đốn (tháng) Tiến triển bệnh Khơng tốt Tốt Tác dụng phụ điều trị Nhận xét: Các cha mẹ có bệnh giai đoạn nặng trung bình, có thời gian điều trị 12 tháng, với tiến triển bệnh khơng tốt có tỷ lệ lo âu cao cha mẹ có giai đoạn bệnh trung bình, thời gian điều trị 12 tháng có tiển triển bệnh tốt 3.4 Mối liên quan CLCS trẻ bệnh ảnh hưởng lên tình trạng lo âu bố mẹ SỐ (54) - Tháng 01-02/2020 Website: yhoccongdong.vn 115 2020 JOURNAL OF COMMUNITY MEDICINE Bảng Một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu bố mẹ trẻ bệnh (phân tích đơn biến n = 93) Đặc điểm đối tượng NC CBNN,CN,ND 66 (89,2%) Tự 27 (71,1%) Có 83 (83,8%) Khơng 10 (76,9%) Không đủ khả 55 (91,7%) Đủ khả 38 (73,1%) ≥ trung bình 80 (87%) < trung bình 13 (65%) ≤ 12 tháng 36 (94,7%) >12 tháng 57 (77%) Không tốt 51 (91,1% Tốt 42 (75%) Nghề nghiệp Kinh tế gia đình Khả chi trả Lo âu n (%) Giai đoạn bệnh Thời gian chẩn đoán Tiến triển bệnh Nhận xét: Tìm thấy mối liên quan nghề nghiệp bố mẹ, kinh tế gia đình, khả chi trả, giai đoạn bệnh trẻ, thời gian chẩn đoán bệnh, tiến triển bệnh với p OR 95%CI 0,015 3,36 ( 1,22- 9,27) 0,023 3,4 ( 1,13- 10,21) 0,009 4,05 ( 1,35- 12,2) 0,028 3,59 ( 1,19- 10,8) 0,018 5,37 ( 1,17- 24,63) 0,023 1,35 ( 0,49- 3,74) tình trạng lo âu bố mẹ Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,05 Bảng Mối liên quan tình trạng lo âu bố mẹ CLCS trẻ bệnh Tình trạng lo âu bố/mẹ CLCS Có Khơng OR (95%CI) p Giảm sút chức hoạt động thể chất Có Khơng 69 ( 89,6%) ( 10,4%) 3,95 24 (68,6%) 11 ( 31,4%) (1,4 – 10,9) 40 ( 85,1%) ( 14,9%) 1,3 53 (81,5%) 12 (0,4 – 3,5) ( 90,0%) (10,0%) 1,9 84 ( 82,4%) 17 (0,2 – 16,2) 60 ( 82,2%) 2,5 33 ( 75,0%) 11 (0,9 – 6,8) 49 ( 89,1%) 2,4 44 (77,2%) 13 ( 0,8 – 6,8) 0,05 Giảm sút chức xã hội ( giao tiếp, hịa nhập) Có Khơng >0,05 Giảm sút học tập trường Có Khơng >0,05 CLCS chung trẻ bệnh Có Khơng 116 SỐ (54) - Tháng 01-02/2020 Website: yhoccongdong.vn >0,05 EC N KH G NG VI N S C NGHIÊN CỨU KHOA HỌC Nhận xét: Chất lượng sống trẻ bệnh giảm sút làm tăng nguy bố/mẹ bị lâm vào tình trạng lo âu nói chung lên 2,4 lần (OR = 2,4; p>0,05) Khi trẻ bệnh bị giảm chức hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ mạnh nhất, tăng nguy lo âu lên 3,9 lần với (p < 0,05) IV BÀN LUẬN 4.1 Chất lượng sống trẻ bệnh Kết bảng cho thấy có tới 49,1% số trẻ bệnh có giảm CLCS Trẻ nhỏ tuổi có xu hướng CLCS giảm nhiều trẻ lớn Về lĩnh vực thể lực có tới 68,8% trẻ bị giảm hoạt động thể chất, nhóm trẻ 8-12 tuổi bị ảnh hưởng nhiều (75%), có xu hướng tuổi mức giảm CLCS thể chất nhiều Về lĩnh vực cảm xúc có tới 42% trẻ bị suy giảm cảm xúc Tuổi lớn ảnh hưởng cảm xúc nhiều Nhóm trẻ 12 tuổi bị ảnh hưởng nhiều (50%) Về lĩnh vực QHXH có 8,9% trẻ bị suy giảm, trẻ lớn xu hưởng giảm CLCS QHXH nhiều Về lĩnh vực học tập có đến 60,7% số trẻ bị ảnh hưởng đến vấn đề học tập, nhóm trẻ 12 tuổi bị ảnh hưởng nhiều (62,5%) 4.2 Tình trạng lo âu bố mẹ trẻ mắc lupus ban đỏ hệ thống Lo biểu đặc trưng cha mẹ có mắc bệnh mạn tính đặc biệt cha mẹ trẻ bệnh SLE Chúng tơi khơng tìm thấy khác biệt lo âu cha mẹ Điều cho thấy bị bệnh cha mẹ có lo âu gần Nguyễn Thị Thanh Mai CS khảo sát thang Zung Seft Anxiety Rating Scale 101 cha mẹ trẻ có bị ung thư thơng báo hầu hết cha mẹ có biểu lo âu với tỷ lệ cao 94,3% [2] Trong nghiên cứu với 112 cha mẹ có tới 93 cha mẹ có lo âu chiếm 83% Ung thư bệnh ác tính nhất, SLE bệnh ác tính khơng q nguy hiểm ung thư, tác động đến lo âu bố mẹ Những bố mẹ có nghề ngiệp CBNN, CN, ND có tỷ lệ lo âu cao so với bố mẹ làm nghề tự Kinh tế gia đình phần quan trọng hành trình chữa bệnh cho Nghiên cứu cho thấy gia đình khơng có đủ khả chi trả viện phí có mức lo âu cao gia đình có đủ khả Trẻ có giai đoạn bệnh trung bình nặng cha mẹ có tỷ lệ lo âu cao Cha mẹ có phát bệnh 12 tháng có mức độ lo âu cao (94,7%) cha mẹ có mắc bệnh 12 tháng (77%), giai đọan khủng hoảng ban đầu, sau ổn định dần 4.3 Mối liên quan chất lượng sống trẻ bệnh ảnh hưởng lên tình trạng lo âu bố mẹ Chất lượng sống trẻ bệnh giảm sút làm tăng nguy cha mẹ lâm vào tình trạng lo âu nói chung lên 2,4 lần (OR = 2,4; p>0,05) Khi trẻ bệnh bị giảm chức hoạt động thể chất tác động lên bố mẹ mạnh nhất, tăng nguy lo âu lên 3,9 lần, khác biệt có ý nghĩa thông kê với (p < 0,05) Giai đoạn bệnh con, tiến triển bệnh, tác dụng phụ điều trị có mối liên quan rõ rệt đến tình trạng lo âu cha mẹ, khác biệt có ý nghĩa thống kê với ((p