Nghiên cứu được tiến hành trên 112 bố mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) đang điều trị tại khoa Thận - lọc máu. Mục tiêu nghiên cứu là: (1) mô tả tình trạng lo âu của cha mẹ và (2) xác định mối liên quan đến tình trạng lo âu của bố mẹ. Với thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang, thông tin thu thập qua bộ câu hỏi có sẵn của thang đo lo âu HADS-A phiên bản tiếng Việt.
KHẢO SÁT TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ CĨ CON MẮC BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Nguyễn Thị Dậu1, Trương Việt Dũng2 TÓM TẮT NGHIÊN CỨU Nghiên cứu tiến hành 112 bố mẹ có mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) điều trị khoa Thận - lọc máu Mục tiêu nghiên cứu là: (1) mơ tả tình trạng lo âu cha mẹ (2) xác định mối liên quan đến tình trạng lo âu bố mẹ Với thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang, thông tin thu thập qua câu hỏi có sẵn thang đo lo âu HADS-A phiên tiếng Việt Kết tỷ lệ lo âu bố mẹ cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%) Tình trạng kinh tế gia đình nghèo, phải vay nợ để chữa bệnh cho yếu tố để tăng nguy lo âu bố mẹ lên đến lần (p < 0,05) Tình trạng lo âu bố mẹ mắc bệnh (≤ 12 tháng), giai đoạn bệnh nặng, với tiến triển bệnh không tốt làm tăng nguy lo âu lên từ 3,4 đến 5,3 lần với (p < 0,05) Kết luận: Tỷ lệ lo âu bố mẹ trẻ bị lupus ban đỏ hệ thống cao Có mối liên quan rõ rệt nghề nghiệp bố mẹ, kinh tế gia đình, khả chi trả, giai đoạn bệnh, thời gian chẩn đốn, tiến triển bệnh trẻ tình trạng lo âu bố mẹ Từ khoá: Lupus ban đỏ hệ thống, lo âu bố mẹ Abstract SURVEY THE ANXIETY STATUS OF PARENTS WITH CHILDREN WITH SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS AT THE VIETNAM NATIONAL CHILDREN’S HOSPITAL The study was conducted on 112 parents of children with systemic lupus erythematosus (SLE) who are currently undergoing treatment in the Kidney Department - dialysis The study’s objectives: (1) to describe parental anxiety and (2) identify the relationship with parental anxiety With the cross-sectional descriptive study design, information gathered through the available questionnaire of the HADS-A anxiety scale Vietnamese version The results of the parents’ Bệnh viện Nhi Trung ương Trường đại học Thăng Long Chịu trách nhiệm chính: Nguyễn Thị Dậu Email: daunhitw@gmail.com Ngày nhận bài: 15/12/2019; Ngày phản biện khoa học: 22/12/2019; Ngày duyệt bài: 18/01/2020 TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số (2-2020) I 73 NGHIÊN CỨU anxiety rate are very high: 83% (father 85.3%, mother 82.1%) Poor family economic status, having to borrow to treat their children is a factor to increase the parents’ anxiety risk by to times (p 12 tháng 57 (77%) 17 (23%) 51 (91,1%) (8,9%) 42 (75%) 14 (25%) Tiến triển bệnh Không tốt Tốt Tác dụng phụ điều trị Trung bình, nhiều 41 (85,4%) (14,6%) Ít 52 (81,2%) 12 (18,8%) Nhận xét: Các cha mẹ có điều trị bệnh giai đoạn nặng trung bình, có thời gian điều trị 12 tháng, với tiến triển bệnh khơng tốt có tỷ lệ lo âu cao cha mẹ có giai đoạn bệnh trung bình, thời gian điều trị 12 tháng có tiển triển bệnh tốt 76 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số (2-2020) GIẢI TRÌNH TỰ GEN VÙNG ĐÍCH PHÁT HIỆN ĐỘT BIẾN DỊ HỢP TỬ MỚI TRÊN GEN TGM1 GÂY BỆNH VẢY DA CÁ Ở MỘT BỆNH NHI TẠI VIỆT NAM: BÁO CÁO CA BỆNH 3.3 Một số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu bố mẹ bệnh nhi Bảng Phân tích đơn biến số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu bố mẹ trẻ bệnh (n = 93) Lo âu n (%) Đặc điểm đối tượng NC Nghề nghiệp Kinh tế gia đình Khả chi trả Giai đoạn bệnh Thời gian chẩn đoán Tiến triển bệnh CBNN,CN,ND 66 (89,2%) Tự 27 (71,1%) Có 83 (83,8%) Không 10 (76,9%) Không đủ khả 55 (91,7%) Đủ khả 38 (73,1%) ≥ trung bình 80 (87%) < trung bình 13 (65%) ≤ 12 tháng 36 (94,7%) >12 tháng 57 (77%) Không tốt 51 (91,1% p OR 95%CI 0,015 3,36 (1,22- 9,27) 0,023 3,4 (1,13- 10,21) 0,009 4,05 (1,35- 12,2) 0,028 3,59 (1,19- 10,8) 0,018 5,37 (1,17- 24,63) 0,023 1,35 (0,49- 3,74) Tốt 42 (75%) Nhận xét: Tìm thấy mối liên quan nghề nghiệp bố mẹ, kinh tế gia đình, khả chi trả, giai đoạn bệnh trẻ, thời gian chẩn đoán bệnh, tiến triển bệnh với tình trạng lo âu bố mẹ Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,05 IV BÀN LUẬN 4.1 Tình trạng lo âu bố mẹ trẻ bệnh SLE 4.1.1 Mức độ lo âu cha mẹ đánh giá thang điểm HADS - A Kết nghiên cứu cho thấy khác biệt lo âu cha mẹ Trong số 29 ơng bố có tình trạng lo âu có 45,7% lo âu thực sự, 40% có triệu chứng lo âu Trong số 64 bà mẹ có lo âu 50,3% lo âu thực sự, 31,2% có triệu chứng lo âu Điều cho thấy ngày chăm trách nhiệm chung vợ chồng Khi đứa trẻ bị bệnh cha mẹ có lo âu với sức khỏe Cha mẹ phải phân chia công việc, người lo kiếm tiền, người lo chăm nằm viện Chính nghiên cứu chúng tơi cha mẹ có tỷ lệ lo tương đương 4.1.2 Tỷ lệ lo âu cha mẹ trẻ mắc SLE - Lo biểu đặc trưng cha mẹ có mắc bệnh mãn tính đặc biệt cha mẹ trẻ mắc bệnh SLE Bệnh thường khởi phát trẻ lớn 12- 13 tuổi, gây tổn thương nhiều quan, thời gian điều trị liên tục phải tuyệt đối tuân thủ điều trị diễn biến xấu xảy lúc Chính điều gây ảnh hưởng lớn đến tâm lý lo lắng, buồn phiền cha mẹ trẻ Họ lo lắng TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số (2-2020) I 77 NGHIÊN CỨU bệnh tật con, chi phí điều trị, xếp cơng việc để chăm sóc trẻ, Trong tổng số 112 cha mẹ tham gia nghiên cứu có tới 93 cha mẹ có lo âu chiếm 83% Giai đoạn bệnh gắn liền với lo âu cha mẹ Những trẻ có giai đoạn bệnh trung bình nặng cha mẹ có tỷ lệ lo âu cao Sở dĩ lúc trẻ gặp phải tác dụng phụ điều trị gây ảnh hưởng xấu đến sức khỏe, thể lực hay cảm xúc, khả học tập suy giảm Theo nghiên cứu Thái Thiên Nam CS (2018): có đến 50-70% trẻ có tổn thương thận lúc khởi phát bệnh [2] Thời gian đầu mắc bệnh cha mẹ chưa có kiến thức bệnh, chưa có trải nghiệm với đợt tái phát đợt lui bệnh Mà nói đến tổn thương thận cha mẹ lo lắng vấn đề sinh lý trẻ trẻ lớn sau cộng với kinh phí điều trị thời gian đầu để tìm bệnh cao nên đa số cha mẹ có thời gian chẩn đốn 12 tháng có mức độ lo âu cao (chiếm 94,7%) cha mẹ có mắc bệnh 12 tháng (chiếm 77%) Quá trình điều trị bệnh liên tục phải tái khám định kỳ Trẻ phải tuyệt đối dùng thuốc theo định bác sỹ thời gian, liều lượng Trong trình điều trị bệnh tiến triển tốt lên tiến triển bệnh xấu tác dụng phụ, tổn thương quan khác thường gặp Nếu tốt lên cha mẹ bớt lo lắng lịng, nặng lên nỗi lo lại thêm chồng chất sức khỏe trẻ bị xấu đi, kinh phí điều trị lại tăng lên Trong nghiên cứu cha mẹ có tiến triển bệnh khơng tốt gặp nhiều tác dụng phụ điều tị có tỷ lệ lo âu cao (91,1%) so với cha mẹ trẻ có tiến triển bệnh tốt lên 4.2 Một số yếu tố liên quan ảnh hưởng lên tình trạng lo âu bố mẹ trẻ mắc SLE Nghiên cứu chúng tơi cho thấy cha mẹ có nghề nghiệp CBNC, CN, ND có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,36 lần cha mẹ làm nghề tự Trong tổng số 74 cha mẹ tham gia nghiên cứu có tới 66 bà mẹ có lo âu chiếm 89,2% Những cha mẹ làm nghề tự có tỷ lệ lo âu giảm hẳn, có 71,1% cha mẹ có lo âu (p = 0,015) Sở dĩ có kết cha mẹ làm nghề tự họ khơng có công việc ổn định nên họ phải lo thêm gánh nặng cơm áo gạo tiền ni gia đình Kinh tế gia đình yếu tố quan trọng liên quan đến tình trạng lo âu bố mẹ Trong nghiên cứu chúng tơi cho thấy gia đình thuộc hộ nghèo, cận nghèo có mức lo âu cao gấp 3,4 lần hộ không nghèo, khác biệt có ý nghĩa thống kê với (p = 0,023) Khi kinh tế gia đình khó khăn kéo theo mối lo chi phí điều trị hàng tháng mà trẻ mắc SLE trả Nghiên cứu chúng tơi cho thấy gia đình khơng đủ khả chi trả viện phí cho có lo âu cao gấp 4,05 lần gia đình có đủ khả chi trả viện phí, khác biệt có ý nghĩa thống kê với (p = 0,009) Nghiên cứu Hung YL Chen JY đối tượng bà mẹ có bị ung thư cho thấy: thu nhập hàng tháng người mẹ có tương quan với tình trạng lo âu, trầm cảm họ [5] Sở dĩ có khác biệt nước ta nước phát triển, kinh tế cịn khó khăn, nghề nghiệp chủ yếu nơng dân Hiện mức hỗ trợ xã hội với gia đình khó khăn nâng lên nhiều so với trước Tuy nhiên hỗ trợ phần nhỏ chi phí điều trị cho trẻ mắc bệnh SLE Bởi trẻ hàng tháng phải khám định kỳ dùng thuốc theo đơn bác sĩ đặn Trẻ 78 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số (2-2020) GIẢI TRÌNH TỰ GEN VÙNG ĐÍCH PHÁT HIỆN ĐỘT BIẾN DỊ HỢP TỬ MỚI TRÊN GEN TGM1 GÂY BỆNH VẢY DA CÁ Ở MỘT BỆNH NHI TẠI VIỆT NAM: BÁO CÁO CA BỆNH phát bệnh, bố mẹ chưa có kiến thức bệnh cộng thêm bố mẹ phải bố mẹ phải đồng hành trình điều trị, bố mẹ trẻ phải thích nghi với mơi trường bệnh viện, nếp sống sinh hoạt gia đình bị ảnh hưởng Nghiên cứu chúng tơi cha mẹ có điều trị 12 tháng có tỷ lệ lo âu cao 5,37 lần cha mẹ có điều trị 12 tháng với tỷ lệ lo 94,7% (p=0,018) Nghiên cứu tương đồng với nghiên cứu Nguyễn Thị Thanh Mai: tỷ lệ lo âu cha mẹ giảm dần theo thời gian [3] Giai đoạn bệnh tiến triển bệnh gắn liền với lo âu cha mẹ Với trẻ giai đoạn bệnh nặng trung bình thường có tiến triển bệnh không tốt nên tỷ lệ lo âu cha mẹ trẻ cao trẻ bệnh nhẹ có tiến triển bệnh tốt Nghiên cứu điều cha mẹ trẻ có mắc bệnh giai đoạn nặng trung bình có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,59 lần cha mẹ có bệnh giai đoạn nhẹ (p=0,028) Cha mẹ trẻ có tiến triển bệnh khơng tốt có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,4 lần cha mẹ có bệnh tiến triển tốt (p=0,023) Điều dễ hiểu SLE bệnh gây tổn thương đa quan, thường bị tổn thương da, khớp, thận, tim mạch, hô hấp, thần kinh Theo nghiên cứu Đào Thị Nguyệt CS (2018) tổng số tổn thương tăng lên CLCS bệnh nhi giảm sút rõ rệt [1] Với tổn thương da, tóc làm cho trẻ tự ti thân, ngại giao tiếp Với tổn thương khớp làm cho trẻ hạn chế hoạt động thể lực nhiều Với tổn thương thận, tim mạch, hô hấp, thần kinh… làm cho trẻ suy giảm sức khỏe, chịu đựng mệt mỏi, đau đớn can thiệp y học tiêm truyền, xét nghiệm khiến trẻ phải nghỉ học, cha mẹ phải nghỉ làm để đồng hành trình điều trị Mà nhìn thấy phải chống chọi với bệnh tật lịng cha mẹ đau V KẾT LUẬN - Tỷ lệ lo âu bố mẹ trẻ bệnh SLE cao: 83% (bố 85,3%, mẹ 82,1%) Trong lo âu thực chiếm 49,1% Khơng có khác biệt lo âu bố mẹ - Nghề nghiệp bố mẹ có liên quan đến tình trạng lo âu: bố mẹ làm nghề CN, ND, CBNN có tỷ lệ lo âu cao gấp 3,36 lần bố mẹ làm nghề tự với (p < 0,05) - Tình trạng kinh tế gia đình nghèo, khả chi trả viện phí, giai đoạn bệnh, thời gian chẩn đốn, tiến tiển bệnh có liên quan rõ rệt với tình trạng lo âu bố mẹ Sự khác biệt có ý nghãi thống kê với p < 0,05 TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số (2-2020) I 79 NGHIÊN CỨU TÀI LIỆU THAM KHẢO: Đào Thị Nguyệt: “Khảo sát chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống” Luận văn thạc sĩ y học, Đại học Y Hà Nội năm 2018 Thái Thiên Nam (2018) Nghiên cứu lâm sàng, mô bệnh học kết điều trị viêm thận lupus trẻ em Luận án tiến sĩ y học, Đại học Y Hà Nội Nguyễn Thị Thanh Mai, Trần Viết Nghị, Nguyễn Công Khanh (2011) Nghiên cứu theo dõi dọc thay đổi trầm cảm cha mẹ trẻ bị ung thư trình điều trị Y học thực hành (765), số 5/2011 George Bertsias, Ricard Cervera Dimitrios T Boumpas (2012) ”Systemic Lupus Erythematosus: Pathogenesis and Clinical Features” EULAR Textbook on Rheumatic Diseases, EULAR, 476-505 Hung YL, Chen JY (2010) Factors related to health status in mothers of children with cancer Hu Li Za Zhi 2010 Dec;57(6): 42-50 Klein-Gitelman M Lane J.C (2016) ”Chapter 23 - Systemic Lupus Erythematosus A2 - Petty, Ross E” Laxer R.M., Lindsley C.B Wedderburn L.R., Textbook of Pediatric Rheumatology (Seventh Edition), W.B Saunders, Philadelphia, 285317.e14 Levy D.M Kamphuis S (2012) Systemic lupus erythematosus in children and adolescents Pediatr Clin North Am, 59(2), 345-64 William W.K.Zung (1971) A Rating Instrument For Anxiety Disorders Psychosomatics, 12(6), 371-379 80 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số (2-2020) ... Lupus ban đỏ hệ thống điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương Tìm hiểu số yếu tố liên quan đến tình trạng lo âu bố mẹ bệnh nhi II PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1.Đối tượng nghiên cứu: Cha /mẹ có mắc bệnh SLE... lo? ??n tâm thần lo âu, trầm cảm, stress… chẩn đoán trước trẻ mắc bệnh SLE 74 I TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU VÀ THỰC HÀNH NHI KHOA I Số (2-2020) KHẢO SÁT TÌNH TRẠNG LO ÂU CỦA BỐ MẸ CÓ CON MẮC BỆNH LUPUS BAN. .. Tình trạng lo âu bố mẹ trẻ bệnh SLE 4.1.1 Mức độ lo âu cha mẹ đánh giá thang điểm HADS - A Kết nghiên cứu cho thấy khác biệt lo âu cha mẹ Trong số 29 ơng bố có tình trạng lo âu có 45,7% lo âu thực