Đánh giá chất lượng cuộc sống ở trẻ hội chứng thận hư tiên phát tại Bệnh viện Nhi Trung ương

Hội chứng thận hư tiên phát là bệnh mạn tính, tỷ lệ tái phát cao, thời gian điều trị kéo dài nên ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị và chất lượng cuộc sống của trẻ.

TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở TRẺ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Dương Thị Thanh Bình*, Nguyễn Thu Hương*, Nguyễn Thị Quỳnh Hương** *Khoa Thận Lọc máu - Bệnh viện Nhi TW **Bộ môn Nhi Trường ĐH Y Hà Nội TÓM TẮT Đặt vấn đề: Hội chứng thận hư tiên phát bệnh mạn tính, tỷ lệ tái phát cao, thời gian điều trị kéo dài nên ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị và chất lượng cuộc sống của trẻ Đối tượng nghiên cứu: 128 trẻ Hội chứng thận hư > tuổi tại BV Nhi TW từ tháng 01/03 30/09/2013 đến khám tại phòng khám chuyên khoa Thận - Bệnh viện Nhi TW đánh giá chất lượng sống thang điểm PedsQL 4.0 Phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang Kết quả: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc bệnh (p< 0,05) Điểm trung bình chất lượng sống nhóm điều trị cao nhóm ngừng điều trị Trẻ phải nghỉ học >3 ngày cho lần tái khám có điểm trung bình chất lượng sống rất cao (30,6 + 17,41) p = 0,001 Kết luận: Thời gian bị bệnh kéo dài tương quan thuận - điểm trung bình CLCS CLCS của trẻ phải nghỉ học > ngày suy giảm trẻ nghỉ học ngày Từ khóa: Hội chứng thận hư, chất lượng cuộc sống, thang điểm PedsQL 4.0 ĐẶT VẤN ĐỀ Hội chứng thận hư (HCTH) là bệnh cầu thận hay gặp nhất nhóm bệnh lý cầu thận trẻ em tại bệnh viện nhi TW Theo nghiên cứu của T.Đ.Long khoa Thận - tiết niệu Bệnh viện Nhi TW (1981-1990) trẻ bị HCTH chiếm 46,6% số bệnh nhân điều trị nội trú (2) Trong trẻ bị HCTH tiên phát chiếm tới 91%, tỷ lệ tái phát bệnh 55-60% nhiều biến chứng nặng truỵ mạch giảm áp lực keo, tắc mạch, nhiễm trùng (2,4,6) Do đặc thù của bệnh, cùng các tác dụng phụ không mong muốn của thuốc điều trị đã gây tâm lý lo lắng, chán nản khiến cho trẻ gia đình khơng mệt mỏi thể chất mà cịn mệt 34 mỏi tinh thần ảnh hưởng đến tuân thủ và kết quả điều trị Theo WHO: Sức khỏe không có khỏe mạnh thể chất, không có bệnh tật mà thoải mái cả tinh thần (8) Chính vì vậy, ngày ngoài việc điều trị tốt bệnh mạn tính thì chất lượng sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe của người mắc bệnh mạn tính cũng ngày thầy thuốc lâm sàng quan tâm Ở Việt Nam đã có nhiều nghiên cứu nguyên nhân, dịch tễ, chẩn đoán điều trị bệnh HCTH chưa có nghiên cứu CLCS trẻ bị HCTH tiên phát Vì chúng tơi tiến hành đề tài với mục tiêu: Nghiên cứu CLCS trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát tại bệnh viện Nhi TW PHẦN NGHIÊN CỨU ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân - Tuổi: từ -18 tuổi, biết đọc, nói hiểu tiếng Kinh - Tái khám đều tại phòng khám chuyên khoa Thận- Bệnh viện Nhi TW 2.2 Tiêu chuẩn loại trừ - Bệnh nhân bị HCTH thứ phát - Bố, mẹ hoặc trẻ được chẩn đoán rối loạn tâm thần, chậm phát triển tâm thần + Trẻ kèm rối loạn chức vận động, dị tật bẩm sinh phối hợp 3.1 Phương pháp: Nghiên cứu mơ tả cắt ngang có phân tích so sánh 3.2 Cỡ mẫu: cỡ mẫu thuận lợi thời gian từ tháng 01/3/2013 - 30/9/2013 - Đánh giá CLCS: Sử dụng thang đánh giá chất lượng sống liên quan đến sức trẻ em PedsQL 4.0- Varni (2007)(7) phỏng vấn trực tiếp trẻ bị bệnh HCTH đủ tiêu chuẩn lựa chọn Thang điểm gồm 23 câu hỏi thuộc lĩnh vực về: hoạt động thể chất; cảm xúc; quan hệ bạn bè - xã hội, học tập trẻ tháng qua Các mức độ khó khăn đánh giá theo điểm từ 0-4 (tần suất gặp các triệu chứng khó khăn/ tháng) Chưa Rất Thỉnh thoảng Thường gặp Thường xuyên điểm điểm điểm điểm điểm KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Điểm đánh giá khó khăn CLCS chung tổng điểm đánh giá lĩnh vực riêng Tổng điểm cao biểu mức độ khó khăn chung cao, đồng nghĩa với CLCS trẻ thấp Số liệu xử lý bằng phần mềm EPSS 16 áp dụng các thuật toán tính tỷ lệ %, tỷ lệ trung Từ tháng 01/03/2013 - 30/09/2013 nghiên cứu 128 trẻ > tuổi mắc HCTH tiên phát tại phòng khám chuyên khoa Thận - Bệnh viện Nhi TW * Chất lượng cuộc sống của trẻ bị hội chứng bình, so sánh các tỷ lệ trung bình, tính p, tính hệ số tương quan tuyến tính r thận hư tiên phát Bảng Điểm trung bình QOL của trẻ bị HCTH tiên phát Hoạt động thể chất Cảm xúc Quan hệ bạn bè & XH Học tập QOL chung 7,64 ± 7,13 5,46±3,9 4,76 ±3,28 7,6 ±5,71 22, 96 ±14,96 Đang điều trị ( 72,7 %) 7,1± 7,2 4,8 ± 3,9 2,8 ± 3,4 7,1 ± 3,9 20,8 ± 15,1 Ngừng điều trị (17, 3%) 4,5 ± 5,6 3,7 ± 3,4 2,9 ± 3,1 5,1 ± 4,0 16,3 ± 13,2 HCTH (n = 128) Nhận xét: Khó khăn về các lĩnh vực thể chất lĩnh vực học tập có điểm cao Điểm trung bình CLCS nhóm điều trị (20,8 ± 15,1) cao nhóm ngừng điều trị (16,3 ± 13,2) ( p>0,05) * Chất lượng sống trẻ mắc HCTH và một số đặc điểm chung - Chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh HCTH 35 TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, Biểu đờ Điểm trung bình CLCS và thời gian mắc bệnh HCTH Nhận xét: Điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc bệnh HCTH với r= 0, 52, p < 0, 05 - Chất lượng cuộc sống với số ngày nghỉ học cho lần tái khám Bảng Điểm trung bình CLCS - số ngày nghỉ học cho lần tái khám Số ngày nghỉ học Điểm trung bình CLCS SD ngày (n= 87) 18,10 13,51 ngày (n= 25) 18,56 14,07 Từ ngày (n= 16) 30,63 17,41 Tổng (n =128) 21, 96 14,96 p Or (CI) 6,51 tháng có CLCS thấp nhóm trẻ bị bệnh viêm khớp, bệnh thấp nhóm trẻ dưới tháng (5) hen phế quản, đái tháo đường nghiên cứu của Varni (2007) (7) nhóm trẻ bị bệnh HCTH nghiên cứu của IKa Tara (2011) (5) quần thể dân số nghiên cứu khác * Chất lượng cuộc sống và thời gian cho lần tái khám Mỗi lần tái khám tại y tế sở trẻ cần phải nghỉ học, bố (mẹ) nghỉ làm để đưa trẻ khám - Tình trạng điều trị bệnh, thời gian cho một lần định kỳ tái khám Trong nhóm bệnh nhân tham gia vào nghiên trung bình 1lần/tháng suốt thời gian bị cứu của chúng tôi, tỷ lệ nhóm trẻ bệnh Điều này đòi hỏi tính kiên trì của trẻ và gia quá trình điều trị cao chiếm 72,7% Bệnh viện đình để có thể tuân thủ đúng Trong nghiên cứu Nhi TW là tuyến y tế đầu ngành về nhi khoa nên của P.T.Huyền (2003) đánh giá về tuân thủ điều tập trung nhiều trẻ thuộc nhóm HCTH tái phát, trị- tái khám định kỳ của trẻ bị HCTH tại Bệnh viện kháng thuốc nên tỷ lệ trẻ được ngừng thuốc còn Nhi Đồng I cho thấy có tới 58% trẻ đã từng bỏ tái ít Kết quả nghiên cứu ở nhóm trẻ bị bệnh HCTH khám ít nhất lần và lý bỏ tái khám thường được ngừng điều trị có điểm trung bình CLCS gặp: 56,4% - bố mẹ bận công việc riêng, 24,5% - thấp nhóm trẻ điều trị, tương đương kinh tế khó khăn (1) Trong nghiên cứu của chúng điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ khỏe mạnh tơi, phần lớn trẻ và gia đình mất ngày/ nghiên cứu của N.T.Mai (2011) (3) Mặc dù lần tái khám tại bệnh viện (87/128= 68%) Và trẻ vẫn cần đến sở y tế tái khám theo hẹn để vẫn còn một số ít phải nghỉ học từ ngày kiểm tra sức khỏe định kỳ, với việc trẻ (16/128=12,5%)/lần tái khám tại Bệnh viện Nhi khơng bắt ḅc phải ́ng th́c, phải thực TW (bảng 2) có thể trẻ mắc tình trạng bệnh hiện xét nghiệm máu, và các sinh hoạt thường lý phức tạp (thể tái phát nhiều, kháng thuốc), ngày được trì nên sức khỏe về tâm lý, xã hội trẻ ở các vùng miền xa trung tâm y tế lớn của trẻ thoải mái (phương tiện giao thông thô sơ, điều kiện kinh tế - Về thời gian mắc bệnh gia đình khó khăn) cần được điều trị chăm sóc Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm y tế theo dịch vụ bảo hiểm y tế Những trẻ này có nghiên cứu là 3,6 ± 2,6 năm, trẻ mắc bệnh lâu CLCS suy giảm gấp 6,51 lần so với nhóm trẻ nhất 14 năm, điểm trung bình CLCS có mối nghỉ học ngày/lần tái khám với điểm trung bình tương quan thuận với thời gian bị bệnh HCTH CLCS chung rất cao (30, ± 7,41) (p=0,001) (bảng (y= 6.1x + 2,2 với r= 0,52, p < 0,05) (biểu đồ 1) 2) Tại nhóm trẻ này thì tỷ lệ bỏ tái khám cao, tuân Kết quả nghiên cứu này có thể giải thích bằng giả thủ điều trị kém, nên kết quả điều trị thường xấu thiết sau: những trẻ mắc bệnh ngắn dưới năm Vì vậy, để cải thiện CLCS của trẻ HCTH cần đơn thường là bệnh khởi phát, hoặc trẻ thuộc nhóm giản hóa các thủ tục hành chính những 37 TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, lần tái khám, nâng cao lực y tế tuyến sở Nghiên cứu chất lượng sống trẻ bị Ung thư có thể quản lý được nhóm bệnh này tại từng địa tuổi sau năm chẩn đoán điều phương, để hạn chế việc lại của trẻ và gia đình, trị luận văn bác sĩ đa khoa, Trường Đại học Y ảnh hưởng tới học tập, sinh hoạt của trẻ và người Hà Nội chăm sóc trẻ Lê Nam Trà, Trần Đình Long (2006) Hội chứng thận hư, in Bài giảng Nhi khoa tập II, Nhà KẾT LUẬN xuất Y học Hà Nội: 155-167 Thời gian bị bệnh kéo dài có mối tương quan Ika Tara Rosita (2011) The differences thuận với điểm trung bình CLCS trẻ bị HCTH between the quality of life insteroid resistant tiên phát and Chất lượng sống của nhóm trẻ có thời gian nghỉ học ngày cho lần tái khám suy giảm hẳn nhóm trẻ nghỉ học ngày relapse nephritic syndrome children Graduate medical education program faculty of medicine, Diponegoro University, Indian Robert M Kliegman, MD Priya Pais and Ellis D.Avner (2011) Nephrotic syndrome Nelson textbook of pediatrics; edition19th TÀI LIỆU THAM KHẢO Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM (2007) Phan Thị Thanh Huyền (2003), Kiến thức, Impaired health- related quality of life in children thái độ, thực hành người chăm sóc trẻ bị hội and chứng thận hư Bệnh viện Nhi đồng 2, Luận văn a comparative analysis of 10 disease clusters thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Dược thành phố and 33 disease categories severities utilizing the Hồ Chí Minh PedsQL TM 4.0 generic core Scales Health and Trần Đình Long, Lê Nam Trà, Đỗ Bích Hằng adolescents with chronic conditions: Quality of Life Outcomes; 5: 43-58 (1991) Tình hình bệnh thận tiết niệu trẻ em WHO - Burden of Disease unit (2001), điều trị Viện Nhi 1981 - 1990 Kỷ yếu công Workshop on Evidence for Health Policy: Burden trình Nhi khoa, Bệnh viện Nhi Trung ương: 416-428 of disease, Cost- effectiveness and healthy Nguyễn Thanh Mai, Nguyễn Thu Lê (2011) systems performance Hanbook ABSTRACT A STUDY OF QUALITY OF LIFE CHILDREN WITH NEPHROTIC SYNDROME AT THE NATIONAL HOSPITAL PEDIATRIC Background: Primary nephrotic syndrome is a chronic disease with a high rate of relapsing and prolonged treatment That can influence the compliance of treatment, as well as the quality of life of patients Subjects: 128 children over years old with nephrotic syndrome who were treated at the national hospital of Pediatrics from 1st March to 30th September of 2013 Their quality of lives were evaluated by the PedsQL™ 4.0 38 PHẦN NGHIÊN CỨU Method: This is a cross-sectional descriptive study Results: There was a linear correlation between the average score of quality of life and the duration of nephrotic syndrome (p