Cuốn sách nhỏ này giải thích suy giảm miễn dịch tiên phát (SGMDTP) là gì và các bước người bệnh SGMDTP cần thực hiện để sống khỏe. Điều trị SGMDTP cho phép nhiều bệnh nhân tận hưởng cuộc sống trọn vẹn và bình thường như mọi người. Có rất nhiều điều mà các bệnh nhân trưởng thành, cha mẹ trẻ bị SGMDTP và bản thân trẻ có thể làm để sống khỏe mạnh. Để tìm hiểu rõ hơn về căn bệnh này, mời các bạn cùng xem và tham khảo.
NANG CHO BỆNH NHÂN VÀ GIA ĐÌNH SUY GIẢM MIỄN SỐNG DỊCHKHỎE! TIÊNCẨM PHÁT SỐNG KHỎE! CẨM NANG DÀNH CHO BỆNH NHÂN VÀ GIA ĐÌNH SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT Suy giảm miễn dịch tiên phát - Sống khỏe! Cẩm nang dành cho bệnh nhân gia đình (Phiên 1), tháng 01/ 2012 © International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), 2012 Do IPOPI xuất bản: www.ipopi.org SỐNG KHỎE! CẨM NANG CHO BỆNH NHÂN VÀ GIA ĐÌNH SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT LÀ GÌ? Cuốn sách nhỏ giải thích suy giảm miễn dịch tiên phát (SGMDTP) bước người bệnh SGMDTP cần thực để sống khỏe SGMDTP nhóm nhiều rối loạn xuất số thành phần hệ miễn dịch (chủ yếu tế bào protein) hoạt động khơng bình thường Một số thể SGMDTP tương đối nhẹ, số thể khác lại nghiêm trọng Bệnh thường phát thời thơ ấu, nhiên chẩn đốn trưởng thành SGMDTP không liên quan tới AIDS (‘hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải’), nhiễm vi-rút (HIV) Bình thường hệ miễn dịch giúp thể chống lại nhiễm khuẩn vi sinh vật vi khuẩn, vi-rút, nấm động vật đơn bào gây Do hệ miễn dịch không hoạt động cách phù hợp, người mắc SGMDTP dễ bị nhiễm trùng người khác Các nhiễm trùng xảy thường xuyên hơn, chúng đặc biệt nghiêm trọng khó điều trị khỏi, vi trùng gặp gây nên Bệnh xảy vào mùa nào, kể vào mùa hè Nhiều người bệnh SGMDTP điều trị thay Immunoglobulin giúp bảo vệ chống nhiễm trùng Các biện pháp điều trị SGMDTP khác bao gồm ghép tế bào gốc (hoặc ghép tủy xương) cho số trường hợp mắc SGMDTP nặng, dùng yếu tố kích thích dòng bạch cầu hạt interferon gamma Cuốn sách “Suy giảm miễn dịch tiên phát- Điều trị suy giảm miễn dịch tiên phát: Cẩm nang cho bệnh nhân gia đình” IPOPI giải thích rõ phương pháp điều trị SGMDTP khiếm khuyết di truyền hay khiếm khuyết gen hệ miễn dịch gây SGMDTP không liên quan tới AIDS (‘hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải’), nhiễm vi-rút (HIV) SGMDTP không lây lan - ‘nhiễm’ SGMDTP truyền bệnh cho người khác Tuy nhiên, trẻ thừa hưởng SGMDTP từ bố mẹ Vì người bệnh SGMDTP nên tìm kiếm lời khuyên di truyền tình trạng bệnh muốn có SGMDTP khiến hệ miễn dịch cơng thể - gọi tượng “tự miễn” Bệnh gây ban da, giảm hồng cầu (‘thiếu máu’) giảm tiểu cầu tham gia vào trình đơng máu, viêm mạch máu, tiêu chảy bệnh lý thận Bệnh nhân mắc SGMDTP dễ bị dị ứng hen Điều trị SGMDTP cho phép nhiều bệnh nhân tận hưởng sống trọn vẹn bình thường người Có nhiều điều mà bệnh nhân trưởng thành, cha mẹ trẻ bị SGMDTP thân trẻ làm để sống khỏe mạnh SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT PHÒNG NGỪA NHIỄM TRÙNG Trẻ mắc SGMDTP thường bị nhiễm trùng nhiều nơi thể, số vị trí thể hình Cần liên hệ với bác sĩ nghi ngờ có nhiễm trùng Mắt Xoang Tai Đường thở (phế quản) Da Phổi Hệ tiết niệu Ruột Cha mẹ áp dụng nhiều biện pháp để phòng ngừa nhiễm trùng GIỮ VỆ SINH Vệ sinh tốt quan trọng Đó điều đơn giản như: • Thường xuyên rửa tay sẽ, đặc biệt trước ăn sau vệ sinh, sau hoạt động ngồi trời sau chơi với thú ni • Rửa băng vết cắt hay vết trầy xước • Giữ vệ sinh cá nhân tốt, bao gồm chải cẩn thận khám định kỳ Mọi người nên che miệng mũi ho hắt SỐNG KHỎE! CẨM NANG CHO BỆNH NHÂN VÀ GIA ĐÌNH • Đảm bảo vệ sinh ăn uống để tránh ngộ độc thức ăn • Giữ vệ sinh nhà cửa – giữ cho nhà tránh độ ẩm cao để phòng ngừa bệnh phổi Đồ chơi trẻ cần làm thường xun • Tránh nơi đơng người có khói thuốc Nếu được, bệnh nhân SGMDTP nên cố tránh tiếp xúc với người bị nhiễm trùng Ví dụ, bố mẹ trẻ bị SGMDTP nặng nên yêu cầu nhà trường thông báo cho họ đợt dịch ốm hỏi ý kiến chuyên gia miễn dịch Một số người bệnh SGMDTP cần thận trọng tiếp xúc với vật nuôi số động vật Nếu có điều chưa rõ nên tham khảo ý kiến bác sĩ điều trị Nếu phải phẫu thuật, cần báo cho bác sĩ ngoại khoa biết bệnh nhân bị SGMDTP để có biện pháp phòng ngừa nhiễm trùng liên quan đến ca mổ TIÊM CHỦNG Tiêm chủng đưa vào thể liều nhỏ vi khuẩn vi rút gây bệnh để giúp thể trở nên miễn dịch với chúng Một số vắc- xin chứa vi sinh vật chết, số khác chứa vi sinh vật sống Nói chung, hầu hết bệnh nhân điều trị Immunoglobulin thay không cần tới vắc- xin Chú ý không để bệnh nhân dùng vắc- xin ‘sống giảm độc lực’ chúng khiến người bệnh bị nhiễm trùng Các vắc- xin sống giảm độc lực gồm vắc- xin phòng rotavirus, bại liệt dạng uống, sởi, quai bị, rubella, vắc-xin phòng thủy đậu vắc xin ‘BCG’phòng lao Nói chung, người nhà bệnh nhân nên tiêm chủng để phòng ngừa bệnh nhiễm trùng gia đình Tuy nhiên, bệnh nhân cha mẹ cần tham khảo ý kiến bác sĩ vấn đề liên quan đến tiêm chủng Nhiều bệnh nhân điều trị Immunoglobulin thay để trì nồng độ kháng thể bình thường, bảo vệ họ khỏi nhiễm trùng Người bệnh SGMDTP thường phải dùng thuốc để điều trị phòng ngừa nhiễm trùng vi khuẩn (thuốc kháng sinh), vi- rút (thuốc kháng vi- rút) nấm (thuốc chống nấm) Khi dùng thuốc kê đơn, cần tuân theo hướng dẫn bác sĩ, điều dưỡng dược sĩ SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT DU LỊCH Người bệnh SGMDTP không thiết phải tránh du lịch cần có biện pháp phòng ngừa định Bệnh nhân nên thảo luận với chuyên gia miễn dịch kế hoạch di chuyển để có lời khuyên biện pháp an toàn định tiêm chủng cần Trước du lịch cần mua đủ bảo hiểm y tế bảo hiểm du lịch Nếu được, người bệnh nên đề nghị bác sĩ trung tâm chuyên khoa lên lịch trình điều trị cần thiết chuyến Người bệnh nên mang theo giải thích tình trạng bệnh mình, mục đích sử dụng thuốc thiết bị mang theo Những nội dung viết thành thư bác sỹ ký dịch sang ngơn ngữ nơi đến Mẫu thư xem www.ipopi.org Tại quốc gia, bệnh nhân nhận hỗ trợ bổ sung từ Hiệp hội bệnh nhân SGMDTP quốc gia, trường hợp đặc biệt, từ ngân hàng máu địa phương Đơn vị truyền máu Hội chữ thập đỏ CHẾ ĐỘ ĂN Chế độ ăn đủ chất dinh dưỡng cân đối quan trọng cho sức khỏe người Bệnh nhân SGMDTP nên tránh ăn sống chưa nấu chín kỹ (như thịt, trứng, mát) Đa số không cần chế độ ăn kiêng đặc biệt hay bổ sung vitamin Bệnh nhân gia đình nên tham khảo ý kiến chuyên gia miễn dịch trước dùng thuốc bổ sung Người bệnh SGMDTP nên tránh uống nước không rõ nguồn gốc nước để lâu bình CHĂM SÓC DA Một số người bệnh SGMDTP cần đặc biệt ý tới chăm sóc da, ví dụ lưu ý tránh tiếp xúc với ánh nắng Nếu có băn khoăn nên tham khảo ý kiến bác sĩ điều trị THỂ DỤC, THỂ THAO Người bệnh SGMDTP tập thể dục, thể thao người Những bệnh nhân thiếu hụt đại thực bào (như bệnh u hạt mạn tính) nên tránh bơi ao hồ, tránh công việc làm vườn liên quan đến đào xới tiếp xúc với cỏ mục nát hay phần trồng Bệnh nhân SGMDTP bị ảnh hưởng đông máu cần thảo luận với bác sĩ điều trị mơn thể thao an tồn SỐNG KHỎE! CẨM NANG CHO BỆNH NHÂN VÀ GIA ĐÌNH GIẤC NGỦ Người bệnh SGMDTP nên ngủ đủ giấc, điều quan trọng cho sức khỏe Thời gian ngủ tùy theo lứa tuổi Nếu băn khoăn, bố mẹ người chăm sóc nên hỏi bác sĩ hay điều dưỡng xem trẻ cần ngủ ĐỜI SỐNG TÌNH DỤC Người bệnh SGMDTP nên áp dụng biện pháp phòng ngừa bệnh lây truyền qua đường tình dục, ví dụ dùng bao cao su Người bệnh SGMDTP khơng nên hút thuốc lá, điều gây nhiễm trùng hô hấp Nếu được, yêu cầu người xung quanh không hút thuốc Bố mẹ có bị SGMDTP khơng nên hút thuốc SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT THÔNG TIN VÀ HỖ TRỢ THÊM Cuốn sách xuất Hiệp hội bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát quốc tế (IPOPI) Hiện có sách kèm mang tên ˝Suy giảm miễn dịch tiên phát - Điều trị suy giảm miễn dịch tiên phát: hướng dẫn cho bệnh nhân gia đình˝ Để có thêm thơng tin chi tiết Hiệp hội bệnh nhân SGMDTP 40 nước giới, vui lòng truy cập www.ipopi.org Biên dịch xuất Việt Nam với hợp tác Khoa Miễn dịch- Dị ứng- Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương 2015 Hỗ trợ quỹ giáo dục Baxter Healthcare Corporation ... www.ipopi.org SỐNG KHỎE! CẨM NANG CHO BỆNH NHÂN VÀ GIA ĐÌNH SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT LÀ GÌ? Cuốn sách nhỏ giải thích suy giảm miễn dịch tiên phát (SGMDTP) bước người bệnh SGMDTP cần thực để sống khỏe.. .SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT Suy giảm miễn dịch tiên phát - Sống khỏe! Cẩm nang dành cho bệnh nhân gia đình (Phiên 1), tháng 01/ 2012 © International... thuốc SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT THÔNG TIN VÀ HỖ TRỢ THÊM Cuốn sách xuất Hiệp hội bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát quốc tế (IPOPI) Hiện có sách kèm mang tên ˝Suy