Nội dung của tài liệu trình bày về khái niệm suy giảm miễn dịch tiên phát, phòng ngừa các bệnh nhiễm trùng, điều trị suy giảm miễn dịch tiên phát, quan hệ với các bạn trong trường, những điều nhà trường cần làm và một số thông tin hỗ trợ thêm.
CẨM NANG DÀNH CHO NHÀ TRƯỜNG SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT CẨM NANG DÀNH CHO NHÀ TRƯỜNG SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT Suy giảm miễn dịch tiên phát: Cẩm nang dành cho nhà trường (Phiên 1), tháng 01/ 2012 © International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), 2012 Do IPOPI xuất bản: www.ipopi.org CẨM NANG DÀNH CHO NHÀ TRƯỜNG SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT LÀ GÌ? Cuốn sách nhỏ giải thích suy giảm miễn dịch tiên phát (SGMDTP) nhà trường cần làm có học sinh mắc SGMDTP SGMDTP nhóm nhiều rối loạn xuất số thành phần hệ miễn dịch (chủ yếu tế bào protein) hoạt động khơng bình thường Ước tính khoảng 2.000 người có người chẩn đoán SGMDTP, nhiên số thể SGMDTP gặp nhiều so với số thể khác Một số thể tương đối nhẹ, số thể khác lại nghiêm trọng SGMDTP khiếm khuyết di truyền hay khiếm khuyết gen hệ miễn dịch gây SGMDTP không liên quan tới AIDS (‘hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải’), nhiễm vi-rút (HIV) Bình thường hệ miễn dịch giúp thể chống lại nhiễm khuẩn vi sinh vật vi khuẩn, vi-rút, nấm động vật đơn bào gây Do hệ miễn dịch không hoạt động cách phù hợp, người mắc SGMDTP dễ bị nhiễm trùng người khác Các nhiễm trùng xảy thường xuyên hơn, chúng đặc biệt nghiêm trọng khó điều trị khỏi, vi trùng gặp gây nên Bệnh xảy vào mùa nào, kể vào mùa hè SGMDTP không liên quan đến AIDS (‘hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải’) SGMDTP không lây lan - ‘nhiễm’ SGMDTP truyền bệnh cho người khác SGMDTP khiến hệ miễn dịch cơng thể - gọi tượng “tự miễn” Điều gây đau sưng khớp, gọi ‘viêm khớp’ Bệnh gây ban da, thiếu hồng cầu (‘thiếu máu’) thiếu tiểu cầu tham gia vào q trình đơng máu, viêm mạch máu, tiêu chảy bệnh lý thận Bệnh nhân mắc SGMDTP thường dễ bị dị ứng hen Trẻ em thiếu niên bị SGMDTP cần vui sống trọn vẹn bình thường Có nhiều điều nhà trường làm để giúp học sinh mắc SGMDTP sống khỏe mạnh, ví dụ: • Đảm bảo việc tuân thủ biện pháp phòng ngừa nhiễm trùng • Tạo điều kiện cho việc điều trị trường cần đào tạo cho y tá nhà trường • Giúp thơng báo cho gia đình tiến triển bệnh • Giúp phát xử lý tượng chòng ghẹo hay bắt nạt trẻ bị SGMDTP Cuốn cẩm nang cung cấp thông tin chăm sóc SGMDTP để giúp nhà trường hỗ trợ tốt cho học sinh mắc bệnh SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT PHÒNG NGỪA CÁC BỆNH NHIỄM TRÙNG Nhà trường cần giúp học sinh bị SGMDTP trì thói quen vệ sinh tốt Điều quan trọng đơn giản, chẳng hạn: VỆ SINH: • Khuyến khích giúp tất học sinh thường xuyên rửa tay sẽ, đặc biệt trước ăn, sau vệ sinh sau hoạt động trời • Tiến hành sơ cứu làm băng bó vết xước vết cắt với trợ giúp y tá nhà trường có điều kiện • Đảm bảo vệ sinh ăn uống để tránh ngộ độc thức ăn • Đảm bảo nguồn nước sạch, theo khuyến cáo bác sỹ • Khuyến khích tất học sinh che mũi miệng ho hắt hơi, sau vứt khăn giấy vào thùng rác rửa tay Nếu học sinh bị SGMDBS cảm thấy khó chịu trường, giáo viên cần liên hệ với gia đình Trẻ bị SGMDBS đeo bảng cảnh báo tình trạng sức khỏe Các thơng tin tình trạng sức khỏe cần gia đình người chăm sóc cập nhật thường xuyên HOẠT ĐỘNG THỂ LỰC Tập thể dục quan trọng học sinh SGMDTP với trẻ khác Học sinh bị SGMDTP tham gia hầu hết hoạt động thể thao đạt thành tích tốt Tuy nhiên, tùy thuộc vào trẻ thể SGMDTP, thiết kế chương trình thể thao phù hợp với em Ví dụ, bơi lội khơng khuyến khích dễ gây viêm tai Nếu phép bơi, trẻ sử dụng tất cao su ôm chặt bàn chân để tránh bị ngấm nước, dẫn tới bệnh mụn cóc KHÁNG SINH VÀ VẮC XIN Trẻ SGMDTP phải dùng thuốc kháng sinh để điều trị phòng ngừa bệnh nhiễm trùng cách thường xuyên thường thời gian dài Các em cần tạo điều kiện phải dùng thuốc trường Một số vắc xin (gọi vắc xin ‘sống giảm hoạt lực’) gây bệnh nhiễm trùng người bị SGMDTP Học sinh mắc bệnh không uống tiêm vắc xin chưa có đồng thuận gia đình CẨM NANG DÀNH CHO NHÀ TRƯỜNG Ban giám hiệu cần thông báo cho gia đình nếu: • Chương trình tiêm chủng diễn trường • Xảy dịch bệnh nhiễm trùng (như sởi, cúm, thủy đậu, viêm màng não, ngộ độc thức ăn) ĐIỀU TRỊ SGMDTP LIỆU PHÁP IMMUNOGLOBULIN THAY THẾ Phần lớn người bệnh SGMDTP điều trị Immunoglobulin thay Immunoglobulin protein giúp bảo vệ thể chống lại nhiễm trùng giảm triệu chứng khác SGMDTP Immunoglobulin thay truyền (hoặc ‘nhỏ giọt’) đường tĩnh mạch hay da Trẻ SGMDTP cần truyền globulin miễn dịch định kỳ (ít tháng lần tiêm hàng tuần) thường điều trị đời Trẻ truyền Immunoglobulin bệnh viện, nhiên số trường hợp cha mẹ hay thân bệnh nhân tự truyền nhà Đơi trẻ cảm thấy khó chịu vài hay vài ngày sau truyền Immunoglobulin, gây ảnh hưởng tới việc học tập trường CÁC BIỆN PHÁP ĐIỀU TRỊ KHÁC Người bệnh SGMDTP tiêm gamma interferon để kích thích hệ miễn dịch Một số thể nặng SGMDTP điều trị ghép tế bào gốc Trong phương pháp này, tế bào miễn dịch chưa trưởng thành gọi tế bào ‘gốc’ tách từ tủy máu người cho khỏe mạnh đưa vào thể người bệnh để thay tế bào miễn dịch bị thiếu hụt CÁC PHƯƠNG PHÁP ĐIỀU TRỊ THÔNG THƯỜNG KHÁC Trẻ SGMDTP cần dùng nhiều loại thuốc khác nhau, bao gồm thuốc điều trị dị ứng hen Điều quan trọng bệnh nhân hen phải mang theo người thuốc làm giảm nhẹ hen đột ngột (thường dạng hít) Phần lớn trẻ SGMDTP khơng cần chế độ dinh dưỡng đặc biệt hay bổ sung vitamin Trường học cần có hồ sơ tình trạng dị ứng thức ăn trẻ SGMDTP SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT HỌC TẬP Mắc SGMDTP không ngăn cản trẻ học tập tốt trường đạt thành tích học tập Tuy nhiên, SGMDTP đặt số thách thức, nhà trường cần đóng vai trò tích cực để làm giảm ảnh hưởng bệnh lên việc học trẻ trường Trẻ SGMDTP cần nghỉ học để đến bệnh viện làm xét nghiệm điều trị theo lịch Trẻ phải nghỉ học ốm nhiều học sinh khác, chẳng hạn nhiễm trùng Nhà trường cần hiểu rõ nhu cầu vắng mặt trẻ giúp em bắt kịp chương trình học thơng qua biện pháp như: • Cung cấp tập nhà ghi chép giảng • Sắp xếp buổi kiểm tra riêng đề xuất thời hạn nộp riêng cho trẻ • Cân nhắc giảm chương trình học cho trẻ phép • Sắp xếp giáo viên đến kèm cặp trẻ nhà cần • Sử dụng phương tiện hỗ trợ dạy học trực tuyến giúp trẻ tham gia lớp học nhà SGMDTP việc điều trị bệnh ảnh hưởng đến việc học tập tập trung ý trẻ trường Vì lý này, trẻ SGMDTP đơi cần đến giúp đỡ từ phía thầy giáo Khơng có lý ngăn cản trẻ SGMDTP tham gia buổi học dã ngoại hay hoạt động tương tự Nhà trường cần thảo luận với phụ huynh để đảm bảo đáp ứng nhu cầu trẻ Việc trao đổi thông tin thường xuyên nhà trường phụ huynh cần thiết, giúp hiểu rõ đáp ứng nhu cầu trẻ CẨM NANG DÀNH CHO NHÀ TRƯỜNG QUAN HỆ VỚI CÁC BẠN TRONG TRƯỜNG Tuy không thường xuyên, SGMDTP khiến trẻ khó kết bạn trường Điều dễ xảy trẻ thường xuyên nghỉ học, nghỉ học dài hạn tham gia đầy đủ hoạt động nhà rường Trẻ SGMDTP bị xa lánh chí bị bắt nạt bệnh Nhà trường giúp đỡ học sinh cách: • Giúp trẻ SGMDTP tham gia tối đa hoạt động trường • Phát sớm học sinh SGMDTP gặp khó khăn việc kết bạn, bị xa lánh hay bắt nạt, bị căng thẳng hay trầm cảm bệnh tật • Thảo luận với cha mẹ người chăm trẻ vấn đề giải pháp liên quan Giáo viên giúp loại bỏ thành kiến bệnh SGMDTP, ví dụ loại bỏ nhầm lẫn SGMDTP với HIV/AIDS Tuy nhiên, để bảo vệ riêng tư trẻ mắc SGMDTP, nhà trường cần thảo luận với cha mẹ mức độ thông tin cung cấp cho học sinh khác tình trạng bệnh trẻ bị SGMDTP NHÀ TRƯỜNG CẦN LÀM GÌ? Trẻ SGMDTP có nhu cầu hỗ trợ khác nhu cầu trẻ thay đổi theo thời gian Các thầy cô giáo cần biết rõ nhu cầu cá nhân trẻ Giáo viên cần thường xuyên trao đổi thông tin với bố mẹ người chăm sóc trẻ cần phối hợp với nhân viên y tế Các bước khuyến cáo bao gồm: • Tổ chức gặp gỡ ban đầu với gia đình để giải thích rõ nhu cầu trẻ thống cách đáp ứng nhu cầu • Xây dựng kế hoạch chăm sóc sức khỏe, bao gồm việc cần làm địa liên lạc trẻ cảm thấy khơng khỏe • Xây dựng kế hoạch học tập, giảm thiểu ảnh hưởng bệnh lên việc học hành trẻ • Liên kết chặt chẽ nhà trường gia đình để cập nhật thơng tin thường xuyên SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT THÔNG TIN VÀ HỖ TRỢ THÊM Cuốn sách xuất Hiệp hội bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát quốc tế (IPOPI) Hiện có hai sách kèm mang tên ˝Suy giảm miễn dịch tiên phát - Điều trị suy giảm miễn dịch tiên phát: hướng dẫn cho bệnh nhân gia đình˝và ˝Suy giảm miễn dịch tiên phát: Sống khỏe! Hướng dẫn cho bệnh nhân gia đình˝ Để có thêm thơng tin chi tiết Hiệp hội bệnh nhân SGMDTP 40 nước giới, vui lòng truy cập www.ipopi.org Biên dịch xuất Việt Nam với hợp tác Khoa Miễn dịch- Dị ứng- Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương 2015 Hỗ trợ quỹ giáo dục Baxter Healthcare Corporation ... nhân suy giảm miễn dịch tiên phát quốc tế (IPOPI) Hiện có hai sách kèm mang tên Suy giảm miễn dịch tiên phát - Điều trị suy giảm miễn dịch tiên phát: hướng dẫn cho bệnh nhân gia đình˝và Suy giảm. .. Do IPOPI xuất bản: www.ipopi.org CẨM NANG DÀNH CHO NHÀ TRƯỜNG SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT LÀ GÌ? Cuốn sách nhỏ giải thích suy giảm miễn dịch tiên phát (SGMDTP) nhà trường cần làm có học sinh mắc.. .SUY GIẢM MIỄN DỊCH TIÊN PHÁT Suy giảm miễn dịch tiên phát: Cẩm nang dành cho nhà trường (Phiên 1), tháng 01/ 2012 © International Patient