Đánh giá hiệu quả giáo dục tâm lý cho phụ huynh có con bị bệnh tự kỷ được điều trị tại bệnh viện tâm thần đà nẵng

SỞ Y TẾ THÀNH PHỐ ĐÀ NẴNG TÊN ĐƠN VỊ: BỆNH VIỆN TÂM THẦN ĐÀ NẴNG ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP CƠ SỞ Tên đề tài: ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ GIÁO DỤC TÂM LÝ CHO PHỤ HUYNH CÓ CON BỊ BỆNH TỰ KỶ ĐƯỢC ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN TÂM THẦN ĐÀ NẴNG Người thực : BSCKI Trần Thị Hải Vân BSCKI Ngô Thị Nhị CNTL Ngô Hoàng Anh Đà Nẵng, Tháng 10 năm 2016 MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Khái niệm, lịch sử, dịch tễ học bệnh nguyên rối loạn tự kỷ 1.1.1 Khái niệm chung tự kỷ 1.1.2 Định nghĩa 1.1.3 Dịch tễ học 1.2 Nguyên nhân phân loại trẻ tự kỷ 1.2.1 Nguyên nhân 1.2.2 Phân loại tự kỷ 1.1.2.1 Theo thời điểm mắc bệnh tự kỷ 1.2.2.2 Phân lọai theo số thông minh 1.3 Những biểu trẻ Tự kỷ 1.4 Điều trị trẻ Tự kỷ 10 1.4.1 Giáo dục đặc biệt 10 1.4.2 Trị liệu hành vi 10 1.4.3 Hóa trị liệu 11 1.5 Tiên lượng 12 1.6 Cách chăm sóc 13 1.6.1 Đối với trẻ bé tí 13 1.6.2 Quan hệ xã hội 13 1.6.3 Nói kiểu trẻ 14 1.6.4 Mất ngủ hay la hét 15 1.6.5 Đối với trẻ lớn 15 1.7 Cơ sở lý luận tâm trạng cha mẹ có tự kỷ 16 1.8 Các nghiên cứu tâm trạng cha mẹ có bị tự kỷ 16 1.8.1 Các cơng trình nghiên cứu giới có liên quan đến vấn đề tâm trạng cha mẹ có tự kỷ 16 1.8.2 Các cơng trình nghiên cứu Việt Nam có liên quan đến vấn đề tâm trạng cha mẹ có tự kỷ 18 1.9 Nội dung chương trình Giáo dục Tâm lý phụ huynh 19 CHƯƠNG ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 22 2.1 Địa điểm, thời gian, đối tượng nghiên cứu 22 2.1.1 Địa điểm thời gian nghiên cứu 22 2.1.2 Đối tượng nghiên cứu 22 2.2 Phương pháp nghiên cứu 22 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 22 2.2.2 Phương pháp chọn mẫu 22 2.3 Nội dung nghiên cứu 23 2.3.1 Quy trình sàng lọc chẩn đốn 23 2.3.2 Các bảng đánh giá 23 2.3.3 Phương pháp xử lý số liệu 24 2.3.4 Phương pháp phân tích liệu 24 2.4 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 24 CHƯƠNG KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 25 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 25 3.2 Đánh giá tổng điểm Trầm cảm Lo âu đối tượng nghiên cứu 27 3.3 Đánh giá kết can thiệp 29 CHƯƠNG BÀN LUẬN 34 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 34 4.2 Khảo sát tình trạng trầm cảm, lo âu phụ huynh có mắc bệnh tự kỷ 35 4.2.1 Kết tình trạng lo âu phụ huynh có mắc bệnh tự kỷ 35 4.2.2 Kết tình trạng trầm cảm phu huynh có mắc bệnh tự kỷ 36 4.2.3 Phương trình tương quan mức trầm cảm tổng điểm khó khăn cha mẹ trẻ tự kỷ 37 4.3 Đánh giá hiệu can thiêp 37 4.3.1 Sự thay đổi điểm trung bình PHQ9 đối tượng nghiên cứu hai thời điểm T0 T1 37 4.3.2 Tổng điểm GAD thay đổi đối tượng nghiên cứu qua hai thời điểm 38 4.3.3 Thay đổi tổng điểm triệu chứng cảm nhận theo nghề nghiệp phụ huynh 39 4.3.4 Thay đổi nhận thức đối tượng nghiên cứu phát triển kỹ cho trẻ tự kỷ hai thời điểm T0 T1 39 4.3.5 Thay đổi nhận thức đối tượng nghiên cứu khả phục hồi trẻ tự kỷ hai thời điểm T0 T1 40 KẾT LUẬN 41 KIẾN NGHỊ 43 TÀI LIỆU THAM KHẢO 44 DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU ĐỒ BẢNG Bảng 3.1 Tỷ lệ đối tượng nghiên cứu theo lứa tuổi 25 Bảng 3.2 Phân bố trình độ học vấn bệnh nhân 26 Bảng 3.3 Điểm trung bình PHQ9 GAD đối tượng nghiên cứu thời điểm T0 27 Bảng 3.4 Phương trình tương quan mức độ trầm cảm tổng điểm khó khăn cha mẹ trẻ tự kỷ 28 Bảng 3.5 Sự thay đổi điểm trung bình PHQ9 đối tượng nghiên cứu hai thời điểm T0 T1 29 Bảng 3.6 Tổng điểm PHQ9 thay đổi đối tượng nghiên cứu qua hai thời điểm 29 Bảng 3.7 Tổng điểm GAD thay đổi đối tượng nghiên cứu qua hai thời điểm 30 Bảng 3.8 Thay đổi tổng điểm triệu chứng cảm nhận qua giới tính 31 Bảng 3.9 Thay đổi tổng điểm triệu chứng cảm nhận theo nghề nghiệp phụ huynh 31 Bảng 3.10 Thay đổi điểm mức độ khó khăn theo giới tính 31 Bảng 3.11 Thay đổi điểm mức độ khó khăn theo trình độ học vấn đối tượng nghiên cứu 32 Bảng 3.12 Thay đổi nhận thức đối tượng nghiên cứu phát triển kỹ cho trẻ tự kỷ hai thời điểm T0 T1 32 Bảng 3.13 Thay đổi nhận thức đối tượng nghiên cứu khả phục hồi trẻ tự kỷ hai thời điểm T0 T1 33 BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1: Tỷ lệ đối tượng nghiên cứu theo giới tính 25 Biểu đồ 3.2 Tỷ lệ phân bố địa bệnh nhân hai nhóm 26 Biểu đồ 3.3 Tỷ lệ phân bố nghề nghiệp đối tượng nghiên cứu 27 Biểu đồ 3.4 Sự tương quan mức độ trầm cảm tổng điểm khó khăn cha mẹ trẻ tự kỷ 28 Biểu đồ 3.5 Sự thay đổi điểm trung bình GAD hai thời điểm T0 T1 30 ĐẶT VẤN ĐỀ Tự kỷ dạng khuyết tật trẻ em Trẻ bị mắc tự kỷ chậm phát triển quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà có rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến môi trường gia đình xã hội Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian Lotte(1966) tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ đưa tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ nhỏ 5/10.000 (0,0005%) Trong vài thập kỷ gần nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỉ tăng nhanh chóng Theo thơng báo Thượng viện Hoa Kỳ tháng 12 năm 2006, bình quân khoảng 166 trẻ sinh có trẻ bị tự kỷ Như tỷ lệ bệnh tự kỷ cao bệnh Down, ADHD, tâm thần trẻ em Báo cáo từ Bộ Y tế Trung Quốc (2006) cho thấy, nước có 1,6 triệu trẻ tự kỷ tỷ lệ cao nhiều trẻ chưa chẩn đoán kịp thời Ngày nay, tượng Tự kỷ vấn đề nóng bỏng xã hội xem dạng rối loạn tâm thần trẻ em Nhiều bậc phụ huynh lo lắng có hành vi kỳ lạ mà họ hiểu Đây tình trạng khiếm khuyết phức tạp khả phát triển não trẻ ba năm đầu, xảy cho đứa trẻ mà không phụ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ cha mẹ tự kỷ đươc xếp vào nhóm loại tàn tật trẻ em (Theo tuyên ngôn hội nghị sức khoẻ Alma Ata 1978) Ở Việt Nam, tự kỷ chưa coi khuyết tật Việt Nam nguồn hỗ trợ cộng đồng không nhiều Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn hầu hết mặt phát triển Thậm chí, việc chẩn đốn bệnh vấn đề khó khăn mặt tâm lý phụ huynh Trong nghiên cứu Trần Hải Vân (2015) Phụ huynh trẻ tự kỷ điều trị bệnh viện tâm thần Đà Nẵng gặp nhiều khó khăn q trình chăm sóc giáo dục Tuy nhiên số lượng phụ huynh chủ động tham gia lớp hướng dẫn cho gia đình, hội nhóm hướng dẫn kĩ chăm sóc trẻ hay lên kế hoạch can thiệp theo hướng dẫn mà người can thiệp trẻ hướng dẫn chiếm tỷ lệ thấp Điều khiến cho kiến thức kĩ họ lại Thiếu kĩ khiến cho việc chăm sóc giáo dục trẻ nhà phụ huynh thêm khó khăn Do để tạo điều kiện cho phụ huynh dễ dàng chăm sóc, giáo dục trẻ nhà yêu cầu cần thiết phải giáo dục cho phụ huynh hiểu tầm quan trọng việc chủ động tìm hiểu, học tập kiến thức kĩ chăm sóc giáo dục trẻ - Khi hiểu rõ điều phụ huynh có động để tham gia học tập kĩ Một có kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ tỉ lệ phụ huynh cảm thấy khó khăn việc giáo dục trẻ giảm xuống đáng kể Điều góp phần làm giảm căng thẳng mà họ gặp phải q trình chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Đứng trước thực tế này, chúng tơi đưa chương trình giáo dục tâm lý bệnh Tự kỷ cho phụ huynh có em bị bênh Tự kỷ điều trị Khoa Tâm thần trẻ em, Bênh viện Tâm thần Đà nẵng nhằm cung cấp kiến thức bệnh lý phương pháp, kỹ chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ Trong khn khổ chương trình, chúng tơi thực đề tài: “Đánh giá hiệu Giáo dục Tâm lý cho Phụ huynh có bị bệnh Tự kỷ điều trị Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng” nhằm mục tiêu: 1.Đánh giá tâm trạng phụ huynh có tự kỷ yếu tố ảnh hưởng đến tâm trạng họ Đánh giá hiệu Giáo dục Tâm lý cho phụ huynh có bị bệnh Tự kỷ đến khám điều trị Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng Thành phố Đà Nẵng CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Khái niệm, lịch sử, dịch tễ học bệnh nguyên rối loạn tự kỷ 1.1.1 Khái niệm chung tự kỷ Bs tâm thần Eugen Bleuler sử dụng từ để mô tả triệu chứng rút lui xã hội bệnh nhân có xáo trộn nặng nề mà ơng quan sát vào khoảng đầu kỷ 20, bệnh nhân bệnh nhân tâm thần phân liệt trầm cảm BS tâm thần nhi khoa Leo Kanner (1943) Baltimore, Hoa Kỳ, (BS Leo Kanner người sáng lập khoa tâm thần nhi khoa Đại học Y Khoa Johns Hopkins vào năm 1930, ông thầy thuốc xác định bác sĩ tâm thần nhi khoa Hoa Kỳ), ông sử dụng thuật ngữ để mơ tả nhóm bệnh nhân có đặc tính quan trọng: Một mình, mong muốn giống nhau, có vấn đề ngôn ngữ: chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen… 1.1.2 Định nghĩa Hội nghị Tự kỷ giới (1999) diễn Mỹ đưa khái niệm tự kỷ sau: “Tự kỷ dạng bệnh nhóm rối loạn phát triển xâm nhập ảnh hưởng đến nhiều mặt phát triển nhiều kỹ giao tiếp quan hệ xã hội”.[1] Định nghĩa theo DSM-IV-TR: tự kỷ nằm nhóm rối loạn phát triển lan toả (PDD: Pervasive Developmental Disorders): Là nhóm hội chứng đặc trưng suy nặng nề lan toả lãnh vực phát triển: tương tác xã hội, giao tiếp diện hành vi ham thích rập khn - Suy tương tác xã hội: Cách ly xã hội khơng có khả liên hệ với người khác Ví dụ: tình mặt đối mặt, trẻ tự kỷ nặng khơng nhìn vào mặt bạn, chí tránh khỏi bạn Có kiểu suy tương tác: * Nhóm trẻ có khuynh hướng tách rời: Trẻ tách ly nằm vỏ bọc chúng, trẻ không đáp ứng xã hội với người khác, khơng tìm kiếm giao tiếp mắt thường chủ động né tránh, khơng thích tiếp xúc thân thể ôm, không đáp ứng với người chăm sóc thích thú, phấn khởi * Nhóm trẻ có khuynh hướng thụ động: Những trẻ chấp nhận khởi đầu xã hội người khác theo cách dễ phục tùng thờ Ví dụ trẻ dễ làm theo trẻ khác, tuân theo cách thụ động * Nhóm trẻ kỳ quặc: Những trẻ có quan tâm đến người khác lại thiếu hiểu biết xã hội thiếu khả đánh giá tiêu chuẩn cho hành vi bình thường Ví dụ: Trẻ tiếp cận người lạ , sờ vào họ mà không phân biệt lạ quen, hỏi câu hỏi khơng thích hợp, khơng có nhận biết cách thức làm khó chịu người khác Những nhóm trẻ thay đổi cách thức theo q trình phát triển cố định kiểu - Suy giao tiếp: Thường mức độ nặng, khoảng nửa trẻ tự kỷ dạng câm, tức chưa học nói, phần lại trẻ có âm ngữ khơng giao tiếp ( noncommunicative speech) ví dụ như: nhại lời tức trẻ lập lại cách xác từ hay câu nói người khác mà khơng có cố gắng để hiểu ý nghĩa câu nói, nói chuyện theo kiểu riêng biệt nói câu khơng phù hợp với tình Ngơn ngữ trẻ tự kỷ thường theo nghĩa đen thông thái giả tạo, ví dụ y tá bảo trẻ đưa tay cho xem trẻ tự kỷ lại sợ tay bị lấy khỏi! (Frith, 2003), hay gọi điện thoại cho người bà trẻ lại tỏ lịch sự, nghe người ta tưởng giả tạo: Đây Tuấn, Tuấn cháu cô Xuân, gọi đây! Dùng đại từ nhân xưng ngược: “ Bạn” thay “ tơi”: trẻ muốn ngồi trẻ nói: Bạn muốn ngồi! Sử dụng tên thay dùng đại từ tơi hay em hay con, ví dụ: Sơn muốn chơi Ngơn ngữ thiếu nhịp điệu ngữ điệu: trẻ nói giọng đều không đặt cảm xúc vào ngôn ngữ Chơi phương thức thơng qua trẻ giao tiếp trẻ tự kỷ thường có khuynh hướng chơi khơng biết chơi biểu tượng ( chơi giả vờ) Tuy nhiên có gợi ý khả chơi giả vờ trẻ tự kỷ với trẻ chậm phát triển tâm thần, điều gợi ý khơng phải trẻ tự kỷ khơng có khả chơi giả vờ khơng có động chơi trẻ bình thường Hành vi ham thích có tính định hình giới hạn: Trẻ ngồi sàn nhà lắc người tới lắc lui thời gian dài, trẻ lật xe đồ chơi lên xoay bánh xe với giọng điệu ê a mình, chạy cửa sổ, gõ tay lên cửa chạy xoay bánh xe cũ! Các triệu chứng xuất trước tuổi Để có chẩn đốn đầy đủ tự kỷ phải có 12 triệu chứng phải diện (Xem thêm DSM-IV-TR) 1.1.3 Dịch tễ học * Tỷ lệ mắc bệnh: 0.2 - 0.5 % dân số * Giới tính: Nam gặp nhiều nữ, với tỷ lệ nam/ nữ = 4/1(Theo số liệu Kaplan & Saddock -Concise Texbook of Clinical Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins USA.2004)[2] 1.2 Nguyên nhân phân loại trẻ tự kỷ 1.2.1 Nguyên nhân Hiện giới người ta nghiên cứu nguyên nhân dẫn đến tự kỷ Nhưng nói người ta đưa nguyên nhân sau: * Tổn thương não thực thể: Có thể xảy trước sinh, bà mẹ bị nhiễm siêu vi trùng tháng đầu mang thai bệnh khác thời Biểu đồ 3.5 Sự thay đổi điểm trung bình GAD hai thời điểm T0 T1 p