Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ ( nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện văn giang, hưng yên)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ---***--- ĐÀO THỊ LƯƠNG VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN VỚI C

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-*** -

ĐÀO THỊ LƯƠNG

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN

VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ

(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội – 2014

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-*** -

ĐÀO THỊ LƯƠNG

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ

TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ

(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)

Chuyên ngành: Công tác xã hội

Mã số : 60 90 01 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

Người hướng dẫn khoa học: GS TS Đặng Cảnh Khanh

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 7

1 Lý do chọn đề tài 7

2 Tổng quan tình hình nghiên cứu 8

2.2 Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined

3 Ý nghĩa của nghiên cứu Error! Bookmark not defined

4 Câu hỏi nghiên cứu Error! Bookmark not defined

5 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu Error! Bookmark not defined

6 Giả thuyết nghiên cứu Error! Bookmark not defined

7 Đối tượng và khách thể nghiên cứu Error! Bookmark not defined

8 Phương pháp nghiên cứu Error! Bookmark not defined

9 Phạm vi nghiên cứu Error! Bookmark not defined NỘI DUNG Error! Bookmark not defined Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ Error! Bookmark not defined

1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu Error! Bookmark not defined

1.1.1 Lý thuyết hệ thống Error! Bookmark not defined 1.1.2 Lý thuyết vai trò Error! Bookmark not defined

1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu Error! Bookmark not defined

1.2.1 Vai trò Error! Bookmark not defined 1.2.2 Công tác xã hội Error! Bookmark not defined 1.2.3 Hoạt động trợ giúp Error! Bookmark not defined 1.2.4 Tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.2.6 Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ Error! Bookmark not defined

2.1 Vài nét về địa bàn nghiên cứu Error! Bookmark not defined 2.2 Trẻ tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined

2.2.1 Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2.2 Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác Error! Bookmark not defined 2.2.3 Khó khăn với trẻ và gia đình không chỉ là sự khó nhọc về thể xác Error! Bookmark not

defined

2.2.4 Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai những gia đình khó khăn khi nhà nước chưa có

sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2.5 Nhiều gia đình ở xa trung tâm quá gian nan trong việc đưa con đến các cơ sở can thiệp Error! Bookmark not defined 2.2.6 Thời gian cho quá trình can thiệp của trẻ là không giới hạn Error! Bookmark not defined

2.3 Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ và các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined

Chương 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ Error! Bookmark not defined

3.1 Khẳng định vai trò của nhân viên CTXH trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ Error! Bookmark not defined 3.2 Vai trò của NVXH với việc tiếp cận các nguồn lực của gia đình có trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined

3.2.1 Chuyên gia Error! Bookmark not defined 3.2.2 Nhà tham vấn Error! Bookmark not defined 3.2.3 Trợ giúp Error! Bookmark not defined 3.2.4 Biện hộ Error! Bookmark not defined 3.2.5 Tác nhân thay đổi Error! Bookmark not defined

3.3 Xác định vai trò của NVXH thông qua việc triển khai mô hình công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined

3.3.1 Xác định đối tượng và mục đích hỗ trợ Error! Bookmark not defined

3.4 Giới thiệu mô hình Lớp hỗ trợ hòa nhập Error! Bookmark not defined

3.4.1 Lý do triển khai mô hình Error! Bookmark not defined 3.4.2 Chức năng của mô hình Error! Bookmark not defined 3.4.3 Các dịch vụ trợ giúp Error! Bookmark not defined 3.4.4 Kinh phí hoạt động Error! Bookmark not defined 3.4.5 Đánh giá mô hình Error! Bookmark not defined

KẾT LUẬN Error! Bookmark not defined KIẾN NGHỊ Error! Bookmark not defined TÀI LIỆU THAM KHẢO 9 PHỤ LỤCPHỤ LỤC 1 Error! Bookmark not defined DANH SÁCH CÁC TRƯỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU Error! Bookmark not defined

DANH MỤC BẢNG - ẢNH

Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH của Pincus và MinahanError! Bookmark

not defined

Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lưới các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc người

khuyết tật Error! Bookmark not defined

DANH MỤC ẢNH

Ảnh 1: Tháp nhu cầu của maslow 29

Ảnh 2.1: Thông tin từ sách báo 35

Ảnh 2.2: Thông tin từ các buổi hội thảo 36

Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1 36

Ảnh 3.2: Dịch vụ chuẩn đoán 2 37

Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động 37

Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ 38

Ảnh 4.3: Can thiệp nhóm 38

Ảnh 5: Bản đồ huyện Văn Giang - Hưng Yên 40

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

LỜI CẢM ƠN Qua quá trình học tập hệ đào tạo sau đại học ngành Công tác xã hội tại trường, tôi không chỉ tích lũy cho bản thân thêm nhiều kiến thức chuyên ngành hữu ích mà thêm vào đó còn có cơ hội được học hỏi những bạn bè, đồng nghiệp những kỹ năng thực hành nghề Công tác xã hội ở những lĩnh vực khác nhau Đặc biệt là những kinh nghiệm tác nghiệp thực tế mà các thầy cô và các anh chị, bạn bè đồng nghiệp đã chia

sẻ

Quá trình thực hiện đề tài luận văn “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) tôi đã nhận được sự giúp đỡ, hỗ

trợ của rất nhiều người Kết quả của đề tài cũng là nhờ sự hỗ trợ tận tình của giáo viên hướng dẫn, đồng nghiệp và của rất nhiều gia đình của trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và gia đình trẻ tự kỷ nói riêng Qua đây, tôi xin được gửi lời cảm ơn tới những gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận đã nhiệt tình cung cấp thông tin và sẵn sàng tạo mọi điều kiện để cũng tôi và đồng nghiệp nỗ lực cho tiến trình thực hiện đề tài Xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới các thầy cô bộ môn Công tác xã hội – Trường ĐH KHXH và NV cùng các thầy cô ở những cơ sở khác vì những kiến thức và những hướng dẫn hữu ích các thầy cô cung cấp trong suốt quá trình học tập tại trường

Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn chân thành đến GS.TS Đặng Cảnh Khanh, người

đã hết sức tận tình, tạo nhiều điều kiện để tôi hoàn thành đề tài của mình

Vì điều kiện về thời gian và kinh nghiệm của bản thân còn hạn chế nên đề tài luận văn có thể còn thiếu sót Rất mong nhận được sự góp ý của các thầy cô, đồng nghiệp và bạn bè để đề tài thêm hoàn thiện

Xin trân trọng cảm ơn!

Hà Nội, tháng 12 năm 2014

Học viên

Đào Thị Lương

LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) là đề tài nghiên cứu của riêng tôi Các kết quả nghiên cứu và số liệu trong luận văn này

là trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác

Tác giả đề tài Học viên Đào Thị Lương

MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn đề tài

Mỗi bậc cha mẹ khi sinh con ai cũng mong muốn con mình thông minh, khỏe mạnh; ai cũng mong muốn con mình được chăm sóc, nuôi dạy tốt và hơn hết là được lớn lên trong một môi trường với đầy đủ sự quan tâm của xã hội Cũng như vậy, tất cả mọi trẻ em khi sinh ra đều có quyền được chăm sóc, học hành và được tạo điều kiện như nhau để phát triển Với những trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì hơn ai hết gia đình các em là hệ thống phải nỗ lực nhiều nhất để đảm bảo cho các em được hưởng những quyền lợi chính đáng hay nói đúng hơn là giúp các em có cơ hội được hòa nhập Nếu như những quyền

ấy chưa được đảm bảo một cách trọn vẹn hoặc gia đình trẻ gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thì không những cuộc sống của trẻ mà của cả gia đình trẻ sẽ càng thêm khó khăn

Ở Việt Nam, chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị

tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em Mặc dù chưa có số liệu thống kê chính xác về vấn đề này Tuy nhiên, tính đến năm 2009, chỉ tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trước đó, năm 2008 là 963 trẻ, như vậy chỉ sau 1 năm số trẻ Tự kỷ được phát hiện

và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự

kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000 Còn tại Thành Phố Hồ Chí Minh, nếu như năm 2000 chỉ có 02 trẻ tự kỷ điều trị

những bằng chứng rõ ràng về nhu cầu được can thiệp sớm cho trẻ thấy rằng rất cần những nghiên cứu định hướng nhằm huy động tối đa sự hỗ trợ của xã hội cho việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của những gia đình

có trẻ tự kỷ Bên cạnh sự hỗ trợ tích cực của các ngành khác cho trẻ tự kỷ như: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trò của công tác xã hội trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ dường như vẫn còn hết sức mờ nhạt Vì vậy, để góp phần khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ và chỉ ra những vai trò chính yếu của nhân viên công tác xã hội trong nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, người viết

lựa chọn vấn đề “vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ

giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” làm định

hướng cho nghiên cứu

2 Tổng quan tình hình nghiên cứu

2.1 Một số nghiên cứu về chứng tự kỷ và những khó khăn của gia đình

có trẻ tự kỷ

Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của bác sĩ Nguyễn Thị Hương Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn hạn chế, chưa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trước 3 tuổi Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao Trẻ tự kỷ thường có: Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi được đồ vật (976%), không đáp ứng khi được gọi tên (96,8 %) Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm

TÀI LIỆU THAM KHẢO

I Tài liệu tiếng Anh

1 Tran Thi Minh Thu (2011), Employment opppotunities for adolescents with austism a Vietnamese case, Linnaenus University

2 Malcolm Payne (1997), Modern Society Theory, Nhà xuất bản Lyceum Books, YNC

II Tài liệu Tiếng Việt

1 Lê Chí An, Lourdes G Balanon (2011), Quản trị CTXH chính sách

và hoạch định, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH tại Việt Nam, Hà Nội

2 Đỗ Văn Bình, Erlinda Natulla (2011), Thực hành CTXH với các nhóm và cộng đồng, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH ở Việt Nam, Hà Nội

3 Phạm Huy Dũng (2007), bài giảng Công tác xã hội, NXB Đại học sư phạm Hà Nội, Hà Nội

4 Trần Văn Kham (2009), “Hiểu về quan niệm Công tác xã hội”, tạp chí khoa học, Đại học Quốc gia Hà Nội, Hà Nội

5 Bùi Thị Xuân Mai, Gina A.Yap, Joel C.Cam (2011), Nghề Công tác

xã hội nền tảng và triết lý, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH tại Việt Nam, Hà Nội

6 Hội đồng phối hợp công tác phổ biến giáo dục pháp luật của chính phủ (2010), Đặc san tuyên truyền pháp luật số 05, Hà Nội

7 Liên hợp Quốc (1989),Công ước quốc tế về quyền trẻ em, NewYork

8 Liên Hợp Quốc (2007), Công ước quốc tế về quyền của người khuyết tật, NewYork

9 Lisa Rubble (2008), Nghiên cứu tình huống khám chữa bệnh, NXb SAGE, Mỹ

10 Nguyễn Văn Tuấn (2013), Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ, tạp chí điện tử Lao động và Xã hội, Hà Nội

11 Quốc hội (2010), Luật người khuyết tật, Hà Nội

12 Ủy ban các vấn đề xã hội (2010), báo cáo một số vấn đề lớn về việc tiếp thu, giải trình và chỉnh lý dự án luật người khuyết tật, Hà Nội

III Tài liệu trực tuyến

15 Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ

TP Hà Nội,

16 Nguyễn Thị Hương Giang, Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi, www.nhp.org.vn,

17 Đào Thị Thu Thủy, Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 - 6 tuổi, www.vnies.edu.vn,

23/10/2014

18 Thi Trân (Siencedaily), Can thiệp xã hội sớm giúp trẻ tự kỷ cản thiện nhận thức,