Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -*** - ĐÀO THỊ LƢƠNG VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CĨ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ (Nghiên cứu thực địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội – 2014 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -*** - ĐÀO THỊ LƢƠNG VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ (Nghiên cứu thực địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) Chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số : 60 90 01 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: GS TS Đặng Cảnh Khanh Hà Nội – 2014 MỤC LỤC MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.2 Về nguồn lực hỗ trợ cho gia đình có trẻ tự kỷ 10 Ý nghĩa nghiên cứu 14 Câu hỏi nghiên cứu 14 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 14 Giả thuyết nghiên cứu 15 Đối tƣợng khách thể nghiên cứu 15 Phƣơng pháp nghiên cứu 15 Phạm vi nghiên cứu 17 NỘI DUNG 18 Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CĨ TRẺ TỰ KỶ 18 1.1 Một số lý thuyết áp dụng nghiên cứu 18 1.1.1 Lý thuyết hệ thống 18 1.1.2 Lý thuyết vai trò 23 1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu 28 1.2.1 Vai trò 28 1.2.2 Công tác xã hội 29 1.2.3 Hoạt động trợ giúp 30 1.2.4 Tự kỷ 30 1.2.6 Nguồn lực nguồn lực hỗ trợ 33 2.1 Vài nét địa bàn nghiên cứu 38 2.2 Trẻ tự kỷ khó khăn gia đình có trẻ tự kỷ 40 2.2.1 Hầu hết gia đình phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần có chẩn đốn tự kỷ 40 2.2.2 Thiếu thông tin khiến gia đình khơng có định hướng, lúng túng việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, đổ lỗi cho người khác 41 2.2.3 Khó khăn với trẻ gia đình khơng khó nhọc thể xác 42 2.2.4 Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai gia đình khó khăn nhà nước chưa có hỗ trợ thích đáng cho gia đình có trẻ tự kỷ 44 2.2.5 Nhiều gia đình xa trung tâm gian nan việc đưa đến sở can thiệp 45 2.2.6 Thời gian cho q trình can thiệp trẻ khơng giới hạn 46 2.3 Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỷ 46 Chƣơng 3: VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊN CƠNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CĨ TRẺ TỰ KỶ 51 3.1 Khẳng định vai trò nhân viên CTXH nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ 51 3.2 Vai trò NVXH với việc tiếp cận nguồn lực gia đình có trẻ tự kỷ 52 3.2.1 Chuyên gia 52 3.2.2 Nhà tham vấn 53 3.2.3 Trợ giúp 54 3.2.4 Biện hộ 54 3.2.5 Tác nhân thay đổi 54 3.3 Xác định vai trị NVXH thơng qua việc triển khai mơ hình cơng tác xã hội với việc tiếp cận nguồn lực hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ 55 3.3.1 Xác định đối tượng mục đích hỗ trợ 55 3.4 Giới thiệu mơ hình Lớp hỗ trợ hịa nhập 56 3.4.1 Lý triển khai mơ hình 56 3.4.2 Chức mơ hình 57 3.4.3 Các dịch vụ trợ giúp 57 3.4.4 Kinh phí hoạt động 62 3.4.5 Đánh giá mơ hình 62 KẾT LUẬN 66 KIẾN NGHỊ 71 TÀI LIỆU THAM KHẢO 75 PHỤ LỤCPHỤ LỤC 77 DANH SÁCH CÁC TRƢỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU 78 DANH MỤC BẢNG - ẢNH Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH Pincus Minahan 22 Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lƣới sở bảo trợ xã hội chăm sóc ngƣời khuyết tật 47 DANH MỤC ẢNH Ảnh 1: Tháp nhu cầu maslow 29 Ảnh 2.1: Thông tin từ sách báo 35 Ảnh 2.2: Thông tin từ buổi hội thảo 36 Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 36 Ảnh 3.2: Dịch vụ chuẩn đoán 37 Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động 37 Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ 38 Ảnh 4.3: Can thiệp nhóm 38 Ảnh 5: Bản đồ huyện Văn Giang - Hƣng Yên 40 DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT CTXH : Công tác xã hội TTK : Trẻ tự kỷ CLB : Câu lạc NVXH : Nhân viên xã hội TP : Thành phố LỜI CẢM ƠN Qua trình học tập hệ đào tạo sau đại học ngành Công tác xã hội trƣờng, tơi khơng tích lũy cho thân thêm nhiều kiến thức chuyên ngành hữu ích mà thêm vào cịn có hội đƣợc học hỏi bạn bè, đồng nghiệp kỹ thực hành nghề Công tác xã hội lĩnh vực khác Đặc biệt kinh nghiệm tác nghiệp thực tế mà thầy cô anh chị, bạn bè đồng nghiệp chia sẻ Quá trình thực đề tài luận văn “Vai trị nhân viên Cơng tác xã hội trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ” (nghiên cứu thực địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) nhận đƣợc giúp đỡ, hỗ trợ nhiều ngƣời Kết đề tài nhờ hỗ trợ tận tình giáo viên hƣớng dẫn, đồng nghiệp nhiều gia đình trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung gia đình trẻ tự kỷ nói riêng Qua đây, xin đƣợc gửi lời cảm ơn tới gia đình có trẻ tự kỷ địa bàn nghiên cứu khu vực lân cận nhiệt tình cung cấp thông tin sẵn sàng tạo điều kiện để đồng nghiệp nỗ lực cho tiến trình thực đề tài Xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới thầy cô môn Công tác xã hội – Trƣờng ĐH KHXH NV thầy sở khác kiến thức hƣớng dẫn hữu ích thầy cung cấp suốt q trình học tập trƣờng Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn chân thành đến GS.TS Đặng Cảnh Khanh, ngƣời tận tình, tạo nhiều điều kiện để tơi hồn thành đề tài Vì điều kiện thời gian kinh nghiệm thân hạn chế nên đề tài luận văn cịn thiếu sót Rất mong nhận đƣợc góp ý thầy cơ, đồng nghiệp bạn bè để đề tài thêm hoàn thiện Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, tháng 12 năm 2014 Học viên Đào Thị Lƣơng LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài “Vai trị nhân viên Cơng tác xã hội trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ” (Nghiên cứu thực địa bàn huyện Văn Giang – Hƣng Yên) đề tài nghiên cứu riêng Các kết nghiên cứu số liệu luận văn trung thực không trùng lặp với đề tài khác Tác giả đề tài Học viên Đào Thị Lƣơng MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Mỗi bậc cha mẹ sinh mong muốn thơng minh, khỏe mạnh; mong muốn đƣợc chăm sóc, ni dạy tốt hết đƣợc lớn lên môi trƣờng với đầy đủ quan tâm xã hội Cũng nhƣ vậy, tất trẻ em sinh có quyền đƣợc chăm sóc, học hành đƣợc tạo điều kiện nhƣ để phát triển Với trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung trẻ tự kỷ nói riêng hết gia đình em hệ thống phải nỗ lực nhiều để đảm bảo cho em đƣợc hƣởng quyền lợi đáng hay nói giúp em có hội đƣợc hịa nhập Nếu nhƣ quyền chƣa đƣợc đảm bảo cách trọn vẹn gia đình trẻ gặp khó khăn việc tiếp cận nguồn lực hỗ trợ khơng sống trẻ mà gia đình trẻ thêm khó khăn Ở Việt Nam, chƣa có số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ tự kỷ nhƣng theo nhận định chuyên gia số trẻ bị tự kỷ đƣợc phát có xu ngày gia tăng so với bệnh dạng khuyết tật khác thƣờng gặp trẻ em Mặc dù chƣa có số liệu thống kê xác vấn đề Tuy nhiên, tính đến năm 2009, tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trƣớc đó, năm 2008 963 trẻ, nhƣ sau năm số trẻ Tự kỷ đƣợc phát điều trị bệnh viện tăng gần gấp đôi Nghiên cứu mơ hình khuyết tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ƣơng giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đốn điều trị tự kỷ ngày đơng; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000 Còn Thành Phố Hồ Chí Minh, nhƣ năm 2000 có 02 trẻ tự kỷ điều trị năm 2008 324 trẻ, tăng 160 lần Thực tế với chứng rõ ràng nhu cầu đƣợc can thiệp sớm cho trẻ thấy cần nghiên cứu định hƣớng nhằm huy động tối đa hỗ trợ xã hội cho việc tiếp cận nguồn lực hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ Bên cạnh hỗ trợ tích cực ngành khác cho trẻ tự kỷ nhƣ: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trị công tác xã hội nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ dƣờng nhƣ mờ nhạt Vì vậy, để góp phần khẳng định vai trị nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận nguồn lực hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ vai trị yếu nhân viên công tác xã hội nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, ngƣời viết lựa chọn vấn đề “vai trò nhân viên cơng tác xã hội việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ” làm định hƣớng cho nghiên cứu Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.1 Một số nghiên cứu chứng tự kỷ khó khăn gia đình có trẻ tự kỷ Nghiên cứu số đặc điểm lâm sàng trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi bác sĩ Nguyễn Thị Hƣơng Giang (2010) Nghiên cứu Việt Nam nghiên cứu đặc điểm lâm sàng trẻ tự kỷ cịn hạn chế, chƣa có nghiên cứu mơ tả lâm sàng cách tồn diện lứa tuổi nhỏ trƣớc tuổi Kết cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ mức độ nặng cao Trẻ tự kỷ thƣờng có: Khiếm khuyết chất lƣợng quan hệ xã hội nhƣ: Không giao tiếp mắt (86,9%), gật đầu hay lắc đầu đồng ý phản đối (97,6%), Thích chơi (94,8%), khoe đƣợc đồ vật (976%), không đáp ứng đƣợc gọi tên (96,8 %) Khiếm khuyết chất lƣợng giao tiếp: Phát chuỗi âm khác thƣờng (82,1%), chơi giả vờ (98,4%)… Nhiều trẻ tự kỷ đƣợc phát muộn Trẻ tự kỷ đƣợc phát can tự phục vụ thân tốt Gđ cháu Đào Ngọc Minh Xã Cửu Cao M năm tuổi, trai gia đình có anh em Phát mắc hội chứng tự chứng từ năm 3,5 tuổi Đã can thiệp khoảng năm nhƣng ngắt quãng điều kiện công việc bố mẹ không thuận tiện cho việc đƣa đón Gđ cháu Nguyễn Huy Minh Xã Cửu Cao Là trai gia đình có anh em M năm tuổi, M đƣợc phát mắc hội chứng tự kỷ từ 18 tháng tuổi qua nhiều hình thức can thiệp nhiều sở nhƣng khơng có hiệu Hiện M chƣa có ngơn ngữ, khả tự phục vụ thân Qua trình can thiệp lớp hỗ trợ hồ nhập M có tiến rõ rệt khả đáp ứng mệnh lệnh Gđ cháu Nguyễn Ngọc Hà Châu Xã Đan Nhiễm HC tuổi, gái lớn gia đình có hai chị em HC vừa mắc bệnh tim bẩm sinh vừa mắc hội chứng tự kỷ HC nhận thức nhanh quên Hiện HC dần cải thiện kỹ vận động tinh phản ứng nhanh Gđ cháu Dƣơng Tƣờng Anh Xã Đan Nhiễm TA năm 4,5 tuổi, can thiệp cá nhân gần năm nhƣng khơng có hiệu Bố mẹ TA công nhân, nhận thức bố mẹ chậm nên việc đƣa đón TA ơng nội cháu đảm nhận Hiện TA có vài âm, hành vi tăng động giảm đáng kể Gđ cháu Phùng Đăng Quang Xã Đan Nhiễm Q học sinh lớn tuổi thứ hai lớp hỗ trợ hòa nhập, năm Q 17 tuổi, trai lớn gia đình hai anh em Q chậm nhận thức kỹ phục vụ Hiện Q làm tốt số công việc đơn giản, bắt đầu làm quen đƣợc với số chữ 79 Gđ cháu Ngô Duy Tùng Xã Tân Tiến T năm tuổi, đƣợc phát với hội chứng tự kỷ từ năm tuổi Do nhà xa sở can thiệp nên T nhà mẹ chăm sóc chƣa đƣợc can thiệp chuyên biệt Khi tiếp nhận T vào lớp hỗ trợ hịa nhập T chƣa có ngơn ngữ khơng có tƣơng tác 10 Gđ cháu Nguyễn Quang Tuyến Xã Cửu Cao T năm tuổi, trai út gia đình có hai chị em T đƣợc phát bắt đầu đƣợc can thiệp chuyên biệt từ tuổi Tuy nhiên, trình can thiệp bị ngắt quãng nhà T xa trung tâm can thiệp Khi tiếp nhận, T có số từ, T tăng động nhận thức 11 Gđ cháu Nguyễn Thu Hằng Xã Cửu Cao H năm 19 tuổi Là gái lớn gia đình có hai chị em H có ngơn ngữ, có tƣơng tác nhƣng chƣa nhanh nhẹn, nhận thức chƣa biết cách sử dụng câu từ cho phù hợp ngữ cảnh Bố mẹ lao động tự H can thiệp số nơi nhƣng bị ngắt quãng nên hiệu can thiệp không cao 12 Gđ cháu Ngô An Khánh Xã Tân Tiến K năm 4,5 tuổi, đƣợc phát mắc hội chứng tự kỷ năm tuổi, K có thêm chứng tim bẩm sinh nên thể yếu Bố mẹ công nhân nên K can thiệp đƣợc tháng sở nội thành Hà Nội nhƣng kinh phí cao khoảng cách di chuyển xa nên gia đình khơng thể cho tiếp tục theo học 13 Gđ cháu Nguyễn Khánh An TT Văn Giang KA năm 2,5 tuổi, trai út gia đình có chị em KA đƣợc phát 20 tháng KA nhập học lớp hỗ trợ hòa nhập từ sau đƣợc chẩn đốn Đến nay, ngơn ngữ tốt tƣơng tác linh hoạt so với thời gian đầu nhập học 80 14 Gđ cháu Phạm Huy Hùng Xã Liên Nghĩa H năm 13 tuổi, trai gia đình có anh em H đƣợc phát mắc tự kỷ năm tuổi, đƣợc can thiệp nhiều nơi với nhiều hình thức nhƣng tiến chậm H có ngôn ngữ nhƣng nhận thức chậm kỹ tự phục vụ Do điều kiện xa trung tâm thành phố bố mẹ phải làm nên việc can thiệp H bị ngắt quãng 15 Gđ cháu Nguyễn Nhật Minh Xã Đan Nhiễm M năm tuổi Bố cơng tác xa, mẹ M nhà lo việc chăm sóc M em trai M M có ngơn ngữ nhƣng nhận thức cịn chậm vận động tinh M đƣợc can thiệp vài tháng nhƣng điều kiện công việc mẹ khoảng cách xa nên M tiếp tục q trình can thiệp 16 Gđ cháu Nguyễn Hồng Hiếu TT Văn Giang H năm tuổi, đƣợc phát năm tuổi, đến 2,5 tuổi H bắt đầu đƣợc can thiệp chuyên biệt Lúc này, khả ngơn ngữ H bắt đầu có tiến Sau việc can thiệp lại bị ngắt quãng nhà xa trung tâm thành phố nên khơng có giáo viên nhận can thiệp nhà gia đình khơng có ngƣời đƣa đón 17 Gđ cháu Nguyễn Tuấn Anh Xã Mễ Sở TA năm tuổi, TA đƣợc can thiệp lúc tuổi, đến tuổi bắt đầu có ngơn ngữ TA có hành vi tăng động nặng mắc bệnh máu khó đơng Mẹ phải nghỉ hẳn việc để nhà chăm sóc nhờ ngƣời đến can thiệp nhƣng nhà xa điều kiện kinh tế khó khăn nên q trình can thiệp lại bị ngắt quãng 18 Gđ cháu Trƣơng Thành Đạt Xã Phụng Công Đ năm tuổi, đƣợc phát 2,5 tuổi Sau đƣợc giáo viên can thiệp cá nhân nhà vịng tháng, sau Đ tạm dừng can thiệp giáo viên di chuyển với quãng đƣờng dài 81 19 Gđ cháu Nguyễn Đức Minh Xã Xuân Quan M năm 5,5 tuổi Là trai út gia đình có chị em M chƣa có nhiều từ cịn nói ngọng, nhận thức M can thiệp đƣợc vài tháng nhà sau lại tạm dừng can thiệp 20 Gđ cháu Nguyễn Ngọc Sơn Xã Thắng Lợi S năm tuổi, nhận thức chậm chƣa có ngơn ngữ, nhà xa cơng việc bố mẹ bận nên S chƣa đƣợc can thiệp chuyên biệt 21 Gđ cháu Bùi Quang Sơn Xã Nghĩa Trụ S năm tuổi, trai út gia đình có chị em, S tham gia cấy gien gốc lần nhƣng hành vi tăng động cịn nặng, chƣa có ngơn ngữ chƣa có khả phục vụ thân 22 Gđ cháu Nguyễn Hải Anh TT Văn Giang HA năm tuổi, trai út gia đình có chị em Bố mẹ làm nƣớc nên HA nhà với bà chị HA đƣợc can thiệp trung tâm chuyên biệt có giáo viên đến nhà nhƣng chị bận làm bà sức khỏe yếu khơng có khả đƣa đón nên trình can thiệp bị ngắt quãng, khả tƣơng tác HA 23 Gđ cháu Nguyễn Quang Vinh Xã Tân Tiến V 30 tháng tuổi, chƣa có ngơn ngữ khả đáp ứng Nhận thức chậm so với lứa tuổi V đƣợc phát 29 tháng Chƣa đƣợc can thiệp 24 Gđ cháu Nguyễn Thành Đạt Xã Cửu Cao Đ năm 10 tuổi, trai út gia đình có chị em Đ có ngơn ngữ nhận thức có hành vi tăng động Vận động tinh Đ Gia đình xa, cơng việc bố mẹ bận nên Đ đƣợc can thiệp nhiều nơi, nhiều hình thức nhƣng trình bị ngắt quãng 82 25 Gđ cháu Hoàng Bảo Khánh TT Văn Giang K năm tuổi, chƣa có ngơn ngữ, khả tập trung kém, khả giao tiếp yếu, chƣa chủ động Việc đƣa đón K can thiệp nhờ bà ngoại cháu bố mẹ tan ca muộn, bà ngoại cịn cơng tác nên việc can thiệp K không đƣợc liên tục xa nên phụ thuộc vào công việc bà 26 Gđ cháu Nguyễn Ngọc Nhi Xã Long Hƣng N năm 3,5 tuổi, chƣa có ngơn ngữ, khả giao tiếp kém, chƣa đƣợc can thiệp Hiện N học sinh lớp hỗ trợ hịa nhập Gia đình N xa nên việc có sở để đƣợc can thiệp chuyên biệt đáp ứng đƣợc nhu cầu thiết gia đình cháu 27 Gđ cháu Trần Quốc Anh Xã Tân Tiến QA trai út gia đình có chị em, QA năm tuổi, có ngơn ngữ nhƣng hành vi kỷ luật Bố làm xa, mẹ cịn cơng tác, việc can thiệp cho QA chủ yếu xếp công việc mẹ 28 Gđ cháu Nguyễn Anh Đức Xã Phụng Công Đ năm 10 tuổi, có ngơn ngữ nhƣng nhiều từ nói chƣa rõ Khả tự phục vụ thân yêu chƣa chủ động tƣơng tác Trƣớc trở thành học sinh lớp hỗ trợ hòa nhập, Đ đƣợc can thiệp trung tâm cách nhà 25 km Hiện tại, gia đình Đ giải đƣợc vấn đề lớn tìm đƣợc sở can thiệp phù hợp cho 29 Gđ cháu Nguyễn Duy Hùng Xã Long Hƣng H năm tuổi, ngôn ngữ có nhƣng nói ngọng, vận động tinh yếu nên chƣa thể cầm bút, H bắt đầu đƣợc can thiệp kh 4,5 tuổi Bố mẹ H công nhân, khơng có khả chi trả lâu dài cho phí can thiệp nhà H Hiện H học sinh 83 lớp hỗ trợ hòa nhập bắt đầu có tiến việc chỉnh ngọng, H đƣợc miễn giảm học phí nên gia đình bớt nỗi lo lắng chi phí can thiệp 30 Gđ cháu Nguyễn Hoàng Anh Xã Đan Nhiễm HA năm tuổi, đƣợc phát mắc hội chứng tự kỷ 20 tháng tuổi Chƣa có ngơn ngữ, khả đáp ứng Gia đình khó khăn nên HA đƣợc can thiệp thời gian ngắn phải tạm dừng 84 PHỤ LỤC Mẫu vấn sâu Trƣờng hợp PV sâu số 10 (Theo danh sách trƣờng hợp PV sâu) Anh chị chia sẻ vài thông tin không? Cháu năm tuổi rưỡi, gia đình chị phát cháu mắc hội chứng tự kỷ cháu tuổi Khi đó, cháu chưa nói từ bạn khác nói biết nhiều thứ Cháu trai út gia đình chị, cháu chị gái, chị gái cháu lại nhanh nhẹn Cháu đƣợc can thiệp sở chƣa? Nếu có bao lâu? Chị cho cháu học tháng trung tâm gần đường Láng, sau cháu ốm nên chị cho cháu nhà mời giáo dạy với mức học phí 200 nghìn/giờ xa q nên dạy thời gian ngắn cô không dạy cháu Anh chị chia sẻ cảm giác đƣợc phát mắc hội chứng tự kỷ? Ban đầu, chị thấy cháu chậm nói có số biểu bất thường nên chị cho cháu khám, lúc chị chưa hiểu nhiều hội chứng tự kỷ Sau bác sĩ chẩn đốn cháu mắc hội chứng tự kỷ chị tìm hiểu nhiều gần rơi vào trạng thái trầm cảm Vợ chồng chị có thời gian cịn khơng nói chuyện với tình trạng Sau cháu đƣợc phát mắc tự kỷ, điều mà anh chị nghĩ đến gì? Chị có cảm giác thứ sụp đổ trước mắt mà khơng làm Chị bị bế tắc suốt thời gian dài 85 Theo anh chị, việc gia đình có thành viên mắc chứng tự kỷ có tác động nhƣ đến đời sống gia đình? Trong sống hàng ngày, cháu gia đình gặp phải khó khăn nào? Thực có nhiều thay đổi ảnh hưởng khơng tốt với gia đình chị cháu cháu chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ Ban đầu chưa hiểu chưa muốn chấp nhận vấn đề nên hai vợ chồng chị thường xuyên cãi vã, chí chồng chị cịn đăng ký làm ca đêm để khơng nhà nữa, chị bế tắc việc tìm hướng can thiệp cho Chị định nghỉ việc để nhà chăm sóc dạy Có hàng xóm khơng thơng cảm cịn không cho phép họ chơi với cháu, ban đầu trường mầm non cịn khơng nhận cháu, chị phải gào khóc xin cho học Chị cảm thấy khổ tâm Nếu khơng biết tiến (chị khóc) Ở địa phƣơng có sở hỗ trợ chuyên biệt chƣa? Ở khu vực nhà chị khơng có sở can thiệp chun biệt Vả lại xa Hà Nội nên khơng có giáo viên nhà dạy em Cháu đƣợc can thiệp theo hình thức nào? Nếu đƣợc can thiệp tập trung sở chuyên biệt gia đình phải di chuyển với khoảng cách bao xa, ngƣời đƣa cháu đến nơi can thiệp ngày? Thời gian trước chị cho cháu học đường Láng điều kiện kinh tế sức khỏe cháu chị lại không sang Mỗi lần sang bên chị phải th xe nhà chị cách sở can thiệp gần 40 km Cứ tuần học buổi triệu tiền xe em Anh chị cho biêt mức học phí can thiệp cho việc can thiệp cháu bao nhiêu/tháng? Thời gian sở thu học phí cho trẻ học trung tâm 150.000 đồng/giờ can thiệp Gia đình khó khăn chị cố ngày hay ngày em 86 Anh chị có nhận đƣợc hỗ trợ từ địa phƣơng hay sở can thiệp khơng? Nếu có, hỗ trợ gì? Khơng có em 10 Anh chị có mong muốn, nguyện vọng cho việc can thiệp, hỗ trợ trẻ khơng? Chị mong có sở gần mà gia đình chị tham gia để giúp can thiệp Có lẽ mong muốn cháy bỏng lúc cháu giai đoạn vàng để can thiệp Bây chị số chị phụ huynh khác mò kim đáy bể 87 Trƣờng hợp PV sâu số (Theo danh sách trƣờng hợp PV sâu) Chị cho biết năm cháu tuổi rồi? Năm cháu 12 tuồi em Gia đình phát cháu mắc hội chứng tự kỷ từ nào? Gia đình chị phát cháu mắc tự kỷ lâu Nhưng thời D có biết đến tự kỷ đâu em nên nơi can thiệp ít, chị có tìm khu vực lân cận nhà chị không nơi Mãi sau c định nghỉ việc để đưa cháu can thiệp bên Hà Nội, bảo đâu chị đó, đến cháu chậm thơi em Chị kể qua số hình thức mà D đƣợc can thiệp khơng ạ? Cháu can thiệp nhiều hình thức Từ trung tâm đến cấy chỉ, bấm huyệt Sau đó, nhiều chị mệt mỏi mà nói thật kinh tế có hạn, chị lại nghỉ việc nên chị cho D nhà gửi D cho trơng nhóm trẻ Thời gian phát D mắc tự kỷ, gia đình chị có thay đổi khơng? Lúc người có biết tự kỷ thể đâu em Sauk hi nghe bác sĩ trao đối tình trạng chị thấy buồn bã thơi, sau đọc thêm tài liệu tự kỷ chị lại thấy sợ Mãi năm sau chị dám có ý định sinh em D Việc gia đình có thành viên mắc chứng tự kỷ có làm cho sống gia đình khó khăn khơng? Có em Suốt thời gian từ sau khám cho D ban đầu gia đình chị có chút mâu thuẫn việc đổ lỗi lẫn hàng xóm khơng hiểu bảo nhà có thằng câm, người độc địa nói nhà có thằng thần kinh Giai đoạn chị nản em Chỉ có suy nghĩ mà già người Bây đỡ rồi, người lâu hiểu thông cảm 88 cho chị lúc lo cho tương lai sau Năm 12 tuổi mà dại (khóc) Vậy chị có mong muốn với cho gia đình? Mong cảm thơng nhiều tất người, cháu khơng có tội, chúng cần nhiều tình thương xa lánh Một điều với nơi xa trung tâm cần có mơi trường học tập phù hợp cho không riêng D mà nhiều cháu khác 89 PHỤ LỤC Một số hình ảnh hoạt động “Lớp hỗ trợ hồ nhập” Giờ học cá nhân: Can thiệp ngơn ngữ 90 Giờ vận động tinh HC – xã Dương Xá – Gia Lâm Giờ hoạt động nhóm 91 Giờ thư giãn trị 92 Cơ trị đón giáng sinh 93