đánh giá chất lượng cuộc sống ở trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát tại bệnh viện trẻ em hải phòng

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC HẢI PHÒNG o0o - TRẦN QUỐC VIỆT ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở TRẺ MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG LUẬN VĂN TỐT NGHỆP BÁC SĨ ĐA KHOA KHĨA 2010-2016 HẢI PHỊNG 6/2016 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC HẢI PHÒNG - o0o TRẦN QUỐC VIỆT ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở TRẺ MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG LUẬN VĂN TỐT NGHỆP BÁC SĨ ĐA KHOA KHÓA 2010-2016 Người hướng dẫn: PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng HẢI PHỊNG 6/2016 LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam luận văn tơi thực hiện, liệu kết nghiên cứu trung thực không trùng lặp với nghiên cứu khác Người thực TRẦN QUỐC VIỆT LỜI CẢM ƠN Với biết ơn sâu sắc, xin gửi lời cảm ơn tới : - Ban giám hiệu Phòng đào tạo đại học trường Đại học Y Dược Hải Phòng - Ban chủ nhiệm giảng viên Bộ môn Nhi trường Đại học Y Dược Hải Phòng tạo điều kiện hướng dẫn tơi thực khóa luận - Đặc biệt, em xin cảm ơn thầy PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng, chủ nhiệm Bộ môn Nhi trường Đại học Y Dược Hải Phòng dành nhiều thời gian, tâm huyết để trực tiếp hướng dẫn, động viên em thực đề tài - Các bác sĩ nhân viên Khoa Thận – Máu – Nội tiết khoa phòng khác bệnh viện trẻ em Hải phịng - Gia đình bạn bè tơi, người động viên, giúp đỡ tiến hành hồn thành nghiên cứu Hải Phịng, ngày 01/06/2016 Trần Quốc Việt CÁC CHỮ VIẾT TẮT HCTH : Hội chứng thận hư CLCS : Chất lượng sống CQSD : Cơ quan sinh dục PedsQL : Pediatric Quality of Life (Chất lượng sống trẻ em) MỤC LỤC DANH MỤC BẢNG VÀ BIỂU ĐỒ ĐẶT VẤN ĐỀ Hội chứng thận hư (HCTH) dạng biểu phổ biến bệnh cầu thận tiên phát mạn tính thường gặp trẻ em Theo Lê Nam Trà cộng sự, từ năm 1981 đến 1990 bệnh viện Nhi trung ương, số bệnh nhân HCTH chiếm 46,6% số bệnh nhân điều trị khoa thận [4, 5], số ca mắc HCTH tiên phát chiếm 96% [4, 5, 6] Nguyên nhân sinh bệnh học bệnh đến chưa thực làm sáng tỏ Việc điều trị bệnh thường diễn thời gian dài, từ vài tháng tới vài năm, chí chục năm, bao gồm thời gian nằm viện, thời gian điều trị ngoại trú thời gian theo dõi sau điều trị Điều đồng nghĩa với việc phải dùng thuốc lâu dài, khiến bệnh nhân phải chịu nhiều tác dụng phụ thuốc, mặt Cushing, viêm loét dày tá tràng, rậm lông…khi dùng Corticoid [7]; phì đại lợi, suy thận…khi dùng Cyclosporin; hạ bạch cầu, thiếu máu, rối loạn tiêu hóa…khi dùng Mycophenolat Mofetil [4, 6, 26] Bệnh có tỷ lệ tái phát cao (55-60%) bị biến chứng nặng giảm nặng áp lực keo, nhiễm khuẩn, tắc mạch,…hoặc bệnh kháng thuốc, điều trị khơng thun giảm, diễn biến kéo dài cuối dẫn tới suy thận Các đặc điểm bệnh HCTH việc điều trị góp phần tác động tiêu cực đến bệnh nhân, làm giảm sức khỏe thể chất, gây tâm lý lo lắng bệnh không khỏi, chán nản điều trị lâu, khả học tập, vui chơi bị hạn chế ảnh hưởng tới kinh tế gia đình…tất khiến chất lượng sống bệnh nhân giảm sút cần quan tâm Chất lượng sống bệnh nhân mắc bệnh mạn tính, có HCTH ngày quan tâm nhà lâm sàng giới, tiêu chuẩn đánh giá hiệu điều trị Để đánh giá chất lượng sống, nhà khoa học nghiên cứu yếu tố, vấn đề ảnh hưởng tới sống bệnh nhân, dựa mức độ chúng để tạo công cụ mang tính định lượng, tính tốn, so sánh Trong đó, thang điểm chất lượng sống PedsQL 4.0 [29] lựa chọn nhiều nhi khoa trình bày dễ hiểu, bao quát lĩnh vực khác sống trẻ em thể chất, cảm xúc liên quan đến bệnh tật, khó khăn điều trị bệnh, quan hệ với người xung quanh hay việc học tập trẻ Thang điểm sử dụng rộng rãi nước [1, 2, 3] giới để đánh giá chất lượng sống bệnh nhân mắc bệnh mạn tính ung thư, tim mạch, đái tháo đường, hen,…[30, 31, 32] Ở Việt Nam, cơng trình nghiên cứu HCTH trước chủ yếu tập trung nguyên nhân, dịch tễ, chẩn đoán điều trị bệnh [8, 9, 10] có nghiên cứu chất lượng sống trẻ em mắc HCTH tiên phát Do đó, chúng tơi tiến hành nghiên cứu nhằm: Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc HCTH tiên phát tại bệnh viện Trẻ em Hải Phịng Mơ tả số yếu tố liên quan đến chất lượng sống trẻ mắc HCTH tiên phát CHƯƠNG 10 TỔNG QUAN 1.1 ĐẠI CƯƠNG: 1.1.1 Định nghĩa: HCTH tiên phát là HCTH mà nguyên nhân không rõ ràng, biểu hiện đặc trưng bằng tiêu chuẩn là albumin máu < 25 g/l, protid máu