2.2.1. Thiết kế nghiên cứu: nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang có phân tích so sánh.
2.2.2. Cỡ mẫu: cỡ mẫu thuận lợi, tất cả bệnh nhân phù hợp tiêu chuẩn đều được đưa vào nghiên cứu.
Lựa chọn bệnh nhân tại bệnh viện trẻ em Hải Phòng từ tháng 10/2015 đến 5/2016 được 71 bệnh nhân.
2.2.3. Nội dung nghiên cứu: Mỗi bệnh nhân điền đầy đủ một bệnh án theo mẫu thiết kế. Các biến nghiên cứu và phương pháp đánh giá như sau:
• Đặc điểm chung:
- Giới: nam, nữ.
- Tuổi: chia 3 nhóm tuổi.
- Kết quả học tập: theo phân loại học tập ở trường cho năm học gần nhất.
Gồm: giỏi, tiên tiến, trung bình, kém, học lại.
- Tình trạng học tập: đang học, nghỉ học.
• Thông tin về bệnh hội chứng thận hư:
- Thời gian bị bệnh: tính từ khi trẻ được chẩn đoán mắc hội chứng thận hư đến thời điểm nghiên cứu, chia 3 nhóm: < 1 năm, 1-5 năm, >5 năm.
- Tình trạng điều trị bệnh HCTH tại thời điểm khai thác:
+ Đang điều trị (lần đầu hoặc đợt tái phát bệnh).
+ Dừng điều trị: bệnh ổn định, được bác sĩ chuyên khoa thận chỉ định ngừng điều trị.
- Phân loại bệnh HCTH:
+ Hội chứng thận hư khởi phát.
+ Hội chứng thận hư tái phát: là sau khi bệnh thuyên giảm mà protein niệu trở lại từ 2+ trở lên hoặc ≥50mg/kg/24h.
+ Hội chứng thận hư kháng thuốc: (theo tiêu chuẩn đã nhắc đến ở mục 1.1.3.4. )
- Số lần tái phát HCTH từ khi trẻ được chẩn đoán bệnh đến thời điểm nghiên cứu, chia 3 nhóm: chưa tái phát (lần đầu), 1-3 lần, >3 lần.
• Một số biểu hiện ngoại hình của trẻ mắc HCTH: phù, bộ mặt Cushing, trứng cá, rậm lông.
• Chất lượng cuộc sống:
Đánh giá bằng cách phỏng vấn trực tiếp, sử dụng thang điểm PedsQL 4.0 của Bệnh viện Nhi và Trung tâm sức khỏe Sandiego, California.
Thang PedsQL gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: sức khỏe và hoạt động thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè xã hội, việc học tập ở trường. Thang được cho điểm dựa trên mức độ ảnh hưởng của các vấn đề tới trẻ trong vòng 1 tháng trước ngày đánh giá, với mức điêm từ 0-4 theo tần suất gặp khó khăn:
0 nếu không có ảnh hưởng gì 1 nếu hiếm khi gây ảnh hưởng 2 nếu thỉnh thoảng gây ảnh hưởng 3 nếu thường xuyên gây ảnh hưởng 4 nếu gần như luôn luôn gây ảnh hưởng
VỀ SỨC KHỎE VÀ CÁC HOẠT DỘNG THỂ CHẤT 1. Cháu đi lại khó khăn, nhanh mệt
2. Cháu chạy nhảy khó khăn
3. Cháu gặp khó khăn khi chơi thể thao hoặc tập thể dục 4. Cháu khó nâng vật nặng lên
5. Cháu gặp khó khăn khi tự tắm
6. Cháu gặp khó khăn khi làm việc nhà 7. Cháu bị đau hoặc nhức nhối
8. Cháu có sức khỏe yếu
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn về sức khỏe và các hoạt động của trẻ bằng tổng điểm của 8 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực sức khỏe và các hoạt động thể chất của trẻ càng thấp.
VỀ CẢM NHẬN CỦA CHÁU
1. Cháu cảm thấy sợ hoặc hoảng sợ 2. Cháu cảm thấy buồn hoặc chán nản 3. Cháu cảm thấy tức giận
4. Cháu khó ngủ
5. Cháu lo lắng về những điều sắp xảy ra với mình
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn cảm xúc của trẻ bằng tổng điểm của 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực cảm xúc của trẻ càng thấp.
CHÁU THÂN THIỆN VỚI CÁC BẠN KHÁC NHƯ THẾ NÀO?
1. Cháu khó thân thiện với các bạn khác 2. Các bạn khác không muốn chơi với cháu 3. Các bạn khác trêu chọc cháu
4. Cháu không thể làm được những việc mà các bạn cùng tuổi vẫn làm
5. Cháu cảm thấy khó tiếp tục chơi với các bạn khác
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn trong quan hệ bạn bè của trẻ bằng tổng điểm của 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực quan hệ bạn bè của trẻ càng thấp.
VỀ HỌC TẬP CỦA CHÁU
1. Cháu khó tập trung trên lớp học 2. Cháu quên nhiều
3. Cháu cảm thấy khó theo kịp việc học tập 4. Cháu nghỉ học vì không khỏe
5. Cháu nghỉ học để đi gặp bác sỹ hoặc đến bệnh viện
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn trong việc học tập của trẻ bằng tổng điểm của 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực học tập của trẻ càng thấp.
Về chất lượng cuộc sống chung: Điểm đánh giá về chất lượng cuộc sống của trẻ bằng tổng điểm của 23 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó khăn chung càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống chung của trẻ càng thấp.