• Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc HCTH tiên phát
Điểm trung bình CLCS về các lĩnh vực ở trẻ mắc HCTH tăng cao. So sánh với trẻ mắc HCTH trong nghiên cứu của D.T.T.Bình (2013) [1]
được phỏng vấn bởi cùng bảng điểm PedsQL thì nhóm trẻ của chúng tôi có điểm thấp hơn, tức là CLCS cao hơn. So với nhóm chứng 72 trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của N.T.Mai (2013) cũng phỏng vấn theo bảng PedsQL thì điểm CLCS nhìn chung cao hơn không đáng kể. Qua đó có thể thấy nhóm trẻ mắc HCTH trong nghiên cứu của chúng tôi còn ít bị suy giảm chất lượng cuộc sống.
Bảng 4.1. Điểm trung bình CLCS của trẻ mắc HCTH so với nghiên cứu khác và với nhóm trẻ khỏe mạnh
Các lĩnh vực Điểm TB CLCS một số nhóm nghiên cứu Trẻ HCTH(Việt) Trẻ HCTH(Bình)
[1]
Trẻ khỏe
mạnh[3]
Lĩnh vực thể chất
6,55 ± 5,96 7,64 ± 7,13 5,03 ± 3,91 Lĩnh vực cảm
xúc
3,72 ± 3,45 5,46 ± 3,97 4,85 ± 3,12 Lĩnh vực quan
hệ bạn bè, xã hội
2,73 ± 2,81 4,76 ± 3,28 2,55 ± 2,40
Lĩnh vực học tập
4,24 ± 3,52 7,60 ± 5,71 4,51 ± 3,01 Chất lượng
sống chung
17,24 ± 13,91 22,96 ± 14,96 16,98 ± 10,20
• Chất lượng cuộc sống và đặc điểm chung
Trong nhóm bệnh nhân nghiên cứu, điểm trung bình PedsQL đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ mắc HCTH tương tự nhau giữa các trẻ có giới tính, độ tuổi, hoàn cảnh gia đình và các vùng địa dư khác nhau.
- Giới tính: Không thấy sự khác biệt về giới trong chất lượng cuộc sống ở nhóm trẻ mắc HCTH tiên phát. Lý do là trong nhóm nghiên cứu, số trẻ 6-12 tuổi chiếm phần lớn (62%), ở độ tuổi này chưa có sư khác biệt rừ ràng về sức khỏe thể chất cũng như tõm lý giới tớnh. Điều này phự hợp với nghiên cứu của Ikatara [42] và D.T.T.Bình [1].
- Tuổi: trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng sống chung không có sự khác biệt giữa các nhóm tuổi. Nhóm trẻ 15-18 tuổi có điểm trung bình cao nhất (26,10 ± 21,22). Đây là độ tuổi mà trẻ bước vào giai đoạn dậy thì, kèm theo là những sự thay đổi về thể chất và tâm thần. Việc bị mắc bệnh HCTH và việc điều trị làm ảnh hưởng tới thể chất, sức khỏe, đến ngoại hình và việc học tập qua đó làm giảm đáng kể chất lượng cuộc sống.
• Chất lượng cuộc sống và việc học tập của trẻ mắc HCTH
Trong nhóm nghiên cứu, đa số trẻ vẫn tiếp tục đi học (95,8%).
Tỷ lệ trẻ nghỉ học thấp (4,2%) thường vì lý do nằm viện lâu dài hoặc gia đình cho trẻ nghỉ học để đảm bảo việc điều trị thuận tiện hơn, cũng để tránh tiếp xúc môi trường đông đúc ở nơi học tập dễ làm trẻ mắc các bệnh truyền nhiễm có thể qua đó làm tái phát bệnh HCTH. Điểm trung bình ở nhóm trẻ nghỉ học do bệnh HCTH (23,00 ± 29,70) cao hơn nhóm trẻ tiếp tục đi học (17,6 ± 13,59). Trên thực tế, thời gian điều trị bệnh còn kéo dài, có biến chứng, tác dụng phụ và trẻ bị mắc những bệnh nhiễm trùng kèm theo. Các bác sỹ lâm sàng cần cố gắng
giải quyết các vấn đề này, bên cạnh đó cần điều chỉnh tâm lý và giúp gia đình trẻ hiểu hơn về bệnh để trẻ sớm quay lại với việc học tập.
Kết quả học tập của trẻ chủ yếu đạt giỏi và khá. Ở trẻ có học lực khá điểm trung bình chất lượng cuộc sống chung cao hơn trẻ có học lực giỏi và học lực trung bình.
• Chất lượng cuộc sống với một số đặc điểm bệnh HCTH tiên phát - Về thời gian mắc bệnh và tình trạng điều trị
Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm nghiên cứu là 4,69 ± 3,78 năm, trong đó số trẻ có thời gian mắc bệnh từ 1 đến 5 năm chiếm tỷ lệ cao nhất (40,8%), nhóm trẻ này cũng có điểm trung bình CLCS cao hơn 2 nhóm còn lại là nhóm mắc bệnh ≤ 1 năm và > 5 năm. Thời gian mắc bệnh kéo dài đồng nghĩa với việc trẻ bị ảnh hưởng nhiều hơn về chất lượng cuộc sống. Những trẻ mắc bệnh trong vòng 1 năm trở xuống thường là bệnh khởi phát hoặc thuộc nhóm nhạy cảm Corticoid, chưa tái phát bệnh, xuất hiện ít các tác dụng phụ về thẩm mỹ, nên tình trạng bệnh tật chưa ảnh hưởng nhiều tới cảm xúc, xã hội và học tập của trẻ. Tuy nhiên nhóm trẻ mắc bệnh trên 5 năm lại có điểm CLCS thấp hơn, có thể là do trẻ đã quen với việc điều trị bệnh hoặc các yếu tố thẩm mỹ khác.
Đa số bệnh nhân trong nhóm nghiên cứu đang trong đợt điều trị bệnh (78,9%). Tỷ lệ dừng điều trị còn thấp do đáp ứng điều trị với thuốc chưa tối ưu, bệnh hay tái phát. Mỗi lần đi tái khám định kỳ, dù đã ngừng thuốc hay đang điều trị tiếp, trẻ và gia đình luôn có tâm lý lo sợ bệnh tái phát hoặc nặng thêm. Điểm trung bình CLCS ở nhóm trẻ được ngừng điều trị thấp hơn so với nhóm tiếp tục điều trị. Điều này tương tự nghiên cứu của D.T.T.Bình (2013)[1].
- Thể bệnh
Chúng tôi nghiên cứu theo 2 cách phân chia thể bệnh.
Thứ nhất là theo diễn biến bệnh, trẻ mắc HCTH đã có những đợt tái phát có điểm CLCS cao hơn nhóm trẻ khởi phát bệnh. Tái phát là đặc điểm hay gặp ở bệnh HCTH, tỷ lệ tái phát còn cao, khiến cho thời gian điều trị kéo dài và trẻ bị ảnh hưởng nhiều hơn tới chất lượng cuộc sống. Nguyên nhân tái phát bệnh có thể sau các bệnh nhiễm khuẩn (đường hô hấp, tiêu hóa…), dị ứng hoặc do trẻ và gia đình không tuân thủ điều trị, tự ý thay đổi liều hoặc bỏ thuốc.
Thứ hai là theo đáp ứng steroid. Điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ mắc HCTH kháng thuốc cao nhất (31,62 ± 15,32), sau đó đến nhóm phụ thuộc steroid (20,57 ± 11,08). Hai nhóm bệnh này có khả năng tái phát rất cao hoặc không thể điều trị khỏi bằng Corticoid, vì vậy việc điều trị sẽ khó khăn hơn và kéo dài hơn nhiều, đồng nghĩa với việc CLCS của trẻ bị giảm sút đáng kể vì những lý do đã nhắc đến ở trên.
• Chất lượng cuộc sống và một số yếu tố ngoại hình ở trẻ mắc HCTH tiên phát
Trẻ mắc HCTH thường gặp những biến đổi ngoại hình do đặc điểm triệu chứng bệnh như phù to toàn thân kèm tràn dịch đa màng, hay triệu chứng do tác dụng phụ của việc điều trị thuốc lâu dài gây ra như bộ mặt Cushing, rậm lông…
Trong số các triệu chứng liên quan thì trẻ có triệu chứng trứng cá và rậm lông có điểm trung bình CLCS cao hơn 2 nhóm còn lại là trứng cá và phù cơ quan sinh dục, tuy nhiên điều này không có ý nghĩa thống kê do p > 0,05, có thể do cỡ mẫu còn nhỏ. Nhìn chung, các biểu hiện ngoại hình dễ thấy như Cushing, rậm lông, trứng cá thường làm giảm chất lượng cuộc sống của trẻ, có lẽ do trẻ ngại tiếp xúc với mọi người xung quanh, mặc cảm với ngoại hình xấu hoặc khác thường của mình.
4.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của trẻ mắc