Nghiên cứu sự hòa nhập vào cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong tại tỉnh Quảng Nam – năm 2013

ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh phong là một bệnh nhiễm trùng mạn tính, do trực khuẩn Hansen gây ra [4], [11],[13], [19]. Là một bệnh lây, nhưng bệnh lây ít và rất khó lây. Bệnh phong không gây tử vong nhưng nếu không được phát hiện sớm, điều trị kịp thời thì người bệnh sẽ bị tàn tật. Sự sợ hãi đối với bệnh nhân phong bắt nguồn từ những tàn tật, dị hình như: Khuôn mặt sù sì quái dị, bàn tay, bàn chân cò rụt, co quắp. Tàn tật không những ảnh hưởng đến đời sống vật chất mà còn ảnh hưởng đến đời sống tinh thần và gây đau khổ cho người bệnh, là nguồn gốc của mọi thành kiến xã hội, là nguyên nhân của sự xa lánh, hắt hủi dẫn đến kỳ thị; đó chính là mối quan tâm của toàn xã hội. Công tác phục hồi chức năng với mục đích giảm ảnh hưởng của tàn tật cho người bệnh, làm cho người tàn tật có cuộc sống đỡ bị trở ngại, giảm được sự mặc cảm, kỳ thị và tự tin hơn cảm thấy mình có ích cho xã hội để hòa nhập với cộng đồng đem lại chất lượng cuộc sống tốt hơn. Năm 2012, đã có 51/63 tỉnh, thành [4] đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong theo Quyết định số 264/2002/QĐ - BYT ngày 29/01/2002 của Bộ trưởng Bộ Y tế. Đến năm 2013 có 52/63 tỉnh, thành [4] đạt 04 tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong theo Thông tư 17/2013/TT - BYT ngày 06/6/3013 của Bộ Y tế và 20% số huyện, thị còn khá nặng. Theo số liệu của Bệnh viện Da liễu Trung ương (TW), hiện tại có khoảng hơn 20.000 bệnh nhân (BN) phong tàn tật độ II cần phải được điều trị phục hồi chức năng [4]. Đây là một nhiệm vụ nặng nề đòi hỏi chương trình phải có một chiến lược lâu dài để đạt được mục đích cuối cùng: Vì một xã hội không có bệnh phong. Quảng Nam là một trong những tỉnh đã đạt được các tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của Tổ chức y tế thế giới từ năm 2000. Năm 1983 Thực hiện Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong tại 03 xã điểm của 03 huyện của Quảng Nam là: Thị trấn Vĩnh Điện (Điện Bàn), Thị trấn Nam Phước (Duy Xuyên), Thị trấn Hà Lam (Thăng Bình). Năm 1986 Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong được thực hiện trên quy mô toàn tỉnh. Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong tại tỉnh Quảng Nam tiếp tục được thực hiện tốt nhằm mục đích giảm 03 chỉ số loại trừ bệnh phong dưới mức cho phép theo tiêu chuẩn của Việt Nam đó là: Tỷ lệ lưu hành, tỷ lệ phát hiện và tỷ lệ tàn tật độ II ở bệnh nhân phong mới. Để góp phần thực hiện công tác phục hồi chức năng, phòng chống tàn tật, phục hồi kinh tế - xã hội và hòa nhập vào cộng đồng nhằm xóa bỏ thành kiến của cộng đồng đối với người mắc bệnh phong. Ở Việt Nam đã có rất nhiều công trình nghiên cứu và hội thảo về bệnh phong, nhưng chúng tôi chưa thấy công trình nào đánh giá khả năng tái hòa nhập vào cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong. Chính vì những lý do này chúng tôi thực hiện đề tài: “Nghiên cứu sự hòa nhập vào cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong tại tỉnh Quảng Nam – năm 2013” Mục tiêu: 1. Mô tả đặc điểm người nhà, người hàng xóm, bệnh nhân phong đang được quản lý ở tỉnh Quảng Nam và kiến thức, thực hành của người nhà và hàng xóm. 2. Mô tả tỉ lệ hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong theo tiêu chí Tổ chức y tế thế giới; 3. Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

ĐẠI HỌC HUẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC

PHAN VĂN BỬU

NGHI£N CøU Sù HßA NHËP VµO CéNG §åNG

Vµ C¸C YÕU Tè ¶NH H¦ëNG ë BÖNH NH¢N PHONG

T¹I TØNH QU¶NG NAM - N¡M 2013

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

HUẾ – 2014

BB : Bordeline ( trung gian)

BL : Bordeline - Lepromatous ( trung gian u)

M.leprae : Mycobacterium leprae (trực khuẩn phong)

MB : Multibacillary (thể nhiều vi khuẩn)

ĐẶT VẤN ĐỀ 1

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 Bệnh phong 3

1.2 Hòa nhập cộng đồng của người khuyết tật 8

1.3 Tình hình bệnh phong, tàn tật ở bệnh phong trong và ngoài nước 17

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23

2.1 Đối tượng, địa điểm và thời gian nghiên cứu 23

2.2 Phương pháp nghiên cứu 23

2.3 Vấn đề đạo đức của đề tài 36

Chương3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 37

3.1 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu 37

3.2 Đặc điểm bệnh nhân phong 39

3.3 Đánh giá hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong 44

3.4 Một số yếu tố liên quan đến tình hình hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong 46

Chương 4 BÀN LUẬN 53

4.1 Đặc điểm của bệnh nhân phong đang được quản lý ở tỉnh Quảng Nam 53

4.2 Đặc điểm bệnh nhân phong 57

4.3 Đánh giá hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong 63

4.4 Yếu tố liên quan ddến tình hình hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong 64

KẾT LUẬN 76

KIẾN NGHỊ 78 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ

Bệnh phong là một bệnh nhiễm trùng mạn tính, do trực khuẩn Hansen

gây ra [4], [11],[13], [19] Là một bệnh lây, nhưng bệnh lây ít và rất khó lây Bệnh phong không gây tử vong nhưng nếu không được phát hiện sớm, điều trị kịp thời thì người bệnh sẽ bị tàn tật Sự sợ hãi đối với bệnh nhân phong bắt nguồn từ những tàn tật, dị hình như: Khuôn mặt sù sì quái dị, bàn tay, bàn chân cò rụt, co quắp Tàn tật không những ảnh hưởng đến đời sống vật chất mà còn ảnh hưởng đến đời sống tinh thần và gây đau khổ cho người bệnh, là nguồn gốc của mọi thành kiến xã hội, là nguyên nhân của sự xa lánh, hắt hủi dẫn đến

kỳ thị; đó chính là mối quan tâm của toàn xã hội

Công tác phục hồi chức năng với mục đích giảm ảnh hưởng của tàn tật cho người bệnh, làm cho người tàn tật có cuộc sống đỡ bị trở ngại, giảm được

sự mặc cảm, kỳ thị và tự tin hơn cảm thấy mình có ích cho xã hội để hòa nhập với cộng đồng đem lại chất lượng cuộc sống tốt hơn

Năm 2012, đã có 51/63 tỉnh, thành [4] đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong theo Quyết định số 264/2002/QĐ - BYT ngày 29/01/2002 của Bộ trưởng Bộ Y

tế Đến năm 2013 có 52/63 tỉnh, thành [4] đạt 04 tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong theo Thông tư 17/2013/TT - BYT ngày 06/6/3013 của Bộ Y tế và 20% số huyện, thị còn khá nặng Theo số liệu của Bệnh viện Da liễu Trung ương (TW), hiện tại có khoảng hơn 20.000 bệnh nhân (BN) phong tàn tật độ II cần phải được điều trị phục hồi chức năng [4] Đây là một nhiệm vụ nặng nề đòi hỏi chương trình phải có một chiến lược lâu dài để đạt được mục đích cuối cùng:

Vì một xã hội không có bệnh phong

Quảng Nam là một trong những tỉnh đã đạt được các tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của Tổ chức y tế thế giới từ năm 2000 Năm 1983 Thực hiện Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong tại 03 xã

điểm của 03 huyện của Quảng Nam là: Thị trấn Vĩnh Điện (Điện Bàn), Thị trấn Nam Phước (Duy Xuyên), Thị trấn Hà Lam (Thăng Bình) Năm 1986 Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong được thực hiện trên quy mô toàn tỉnh

Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong tại tỉnh Quảng Nam tiếp tục được thực hiện tốt nhằm mục đích giảm 03 chỉ số loại trừ bệnh phong dưới mức cho phép theo tiêu chuẩn của Việt Nam đó là: Tỷ lệ lưu hành, tỷ lệ phát hiện và tỷ lệ tàn tật độ II ở bệnh nhân phong mới Để góp phần thực hiện công tác phục hồi chức năng, phòng chống tàn tật, phục hồi kinh tế -

xã hội và hòa nhập vào cộng đồng nhằm xóa bỏ thành kiến của cộng đồng đối với người mắc bệnh phong

Ở Việt Nam đã có rất nhiều công trình nghiên cứu và hội thảo về bệnh phong, nhưng chúng tôi chưa thấy công trình nào đánh giá khả năng tái hòa nhập vào cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong Chính vì

những lý do này chúng tôi thực hiện đề tài: “Nghiên cứu sự hòa nhập vào

cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong tại tỉnh Quảng Nam – năm 2013”

Mục tiêu:

1 Mô tả đặc điểm người nhà, người hàng xóm, bệnh nhân phong đang được quản lý ở tỉnh Quảng Nam và kiến thức, thực hành của người nhà và hàng xóm

2 Mô tả tỉ lệ hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong theo tiêu chí Tổ chức y tế thế giới;

3 Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 BỆNH PHONG

1.1.1 Dịch tễ học bệnh phong

1.1.1.1 Căn nguyên gây bệnh

Bệnh phong gây ra do một loại trực khuẩn có tên là Mycobacterium

Leprae, do nhà bác học người Na Uy tìm ra năm 1873 có đặc điểm [4], [11],

[13], [19] Trực khuẩn gram dương, hình que chiều dài từ 1 - 8µm, rộng 0,2 - 0,5µm, chu kỳ sinh sản từ 12 - 13 ngày Đây là loại trực khuẩn kháng cồn kháng toan, nhuộm Ziehl - Neelsen bắt màu đỏ, trực khuẩn ký sinh bắt buộc nội

tế bào, chúng có ái tính đặc biệt với tế bào Schwann ở dây thần kinh, tế bào liên võng nội mô (có nhiều ở da)

Hình 1.1 Trực khuẩn phong gây tổn thương thần kinh ngoại biên [37]

* Đường đào thải vi khuẩn

M Leprae được đào thải ra ngoài cơ thể BN phong chủ yếu qua chất thải mũi,

miệng và qua các thương tổn của BN phong bị xây xước hoặc lở loét [11], [13] Mỗi ngày, trung bình qua đường mũi, một BN phong thể L chưa được điều

trị thải ra môi trường xung quanh khoảng 10.000 - 10.000.000 con M Leprae

Đây là con đường đào thải vi khuẩn chủ yếu và đáng lo ngại nhất [19]

Đối với con đường đào thải qua da, năm 1963 Weddell và cs đã chứng

minh rằng không thể tìm thấy M Leprae trên bề mặt thương tổn da của BN

phong khi da không bị xây xước hoặc bị loét Ông cho rằng vi khuẩn phong chỉ khu trú ở trung bì và hạ bì, không có ở thượng bì Năm 1970, Pedley thất bại

trong việc tìm M Leprae trên bề mặt thương tổn của BN phong thể L Điều này cho thấy M Leprae không thể được đào thải ra ngoài môi trường khi thương

tổn phong không bị xây xước

* Đường vào của vi khuẩn

Trực khuẩn phong có thể vào cơ thể bằng 3 đường: Da, đường dạ dày ruột

và đường hô hấp [11], [13], [19]

1.1.1.3 Một số đặc điểm liên quan tới dịch tễ bệnh phong

- Giới: Các nghiên cứu cho thấy tỉ lệ bệnh ở nam cao hơn nữ [13];

- Tuổi: Tuổi càng trẻ càng dễ mắc bệnh [13];

- Mức độ tiếp xúc với nguồn lây nhiễm tăng làm tăng nguy cơ mắc bệnh;

- Miễn dịch trung gian tế bào (CMI) giảm làm tăng nguy cơ phát triển thể nhiều vi khuẩn (MB) [13], [19];

- Đặc điểm lây lan trong bệnh phong là: Lây ít, lây chậm, lây khó, có thể cắt nguồn lây nhanh chóng [13], [19]

1.1.2 Phân loại bệnh phong

1.1.2.1 Phân loại theo Hội nghị chống phong Quốc tế 1953 ở Madrit

* Bệnh phong được chia thành các thể sau [4], [11], [13], [19]

- Phong bất định (I: Indeterminate): Thương tổn là các dát thay đổi màu sắc, mất cảm giác nhẹ hoặc vừa;

- Phong thể củ (T: Tuberculoid): Thương tổn là các củ, mảng củ mất cảm giác, số lượng ít, khu trú, viêm dây thần kinh;

- Phong thể trung gian (B: Borderline): Thể phong này vừa mang tính chất của thể củ vừa mang tính chất của thể u;

- Phong thể u (L: Lepromatous): Thương tổn da là các u phong, mảng thâm nhiễm, lan tỏa toàn thân, đối xứng, viêm dây thần kinh

1.1.2.2 Phân loại theo Ridley và Jopling năm 1962

Đây là cách phân loại dựa vào đáp ứng miễn dịch của cơ thể đối với trực khuẩn phong, gồm các thể sau [13], [19]

- Phong thể củ - TT: Thương tổn cơ bản ở da là mảng củ;

- Phong thể trung gian củ - BT: TTCB ở da là mảng củ không điển hình;

- Phong thể trung gian thực sự - BB: Thương tổn cơ bản ở da là mảng cộp;

- Phong thể trung gian u - BL: TTCB ở da là mảng cộp, u chưa đối xứng;

- Phong thể u - LL: TTCB ở da là u, cục, mảng cộp, số lượng nhiều, đối xứng

1.1.2.3 Phân nhóm bệnh phong của Tổ chức y tế thế giới – 1982

* Nhóm ít vi trùng (PB)

Bao gồm các BN có từ 1 - 5 thương tổn da, không hoặc chỉ có 1 dây thần kinh bị tổn thương, không tìm thấy trực khuẩn phong ở các thương tổn (BI=0) Nhóm này bao gồm các thể I, TT và một ít thể BT theo phân loại của Ridley và Jopling [13], [19]

* Nhóm nhiều vi trùng (MB)

Bao gồm các BN có trên 5 thương tổn da, có trên 1 dây thần kinh bị tổn thương, tìm thấy trực khuẩn phong tại thương tổn (BI+) Nhóm này bao gồm các thể BB, BL, LL và một ít thể BT theo phân loại của Ridley và Jopling

1.1.3 Tàn tật trong bệnh phong

1.1.3.1 Viêm dây thần kinh trong bệnh phong

* Giai đoạn I

Giai đoạn viêm, đây là giai đoạn sớm biểu hiện bằng các triệu chứng sau:

- Dây thần kinh to hơn bình thường;

- Tăng cảm giác (sờ vào cảm giác đau);

- Đau liên tục (đau tự nhiên, không sờ nắn cũng đau);

Đặc điểm của giai đoạn này chưa có biểu hiện mất chức năng (không có liệt, không có khô da, không mất cảm giác)

* Giai đoạn II

Thần kinh bị tổn thương, giai đoạn này cấu trúc của dây thần kinh bị tổn thương nên các chức năng của thần kinh bị ảnh hưởng như:

- Vùng da do dây thần kinh chi phối bị khô và mất cảm giác;

- Yếu hoặc liệt các cơ do dây thần kinh chi phối;

Đây là giai đoạn liệt dây thần kinh không hoàn toàn hoặc hoàn toàn trong thời gian chưa quá 6 - 9 tháng Nếu điều trị kịp thời các chức năng có thể hồi phục, tránh được các hậu quả trầm trọng

+Các dấu hiệu chính của liệt dây thần kinh không hoàn toàn

- Không mất cảm giác hoàn toàn trên 1 vùng da do thần kinh đó chi phối;

- Không mất tất cả các loại cảm giác (đau, nóng lạnh, xúc giác);

- Không liệt cơ hoàn toàn

+ Các dấu hiệu của liệt thần kinh hoàn toàn

- Mất cảm giác hoàn toàn trên vùng da do thần kinh chi phối;

- Mất tất cả 3 loại cảm giác;

- Không liệt cơ hoàn toàn

* Giai đoạn III

Dây thần kinh bị huỷ hoại, đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình viêm dây thần kinh, các dấu hiệu chính là:

- Liệt thần kinh hoàn toàn;

- Các chức năng thần kinh không thể phục hồi mặc dù được điều trị;

- Các dây thần kinh ngoại biên hay bị trong bệnh phong là dây thần kinh trụ, giữa, quay, mác chung, chày sau, dây VII, dây V

Viêm mỗi dây thần kinh sẽ gây ra một loại hình tàn tật đặc thù Có thể dựa vào loại hình tàn tật để biết dây thần kinh nào bị viêm hoặc dựa vào dây thần kinh bị viêm mà ta có thể tiên đoán các loại hình tàn tật sẽ xảy ra

1.1.3.2 Nguyên nhân tàn tật trong bệnh phong

Khi vào cơ thể, vi khuẩn Hansen xâm nhập vào dây thần kinh ngoại biên,

vi khuẩn có ái lực đặc biệt với tế bào Schwann và gây viêm các dây thần kinh Trong giai đoạn sớm của bệnh chỉ có thần kinh ở các thương tổn da bị nhiễm và tổn hại Tuỳ mức độ tổn thương cấu trúc của dây thần kinh mà chức năng thần kinh sẽ bị ảnh hưởng hoàn toàn hay từng phần Những dây thần kinh ngoại biên thường bị tổn thương trong bệnh phong đó là: Thần kinh trụ, thần kinh giữa, thần kinh quay, thần kinh hông khoeo ngoài, thần kinh chày sau, thần kinh số VII và nhánh mắt của dây V Tổn thương các dây thần kinh ngoại biên sẽ gây

ra các loại hình tàn tật

1.1.3.3 Phân loại tàn tật trong bệnh phong: Có 2 loại tàn tật

*Tàn tật nguyên phát: Là loại hình tàn tật do trực khuẩn Hansen trực tiếp

gây tổn hại thần kinh, dẫn đến mất chức năng thần kinh, bao gồm:

- Mất cảm giác bàn tay, bàn chân, khô da;

- Cò ngón tay, ngón chân;

- Teo các cơ bàn tay, bàn chân;

- Chân cất cần;

- Độ 0: Không mất cảm giác, không có tàn tật;

- Độ 1: Mất cảm giác, không có tàn tật nhìn thấy;

- Độ 2: Có tàn tật nhìn thấy (cò ngón, rụt ngón, loét, rụt)

1.1.4.2 Mắt

- Độ 0: Không có vấn đề ở mắt do bệnh phong, không mất thị lực;

- Độ 1: Có vấn đề ở mắt do bệnh phong nhưng thị lực không tổn thương nặng (thị lực 6/10 hay tốt hơn, có thể đếm được ngón tay ở khoảng cách 6m);

- Độ 2: Thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng, không đếm được ngón tay ở khoảng cách 6m, có mắt thỏ, đục giác mạc, viêm mống mắt thể mi [13], [19]

1.2 HÒA NHẬP CỘNG ĐỒNG CỦA NGƯỜI KHUYẾT TẬT

1.2.1 Khái niệm hòa nhập cộng đồng

Theo từ điển Tiếng Việt:“Cộng đồng là toàn thể xã hội, toàn thể Thế

giới Hòa nhập cộng đồng là nhập và hòa vào cộng đồng ấy, chơi chung trong một sân chơi cùng chấp nhận luật chơi chung, cùng bình đẵng như nhau trong cộng đồng” [9]

1.2.2 Khái niệm về người khuyết tật

Theo những tài liệu tìm được có rất nhiều khái niệm khác nhau về người khuyết tật (NKT) có khái niệm tiêu biểu về Người khuyết tật như sau

Người khuyết tật (tiếng Anh: People with disability) là người có một

hoặc nhiều khiếm khuyết về thể chất hoặc tinh thần mà vì thế gây ra sự suy giảm đáng kể và lâu dài đến khả năng thực hiện các hoạt động, sinh hoạt hàng

ngày Theo DDA (Disability discimination Act - Đạo luật chống phân biệt đối

xử với người khuyết tật do Quốc hội Anh ban hành)

Theo Công ước Quốc tế về quyền của Người khuyết tật cũng khẳng định:

Người khuyết tật bao gồm những người có khiếm khuyết lâu dài về thể chất, trí tuệ, thần kinh hoặc giác quan mà khi tương tác với các rào cản khác nhau có thể gây cản trở sự tham gia đầy đủ và hiệu quả của họ trong xã hội trên một nền tảng công bằng như những người khác trong xã hội”.[18]

1.2.3 Khái niệm về kỳ thị và phân biệt đối xử

Kì thị là một từ gốc Hán (tiếng Anh: Discrimination), kì có nghĩa là

"khác biệt, không như nhau", thị nghĩa là "nhìn nhận, đối xử" và kì thị là "đối

xử khác" hay "phân biệt đối xử" Kì thị chỉ việc ứng xử với một thành viên nào

đó trong cộng đồng theo một thái độ khác do thân phận hoặc sự phân loại mà không xét đến phẩm chất con người của họ

Phân biệt đối xử bao gồm “Đối xử khác biệt hoặc khác hẳn” trên cơ sở khuyết tật Ví dụ: Các nhóm khu phố thường bố trí dể ngăn chặn nhà ở cho những người gặp thách thức về sức khỏe tâm thần Ý định phân biệt đối xử có thể được thể hiện hoặc được suy ra trong những tình huống này

Phân biệt đối xử cũng bao gồm việc không cung cấp chỗ ở hợp lý cho NKT Ví dụ: Nhà ở cho nhân viên mắc bệnh tâm thần có thể bao gồm những thay đổi trong quy trình giám sát, cung cấp hỗ trợ của nguời khác, sửa đổi kế hoạch, thay đổi trong khía cạnh vật chất của nơi làm việc, cơ cấu lại các nhiệm

vụ công việc và điều chỉnh trong chính sách [9],[18]

Kỳ thị hay phân biệt đối xử là vấn đề thường xảy ra với nhóm thiểu số và mang một số đặc điểm bị cho là bất lợi NKT cũng không tránh khỏi bị kỳ thị

và điều đó càng làm họ khó khăn hơn để có được cuộc sống bình thường [9][20]

1.2.4 Một số yếu tố ảnh hưởng đến hòa nhập vào cộng đồng của người khuyết tật

Chăm sóc và hỗ trợ NKT luôn được coi là một truyền thống tốt đẹp của dân tộc ta Quan tâm, tôn trọng và bảo vệ quyền của NKT tạo điều kiện cho NKT hòa nhập và phát triển là quan điểm nhất quán và xuyên suốt quá trình lãnh đạo sự nghiệp cách mạng của Đảng ta [1] Đồng thời nó cũng là một vấn

đề được ưu tiên trong xây dựng chính sách xã hội của Chính phủ Việt Nam Từ khi ra đời năm 1945, Chính phủ Việt Nam đã thông qua nhiều chính sách và văn bản pháp lý, tạo hành lang pháp lý thuận lợi cho việc huy động nguồn lực

và thực thi các hoạt động trợ giúp NKT để cho NKT thực hiện những quyền cơ bản của con người, thực sự tham gia, hòa nhập vào cộng đồng và sự phát triển của xã hội

1.2.4.1 Yếu tố ảnh hưởng của văn bản pháp lý

NKT là nhóm người chịu nhiều thiệt thòi, nên Đảng và Nhà nước ta quan tâm tạo điều kiện cho NKT, thực hiện các quyền lợi cơ bản của NKT, thực hiện tiến bộ và công bằng xã hội nên xây dựng hệ thống văn bản pháp lý

Hiến pháp Nước Cộng Hòa Xã hội Chủ Nghĩa Việt Nam được Quốc hội thông qua năm 1992 và sửa đổi năm 2001

Pháp lệnh về Người khuyết tật được thông qua (năm 1998) và Bộ luật Lao động (1994) Điều 9: Nghiêm cấm mọi hành vi phân biệt đối xử hoặc ngược đãi Người khuyết tật

Luật đào tạo nghề (năm 2006)

Bộ Quy chuẩn và tiêu chuẩn về tiếp cận đối với NKT (năm 2002) đưa ra những tiêu chuẩn cấp tiếp cận Quốc gia

Ban điều phối Quốc gia về vấn đề NKT (năm 2001)

Đề án trợ giúp NKT của Chính phủ giai đoạn 2006 – 2010, được phê duyệt tháng 10 năm 2006

Giáo dục hòa nhập tầm nhìn tới năm 2015 Chính phủ đạt mục tiêu thực hiện giáo dục hòa nhập cho tất cả trẻ em khuyết tật đến năm 2015

Luật Người khuyết tật mới đang được dự thảo từ tháng 5 năm 2009 và đã thông qua có hiệu lực ngày 17/6/2010 [20]

1.2.4.2 Yếu tố về trợ giúp xã hội

Theo khoản 1 điều 1 Nghị định 13/2010/NĐ - CP ngày 27/02/2010 của Chính phủ về sửa đổi, bổ sung Nghị định 67/2007/NĐ - CP ngày 13/4/2007 về chính sách trợ giúp các đối tượng bảo trợ xã hội quy định: Đối tượng bảo trợ xã

hội thuộc diện trợ cấp hàng tháng do xã, phường, thị trấn quản lý gồm:“Người

tàn tật nặng không có khả năng lao động hoặc không có khả năng tự phục vụ”

1.2.4.3 Yếu tố về chăm sóc sức khỏe

Căn cứ khoản 5 Điều 1 Nghị định 13/2010/NĐ - CP thì NKT thuộc đối tượng bảo trợ xã hội được cấp thẻ bảo hiểm y tế theo quy định tại Luật Bảo hiểm y tế và các văn bản hướng dẫn thi hành Đặc biệt, Luật Người khuyết tật năm 2010, chương III với 06 điều (từ điều 21 - 26) để quy định về chăm sóc sức khỏe cho NKT, bao gồm: Điều 21- Chăm sóc sức khỏe ban đầu tại nơi cư trú; điều 22 - Khám, chữa bệnh; điều 23 - Trách nhiệm của cơ sở khám, chữa bệnh; điều 24 - Cơ sở chỉnh hình, phục hồi chức năng; điều 25 - Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng; điều 26 - Nghiên cứu khoa học, đào tạo chuyên gia,

kỹ thuật viên, sản xuất trang thiết bị dành cho NKT [20]

1.2.4.4 Yếu tố về giáo dục

Nhà nước tạo điều kiện để NKT được học tập phù hợp với nhu cầu và khả năng NKT được nhập học ở độ tuổi cao hơn so với độ tuổi quy định đối với giáo dục phổ thông, được ưu tiên trong tuyển sinh, được miễn giảm một số môn học hoặc nội dung và hoạt động giáo dục mà khả năng của cá nhân không

thể đáp ứng, được miễn giảm học phí, chi phí đào tạo, các khoản đóng góp khác, được xét cấp học bổng hỗ trợ phương tiện đồ dùng học tập [20]

Chính sách giáo dục đối với NKT của Nhà nước ta không chỉ theo hướng chuyên biệt mà cần phải chuyển đổi theo hướng hòa nhập cộng đồng, phù hợp với nhận thức chung của nhân loại hiện nay về vấn đề giáo dục đối với NKT

1.2.4.5 Yếu tố dạy nghề và việc làm

Vấn đề việc làm của NKT được ghi nhận trong Hiến pháp, luật, các văn bản dưới luật Cho nên chúng ta đã đạt được một số thành tựu trong bảo đảm quyền lao động việc làm cho NKT

Nhà nước tạo điều kiện để NKT phục hồi chức năng lao động, được tư vấn việc làm miễn phí, có việc làm và làm việc phù hợp với sức khỏe, đặc điểm của NKT;

Cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân sử dụng lao động là NKT tùy theo điều kiện cụ thể bố trí sắp xếp công việc, bảo đảm điều kiện và môi trường làm việc phù hợp cho NKT;

Cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân sử dụng lao động là NKT phải thực hiện đầy đủ quy định của pháp luật về lao động đối với lao động là NKT;

Nhà nước ta đã quan tâm chỉ đạo các bộ, ban ngành thành lập các trường dạy nghề, hệ thống các trung tâm giới thiệu việc làm, chương trình dạy nghề ngắn hạn, trong đó ưu tiên đặc biệt cho đối tượng là NKT

Tổ chức giới thiệu việc làm có trách nhiệm tư vấn học nghề, tư vấn và giới thiệu việc làm cho NKT

1.2.4.6 Yếu tố văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch

NKT chịu nhiều thiệt thòi trong việc thực hiện các vấn đề về văn hóa và hòa nhập cộng đồng, do hạn chế bởi sự khiếm khuyết về thể chất và tinh thần

Do đó Nhà nước ta luôn quan tâm, tôn trọng và bảo vệ trong thời kỳ đổi mới được ghi nhận tại Hiến pháp, Luật NKT năm 2010 [20]

Hoạt động văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch đối với NKT

Nhà nước hỗ trợ hoạt động văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch phù hợp với đặc điểm của người khuyết tật tạo điều kiện để NKT được hưởng thụ văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch [1]

1.2.5 Phòng ngừa tàn tật và phục hồi chức năng cho bệnh nhân phong

* Phục hồi chức năng bằng vật lý trị liệu

+ Các trường hợp được áp dụng phục hồi bằng vật lý trị liệu

- Mất cảm giác bàn tay, bàn chân chưa có biểu hiện cò cứng, cụt rụt ngón;

- Ngón tay cò mềm chưa quá 6 tháng;

- Chân cất cần chưa quá 6 tháng hoặc cất cần nhưng BN còn tự gấp được;

- Có biểu hiện mắt thỏ hoặc liệt mặt nhưng cơ vòng mi chưa bị liệt hoàn toàn [3], [13], [19]

1.2.5.3 Phục hồi tâm lý xã hội

- Điều trị ngoại trú cho BN phong;

- Tuyên truyền giáo dục sức khỏe về bệnh phong;

- Chăm sóc BN phong tại các cơ sở y tế chung;

- Tái hòa nhập người bệnh phong với cộng đồng

1.2.6 Một số yếu tố ảnh hưởng hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong

1.2.6.1 Yếu tố cá nhân bệnh nhân phong

Tàn tật trên cơ thể người bệnh phong là nguyên nhân khiến BN phong bị cộng đồng xa lánh và hắt hủi [3] Tàn tật là sự mất mát thiệt thòi do khuyết tật gây ra khiến cho họ không thực hiện được một phần hay toàn bộ công việc bình thường mà người bình thường có thể làm được Chính sự tàn tật đó đã làm cho

BN phong bị tàn tật hạn chế về sức khỏe, kém khả năng lao động Đa số BN phong tàn tật có cuộc sống nghèo khổ, không có điều kiện bảo vệ và chăm sóc sức khỏe cho bản thân Do đó BN phong cần nhất sự hỗ trợ của y học để họ tự chăm sóc, phục hồi sức khỏe, giúp cho họ vượt qua bệnh tật để tồn tại và hòa nhập cộng đồng Cuộc sống của BN phong tàn tật còn rất nhiều khó khăn, số

BN phong tàn tật tạo ra thu nhập cho bản thân và gia đình rất ít Số BN phòng tàn tật nặng cần trợ cấp xã hội và các hình thức trợ giúp vật chất khác của cộng đồng là rất lớn Những khó khăn này cản trở BN phong tàn tật tiếp cận các dịch

vụ y tế, giáo dục, học nghề, tìm kiếm việc làm, tham gia giao thông dẫn đến

khó khăn trong cuộc sống và khó hòa nhập vào cộng đồng Bởi vậy, trợ cấp xã hội là rất quan trọng đối với hộ gia đình có BN phong tàn tật

1.2.6.2 Yếu tố gia đình bệnh nhân phong

Bệnh phong là một bệnh không gây chết người nhưng có thể gây ra tàn tật, những tàn tật này không những ảnh hưởng đến sinh hoạt, khả năng lao động của người bệnh mà còn là nguyên nhân của những thành kiến về bệnh phong [3] Do đó các thành viên trong gia đình cùng chia sẻ trách nhiệm và đóng vai trò như đồng minh, hiểu biết và hỗ trợ BN phong đấu tranh vì quyền lợi, tôn trọng ý kiến và sự tự chủ trong việc ra quyết định của họ trong những vấn đề liên quan đến cuộc sống; để hạn chế tối đa sự mặc cảm, tự ti của BN phong nhằm tạo ra sự hòa nhập tốt hơn

Tạo điều kiện để cho BN phong điều trị đúng phát đồ, hỗ trợ hạn chế tối

đa tàn tật mới xảy ra và thực hiện quyền và nghĩa vụ của mình như các thành viên khác trong gia đình

và đối xử với BN phong, là môi trường không có sự hiện diện của hành vi xa lánh, từ chối, tách biệt, thành kiến dẫn đến mặc cảm, tự ti Việc điều trị tại nhà khi phát hiện BN phong mới cũng là một trong những biện pháp giúp BN không bị tách biệt ra cộng đồng từ đó hạn chế được vấn đề mặc cảm của BN phong

BN phong nói chung và BN phong tàn tật nói riêng rất cần được xã hội quan tâm tạo điều kiện hỗ giúp đỡ, quan tâm chăm sóc, phục hồi chức năng để

có thể vươn lên, vượt qua bệnh tật, vượt lên số phận để thoát khỏi sự kỳ thị và

tự kỳ thị trong cuộc sống, coi người tàn tật là một thành viên như những người khác trong cộng đồng, tạo mọi điều kiện giúp đỡ họ trong mọi lĩnh vực Với chính sách hỗ trợ của Chính phủ, như cho vay vốn xây dựng nhà, hỗ trợ bảo hiểm y tế; 100% BN phong nghèo có khuyết tật đặc biệt nặng hoặc khuyết tật nặng có nhà ở được quy định tại Thông tư số 17/2013/TT-BYT về quy định tiêu chí và hướng dẫn kiểm tra, công nhận loại trừ bệnh phong ở quy mô cấp tỉnh và cấp huyện, ngày 06 tháng 6 năm 2013 [27], ngoài sự hỗ trợ vật chất từ Nhà nước cũng như đoàn thể, BN phong còn nhận được từ cộng đồng do những nguồn tài trợ từ thiện của các tổ chức phi Chính phủ

Nhà nước ta đã có điều luật về NKT, chống phân biệt đối xử cơ hội việc làm, tiếp cận các dịch vụ xã hội Song chính sách phúc lợi xã hội chưa đáp ứng được những nhu cầu cơ bản của NKT nói chung và BN phong bị tàn tật nói riêng, để cho họ có cơ hội tham gia các hoạt động xã hội đầy đủ và hiệu quả hơn, mặc dù các Quốc gia đều quyết tâm hướng đến một xã hội không có rào cản để người tàn tật có cơ hội tham gia vào các hoạt động xã hội như những người bình thường khác

Hiến pháp và các văn bản pháp luật đã được ban hành, tạo cơ sở pháp lý cho việc tôn trọng và bảo đảm quyền lao động việc làm của người tàn tật đặc biệt là BN phong tàn tật Khi đã được bảo đảm quyền lao động việc làm, một mặt tạo cho BN phong có tâm lý tự tin bước vào cuộc sống, tự vươn lên, tự khẳng định mình, hạn chế sự phân biệt đối xử của xã hội họ được hưởng các giá trị văn hóa, tiếp cận các công trình công cộng và hòa nhập cộng đồng là quyền của con người cơ bản có ý nghĩa đặc biệt đối với BN phong tàn tật

1.3 TÌNH HÌNH BỆNH PHONG, TÀN TẬT TRONG VÀ NGOÀI NƯỚC 1.3.1 Tình hình bệnh phong, tàn tật trong bệnh phong ở Việt Nam

1.3.1.1 Tình hình bệnh phong ở Việt Nam

Việt Nam là một nước có tỉ lệ bệnh phong tương đối cao, nhưng với nhiều

nổ lực trong công tác phòng chống bệnh phong Việt Nam đã tiến hành thành công chương trình “Loại trừ bệnh phong” vào năm 2000 TLLH bệnh phong trên phạm vi toàn quốc đã giảm từ 6,78/10.000 (1983) xuống còn 0,23/10.000 (2000) và còn 0,1/10.000 (2006), TLPH cũng giảm từ 3,44/100.000 (1995) xuống còn 1,94/100.000 (2000) chỉ còn 0,79/100.000 (2006) [4] Đến cuối năm

2006 có 64/64 tỉnh/thành đã đạt được tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong của WHO (TLLH <1/10.000 dân), 31/64 tỉnh/thành đã đạt được 4 tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong của Việt Nam [4], [14]

Đến tháng 10/2009 toàn quốc vẫn còn 22/63 tỉnh, chưa đạt tiêu chuẩn LTBP của Việt Nam, vẫn còn 06 tỉnh có TLLH và TLPH còn cao: Ninh Thuận, Kon Tum, Bình Thuận, Tây Ninh, Gia Lai, Khánh Hòa [4], [5], [14] Tuy nhiên việc điều trị đã giảm nhẹ nhiều so với trước đây nhờ vào ĐHTL, nhưng việc PHCN sinh hoạt, lao động và PCTT vẫn còn là trách nhiệm nặng nề của xã hội

1.3.1.2 Tình hình tàn tật trong bệnh phong ở Việt Nam

Theo số liệu của Bệnh viện Da liễu TW, hiện nay có khoảng 20.000 BN phong bị tàn tật (có khoảng 3.772 người tại các khu điều trị, 2.000 người sống tại các làng phong, số còn lại sống tại cộng đồng) [14] Tỉ lệ tàn tật trong các BN sống tại các khu điều trị phong là 91,36%, còn ở các làng phong Tây Nguyên tỉ lệ này là 90 - 95% Tỉ lệ tàn tật của BN phong đang sống tại cộng đồng thấp hơn, khoảng 63,97% [5] Trung bình hàng năm phát hiện được khoảng hơn 500 BN phong mới, khoảng >15% BN phong tàn tật độ II, tỉ lệ tàn tật độ II trong BN phong mới cũng giảm từ >50 % (trước 1995) xuống 25,70% (1999), 17,09% (2006) và 16,23% (2008); 21,39% (2012) [4]

1.3.2 Tình hình bệnh phong, tàn tật trong bệnh phong ở Quảng Nam

1.3.2.1.Vài nét khái quát về tỉnh Quảng Nam

Toàn tỉnh có 18 huyện, thành phố 02 thành phố (Hội An, Tam Kỳ); 08 huyện đồng bằng; 08 huyện miền núi; gồm 242 xã, phường, thị trấn; 113 xã miền núi và 1.801 thôn, bản Dân số: 1.423.537 người Trong đó hơn 100.000 người là đồng bào dân tộc thiểu số Tỷ lệ dân cư thành thị chiếm khoảng 20%, dân cư nông thôn chiếm 80%; mật độ dân số 141 người/km2 Bệnh phong phân

bố rải rác hầu hết ở các huyện, thành phố nhưng tập trung nhiều ở một số huyện như: Đại Lộc, Hội An, Điện Bàn, Duy Xuyên, Thăng Bình, Phú Ninh, Tam Kỳ, Núi Thành, Tiên Phước, Quế Sơn

1.3.2.2 Tình hình bệnh phong ở Quảng Nam

Theo số liệu của Trung tâm Da liễu Quảng Nam cho thấy đến năm 2005 toàn tỉnh có 1.064 BN phong đã được điều trị khỏi Từ năm 2006 đến tháng 6/2011 tỉnh Quảng Nam phát hiện 22 BN phong mới và BN phong đang giám sát là 20 BN CSTT và PHCN (178 BN) Tổng số BN phong tàn tật (189) BN phong bị tàn tật ở nhiều bộ phận trên cơ thể như: Mắt, bàn tay, bàn chân Năm

2011 số BN đang được quản lý là 202, trong đó CSTT là 189 Năm 2012 số BN đang được quản lý là 182, trong đó CSTT là 174 Hiện tại có 174 BN hiện đang

quản lý trong đó có 167 BN phong bị tàn tật [33]

1.3.2.3 Tình hình tàn tật trên bệnh phong ở Quảng Nam

Tỉ lệ tàn tật trong BN phong mới qua các năm 2006 (50%) đến năm 2011 (33,33%), 2013 (100%) Công tác tuyên truyền giáo dục y tế về bệnh phong trong cộng đồng ở Quảng Nam đã có hiệu quả giúp cho công tác phát hiện sớm

và điều trị kịp thời góp phần giảm thiểu tối đa xảy ra tàn tật [33]

Bảng 1.3 Bệnh nhân phong quản lý tại Quảng Nam - Năm 2013

Bệnh nhân phong đang quản lý

Độ tàn tật

Tổng số

Độ 0 Độ I Độ II

Bệnh nhân ngừng điều trị còn giám sát 7 0 3 10

Bệnh nhân ngừng giám sát còn chăm

Nguồn tham khảo: Trung tâm Da liễu Quảng Nam [33]

1.3.3 Tình hình bệnh phong, tàn tật trong bệnh phong trên Thế giới

1.3.3.1 Tình hình bệnh phong trên Thế giới

Hiện nay có 254.525 BN phong mới mỗi năm [4] Nhiều nước trên thế giới đã hoàn thành chương trình loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của WHO là: TLLH < 1/10.000 dân, chỉ còn 22 nước có TLLH cao hơn 1/10.000 dân [14] Dhilon GP (2004), ghi nhận ở Ấn Độ TLLH là 0,95/10.000 dân [40] Đến cuối năm 2008 chỉ còn 3 nước có TLLH và TLPH còn cao chưa đạt mục tiêu loại trừ bệnh phong như: Brazil, Nepal, Đông Tymo [4]

Kai M, Nguyen Phuc NH, Nguyen HA, et al (2011), khảo sát dịch tễ học

với phương pháp phân tử Cho kháng thuốc M leprae được tiến hành tại Trung

ương và vùng cao nguyên của Việt Nam Tổng cộng có 423 mẫu lấy từ BN, trong đó có 83 BN phong mới, 321 BN được điều trị và 19 BN bị tái phát, đã

được nghiên cứu để phát hiện M leprae có đột biến liên quan đến kháng thuốc

bằng cách sắp xếp các kháng thuốc xác định khu vực của các gen folP1, rpoB,

và gyrA [46]

Kazeem O, Adegun T (2011), tác giả bày tỏ quan điểm về can thiệp hiệu quả và bền vững hướng tới kiềm chế bệnh phong Đánh giá sự kỳ thị trong bối cảnh rộng hơn về lịch sử, xã hội, kinh tế, những nỗ lực can thiệp nhằm chăm sóc và hỗ trợ cho người dân bị ảnh hưởng bởi bệnh phong [47]

Michael.P, (2013), đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng lồng ghép bệnh phong hòa nhập cộng đồng cho người khuyết tật ở Myanmar Phân tích dữ liệu này cho thấy chương trình tương đối hiệu quả cho BN phong với các chương trình lồng ghép CBR, có thể mang lại lợi ích tốt hơn, chi phí giảm [52]

1.3.3.2 Tình hình tàn tật bệnh phong trên Thế giới

Hiện nay, trên Thế giới ở các nước phát triển bệnh phong không còn là vấn đề của Y tế công cộng Các nước đang và kém phát triển bệnh phong vẫn là mối quan tâm của cộng đồng, đặc biệt là vấn đề tàn tật Ước tính hiện nay có khoảng 2 - 3 triệu BN phong sau khi được điều trị khỏi còn để lại di chứng tàn tật nặng (theo Hiệp hội chống phong Quốc tế/ILEP) [29] Uỷ ban chuyên về bệnh phong của Tổ chức y tế thế giới đánh giá, có khoảng 25% BN phong bị tàn tật [25]

Một số nước có tỉ lệ tàn tật trên BN phong mới phát hiện còn cao như: Somalia (34,1%), China (23,0%), Burundi (22,2%), Thailand (14,3%), Paraquay (10,9%) [66], [67] Nghiên cứu được tiến hành cộng đồng phong ở miền Bắc tiểu bang của Nigeria, cụ thể là Kebbi, Kogi, Niger, khoảng 5.000 người sống trong các cộng đồng phong với 36,3% trong số họ bị dị tật Ghi nhận cư dân của nghiên cứu cộng đồng có nhiều khả năng bị thất nghiệp (> 34%), thất học (56%) [41]

Chingu D, Duncan M, Amosun S (2013), đánh giá mối liên quan và chất lượng cuộc sống của BN phong có tàn tật ở Malawi có một sự khác biệt giữa những người sống trong “làng phong” (leprosarium) và những người tái hội

nhập vào cộng đồng, cần can thiệp để cải thiện thể chất, tâm lý và điều kiện môi trường cho những các BN phong trong hai trường hợp trên [38]

McMenamin D, (2009), nghiên cứu bệnh phong và kì thị ở các quốc gia Khu vực Nam Thái Bình Dương, gồm các bán đảo Makogai, Fiji Samoa, Tonga cho thấy Fiji đã ý thức hơn về việc điều trị cho bệnh phong có nghĩa là giảm sự

sợ hãi và kỳ thị Mục đích của WHO loại trừ bệnh phong, đạt tỷ lệ lưu hành thấp 1/10.000 trong các đảo Nam Thái Bình Dương, ngoại trừ ở New Caledonia mặc dù ở đây quá tỷ lệ mắc bệnh phong đang giảm [51]

Michael P (2013), nghiên cứu hiệu quả phục hồi chức năng (CBR) lồng ghép bệnh phong cho người khuyết tật từ Myanmar, kết quả phân tích dữ liệu can thiệp trước và sau về chi phí, những thay đổi sinh kế, nhà ở, trợ giúp thiết

bị, phẫu thuật, vật lý trị liệu sau 1 năm can thiệp [52]

Năm 2012, đã có 232.857 trường hợp mới của bệnh phong được ghi nhận, với 95% các trường hợp này được tìm thấy trong 16 quốc gia, chủ yếu là ở Đông Nam Á và châu Phi [57]

Singh GP (2012), nghiên cứu chăm sóc tâm thần toàn diện cho BN bị ảnh hưởng với bệnh Hansen Sự kỳ thị xã hội có vai trò quan trọng trong việc gia tăng các rối loạn tâm lý ở BN bệnh Hansen Rối loạn trầm cảm và lo âu đã được phát hiện chủ yếu ở những BN này và điều trị các rối loạn tâm thần là một biện pháp tâm lý trị liệu mạnh mẽ [58]

Tany H (2007), nghiên cứu so sánh về sự kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến bệnh phong và HIV-AIDS [60]

Thomas M, Thomas M.J (2004), cho rằng phụ hồi chức năng (CBR) bệnh phong là nguồn hy vọng duy nhất cho phần lớn các NKT ở các nước đang phát triển hòa nhập cộng đồng [61]

Hội thảo Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR) & bệnh phong (2009) tại Thái Lan [64] ghi nhận phương pháp tiếp cận theo dõi để đảm bảo cơ

hội bình đẳng cho những người bị phong: Trình bày về những thách thức của hội nhập người bệnh phong liên quan đến khuyết tật, yếu tố bổ sung các khuyết điểm ảnh hưởng đến hội nhập và kinh nghiệm từ Đông Timor, Congo và Bangladesh trong cách tiếp cận kép theo dõi thu nhận và hội nhập

WHO/ILEP (2007), hướng dẫn kỹ thuật hòa nhập cộng đồng của bệnh phong Đáp ứng nhu cầu PHCN của người dân bị ảnh hưởng bởi bệnh phong và thúc đẩy chất lượng cuộc sống [65]

Chương 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 ĐỐI TƯỢNG, ĐỊA ĐIỂM VÀ THỜI GIAN NGHIÊN CỨU

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

- Tất cả BN phong đang quản lý, điều trị tại tỉnh Quảng Nam;

- Người trong gia đình BN phong có tuổi từ 15 tuổi trở lên được chọn để phỏng vấn

- Người hàng xóm là người cận nhà BN phong được chọn để phỏng vấn

2.1.2 Địa điểm nghiên cứu

- Nghiên cứu được tiến hành tại cộng đồng, nơi sinh sống của bệnh nhân, người nhà BN và hàng xóm tại 14/18 huyện, thành phố trong tỉnh Quảng Nam

2.1.3 Thời gian nghiên cứu

- Nghiên cứu được tiến hành từ tháng 03/2013 – đến hết 12/2013

2.2 PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu

- Theo phương pháp mô tả cắt ngang [12], [26]

2.2.2 Chọn mẫu

- Tất cả bệnh nhân phong đang quản lý, điều trị ở tỉnh Quảng Nam Gồm

174 bệnh nhân phong, không giới hạn tuổi

- Người thân trong gia đình có tuổi từ 15 tuổi trở lên là: 261

- Phỏng vấn 2 chủ hộ lân cận gia đình bệnh nhân phong là: 338

2.2.3 Phương pháp thu thập thông tin

- Thiết kế bộ câu hỏi dựa vào các tài liệu về công tác phòng chống bệnh của Bệnh viện Da liễu TW, tài liệu hướng dẫn nghiên cứu khoa học của

Trường Đại học Y - Dược Huế Khi thiết kế cũng tính đến phù hợp từng mục tiêu đề tài

+ Trường hợp đối tượng điều tra là 2 chủ hộ gia đình lân cận hàng xóm

đi vắng thì trở lại điều tra lần sau, điều tra ngoài giờ;

+ Cán bộ điều tra

 Mỗi nhóm điều tra chọn 03 điều tra viên;

 Cứ 1 cụm (gồm 3 xã) chọn 1 giám sát viên là cán bộ Trung tâm Da liễu Quảng Nam

+ Chuẩn bị điều tra

 Tập huấn cho các điều tra viên và giám sát viên với các nội dung + Phương pháp điều tra

Điều tra hồi cứu về số liệu hoạt động phòng chống phong (sổ phát hiện, báo cáo, hồ sơ bệnh án phong) đang lưu giữ tại Trung tâm Da liễu Quảng Nam Trong đợt khảo sát điều tra, đánh giá tình trạng bệnh tật hiện tại, ghi nhận những biểu hiện lâm sàng của BN phong, thống nhất các tiêu chí đánh giá hòa nhập cộng đồng, các định nghĩa về sự hòa nhập cộng đồng theo quy định của

Tổ chức y tế Thế giới, điều tra, phỏng vấn trực tiếp theo bộ câu hỏi đã thiết kế sẵn

Phỏng vấn trực tiếp đối tượng nghiên cứu theo bộ câu hỏi phỏng vấn về sự hòa nhập vào cộng đồng; các yếu tố ảnh hưởng, kiến thức, thái độ và thực hành

+ Tiến hành điều tra thử 1 xã trước khi điều tra chính thức

+ Sau khi điều tra thử tổ chức hội thảo rút kinh nghiệm và thống nhất phương pháp lần cuối

2.2.4 Nội dung nghiên cứu

2.2.4.1.Đặc điểm của bệnh nhân phong đang được quản lý ở tỉnh Quảng Nam

- Các đặc điểm chung của bệnh nhân phong

+ Số bệnh nhân theo địa phương;

+ Số bệnh nhân theo tuổi;

+ Số bệnh nhân theo giới;

+ Số bệnh nhân theo trình độ học vấn;

+ Số bệnh nhân theo nghề nghiệp

- Các đặc điểm tổn thương bệnh lý của bệnh nhân phong

+ Nhóm bệnh: Nhóm MB và nhóm PB;

+ Độ tàn tật: Độ 0, độ I, độ II;

+ Thời gian mắc bệnh;

+ Vị trí tàn tật và tổn thương

 Tổn thương ở mắt: Phải và trái;

 Tổn thương ở bàn tay: Phải và trái;

 Tổn thương ở bàn chân: Phải và trái

+ Đặc điểm lâm sàng của da, thần kinh và phản ứng phong

 Tổn thương da trước và sau điều trị;

 Phản ứng phong trước và sau điều trị;

 Tổn thương thần kinh trước và sau điều trị

2.2.4.2 Tỷ lệ hòa nhập cộng đồng theo tiêu chí của TCYTTG [28]

- Tỷ lệ hòa nhập cộng đồng chung

+ Tỷ lệ bệnh nhân hòa nhập theo địa phương;

+ Tỷ lệ bệnh nhân hòa nhập theo tuổi;

+ Tỷ lệ bệnh nhân hòa nhập theo giới;

+ Tỷ lệ bệnh nhân hòa nhập theo trình độ học vấn;

+ Tỷ lệ bệnh nhân hòa nhập theo nghề nghiệp

- Tỷ lệ hòa nhập cộng đồng: Chia thành 3 mức

+ Tỷ lệ hòa nhập vào cộng đồng ở mức độ cao;

+ Tỷ lệ hòa nhập vào cộng đồng;

+ Tỷ lệ chưa hòa nhập vào cộng đồng

2.2.4.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến tỉ lệ hòa nhập cộng đồng của BN phong

- Bản thân bệnh nhân phong

+ Tự ti với bản thân: Có, không;

o Nguyên nhân gây tàn tật;

o Kiến thức chung về bệnh phong

Thái độ

o Thái độ về việc tham gia ăn uống, sinh hoạt bình thường như những người khác;

o Thái độ về việc lấy được vợ/chồng như những người khác;

o Thái độ về đặc tính khó lây lan của bệnh;

o Thái độ về sự tin tưởng mình sẽ được điều trị khỏi bệnh;

o Thái độ sẵn sàng hợp tác với bác sĩ để điều trị khỏi bệnh;

o Thái độ chung về bệnh phong

- Gia đình bệnh nhân phong

+ Tạo điều kiện gần gũi với họ: Có, không;

+ Tạo điều kiện cơ hội tham gia các hoạt động xã hội: Có, không;

+ Phân biệt đối xử: Có, không;

+ Kiến thức, thái độ, thực hành về bệnh phong

- Cộng đồng xã hội

+ Có tạo điều kiện giúp họ kiếm việc làm phù hợp;

+ Có chủ trương chính sách về nhà ở và phúc lợi xã hội;

+ Có chương trình huấn luyện, dạy nghề;

+ Có tổ chức các hoạt động văn hóa, xã hội: Vui chơi, giải trí, tín ngưỡng;

+ Có dịch vụ chăm sóc sức khỏe, giáo dục văn hóa, sự đi lại trong xã hội

+ Kiến thức, thái độ, thực hành về bệnh phong

- Cán bộ y tế

+ Có xa lánh;

+ Có kỳ thị, phân biệt đối xử;

+ Có quan tâm, giúp đỡ

2.2.5 Khái niệm các biến số nghiên cứu

- Nhóm tuổi: Theo năm sinh, nếu không nhớ thì quy đổi từ năm âm lịch

sang Nhóm tuổi là biến số định tính, gồm 3 giá trị

+ Nhóm 1: < 15 tuổi;

+ Nhóm 2: Từ 15 - 60 tuổi;

+ Nhóm 3: > 60 tuổi

- Giới: Là một biến số định tính, gồm có 2 giá trị: Nam và nữ

- Nơi cư trú: Là một biến định tính, có 2 giá trị: Nông thôn và thành thị

- Dân tộc: Là một biến số định tính gồm có 2 giá trị: Kinh và thiểu số

- Nghề nghiệp: Xác định nghề nghiệp bằng “Bảng mã nghề nghiệp theo

thành phần xã hội” được quy định bởi mẫu hồ sơ bệnh án dùng trong bệnh viện của Bộ Y tế Nghề nghiệp là một biến số định tính, gồm có 5 giá trị:

+ Nông: Làm nông, làm vườn, làm nương rẫy;

+ Buôn bán: Gồm những người làm dịch vụ, tiểu thương…

+ CBCC - VC;

+ HS - SV;

+ Khác

- Nguồn thông tin: Là một biến số định tính, gồm 4 giá trị:

+ Đài/tivi: Có 2 giá trị: Có, không;

+ Sách báo: Có 2 giá trị: Có, không;

+ Nhân viên y tế: Có 2 giá trị: Có, không;

+ Bè bạn, người thân: Có 2 giá trị: Có, không

- Tự ti: Tự đánh giá mình kém và thiếu tự tin

- Mặc cảm: Là một trạng thái tâm lý tiêu cực, trong đó đối tượng thể hiện

sự chú ý và lo âu quá mức đến khiếm khuyết nhỏ nào đó trên cơ thể mình

2.2.6 Tiêu chuẩn chẩn đoán

Bệnh nhân đã được chẩn đoán theo tiêu chuẩn của TCYTTG: Bệnh phong được chẩn đoán khi có ít nhất một trong các dấu hiệu sau:

- Trên da có dát bạc màu kèm theo mất cảm giác rõ ràng;

- Dây thần kinh sưng to với mất cảm giác và hoặc yếu, liệt cơ do nó chi phối ;

- Sự hiện diện của trực khuẩn phong trong phết da

Bảng 2.1 Phân nhóm theo tiêu chuẩn của Tổ chức y tế thế giới

Nhóm bệnh

Thương tổn da 1 – 5 thương tổn > 5 thương tổn

Thương tổn thần kinh Chỉ 1 dây thần kinh Nhiều dây thần kinh

Phân độ tàn tật theo tiêu chuẩn của Tổ chức y tế thế giới [11], [13], [19] + Bàn tay, bàn chân

 Độ 0: Không mất cảm giác, không có tàn tật;

 Độ 1: Mất cảm giác, không có tàn tật nhìn thấy;

 Độ 2: Có tàn tật nhìn thấy (cò ngón, rụt ngón, loét, rụt)

+ Mắt

 Độ 0: Không có vấn đề ở mắt do bệnh phong, không mất thị lực;

 Độ 1: Có vấn đề ở mắt do bệnh phong nhưng thị lực không tổn thương nặng (thị lực 6/10 hay tốt hơn, có thể đếm được ngón tay ở khoảng cách 6m);

 Độ 2: Thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng, không đếm được ngón tay ở khoảng cách 6m, có mắt thỏ, đục giác mạc, viêm mống mắt thể mi

2.2.7 Hòa nhập cộng đồng:

Căn cứ vào tiêu chí hòa nhập cộng đồng của TCYTTG [28] có 7 tiêu chí

được đánh giá như sau

- Bản thân BN phong hoặc con của họ tách biệt trong gia đình: Có 2 giá trị:

o Có: 1 điểm

o Không: 0 điểm

Bảng 2.2 Thang điểm đánh giá mức độ hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân

phong

Thang điểm đánh giá mức độ hòa nhập

2.2.8 Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành (KAP)

2.2.8.1 Kiến thức về bệnh phong: Gồm 5 câu hỏi

- Nguyên nhân mắc bệnh phong: Có 4 đáp án

+ Đúng khi trả lời: Vi trùng/lây lan

+ Sai khi trả lời: Khác đáp án trên

+ Đúng khi trả lời: Từ người bệnh sang người lành

+ Sai khi trả lời: Khác đáp án trên

- Biểu hiện sớm của bệnh: Có 5 đáp án

o Liệt không cử động được các ngón hoặc đi rớt dép;

+ Đúng khi trả lời: Được 3 - 5 đáp án trên

+ Sai khi trả lời: < 3 đáp án trên

- Các loại tàn tật: Có 8 đáp án

+ Đúng khi trả lời: Được 5 - 8 đáp án trên

+ Sai khi trả lời: ≤ 4 đáp án trên

- Nguyên nhân gây tàn tật: Có 4 đáp án

+ Đúng khi trả lời: Phát hiện muộn và điều trị muộn;

+ Sai khi trả lời: 3 đáp án còn lại

*Kiến thức chung về bệnh phong: Gồm 2 giá trị: Đúng và sai

+ Đúng khi trả lời: Đúng 5 câu hỏi trên;

+ Sai khi trả lời: Đúng ≤ 4 câu hỏi trên

2.2.8.2 Thái độ của bệnh nhân: Gồm 5 câu hỏi

- Có tham gia ăn uống, sinh hoạt bình thường như những người khác? Có 2 đáp án

o Có

+ Đúng khi trả lời: Có

+ Sai khi trả lời: Không

- Về việc lấy được vợ/chồng như những người khác? Có 2 đáp án

o Có

+ Đúng khi trả lời: Có

+ Sai khi trả lời: Không

- Thái độ về đặc tính khó lây lan của bệnh? Có 3 đáp án

+ Đúng khi trả lời: Đồng ý

+ Sai khi trả lời: Không đồng ý hoặc không ý kiến

- Về sự tin tưởng mình sẽ được điều trị khỏi bệnh: Có 3 đáp án

+ Đúng khi trả lời: Tin tưởng

+ Sai khi trả lời: Không tin tưởng hoặc không ý kiến

- Sẵn sàng hợp tác với Bác sĩ để điều trị khỏi bệnh: Có 3 đáp án

*Thái độ chung về bệnh phong: Gồm 2 giá trị: Đúng và sai

+ Đúng khi trả lời: Đúng 5 câu hỏi trên

+ Sai khi trả lời: Đúng ≤ 4 câu hỏi trên

2.2.8.3 Thực hành của bệnh nhân: Gồm 4 câu hỏi

- Xử trí ban đầu: Có 4 đáp án, trong đó chỉ có 1 đáp án đúng

+ Đúng khi trả lời: Đi khám ở các CSYT hoặc Trung tâm Da liễu

+ Sai khi trả lời: Khác đáp án trên

- Thực hành chăm sóc bàn tay: Có 6 đáp án đúng

thương tích;

+ Đúng khi trả lời: Được 3 - 6 đáp án trên

+ Sai khi trả lời: < 3 đáp án trên

- Thực hành chăm sóc bàn chân: Có 6 đáp án đúng

o Không ngồi chồm hổm, không xếp bằng

+ Đúng khi trả lời: Được 3 - 6 đáp án trên

+ Sai khi trả lời: < 3 đáp án trên

- Thực hành chăm sóc mắt: Có 6 đáp án đúng

+ Đúng khi trả lời: Được 3 - 6 đáp án trên

+ Sai khi trả lời: < 3 đáp án trên

*Thực hành chung về phòng chống tàn tật: Gồm 2 giá trị: Đúng và sai

+ Đúng khi trả lời: Đúng 4 câu hỏi trên;

+ Sai khi trả lời: Đúng < 4 câu hỏi trên

2.2.9 Các biện pháp khống chế sai số

- Các điều tra viên được tập huấn, thảo luận, làm thử các bước và các thao tác phỏng vấn, ghi chép số liệu;

- Danh sách các hộ điều tra được chuẩn bị trước và chuẩn bị danh sách hộ

bổ sung trong trường hợp hộ điều tra không đồng ý hoặc đi vắng;

- Quá trình nhập số liệu vào 2 máy và kiểm tra đối chiếu trước khi phân tích

2.2.10 Các bước tiến hành nghiên cứu

- Tra cứu hồ sơ bệnh án, sổ quản lý BN phong;

- Phát phiếu thu thập thông tin BN phong;

- Hướng dẫn phương pháp đánh giá, cách ghi chép trên phiếu cho cán bộ khảo sát;

- Phối hợp giữa cán bộ Trung tâm Da liễu Quảng Nam với cán bộ chuyên trách Phong - Da liễu của huyện, xã có BN phong đang quản lý để khám trực tiếp

BN phong, ghi nhận thông tin vào phiếu thu thập thông tin (phụ lục)

- Những người tham gia công việc khám trực tiếp bệnh nhân, điều tra, đánh giá, ghi chép trên phiếu thu thập thông tin…là các cán bộ y tế của Trung tâm Da liễu Quảng Nam, cán bộ chuyên trách Phong - Da liễu của huyện và xã

có BN phong đang quản lý có kinh nghiệm nhiều năm, đều được thực hiện về các kỹ thuật này

2.3 VẤN ĐỀ ĐẠO ĐỨC CỦA ĐỀ TÀI

- Đây là nghiên cứu mô tả cắt ngang về sự hòa nhập vào cộng đồng trong

BN phong, giúp các nhà quản lý chương trình và các thầy thuốc thực hiện chương trình phòng chống bệnh phong làm cơ sở để hoạch định kế hoạch phù hợp trong phòng ngừa, điều trị phục hồi chức năng cho BN phong bị tàn tật Nhằm sớm đưa người bệnh tái hòa nhập vào cộng đồng

- Nghiên cứu này không gây ra bất kỳ một tác động có hại nào đối với người bệnh và cộng đồng Các thông tin thu thập chỉ sử dụng cho mục đích nghiên cứu

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1 ĐẶC ĐIỂM ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

Qua nghiên cứu, điều tra 174 BN phong, 261 người nhà và 338 người

hàng xóm, được tiến hành từ tháng 03/2013 – đến hết 12/2013 tại tỉnh Quảng

Nam – năm 2013, có kết quả như sau

3.1.1 Phân bố đối tượng nghiên cứu theo địa điểm

Bảng 3.1 Phân bố đối tượng nghiên cứu theo địa điểm

ĐTNC

Huyện

BN phong (n=174)

Người nhà BN (n=261)

Hàng xóm BN (n=338)