gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh của người chăm sóc chính tại bệnh viện tâm thần tỉnh nam định

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 3

Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 4

1.1 Đại cương bệnh động kinh 4

1.2 Chăm sóc người bệnh động kinh 8

1.3 Gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh 9

1.3.1 Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc chính và gánh nặng chăm sóc 9

1.3.2 Gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh 11

1.3.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh 12

1.4 Nghiên cứu về gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh 13

1.5 Khung nghiên cứu. 19

1.6 Đặc điểm của địa bàn nghiên cứu 20

Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 21

2.1 Đối tượng nghiên cứu 21

2.1.1 Người mắc bệnh động kinh 21

2.1.2 Người chăm sóc chính 21

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 21

2.3 Thiết kế nghiên cứu 22

2.4 Mẫu nghiên cứu 22

2.5 Phương pháp thu thập số liệu 23

2.6 Các biến số nghiên cứu 24

2.7 Các thước đo, tiêu chuẩn đánh giá. 25

2.7.1 Bộ công cụ sử dụng trong nghiên cứu: 25

2.7.2 Kiểm tra tính giá trị của thang đo 27

2.8 Phương pháp phân tích số liệu 30

2.9 Đạo đức trong nghiên cứu 30

2.10 Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số 31

2.10.1 Hạn chế nghiên cứu: 31

2.10.2 Sai số: 31

2.10.3 Biện pháp khắc phục: 31

Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 32

3.1 Một số đặc điểm của đối tượng nghiên cứu 32

3.1.1 Đặc điểm nhân khẩu học của người bệnh động kinh 32

3.1.2 Đặc điểm nhân khẩu học của người chăm sóc chính 33

3.1.3 Quan hệ giữa người chăm sóc chính và người bệnh 34

3.2 Đặc điểm của người bệnh động kinh 35

3.2.1 Bệnh đồng mắc trên người bệnh 35

3.2.2 Phân loại cơn động kinh 36

3.2.3 Chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh 36

3.2.4 Trầm cảm, lo âu, căng thẳng của người chăm sóc 38

3.3 Gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh 39

3.4 Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc 40

3.4.1 Liên quan giữa gánh nặng chăm sóc và đặc điểm chung của người CSC 40 3.4.2 Liên quan giữa gánh nặng CS và đặc điểm chung của người người bệnh 41

3.4.5 Liên quan giữa gánh nặng CS và tình trạng lo âu của người bệnh.44

3.4.6 Liên quan giữa gánh nặng CS và tình trạng trầm cảm của người bệnh

3.4.7 Liên quan giữa gánh nặng CS và tình trạng căng thẳng của người CSC 46

3.4.8 Liên quan giữa gánh nặng CS và tình trạng lo âu của người CS 47

3.4.9 Liên quan giữa gánh nặng CS và tình trạng trầm cảm của người CS 48

3.4.10 Liên quan giữa gánh nặng CS và Hỗ trợ xã hội 49

Chương 4: BÀN LUẬN 50

4.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu 50

4.2 Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu 53

4.3 Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc 61

KẾT LUẬN 66

KHUYẾN NGHỊ 67 TÀI LIỆU THAM KHẢO

Phụ lục 1: PHIẾU THU THẬP SỐ LIỆU Phụ lục 2: BẢN ĐỒNG THUẬN

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 2.1 Các biến số nghiên cứu 24

Bảng 2.2 Phân loại mức độ trầm cảm, lo âu, căng thẳng theo DASS-21 28

Bảng 2.3 Phân loại mức độ hỗ trợ xã hội 29

Bảng 3.1: Đặc điểm của người bệnh 32

Bảng 3.2: Đặc điểm của người chăm sóc chính 33

Bảng 3.3: Quan hệ giữa người chăm sóc chính và người bệnh 34

Bảng 3.4: Bệnh đồng mắc của người bệnh Động kinh 35

Bảng 3.5: Số lượng bệnh đồng mắc của người bệnh 35

Bảng 3.6: Phân loại cơn động kinh 36

Bảng 3.7: Chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh 36

Bảng 3.8: Đặc điểm tâm lý của người bệnh theo thang DASS-21 37

Bảng 3.9: Đặc điểm tâm lý của người CSC theo thang DASS-21 38

Bảng 3.10: Đặc điểm người bệnh theo thang điểm hỗ trợ xã hội 39

Bảng 3.11: Chỉ số gánh nặng chăm sóc ZBI 39

Bảng 3.12: Liên quan giữa gánh nặng CS và đặc điểm chung của người CSC 40

Bảng 3.13: Liên quan giữa gánh nặng CS và đặc điểm chung của người bệnh 41

Hình 1.1 Sự thích ứng của người chăm sóc theo mô hình thích ứng Roy 18 Hình 1.2 Khung lý thuyết nghiên cứu 19 Hình 2.1 Thang đo phân loại theo ILAE 2017 27

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một trong những rối loạn thần kinh mạn tính và phổ biến nhất có thể ảnh hưởng đến từng cá nhân ở mọi lứa tuổi [14], [18] [20] Theo Tổ chức Y tế Thế giới (2022), hơn 50 triệu người trên thế giới mắc bệnh động kinh; gần 80% trong số họ sống ở các nước có thu nhập thấp và trung bình [18] Báo cáo của Hội Thần kinh học Việt Nam (2022), tại nước ta tỷ lệ mới mắc bệnh động kinh vào khoảng 42/100.000 dân/năm [9] Năm 2022 Bộ Y tế Việt Nam công bố các bệnh không lây nhiễm đang là nguyên nhân tử vong hàng đầu, lớn hơn tất cả các nguyên nhân tử vong khác cộng lại; ước tính có 592.000 ca tử vong do các bệnh không lây nhiễm, chiếm khoảng 81,4% tổng số tử vong do mọi nguyên nhân và gánh nặng chăm sóc của các bệnh không lấy chiếm tới 73,7% tổng gánh nặng bệnh tật Trong đó bệnh động kinh chiếm 5,3% tổng số tử vong và gây ra gánh nặng bệnh tật rất lớn chiếm 9,8% [3] Khoảng ¾ số người bệnh động kinh ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình không nhận được sự chăm sóc cần thiết; người bệnh động kinh và gia đình họ thường xuyên bị kỳ thị, phân biệt đối xử [18] Chi phí kinh tế hàng năm của bệnh động kinh trên toàn thế giới được ước tính khoảng 12,5 tỷ đô la, trong đó 1,7 tỷ đô la (14%) là chi phí y tế trực tiếp và 10,8 tỷ đô la (86%) liên quan đến mất việc làm và khả năng kiếm tiền Khoảng 25% những người bệnh động kinh thất nghiệp vì tình trạng bệnh của họ [14] Bệnh động kinh ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của cá nhân người bệnh và gia đình vì sự hiện diện của chấn thương thể chất liên quan đến động kinh, không có khả năng làm việc hoặc đi học, tác dụng phụ của điều trị thuốc, các bệnh đi kèm, tình trạng suy nhược tâm lý xã hội, phát triển thành cơn động kinh kháng thuốc và tử vong sớm [14], [39] Các nghiên cứu cho thấy người bệnh động kinh có hơn 1 cơn/ngày chiếm khoảng 57,1%; việc xuất hiện tần số cơn dày và kéo dài làm tăng gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc chính[11].

Người chăm sóc chính có vai trò rất quan trọng đối với người mắc bệnh động kinh và phần lớn công việc chăm sóc được thực hiện bởi thành viên trong gia đình

thay vì nhân viên y tế Người chăm sóc chính trợ giúp người bệnh không chỉ các hoạt động chăm sóc sức khỏe như vệ sinh cá nhân, hỗ trợ tinh thần, quản lý sử dụng thuốc, đưa người bệnh đi khám định kỳ, sơ cứu khi xuất hiện cơn co giật, mà còn trợ giúp thiết thực các công việc hàng ngày như nấu ăn, dọn dẹp nhà cửa, mua sắm đồ dùng… [1] Chính khối lượng công việc nặng nề khi chăm sóc người mắc bệnh động kinh gây ảnh hưởng tới sức khỏe của người chăm sóc chính và công việc này cũng đòi hỏi nhiều về thể chất, tình cảm, tài chính từ đó gây ra gánh nặng cho người chăm sóc chính, giảm chất lượng cuộc sống của họ Những người chăm sóc chính người bệnh động kinh cho biết họ có nhiều gắng nặng bao gồm mệt mỏi, kỳ thị, cô lập xã hội, rối loạn giấc ngủ, lo âu và trầm cảm [42] Trong nghiên cứu của Mai Thị Yến (2022) đã chỉ ra có sự liên quan giữa gánh nặng chăm sóc người bị bệnh về sức khỏe tâm thần với các yếu tố của người chăm sóc chính: tuổi, giới tình trạng hôn nhân, bệnh lý kèm theo [15] Nghiên cứu của Vũ Thị Quý (2020) đã khẳng định gánh nặng chăm sóc người bị bệnh về sức khỏe tâm thần của người chăm sóc chính

ở từ mức nghiêm trọng trở lên [16].

Tại tỉnh Nam Định, để triển khai có hiệu quả Nghị quyết số 20-NQ/TW ngày 25/10/2017 của Ban chấp hành Trung ương khóa XII về tăng cường công tác bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân trong tình hình mới, Quyết định 155/QĐ-TTg ngày 29/1/2022 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Kế hoạch Quốc gia phòng, chống bệnh không lây nhiễm và rối loạn sức khỏe tâm thần giai đoạn 2022-2025 và cung cấp những bằng chứng rõ ràng về gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh mà người chăm sóc chính phải gánh chịu; chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài:

“Gánh nặng chăm sóc người mắc bệnh động kinh của người chăm sóc chínhtại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định”.

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1 Mô tả thực trạng gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh của người chăm sóc chính tại Bệnh viện Tâm thầ n tỉnh Nam Định năm 2023

2 Xác định một số yếu tố liên quan tới gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh của người chăm sóc chính tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định.

Chương 1

TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Đại cương bệnh động kinh

Động kinh là những rối loạn kịch phát các chức năng của não về vận động và/hoặc cảm giác, giác quan, tâm thần, có hoặc không mất ý thức từng cơn ngắn vài giây đến vài phút, có tính chất định hình, khuynh hướng chu kỳ lan tỏa cùng với hiện tượng phóng điện quá mức của các neuron vỏ não [8] [38].

Động kinh là một bệnh nặng của não và cũng là một loại bệnh phổ biến ở mọi nước trên toàn thế giới Hơn 100 triệu người có thể bị động kinh vào một lúc nào đó trong cuộc đời bản thân Có tới 5% nhân loại bị ít nhất một cơn động kinh trong cuộc đời Vào bất cứ một thời điểm nào cũng có tới 40 triệu người bị động kinh, nhất là trẻ em, thiếu niên và người cao tuổi Có thể nói rằng đối với động kinh không có giới hạn về tuổi, chủng tộc, giai cấp xã hội, quốc gia hay địa lý Tuy nhiên trên thế giới hiện nay có khoảng 70 triệu người bệnh động kinh và trong số đó 60 triệu người thuộc các nước đang phát triển [3], [9].

Cơn động kinh là biểu hiện lâm sàng của sự phóng điện kịch phát, tăng đồng bộ của neuron ở võ não bị kích thích cao độ Cơn động kinh toàn bộ xảy ra do sự phóng điện đồng thời của các neuron ở toàn vỏ não Cơn động kinh cục bộ xảy ra do sự phóng điện của neuron chỉ khu trú ở một phần vỏ não [8] [38].

Bệnh động kinh là những cơn động kinh tái diễn nhiều lần, biểu hiện mạn tính, tiến triển hay không, bản chất còn chưa biết được, đôi khi có tính chất gia đình [8] [38].

Tỷ lệ mới mắc hàng năm của bệnh động kinh là 30-60 cho 100.000 dân (0,03-0,06%) Tỉ lệ mới mắc mỗi năm ở các nước đang phát triển khoảng 50/100.000 dân và cao hơn ở các nước phát triển Tại Việt Nam, tỷ lệ mới mắc khoảng 42/100.000 dân/năm Tỷ lệ mới mắc đặc hiệu theo tuổi có đường

cong biểu diễn hình chữ U, cao ở hai đầu thuộc lứa tuổi trẻ và già Phần lớn bệnh nhân mắc động kinh có giai đoạn giảm cơn [11], [14], [17], [18].

Tử vong ở người bệnh động kinh có thể không liên quan với bệnh động kinh (chiếm 25-50%) Còn nguyên nhân chết do bệnh động kinh, người ta phân biệt với các nguyên nhân gián tiếp, tử vong do thầy thuốc (quá liều hay không giám sát chặt chẽ), tử vong liên quan đến chính nguyên nhân động kinh (u não, tai biên mạch máu não), sự sa sút về thể lực, tâm thần, tự tử Liên quan trực tiếp: tử vong có thể ngay trong cơn co giật, do nghẹt thở, rối loạn nuốt, thiếu oxy, chấn thương sọ não kéo theo các tổn thương thứ phát Trạng thái động kinh, nhất là trạng thái động kinh co giật có thể gây chết đột ngột Các tử vong do tai nạn động kinh thường gặp là chết đuối, ngã từ trên cao xuống, tai nạn giao thông Ước tính tử vong sớm cao gấp ba lần ở những người động kinh so với dân số nói chung Ở các quốc gia thu nhập thấp và trung bình tỷ lệ tử vong sớm của những người bị động kinh cao hơn đáng kể so với các nước thu nhập cao Viện chiến lược và chính sách Y tế Việt Nam đưa ra lý do cho tỷ lệ người bệnh động kinh tử vong sớm ở các quốc gia này có liên quan đến việc thiếu tiếp cận với các cơ sở y tế khi các cơn động kinh kéo dài, thiếu kiến thức trong chăm sóc cơn động kinh [11], [14], [17], [18]

*Các phương pháp điều trị bệnh động kinh phổ biến hiện nay:

-Sử dụng thuốc hóa dược:

Thuốc kháng động kinh (AED) là lựa chọn ưu tiên trong điều trị và có khoảng 70% trường hợp kiểm soát tốt cơn co giật nếu tuân thủ điều trị Thông thường thời gian điều trị là 2-3 năm, nhưng cũng có trường hợp lâu hơn hoặc thậm chí phải dùng thuốc cả đời [20].

Hiện nay, có rất nhiều loại thuốc kháng động kinh khác nhau, nhưng tùy thuộc vào mức độ và loại cơn, độ tuổi từng người mà các bác sĩ sẽ lựa chọn

Thực chất, thuốc kháng động kinh không thể chữa khỏi căn bệnh này

nhưng chúng có thể ngăn ngừa các cơn co giật tái phát nhiều hơn Các thuốc được sử dụng phổ biến hiện nay gồm: Depakine (Natri valproate), Tegretol (Carbamazepine), Phenobarbital, Keppra (Levetiracetam), Trileptal

Khi sử dụng thuốc kháng động kinh, người bệnh có thể gặp một số tác dụng phụ như: buồn ngủ, mệt mỏi, kém tập trung, đau đầu, buồn nôn, rụng tóc, tăng cân, rối loạn tiêu hóa, suy giảm trí nhớ, suy gan,… Do đó, để hiệu quả đạt được là tối ưu và hạn chế tác dụng không mong muốn có thể xảy ra, người bệnh nên tuân thủ sử dụng thuốc theo đúng chỉ định của bác sĩ và không tự ý

Hiện nay, bên cạnh các thuốc hóa dược đang được sử dụng trong điều trị bệnh động kinh còn có các sản phẩm thảo dược Các chuyên gia khuyến cáo người bệnh động kinh nên kết hợp cùng sản phẩm từ thảo dược Câu đằng, An tức hương như thực phẩm bảo vệ sức khỏe Những thảo dược này còn đóng vai trò như các tiền chất dinh dưỡng giúp bảo vệ tế bào thần kinh, hạn chế tối đa ảnh hưởng tiêu cực của bệnh động kinh tới chức năng não bộ [20].

-Chế độ ăn hợp lý:

Một chế độ ăn kiêng với hàm lượng chất béo cao nhưng lượng carbohydrate lại giảm tới mức tối thiểu chỉ chiếm khoảng 5% tổng lượng thức ăn hằng ngày Việc cắt giảm lượng carbohydrate sẽ khiến cơ thể chuyển sang một trạng thái gọi là ketosis, nghĩa là thay vì chuyển hóa glucose, cơ thể sẽ đốt cháy chất béo để đáp ứng nhu cầu năng lượng ổn định cho não bộ, nhờ đó

Phương pháp này chỉ được khuyến cáo với trẻ nhỏ mắc chứng động kinh kháng thuốc và ít được sử dụng ở người lớn bởi có thể gây ra nhiều vấn đề nghiêm trọng về sức khỏe.

-Phẫu thuật:

Trong trường hợp cơn co giật, động kinh không được kiểm soát ngay cả khi đã kết hợp 2 – 3 loại thuốc khác nhau trong vòng 2 năm thì các bác sĩ có thể cân nhắc đến phẫu thuật.

Để thực hiện phương pháp này, cần xác định chính xác vùng não bộ bị tổn thương đã phát ra sóng động kinh và đảm bảo khi cắt bỏ sẽ không gây ảnh hưởng đến các hoạt động chức năng và bộ nhớ sau này Do vậy, không phải người bệnh nào cũng phù hợp với phẫu thuật, mà thường chỉ được áp dụng với động kinh cục bộ, điển hình là động kinh thùy thái dương Nhìn chung, đây là phương pháp khá phức tạp, đòi hỏi trang thiết bị hiện đại, các bác sĩ có trình độ chuyên môn cao, đồng thời phẫu thuật não cũng tiềm ẩn nhiều rủi ro nên cần cân nhắc kỹ lưỡng trước khi lựa chọn

-Kích thích dây thần kinh phế vị (VNS)

Bác sĩ phẫu thuật tiến hành cấy ghép một thiết bị điện nhỏ tương tự như máy tạo nhịp tim ở dưới da, gần xương đòn của người bệnh Thiết bị này có một sợi dây được quấn quanh dây thần kinh phế vị ở bên trái cổ, phát ra những luồng xung điện nhỏ kích thích dây thần kinh, nhờ đó làm giảm số cơn động kinh, hiệu quả đáp ứng với 40 – 50% bệnh nhân Tuổi thọ của thiết bị thường chỉ kéo dài khoảng 10 năm Hầu hết người bệnh vẫn cần phải dùng thuốc kháng động kinh và có thể gặp một số tác dụng không mong muốn như: khàn tiếng, đau họng, ho…

-Phục hồi chức năng:

Cần tập vận động, xoa bóp kết hợp huấn luyện kỹ năng vận động tinh bàn tay, huấn luyện kỹ năng sinh hoạt hàng ngày Bên cạnh đó cần kích thích kỹ năng giao tiếp sớm để trẻ có khả năng hiểu và diễn đạt ngôn ngữ Cộng đồng cần có thái độ tâm lý tốt, tôn trọng NB Mục đích của liệu pháp

[8] [38].

tâm lý là làm cho NB an tâm, tin tưởng vào kết quả điều trị, chống tư tưởng bi quan lo lắng, chán đời, giúp NB hăng hái tham gia lao động, học nghề và tham gia các hoạt động xã hội khác Bên cạnh đó, gia đình và cộng đồng cần biết cách nâng đỡ, không mặc cảm, để chung sống với NB, giúp dự phòng biến chứng, giảm tái phát [8] [38].

1.2 Chăm sóc người bệnh động kinh

Mục tiêu của chăm sóc người bệnh động kinh là đề cập tới các điểm chính như sau:

động kinh: Đưa người bệnh vào một nơi an toàn Cấp cứu ưu tiên là phải ổn định đường thở (A: airway), nhịp thở (B: breathing) và tuần hoàn (C: circulation) của bệnh nhân Đặt người bệnh nằm nghiêng đầu tránh nuốt phải đờm rãi trong cơn co giật Nới rộng quần áo của người bệnh Không giữ chân tay khi người bệnh đang bị co giật Đặt một cái thìa hay khăn cuộn tròn ngang miệng người bệnh để người bệnh không cắn vào lưỡi của mình Loại bỏ các đồ vật xung quanh khiến người bệnh có thể bị thương Tránh đông người xung quanh người bệnh Sau cơn co giật người bệnh thường ngủ Để người bệnh ngủ yên Chỉ cho người bệnh uống thuốc nếu người bệnh bị đau đầu hoặc có thể có cơn tiếp theo Thuốc kháng động kinh phải theo sự chỉ định của bác sỹ…[8] [38].

dẫn để dần dần tự tin giao tiếp và tăng cường cách giao tiếp và đối thoại với người khác, biết cách giải quyết những khúc mắc, bất đồng ý kiến với người khác một cách thoả đáng.

được huấn luyện kỹ năng lẫy,ngồi, bò, đứng đi, huấn luyện kỹ năng vận động tinh bàn tay, huấn luyện kỹ năng sinh hoạt hàng ngày Khuyến khích

người bệnh động kinh tự chăm sóc bản thân như: ăn uống, đại tiểu tiện, tắm rửa, mặc quần áo, giặt, vui chơi, an toàn trong nơi cư trú Những người bệnh trưởng thành cần được tìm các công việc phù hợp để kiếm sống và giảm bớt gánh nặng cho người chăm sóc cũng như gia định người bệnh Nhưng người chăm sóc chính phải có sự quản lý và giúp đỡ người bệnh động kinh tránh bỏ mặc người bệnh [8], [20], [38].

viên biết về tình trạng động kinh, thuốc uống tại trường và cách xử trí cơn co giật của trẻ Giáo viên cần thông báo cho học sinh trong lớp hiểu về những gì có thể xảy ra với một bạn bị động kinh để các em có sự hiểu biết và giúp đỡ lần nhau Người chăm sóc phải cho trẻ đi khám và cấp thuốc kháng động kinh đình kỳ.

Bên cạnh đó, nếu người bệnh động kinh là trẻ nhỏ thì cần được định hướng nghề nghiệp Cần tạo cho người bệnh có cơ hội chọn được một nghề thích hợp, bố trí công việc tĩnh tại như: làm vườn, hành chính, thợ máy, chụp ảnh… Người bệnh động kinh cần tránh những việc nặng, dưới trới nắng trong thời gian dài, nơi thiếu oxy như núi cao, hầm lò, đốt lò, những công việc phải suy nghĩ quá nhiều, lái xe, phẫu thuật viên, làm việc trên cao…[17]

1.3 Gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh

1.3.1 Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc chính và gánh nặng chăm sóc

Chăm sóc là việc cung cấp các hỗ trợ đặc biệt, vượt ngoài giới hạn của những gì là cơ bản hoặc bình thường trong mối quan hệ gia định Chăm sóc thường liên quan đến một sự tiêu tốn đáng kể thời gian, năng lượng và tiền bạc trong thời gian tiềm ẩn lâu dài, liên quan đến những công việc có thể khó chịu và không thoải mái với những căng thẳng về tâm lý và mệt mỏi về cơ thể [13].

Người chăm sóc chính là người thường xuyên trực tiếp đưa người bệnh đi khám định kỳ, trực tiếp đi lĩnh thuốc, cho người bệnh uống thuốc hàng

ngày, đôn đốc người bệnh làm vệ sinh cá nhân hàng ngày, trên 18 tuổi và sống cùng người bệnh [22] Người chăm sóc chính có trách nhiệm cao nhất trong việc đưa ra các quyết định về chăm sóc cho người bệnh [2].

Gánh nặng chăm sóc là một cấu trúc phức tạp, một phạm trù rộng lớn và mang nghĩa tiêu cực [2] Vấn đề gánh nặng của người chăm sóc lần đầu tiên được Hoenig và Hamilton lên ý tưởng vào những năm 1960 Khi nghiên cứu trên các gia đình người bệnh tâm thần phân liệt, các tác giả đã đưa ra khái niệm gánh nặng chăm sóc khách quan và gánh nặng chăm sóc chủ quan Gánh nặng chăm sóc khách quan là những ảnh hưởng của những yêu cầu trong quá trình chăm sóc người bệnh (trợ giúp người bệnh ăn uống, vệ sinh…), trong khi gánh nặng chăm sóc chủ quan quan đề cập đến cảm nhận của người chăm sóc [31] Theo nghiên cứu Susan Tebb, gánh nặng chăm sóc là mức độ về tình trạng thể chất, xã hội và tinh thần mà người chăm sóc phải chịu đựng khi chăm sóc các thành viên trong gia đình Trong nghiên cứu phân tích về gánh nặng chăm sóc của người làm việc tại nhà dưỡng lão, tác giả Margaret C Chenieer đã nhận định gánh nặng của người chăm sóc bao gồm số lượng nhiệm vụ được thực hiện, tiếp xúc xã hội bị hạn chế, ảnh hưởng xấu đến sức khỏe thể chất hoặc tinh thần và cảm giác chủ quan về căng thẳng do quá trình chăm sóc gây ra [26].

Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng bệnh động kinh gây ra gánh nặng lớn cho gia đình và xã hội [32], [34], [37], [42], [47] Chăm sóc người bệnh động kinh gây ra nhiều tác động ảnh hướng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc [21], [43], [44], [50]; người chăm sóc có thể bị lo lắng, bất lực, trầm cảm, không chắc chắn về tương lai và cô lập xã hội [21], [43], [44], [50]; khoảng 42,3 % người chăm sóc cho rằng họ gặp gánh nặng chăm sóc từ mức độ nhẹ đến trung bình [37] Có khoảng 56% người chăm sóc chính bị rối loạn tâm trạng do gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh gây ra [48].

Thực tế hiện nay người nhà người bệnh đang đóng vai trò quan trọng trong quá trình chăm sóc từ ngày đầu tiên người bệnh xuất hiện triệu chứng của bệnh, khi người bệnh nhập viện, cho tới khi người bệnh xuất viện và tiếp tục hỗ trợ chum sóc tại nhà cho ng ười bệnh Để làm giảm gánh nặng và tăng cường mối quan hệ giữa các thành viên trong gia đình, người dưỡng cần phải hiểu rõ hơn những khó khăn mà người chăm sóc cần trải qua, đồng cảm với những lo lắng của họ để từ đó có những hỗ trợ thích hợp với người chăm sóc.

1.3.2 Gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh

Các nghiên cứu đã nêu ra gánh nặng chăm sóc mà người chăm sóc chính phải gánh chịu bao gồm gánh nặng về thể chất, gánh nặng tâm lý, gánh nặng xã hội và gánh nặng kinh tế [32], [34], [37], [42], [47] Người mắc bệnh động kinh phải đối mặt với giảm hoạt động hàng và chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe do cơn động kinh và ảnh hưởng chấn thương toàn thân do cơn động kinh gây ra [33] Do đó người chăm sóc chính người bệnh động kinh có khối lượng công việc nặng nề khi chăm sóc người bệnh, từ đó gây ra các vấn đề sức của họ [28] Các triệu chứng lo âu và trầm cảm phổ biến hơn ở những người bệnh có tần xuất cơn động kinh dày, khi đó những người chăm sóc chính có nhiều lo lắng hoặc trầm cảm hơn do phải đáp ứng, hỗ trợ người bệnh nhiều hơn.

Gánh nặng xã hội của người chăm sóc nói về những áp lực gây ra bởi công việc chăm sóc đối với đời sống xã hội của người chăm sóc Đời sống xã hội là những mối quan hệ giữa người chăm sóc và những thành viên khác trong gia đình, là quan hệ giữa người chăm sóc với xã hội bên ngoại Hầu hết người mắc bệnh động kinh được chăm sóc tại nhà và được những thành viên trong gia đinh chăm sóc Kể từ khi trở thành người chăm sóc chính, nhiều người chăm sóc chính cho biết rằng họ lo lắng (52,8%), trầm cảm (41,0%), mất ngủ (30,8%) và những chi phí phục vụ cho quá trình chăm sóc, điều trị

cũng tăng lên cao [23] Sự kỳ thị, thiếu hiểu biết về bệnh từ cộng đồng, cũng như từ gia đình làm gia tăng gánh nặng cho người chăm sóc chính; khiến cho người chăm sóc thấy rằng họ bị phân biệt đối xử, xa lánh [27] Những chi phí y tế dành cho người bệnh động kinh bao gồm thuốc, chi phí đi khám bệnh, viện phí khi nằm viện Ngoài ra còn phải chi trả về các khoản đi lại, vận chuyển, phòng ngừa các tai nạn do cơn động kinh và đặc biệt khi bị bệnh, người bệnh động kinh giảm khả năng lao động hoặc mất khả năng lao động từ đó mất đi thu nhập cho gia đình; trong khi gia đình lại phải bố trí người khác nghỉ làm để chăm sóc người bệnh.

1.3.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến gánh nặng chăm sóc người bệnh độngkinh

*Đặc điểm của người mắc bệnh động kinh

Các nghiên cứu thực hiện đánh giá gánh nặng chăm sóc đã chỉ ra độ phụ thuộc và tình trạng thể chất của người bệnh làm tăng gánh nặng chăm sóc [35], [46] Mỗi cá nhân nói chung và người bệnh nói riêng đều mong muốn tự mình thực hiện các hoạt động sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà không muốn phụ thuộc và sự trợ giúp của người khác Đối với những người bệnh được chẩn đoán động kinh, khi xuất hiện cơn động kinh là triệu chứng quan trọng và ảnh hưởng lớn nhất đến chất lượng cuộc sống của người bệnh, người bệnh bị hạn chế về mọi mặt, co giật, mất ý thức…[23] Chính vì vậy người bệnh phải phụ thuộc một phần hoặc hoàn toàn vào người chăm sóc.

*Đặc điểm liên quan tới người chăm sóc

Gánh nặng của người chăm sóc có thể bị ảnh hưởng bởi nhiều đặc điểm người chăm sóc như tuổi tác, giới tính, trình độ học vấn và tình trạng thu nhập.

Tuổi của người chăm sóc là một trong những yếu tố ảnh hưởng đến chăm sóc Nghiên cứu của Gulpak xác định rằng những người chăm sóc trên 60 tuổi có điểm số gánh nặng chăm sóc cao hơn những người chăm sóc ở các

nhóm tuổi khác và gánh nặng chă sóc có xu hướng tăng lên cùng với sự gia tăng tuổi của người chăm sóc do họ bị ảnh hưởng bởi các bệnh mạn tính, kinh tế khó khăn do nghỉ hưu và mất sức [30].

*Sự hỗ trợ xã hội

Hỗ trợ xã hội là các hình th ức trợ giúp khác nhau được cung cấp bởi các thành viên trong gia đình, bạn bè và những người khác để giúp họ cải thiện những vấn đề mà họ gặp phải.

*Lo âu, trầm cảm

Lo âu và trầm cảm được biết là phổ biến ở những người chăm sóc người bệnh động kinh Các triệu chứng lo âu có thể xảy ra thường xuyên hơn

ở những người chăm sóc chính có sự gia tăng về gánh nặng chăm sóc 1.4 Nghiên cứu về gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh

1.4.1 Các nghiên cứu trên thế giới

Trong nghiên cứu của Pokharel và cộng sự (2020) đa số người chăm sóc chính là phụ nữ chiếm 71,7%; trong đó gánh nặng chăm sóc nhẹ đến trung bình là 27,4% và gánh nặng chăm sóc cao là 14,2%; tỷ lệ trầm cảm, lo âu lần lượt là : 7,5% và 8,5% Người chăm sóc là nữ giới bị hạn chế bởi sức khỏe khi thực hiện chăm sóc lâu dài cho người bệnh động kinh, trong khi phần lớn người chăm sóc chính là nữ giới sẽ làm gia tăng gánh nặng cho chính họ [42].

Trong nghiên cứu của Hussain và công sự (2020) những người chăm sóc đã báo cáo rằng người bệnh động kinh có trung bình 11,4 cơn co giật trong tháng Độ tuổi trung bình của người chăm sóc chính là 44,3 tuổi Kể từ khi trở thành người chăm sóc, nhiều người chăm sóc cho biết rằng họ cảm thấy lo lắng 52,8%; trầm cảm 41%; mất ngủ 30,8% Chi phí y tế trung bình hàng năm cũng tăng cao hơn lần lượt là 4344 Đô la Điều này cho thấy rằng gánh nặng về chăm sóc người bệnh động kinh là rất lớn, nó gây ra những căng thẳng về tâm thần cho người chăm sóc Những người bệnh động kinh có số

cơn động kinh xuất hiện với tuần suất càng dày thì càng là gánh nặng cho người chăm sóc họ [32].

Nghiên cứu của Lai và cộng sự (2019) trên tổng cộng 111 người chăm sóc Trong đố 72,1% là nữ giới; 51,4% người chăm sóc thất nghiệp và chỉ có 46% người chăm sóc chính có trình độ đại học Tác giả chỉ ra rằng có 42,3% đối tượng nghiên cứu báo cáo họ gặp phải gánh nặng chăm sóc từ mức nhẹ đến trung bình với điểm số ZBI =29,93 SD 16,09 Tác giả phân tích hồi quy xác định được các yếu tố làm tăng gánh nặng chăm sóc bao gồm: hoạt động của gia đình, số giờ chăm sóc hàng tuần, số người chăm sóc, thái độ đối với bệnh động kinh, sự hỗ trợ của gia đình, giới tính của người chăm sóc, thu nhập cá nhân và tuổi khởi phát bệnh, tần số co giật và sự phụ thuộc vào người chăm sóc [37].

Nghiên cứu về các yếu tố quyết định gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc chính bệnh nhân động kinh, tác giả Jabbinejad.R và cộng sự (2021) tiến hành đánh giá 331 đối tượng nghiên cứu Gánh nặng chăm sóc được đo bằng chỉ số Zarit, kết quả thu được: Những người chăm sóc chính người bệnh động kinh nhận thấy gánh nặng nhiều hơn đáng kể theo thời gian [34].

Nghiên cứu của Trinka và cộng sự (2019) về Động kinh ở châu Á: Gánh nặng bệnh tật, rào cản quản lý và thách thức Tỷ lệ động kinh ở châu Á cao hơn ở các nước phương Tây Các bệnh lý đi kèm làm ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, làm tăng sự lo lắng, ý định tự tử (25%) và trầm cảm cao hơn Khi chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh giảm xuống sẽ làm gia tăng gánh nặng cho người chăm sóc chính người bệnh [47].

1.4.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam

Theo tác giả Dương Đình Chỉnh và công sự (2022) tiến hành nghiên cứu về thực trạng tuân thủ điều trị của trẻ em động kinh tại khoa Thần

kinh-Bệnh viện sản nhi Nghệ An thấy rằng người chăm sóc chính người bệnh động kinh là bố hoặc mẹ của người bệnh (91,1%) Trình độ học vấn của người chăm sóc chính từ cấp 3 trở lên chiếm 52,2% Từ kết quả nghiên cứu tác giả thấy rằng trình độ học vấn của người chăm sóc chính sẽ ảnh hưởng đến chất mức độ chăm sóc người bệnh [4]

Nghiên cứu về đặc điểm suy giảm chức năng trí nhớ trên người bệnh động kinh trưởng thành tại Bệnh viện Bạch Mai, tác giả Chử Vă n Dũng và cộng sự (2021) thấy rằng bệnh nhân xuất hiện cơn động kinh cục bộ đơn thuần là nhiều nhất (38,9%), số lượng bệnh nhân xuất hiện cơn cục bộ phức hợp ít nhất (11,1%) Tỷ lệ bệnh nhân động kinh bị suy giảm trí nhớ là 34,0%, trong đó nam giới chiếm 33,3%, nữ giới chiếm 34,8%, không có sự khác biệt về tỉ lệ suy giảm trí nhớ ở 2 giới.Bệnh nhân có tần suất cơn động kinh dày tỷ lệ bị suy giảm trí nhớ là 58,3%, bệnh nhân bị bệnh kéo dài trên 5 năm tỷ lệ suy giảm trí nhớ là 55,8% Từ kết quả nghiên cứu thấy dược bệnh nhân động kinh có tỷ lệ suy giảm trí nhớ tương đối cao, chiếm 34,0% Việc suy giảm trí nhớ ở người bệnh động kinh sẽ ảnh hưởng trực tiếp đến cuộc sống của người bệnh và những người xung quanh Người bệnh động kinh suy giảm trí nhớ nhiều sẽ trở nên lệ thuộc vào người chăm sóc, từ đấy làm tăng gánh nặng chăm sóc cho người chăm sóc chính [5].

Nghiên cứu của Phạm Hồng Đức và cộng sự (2023) tại Thành phố Hồ Chí Minh thấy rằng: Tỷ lệ hiện mắc bệnh động kinh là 5,49‰, bệnh nhân nam nhiều hơn bệnh nhân nữ Cơn động kinh toàn thể chiếm 69,2%, động kinh cục bộ chiếm tỷ lệ 18,9%, động kinh không phân loại chiếm 11,9% Tỷ lệ bệnh nhân được điều trị chiếm 82,3%, tỷ lệ bệnh nhân bỏ điều trị chiếm 12%, tỷ lệ bệnh nhân chưa điều trị là 5,7% Việc NB động kinh không được điều trị vẫn chiếm tỷ lệ cao khiến cho việc tái phát bệnh trở nên thường xuyên hơn Khi người bệnh tái phát phải nhập viện điều trị khiến gia tăng áp lực điều

trị cho bệnh viện, tổn hại kinh tế cho gia đình người bệnh và tăng thêm áp lực cho người chăm sóc chính Việc người bệnh động kinh bỏ điều trị, chưa được điều trị trở thành gánh nặng chăm sóc cho người chăm sóc chính [6].

Theo nghiên cứu của Đỗ Thị Thu Hiền (2022) tại Bệnh viện Tâm thần Nam Định thì người chăm sóc người bệnh động kinh còn thiếu hụt nhiều về kiến thức của bệnh như nguyên nhân, biểu hiện bệnh; kiến thức về xử trí của người nhà chưa cao; số người nhà cho rằng việc tuân thủ dùng thuốc và chăm sóc dinh dưỡng, tinh thần đạt cao hơn với trên 60% và 90% Khi thiếu kiến thức người chăm sóc chính sẽ thấy áp lực, không có sự tự tin khi chăm sóc người bệnh, điều này dần trở thành gánh nặng chăm sóc [7].

Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Thái Hòa (2018) về mối quan hệ giữa gánh nặng gia đình và chất lượng cuộc sống ở những người chăm sóc bệnh nhân động kinh thấy rằng: Điểm số gánh nặng gia đình rất cao (43,06±11,92), chất lượng cuộc sống của người chăm sóc người bệnh động kinh là trung bình (48,24±11,37) Từ kết quả nghiên cứu, tác giả nhận thấy gánh nặng gia đình liên quan đến tuổi tác, nghề nghiệp, thu nhập gia đình, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân của người chăm sóc [8].

Nghiên cứu của Bùi Thị Liên và cộng sự (2022) tại Bệnh viện Bạch Mai có kết quả: Kinh tế gia đình người bệnh thuộc Hộ không nghèo chiếm tỷ lệ 95,3%; Hộ nghèo/ Cận nghèo: 4,7%; Ở thành thị cao hơn nông thôn (53,2% so với 46,8%) Đặc điểm người bệnh động kinh khi có cơn: Dấu hiệu báo trước cơn chiếm đa số là không có triệu chứng (51,9%), nhức đầu (20,5%), tê bì chân tay (11,4%) Tần số cơn > 1 cơn/ngày (57,1%), > 1 cơn /tháng nhưng không > 1 cơn/tuần (14,3%), > 1 cơn/tuần (13,8%), 1 cơn/ năm (11,7%) không có cơn/ năm qua chỉ 3,1% Tổng điểm QOLIE trung bình: 57,71 ± 10,51; Mức độ chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh thuộc mức kém chiếm tỷ lệ cao nhất là 50,6% [11].

*Học thuyết điều dưỡng sử dụng trong nghiên cứu: Trong nghiên cứu này chúng tôi áp dụng Mô hình Thích ứng của Roy [25].

Theo Roy, con người là hệ thống thích ứng toàn diện và là đối tượng trọng tâm của điều dưỡng Môi trường bên trong và bên ngoài bao gồm tất cả các hiện tượng bao quay hệ thống thích nghi của con người và ảnh hưởng đến sự phát triển và hành vi của họ Con người luôn tương tác với môi trường và trao đổi thông tin, vật chất và nặng lượng; có nghĩa là, con người ảnh hưởng và bị ảnh hưởng bởi môi trường Môi trường là nguồn kích thích đe dọa hoặc thúc đẩy sự tồn tại của một người Để tồn tại, hệ thống thích nghi của con người phải phản ứng tích cực với các kích thích của môi trường Con người thực hiện các phản ứng thích ứng hiệu quả hoặc không không hiệu quả với các kích thích của môi trường Thích ứng thúc đẩy sự tồn tại tăng trưởng, sinh sản, làm chủ và biến đổi con người và môi trường Roy định nghĩa sức khỏe là trạng thái trở thành một người hòa nhập và toàn diện [25].

Ba loại kích thích môi trường được mô tả trong Mô hình Thích ứng Roy Kích thích tập trung là yếu tố đối đầu ngay lập tức với cá nhân, đòi hỏi sự chú ý và năng lượng thích ứng nhiều nhất Kích thích theo ngữ cảnh là tất cả các kích thích khác hiện diện trong tình huống đóng góp tích cực hoặc tiêu cực vào sức mạnh của kích thích tập trung Kích thích dư ảnh hưởng đến kích thích tập trung, nhưng tác động của chúng không được biết rõ ràng Ba loại kích thích này cùng nhau tạo thành mức thích nghi Mức độ thích ứng của một người có thể được tích hợp, bù đắp hoặc bị tổn hại [25].

Các hành vi biểu hiện sự thích nghi có thể được quan sát trong bốn chế độ thích ứng Chế độ sinh lý đề cấp đến các phản ứng vật lý của một người đối với môi trường và nhu cầu cơ bản là tính toàn vẹn về mặt sinh lý Chế độ tự khái niệm đề cập đến suy nghĩ, niềm tin hoặc cảm xúc của một người về

bản thân họ tại bất kỳ thời điểm nào Nhu cầu cơ bản của chế độ tự khái niệm là sự toàn vẹn về tâm linh Khái niệm bản thân là một niềm tin tổng hợp về bản thân được hình thành từ nhận thức nội tại và nhận thức của người khác Phương thức tự khái niệm bao gồm cái tôi vật chất (cảm giác cơ thể và hình ảnh cơ thể) và cái tôi cá nhân (sự tự nhất quán, lý tưởng của bản thân và bản thân đạo đức-tinh thần) Chế độ chức năng vai trò đề cập đến các vai trò chính, phụ mà một người thực hiện trong xã hội Chế độ thích ứng phụ thuộc lẫn nhau đề cập đến các mối quan hệ giữa con người với nhau Nhu cầu cơ bản của phương thức thích ứng với sự phụ thuộc lẫn nhau là tính toàn vẹn xã hội hoặc cho và nhận tình yêu, sự tôn trọng và giá trị từ những người quan trọng khác

Theo mô hình, các kích thích khác nhau dù là kích thích tập trung, theo ngữ cảnh hay kích thích dư đều kích hoạt hệ thống đối phó, kích hoạt các hành vi, do đó sẽ xác định mức độ thích ứng với vai trò của người chăm sóc Đối với người chăm sóc người bệnh động kinh, yếu tố kích thích trọng tâm chính là trách nhiệm chăm sóc người người mắc bệnh động kinh phục thuộc một phần hay phụ thuộc toàn bộ vào người chăm sóc Kích thích trọng tâm chịu trách nhiệm kích hoạt các cơ chế đối phó có sẵn của người chăm sóc nhằm chuẩn bị về thể chất và tâm lý để đối phó với trách nhiệm này Các yếu tố kích thích theo ngữ cảnh góp phần và tác động vào các kích thích trọng tâm bao gồm tuổi tác, giới tính và các mối quan hệ của người chăm sóc với người bệnh Gánh nặng của người chăm sóc là biểu hiện của chế độ thích ứng sinh lý có sự mất cân bằng giữa các kích thích và sự thích ứng của người chăm sóc Phản ứng về cảm xúc của người chăm sóc đối với sự chăm sóc (ví dụ: lo âu, trầm cảm…) là những phản ứng hiệu quả hoặc không hiệu quả của chế độ tự khái niệm Mối quan hệ với những người khác và sự hỗ trợ xã hội cho thấy phản ứng thích ứng trong chế độ phụ thuộc lẫn nhau [25].

1.5 Khung nghiên cứu.

Trong phạm vi nghiên cứu và qua tổng quan, bước đầu nghiên cứu của chúng tôi nghiên cứu tập trung bao gồm đặc điểm của người mắc bệnh động kinh; lo âu, trầm cảm, rối loạn giấc ngủ và chất lượng cuộc sống, đại diện cho các yếu tố kích thích.

1.6 Đặc điểm của địa bàn nghiên cứu

Nam Định là một tỉnh lớn với theo số liệu năm 2022 có tổng diện tích là

bắc, tỉnh Ninh Bình ở phía nam, tỉnh Hà Nam ở phía tây bắc, giáp biển (vịnh Bắc Bộ) ở phía đông Nam Định có 9 huyện: Vụ Bản, Ý Yên, Mỹ Lộc, Nam Trực, Trực Ninh, Xuân Trường, Giao Thủy, Hải Hậu, Nghĩa Hưng và 01 phố Nam Định.

Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định là bệnh viện chuyên khoa Tâm thần Bệnh viện Tâm thần Nam Định được thành lập theo quyết định của UBND tỉnh Nam Định ngày 14/2/1997 trên cơ sở tiếp quản khu điều trị Bệnh viện Điều dưỡng A Nam Hà Bệnh viện nằm trên địa bàn thôn Đệ Tứ - Phường Lộc Hòa-Thành phố Nam Định Bệnh viện Tâm thần Nam Định là một bệnh viện chuyên khoa tâm thần của tỉnh Nam Định, có cơ sở hạ tầng khang trang, có trang thiết bị hiện đại và đồng bộ, đội ngũ cán bộ được đào tạo chuyên sâu và bài bản Hiện nay bệnh viện có quy mô 200 giường bệnh, mỗi năm có khoảng 2000 lượt người bệnh điều trị nội trú, 6 tháng cuối năm 2022 bệnh viện đã thực hiện 3657 khám bệnh, điều trị nội trú cho 1404 người bệnh, số lượt khám của người bệnh động kinh là 325 người bệnh.

.

Chương 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng nghiên cứu

2.1.1 Người mắc bệnh động kinh

- Đối tượng nghiên cứu: Người bệnh động kinh đang điều trị tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định.

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

+Người bệnh được chấn đoán mắc bệnh động kinh đang được điều trị tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định

+Người bệnh đồng ý tham gia vào nghiên cứu - Tiêu chuẩn loại trừ:

+ Người bệnh không có khả năng giao tiếp + Người bệnh không có khả tư duy và nhận thức.

2.1.2 Người chăm sóc chính

-Đối tượng nghiên cứu: Người chăm sóc chính người bệnh động kinh

- Tiêu chuẩn lựa chọn: +Từ 18 tuổi trở lên

+ Trực tiếp tham gia chăm sóc người bệnh ít nhất 3 tháng liên tục trước thời điểm thu thập số liệu, sống cùng người bệnh.

+ Người chăm sóc đồng ý tham gia nghiên cứu

-Tiêu chuẩn loại trừ: Người CS được trả lương hoặc thù lao chăm sóc

2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

- Thời gian: Từ tháng 4/2023 đến hết tháng 06/2023 - Địa điểm: Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định

2.3 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả cắt ngang 2.4 Mẫu nghiên cứu

2.4.1 Tính cỡ mẫu nghiên cứu

*Trong đó

α: là mức có ý nghĩa thống kê, chọn α =0,05.

p= 0,142 (Theo nghiên cứu của Pokharel và cộng sự tỷ lệ gánh nặng chăm sóc người bệnh động kinh ở mức cao là 14,2%; trong nghiên cứu của chúng tôi lựa chọn p=0,142) [42].

d: là sai số cho phép, chọn tỷ lệ này là 5%

Thay các giá trị vào công tính ra được N=187 Vậy số người chăm sóc cần trong nghiên cứu tối thiểu là 187 người tương ứng với 187 người bệnh động kinh.

Trong khoảng thời gian chúng tôi tiến hành nghiên cứu, đã có 192 người bệnh động kinh điều trị tại bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định tương ứng với 192 người chăm sóc chính người bệnh động kinh Để bảo đảm tính công bằng cho các đối tượng tham gia nghiên cứu, chúng tôi đã lấy đủ 192 người bệnh động kinh tương ứng cùng 192 người chăm sóc chính tham gia nghiên cứu.

2.4.2 Phương pháp chọn mẫu:

Chọn mẫu toàn bộ đối tượng nghiên cứu theo tiêu chuẩn chọn mẫu trong thời gian nghiên cứu, sao cho đủ cỡ mẫu nghiên cứu là 192 đối tượng những người chăm sóc chính và tương ứng với người mắc bệnh động kinh mà họ chăm sóc đang điều trị tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định.

-2.5 Phương pháp thu thập số liệu

-Bước 1: Lựa chọn đối tượng nghiên cứu là người chăm có chính và người mắc bệnh động kinh theo tiêu chuẩn lựa chọn.

-Bước 2: Giới thiệu mục đích, ý nghĩa, phương pháp và quyền lợi của người tham gia nghiên cứu Nếu đồng ý, đối tượng nghiên cứu ký vào bản đồng thuận và được phổ biến về hình thức tham gia nghiên cứu.

-Bước 3: Nhà nghiên cứu phỏng vấn trực tiếp với người chăm sóc chính trong quá trình họ chăm sóc người bệnh điều trị tại bệnh viện và người bệnh động kinh Thời gian phỏng vấn kéo dài từ 20-30 phút/người chăm sóc và 10 phút/người bệnh động kinh, thực hiện các ngày trong tuần tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định, Đối với trường hợp người chăm sóc chính phù hợp với các tiêu chuẩn lựa chọn không có mặt để phỏng vấn trực tiếp, điều tra viên sẽ liên lạc qua điện thoại để thu thập số liệu.

Điều tra viên của nghiên cứu tiến hành phỏng vấn người bệnh động kinh và người chăm sóc chính theo bộ công cụ đã được thiết kế sẵn và được kiểm định độ tin cậy trước khi tiến hành phỏng vấn (phụ lục) Điều tra viên của nghiên cứu hướng dẫn người bệnh, người chăm sóc cách sử dụng bộ câu hỏi điều tra khảo sát để người bệnh hiểu được cách thức sử dụng bộ công cụ điều tra khảo sát.

Đối với phần thu thập số liệu về biểu hiện hành vi của người bệnh trong và sau cơn co giật, người chăm sóc chính sẽ hồi tưởng để miêu tả lại cho điều tra viên trong quá trình tiến hành phỏng vấn Điều tra viên sẽ tổng hợp các số liệu theo bộ công hỏi khảo sát.

-Bước 4: Nhà nghiên cứu phỏng vấn trực tiếp người mắc bệnh động kinh 1 ngày trước khi người bệnh ra viện.

- Ngay sau khi hoàn thiện phiếu đánh giá, nghiên cứu viên sẽ kiểm tra để đảm bảo tất cả những thông tin liên quan không bị bỏ sót, bổ sung những thông tin từ hồ sơ bệnh án.

2.6 Các biến số nghiên cứu

Bảng 2.1 Các biến số nghiên cứu

độ ng

Tên biến Loại biến Giá trị 2.7 Các thước đo, tiêu chuẩn đánh giá.

2.7.1 Bộ công cụ sử dụng trong nghiên cứu:

Gồm 2 phần: Phần dành cho người mắc bệnh động kinh và phần dành cho người chăm sóc.

+Phiếu điều tra người mắc bệnh động kinh bao gồm 3 phần:

-Phần 1: Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu: Gồm các câu hỏi nhằm mục đích tìm hiểu các thông tin cá nhân của đối tượng nghiên cứu (tuổi, giới tính, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân, trình độ học vấn, thời gian mắc bệnh, các bệnh lý kèm theo,…)

-Phần 2: Chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh: Nghiên cứu sử dụng thang đo WHOQOL-BREF của WHO dùng đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh [19], [46] Mỗi câu WHOQOL-BREF được cho điểm bằng thang đo Likert 5 điểm từ 1 đến 5 Riêng câu Q3, Q4, Q26 là những câu phải đảo ngược điểm từ 5 tới 1 WHOQOL-BREF gồm 4 lĩnh vực sức khỏe thể chất (Q3, Q4, Q10, Q15, Q16, Q17, Q18); Sức khỏe tinh thần (Q5, Q6, Q7, Q11, Q19, Q26); Quan hệ xã hội (Q20, Q21, Q22); Môi trường sống (Q8, Q9, Q12, Q13, Q14, Q23, Q24, Q25) và được tính điểm theo hướng dẫn của WHO [19], [45].

-Phần 3: Đánh giá trầm cảm, lo âu, căng thẳng: Đánh giá triệu chứng trầm cảm, lo âu, cẳng của người bệnh động kinh sử dụng thang đo DASS Thang đo gồm 21 câu hỏi bao gồm 7 câu đánh giá triệu chứng trầm cảm, 7 cầu đánh giá triệu chứng lo âu và 7 câu đánh giá triệu chứng căng thẳng [41].

+ Phiếu điều tra người chăm sóc chính bao gồm 5 phần:

- Phần 1: Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu: Gồm các câu hỏi nhằm mục đích tìm hiểu các thông tin cá nhân của đối tượng nghiên cứu (tuổi, giới tính, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân, trình độ học vấn, thời gian mắc bệnh, các bệnh lý kèm theo,…)

-Phần 2: Thông tin về hành vi trong và sau cơn co giật của người bệnh: Mức độ nguy hiểm của hành vi trong và sau cơn co giật được đánh giá bởi bộ câu hỏi xây dựng theo Phân loại ILAE 2017 [27], [40] Nhà nghiên cứu đọc để người chăm sóc chọn các sự kiện trong cơn động kinh hoặc quan sát video do người chăm sóc cùng cấp về cơn động kinh của người bệnh để lựa chọn các sự kiện Mỗi hành vi có xuất hiện được 1 điểm, không xuất hiện được 0 điểm Điểm càng cao mức độ nguy hiểm của hành vi trong và sau cơn co giật càng nguy hiểm.

- Phần 3: Đánh giá trầm cảm, lo âu, căng thẳng: Đánh giá triệu chứng trầm cảm, lo âu, cẳng của người bệnh động kinh sử dụng thang đo DASS Thang đo gồm 21 câu hỏi bao gồm 7 câu đánh giá triệu chứng trầm cảm, 7 cầu đánh giá triệu chứng lo âu và 7 câu đánh giá triệu chứng căng thẳng [41].

- Phần 4: Gánh nặng chăm sóc: Gánh nặng chăm sóc người mắc động kinh đánh giá theo bộ câu hỏi Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit Bộ câu hỏi gồm 21 câu [29].

- Phần 5: Đánh giá hỗ trợ xã hội: Bộ câu hỏi đánh giá sự hỗ trợ xã hội được phát triển dựa trên bộ công cụ Multidimensional Scale of Perceived

Social Support của tác giả Zimet và cộng sự Bao gồm 12 câu hỏi đánh giá về sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè và nhữ ng đối tượng khác [49].

2.7.2 Kiểm tra tính giá trị của thang đo

*Thang đo phân loại theo ILAE 2017

Thang phân loại ILAE 2017 được công bố bởi Liên đoàn Quốc tế chống động kinh năm 2017 và được Hội Thần kinh học Việt Nam khuyến cáo sử dụng để phân loại cơn động kinh [40].

Khởi phát cục bộ Khởi phát toàn thể Không rõ khởi phát

Giật cơ-co cứng-co giậtGiật cơ-mất trương lực

Không phân loại

Hình 2.1 Thang đo phân loại theo ILAE 2017

*Thang đo chất lượng cuộc sống WHOQOL-BREF của WHO

Mỗi câu WHOQOL-BREF được cho điểm bằng thang đo Likert 5 điểm từ 1 đến 5 Riêng câu Q3, Q4, Q26 là những câu phải đảo ngược điểm từ 5 tới 1 WHOQOL-BREF gồm 4 lĩnh vực sức khỏe thể chất (Q3, Q4, Q10, Q15, Q16, Q17, Q18); Sức khỏe tinh thần (Q5, Q6, Q7, Q11, Q19, Q26); Quan hệ xã hội (Q20, Q21, Q22); Môi trường sống (Q8, Q9, Q12, Q13, Q14, Q23, Q24, Q25) và được tính điểm theo hướng dẫn của WHO WHOQOL-BREF gồm 26 câu hỏi, điểm chất lượng cuộc sống được tính bằng điểm trung bình cộng của 4 lĩnh vực thể chất, tâm thần, quan hệ xã hội và môi trường; kết quả sẽ được đổi sang thang đo 100 theo bảng quy ước, điểm càng cao phản ảnh chất lượng cuộc sống càng cao và ngược lại Phân mức chất lượng cuộc sống thấp, trung bình và cao dựa trên điểm cắt phần trăm WHOQOL-BREF< 33,3: chất lượng cuộc sống thấp; 33,3≤ WHOQOL-BREF ≤ 66,7: Chất lượng cuộc sống trung bình; WHOQOL-BREF> 66,7: Chất lượng cuộc sống cao [19], [45].

*Thang đánh giá trầm cảm, lo âu DASS:

Thang đo gồm 21 câu hỏi bao gồm 7 câu đánh giá triệu chứng trầm cảm, 7 cầu đánh giá triệu chứng lo âu và 7 câu đánh giá triệu chứng căng thẳng; mỗi câu hỏi sẽ tương ứng với số điểm từ 0-3 [41] Tổng điểm của thang đo DASS sẽ tương ứng với các mức độ sau:

Bảng 2.2 Phân loại mức độ trầm cảm, lo âu, căng thẳng theo DASS-21

*Thang điểm Zarit (Zarit Burden Interview – ZBI)

Đánh giá gánh nặng chăm sóc người mắc bệnh động kinh sử dụng thang đo của Zarit bao gồm 22 câu hỏi về sức khỏe thể chất và tinh thần, tài chính, đời sống xã hội và mối quan hệ giữa người bệnh và người chăm sóc Tổng điểm từ 0-88 điểm với các mức độ: 0-20 điểm: Không có gánh nặng hoặc gánh nặng nhẹ; 21-40 điểm: Gánh nặng mức độ trung bình; 41-60 điểm: Gánh nặng nghiêm trọng; 61-88 điểm: Gánh nặng rất nghiệm trọng Bộ công cụ được đánh giá mức độ tin cậy bằng Cronbach’s Alpha là 0.75 [29]

*Bộ câu hỏi đánh giá sự hỗ trợ xã hội

Bộ câu hỏi đánh giá sự hỗ trợ xã hội được phát triển dựa trên bộ công cụ Multidimensional Scale of Perceived Social Support của tác giả Zimet và cộng sự Bao gồm 12 câu hỏi đánh giá về sự hỗ trợ từ gia đình (3;4;8;11), bạn bè (6;7;9;12) và những đối tượng khác (1;2;5;10) Thang đo gồm 7 mức: 1.Hoàn toàn không đồng ý; 2.Không đồng ý; 3.Phần nào không đồng ý;

4.Không biết; 5.Phần nào đồng ý; 6.Đồng ý; 7.Hoàn toàn đồng ý [40] Mỗi câu trả lời được cho điểm tương ứng từ 1-7 điểm theo các mức độ như trên Tổng điểm của từng mục sự hỗ trợ giao động từ 1-28 điểm Lấy tổng điểm của từng mục sự hỗ trợ chia cho 4 để tính điểm trung bình phân loại mức độ hỗ trợ xã

2.8 Phương pháp phân tích số liệ u

Số liệu được làm sạch, nhập và xử lý bằng phần mềm SPSS 20.0 với các test thống kê trong y học.

Các thông số mô tả biến định tính gồm: tần suất, giá trị phần trăm So sánh các tỷ lệ giữa các biến định tính sử dụng Test Khi bình phương (chi-square).

Các thông số mô tả biến định lượng gồm có giá trị trung bình, độ lệch, số trung vị So sánh giữa các giá trị trung bình dùng Test t-student đối với hai nhóm hoặc Test ANOVA đối với từ ba nhóm trở lên.

Nghiên cứu mối quan hệ giữa hai biến dùng phép phân tích tương quan hai biến Tương quan Pearson dùng cho biến phụ thuộc liên tục và kiểm định Spearman’S Rho dùng cho biến không có phân bố chuẩn Hệ số tương quan r<0,3: tương quan mức thấp; 0,3<r<0,5: Tương quan mức độ trung bình; 0,5<r<0,7: Tương quan khá chặt chẽ; r> 0,7: Tương quan chặt chẽ.

2.9 Đạo đức trong nghiên cứu

- Nghiên cứu này đã được Hội đồng đạo đức của thông qua theo Quyết định số: 996/QĐ-ĐDN ngày 28/4/2023.

- Nghiên cứu chỉ được thực hiện khi có sự đồng ý của ban lãnh đạo Bệnh viện Tâm thần tỉnh Nam Định.

- Các đối tượng tham gia vào nghiên cứu sẽ được giải thích rõ ràng về mục đích của nghiên cứu và tự nguyện tham gia vào nghiên cứu.

- Quá trình nghiên cứu không gây ảnh hưởng đến sức khỏe con người và môi trường.

- Kết quả chỉ nhằm mục đích phục vụ cho nghiên cứu, nâng cao chất lượng khám chữa bệnh của bệnh viện, không sử dụng cho các mục đích khác.

2.10 Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số

- Sai số trong quá trình thu thập số liệu: Thu thập thiếu hoặc sai thông tin do lỗi chủ quan của điều tra viên đọc thiếu câu hỏi, hoặc điền sai câu trả lời.

- Sai số trong quá trình nhập liệu, xử lý số liệu bằng máy tình gây ra thiếu hoặc sai lệch thông tin.

- Sai số đối tượng nghiên cứu không nhớ chính xác, thiếu thông tin

2.10.3 Biện pháp khắc phục:

- Giám sát, kiểm tra chặt chẽ quá trình thu thập số liệu hoặc gỡ băng hình.

- Số liệu sau khi được thu thập đầy đủ đã được tiến hành làm sạch và nhập 2 lần riêng biệt sau đó so sánh với nhau và tìm ra sự khác biệt để thực hiện sửa chữa.

- Khai thác thông tin từ đối tượng nghiên cứu phải chính xác và tin cậy Nội dung phiếu điều tra được thiết kế với ngôn từ đơn giản, dễ hiểu Điều tra viên phải giải thích cho đối tượng nghiên cứu hiểu được câu hỏi chính xác nhất.

Chương 3

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1 Một số đặc điểm của đối tượng nghiên cứu

3.1.1 Đặc điểm nhân khẩu học của người bệnh động kinhBảng 3.1: Đặc điểm của người bệnh

Nhận xét: Kết quả nghiên cứu cho thấy người bệnh tham gia nghiên cứu đa số có độ tuổi dưới 40 chiếm tỷ lệ 42,7% Tỷ lệ trên 60 tuổi là thấp nhất chiếm 19,8% Có 86,5% người bệnh tham gia nghiên cứu là nam giới Nhóm người bệnh độc thân chiếm tỷ lệ cao nhất là 87,5%; nhóm kết hôn chỉ chiếm 3,1% Tuổi trung bình của người bệnh tham gia nghiên cứu là 42,1±7,06 tuổi, trong đó người bệnh nhỏ thuổi nhất là 18 tuổi và người bệnh lớn tuổi nhất là 65 tuổi Thời gian mắc bệnh trung bình của người bệnh tham gia nghiên cứu là 7,09±3,15.

3.1.2 Đặc điểm nhân khẩu học của người chăm sóc chínhBảng 3.2: Đặc điểm của người chăm sóc chính

Tuổi trung bình người chăm sóc chính 58,4±10,1

Nhận xét: Nghiên cứu ghi nhận tỷ lệ người chăm sóc có độ tuổi trên 60 chiếm tỷ lệ cao nhất với 51% và thấp nhất là độ tuổi tử 18 đến ≤ 40 chiếm tỷ lệ 7,3% Giới

tính của người chăm sóc chính tương đồng khi tỷ lệ nam giới là 51% và nữ giới là 49% Người chăm sóc chính đã kết hôn chiếm tỷ lệ cao nhất với 93,8%; trong khi nhóm người chăm sóc chính thuộc nhóm góa/ly dị/ly thân chiếm tỷ lệ thấp nhấp là 1% Trong nghiên cứu cũng ghi nhận 76% người chăm sóc chính có trình độ học vấn từ Trung học phổ thông trở xuống; người chăm sóc chính có trình độ đại học chỉ chiếm 3,2% và không có người chăm sóc chính nào trình độ học vấn sau đại học.

Người chăm sóc chính tham gia nghiên cứu có tỷ lệ làm việc toàn thời gian là 44,8% chiếm tỷ lệ cao nhất; trong khi người chăm sóc chính làm việc thời vụ có tỷ lệ thấp nhất (22,9%) Người chăm sóc có gánh nặng tài chính do chăm sóc người bệnh động kinh chiếm tỷ lệ 87,5%, trong khi nhóm không có gánh nặng chỉ chiếm 12,5% Người chăm sóc có thời gian chăm sóc/ngày chiếm trên 20% là 65,7% cao gấp 2 lần nhóm có thời gian chăm sóc/ngày dưới 20% thời gian Tuổi trung bình của người chăm sóc chính là 58,4±10,1 tuổi, trong đó người chăm sóc nhỏ tuổi nhất là 24, người chăm sóc chính lớn tuổi nhất là 81 Thời gian chăm sóc người bệnh trung bình của người chăm sóc chính là 6,15±3,15 (giờ).

3.1.3 Quan hệ giữa người chăm sóc chính và người bệnh

Bảng 3.3: Quan hệ giữa người chăm sóc chính và người bệnh

Nhận xét: Kết quả nghiên cứu ghi nhận quan hệ của người chăm sóc chính với

người bệnh động kinh là bố/mẹ chiếm tỷ lệ cao nhất (86,2%); nhóm người chăm sóc chính có quan hệ vợ/chồng với người bệnh chiếm tỷ lệ thấp nhất (3,1%) Nhóm người bệnh khởi phát bệnh dưới 18 tuổi chiếm 60,4%, trong khi nhóm khởi phát trên 18 tuổi chiếm 39,6%.