1. Trang chủ
  2. » Luận Văn - Báo Cáo

Chất lượng cuộc sống và một số yếu tố liên quan ở người bệnh thalassemia quá tải sắt tại viện huyết học – truyền máu trung ương năm 2022

120 11 0

Đang tải... (xem toàn văn)

Tài liệu hạn chế xem trước, để xem đầy đủ mời bạn chọn Tải xuống

THÔNG TIN TÀI LIỆU

Thông tin cơ bản

Tiêu đề Chất Lượng Cuộc Sống Và Một Số Yếu Tố Liên Quan Ở Người Bệnh Thalassemia Quá Tải Sắt Tại Viện Huyết Học - Truyền Máu Trung Ương Năm 2022
Tác giả Nguyễn Thị Dinh
Người hướng dẫn GS.TS. Nguyễn Công Khẩn, TS. Trần Ngọc Quế
Trường học Trường Đại Học Thăng Long
Chuyên ngành Điều Dưỡng
Thể loại Luận Văn Thạc Sĩ
Năm xuất bản 2023
Thành phố Hà Nội
Định dạng
Số trang 120
Dung lượng 2,27 MB

Cấu trúc

  • CHƯƠNG 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU (13)
    • 1.1. Tổng quan về bệnh thalassemia (13)
      • 1.1.1. Định nghĩa (13)
      • 1.1.2. Đặc điểm dịch tễ (13)
      • 1.1.3. Triệu chứng và phân loại thalassemia (13)
      • 1.1.4. Điều trị bệnh thalassemia (16)
      • 1.1.5. Đặc điểm của người bệnh thalassemia có quá tải sắt (17)
      • 1.1.6. Chăm sóc người bệnh thalassemia (19)
    • 1.2. Tổng quan về chất lượng cuộc sống (21)
      • 1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống (21)
      • 1.2.2. Giới thiệu về một số công cụ đo lường chất lượng cuộc sống (21)
    • 1.3. Nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người bệnh thalassemia (22)
    • 1.4. Nghiên cứu về các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh (24)
    • 1.5. Giới thiệu về địa điểm nghiên cứu (26)
    • 1.6. Khung lý thuyết nghiên cứu (27)
  • CHƯƠNG 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU (28)
    • 2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu (28)
      • 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu (28)
      • 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu (28)
      • 2.1.3. Thời gian nghiên cứu (28)
    • 2.2. Phương pháp nghiên cứu (28)
      • 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu (28)
      • 2.2.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu (29)
    • 2.3. Biến số, chỉ số nghiên cứu và các tiêu chuẩn đánh giá (30)
      • 2.3.1. Biến số, chỉ số nghiên cứu (30)
      • 2.3.2. Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu (36)
    • 2.4. Phương pháp thu thập số liệu (39)
      • 2.4.1. Công cụ thu thập số liệu (39)
      • 2.4.2. Kỹ thuật và quy trình thu thập số liệu (40)
    • 2.5. Xử lý và phân tích số liệu (40)
    • 2.6. Sai số và biện pháp khắc phục sai số (41)
    • 2.7. Đạo đức trong nghiên cứu (41)
    • 2.8. Hạn chế của nghiên cứu (41)
  • CHƯƠNG 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU (42)
    • 3.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu (42)
      • 3.1.1. Thông tin chung của đối tượng nghiên cứu (42)
      • 3.1.2. Chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu (47)
    • 3.2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối tượng (52)
      • 3.2.1. Yếu tố liên quan đến sức khỏe thể chất và tinh thần của đối tượng (52)
      • 3.2.2. Yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối tượng (54)
  • CHƯƠNG 4. BÀN LUẬN (59)
    • 4.1. Tình trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh thalassemia quá tải sắt tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2022 (59)
      • 4.1.1. Thông tin chung của đối tượng nghiên cứu (59)
      • 4.1.2. Tình trạng chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu (67)
    • 4.2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu (74)
      • 4.2.1. Yếu tố liên quan đến sức khỏe thể chất (74)
      • 4.2.2. Yếu tố liên quan đến sức khỏe tinh thần (76)
      • 4.2.3. Yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống (80)
  • KẾT LUẬN (84)

Nội dung

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu

Tất cả người bệnh thalassemia từ 18 tuổi trở lên có quá tải sắt vào điều trị nội trú tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương

- Người bệnh có kết quả xét nghiệm ferritin từ 1001 (ng/ml) (mức được coi là quá tải sắt từ mức độ trung bình trở lên )

- Đủ khả năng nhận thức để trả lời các câu hỏi

- Đồng ý tham gia nghiên cứu

- Người bệnh tâm thần, già yếu, không có khả năng trả lời phỏng vấn

- Người bệnh trong tình trạng cấp cứu

Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương

Nghiên cứu được thực hiện trong khoảng thời gian thừ tháng 08/ 2022 đến tháng 12/ 2022.

Phương pháp nghiên cứu

Nghiên cứu sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang kết hợp nghiên cứu định tính

Thư viện ĐH Thăng Long

2.2.2 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

Cỡ mẫu trong nghiên cứu được tính bằng công thức tính cỡ mẫu ước lượng cho 1 tỷ lệ:

Trong đó: n: Cỡ mẫu tối thiểu cần cho nghiên cứu

Z (1-α/2) = 1,96 tương ứng với giá trị α = 0,05, cho thấy độ tin cậy 95% p là ước lượng tỷ lệ người bệnh thalassemia quá tải sắt có chất lượng cuộc sống dưới mức trung bình Hiện tại, chưa có nghiên cứu nào đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh thalassemia quá tải sắt trong điều trị nội trú tại Việt Nam, vì vậy chúng tôi chọn tỷ lệ ước đoán p = 0,5 để xác định cỡ mẫu tối thiểu lớn nhất Với sai số tuyệt đối d = 0,05, cỡ mẫu tối thiểu cần thiết là n = 385 đối tượng Trong quá trình nghiên cứu, tổng số đối tượng thu thập thông tin là 388 người bệnh.

Phương pháp chọn mẫu nghiên cứu định lượng

Mẫu nghiên cứu định lượng được chọn theo phương pháp lấy mẫu toàn bộ từ những bệnh nhân điều trị nội trú, những người đáp ứng các tiêu chuẩn lựa chọn, sẽ được đưa vào nghiên cứu tại Trung tâm Thalassemia thuộc Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vào thời điểm tiến hành nghiên cứu.

Nghiên cứu định tính được thực hiện thông qua hai cuộc "Thảo luận nhóm trọng tâm" với sự tham gia của 10 người bệnh, chia thành hai nhóm gồm 5 nam và 5 nữ Nghiên cứu viên đóng vai trò hướng dẫn thảo luận, trong khi một điều dưỡng làm thư ký để ghi chép thông tin Trước khi thảo luận, nghiên cứu viên chuẩn bị kịch bản tóm tắt để điều hành cuộc thảo luận diễn ra tự nhiên, khuyến khích mọi thành viên tham gia ý kiến và tương tác theo từng chủ đề Các cuộc thảo luận được tổ chức tại phòng giao ban của Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương, nơi có không gian thoải mái cho việc trao đổi Để không ảnh hưởng đến thời gian và điều trị của người bệnh, mỗi cuộc thảo luận được thông báo trước và kéo dài tối đa trong khoảng thời gian quy định.

Hai giờ sau khi không có thông tin mới, thư ký và nghiên cứu viên sẽ xem xét lại các thông tin để ghi nhớ và ghi chép chi tiết nội dung cuộc thảo luận nhóm từ bản ghi tóm tắt.

Biến số, chỉ số nghiên cứu và các tiêu chuẩn đánh giá

2.3.1 Biến số, chỉ số nghiên cứu

Biến số và chỉ số nghiên cứu được phát triển dựa trên bộ công cụ phù hợp với hai mục tiêu nghiên cứu đã đề ra Nội dung nghiên cứu bao gồm hai nhóm biến số: biến số định lượng và biến số định tính, được trình bày chi tiết trong phụ lục 1 và phụ lục 2.

Bảng 2.1 Bảng biến số nghiên cứu

TT Biến số Định nghĩa/ chỉ số Phân loại

1 Thực trạng chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu

1.1 Biến số về đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu

1 Tuổi Tính theo năm dương lịch Liên tục

2 Giới Nam/nữ Nhị phân

Công việc chính của đối tượng phỏng vấn có nguồn thu nhập lớn nhất

4 Nơi sinh sống Nơi cư trú thường xuyên của đối tượng nghiên cứu Nhị phân

Thư viện ĐH Thăng Long theo khu vực thành thị, nông thôn, miền núi

Bậc học cao nhất của đối tượng phỏng vấn (Không đi học, Trình độ phổ thông, Trung cấp và cao đẳng, Đại học và sau đại học)

6 Dân tộc Dân tộc theo đăng ký Nhị phân

Tình trạng hôn nhân hiện tại thời điểm nghiên cứu Danh mục

8 Nguồn chi trả viện phí

Chi phí khám chữa bệnh của người bệnh được bảo hiểm y tế cùng chi trả hay bảo hiểm y tế chi trả hoàn toàn

1.2 Đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng

1 Thể bệnh Chuẩn đoán thể bệnh mắc phải theo phân loại bệnh Phân loại

Mức độ quá tải sắt

Phân loại mức độ quá tải sắt dựa vào nồng độ ferritin huyết thanh theo tiêu chuẩn Liên đoàn Thalassemia thế giới

3 Thời gian điều trị bệnh

Thời gian mắc bệnh đã điều trị tại bệnh viện Liên tục

Thời gian người bệnh vào viện điều trị nội trú lần kế tiếp

Các bệnh do biến chứng bao gồm suy tim, nhiễm virus viêm gan và đái tháo đường Ngoài ra, còn có các biến chứng khác như biến dạng khuôn mặt, thay đổi màu sắc da, chậm phát triển thể chất và đau xương.

1.3 Chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu

Tình trạng sức khỏe của người bệnh

C1 Tình trạng sức khỏe hiện tại Thể hiện ở các mức độ Phân loại

Tình trạng sức khỏe so với một năm trước

Thể hiện ở các mức độ Phân loại

C33 Dễ bị mắc bệnh hơn

Tình trạng người bệnh cảm thấy bị bệnh nặng hơn so với người khác

C34 Khỏe mạnh như mọi người

Cảm thấy không có bệnh, khỏe như mọi người Thứ bậc

C35 Yếu dần Cảm thấy tình trạng sức khỏe giảm dần Thứ bậc

Người bệnh tự cảm thấy mình tình trạng sức khỏe ở mức tốt nhất

Gặp khó khăn khi thực hiện các công việc gắng sức

Cảm nhận chủ quan của người bệnh khi phải cố gắng làm việc nặng

Gặp khó khăn khi thực hiện các công việc nhẹ

Cảm nhận chủ quan của người bệnh khi phải cố gắng làm việc nhẹ nhàng

C5 Gặp khó khăn khi Cảm nhận chủ quan của Thứ bậc

Thư viện ĐH Thăng Long thực hiện các chức năng cầm vật nhẹ người bệnh khi phải cố gắng nâng hoặc cầm vật nhẹ nhàng

Gặp khó khăn khi leo lên vài bậc thang

Cảm nhận phải cố gắng khi leo lên nhiều bậc cầu thang

C7 Gặp khó khăn khi leo lên 1 bậc thang

Cảm nhận phải cố gắng khi leo lên 01 bậc cầu thang

Bị khó khăn khi cúi xuống, quỳ gối, khom lưng hay ưỡn người

Cảm nhận khi phải cố gắng cúi xuống, quỳ gối, khom lưng hay ưỡn người

C9 Gặp khó khăn khi đi bộ hơn 1km Đánh giá của người bệnh về tình trạng khó khăn khi phải di chuyển một khoảng dài hơn 1km

Gặp khó khăn khi đi bộ một khoảng dưới 100m Đánh giá của người bệnh về tình trạng khó khăn khi phải di chuyển một khoảng dài dưới 100m

C11 Gặp khó khăn khi đi lại ít Đánh giá của người bệnh về tình trạng khó khăn khi phải di chuyển phạm vi ngắn

Cần hỗ trợ người bệnh trong các hoạt động cá nhân như ăn, mặc, tắm và vệ sinh Việc đánh giá sự phụ thuộc của họ vào người khác trong những công việc này là rất quan trọng để cải thiện chất lượng cuộc sống và đảm bảo sự chăm sóc phù hợp.

Những hạn chế vận động do thể lực

Cắt giảm hoặc không thể thực hiện những công việc Đánh giá về khả năng tự làm các công việc thường xuyên của người bệnh

C14 Thực hiện ít hơn mong muốn Đánh giá của người bệnh thực hiện công việc ít hơn họ mong muốn

Bị hạn chế hoặc không thể trong việc theo đuổi các công việc Đánh giá về khả năng tự làm các công việc thường xuyên của người bệnh

C16 Mất hẳn các chức năng đi lại Đánh giá khả năng đi lại của người bệnh Phân loại

Những hạn chế hoạt động do ảnh hưởng của tinh thần

C17 Ảnh hưởng tới công việc và các hoạt động khác do ảnh hưởng của tinh thần

Vấn đề tinh thần làm cho người bệnh không muốn làm việc khác

Thực hiện ít hơn mong muốn của bản thân

Vấn đề tinh thần làm cho người bệnh làm việc khác ít hơn họ mong muốn

Thực hiện công việc không cẩn thận

Vấn đề tinh thần làm cho người bệnh thực hiện các công việc không cẩn thận

Sự thoải mái về mặt tinh thần

Tình trạng tinh thần không thoải mái, không yên tâm về sức khỏe của người bệnh

Thứ bậc Phỏng vấn C25 Cảm thấy buồn Cảm giác thất vọng, bi Thứ bậc

Thư viện ĐH Thăng Long chán quan về tình hình bệnh

C26 Bình tĩnh và thanh thản

Cảm thấy mọi việc trở nên nhẹ nhàng, bình thường Thứ bậc

C28 Thấy nản chí và buồn bã

Người bệnh bi quan, không tin tưởng vào cuộc sống

Cảm giác thoải mái khi cơ thể khỏe mạnh Thứ bậc

C23 Tinh thần tràn đầy sức sống

Tình trạng tinh thần thoải mái, yêu đời Thứ bậc

C27 Cảm thấy nhiều sức lực

Tình trạng cơ thể khỏe mạnh Thứ bậc

C29 Cảm thấy kiệt sức Tình trạng cơ thể mệt mỏi không còn sức sống Thứ bậc

Tình trạng cơ thể mệt mỏi đến mức không muốn hoạt động nữa

Tình trạng sức khỏe, thể lực và tinh thần có tác động lớn đến hiệu suất công việc, đặc biệt là về mặt thời gian Sự suy giảm thể lực và tinh thần có thể làm giảm khả năng hoàn thành các nhiệm vụ, dẫn đến việc không đạt được tiến độ công việc như mong đợi.

C20 Ảnh hưởng tới các hoạt động xã hội

Do sức khỏe, tinh thần thay đổi làm ảnh hưởng tới giao lưu bạn bè, hàng xóm, các hoạt động xã hội

Khả năng chịu đựng cơn đau ở các mức độ và tần suất cơn đau

Phỏng vấn C22 Ảnh hưởng của cơn đau tới các công việc

Cơn đau có thể ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng thực hiện các công việc hàng ngày của người bệnh, bao gồm cả công việc bên ngoài và các nhiệm vụ trong gia đình.

2.3.2 Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu

2.3.2.1 Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh

Chẩn đoán bệnh trong nghiên cứu dựa vào tiêu chuẩn của liên đoàn Thalassemia thế giới (TIF) năm 2013 [3]

2.3.2.2 Tiêu chuẩn chẩn đoán thể bệnh

Thể bệnh của người bệnh trong nghiên cứu được chẩn đoán dựa vào thành phần huyết sắc tố và đột biến gen globin [23]

2.3.2.3 Phân loại mức độ quá tải sắt

Mức độ quá tải sắt được phân loại dựa trên nồng độ Ferritin huyết thanh theo tiêu chuẩn của Liên đoàn Thalassemia thế giới Các mức phân loại cụ thể được trình bày trong bảng dưới đây.

Bảng 2.2 Chỉ số Ferritin huyết thanh theo các mức độ quá tải sắt Nồng độ Ferritin huyết thanh (ng/ml) Mức độ quá tải sắt

(Nguồn: Liên đoàn Thalassemia thế giới [3])

Thư viện ĐH Thăng Long

2.3.2.4 Phân loại chất lượng cuộc sống

Bảng 2.3 Cấu trúc bộ câu hỏi SF-36 (phiên bản 1.0)

TT Các khía cạnh của CLCS theo bộ câu hỏi SF-36

Số câu Câu hỏi Lĩnh vực

Những hạn chế vận động do vấn để thể lực 4 13, 14, 15, 16

4 Tình trạng sức khỏe chung 6 1, 2, 33, 34, 35, 36

Những hạn chế vận động do vấn đề tinh thần 3 17, 18, 19

7 Sự thoải mái về mặt tinh thần

(Nguồn: Theo tài liệu hướng dẫn đánh giá SF-36 của WHO [60])

CLCS của đối tượng nghiên cứu được phân thành 8 nhóm khía cạnh, mỗi nhóm được đánh giá bằng trung bình tổng điểm của các câu thành phần Mỗi câu thành phần có bảng tham chiếu chấm điểm riêng, với mức điểm tối thiểu là 0 và tối đa là 100 CLCS của người bệnh được đánh giá theo sức khỏe thể chất (4 nhóm khía cạnh đầu) và sức khỏe tinh thần (4 nhóm khía cạnh sau) Điểm CLCS chung của người bệnh được tính bằng trung bình tổng điểm của 36 câu hỏi trong bộ công cụ, và kết quả đánh giá được phân chia thành 4 nhóm theo các mức điểm quy định.

Bảng 2.4 Bảng tính điểm các câu hỏi thành phần theo bộ công cụ SF-36

TT câu hỏi Trả lời Điểm TT câu hỏi Trả lời Điểm

(Nguồn: Theo tài liệu hướng dẫn đánh giá SF-36 của WHO [60])

Bộ câu hỏi SF-36 bao gồm 36 câu hỏi, được quy đổi thành điểm số định lượng cho 8 lĩnh vực sức khỏe Mỗi lĩnh vực sức khỏe được đánh giá từ 0 đến 100 điểm, giúp đo lường chất lượng cuộc sống sức khỏe (CLCS) một cách chính xác Việc đánh giá CLCS dựa trên điểm số của các lĩnh vực sức khỏe trong bộ công cụ SF-36.

Tình trạng sức khỏe thể chất được đánh giá dựa trên điểm trung bình của các lĩnh vực liên quan, bao gồm tình trạng sức khỏe chung, chức năng thể lực, hạn chế vận động do thể lực và cảm giác đau.

Tình trạng sức khỏe tinh thần được đánh giá dựa trên điểm trung bình của các lĩnh vực liên quan, bao gồm hạn chế hoạt động do vấn đề tinh thần, sự thoải mái về mặt tinh thần, sức sống và hoạt động xã hội Tổng điểm chất lượng cuộc sống (CLCS) được tính bằng điểm trung bình cộng của 08 lĩnh vực CLCS, với đánh giá CLCS được phân loại thành 04 mức khác nhau.

Thư viện ĐH Thăng Long

- Từ 26- 50 điểm: CLCS trung bình

Phương pháp thu thập số liệu

2.4.1 Công cụ thu thập số liệu

Công cụ thu thập số liệu bao gồm ba phần chính: phần thu thập thông tin, phần phỏng vấn, và phần thảo luận nhóm trọng tâm, với phần phỏng vấn người bệnh (NB) là phần quan trọng nhất.

Phần thu thập thông tin từ bệnh án của người bệnh gồm mã bệnh, thể bệnh, kết quả ferritin huyết thanh, các biến chứng bệnh kèm theo

Phiếu phỏng vấn NB thu thập thông tin quan trọng về đặc điểm của người bệnh, bao gồm tuổi, giới tính, dân tộc, trình độ học vấn, nơi cư trú, nghề nghiệp, hoàn cảnh kinh tế và tình trạng hôn nhân.

Phiếu phỏng vấn về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thalassemia được xây dựng dựa trên bản dịch của bộ câu hỏi SF-36, phiên bản 1.0 do Trần Thị Vân Anh thực hiện Bộ công cụ này bao gồm 36 câu hỏi, tập trung vào 08 vấn đề cuộc sống trong hai lĩnh vực sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần Các vấn đề này bao gồm thể lực, hạn chế hoạt động do thể lực, hạn chế hoạt động do vấn đề tinh thần, sức sống, sự thoải mái tinh thần, tham gia các hoạt động xã hội, cảm giác đau, và tình trạng sức khỏe chung, theo nguồn từ RAND 36 - Item Health.

Phiếu phỏng vấn được điều chỉnh để phù hợp với đặc điểm của bệnh thalassemia, ngôn ngữ, văn hóa và xã hội địa phương Bộ công cụ SF-36, phiên bản 1.0, được sử dụng vì nhiều tác giả trên thế giới đã áp dụng nó để đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh, đặc biệt là người bệnh thalassemia, với độ nhạy và độ tin cậy cao.

Bộ câu hỏi đã được thử nghiệm phỏng vấn với 3-5 bệnh nhân thalassemia đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, và sau đó được điều chỉnh ngôn ngữ để phù hợp hơn với đối tượng nghiên cứu.

2.4.2 Kỹ thuật và quy trình thu thập số liệu

Dựa trên bệnh án của bệnh nhân điều trị nội trú tại Trung tâm trong thời gian nghiên cứu, phần mềm quản lý bệnh viện sẽ thu thập thông tin bao gồm mã bệnh, thể bệnh, kết quả ferritin và các biến chứng kèm theo.

Bộ câu hỏi phỏng vấn bao gồm các đặc điểm của người bệnh như tuổi, giới tính, nghề nghiệp, trình độ học vấn, dân tộc, nơi cư trú, tình trạng hôn nhân, nguồn chi trả viện phí, thời gian điều trị và khoảng cách giữa các lần điều trị Ngoài ra, thông tin về chất lượng cuộc sống (CLCS) được thu thập qua 36 câu hỏi thuộc 8 khía cạnh của thang đo SF-36 thông qua phỏng vấn trực tiếp với người bệnh.

Dựa vào danh sách bệnh nhân đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia, đội ngũ điều tra viên đã sử dụng phần mềm quản lý bệnh viện để chọn lựa những bệnh nhân đủ tiêu chuẩn tham gia nghiên cứu Sau đó, họ đã đến gặp từng bệnh nhân, giới thiệu mục đích của nghiên cứu và mời họ tham gia phỏng vấn.

Nếu người bệnh đồng ý tham gia nghiên cứu, ĐTV sẽ phỏng vấn họ trong 15-20 phút bằng bộ câu hỏi đã thiết kế sẵn Những bệnh nhân không thể gặp sẽ được ghi vào danh sách riêng để ĐTV tiếp tục mời tham gia phỏng vấn trong các buổi sau Sau khi hoàn tất điều tra, ĐTV sẽ kiểm tra và làm sạch dữ liệu từ các phiếu Nếu có phiếu bị thiếu sót, ĐTV sẽ thu thập và bổ sung thông tin trong ngày.

Nghiên cứu viên đã lựa chọn 5 nam và 5 nữ bệnh nhân từ danh sách NB để tham gia vào 2 cuộc thảo luận nhóm trọng tâm Sau khi nhận được sự đồng ý từ các bệnh nhân, họ đã thống nhất ngày và giờ để thực hiện các buổi thảo luận Kết thúc mỗi buổi thảo luận, nghiên cứu viên cùng thư ký đã rà soát và tổng hợp lại các chi tiết quan trọng.

Xử lý và phân tích số liệu

Dữ liệu thu thập sẽ được làm sạch để phát hiện sai sót trước khi nhập liệu Tất cả các câu hỏi hoàn chỉnh sẽ được nhập vào phần mềm Epidata 3.1 nhằm đảm bảo độ chính xác và tính nhất quán.

- Việc phân tích số liệu được thực hiện trên phần mềm SPSS 20.0

- Thống kê mô tả: gồm tần suất, tỷ lệ %, giá trị trung bình và độ lệch chuẩn

Thư viện ĐH Thăng Long

Phân tích thống kê được thực hiện thông qua kiểm định t-test và ANOVA để kiểm tra giá trị trung bình, với ngưỡng p 2500 ng/ml) chiếm 57,2%, trong khi đó, tỷ lệ đối tượng quá tải sắt ở mức trung bình thấp hơn là 42,8%.

Thư viện ĐH Thăng Long

Biểu đồ 3.3 của đối tượng nghiên cứu (n = 388)

Hầu hết đối tượng mắc beta thalassemia (83,2%), nhóm alpha thalassemia chỉ chiếm 16,8%

Bảng 3.7 Thời gian điều trị của đối tượng nghiên cứu (n 88)

Thời gian điều trị Số lượng Tỷ lệ (%)

Trong nghiên cứu với tổng số 388 100 đối tượng, sự phân bố tương đối đồng đều giữa các nhóm thời gian điều trị được ghi nhận Nhóm điều trị dưới 5 năm chiếm tỷ lệ cao nhất với 32,7%, trong khi nhóm điều trị từ 10 đến 15 năm có tỷ lệ thấp nhất, chỉ đạt 17,5%.

Bảng 3.8 Tần suất điều trị của đối tượng nghiên cứu (n = 388)

Tần suất điều trị Số lượng Tỷ lệ (%)

Phần lớn đối tượng có tần suất điều trị mỗi tháng 1 lần (58,5%) hoặc 2 tháng 1 lần (29,4%) Đối tượng điều trị trên 3 tháng 1 lần chỉ chiếm 5,7%

Bảng 3.9 Tình trạng biến chứng của đối tượng nghiên cứu (n = 388) Tình trạng biến chứng Số lượng Tỷ lệ (%)

Có biến chứng kèm theo 382 98,5

Hầu hết đối tượng nghiên cứu có biến chứng kèm theo (98,5%) Đối tượng không có biến chứng chiếm 1,5%

Bảng 3.10 Loại biến chứng đối tượng nghiên cứu gặp phải (n = 382) Loại biến chứng gặp phải Số lượng Tỷ lệ (%)

Thay đổi màu sắc da 348 91,1 Đái tháo đường 18 4,7

Trong các loại biến chứng, thay đổi màu sắc da chiếm tỷ lệ cao nhất (91,1%) Biến chứng chiếm tỷ lệ thấp nhất là đái tháo đường (4,7%)

Thư viện ĐH Thăng Long

Bảng 3.11 Tình trạng sử dụng BHYT của đối tượng nghiên cứu (n = 388) Tình trạng sử dụng BHYT Số lượng Tỷ lệ (%)

BHYT toàn phần (chi trả 100%) 360 92,8

BHYT chi trả một phần 28 7,2

Trong nghiên cứu, 92,8% đối tượng được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả toàn bộ chi phí điều trị, trong khi 7,2% còn lại chỉ được BHYT chi trả một phần, buộc người bệnh phải tự chi trả một phần chi phí.

3.1.2 Chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu

Bảng 3.12 Điểm CLCS trung bình của đối tượng nghiên cứu theo 8 khía cạnh (n = 388)

Các khía cạnh đánh giá CLCS Trung bình ±

2 Những hạn chế vận động do thể lực 23,2 ± 15,7 56,2 43,8

4 Tình trạng sức khỏe chung 24,3 ± 18,7 51,3 48,7

5 Hạn chế vận động do vấn đề tinh thần 23,1 ± 16,3 62,4 37,6

7 Sự thoải mái về mặt tinh thần 48,7 ± 20,6 28,9 71,1

Trong 8 khía cạnh đánh giá CLCS của đối tượng, khía cạnh về chức năng thể lực có điểm trung bình cao nhất (58,7 ± 22,5) và khía cạnh có điểm trung bình thấp nhất là hạn chế vận động do vấn đề tinh thần (23,1 ± 16,3).

Bảng 3.13 Điểm sức khỏe thể chất và tinh thần của đối tượng nghiên cứu

(n = 388) Điểm sức khỏe thể chất và tinh thần Trung bình ± SD ≤ 25 điểm ≥ 26 điểm

Sức khỏe tinh thần của đối tượng nghiên cứu đạt trung bình 40,2 ± 19,7, trong khi điểm CLCS chung là 39,6 ± 17,2 Đáng chú ý, 39,4% trong số họ có điểm CLCS ở mức kém, tức là từ 25 điểm trở xuống.

Bảng 3.14 CLCS của đối tượng nghiên cứu theo giới, dân tộc, nơi sống và tình trạng hôn nhân (n = 388) Đặc điểm Trung bình ± SD p

Chưa kết hôn (TC) 43,3 ± 16,7 - Đã kết hôn 40,1 ± 17,4 0,3

(Ghi chú: (*): T-test; (**) ANOVA test )

Kết quả từ bảng 3.14 cho thấy điểm trung bình CLCS ở nam giới (46,5 ± 16,8) cao hơn so với nữ giới (37,5 ± 15,7) Ngoài ra, điểm trung bình ở khu vực thành thị (46,2 ± 16,8) cũng cao hơn so với khu vực nông thôn miền núi (39,2 ± 17,2) Đối tượng chưa kết hôn có điểm trung bình (43,3 ± 16,7) cao hơn so với đối tượng đã ly hôn (34,8 ± 22,6) Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p < 0,05.

Thư viện ĐH Thăng Long

Bảng 3.15 CLCS của đối tượng nghiên cứu theo nhóm tuổi (n = 388)

Nhóm tuổi Trung bình ± SD p

≥ 45 tuổi (TC) 36,6 ± 16,1 - Điểm trung bình CLCS cao nhất ở nhóm từ 18 đến 24 tuổi (52,3 ± 15,2), thấp nhất ở nhóm đối tượng từ 45 tuổi trở lên (36,6 ± 16,1) Khác biệt có ý nghĩa thống kê (p < 0,01) (ANOVA test)

Bảng 3.16 CLCS của đối tượng nghiên cứu theo học vấn và nghề nghiệp

(n = 388) Đặc điểm Trung bình ± SD p

≤ Trung học phổ thông (TC) 37,7 ± 16,4 - Trung cấp/ Cao đẳng 45,0 ± 17,1 0,09 Đại học/ Sau đại học 47,3 ± 18,6 0,12 Nghề nghiệp(*)

Có công việc ổn định 41,3 ± 16,8

0,17 Công việc không ổn định 38,7 ± 18,3

Điểm trung bình chất lượng cuộc sống (CLCS) theo trình độ học vấn và nghề nghiệp có sự khác biệt giữa các nhóm, nhưng không đạt ý nghĩa thống kê (p > 0,05) Nhóm đối tượng có trình độ học vấn đại học và sau đại học cùng với nhóm nghề nghiệp ổn định có điểm trung bình CLCS cao nhất.

Bảng 3.17 CLCS của đối tượng nghiên cứu theo tình trạng bệnh (n = 388) Đặc điểm Trung bình ±

Mức độ quá tải sắt

Nặng (> 2500 ng/ml) (TC) 38,2 ± 19,2 Biến chứng

Nghiên cứu cho thấy điểm trung bình chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân có biến chứng là 40,9 ± 15,7, không có nhiều khác biệt giữa các thể bệnh và tình trạng biến chứng Đặc biệt, nhóm bệnh nhân quá tải sắt mức trung bình có điểm CLCS cao hơn nhóm quá tải sắt mức nặng, với giá trị lần lượt là 42,7 ± 17,4 và 38,2 ± 19,2, và sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê (p = 0,04).

Bảng 3.18 CLCS của đối tượng nghiên cứu theo thời gian, tần suất điều trị và việc chi trả BHYT (n = 388) Đặc điểm Trung bình ± SD p

Đối tượng có thời gian điều trị dưới 5 năm cho thấy điểm trung bình chất lượng cuộc sống (CLCS) là 43,2 ± 16,5, cao hơn đáng kể so với nhóm có thời gian điều trị trên 15 năm, với điểm trung bình là 39,3 ± 18,8.

Thư viện ĐH Thăng Long

(39,9±18,1) Không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về điểm trung bình CLCS theo tần suất điều trị và chi trả từ BHYT (p > 0,05) (ANOVA test)

Bảng 3.19 Phân loại sức khỏe thể chất và tinh thần của ĐTNC (n = 388) Phân loại sức khỏe thể chất và tinh thần Số lượng Tỷ lệ (%) Sức khỏe thể chất

Trung bình trở lên (≥ 26 điểm) 248 63,9

Trung bình trở lên (≥ 26 điểm) 227 58,5

Kết quả phân loại cho thấy 36,1% đối tượng có sức khỏe thể chất ở mức kém, trong khi 41,5% có sức khỏe tinh thần cũng ở mức kém.

Bảng 3.20 Phân loại CLCS của đối tượng nghiên cứu (n = 388)

Phân loại CLCS Số lượng Tỷ lệ (%)

Có 50,8% đối tượng có điểm trung bình CLCS ở mức trung bình, 9,8% đạt mức khá, đối tượng có CLCS ở mức kém chiếm 39,4%.

Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối tượng

3.2.1 Yếu tố liên quan đến sức khỏe thể chất và tinh thần của đối tượng

Bảng 3.21 Một số yếu tố liên quan đến sức khỏe thể chất của ĐTNC

Mức độ quá tải sắt

Trên 15 năm 43 (51,2) 41 (48,8) 2,24 (1,3 – 3,8) 0,001 Đối tượng từ 45 tuổi trở lên có nguy cơ sức khỏe thể chất kém gấp 1,94 lần đối tượng dưới 45 tuổi (p < 0,01) Đối tượng nữ có nguy cơ sức khỏe thể chất kém gấp 1,6 lần đối tượng nam (p = 0,03) Đối tượng quá tải sắt nặng có nguy cơ sức khỏe thể chất kém gấp 1,92 lần đối tượng ở mức trung bình (p < 0,01) và đối tượng điều trị trên 15 năm có sức khỏe thể chất kém gấp 2,24 lần đối tượng điều trị 15 năm trở xuống

Thư viện ĐH Thăng Long

Bảng 3.22 Một số yếu tố liên quan đến sức khỏe tinh thần của ĐTNC

Mức độ quá tải sắt

Nghiên cứu cho thấy có mối liên hệ giữa giới tính, mức độ quá tải sắt và thời gian điều trị với sức khỏe tinh thần Cụ thể, nữ giới có nguy cơ sức khỏe tinh thần kém gấp 1,92 lần so với nam giới (p < 0,01) Đối với những người bị quá tải sắt nặng, sức khỏe thể chất kém gấp 1,6 lần so với những người có mức quá tải sắt trung bình (p = 0,02) Hơn nữa, thời gian điều trị trên 15 năm liên quan đến sức khỏe tinh thần kém gấp 1,87 lần so với những người điều trị 15 năm trở xuống (p = 0,01).

3.2.2 Yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối tượng

Bảng 3.23 Mối liên quan giữa tuổi với CLCS của ĐTNC (n = 388) Nhóm tuổi

Chất lượng cuộc sống OR

Kết quả nghiên cứu không tìm thấy mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa tuổi và tình trạng CLCS của đối tượng nghiên cứu (p > 0,05)

Bảng 3.24 Mối liên quan giữa giới với CLCS của ĐTNC (n = 388) Giới

Chất lượng cuộc sống OR

Có sự liên quan thống kê đáng kể giữa giới tính và chất lượng cuộc sống sức khỏe (CLCS) của đối tượng nghiên cứu (p < 0,01) Cụ thể, phụ nữ có nguy cơ gặp phải chất lượng cuộc sống sức khỏe kém hơn 1,83 lần so với nam giới.

Thư viện ĐH Thăng Long

Bảng 3.25 Mối liên quan giữa yếu tố dân tộc với CLCS của ĐTNC (n = 388) Dân tộc

Chất lượng cuộc sống OR

Kết quả không tìm thấy mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa yếu tố dân tộc và tình trạng CLCS của đối tượng nghiên cứu (p > 0,05)

Bảng 3.26 Mối liên quan giữa nơi sống với CLCS của ĐTNC (n = 388) Nơi sống

Chất lượng cuộc sống OR

29 (70,7) Kết quả không tìm thấy mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa yếu tố nơi sống và tình trạng CLCS của đối tượng nghiên cứu (p > 0,05)

Bảng 3.27 Mối liên quan giữa trình độ học vấn với CLCS của ĐTNC

Chất lượng cuộc sống OR

Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, những người có trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở xuống có nguy cơ kém hơn gấp 1,84 lần so với những người có trình độ trung cấp trở lên (p = 0,04) Tuy nhiên, sự khác biệt này chưa đạt ý nghĩa thống kê do khoảng tin cậy 95% CI bao gồm giá trị 1.

Bảng 3.28 Mối liên quan giữa nghề nghiệp với CLCS của ĐTNC (n88) Nghề nghiệp

Chất lượng cuộc sống OR

Công việc không ổn định 100

Có công việc ổn định 53

Kết quả không tìm thấy mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa yếu tố nghề nghiệp và tình trạng CLCS của đối tượng nghiên cứu (p > 0,05)

Thư viện ĐH Thăng Long

Bảng 3.29 Mối liên quan giữa tình trạng hôn nhân với CLCS của ĐTNC

Chất lượng cuộc sống OR

Nghiên cứu cho thấy có mối liên quan thống kê đáng kể giữa tình trạng hôn nhân và chất lượng cuộc sống sức khỏe (CLCS) của đối tượng nghiên cứu (p = 0,01) Cụ thể, những người ly thân hoặc ly hôn có nguy cơ CLCS kém hơn gấp 2,78 lần so với những người chưa kết hôn.

Bảng 3.30 Mối liên quan giữa yếu tố thể bệnh với CLCS của ĐTNC

Chất lượng cuộc sống OR

Kết quả nghiên cứu không tìm thấy mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa thể bệnh của đối tượng và tình trạng CLCS của đối tượng nghiên cứu (p>0,05)

Bảng 3.31 Mối liên quan giữa mức độ quá tải sắt với CLCS của ĐTNC

(n = 388) Mức độ quá tải sắt

Chất lượng cuộc sống OR

Nghiên cứu cho thấy có mối liên quan thống kê đáng kể giữa tình trạng quá tải sắt và khả năng sống còn (CLCS) của đối tượng (p = 0,01) Cụ thể, những người bị quá tải sắt ở mức độ nặng có nguy cơ CLCS kém hơn 1,67 lần so với những người có mức độ quá tải sắt trung bình.

Bảng 3.32 Mối liên quan giữa thời gian điều trị với CLCS của ĐTNC

Nghiên cứu cho thấy có mối liên quan thống kê quan trọng giữa thời gian điều trị và chất lượng cuộc sống sức khỏe (CLCS) của đối tượng nghiên cứu (p < 0,01) Cụ thể, những người điều trị trên 15 năm có nguy cơ gặp phải CLCS kém hơn gấp 2,53 lần so với những người có thời gian điều trị dưới 5 năm.

Thư viện ĐH Thăng Long

BÀN LUẬN

Tình trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh thalassemia quá tải sắt tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2022

Thalassemia là bệnh di truyền phổ biến nhất toàn cầu, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh Ở mức độ nặng, người bệnh cần truyền máu thường xuyên và áp dụng các liệu pháp bổ sung, điều này gây ra những tác động lớn về kinh tế, tâm lý và xã hội.

Căn bệnh này gây khó khăn trong việc nghiên cứu phương pháp chữa trị triệt để, mặc dù công nghệ đã có những tiến bộ và các thử nghiệm hứa hẹn đang diễn ra Hiện nay, các biện pháp phòng ngừa hiệu quả như sàng lọc dân số, giáo dục cha mẹ, chẩn đoán trước sinh và tư vấn di truyền đang được triển khai để nâng cao nhận thức về mức độ nghiêm trọng và biến chứng của bệnh Những biện pháp này đã thành công ở nhiều khu vực dễ mắc bệnh trên toàn cầu.

4.1.1 Thông tin chung của đối tượng nghiên cứu

Nghiên cứu năm 2022 của chúng tôi tại Viện Huyết học–Truyền máu Trung ương trên 388 bệnh nhân thalassemia quá tải sắt cho thấy phân bố độ tuổi tương đối đồng đều, với nhóm 18-24 tuổi chiếm 18%, nhóm 25-34 tuổi cao nhất (33%), nhóm 35-44 tuổi chiếm 28,4% và nhóm trên 45 tuổi chiếm 20,6% Chúng tôi không tính được độ tuổi trung bình do chọn đối tượng từ 18 tuổi trở lên Kết quả nghiên cứu tương đồng với nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thái, trong đó nhóm 18-24 tuổi chiếm 22,9% và nhóm 25-34 tuổi chiếm 37,9% Theo Liên đoàn Thalassemia quốc tế, bệnh nhân β-thalassemia thể nặng có độ tuổi trung bình trên 25 Tại Iran, bệnh nhân β-thalassemia mức độ nặng có tuổi thọ trung bình 50 tuổi, với 100% sống đến 35 tuổi, và tuổi thọ cao hơn ở các vùng kinh tế phát triển Tại Malaysia năm 2018, trong số 7.984 bệnh nhân, 70% dưới 26 tuổi và tỷ lệ bệnh nhân β-thalassemia mức độ nặng trên 45 tuổi rất thấp.

Trong nghiên cứu của chúng tôi, tỷ lệ nữ giới tham gia đạt 57,2%, cao hơn so với nam giới là 42,8% Kết quả này tương đồng với nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thái, trong đó tỷ lệ nữ giới là 57,6% và nam giới là 42,4% Tương tự, nghiên cứu của tác giả Ersin Tửret tại Thổ Nhĩ Kỳ cũng ghi nhận tỷ lệ nữ giới cao hơn với tỷ lệ nam/nữ là 0,7.

Kết quả nghiên cứu cho thấy dân tộc Kinh chiếm 41,8% trong mẫu nghiên cứu, trong khi các dân tộc khác chiếm 58,2% Nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thái và Lại Thị Dung cũng chỉ ra rằng dân tộc Kinh có tỷ lệ cao nhất với 55,7%, trong khi các dân tộc như Mường, Tày, Thái, Dao, Mông chiếm 44,3% Theo tổng điều tra dân số và nhà ở năm 2019, dân tộc Kinh chiếm 85% dân số cả nước, hiện diện ở tất cả các tỉnh thành, đặc biệt tại vùng Đồng bằng Sông Hồng Tại Sơn La, dân tộc Thái chiếm 53,2% dân số, trong khi tỉnh Hòa Bình có tỷ lệ người Mường là 63,9% Các tỉnh Lạng Sơn, Cao Bằng, Tuyên Quang và Bắc Kạn có tỷ lệ người Tày từ 25% đến 53%, và dân tộc Nùng chiếm từ 10% đến 43%.

Nghiên cứu tại Thư viện ĐH Thăng Long cho thấy tỷ lệ người dân tộc thiểu số mắc bệnh thalassemia cao hơn so với các dân tộc khác, do tỷ lệ mang gen bệnh ở họ cao hơn nhiều so với dân tộc Kinh Hơn nữa, việc người dân tộc thiểu số thường sinh sống và kết hôn trong phạm vi hẹp dẫn đến số lượng người mang gen và người mắc bệnh thalassemia gia tăng đáng kể.

Trong nghiên cứu của chúng tôi, phần lớn đối tượng tham gia sống tại khu vực nông thôn miền núi (61,1%) và nông thôn đồng bằng (28,3%), trong khi tỷ lệ người sống tại khu vực thành thị chỉ chiếm 10,6% Kết quả nghiên cứu của tác giả Lại Thị Dung cho thấy có 280 người bệnh ở vùng Đông Bắc và Tây Bắc.

Số lượng bệnh nhân β-thalassemia nặng tại Đông Bắc Bộ và Tây Bắc Bộ (162 người) cao hơn nhiều so với Đồng bằng Sông Hồng và Bắc Trung Bộ, cho thấy khó khăn trong việc tiếp cận điều trị tại bệnh viện ở các vùng sâu, vùng xa Nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thái chỉ ra rằng 50,3% bệnh nhân sống ở khu vực nông thôn miền núi, 33,5% ở nông thôn đồng bằng và 16,2% ở thành thị Tỷ lệ cao bệnh nhân ở miền núi có thể do dân tộc thiểu số có tỷ lệ mang gen và mắc bệnh cao hơn so với người Kinh ở nông thôn đồng bằng và thành thị Do đó, các bệnh viện tuyến tỉnh và huyện cần chú trọng hơn để đảm bảo bệnh nhân có thể được điều trị truyền máu và thải sắt gần nơi cư trú.

Kết quả nghiên cứu cho thấy 84,3% đối tượng có trình độ học vấn từ THPT trở xuống, trong khi chỉ 10,5% có trình độ trung cấp/cao đẳng và 5,2% đạt trình độ đại học trở lên Nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thái cũng chỉ ra rằng 57% đối tượng có trình độ học vấn dưới trung học phổ thông Tương tự, nghiên cứu của Soheir Adam tại Ả Rập Saudi ghi nhận chỉ 11,4% người bệnh tốt nghiệp đại học, với 81,7% chỉ học hết THPT Đối với trẻ dưới 14 tuổi, chỉ có 27,6% bố và 12,4% mẹ tốt nghiệp đại học, cho thấy trình độ học vấn của các bậc phụ huynh cũng thấp Nguyên nhân có thể do bệnh nhân thalassemia phải điều trị từ nhỏ, dẫn đến khó khăn trong việc học tập Bên cạnh đó, phần lớn đối tượng sống ở khu vực nông thôn miền núi, nơi điều kiện kinh tế và môi trường học tập khó khăn, cũng ảnh hưởng đến trình độ học vấn của họ.

Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy 63,7% đối tượng không có công việc ổn định, trong khi chỉ có 36,3% có công việc Trong số 388 đối tượng, khoảng 26,5% vừa làm nông vừa thực hiện công việc nội trợ, được xem là có nghề nghiệp ổn định, tùy thuộc vào sức khỏe từng thời điểm Tỷ lệ đối tượng có công việc ổn định trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn so với nghiên cứu của Nguyễn Xuân Thái, với 39,8% không có việc làm, 44,3% có nghề nghiệp không ổn định và chỉ 15,9% có việc làm ổn định Sự chênh lệch này có thể lý giải bởi tình trạng sức khỏe kém của những người bệnh, khiến họ không đủ sức lao động và thực hiện công việc nặng.

Thư viện ĐH Thăng Long cung cấp dịch vụ hỗ trợ cho những người bệnh cần điều trị dài hạn, giúp họ vượt qua khó khăn trong việc tìm kiếm việc làm ổn định và duy trì cuộc sống.

Kết quả nghiên cứu cho thấy 48,7% đối tượng chưa kết hôn, cao hơn so với 43,8% đã kết hôn và 7,5% ly thân/ly hôn Nghiên cứu của chúng tôi tương đồng với các tác giả khác, như Nguyễn Xuân Thái với 50,3% đã kết hôn và 44,6% chưa kết hôn, trong khi 5,1% đã ly hôn Tương tự, Nguyễn Thị Thùy Linh ghi nhận 51% người bệnh đã lập gia đình, 41% chưa kết hôn và 8% đã ly hôn hoặc ly thân Nguyên nhân khiến người bệnh gặp khó khăn trong hôn nhân chủ yếu do lo ngại về việc di truyền bệnh, không muốn trở thành gánh nặng cho bạn đời, khó khăn kinh tế trong quá trình điều trị, và cảm giác tự ti về ngoại hình Mặc dù nghiên cứu của chúng tôi không đi sâu vào nguyên nhân chưa lập gia đình, nhưng kết quả định tính đã ghi nhận một số vấn đề liên quan.

Trong nhóm 5 nam tham gia thảo luận, có 2 người đã kết hôn và sống chung với gia đình, 1 người đã ly hôn, và 2 người chưa kết hôn Trong số 5 nữ tham gia, 1 người đã kết hôn và sống với chồng con, 1 người ly hôn, và 3 người chưa kết hôn, trong đó có 1 mẹ đơn thân Nguyên nhân chưa kết hôn của 2 nam và 3 nữ chủ yếu là do mặc cảm về biến dạng khuôn mặt và làn da, ảnh hưởng tâm lý từ bệnh tật Họ cũng chia sẻ lý do sức khỏe yếu và khó khăn về kinh tế khiến họ không nghĩ đến việc lập gia đình Một số người bày tỏ nỗi buồn qua ánh mắt, giọng nói chậm rãi, và những giọt nước mắt nghẹn ngào.

Bệnh tật khiến em chưa sẵn sàng lập gia đình, vì lo lắng không ai chăm sóc vợ con nếu em không còn Dù trước đây đã có người yêu, em không tiến xa vì sợ sẽ mang lại khổ đau cho họ Tuy nhiên, nếu gặp được người thực sự thấu hiểu và yêu thương, em vẫn mong muốn kết hôn trong tương lai.

"Trước đây, em từng có người yêu, nhưng vì biết hoàn cảnh bệnh tật của em, người ấy đã rời bỏ Em lo lắng rằng với tình hình nghèo khó, việc kết hôn chỉ làm cuộc sống thêm khổ sở, nên hiện tại em không nghĩ đến chuyện đó."

Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu

4.2.1 Yếu tố liên quan đến sức khỏe thể chất

Kết quả nghiên cứu cho thấy, đối tượng từ 45 tuổi trở lên có sức khỏe thể chất kém gấp 1,94 lần so với đối tượng dưới 45 tuổi (p < 0,01) Phụ nữ có sức khỏe thể chất kém hơn nam giới 1,6 lần (p = 0,03) Những người bị quá tải sắt nặng có sức khỏe thể chất kém hơn 1,92 lần so với nhóm ở mức trung bình (p < 0,01) Ngoài ra, những người điều trị trên 15 năm có sức khỏe thể chất kém hơn 2,24 lần so với những người điều trị dưới 5 năm (p = 0,001).

Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Xuân Thái chỉ ra mối liên quan giữa một số đặc điểm cá nhân và điểm CLCS sức khỏe thể chất của người bệnh Cụ thể, nhóm tuổi 18 – 24 có điểm CLCS trung bình cao nhất là 52,8 ± 14,6, trong khi nhóm tuổi trên 45 có điểm CLCS thấp nhất với 35,0 ± 15,5, cho thấy sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,05.

Kết quả nghiên cứu của tác giả cho thấy có sự khác biệt so với nghiên cứu của Afshin Fathi Firouz Amani, đặc biệt là mối liên quan giữa sức khỏe thể chất và yếu tố giới, trong đó điểm CLCS sức khỏe thể chất của nữ cao hơn nam Điều này trái ngược với kết quả nghiên cứu của chúng tôi Tuy nhiên, nếu xét theo khía cạnh sinh học, phụ nữ thường có thể chất và sức khỏe kém hơn so với nam giới, nhất là khi không tính đến các yếu tố khách quan như lao động nặng nhọc.

Điểm sức khỏe thể chất của nam giới thường cao hơn nữ giới, đặc biệt trong bối cảnh các bệnh lý kèm theo hoặc sức khỏe bị ảnh hưởng tiêu cực bởi lối sống.

Nghiên cứu của tác giả Sezaneh Haghpanah chỉ ra rằng không có mối liên hệ có ý nghĩa thống kê giữa giới tính và sức khỏe thể chất của bệnh nhân.

Nghiên cứu của Wan Ismahanisa Ismail cho thấy người bệnh có trình độ học vấn cao hơn có mối liên hệ đáng kể với sức khỏe thể chất (p=0,002), với điểm trung bình sức khỏe thể chất đạt 52,0, cao hơn so với những người bệnh khác Các yếu tố như tuổi tác, tình trạng hôn nhân, tình trạng việc làm, thu nhập hàng tháng, khám sức khỏe trước khi sàng lọc bệnh thalassemia và bảo hiểm y tế cũng có ảnh hưởng đến mức độ sức khỏe thể chất Hơn nữa, loại thalassemia, phương pháp điều trị y tế đã nhận và tác dụng phụ của phương pháp điều trị thông thường có mối liên quan (p < 0,01) với điểm sức khỏe thể chất của đối tượng nghiên cứu.

Trong nghiên cứu của chúng tôi, không có mối liên hệ rõ ràng giữa nghề nghiệp và sức khỏe thể chất của đối tượng Tuy nhiên, qua thảo luận nhóm, chúng tôi nhận thấy sức khỏe thể chất có tác động ngược lại, ảnh hưởng đến khả năng làm việc của họ Một điểm chung được ghi nhận là do sức khỏe kém, nhiều người không thể đi làm, không tìm được công việc phù hợp hoặc phải từ bỏ công việc hiện tại.

Khi thảo luận về tác động của sức khỏe đến công việc, chúng tôi nhận thấy rằng trong số 5 nam giới, chỉ có 2 người tiếp tục làm công việc chăm sóc cây ăn quả mặc dù sức khỏe kém, 1 người bị đuổi việc do sức khỏe yếu, và 2 người không thể làm nông nghiệp mà chỉ đảm nhận công việc nhẹ nhàng như chăm sóc bò và đưa đón con Đối với 5 nữ giới, 1 người vẫn làm việc tại công ty, 1 người phải dừng công việc nông nghiệp, trong khi 3 người còn lại chủ yếu sống dựa vào sự hỗ trợ của gia đình và thực hiện các công việc nội trợ.

Trước đây, khi còn khỏe mạnh, tôi có thể làm công việc nông nghiệp, nhưng giờ sức khỏe đã yếu, tôi không còn khả năng đó nữa Hiện tại, tôi chỉ có thể thực hiện một số công việc nhà nhẹ nhàng và chủ yếu trông cháu để con cái có thể đi làm và kiếm tiền, giúp tôi trang trải chi phí hàng tháng cho việc đi bệnh viện.

Trước đây, tôi vẫn có thể đi làm cho công ty khi 3 tháng đi viện một lần, nhưng hiện tại sức khỏe tôi yếu hơn, phải nhập viện hàng tháng Do đó, công ty đã quyết định chấm dứt hợp đồng lao động với tôi Giờ đây, tôi trở về giúp em gái trông cháu để cô ấy có thể đi làm và kiếm tiền hỗ trợ gia đình trong việc chi trả viện phí hàng tháng.

“Em ốm yếu đi viện từ nhỏ đến nay nên không đi làm được ở đâu Chỉ ở nhà giúp bố mẹ việc nhà thôi ạ”

4.2.2 Yếu tố liên quan đến sức khỏe tinh thần

Nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra rằng sức khỏe tinh thần của đối tượng nghiên cứu bị ảnh hưởng bởi giới tính, mức độ quá tải sắt và thời gian điều trị Cụ thể, phụ nữ có sức khỏe tinh thần kém hơn nam giới gấp 1,92 lần (p < 0,01) Đối tượng có tình trạng quá tải sắt nặng cũng có sức khỏe tinh thần kém gấp 1,6 lần so với những người có mức quá tải sắt trung bình (p = 0,02) Ngoài ra, những người có thời gian điều trị trên 15 năm có sức khỏe tinh thần kém gấp 1,87 lần so với những người điều trị dưới 15 năm (p = 0,01) Kết quả này phản ánh thực tế rằng phụ nữ thường có tâm lý yếu hơn nam giới, và thời gian điều trị kéo dài có thể dẫn đến cảm giác nản chí, thậm chí là từ bỏ điều trị.

Thư viện ĐH Thăng Long

Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Xuân Thái chỉ ra rằng có sự liên quan giữa nhóm tuổi, nghề nghiệp, giới tính và trình độ học vấn với điểm CLCS trong lĩnh vực sức khỏe tinh thần Cụ thể, nhóm tuổi từ 18 – 24 có điểm CLCS cao hơn so với các nhóm tuổi khác, trong khi nhóm 25 – 34 có điểm trung bình thấp nhất, với sự khác biệt có ý nghĩa thống kê (p < 0,05) Mặc dù kết quả này tương đồng với nghiên cứu của chúng tôi, nhưng chúng tôi không phát hiện mối liên quan giữa tuổi tác và nghề nghiệp với sức khỏe tinh thần của nhóm đối tượng nghiên cứu.

Nghiên cứu của Wan Ismahanisa Ismail chỉ ra rằng thalassemia và phương pháp điều trị y tế có liên quan đến sức khỏe tinh thần của bệnh nhân (p < 0,01) Trong nghiên cứu của chúng tôi, mặc dù không thu thập thông tin về tác dụng phụ của điều trị, nhưng tỷ lệ biến chứng ở đối tượng nghiên cứu rất cao, lên tới 98,5% Kết quả này cho thấy chưa có mối liên hệ rõ ràng giữa biến chứng và sức khỏe tinh thần Tuy nhiên, nghiên cứu định tính cho thấy 90% bệnh nhân cho biết biến chứng đã ảnh hưởng đến tâm lý của họ Những thay đổi về hình dáng như trán dô, mũi tẹt, và làn da sạm màu khiến họ cảm thấy mặc cảm và buồn chán Khi gặp gỡ những bệnh nhân khác có cùng hoàn cảnh, họ dần chấp nhận thực tế mà bệnh tật mang lại.

Nghiên cứu của Mostafa Madmoli cho thấy rằng những người đã kết hôn có chất lượng cuộc sống và sức khỏe tinh thần tốt hơn (p < 0,05) Qua thảo luận nhóm, chúng tôi nhận thấy hai luồng ý kiến trái chiều: 3/10 người cho rằng bệnh tật làm giảm tự tin và lo lắng về hôn nhân, trong khi 5/10 người cảm nhận rằng mối quan hệ gia đình hỗ trợ họ trong quá trình điều trị Đặc biệt, 8/10 người bày tỏ mong muốn có một cuộc sống hôn nhân hạnh phúc, điều này phản ánh khát khao tự nhiên của con người về tình yêu và gia đình.

Nghiên cứu định tính cho thấy rằng 90% người tham gia cảm thấy buồn bã và tự ti về ngoại hình của mình, trong khi chỉ 10% không rơi vào tình trạng này Sự thay đổi về hình dáng đã gây ra cảm giác mặc cảm và tự ti cho đa số đối tượng.

Ngày đăng: 27/11/2023, 13:05

Nguồn tham khảo

Tài liệu tham khảo Loại Chi tiết
1. Trần Thị Vân Anh (2014), Đánh giá sự thay đổi chất lượng cuộc sống của bệnh nhãn sau phẫu thuật thay khớp háng tại Bệnh viện Việt Đức năm 2014, Luận văn Thạc sĩ quản lý bệnh viện, Trường Đại học Y tế Công cộng, Hà Nội Sách, tạp chí
Tiêu đề: Đánh giá sự thay đổi chất lượng cuộc sống của bệnh nhãn sau phẫu thuật thay khớp háng tại Bệnh viện Việt Đức năm 2014
Tác giả: Trần Thị Vân Anh
Năm: 2014
2. Bộ Y tế (2015), "Hội thảo Chia sẻ kinh nghiệm phòng công tác xã hội trong bệnh viện và sơ kết triển khai thực hiện đề án Phát triển nghề công tác xã hội trong ngành Y tế giai đoạn 2011 - 2020", Tài liệu Hội nghị, Khánh Hòa Sách, tạp chí
Tiêu đề: Hội thảo Chia sẻ kinh nghiệm phòng công tác xã hội trong bệnh viện và sơ kết triển khai thực hiện đề án Phát triển nghề công tác xã hội trong ngành Y tế giai đoạn 2011 - 2020
Tác giả: Bộ Y tế
Năm: 2015
3. Bộ Y tế (2016), Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số bệnh lý huyết học, Nhà xuất bản y học Sách, tạp chí
Tiêu đề: Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số bệnh lý huyết học
Tác giả: Bộ Y tế
Nhà XB: Nhà xuất bản y học
Năm: 2016
5. Nguyễn Dũng, Võ Văn Thắng (2014), "Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan ở người bệnh suy thận giai đoạn cuối tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định", Y học Cộng đồng, 10+11(38-45) Sách, tạp chí
Tiêu đề: Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan ở người bệnh suy thận giai đoạn cuối tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định
Tác giả: Nguyễn Dũng, Võ Văn Thắng
Năm: 2014
7. Nguyễn Thị Thu Hà, Bạch Quốc Khánh (2020), “Tổng quan Thalassemia, thực trạng, nguy cơ và giả pháp kiểm soát bệnh Thalassemia tại Việt Nam”, Tạp chí y học Việt Nam, tập 502 – tháng 5, số chuyên đề 2021 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Tổng quan Thalassemia, thực trạng, nguy cơ và giả pháp kiểm soát bệnh Thalassemia tại Việt Nam”, "Tạp chí y học Việt Nam
Tác giả: Nguyễn Thị Thu Hà, Bạch Quốc Khánh
Năm: 2020
8. Vũ Hồng Hạnh, Đỗ Thuý Hằng, Nguyễn Văn Chiến, Nguyễn Hữu Ngân (2015), Khảo sát chất lượng cuộc sống bằng bảng điểm SF36 ở người bệnh thận nhãn tạo chu kỳ tại Bệnh viện Quãn y 103, truy cập ngày 12/12/2015, tại trang web http://www.benhvien103.vn/khao-sat-chat- Sách, tạp chí
Tiêu đề: Khảo sát chất lượng cuộc sống bằng bảng điểm SF36 ở người bệnh thận nhãn tạo chu kỳ tại Bệnh viện Quãn y 103
Tác giả: Vũ Hồng Hạnh, Đỗ Thuý Hằng, Nguyễn Văn Chiến, Nguyễn Hữu Ngân
Năm: 2015
9. Huỳnh Hồng Hoa, Nguyễn Thị Thảo, Hoàng Thị Thúy Hà, Bùi Lê Cuờng, Nguyễn Đỗ Nguyên (2015), "Chất luợng cuộc sống của người bệnh Bạch cầu mãn dòng tủy điều trị tại Bệnh viện Chợ rẫy", Y học Thành phố Hồ Ch ỉ Minh, Tập 19 (Phụ bản số 4), tr. 468-474 Sách, tạp chí
Tiêu đề: Chất luợng cuộc sống của người bệnh Bạch cầu mãn dòng tủy điều trị tại Bệnh viện Chợ rẫy
Tác giả: Huỳnh Hồng Hoa, Nguyễn Thị Thảo, Hoàng Thị Thúy Hà, Bùi Lê Cuờng, Nguyễn Đỗ Nguyên
Năm: 2015
12. Liên đoàn Thalassemia Quốc tế (2011), "Hướng dẫn xử trí lâm sàng bệnh Thalassemia", Nhà xuất bản Y học, Hà Nội Sách, tạp chí
Tiêu đề: Hướng dẫn xử trí lâm sàng bệnh Thalassemia
Tác giả: Liên đoàn Thalassemia Quốc tế
Nhà XB: Nhà xuất bản Y học
Năm: 2011
17. Hồ Thị Diễm Thu (2014), Nghiên cứu chất lượng cu ộ c sống c ủa bệnh nhãn sau mổ nội soi cắt túi mật do sỏi, Luận án Tiến sĩ Y học, Đ ại học Y Dược Thành phố Hồ Chí Minh, Thành phố Hồ Chí Minh Sách, tạp chí
Tiêu đề: Nghiên cứu chất lượng cu ộ c sống c ủa bệnh nhãn sau mổ nội soi cắt túi mật do sỏi
Tác giả: Hồ Thị Diễm Thu
Năm: 2014
4. Lại Thị Dung, Nguyễn Thị Thu Hà &amp; CS (2022). Đặc điểm về thể bệnh của người bệnh thalassemia tại Viện huyết học - truyền máu TW giai đoạn 2020 – 2022. Tạp chí Y học Việt Nam, tập 520, tr.141 – 153 Khác
6. Phạm Tuấn Dương (2010). Quản lý chất lượng dịch vụ truyền máu suy nghĩ và hành động, Một số chuyên đề Huyết học-Truyền máu, Nhà xuất bản y học Khác
10. Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam (2013), Hỏi và đáp về Bệnh tan máu bẩm sinh, Nhà xuất bản Y học, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội Khác
11. Nguyễn Công Khanh (1993), Tần số bệnh hemoglobin ở Việt Nam, y học Việt Nam, tập 174, tr.11- 16 Khác
13. Nguyễn Thị Thùy Linh &amp; CS (2016). Khảo sát tình trạng hôn nhân của người bệnh thalassemia tại Viện huyết học – truyền máu Trung ương năm 2015. Tạp chí Y học Việt Nam, số 448, tr.101 – 106 Khác
14. Thân Thị Thùy Linh (2019). Nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhi mắc thalassemia. Luận văn thạc sỹ, chuyên ngành nhi khoa, Trường đại học Y Hà Nội Khác
15. Bùi Thị Xuân Mai (2014), Giáo trình nhập môn công tác xã hội, Nhà xuất bản Lao động Xã hội, Hà Nội Khác
16. Nguyễn Xuân Thái (2017). Chất lượng cuộc sống của người bệnh thalassemia điều trị tại Viện Huyết học – truyền mãu Trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan. Luận văn thạc sỹ y tế công cộng, Trường đại học Y tế công cộng Khác
18. Tổng cục thống kê (2019). Kết quả tổng điều tra dân số và nhà ở. Nhà xuất bản Thống Kê, tr. 46-58 Khác

TÀI LIỆU CÙNG NGƯỜI DÙNG

TÀI LIỆU LIÊN QUAN

w