Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thalassemia điều trị tại viện huyết học truyền máu trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN XUÂN THÁI H P CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC – TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2016 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN U H LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01 Hà Nội - 2017 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN XUÂN THÁI H P CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC – TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2016 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN U LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG H MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01 PGS.TS Trần Quý Tƣờng Hà Nội - 2017 i MỤC LỤC DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU iii ĐẶT VẤN ĐỀ MỤC TI U NGHI N C U Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Giới thiệu bệnh Thalassemia 1.1.1 Dịch tễ học bệnh thalassemia 1.1.2 Hậu thiếu máu thalassemia 1.1.3 Ph n lo i bệnh v biểu l m s ng 1.1.4 M u t ss H P 1.1.5 Điều trị bệnh v chăm sóc bệnh nh n Thalassemia 1.3 Tổng quan chất lƣợng cu c sống 12 1.3.1 K 1.3.2 ất ượ g u t uv t số ô g ụ o ườ g 1.3.3 M t số g ê 1.3.4 Ng ê số g 12 u CLCS U u v CLCS 1.3.5 Cá y u tố ả ất ượ g u s ụ g số g 12 ô g ụ Thalassemia trê t ưở g t CLC T ss g -36 t tN 14 15 17 1.4 l thuyết nghi n c u 18 H 1.5 Th ng tin ịa b n nghi n c u 19 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHI N C U 20 2.1 Đối tƣợng nghi n c u 20 2.1.1 T uẩ 2.1.2 T uẩ o trừ ố tượ g g ê 2.2 Thời gian v ự ọ ố tượ g g ê u 20 u 20 ịa iểm nghi n c u 20 2.3 Thiết kế nghi n c u 20 2.4 Cơ mẫu v phƣơng pháp chọn mẫu 20 2.5 C ng cụ v phƣơng pháp thu thập số liệu 21 2.5.1 Cô g ụ t u t ập số 2.5.2 P ươ g p áp quy trì u 21 t u t ập số u: 22 ii 2.6 Cá 2.7 t t uẩ g 23 Điều tra vi n giám sát viên 24 2.8 Phƣơng pháp ph n tích v xử l số liệu 24 2.9 Vấn ề o c nghi n c u 25 2.10 H n chế nghi n c u, sai số v biện pháp khắc phục sai số 25 2.10.1 H 2.10.2 : 25 số p áp k p ụ s số 25 Chƣơng 3: ẾT QUẢ NGHI N C U 27 3.1 Th ng tin chung bệnh nh n Thalassemia 27 3.2 Chất lƣợng cu c sống bệnh nh n Thalassemia theo 08 lĩnh vực s c khỏe 30 3.3 M t số y u tố ê qu 3.3.1 M t số y u tố ê qu 3.3.2 M t số y u tố H P CLC T CLC ê qu vự s CLC ss 32 t ất 33 k vự s k t t 37 CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN 41 4.1 M tả CLCS bệnh nh n Thalassemia 41 U 4.1.1 M t số ặ 4.1.2 Đ T CLC T ss ssemia 41 43 4.2 M t số yếu tố li n quan ến CLCS bệnh nh n Thalassemia 46 4.2.1 Mố ê qu 4.2.2 Mố ê qu H gữ CLC vự s k t gữ CLC vự s k t ất 46 t 48 4.3 Ƣu iểm, h n chế nghi n c u: 49 ẾT LUẬN 51 HUYẾN NGHỊ 52 TÀI LIỆU THAM HẢO 53 PHỤ LỤC 59 Phụ lục 1: CÁC BIẾN SỐ NGHI N C U 59 Phụ lục 2: BẢN CHẤP NHẬN THAM GIA NGHI N C U 65 PHỤ LỤC 3: PHIẾU THU THẬP TH NG TIN VÀ BẢNG H I 66 iii DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU Bảng 2.1 Cấu trúc b c u hỏi SF-36 (phi n 1.0) 23 Bảng 2.2 Tính iểm c u hỏi theo b c ng cụ SF-36 23 Bảng 3.1 Đặc iểm tuổi, giới tính, d n t c v nơi sinh sống bệnh nh n 27 Bảng 3.2 Đặc iểm nghề nghiệp, trình học vấn, tình tr ng h n nh n v nguồn chi trả viện phí bệnh nh n 28 Bảng 3.3: Đặc iểm l m s ng ối tƣợng nghi n c u 29 Bảng 3.4: Điểm trung bình CLCS theo 08 lĩnh vực s c khỏe 30 Bảng 3.5 Điểm CLCS lĩnh vực s c khỏe thể chất v s c khỏe tinh th n 32 H P Bảng 3.6 Điểm CLCS 08 lĩnh vực theo giới tính 32 Bảng 3.7 Mối li n quan gi a ặc iểm cá nh n với iểm CLCS s c khỏe thể chất 33 Bảng 3.8 Mối li n quan gi a tình tr ng bệnh với iểm CLCS s c khỏe thể chất 35 Bảng 3.9 M hình hồi quy a biến m t số yếu tố li n quan với iểm CLCS lĩnh vực s c khỏe thể chất 36 Bảng 3.10 Mối li n quan gi a yếu tố cá nh n với iểm CLCS s c khỏe tinh th n 37 U Bảng 3.11 Mối li n quan gi a ặc iểm bệnh với iểm CLCS lĩnh vực s c khỏe tinh th n 38 H Bảng 3.12 M hình hồi quy a biến m t số yếu tố li n quan với iểm CLCS lĩnh vực s c khỏe tinh th n 39 iv DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT BN Bệnh nh n CLCS Chất lƣợng cu c sống HB Hemoglobin - Huyết sắc tố ĐTV ĐTV TB Trung bình WHO World Health Organization – Tổ ch c Y tế giới SD Standard Deviation - Đ lệch chuẩn THCS Trung học sở THPT Trung học phổ th ng H U H P v LỜI CẢM ƠN Tro g suốt trì g ẫ , g úp ỡ quý áu g ì ò gk t trọ g gá u, P ò g ọ Y t Cô g Tô x ày t ý Đào t o S u ày t ậ ậ ượ è, g g ượ ày t p ị g ả ã ó ữ g ỉ ảo, tập, t u t ập số X u tơ t tro g trọ g ả ữ gt ô gt Cuố H ày t vă tốt g X tr trọ g! p u ò g Tr o, T uk T g ẫ ó ã t g ê sẻ ù g tô u B ọ P Quý Tườ g ữ g góp ý ts ị g g pt uậ vă U quý g ù g, tô x g úp t áu, Tru g t tơ ó t o tơ tro g suốt q trì H P t ự áu Tru g ươ g ã t o y ô g áo trườ g p ày s u s ò g ọ , t uk t g Tổ - Truy ọ ị g o tơ tro g suốt q trì Tơ x t ã ị t s u s , tô x uậ vă tốt g T Trươ g Qu g T K o y ô g áo, g ã t o, t o ọ tập oà t quý áu t uậ vă , tô ất t : B Đ ọ tập oà t tốt ss ất uậ vă tơ t t u Huy t ọ o tơ tro g q trì ày ã ã ợp tá u g ấp g ọ ì , ữ g k ó k ă tro g suốt q trì è, o tơ ữ g gườ ã ọ tập vi TÓM TẮT NGHIÊN CỨU Thalassemia l m t bệnh thiếu máu tan máu di truyền, bệnh nh n Thalassemia kh ng gặp khó khăn vấn ề iều trị m phải ối mặt với m t số thách th c xã h i Do phải iều trị thƣờng xuy n v l u d i n n chất lƣợng cu c sống ngƣời bệnh bị ảnh hƣởng nghi m trọng Do ó, chúng t i tiến h nh nghi n c u với mục ti u m tả chất lƣợng cu c sống (CLCS) v tìm hiểu m t số yếu tố li n quan bệnh nh n Thalassemia iều trị t i Viện Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng năm 2016 Đ y l nghi n c u m tả cắt ngang có phân tích sử dụng b b c ng cụ nghi n c u chất lƣợng cu c sống SF-36, phi n 1.0 Th ng tin thu thập ƣợc qua H P vấn 314 bệnh nh n (BN), số liệu ƣợc nhập ph n mềm Epi-data 3.1 phân tích số liệu ƣợc thực tr n ph n mềm Stata 12.0 Các yếu tố li n quan ƣợc xác ịnh cách sử dụng m hình hồi quy a biến ƣợc lựa chọn tr n sở yếu tố có li n quan ph n tích ơn biến Qua nghi n c u 314 bệnh nh n, chúng t i thu ƣợc kết nhƣ sau: Điểm CLCS khía c nh tình tr ng s c khỏe chung l 26,5±16,2 iểm; Điểm U CLCS khía c nh ch c thể lực l 60,8±22,5 iểm; Điểm CLCS khía c nh nh ng h n chế vận ng thể lực l 19,4±28,3 iểm; Điểm CLCS khía c nh nh ng h n chế vận ng tinh th n l 24,0±35,1 iểm; Điểm CLCS khía c nh H thoải mái tinh th n l 52,9±22,9 iểm; Điểm CLCS khía c nh s c sống l 38,9±18,6 iểm; Điểm CLCS khía c nh ho t ng xã h i l 51,3±34,2 iểm; Điểm CLCS khía c nh cảm giác au l 54,6±29,5 iểm Tổng hợp iểm CLCS 02 lĩnh vực: S c khỏe thể chất có iểm CLCS 43,3±17,0 iểm v iểm CLCS s c khỏe tinh th n l 41,6 ±20,1 iểm Tổng iểm CLCS chung ngƣời bệnh l 42,7±16,7 iểm M t số yếu tố li n quan ến CLCS bệnh nh n Thalassemia: Tuổi bệnh nhân cao iểm CLCS c ng giảm; nam giới có iểm CLCS cao so với n giới; ngƣời có trình học vấn c ng cao có iểm CLCS cao ngƣời có trình học vấn thấp; Ngƣời có nghề nghiệp ổn ịnh có iểm CLCS cao so với ngƣời có nghề nghiệp khơng ổn ịnh kh ng có việc l m ĐẶT VẤN ĐỀ Thalassemia l m t nhóm bệnh di truyền phổ biến tr n giới Bệnh gặp nam v n , bệnh có ặc iểm l g y tan máu nhiều v thƣờng xuy n dẫn ến thiếu máu mãn tính [12] Theo báo cáo Li n o n Thalassemia giới năm 2008, có khoảng 7% d n số giới mang gen bệnh, bệnh ảnh hƣởng tới 71% nƣớc tr n giới H ng năm có khoảng 300.000 – 500.000 a trẻ sinh bị bệnh v có khoảng 50.000 -100.000 trẻ Thalassemia thể nặng chết năm, ƣớc tính năm có khoảng 1,1% cặp vợ chồng có nguy sinh bị bệnh Thalassemia[10] Ở Việt Nam bệnh gặp tất d n t c Tuy nhi n, d n t c thiểu số H P miền núi tỷ lệ ngƣời d n mang gen bệnh chiếm tỷ lệ cao Ƣớc tính nƣớc ta có khoảng 10 triệu ngƣời mang gen bệnh, tr n 20.000 bệnh nh n c n iều trị năm, năm có tr n 2.000 a trẻ sinh bị bệnh n y[20],[27] Bệnh Thalassemia có nhiều thể khác v chƣa có thuốc ch a khỏi hẳn Bệnh nh n thalassemia l mối quan t m v l gánh nặng cho to n xã h i Ƣớc tính U ri ng tiền máu ể truyền v tiền thuốc thải sắt ể chăm sóc cho 20.000 bệnh nh n thể nặng nƣớc ta c n tối thiểu l 1.200 ến 2.000 tỉ ồng năm Đ y l m t gánh nặng lớn cho gia ình v xã h i[26] Ngoài ra, nh ng ngƣời bị bệnh phải iều trị H thƣờng xuy n v suốt cu c ời n n ngƣời bệnh bị giảm th m chí kh ng có khả lao ng; Họ kh ng ƣợc i học y ủ dẫn tới thiếu kiến th c; Phải iều trị suốt ời n n g y tốn kém, ảnh hƣởng tới kinh tế gia ình; bệnh di truyền qua nhiều hệ dẫn tới chất lƣợng giống nòi d n t c bị ảnh hƣởng Do ó, nghi n c u CLCS bệnh nhân Thalassemia c n tìm hiểu tr n nhiều khía c nh l m s ng, khía c nh ời sống vật chất v t m l xã h i [20] Tr n giới ã có nhiều tác giả thực nghi n c u CLCS bệnh nh n Thalassemia nhƣ t i Thái Lan, Malaysia, Iran, Ả rập Saudi, Hi L p, Mỹ,… Ở Việt Nam, ã có nhiều nghi n c u CLCS bệnh nh n nhƣ: nghi n c u Võ Văn Thắng Nguyễn Dũng (2014) bệnh nh n suy thận giai o n cuối t i Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định; nghi n c u Tr n Thị V n Anh (2014) thay ổi CLCS BN sau phẫu thuật thay khớp háng t i Bệnh viện Việt Đ c năm 2014; nghi n c u Tr n Xu n Vỹ (2016) bệnh nh n phong ang quản l t i Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ƣơng Quy Hòa; nghi n c u Đỗ Thu Hằng (2015) bệnh nh n thận nh n t o chu kỳ t i Bệnh viện Qu n y 103; nghi n c u Đ o Hùng H nh (2015) bệnh nh n au xơ nguy n phát; Nghi n c u Nguyễn Thị Thảo bệnh nh n B ch c u mãn dòng tủy iều trị t i Bệnh viện Chợ rẫy Tuy nhi n, t i Viện Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng Tuy nhi n, chƣa có nghi n c u n o ƣợc c ng bố t i Việt Nam CLCS bệnh nh n Thalassemia Do ó, tìm hiểu th ng tin chất lƣợng cu c sống nh ng bệnh nhân Thalassemia cung cấp nh ng th ng tin khoa học có giá trị cung cấp cho H P ngƣời bệnh, ngƣời nh bệnh nh n, cán b y tế, ngƣời l m sách xã h i v Ban lãnh o Viện Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng có nh ng ịnh hƣớng can thiệp nhằm n ng cao CLCS cho ngƣời bệnh Thalassemia v n ng cao hiệu iều trị bệnh l m s ng Xuất phát từ nh ng n i dung tr n, chúng t i tiến h nh thực nghi n U c u: “Chất lượng sống bệnh nhân Thalassemia điều trị Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương năm 2016 số yếu tố liên quan” H 61 thực ch c bệnh phải cố gắng n ng c m vật nhẹ Gặp khó khăn C6 leo l n v i bậc Gặp khó khăn leo l n bậc Cảm nhận phải cố gắng leo l n 01 bậc c u thang thang Bị khó khăn C8 Cảm nhận phải cố gắng leo l n nhiều bậc c u thang thang C7 c m vật nhẹ nh ng cúi xuống, quỳ gối, khom lƣng hay ƣỡn ngƣời Th bậc Th bậc Cảm nhận phải cố gắng cúi xuống, quỳ gối, khom lƣng hay Th bậc H P ƣỡn ngƣời Phỏng vấn Đánh giá ngƣời bệnh C9 Gặp khó khăn i b 1km tình tr ng khó khăn phải di chuyển m t khoảng d i U 1km Gặp khó khăn C10 dƣới 100m C11 Gặp khó khăn i l i C n phải giúp ỡ C12 ăn, mặc, tắm, vệ sinh Đánh giá ngƣời bệnh tình tr ng khó khăn phải di H i b m t khoảng Th bậc chuyển m t khoảng d i dƣới Th bậc 100m Đánh giá ngƣời bệnh tình tr ng khó khăn phải di Th bậc Phỏng vấn chuyển ph m vi ngắn Đánh giá phụ thu c ngƣời bệnh v o ngƣời khác c ng việc cá nh n nhƣ Th bậc ăn, mặc, tắm, vệ sinh Những hạn chế vận động thể lực C13 Cắt giảm Đánh giá khả tự l m Th bậc Phỏng vấn 62 kh ng thể thực c ng việc thƣờng xuy n nh ng c ng ngƣời bệnh việc C14 Thực mong muốn kh ng thể việc theo uổi c ng việc C16 c ng việc họ mong Th bậc muốn Bị h n chế C15 Đánh giá ngƣời bệnh thực Đánh giá khả tự l m c ng việc thƣờng xuy n Th bậc ngƣời bệnh H P Mất hẳn ch c Đánh giá khả i l i i l i ngƣời bệnh Ph n lo i Những hạn chế hoạt động ảnh hƣởng tinh thần Ảnh hƣởng tới c ng việc v C17 ho t ng khác ảnh hƣởng tinh th n U bệnh kh ng muốn l m việc khác H Thực C18 mong muốn th n Vấn ề tinh th n l m cho ngƣời Thực c ng C19 việc kh ng cẩn thận Th bậc Phỏng vấn Vấn ề tinh th n l m cho ngƣời bệnh l m việc khác họ Th bậc mong muốn Phỏng vấn Vấn ề tinh th n l m cho ngƣời bệnh thực c ng việc Th bậc kh ng cẩn thận Sự thoải mái mặt tinh thần Tình tr ng tinh th n không C24 Sự lo lắng thoải mái, kh ng y n t m Th bậc s c khỏe ngƣời bệnh C25 Cảm thấy buồn Cảm giác thất vọng, bi quan Th bậc Phỏng vấn 63 tình hình bệnh chán C26 C28 C30 Bình tĩnh v Cảm thấy việc trở n n nhẹ thản nh ng, bình thƣờng Thấy nản chí Ngƣời bệnh bi quan, kh ng tin buồn bã tƣởng v o cu c sống Cảm thấy h nh Cảm giác thoải mái thể phúc khỏe m nh Th bậc Th bậc Th bậc Sức sống C23 C27 Tinh th n tr n y Tình tr ng tinh th n thoải mái, s c sống y u ời Cảm thấy nhiều s c lực C29 Cảm thấy kiệt s c Th bậc H P Tình tr ng thể khỏe m nh Tình tr ng thể mệt mỏi kh ng s c sống Th bậc Th bậc Tình tr ng thể mệt mỏi ến U C31 Cảm thấy mệt mỏi m c kh ng muốn ho t n a Tình tr ng s c C32 H ng khỏe, thể lực v Ảnh hƣởng thể lực v tinh tinh th n ảnh th n l m giảm khả thực hƣởng ến c ng c ng việc m việc (tính mặt phải l m tính mặt thời gian thời gian) lẽ Th bậc Th bậc Phỏng vấn Phỏng vấn Hoạt động xã hội C20 Ảnh hƣởng tới ho t ng xã h i Do s c khỏe, tinh th n thay ổi l m ảnh hƣởng tới b n b , h ng xóm, ho t Th bậc Phỏng vấn Th bậc Phỏng vấn ng xã h i Triệu chứng đau C21 M c au chịu ựng au 64 m c v t n suốt au Cơn au l m cho ngƣời bệnh bị Ảnh hƣởng ảnh hƣơng ến c ng việc C22 au tới bình thƣờng ngƣời bệnh c ng việc (bao gồm c ng việc b n Th bậc ngo i v c ng việc gia ình H P H U 65 Phụ lục 2: BẢN CHẤP NHẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU Giới thiệu nghi n cứu: Nhằm thu thập số CLCS bệnh nh n Thalassemia l m sở ề suất biện pháp hỗ trợ cho ngƣời bệnh Để tìm hiểu vấn ề n y, chúng t i ã thực nghi n c u ““Chất lượng sống bệnh nhân Thalassemia điều trị Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương năm 2016 số yếu tố liên quan” Nghi n c u ƣợc thực từ tháng 02/2016 ến tháng 08 năm 2016, nh ng kết v ề xuất giải pháp, khuyến nghị nghi n c u n y ƣợc nh khoa học với quan ch c l m sở ể tiến h nh nh ng can thiệp phù hợp H P Việc tham gia v o nghi n c u n y l ho n to n tự nguyện Trong vấn ng b (anh chị) thấy kh ng thoải mái với c u hỏi n o ng b (anh chị) có quyền từ chối trả lời c u hỏi ó Việc ng b (anh chị) trả lời xác l v quan trọng ối với nghi n c u Vì chúng t i mong ng b (anh chị) hợp tác v giúp chúng t i có ƣợc nh ng th ng tin xác U Để ảm bảo tính ri ng tƣ, to n b nh ng th ng tin ng b (anh chị) cung cấp ƣợc chúng t i tổng hợp với nh ng th ng tin thu ƣợc từ nh ng ngƣời khác v ảm bảo ho n to n bí mật, ó kh ng khác biết ƣợc n i dung c u trả lời anh chị H Địa li n hệ: Học vi n: Nguyễn Xu n Thái – Viện Huyết học – Truyền máu Trung ƣơng Điện tho i: 0916045.085 - Email: thaivhh@gmail.com Nếu ng b (anh chị) muốn biết th m th ng tin có c u hỏi li n quan ến vấn ề nghi n c u hỏi trực tiếp ngƣời vấn li n hệ với thành viên nhóm nghiên c u theo số iện tho i: ng b (anh chị) có ồng Đồng h ng ồng tham gia trả lời vấn kh ng?   H N i, ng y … … 2016 (C ữ ký gườ t g trả ) 66 PHỤ LỤC 3: PHIẾU THU THẬP THÔNG TIN VÀ BẢNG HỎI A THƠNG TIN CHUNG Nơi dung câu hỏi Stt Câu trả lời Mã số bệnh nh n Ng y vấn Ngƣời vấn Thể bệnh Alpha thalassemia Chƣa phát thể bệnh Trung học phổ th ng Trung học phổ th ng ≤ Trung học sở D n t c kinh H P Dân t c khác Th nh thị Nơi sinh sống Tình tr ng hôn N ng th n ồng N ng th n miền núi Chƣa kết h n U Đang có vợ chồng Ly h n vợ chồng Nguồn chi trả Bảo hiểm Y tế viện phí Tự chi trả tiền iều trị nhân H C BỘ CÂU HỎI PHỎNG VẤN VỀ CLCS C1 Nhìn chung, anh chị cảm thấy s c khỏe l : Tuyệt vời Rất tốt Tốt Hơi Kém C2 Nhìn chung, so với thời iểm cách y m t năm, anh chị ánh giá s c khỏe nào? Bây tốt Bây tốt G n giống nhƣ Bây Bây 68 nhiều so với m t chút thời iểm cách so với thời y m t năm iểm cách thời iểm cách m t chút nhiều so so với thời với thời iểm y m t năm y iểm cách m t năm C3 12 Sau y cách ym t m t năm năm y l nh ng câu hỏi sinh ho t mà anh/chị thực m t ngày bình thƣờng S c khỏe t i anh chị có l m h n chế anh chị nh ng sinh ho t n y kh ng? Nếu có, m c Ho t C3 Ho t h n chế l nhƣ nào? Có, h n Có, h n Khơng, chế nhiều chế khơng ảnh H P ng ng dùng nhiều s c nhƣ hƣởng 3 ch y hết s c, mang vật nặng, chơi thể thao m nh m nh C4 Các ho t ng U òi hỏi s c vừa phải nhƣ di chuyển m t bàn, quét nh , bơi l i,… C5 H Nâng mang, vác phẩm linh tinh thực C6 Leo lên vài t ng l u C7 Leo lên m t t ng l u C8 Uốn ngƣời, quỳ gối, gấp gối khom lƣng C9 Đi b 01 kilômét C10 Đi b khoảng v i trăm mét C11 Đi b m t trăm mét C12 Tắm rửa thay qu n áo cho 69 C13 C16 Trong suốt tu n vừa qua, ảnh hƣởng s c khỏe thể chất, anh chị có thƣờng gặp phải khó khăn n o sau y c ng việc sinh ho t thƣờng ng y khác anh chị? Làm giảm thời lƣợng anh/chị tiến hành công việc C13 Không 2 2 sinh ho t khác Hồn thành cơng việc so với mong muốn C14 anh/chị Làm việc tiến hành sinh ho t cẩn C15 thận bình thƣờng H P Gặp khó khăn việc thực cơng việc sinh ho t khác (chẳng h n nhƣ phải C16 nhiều công s c C17 Có C19: Trong suốt tu n vừa qua, ảnh hƣởng yếu tố cảm xúc (chẳng U h n nhƣ cảm thấy buồn phiền lo lắng), anh chị có thƣờng gặp phải khó khăn n o sau y c ng việc sinh ho t thƣờng ng y khác anh chị? H Có C17 Cắt giảm số thời gian làm việc ho t C18 Hồn thành cơng việc mong muốn C19 Thực công việc không cẩn thận Không ng C20 Trong suốt tu n vừa qua, s c khỏe thể chất yếu tố cảm xúc có g y trở ng i cho anh chị ho t ng xã h i th ng thƣờng m anh chị tham gia với gia ình, b n b , h ng xóm nhóm h i kh ng? Ở m c Hồn tồn khơng Bị trở ngại bi trở ngại chút Bị trở ngại n o? Bị trở ngại Bi trở ngại nhiều nhiều C21 Trong suốt tu n vừa qua, anh chị cảm thấy thể au nh c m c nào? 70 Đau nhẹ Không Đau nhẹ cảm thấy Đau vừa Đau trầm Đau trầm phải trọng trọng đau C22 Trong suốt tu n vừa qua, cảm giác au ớn ã g y trở ng i cho c ng việc bình thƣờng anh chị m c n o (bao gồm c ng việc b n ngo i nhƣ việc n i trợ)? Không Một chút Vừa phải Hơi nhiều Rất nhiều C23 C29: Nh ng c u hỏi n y li n quan ến việc anh chị cảm thấy v H P việc nhƣ n o với anh chị suốt tu n vừa qua Đối với c u hỏi, xin vui lòng chọn m t c u trả lời úng với cảm nhận anh chị Trong suốt tu n vừa qua anh chị có thƣờng cảm thấy: Luôn C23 C24 U Anh/chị cảm thấy tràn y sinh lực? H Anh/chị cảm thấy lo lăng? Thƣờng Nhiều Thỉnh Rất Khôn xuyên lúc thoảng g lúc 6 6 Anh/chị cảm thấy au buồn thất vọng C25 ến khơng có làm anh/chị vui lên ƣợc? C26 C27 Anh/chị cảm thấy bình tĩnh bình thản? Anh/chị ã cảm thấy dồi s c khỏe? 71 Anh/chị có cảm thấy C28 buồn nản lòng? Anh/chị C29 ã cảm thấy kiệt s c? Anh/chị C30 ã cảm thấy h nh phúc? Anh/chị C31 ã cảm thấy mêt mỏi? 6 6 C32 Trong suốt tu n vừa qua, anh chị có thƣờng s c khỏe thể chất yếu tố cảm xúc anh chị cản trở ến ho t H P nhƣ i thăm b n b , họ h ng, vv.)? Ln ln Rất thƣờng Thỉnh thoảng Ít Không xuyên C33 C36: Mỗi nhận xét sau y có m c U anh chị? C33 ng xã h i m anh chị thực (chẳng h n H Dƣờng nhƣ t i dễ bị bệnh so với nh ng ngƣời khác C34 Tôi khỏe m nh nhƣ ngƣời mà biết C35 T i nghĩ s c khỏe trở lên xấu i C36 S c khỏe tuyệt với ĐÚNG hay SAI nhƣ n o ối với Hồn H u Khơng H u Hoàn toàn nhƣ nhƣ toàn úng úng sai sai 5 5 biết 72 BIÊN BẢN GIẢI TRÌNH CHỈNH SỬA SAU BẢO VỆ LUẬN VĂN Họ t n học vi n: Nguyễn Xu n Thái T n ề t i: “Chất lượng sống bệnh nhân Thalassemia điều trị Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương năm 2016 số yếu tố liên quan” TT Nội dung cần chỉnh Nội dung chỉnh sửa chỉnh sửa sửa theo bi n H P Tổng quan t i liệu tập Học vi n ã bổ sung ph n tổng trung v o việc ph n quan t i liệu yếu tố li n quan tích cụ thể yếu tố li n quan ến CLCS ến CLCS nhƣ yếu tố tuổi, giới, trình học vấn, nghề nghiệp, thể bệnh (Tr 17) Sử dụng c ng th c Học vi n ã thay việc sử dụng c ng U tính cỡ mẫu trung th c th c tính cỡ mẫu ƣớc lƣợng bình m t qu n m t tỷ lệ c ng th c tính cỡ thể H mẫu trung bình qu n thể ể tính cỡ mẫu nghi n c u (Tr 2021) Phƣơng pháp nghi n Học vi n ã bổ sung th m l giải c u: Hiệu ính việc việc sử dụng b c ng cụ v b c ng tham khảo b c ng cụ cụ sử dụng ƣợc tham khảo từ từ nghi n c u n o? nghi n c u Tr n Thị V n Anh Tính tin cậy v v phù (Tr 21-22) hợp b c ng cụ Xem l i cách diễn t Học vi n ã iễn t l i n i dung ở bảng 3.7 v bảng kết nghi n c u bảng 3.7 v 3.8 Nội dung không bảng 3.8 (Tr 34 - 35) 73 ết nghi n c u Học vi n ã hiệu chỉnh l i t n bảng xem l i bảng biểu 3.10 (Tr 37) cho xác Trình b y l i kết Luận văn sử dụng nghi n c u ịnh tính phƣơng pháp nghi n c u ịnh lƣợng Trình b y l i kết luận Học vi n ã trình b y l i kết v khuyến nghị nghi n c u v khuyến nghị (Tr 51 52) H P Xác nhận GV hƣớng dẫn (ký g rõ ọ tê ) PGS.TS Trần Quý Tƣờng H U Học vi n (ký g rõ ọ tê ) Ngu ễn Xuân Thái 74 CỘNG HÕA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập - Tự - Hạnh phúc BIÊN BẢN CỦA HỘI ĐỒNG CHẤM LUẬN VĂN THẠC SỸ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN Buổi bảo vệ tổ chức tại: Trƣờng Đại học Hồi phút ngày / tế công cộng /2017 H i ồng chuy n ng nh ƣợc th nh lập theo ịnh số Số: 327 QĐ YTCC, ngày 03/4/2017của trƣờng Đ i học y tế c ng c ng chấm luận văn Học vi n cao học: H P Với ề t i: Tới dự buổi bảo vệ, H i ồng chấm thi gồm có: Có ặt: U 1- Chủ tịch h i ồng: - Uỷ vi n thƣ k h i ồng: - Phản biện 1: H - Phản biện 2: - Uỷ vi n: g ặt: Đ i biểu khác (Trườ g, ị p ươ g, g g p) H i ồng ã nghe: C ng bố ịnh H i ồng v báo cáo kết học tập học vi n Học vi n cao học báo cáo tóm tắt luận văn th c sỹ (18 phút) Nghe phản biện: ọc nhận xét v nh ng c u hỏi (Có ả ậ xét kè t o) Học vi n trả lời c u hỏi ƣợc nêu trình bày thêm (0 phút) 5.1 C u hỏi: 75 5.1 Trả lời: ẾT LUẬN: H i ồng thống ánh giá chung, kết luận nhƣ sau: Luận văn đạt đƣợc kết sau: Mục ti u nghi n c u phù hợp với ề t i nghi n c u N i dung nghi n c u ã áp ng ƣợc mục ti u v ề t i luận văn th c sỹ QLBV Những điểm cần chỉnh sửa: Tổng quan t i liệu tập trung v o vấn ề ng lực l m việc v b n luận so sánh m hình  từ ó áp dụng nghi n c u n y H P Trang 32 33 xem l i cách thể viết văn Phƣơng pháp nghi n c u tham khảo b c ng cụ v sử dụng nguy n phải l luận ph n phƣơng pháp nghi n c u tính tin cậy v phù hợp b c ng cụ ết nghi n c u xem l i bảng biểu cho xác Tóm tắt, trình b y U l i kết nghi n c u ịnh tính ết v b n luận: Căn c kết chấm iểm H i ồng ban kiểm phiếu báo cáo: H Tổng số iểm trình b y: Điểm chia trung bình trình b y (T số t ập p ): Xếp loại: Khá H i ồng trí ề nghị ho n thiện hồ sơ báo cáo Nh trƣờng ịnh c ng nhận tốt nghiệp báo cáo B Giáo dục & Đ o t o xem xét cấp Th c sĩ chuy n ng nh Quản l bệnh viện cho học vi n Thƣ ký hội đồng Hà Nội, ngày tháng năm 20… Chủ tịch Hội đồng Thủ trƣởng sở Hiệu trƣởng ot o