Chất lượng cuộc sống và một số yếu tố liên quan của bệnh nhân hemophilia điều trị tại viện huyết học – truyền máu trung ương năm 2020

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO, BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CƠNG CỘNG ĐỖ KHẢI HỒN H P CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CỦA BỆNH NHÂN HEMOPHILIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC – TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2020 U H LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH ĐÀO TẠO: 8720701 HÀ NỘI, NĂM 2021 i BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG ĐỖ KHẢI HOÀN H P CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CỦA BỆNH NHÂN HEMOPHILIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC – TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2020 U H LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH ĐÀO TẠO: 8720701 GIÁO VIÊN HƢỚNG DẪN: TS NGUYỄN QUỲNH ANH HÀ NỘI, NĂM 2021 ii LỜI CẢM ƠN Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu trường Đại học Y tế công cộng, phịng Quản lý Đào tạo Sau Đại học, Bộ mơn Kinh tế Y tế, Thầy/ Cô trường Đại học Y tế công cộng giúp đỡ, bảo tận tình suốt q trình học tập Tơi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến giáo viên hướng dẫn tơi Cơ ln tận tình hướng dẫn, dành nhiều thời gian bảo cho Những học dẫn Cô giúp tơi định hướng, hồn thành mục tiêu học tập, hồn thiện luận văn, tri thức để tiếp tục vững bước công việc tương lai H P Tôi xin trân tọng cảm ơn Ban Lãnh đạo, Trung tâm đào tạo Chỉ đạo tuyến, Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương (TW), anh chị em bác sỹ, điều dưỡng tạo điều kiện cho suốt q trình học tập nghiên cứu Tơi xin gửi lời cảm ơn đến tất bệnh nhân diện nghiên cứu, họ giúp triển khai nghiên cứu hoàn thành luận văn U Cuối cùng, tơi xin cảm ơn gia đình, người thân bạn bè động viên đồng hành tơi hồn thành luận văn H iii MỤC LỤC Danh mục bảng, biểu vi Danh mục chữ viết tắt vii Tóm tắt nghiên cứu viii Đặt vấn đề Mục tiêu nghiên cứu Chƣơng Tổng quan tài liệu 1.1 Giới thiệu bệnh Hemophilia 1.1.1 Định nghĩa 1.1.2 Đặc điểm di truyền H P 1.1.3 Chẩn đoán 1.1.4 Điều trị bệnh Hemophilia 1.1.5 Tình hình bệnh nhân Hemophilia Việt Nam giới 1.2 Giới thiệu chất lượng sống 1.2.1 Khái niệm chất lượng sống U 1.2.2 Phương pháp đánh giá/ đo lường chất lượng sống 1.2.3 Giới thiệu số công cụ đo lường chất lượng sống 1.3 Tổng quan tài liệu chất lượng sống bệnh nhân Hemophilia H 12 1.3.1 Thực trạng nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân Hemophilia 12 1.3.2 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống bệnh nhân Hemophilia 16 1.4 Giới thiệu địa bàn nghiên cứu 20 1.4.1 Viện Huyết học – Truyền máu TW 20 1.4.2 Trung tâm Hemophilia 20 1.5 Khung lý thuyết 21 Chƣơng Đối tƣợng phƣơng pháp nghiên cứu 23 2.1 Đối tượng nghiên cứu 23 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu 23 2.3 Thiết kế nghiên cứu 23 iv 2.4 Cỡ mẫu 32 2.5 Phương pháp chọn mẫu 24 2.6 Công cụ phương pháp thu thập số liệu 24 2.7 Các biến số nghiên cứu 25 2.8 Tiêu chuẩn đánh giá chất lượng sống 25 2.9 Xử lý số liệu 27 2.10 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 27 Chƣơng Kết nghiên cứu 28 3.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu 28 3.2 Mô tả chất lượng sống đối tượng nghiên cứu 31 3.2.1 Mô tả điểm sức khỏe thể chất đối tượng nghiên cứu 3.2.2 Mô tả điểm sức khỏe tâm thần đối tượng nghiên cứu 31 34 H P 3.2.3 Mô tả điểm chất lượng sống tổng quát đối tượng nghiên cứu 3.3 Phân tích số yếu tố liên quan tới chất lượng sống đối tượng nghiên cứu 3.3.1 Mối liên quan chất lượng sống đặc điểm nhân học 3.3.2 Mối liên quan chất lượng sống tình trạng bệnh U H 3.3.3 Mối liên quan chất lượng sống tình hình điều trị 37 41 41 43 44 3.3.4 Mơ hình hồi quy đa biến phân tích yếu tố liên quan đến chất lượng sống bệnh nhân Hemophilia 45 Chƣơng Bàn luận 47 4.1 Mô tả chất lượng sống đối tượng nghiên cứu 47 4.1.1 Sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần đối tượng nghiên cứu 47 4.1.2 Chất lượng sống tổng quát đối tượng nghiên cứu 48 4.2 Một số yếu tố liên quan tới chất lượng sống đối tượng nghiên cứu 54 4.3 Hạn chế nghiên cứu 58 Kết luận 59 Khuyến nghị 60 v Tài liệu tham khảo 61 Phụ lục 65 Phụ lục 1: Bảng biến số/chỉ số nghiên cứu 65 Phụ lục 2: Trang thơng tin nghiên cứu 67 Phụ lục 3: Giấy đồng ý tham gia nghiên cứu bệnh nhân 69 Phụ lục 4: Bộ công cụ tự đánh giá chất lượng sống bệnh nhân 70 Hemophilia Phụ lục 5: Bộ công cụ thu thập số liệu từ hồ sơ bệnh án bệnh nhân Hemophilia 75 Phụ lục 6: Chấp nhận Hội đồng đạo đức 76 Biên giải trình chỉnh sửa 77 H P Nhận xét luận văn thạc sỹ chuyên khoa II H U 80 vi DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU Bảng 1.1 Giới thiệu số công cụ đo lường CLCS Bảng 1.2 Một số nghiên cứu đánh giá CLCS bệnh nhân Hemophilia 17 22 Bảng 2.1 Các khía cạnh đo lường CLCS cơng cụ SF-36 Bảng 2.2 Cách tính điểm cho câu trả lời công cụ SF-36 34 34 Bảng 3.1 Đặc điểm nhân học đối tượng nghiên cứu 37 Bảng 3.2 Thơng tin chung tình trạng bệnh đối tượng nghiên cứu 38 Bảng 3.3 Thông tin chung tình hình điều trị đối tượng nghiên cứu 39 Bảng 3.4 Sức khỏe thể chất đối tượng nghiên cứu Bảng 3.5 Sức khỏe thể chất đặc điểm nhân học 40 40 H P Bảng 3.6 Sức khỏe thể chất tình trạng bệnh Bảng 3.7 Sức khỏe thể chất tình hình điều trị Bảng 3.8 Sức khỏe tâm thần đối tượng nghiên cứu Bảng 3.9 Sức khỏe tâm thần đặc điểm nhân học 41 42 43 43 Bảng 3.10 Sức khỏe tâm thần tình trạng bệnh 44 Bảng 3.11 Sức khỏe tâm thần tình hình điều trị Bảng 3.12 Điểm CLCS tổng quát đối tượng nghiên cứu Bảng 3.13 Điểm CLCS tổng quát đặc điểm nhân học Bảng 3.14 Điểm CLCS tổng quát tình trạng bệnh Bảng 3.15 Điểm CLCS tổng quát tình hình điều trị Bảng 3.16 Đánh giá mối liên quan điểm CLCS tổng quát số đặc điểm nhân học Bảng 3.17 Đánh giá mối liên quan điểm CLCS tổng quát tuổi 45 46 47 48 49 Biểu đồ 3.1 Điểm CLCS tổng quát tuổi Bảng 3.18 Đánh giá mối liên quan điểm CLCS tổng quát tình trạng bệnh Bảng 3.19 Đánh giá mối liên quan điểm CLCS tổng quát tình hình điều trị Bảng 3.20 Mơ hình hồi quy đa biến phân tích yếu tố liên quan đến điểm CLCS bệnh nhân Hemophilia 52 U H 50 51 52 53 54 vii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT Chất lượng sống : CLCS Sức khỏe thể chất : SKTC Sức khỏe tâm thần TW : SKTT : Trung ương H P H U viii TĨM TẮT NGHIÊN CỨU Hemophilia (bệnh máu khó đông hay bệnh ưa chảy máu) số rối loạn chảy máu di truyền hay gặp thiếu hụt yếu tố đông máu Đặc điểm bệnh chảy máu khắp vị trí thể, tái phát nhiều lần gây đau dội dẫn tới tàn tật, tử vong CLCS khái niệm đa chiều bao gồm lĩnh vực liên quan đến hoạt động thể chất, tâm thần, cảm xúc xã hội Nghiên cứu CLCS bệnh nhân Hemophilia đánh giá hiệu lợi ích phương pháp điều trị, đánh giá khả kiểm soát cải thiện sau điều trị Việc nghiên cứu CLCS coi phần quan trọng chiến lược điều trị bệnh Hemophilia, cung cấp dịch vụ chăm sóc tồn diện cho bệnh nhân Hemophilia cách thường xuyên Do nghiên cứu tiến hành với hai mục tiêu: 1) mô tả chất lượng sống 2) phân tích số yếu tố liên quan tới chất lượng sống bệnh nhân Hemophilia từ 18 tuổi trở lên điều trị Viện Huyết học - Truyền máu TW năm 2020 Nghiên cứu cắt ngang phân tích, tiến hành chọn mẫu thuận tiện 185 bệnh nhân Hemophilia điều trị Trung tâm Hemophia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương từ tháng 01 – 06/2020 vấn bệnh nhân công cụ SF-36 Kết nghiên cứu cho thấy bệnh nhân Hemophilia có điểm trung bình CLCS tổng quát mức trung bình (51,6 điểm), đó, SKTC mức trung bình (38 điểm) SKTT mức trung bình (65,2 điểm) Điểm trung bình CLCS, SKTC, SKTT giảm dần tuổi bệnh nhân tăng lên Ngược lại, điểm CLCS, SKTC, SKTT cao bệnh nhân có trình độ học vấn cao Bệnh cạnh đó, nghề nghiệp mang tính chất phải hoạt động thể chất, ổn định điểm CLCS, SKTC, SKTT cao Bệnh nhân Hemophilia A có điểm CLCS, SKTC, SKTT thấp bệnh nhân Hemophilia B, bệnh nhân mức độ nặng có điểm CLCS, SKTC, SKTT thấp bệnh nhân mức độ trung bình nhẹ (p < 0,05) Có khác biệt điểm trung bình CLCS theo tuổi chẩn đốn lần đầu (p = 0,042) Chưa tìm thấy mối liên quan CLCS bệnh nhân Hemophilia với yếu tố lại tình trạng nhân, tình trạng kinh tế, có thêm người mắc gia đình, có chất ức chế, bệnh lý kèm, số lần điều trị/năm khoảng cách từ nhà đến Viện điều trị Từ kết trên, nghiên cứu khuyến nghị bệnh nhân Hemophilia Viện Huyết học cần tích cực tham gia chương trình quản lý, từ chăm sóc tồn diện, tăng cường SKTC giảm tuổi chẩn đoán lần đầu cho hệ H P H U ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn chảy máu hệ bất thường hệ đông cầm máu Hemophilia (bệnh máu khó đơng hay bệnh ưa chảy máu) số rối loạn chảy máu di truyền hay gặp thiếu hụt yếu tố đơng máu Hemophilia có hai thể bệnh Hemophilia A Hemophilia B Hầu hết bệnh nhân Hemophilia nam giới (1) Theo thống kê Liên đoàn Hemophilia Thế giới, giới 10.000 trẻ trai sinh có trẻ bị Hemophilia (1) Tại Việt Nam, ước tính có 6.000 H P bệnh nhân 30.000 người mang gen bệnh, phần lớn điều trị Viện Huyết học – Truyền máu TW với 1500 bệnh nhân (2, 3) Việc chẩn đoán điều trị rối loạn chảy máu có khoảng cách khác biệt lớn vùng lãnh thổ giới (4) Một số chẩn đốn từ trẻ tiếp cận dịch vụ chăm sóc y tế suốt đời, phần U lớn người bệnh khơng chăm sóc, điều trị thường xuyên dẫn tới hệ không mong muốn người bệnh suy nhược, đau đớn, biến chứng tổn thương khớp vĩnh viễn, nặng tử vong chảy máu vị trí H nghiêm trọng (4) Điều khiến việc điều trị, nâng cao chất lượng sống cho người bệnh cịn khó khăn, nhiều nghiên cứu cho thấy chất lượng sống bệnh nhân Hemophilia không cải thiện rõ rệt, thấp nhiều so với mức chung cộng đồng (5-7) Trên giới, nghiên cứu CLCS bệnh nhân Hemophilia triển khai từ năm 2000, ngày phát triển số lượng chất lượng Từ sớm, nước châu Âu, Canada, Mỹ bước hồn thiện cơng cụ để tiến hành nghiên cứu CLCS bệnh nhân Hemophilia, có công cụ SF-36 (5-7) Đo lường CLCS tiêu chí đo tình trạng sức khỏe điều tra quốc gia, tiêu chí hệ thống chăm sóc sức khỏe (8) Nghiên cứu CLCS Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cung cấp thông tin nhằm giảm gánh nặng bệnh tật cho người 71 I THÔNG TIN CHUNG Họ tên Năm sinh Nơi sinh sống Số ngƣời mắc bệnh gia đình Đang học Cán công nhân viên Kinh doanh buôn bán Nghề nông Nghề tự Ở nhà nghề Mất khả lao động Nghề nghiệp H P Tiểu học trở xuống Trung học sở Trung học phổ thông Từ Đại học trở lên Trình độ học vấn Tình trạng nhân U Khả kinh tế H Chưa kết Đang có gia đình Đã ly Thu nhập ni gia đình Tham gia kinh tế gia đình Phụ thuộc gia đình II CÂU HỎI TỰ ĐÁNH GIÁ Câu Nhìn chung, anh cho sức khỏe là: Tuyệt vời Rất tốt Tốt Vừa phải Tồi Câu Anh đánh giá sức khỏe so với năm trước? Tốt nhiều so với năm trước Tốt chút so với năm trước Như Tồi chút so với năm trước Tồi nhiều so với năm trước 72 Những câu sau đề cập đến hoạt động thƣờng ngày anh Tình trạng sức khỏe anh có gây cản trở hoạt động khơng có mức độ nào? Câu Vấn đề Có cản Có cản Khơng trở nhiều trở cản trở Hoạt động mạnh chạy, mang vật nặng Hoạt động trung bình đẩy máy hút bụi, chơi cầu lông, di chuyển bàn… Nhấc mang tạp phẩm Trèo vài lượt cầu thang Trèo lượt cầu thang Quì, uốn cúi người Đi nhiều 2km 10 Đi vài đoạn đường 11 Đi đoạn đường 12 Tắm tự mặc quần áo H P Trong tuần vừa qua, anh có gặp phải vấn đề dƣới liên quan với công việc hoạt động thƣờng ngày vấn đề sức khỏe thể chất gây khơng? Câu 13 14 15 16 U H Vấn đề Có Không Giảm thời gian dành cho công việc hoạt động khác Hoàn thành khả Hạn chế số cơng việc hoạt động Khó thực công việc hoạt động Trong tuần vừa qua, anh có gặp phải vấn đề dƣới liên quan với công việc hoạt động thƣờng ngày vấn đề sức khỏe tâm thần gây không (nhƣ trầm cảm, lo lắng)? Câu Vấn đề 17 Giảm thời gian dành cho công việc hoạt động khác 18 Hoàn thành khả 19 Khơng thể thực cơng việc hoạt động khác cẩn thận bình thường Có Khơng 73 Câu 20 Các vấn đề tâm thần có cản trở hoạt động xã hội bình thường anh với gia đình, bạn bè hàng xóm khơng? phải Khơng Nhiều Câu 21 Trong tuần vừa qua, thể anh có cảm giác đau đớn mức độ nào? nhẹ Nhẹ Vừa Nặng Câu 22 Trong tuần vừa qua, cảm giác đau cản trở hoạt động thường ngày anh mức độ nào? phải chút nhiều Đây câu hỏi cảm nhận anh việc xảy nhƣ với anh tuần qua Xin chọn câu trả lời gần với cảm nghĩ anh Câu 23 Anh có cảm thấy đầy đủ nhiệt huyết khơng? Ln Hầu hết thời gian Khá thường xuyên Đơi Ít Khơng lúc Câu 25 Anh có cảm thấy buồn đến mức khơng có làm vui được? Ln ln Hầu hết thời gian Khá thường xuyên Đôi Ít Khơng lúc Câu 27 Anh có giàu lượng sống khơng? Ln ln Hầu hết thời gian Khá thường xuyên Đơi Ít Khơng lúc H U H P Câu 24 Anh có phải người hay lo lắng không? Luôn Hầu hết thời gian Khá thường xuyên Đôi Ít Khơng lúc Câu 26 Anh có cảm thấy bình n khơng? Ln ln Hầu hết thời gian Khá thường xuyên Đôi Ít Khơng lúc Câu 28 Anh có cảm thấy buồn nản khơng? Ln ln Hầu hết thời gian Khá thường xuyên Đơi Ít Khơng lúc 74 Câu 29 Anh có cảm thấy kiệt sức Câu 30 Anh có phải người hạnh khơng? phúc? Ln Luôn Hầu hết thời gian Hầu hết thời gian Khá thường xuyên Khá thường xun Đơi Đơi Ít Ít Khơng lúc Khơng lúc Câu 31 Anh có cảm thấy mệt mỏi khơng? Đơi Ít Khơng lúc Luôn Hầu hết thời gian Khá thường xuyên H P Câu 32 Trong tuần vừa qua, tình trạng sức khỏe thể chất vấn đề tâm thần cản trở hoạt động xã hội anh mức độ nào? Không lúc Các khẳng định sau hay sai mức độ với anh? U Câu 33 Tôi cảm thấy dễ ốm người khác! Hồn tồn Gần Khơng biết Hồn tồn sai Hầu sai Câu 34 Tơi khỏe mạnh tất người biết! Hồn tồn Gần Khơng biết Hồn tồn sai Hầu sai Câu 35 Tơi cho sức khỏe xấu đi! Hồn tồn Gần Khơng biết Hoàn toàn sai Hầu sai Câu 36 Sức khỏe tơi tuyệt vời! Hồn tồn Gần Hoàn toàn sai Hầu sai H Không biết Xin chân thành cám ơn hợp tác anh! 75 PHỤ LỤC NGÀY KHẢO SÁT: MÃ BỆNH NHÂN: BỘ CỘNG CỤ THU THẬP SỐ LIỆU TỪ HỒ SƠ BỆNH ÁN BỆNH NHÂN HEMOPHILIA Họ tên Năm sinh Nơi sinh sống Thời điểm lần đầu vào viện H P Số lần điều trị năm 2019 Thể bệnh 11 Hemophilia A Hemophilia B Nhẹ Mức độ bệnh Trung bình 12 Nặng U Chất ức chế Khơng Có Bệnh lý khác kèm theo H 10 Tƣ vấn tâm lý 11 Chăm sóc tồn diện Khơng có Có, Có, thường xun Khơng Thỉnh thoảng Thường xuyên lần nhập Viện Không Thỉnh thoảng Định kỳ theo lịch bác sỹ 76 PHỤ LỤC 6: CHẤP THUẬN CỦA HỘI ĐỒNG ĐẠO ĐỨC H P H U 77 H P H U 78 H P H U 79 H P H U 80 H P H U 81 H P H U 82 H P H U 83 H P H U 84 H P H U 85 H P H U