Nghiên cứu tình hình tàn tật và đánh giá hiệu quả mô hình phục hồi lồng ghép người tàn tật do bệnh phong tại tỉnh cà mau năm 2017 2018

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC CẦN THƠ NGUYỄN MINH SƠN NGHIÊN CỨU TÌNH HÌNH TÀN TẬT VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MƠ HÌNH PHỤC HỒI LỒNG GHÉP NGƯỜI TÀN TẬT DO BỆNH PHONG TẠI TỈNH CÀ MAU NĂM 2017-2018 LUẬN ÁN CHUYÊN KHOA CẤP II CẦN THƠ - 2018 ii BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC CẦN THƠ NGUYỄN MINH SƠN NGHIÊN CỨU TÌNH HÌNH TÀN TẬT VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MƠ HÌNH PHỤC HỒI LỒNG GHÉP NGƯỜI TÀN TẬT DO BỆNH PHONG TẠI TỈNH CÀ MAU NĂM 2017-2018 Chuyên ngành: Y tế công cộng Mã Số: 62.72.03.01.CK LUẬN ÁN CHUYÊN KHOA CẤP II Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS LÊ THÀNH TÀI CẦN THƠ - 2018 iii MỤC LỤC Trang bìa Trang phụ bìa Lời cam đoan Lời cám ơn Mục lục Danh mục chữ viết tắt Danh mục bảng Danh mục sơ đồ ĐẶT VẤN ĐỀ Chương – TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Các khái niệm, định nghĩa, thuật ngữ nghiên cứu 1.2 Đặc điểm tàn tật người tàn tật phong 10 1.3 Một số yếu tố liên quan, nhu cầu phục hồi chức năng, phục hồi kinh tế, xã hội người tàn tật 14 1.4 Mơ hình phục hồi lồng ghép người tàn tật phong 19 Chương – ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23 2.1 Đối tượng nghiên cứu 23 2.1.1 Tiêu chuẩn chọn 23 2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 23 2.1.3 Thời gian địa điểm nghiên cứu 23 2.2 Phương pháp nghiên cứu 23 2.2.1 Thiết kê nghiên cứu 23 2.2.2 Cỡ mẫu 23 2.2.3 Phương pháp chọn mẫu 24 2.2.4 Nội dung nghiên cứu 24 2.2.5 Kỹ thuật thu thập số liệu 34 iv 2.2.6 Khống chế sai số nghiên cứu 34 2.2.7 Phân tích xử lý số liệu 34 2.3 Đạo đức nghiên cứu 35 Chương – KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 23 3.1 Đặc điểm tàn tật bệnh phong 35 3.2 Tỷ lệ mức độ loại tàn tật người bệnh phong 37 3.3 Tính sẵn có dịch vụ, thực trạng phục hồi chức năng, kinh tế, xã hội người tàn tật Phong 46 3.4 Đánh giá hiệu mơ hình phục hồi lồng ghép người tàn tật bệnh phong 57 Chương – BÀN LUẬN 57 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 60 4.2 Tỷ lệ mức độ loại tàn tật người bệnh phong 63 4.3 Tính sẵn có dịch vụ, thực trạng phục hồi chức năng, phục hồi kinh tế, xã hội người khuyết tật Phong Error! Bookmark not defined.6 4.4 Đánh giá kết can thiệp mơ hình phục hồi lồng ghép người tàn tật phong Error! Bookmark not defined.6 KẾT LUẬN 78 KIẾN NGHỊ 600 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC 1: Thông tin suy giảm chức người tàn tật PHỤ LỤC 2: Khảo sát dịch vụ nhu cầu người tàn tật PHỤ LỤC 3: Khảo sát chất lượng sống người tàn tật PHỤ LỤC 4: Phiếu khảo sát sở cung cấp dịch vụ cho người tàn tật PHỤ LỤC 5: Đánh giá hiệu can thiệp v DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT BHYT: Bảo hiểm y tế BN: Bệnh nhân BVDL: Bệnh viện Da liễu CNTK: Chức thần kinh CRPD: Công ước quyền người khuyết tật CSHQ Chỉ số hiệu ĐHTL: Đa hóa trị liệu LĐTBXH: Lao động thương binh xã hội NLR: Hiệp hội cứu trợ bệnh phong Hà lan NTT: Người tàn tật NVYT: Nhân viên y tế PHCN: Phục hồi chức SL: Số lượng SSTT: Săn sóc tàn tật VLTL: Vật lý trị liệu TL %: Tỷ lệ % WHO: Tổ chức y tế Thế giới vi DANH MỤC BẢNG Bảng 1.1 Phân bố bệnh phong giới năm 2011- quý I/2012 11 Bảng 1.2 Tỷ lệ tàn tật độ bệnh nhân phong năm 2012 11 Bảng 1.3 Tàn tật độ BN phong số tỉnh năm 2012 13 Bảng 1.4 Những dịch vụ phục hồi sẵn có Việt Nam 17 Bảng 3.1 Phân bố bệnh nhân theo tuổi, nơi cư trú, BHYT giới 35 Bảng 3.2 Phân bố công việc nam nữ 36 Bảng 3.3 Phân loại theo mức độ bệnh giai đoạn quản lý với giới tính 36 Bảng 3.4 Phân loại tàn tật mắt bệnh phong 38 Bảng 3.5 Phân loại tàn tật (ISF) bàn tay người tàn tật phong 38 Bảng 3.6 Phân loại tình trạng mức độ tàn tật (ISF) bàn chân người tàn tật phong 40 Bảng 3.7 Mức độ mức độ tàn tật theo nhóm vi khuẩn 41 Nhận xét: tàn tật độ nhóm PB cao nhóm MB, 30,3% 12,6% 41 Bảng 3.8 Mức độ mức độ tàn tật theo giới 41 Bảng 3.9 Tình trạng mức độ tàn tật theo nhóm vi khuẩn 40 Bảng 3.10 Tình trạng mức độ tàn tật mắt theo giới người tàn tật bệnh phong 42 Bảng 3.11 Tình trạng mức độ tàn tật tay theo nhóm vi khuẩn 43 Bảng 3.12 Tình trạng mức độ tàn tật tay theo giới 44 Bảng 3.13 Tình trạng mức độ tàn tật bàn chân theo nhóm vi khuẩn người tàn tật bệnh phong 44 Bảng 3.14 Tình trạng mức độ tàn tật bàn chân theo giới người tàn tật bệnh phong 45 Bảng 3.15 Tính sẳn có dịch vụ phục hồi chức 46 Bảng 3.16 Thực trạng nhu cầu PHCN đối tượng 46 vii Bảng 3.17 Thực trạng nhu cầu phục hồi kinh tế đối tượng 47 Bảng 3.18 Thực trạng nhu cầu xã hội đối tượng 47 Bảng 3.19 Thực trạng tham gia hoạt động xã hội người tàn tật bệnh phong 48 Bảng 3.20 Thực trạng chất lượng sống người tàn tật 49 Bảng 3.21 Thực trạng hài long sức khỏe, cảm giác đau người tàn tật 49 Bảng 3.22 Sự hài lòng mức độ điều trị, tận hưởng sống ý nghĩa sống người tàn tật 50 Bảng 3.23 Sự hài lòng mức độ tập trung mức độ an toàn người tàn tật 51 Bảng 3.24 Sự hài lịng mơi trường sống, nghị lực diện mạo người tàn tật 52 Bảng 3.25 Sự hài lòng tiền cho nhu cầu ngày, mức độ thơng tin sẳn có người tàn tật 53 Bảng 3.26 Sự hài lòng hội tham gia hoạt động giải trí, sinh hoạt 54 Bảng 3.27 Sự hài lòng thân, mối quan hệ cá nhân sống tình dục người tàn tật 55 Bảng 3.28 Sự hài lòng điều kiện sống, quan hệ xã hội, dịch vụ y tế 56 Bảng 3.29 Đánh giá hiệu mơ hình phục hồi chức lồng ghép cho bệnh phong thực trạng PHCN, hướng dẫn chăm sóc, dụng cụ hỗ trợ 57 Bảng 3.30 Hiệu mơ hình phục hồi lồng ghép người tàn tật bệnh phong trợ cấp 59 Bảng 3.31 Hiệu mơ hình phục hồi lồng ghép người tàn tật bệnh phong tình trạng tham gia hoạt động xã hội 59 viii DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Tình hình loại tàn tật người bệnh phong 37 Biểu đồ 3.2 Mức độ mức độ tàn tật người bệnh phong 40 Biểu đồ 3.3 Mức độ tàn tật mắt người tàn tật phong 41 Biêu đồ 3.4 Mức độ tàn tật tay người tàn tật phong 43 Biểu đồ 3.5 Mức độ tàn tật bàn chân người tàn tật phong 44 ix DANH MỤC SƠ ĐỒ Sơ đồ Nguyên nhân dẫn đến tàn tật bệnh phong ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh Phong bệnh nhiễm trùng mãn tính trực khuẩn Mycobacterium leprae gây ra, bệnh gây tổn thương chủ yếu da thần kinh ngoại biên Năm 1996 chương trình phịng, chống phong trở thành chương trình mục tiêu quốc gia [41] Về bản, nước ta đạt theo tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong hậu để lại sống nhiều người bệnh nan giải, gây ảnh hưởng lớn đến chất lượng sống người bệnh Các tàn tật bao gồm suy giảm chức thể, giới hạn hoạt động cách ly xã hội kỳ thị; theo Phân Loại Quốc Tế Về Thực Hiện Chức Năng, Tàn Tật Và Sức Khỏe (ICF) Tổ Chức Y Tế Thế Giới Bệnh phong có 03 loại tàn tật thường gặp tàn tật mắt, bàn tay, bàn chân Người ta chia tàn tật thành 03 độ: độ 0, độ I, độ II [22]; tàn tật độ II tàn tật khó phục hồi Trong cơng tác phịng chống tàn tật bệnh phong mục tiêu đưa làm giảm dần tỷ lệ tàn tật độ II bệnh phong số bệnh phong bị tàn tật chăm sóc 100% Trong chăm sóc tàn tật bệnh phong nhằm mục đích cho người mắc bệnh phong không tàn tật thêm biến chứng thêm phục hồi dần di chứng tàn tật bệnh phong để người mắc bệnh phong dễ hòa nhập với cộng đồng Tại Cà Mau, cơng tác phịng chống bệnh phong cịn gặp nhiều khó khăn Năm 2010, xuất 11 bệnh nhân mắc [42] Ngoài ra, số người tàn tật phong cần phục hồi chức 393 người Những mơ hình giúp phục hồi chức cịn hạn chế, mơ hình phục hồi kinh tế - xã hội chống kỳ thị bệnh nhân phong chưa có Hiện nay, chúng tơi triển khai thí điểm 03 nhóm tự lực 03 xã nhằm hỗ trợ giúp người tàn tật phục hồi 15 chuẩn nhận trợ cấp Không xã hội khơng? Khơng biết Câu Nếu có, ơng/bà/anh/chị có Có 16 nhận khoản trợ cấp Khơng xã hội đặn không? Câu Hiện ông/bà /anh/chị Nước máy 17 sử dụng nguồn nước Nước giếng khoan sinh hoạt nào? Nước sông/ao/hồ Khác Câu Nhà ơng/bà/anh/chị Có 18 có đủ vững Khơng nhà cấp tốt không? (Nhà cấp 4: nhà xây tường, có mái tole, ngói…) Câu Hiện ơng/bà/anh/chị Có 19 có sử dụng hố xí hợp vệ Không sinh không? (Quan sát) Câu 20 Trong gia ông/bà/anh/chị đình có ………… trẻ từ 5-18 tuổi? Câu Trong số đó, có 21 trẻ tới ………… trường? Câu Bao nhiêu trẻ 22 học hỗ trợ học phí, ………… học bổng, sách vở, quần áo? Câu Ông/bà /anh/chị có Có 23 thành viên tổ chức, Khơng đồn thể, tổ chức hội, câu lạc quyền địa phương khơng? Câu Ơng/bà /anh/chị có biết Có 24 địa phương có nhóm, Khơng câu lạc bộ, hay tổ chức không? người tàn tật Đánh giá thêm mức độ tham gia trắc nghiệm (P-Scale) Lớn 4 đồng cảnh khơng? (nếu đơi khi, khơng, khơng thích hợp) vấn đề lớn ơng/bà/anh/chị Ơng/bà/anh/chị có làm việc nhiều người đồng cảnh không? (cùng số giờ, loại cơng việc v.v ) Điểm Vừa Ơng/bà/anh/chị có hội việc tìm kiếm việc làm người Khơng vấn đề Nhỏ Khơng thích hợp, tơi khơng ơng/bà/anh/chị Khơng tính cảnh ngộ không bị ảnh hưởng bệnh phong) Đôi Hãy so sánh với người đồng cảnh (người độ tuổi, giới Có o Khơng cụ thể, khơng trả lời N Trắc nghiệm đo độ tham gia (rất ngắn) (nếu đơi khi, khơng khơng thích hợp) vấn đề lớn 4 4 ơng/bà/anh/chị? Ơng/bà/anh/chị có đóng góp mặt kinh tế cho gia đình tương tự người đồng cảnh không? (nếu đôi khi, không khơng thích hợp) vấn đề lớn ơng/bà/anh/chị? Ơng/bà/anh/chị có tham dự vào lễ hội lễ nghi quan trọng người đồng cảnh khơng? (ví dụ đám cưới, đám tang, lễ hội tôn giáo) (nếu đôi khi, khơng khơng thích hợp) vấn đề lớn ơng/bà/anh/chị ? Ơng/bà/anh/chị có tham gia vào hoạt động xã hội (ví dụ: 0 họp thơn, xóm, ban ngành, tổ chức, xã hội người bàn vấn đề địa phương ) giải trí thơng thường (ví dụ: thể thao, tán gẫu) nhiều người đồng cảnh không? (nếu đôi khi, khơng khơng thích hợp) vấn đề lớn ông/bà/anh/chị? Để sống tốt Ơng/bà/anh/chị có nhu cầu (ghi rõ): - Về chăm sóc sức khỏe (chăm sóc y tế, phục hồi chức năng, dụng cụ hổ trợ…) - Về giáo dục cho thân em (giáo dục phổ thơng bổ túc văn hóa, cao hơn) - Về sinh kế (học nghề, vay vốn…) - Về quan hệ xã hội (hơn nhân gia đình, tín ngưỡng, giải trí, thể thao…) - Về tham gia vào tổ chức xã hội, đoàn thể địa phương ………………………………………………………………………… ………… PHỤ LỤC 3: KHẢO SÁT CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Các câu hỏi sau hỏi cảm nhận bạn chất lượng sống, sức khoẻ, lĩnh vực khác sống bạn Tôi đọc câu hỏi cho bạn, với lựa chọn cho phần trả lời Hãy chọn phần trả lời mà bạn thấy phù hợp Nếu bạn không chọn phần trả lời cho câu hỏi, câu trả lời mà bạn nghĩ tới thường câu trả lời tốt Hãy nghĩ sống bạn bôn tuần vừa qua Không Nội dung Rất kém Kém Tốt Rất tốt không tốt Bạn đánh giá chất lượng sống bạn? Khôn g hài Rất bất mãn Bất mãn lịng khơng Hài lịng Rất hài lịng bất mãn Bạn hài lòng sức khoẻ mình? Các câu sau hỏi mức độ trải nghiệm bạn số việc bốn tuần lễ vừa qua Không chút Chút Mức độ Rất vừa nhiề phải u Tột Bạn cảm thấy đau thể chất cản trở bạn việc thực 5 1 5 5 việc bạn cần làm đến mức nào? Bạn cần điều trị mặt y tế đến mức để thực hoạt động sống hàng ngày? Bạn hưởng thụ (tận hưởng) sống đến mức nào? Bạn cảm thấy sống có ý nghĩa đến mức nào? Bạn tập trung (không phân tâm, không lo ra…) đến mức nào? Bạn cảm thấy sống hàng ngày an tồn (n ổn, khơng nguy hiểm, khơng cố) đến mức nào? Mơi trường sống (khí hậu, tiếng ồn, giao thông, ô nhiểm…) quanh bạn tốt lành đến mức nào? Các câu sau hỏi mức độ bạn trải nghiệm số việc làm số việc bốn tuần vừa qua Khơng Chút Vừa Phần Hồn phải lớn tồn 5 5 chút Bạn có đủ nghị lực (sức 10 mạnh, khả vượt qua khó khăn) cho sống hàng ngày đến mức độ nào? 11 12 13 Bạn chấp nhận diện mạo bên ngồi đến mức độ nào? Bạn có đủ tiền để đáp ứng nhu cầu đến mức độ nào? Thông tin bạn cần sống hàng ngày sẵn có với bạn đến mức nào? Bạn có hội (điều kiện 14 thuận lợi) để tham gia hoạt động giải trí 5 đến mức nào? 15 Bạn có khả loanh quanh tốt đến mức nào? Các câu sau hỏi mức độ hài lịng bạn số khía cạnh sống bốn tuần vừa qua: Không Rất bất mãn Bất mãn hài lịng khơng Hài lịng Rất hài lòng bất mãn 16 Bạn hài lòng đến mức giấc ngủ 5 mình? Bạn hài lịng đến mức 17 khả thực sinh hoạt sống hàng ngày mình? 18 Bạn hài lịng đến mức lực làm việc mình? Bạn hài lòng đến mức 19 thân mình? (tính tình, lực, quan 5 5 5 hệ với người…) Bạn hài lòng đến mức 20 mối quan hệ cá nhân mình?(quan hệ với cha mẹ, anh chị em, vợ chồng…) 21 Bạn hài lòng đến mức với sống tình dục mình? 22 Bạn hài lòng đến mức giúp đỡ bạn bè? Bạn hài lòng đến mức 23 điều kiện sống (nhà ở, điện nước, tiện nghi…) nơi bạn sinh sống? 24 25 Bạn hài lòng đến mức dịch vụ y tế mà bạn tiếp cận ? Bạn hài lòng đến mức phương tiện lại mình? Các câu sau hỏi mức độ thường xuyên bạn cảm nhận trải nghiệm số việc bốn tuần vừa qua Không Hiếm Khá Rất thường thường xun xun Ln ln Bạn thường có 26 cảm giác tiêu cực tâm trạng buồn chán, tuyệt vọng, lo lắng, phiền muộn? Bạn có ý kiến lượng giá? Cảm ơn hợp tác ông/bà/anh/chị! Người vấn: ………………………………… Ngày vấn:………………………………… Phụ lục 4: PHIẾU KHẢO SÁT CƠ SỞ CUNG CẤP DỊCH VỤ CHO NGƯỜI TÀN TẬT Mã số: _ Cơ sở vấn: Người vấn: Anh/chị vui lòng cho biết loại dịch vụ mà sở cung cấp cho NTT? NTT sử dụng dịch vụ sở này? Để sử dụng dịch vụ sở, □ Giấy giới thiệu NTT cần phải thực thủ tục gì? □ Giấy xác định mức độ thương tật □ Hộ □ Chứng minh nhân dân □ Yêu cầu khác Anh chị cho biết số NTT nhận dịch vụ sở năm qua (ước tính) Trong số NTT, có NTTDP khơng? □ Có □ Khơng  hỏi thêm câu số □ Không rõ Theo anh chị lại khơng có NTTDP tiếp nhận dịch vụ sở? Dịch vụ sở có miễn phí cho NTT □ Có khơng? □ Khơng Nếu có, trường hợp miễn phí? Nếu khơng miễn, phí dịch vụ bao nhiêu? (xin bảng giá) Có chế độ giảm phí cho NTT khơng? □ Có □ Khơng Cơ sở quan quản lý? 10.Các dịch vụ NTT cần mà sở khơng có, NTT chuyển đến đâu? Đối tượng/tiêu chuẩn ưu tiên chuyển đi? 11 NKT có tham gia hoạt động, điều hành sở khơng? □ Có □ Khơng Cảm ơn hợp tác ông/bà/anh/chị! Người vấn: ……………………Ngày vấn:………………… Phụ lục 5: ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP Mã phiếu: …… I Thông tin chung Câu Họ tên Câu Địa Câu Tuổi Câu Giới Nam Nữ Câu Sử dụng bảo hiểm y tế Có Không Câu Các dịch vụ nhận Phẫu thuật Điều trị vết loét Vật lý trị liệu Dụng cụ hỗ trợ Câu Được nhân viên y tế hướng dẫn tự chăm sóc tàn tật Câu Được dạy nghề Có Khơng Có Khơng Câu Các trợ cấp xã hội nhận (ghi rõ) ………………………… Câu 10 Câu 11 Câu 12 Mức độ, tần suất nhận trợ cấp …………………………… xã hội (ghi rõ) Có trẻ em hỗ trợ học phí, Có sách… Khơng Địa phương có nhóm, câu lạc Có người tàn tật Không Câu 13 Câu Mức độ tham gia hoạt động xã hội (ghi rõ) Được vay vốn xóa đói giảm nghèo 14 Câu 16 Có Khơng Bị cộng đồng kỳ thị 15 Câu …………………………… Có Khơng Các dịch vụ miễn phí, giảm phí cho …………………………… người khuyết tật phong? (ghi rõ) Câu Mức độ hài lòng NTT bệnh Rất hài lòng 17 phong dịch vụ hỗ trợ sức Hài lịng khỏe, kinh tế có trước sau Khơng hài lịng can thiệp nhóm can thiệp với Rất khơng hài lịng nhóm chứng Khác (ghi rõ) Câu 18 Mong muốn khác để có sống tốt …………….… ……… Cảm ơn hợp tác ông/bà/anh/chị! Người vấn: ……………………Ngày vấn:…………………