CLB TUYÊN TRUYỀN VẬN ĐỘNG HIẾN MÁU TÌNH NGUYỆN TỈNH THANH HÓA ****** TÀI LIỆU ÔN TẬP CHUYÊN VIÊN GIỌT HỒNG LAM SƠN – LẦN I NĂM 2016 THÁNG 4/2016 PHẦN I CÁC KIẾN THỨC VỀ MÁU VÀ HIẾN MÁU TÌNH NGUYỆN 1[.]
CLB TUN TRUYỀN VẬN ĐỘNG HIẾN MÁU TÌNH NGUYỆN TỈNH THANH HĨA ****** TÀI LIỆU ÔN TẬP CHUYÊN VIÊN GIỌT HỒNG LAM SƠN – LẦN I NĂM 2016 THÁNG 4/2016 PHẦN I. CÁC KIẾN THỨC VỀ MÁU VÀ HIẾN MÁU TÌNH NGUYỆN 1. Hỏi đáp cơ bản về máu truyền máu và hiến máu tình nguyện Phong trào HMTN (HMTN) ở nước ta được chính thức khởi động từ năm 1994, đến nay đã thu được những kết quả đáng khích lệ. Lượng máu thu được tăng dần hàng năm, ngày càng xuất hiện nhiều người, nhiều gia đình HM, dịng họ HM, tập thể HM tiêu biểu. Năm 2014, cả nước tiếp nhận được trên 1 triệu đơn vị máu, trong đó lượng máu thu được từ người HMTN đạt 96%. Có được những kết quả đó phần lớn là nhờ cơng tác tun truyền, vận động HMTN đã được sự quan tâm, vào cuộc, ủng hộ của các cấp, các ngành và các tầng lớp nhân dân. Câu 1. Máu là gì? Lượng máu trong cơ thể như thế nào? Máu là một tổ chức lỏng, lưu thơng trong hệ thống tuần hồn của cơ thể. Máu gồm nhiều thành phần với các chức năng khác nhau và liên quan mật thiết đến chức năng sống của cơ thể. Bình thường, tổng lượng máu trong cơ thể người trưởng thành trung bình khoảng 80 ml/kg cân nặng đối với nam và 70 ml/kg cân nặng đối với nữ. Như vậy, lượng máu tỷ lệ thuận với cân nặng của cơ thể. Lượng máu tương đối ổn định nhờ cơ chế điều hòa của cơ thể giữa lượng máu sinh ra ở tủy xương tương ứng với lượng máu bị mất đi. Lượng máu liên quan trực tiếp đến hoạt động của cơ thể như khi mất nhiều mồ hôi, khi mất nước thì lượng máu giảm do bị cơ đặc. Trong những trường hợp bệnh lý như thiếu máu do mất máu, do suy tủy, lượng máu trong cơ thể sẽ bị thay đổi tùy thuộc vào tình trạng bệnh lý. Câu 2. Các thành phần máu và chức năng là gì? Máu gồm hai phần: các tế bào và huyết tương. v Các tế bào máu bao gồm: H ồng cầu: Chiếm số lượng nhiều nhất, chứa huyết sắc tố, đây là chất giúp cho máu có màu đỏ. Hồng cầu làm nhiệm vụ vận chuyển ôxy từ phổi đến các mô và nhận CO 2 từ các mô lên đào thải ở phổi. Đời sống trung bình của hồng cầu là 120 ngày. Mỗi ngày có khoảng 200 400 tỷ hồng cầu chết và được thay thế bằng những hồng cầu mới sinh ra từ tủy xương. Bạch cầu: Bạch cầu có chức năng bảo vệ cơ thể bằng cách phát hiện và tiêu diệt các “vật lạ” gây bệnh. Có nhiều loại bạch cầu khác nhau, với đời sống trung bình từ 1 tuần đến vài tháng. Một số virus (như HIV,…) có thể xâm nhập vào bạch cầu và dần dần phá hủy hệ thống miễn dịch của cơ thể. Tiểu cầu: Là những mảnh tế bào rất nhỏ. Tiểu cầu tham gia vào chức năng cầm máu, tạo các cục máu đông bịt các vết thương ở thành mạch. Đời sống của tiểu cầu khoảng 57 ngày. v Huyết tương: Là phần vô hình, có màu vàng, chứa chủ yếu là nước; ngồi ra cịn nhiều chất rất quan trọng đối với sự phát triển, chuyển hóa của cơ thể như: Albumin, các yếu tố đơng máu, các kháng thể, đường, vitamin, muối khống, hormon, các men Thành phần có trong huyết tương thay đổi theo thời gian trong ngày và tình trạng sinh lý của cơ thể, ví dụ sau bữa ăn huyết tương có màu đục và trở nên trong màu vàng chanh sau khi ăn từ một đến hai giờ. Máu có huyết tương đục sẽ khơng được sử dụng vì có thể gây sốc, gây dị ứng cho người bệnh. Vì vậy, người HM chỉ nên ăn nhẹ, ăn ít đạm, ít mỡ trước khi HM. Câu 3. Quá trình tạo máu như thế nào? C ác tế bào máu được sinh ra tại tủy xương nhằm thay thế cho các tế bào già bị mất đi. Sau khi tham gia hoạt động chức năng ở máu và các mô trong một thời gian nhất định chúng sẽ bị tiêu hủy. Khi bị tiêu hủy, một phần chúng được tái hấp thu, một phần được đào thải ra khỏi cơ thể. Bình thường thì hai quá trình sinh máu và tiêu hủy máu sẽ cân bằng để đảm bảo duy trì lượng máu ổn định trong cơ thể. Ước tính mỗi ngày sẽ có một lượng máu tương đương với khoảng 40 ml đến 80 ml được thay thế. Khi HM, ngay lập tức cơ thể huy động lượng máu chưa lưu thông được dự trữ trong gan, lách…để duy trì huyết áp và lượng tế bào lưu thơng khơng thay đổi, sau đó kích thích tuỷ xương tăng sinh để bù lại lượng máu đã hiến. Do vậy, một người trưởng thành khoẻ mạnh nếu hiến lượng máu không quá 9 ml/kg cân nặng thì hồn tồn khơng có hại tới sức khoẻ. Bạch cầu và tiểu cầu do cư trú ở nhiều tổ chức (mô) nên không ảnh hưởng nhiều sau khi bị mất máu. Huyết tương hồi phục rất nhanh chóng, chỉ vài giờ đến 24 giờ sau khi bị mất máu. Câu 4. Tại sao phải truyền máu? Ai cần truyền máu? Máu và chế phẩm máu là một loại thuốc điều trị đặc biệt, chỉ có thể được lấy từ người (chưa sản xuất nhân tạo được). Máu cần cho cấp cứu và điều trị hằng ngày. Theo Hiệp hội truyền máu Hoa Kỳ, cứ 10 người khỏe mạnh thì 8 người có nguy cơ cần được truyền máu. Những trường trường hợp cần truyền máu: Cấp cứu do tai nạn, xuất huyết gây mất máu với số lượng lớn (mất khoảng 30% lượng máu). Nhiều ca phẫu thuật ngoại khoa, sản khoa, nhiều kỹ thuật cao như: chạy thận nhân tạo, ghép tạng cần rất nhiều máu Những bệnh nhân bị bệnh máu như: ung thư máu, suy tuỷ xương, xuất huyết giảm tiểu cầu… đặc biệt là những người bệnh bị mắc bệnh Thalassemia, Hemophilia (bệnh ưa chảy máu do di truyền). Các bệnh khác như sốt xuất huyết, xuất huyết tiêu hóa, các bệnh lý cần thay máu Đối với những bệnh nhân kể trên, máu là một loại thuốc khơng thể thiếu, nếu khơng được truyền máu đồng nghĩa với việc chấm dứt cuộc sống của họ. Truyền máu giúp cứu sống người bệnh trong cơn hoạn nạn; tuy nhiên, truyền máu cũng có thể truyền cả các mầm bệnh nhiễm trùng như HIV, viêm gan Do đó, nguồn máu an tồn nhất cho điều trị là từ những người khỏe mạnh, khơng có các hành vi nguy cơ lây nhiễm HIV và các bệnh khác. Câu 5. Truyền máu có thể truyền bệnh cho người nhận? Nhiều mầm bệnh có thể lây truyền qua đường truyền máu. Ở nước ta, Bộ Y tế quy định bắt buộc phải xét nghiệm sàng lọc tất cả đơn vị máu trước khi truyền với 5 bệnh nhiễm trùng là: HIV/AIDS, Viêm gan virus B, Viêm gan virus C, Giang mai và Sốt rét. Tuy vậy, kỹ thuật xét nghiệm hiện tại không phát hiện được các tác nhân này trong “g iai đoạn cửa sổ” như HIV là khoảng 12 tuần, viêm gan B là 4 tuần, viêm gan C là 12 tuần, giang mai là 4 đến 8 tuần và ký sinh trùng sốt rét thì chỉ phát hiện được khi lấy mẫu xét nghiệm trong lúc đang lên cơn sốt. N hư vậy, để đảm bảo an tồn truyền máu phịng tránh lây truyền bệnh, phải áp dụng nhiều biện pháp, trong đó có: + Vận động HMTN không lấy tiền, tư vấn để họ “tự sàng lọc”, nhất định khơng HM nếu thấy mình có yếu tố nguy cơ nhiễm bệnh. + Tư vấn và khám lâm sàng để lựa chọn người HM đủ sức khỏe. + Xét nghiệm sàng lọc các bệnh nhiễm trùng lây qua truyền máu. + Thực hiện truyền máu từng phần và đảm bảo vơ khuẩn các dụng cụ, trang thiết bị trong truyền máu Câu 6. Có bao nhiêu nhóm máu? Có nhiều hệ nhóm máu khác nhau như hệ ABO, hệ Rh, hệ Kell, hệ MNs, trong đó quan trọng và phổ biến nhất là hệ nhóm máu ABO và hệ nhóm máu Rh. Hệ nhóm máu ABO gồm 4 nhóm máu chính là A, B, O và AB. Ở Việt Nam, tỉ lệ giữa các nhóm máu là: A khoảng 20 %, B khoảng 30%, O khoảng 45 %, AB khoảng 5%. Người bệnh có thể được truyền hồng cầu từ người cho cùng nhóm hoặc người có nhóm O. Riêng hồng cầu nhóm AB, chỉ truyền cho người nhóm AB. Có thể tóm tắt ở sơ đồ bên. Hệ nhóm máu Rh: có 5 loại kháng nguyên là D, E, e, C, c và ở mỗi người nhóm Rh là một tổ hợp cụ thể với sự có mặt hoặc khơng có mặt từng kháng nguyên này. Trong số các kháng nguyên này, kháng nguyên D quan trọng nhất và do vậy khi hồng cầu có kháng nguyên D được gọi là nhóm máu Rh dương và khi khơng có kháng ngun D gọi là nhóm Rh âm. Người có nhóm máu Rh âm có thể bị tai biến tan máu trầm trọng khi nhận máu từ nhóm Rh dương. Ở Việt Nam, tỷ lệ người Rh âm rất thấp (0,07% dân số) nên được coi là người có nhóm máu hiếm. Do vậy khi người bệnh có nhóm máu Rh âm, có thể gặp khó khăn khi tìm được người hiến máu cùng nhóm. Ở người da trắng, tỷ lệ người nhóm Rh âm từ 15% 40% dân số. Câu 8. HM theo hướng dẫn khơng có hại đến sức khỏe? HM theo đúng hướng dẫn của thầy thuốc khơng có hại tới sức khỏe, điều đó được giải thích bằng các cơ sở khoa học và thực tế. v Việc HM tn thủ đúng các quy định y tế và phù hợp với các cơ sở sinh lý máu: Người HM có đủ nhận thức cơ bản về HM tình nguyện, HM trên cơ sở tự nguyện, khơng có vụ lợi, khơng sức ép. Tn thủ đúng các quy định như: đủ tuổi, đủ cân nặng; đáp ứng được các yêu cầu về mạch, huyết áp, lượng huyết sắc tố, đủ thời gian giữa các lần HM L ượng máu hiến: lượng máu có trong mỗi người tỷ lệ thuận với trọng lượng cơ thể (khoảng 7080ml máu/kg cân nặng). Mỗi lần hiến dưới 9ml máu/kg, không hiến quá 500ml/ngày là không ảnh hưởng tới sức khỏe. Như vậy, một người 45kg có khoảng trên 3.500ml máu và có thể hiến 350ml máu mà không ảnh hưởng tới sức khỏe. M áu gồm nhiều thành phần, mỗi thành phần có đời sống nhất định và thường xuyên được thay thế. Khả năng sinh máu của tủy xương là rất lớn, có thể gấp 4 10 lần so với nhu cầu bình thường của cơ thể trong những trường hợp như bị mất máu, HM Khi bị mất máu, ngay lập tức cơ thể huy động lượng máu được dự trữ trong gan, lách, cơ để đảm bảo duy trì khối lượng tuần hồn và ổn định huyết động trong cơ thể. Các cơng trình nghiên cứu khoa học đã chứng minh rằng, sau khi HM, các chỉ số như mạch, huyết áp, cân nặng cũng như xét nghiệm: số lượng hồng cầu, lượng huyết sắc tố, bạch cầu, tiểu cầu không thay đổi hoặc có thay đổi nhẹ trong giới hạn bình thường. Thực tế trên thế giới và ở nước ta trong những năm qua: M ỗi năm, trên thế giới có trên 90 triệu người HM; nước ta có gần 1 triệu người HM. Rất nhiều người đã HM trên 100 lần, sức khỏe hồn tồn bình thường. v HM cũng có những tác dụng tốt đối với sức khỏe. Các nghiên cứu đều chỉ ra rằng việc HM thường xuyên giúp làm giảm lượng sắt dư thừa làm giảm nguy cơ các bệnh lý tim mạch, đặc biệt là cơn đau tim và cơn đột qụy tim; giảm nguy cơ mắc ung thư Câu 9. Những đối tượng hiến máu? Ở nước ta, tỷ lệ lớn (khoảng 95%) là người HM tình nguyện Ngồi ra, vẫn phải tiếp nhận máu từ hai đối tượng khác: Người cho máu lấy tiền: cho máu trước hết vì mục đích lấy tiền bồi dưỡng, nhiều nơi cịn gọi là cho máu chun nghiệp, bán máu. Người nhà cho máu: Mỗi khi người bệnh cần máu, bệnh viện vận động người nhà của bệnh nhân cho máu. Cả hai đối tượng này, hiện nay trên thế giới đều khơng khuyến khích. Có nhiều nước cấm việc bán máu hoặc cho máu để lấy tiền; vì động cơ lấy tiền, họ cho máu nhiều lần không coi trọng sức khỏe, thậm chí khi có hành vi nguy cơ cao vẫn cố tình tham gia cho máu lấy tiền nên sức khỏe bản thân, chất lượng và an tồn máu đều khơng đảm bảo. Câu 10. Hình thức HM và khoảng thời gian giữa 2 lần HM? Khoảng thời gian giữa 2 lần hiến tùy thuộc hình thức HM: H M tồn phần: hiến tất cả các thành phần có trong máu, thể tích từ 250 – 500ml/lần. Khoảng thời gian giữa 2 lần hiến máu tối thiểu là 84 ngày (khoảng 12 tuần). H M từng phần: hiến chỉ một hoặc một số thành phần trong máu, thông qua việc sử dụng máy tách tế bào tự động. Phổ biến nhất là hiến tiểu cầu (2 tuần/lần), hiến huyết tương (2 tuần/lần), hiến hồng cầu (12 tuần/lần), hiến bạch cầu hoặc tế bào gốc (khơng q 3 lần trong vịng 7 ngày) Câu 11. Những điều kiện cần thiết để HM an tồn: Hồn tồn tự nguyện; Tuổi từ 18 – 60; Cân nặng: Tối thiểu từ 42kg trở lên đối với nữ và từ 45kg trở lên đối với nam. Khơng có các hành vi nguy cơ cao lây nhiễm HIV/AIDS, viêm gan, giang mai, Có giấy tờ tuỳ thân, địa chỉ liên hệ rõ ràng Câu 12. Quyền lợi của người tham gia HM nhân đạo: Mục đích cao cả khi tham gia HM là để cứu chữa người bệnh. Hiện tại, Bộ Y tế và Bộ Tài chính quy định cụ thể một số quyền lợi cho người HM như sau: Được tơn vinh, ghi nhận (tùy thành tích HM, tùy địa phương); Được khám, tư vấn sức khỏe, kiểm tra các xét nghiệm máu miễn phí: Nhóm máu, HIV, viêm gan B, viêm gan C, giang mai, sốt rét; Được bồi dưỡng trực tiếp : § Ăn nhẹ, nước uống tại chỗ: tương đương 35.000 đồng. § Hỗ trợ đi lại (bằng tiền mặt): 45.000 đồng. § Nhận quà tặng bằng hiện vật: tối đa 100.000 đồng (hiến 250ml); 150.000 (hiến 350 ml); 180.000 đồng (hiến 450 ml) Nhận Giấy chứng nhận HM tình nguyện (có giá trị bồi hồn máu miễn phí bằng với lượng máu đã hiến khi cần tại các bệnh viện cơng lập, trên tồn quốc). Câu 13. Quy trình hiến máu Việc HM thơng qua quy trình 5 bước cơ bản: 1) Đăng kí HM 2) Khám tuyển chọn 3) Xét nghiệm sơ bộ huyết sắc tố và viêm gan B 4) Hiến máu 5) Nghỉ, ăn nhẹ, nhận quà Việc lấy máu đảm bảo tuyệt đối khơng bị lây nhiễm bệnh, do kim và các dụng cụ lấy máu chỉ dùng một lần duy nhất, khơng dùng lại cho người thứ hai. Câu 14. Sau hiến máu cần làm gì? Hiến máu theo hướng dẫn của bác sỹ có lợi cho sức khỏe. Tuy nhiên, một số trường hợp ở người hiến máu có thể có những biểu hiện khơng mong muốn xảy ra. Đó là những phản ứng bình thường của cơ thể, có thể xử lý đơn giản sẽ nhanh chóng qua đi. v Nếu phát hiện chảy máu tại chỗ: Giơ cao tay; Lấy tay kia ấn nhẹ vào miếng bơng hoặc băng dính; Thay miếng bơng và băng dính khác. v Nếu xuất hiện bầm tím tại chỗ: 02 ngày đầu sau hiến máu: Chườm lạnh tại chỗ. Những ngày sau: Chườm ấm 2 4 lần/ ngày. Nếu có biểu hiện viêm, nhiễm trùng tại chỗ (sưng tấy, loét, có mủ …), xin liên hệ với các bác sỹ. v Ngay sau khi hiến máu: Chỉ dời điểm hiến máu khi thực sự thoải mái và được sự đồng ý của nhân viên y tế; Nếu cảm thấy chóng mặt, mệt, buồn nơn: nên nằm nghỉ 10 – 15 phút; Uống nhiều nước sau khi hiến máu; Tránh các hoạt động gắng sức, các trị chơi mang tính đối kháng địi hỏi tốn nhiều sức như: đá bóng, tập tạ, leo trèo cao…; Khơng điều kiển các phương tiện giao thơng cơng cộng chở nhiều hành khách như lái xe bt, lái tầu thủy, lái máy bay,… Khơng thức q khuya, khơng uống rượu bia trong 12 ngày sau HM. v Chế độ ăn, sinh hoạt sau khi hiến máu nên: Giữ chế độ ăn uống, sinh hoạt bình thường; Tăng cường sử dụng các chất dinh dưỡng bổ máu: thịt, gan, trứng, sữa …; Dùng thêm các thuốc bổ sung sắt, nhất là ở phụ nữ. PHẦN II. THÔNG TIN CƠ BẢN VỀ BỆNH THALASSEMIA Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) là bệnh thiếu máu do tan máu, thuộc nhóm bệnh di truyền bẩm sinh, bệnh biểu hiện suốt đời. Bệnh có ở cả hai giới với tỷ lệ ngang nhau. Bệnh có các biểu hiện nổi bật đó là thiếu máu, xạm da, chậm phát triển… Ở nước ta, ước tính có khoảng trên 5 triệu người mang gen bệnh, có hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị. Biện pháp điều trị phổ biến là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Tuy nhiên, việc tiếp cận với điều trị cịn hạn chế, do hồn cảnh kinh tế của bệnh nhân, do bệnh chưa được xã hội quan tâm đúng mức. Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc bị bệnh. Để đạt được mục tiêu đó, cơng tác truyền thơng, giáo dục, nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh; nâng cao nhận thức của bệnh nhân, người mang gen cũng như người nhà của họ đang là yêu cầu bức thiết. 1. Đời sống, chức năng của Hồng cầu? Hồng cầu là tế bào màu đỏ, trong hồng cầu có chứa huyết sắc tố có chức năng vận chuyển oxy từ phổi đến các cơ quan trong cơ thể. Trung bình mỗi ngày có khoảng 1% lượng hồng cầu của cơ thể chết đi (gọi là tan máu sinh lí) và có một lượng tương ứng hồng cầu mới được sinh ra từ tủy xương. 2. Thiếu máu là gì? Thiếu máu là tình trạng giảm huyết sắc tố dưới mức bình thường, do giảm về số lượng hoặc/và về chất lượng hồng cầu Thiếu máu do nhiều nguyên nhân như do dinh dưỡng, do mất máu (xuất huyết, rong kinh ), do tan máu 3. Thế nào là tan máu? Tan máu là bệnh lí của hồng cầu. Bình thường, hồng cầu sống khoảng 120 ngày trong lịng mạch. Tan máu là tình trạng hồng cầu vỡ q nhanh, q nhiều so với mức sinh l í bình thường. Khi tan máu nhiều hoặc kéo dài, tủy xương khơng sản xuất kịp hồng cầu mới để bù đắp, cơ thể sẽ bị thiếu máu. 4. Thalassemia là gì? Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là nhóm bệnh máu bẩm sinh di truyền có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. 5. Có mấy nhóm bệnh thalassemia? Tùy tổn thương gen mà bệnh thalassemia được chia làm hai nhóm chính là alpha thalassemia và beta thalassemia. Bệnh alpha thalassemia do gen alpha bị tổn thương, bệnh beta thalassemia khi gen beta bị tổn thương. 6. Bệnh thalassemia có phổ biến khơng? Thalassemia là một trong những bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có khoảng 7% người dân trên toàn thế giới mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh phân bố khắp tồn cầu, tỷ lệ cao ở Địa Trung Hải, Trung Đơng, Châu Á Thái Bình Dương; Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ người mắc bệnh hoặc mang gen bệnh cao. Ở Việt nam, tỷ lệ mang gen bệnh ở người Kinh vào khoảng 2 4 %, các dân tộc thiểu số sống ở miền núi, tỷ lệ này rất cao: dân tộc Stiêng (63,9%), dân tộc Êđê (32,2%), dân tộc Khmer (28,2%), dân tộc Mường (22%), dân tộc Tày (12,8%)… Ước tính nước ta có khoảng 5,3 triệu người mang gen bệnh, trên 20.000 bệnh nhân cần điều trị, mỗi năm có trên 2.000 trẻ sinh ra bị căn bệnh này. 7. Các biểu hiện điển hình của bệnh thalassemia: Các triệu chứng thường gặp: Mệt mỏi Hoa mắt , chóng mặt Da xanh, nhợt nhạt hơn bình thường Da vàng, củng mạc mắt vàng Nước tiểu sậm màu Chậm lớn (trẻ nhỏ) Khó thở khi gắng sức… Với thể nặng, trẻ có biểu hiện triệu chứng từ vài tháng tuổi. Da xanh thường là triệu chứng đầu tiên của bệnh, trẻ chậm phát triển, có thể có các triệu chứng khác như rối loạn tiêu hóa, tiêu chảy, sốt… nếu khơng được điều trị kịp thời, trẻ có thể tử vong hoặc có thêm các biến chứng nặng nề khác như: Biến dạng xương mặt: mũi tẹt, chán dơ; Gan to, lách to; Xương giịn, dễ gãy (xương cẳng chân, cẳng tay); Tổn thương các cơ quan khác như tuyến nội tiết, tim, gan; Hình ảnh đặc trưng của bệnh nhân thalassemia: thể trạng thấp nhỏ, chậm phát triển, trán dô, mũi tẹt, răng vẩu… làm ảnh hưởng tới hình ảnh sự phát triển chung của cả cộng đồng. 8. Các mức độ của bệnh như thế nào? Tùy theo mức độ và thể bệnh mà có ít hay nhiều các triệu chứng trên. Rất nặng: phù thai, chết ngay trong bào thai hoặc ngay sau khi sinh. Nặng: bệnh nhân có các biểu hiện điển hình như đã mơ tả, thiếu máu nặng nề, có biểu hiện sớm từ ngay khi cịn nhỏ. Nếu khơng được điều trị đúng và kịp thời, tuổi thọ bệnh nhân rất thấp (dưới 20 tuổi). Thể trung bình: bệnh nhân có thể có các biểu hiện điển hình như trên khi trẻ được 46 tuổi. Thể nhẹ: có thể chỉ bị thiếu máu nhẹ, dễ nhầm với các bệnh lý thiếu máu khác như thiếu máu thiếu sắt…và dễ bị bỏ qua, điều trị sai. T hể ẩn – người mang gen: khơng có biểu hiện lâm sàng, nhưng có nguy cơ cao lây truyền cho thế hệ sau. 9. Hậu quả của bệnh thalassemia là gì? Bệnh nhân thalassemia là mối quan tâm và có thể là gánh nặng cho xã hội do: Họ bị bệnh cả đời nên bị giảm, thậm chí khơng có khả năng lao động; Khơng được học đầy đủ, dẫn đến thiếu kiến thức; Phải điều trị suốt đời nên gây tốn kém, ảnh hưởng tới kinh tế gia đình; Di truyền qua nhiều thế hệ; tỷ lệ cao ở nhiều dịng họ, nhiều cộng đồng, đặc biệt ở người dân tộc, ở vùng núi…; Chất lượng giống nịi của dân tộc bị ảnh hưởng. 10. Bệnh thalassemia di truyền như thế nào? T halassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan…, mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận gen bệnh của bố và mẹ. Người bị bệnh hay mang gen bệnh khi kết hơn, sinh con thì các con có nguy cơ bị bệnh hoặc mang gen; nguy cơ đó khác nhau từng trường hợp. Ví dụ về một trường hợp di truyền theo sơ đồ sau: Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hơn với nhau, khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh thalassemia mức độ nặng, 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen cịn 25% khả năng là con bình thường. 11. Vì sao người mang gen là đối tượng cần được quan tâm? Vì: Họ khơng có biểu hiện lâm sàng nên dễ bị bỏ qua. Khi kết hơn và sinh đẻ, khơng được tư vấn đầy đủ, nên họ là mầm truyền gen trong cộng đồng, sẽ sinh ra con bị bệnh nếu kết hơn với người cũng mang gen bệnh thalassemia. Dễ bị chẩn đốn nhầm và điều trị nhầm với các bệnh khác. 12. Bệnh thalassemia được điều trị như thế nào? Nguyên tắc điều trị chính hiện nay là: Truyền máu định kỳ (sử dụng khối hồng cầu). Điều trị thải sắt liên tục . Ø Khoảng cách giữa các lần điều trị dài hay ngắn là tùy theo mức độ nặng nhẹ của bệnh. Với mức độ nặng, bệnh nhân cần được điều trị định kỳ hàng tháng. Ø T rẻ em: điều trị truyền máu và thải sắt đúng chỉ định thì giúp trẻ sẽ phát triển thể chất tốt và có thể hoạt động gần như người bình thường. 13. Bệnh nhân thalassemia cần chăm sóc tại nhà như thế nào? Chế độ ăn giàu dinh dưỡng, cân bằng các thành phần glucid, protid, lipid, vitamin và khống chất sẽ giúp cơ thể khỏe mạnh. Tránh bị nhiễm trùng: biết giữ gìn vệ sinh sạch sẽ, giữ ấm cơ thể khi trời lạnh, đảm bảo an tồn thực phẩm … Tập thể dục thường xun, các bài thể dục phù hợp theo lứa tuổi và tình trạng bệnh. Tiêm phịng các vaccine phịng bệnh như: cảm cúm, Rubella, viêm não, viêm phổi, viêm gan B (đặc biệt cần thiết với những bệnh nhân bị cắt lách). Có thể uống acid folic để tăng tạo hồng cầu, nhưng phải theo chỉ định của bác sỹ. Để giữ cho xương vững chắc, nên bổ sung canci, kẽm và vitamin D. Nên tham khảo ý kiến bác sỹ để biết khi nào nên uống thuốc gì và thời gian trong bao lâu. Tránh q tải sắt: Khơng tự uống các thuốc có chứa sắt, hạn chế thức ăn có chứa hàm lượng sắt cao như thịt bị, rau có màu xanh đậm. Nên uống nước chè tươi hàng ngày sau bữa ăn để làm giảm hấp thu sắt. Nếu bị sốt hoặc có triệu chứng nhiễm trùng nên đi khám bác sỹ để được điều trị kịp thời. 14 Lợi ích khi tham gia phịng bệnh? v Với bệnh nhân: Không nặng thêm, hoặc giảm tốc độ phát triển của bệnh; Hạn chế xuất hiện biến chứng; Khơng sinh ra con bị bệnh hoặc mang gen bệnh giống bố/mẹ. v Với cộng đồng: Giảm tỷ lệ trẻ sinh ra mang bệnh và gen bệnh hằng năm; Giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nịi. 15 Những biện pháp phòng bệnh dành cho cộng đồng? Nâng cao nhận thức về bệnh để chủ động phòng bệnh. T ư vấn trước hôn nhân: các đôi trai gái nên được khám và xét nghiệm bệnh thalassemia trước khi kết hôn. Nếu cả hai người mang gen bệnh thalassemia kết hôn với nhau, nên được tư vấn trước khi dự định có thai. Nếu cặp vợ chồng mang gen bệnh thalassemia có thai, nên được chẩn đốn trước sinh (khi thai được 12 – 18 tuần), tại các cơ sở y tế chun khoa để được tư vấn hợp lý và cách xử lý an tồn. 16 Gia đình có người bị bệnh hoặc mang gen bệnh cần làm gì? Nâng cao hiểu biết của các thành viên trong gia đình. Xét nghiệm sàng lọc bệnh cho các thành viên trong gia đình. Nên được tư vấn trước hơn nhân. 17 Người mang gen bệnh (nhưng chưa hoặc không biểu hiện bệnh) cần tham gia phịng bệnh như thế nào? Tư vấn và xét nghiệm trước hơn nhân. Nếu kết hơn với người mang gen bệnh thì cần phải được tư vấn chẩn đoán trước mỗi lần sinh con. 18 Đối tượng nào cần quan tâm, làm xét nghiệm chẩn đoán thalassemia? Người có quan hệ ruột thịt với bệnh nhân hoặc người mang gen Thalassemia: bố, mẹ, con, anh/chị em; Người cùng dân tộc, dịng họ, địa phương với bệnh nhân; Người sống ở vùng có tỷ lệ mang bệnh thalassemia cao. Do nhận thức của người dân về bệnh còn khá hạn chế, ở cả vùng thành thị cũng như nơng thơn, miền núi, nên tỷ lệ trẻ sinh ra mang gen hoặc bị bệnh có xu hướng gia tăng, gây những khó khăn, gánh nặng cho cộng đồng. 19 Làm sao biết mình có bị bệnh thalassemia hay khơng? v Bạn hãy đến các cơ sở y tế để khám bệnh khi: Có bất kỳ một trong các biểu hiện sau: Mệt mỏi, yếu, thở nơng, da vàng, nước tiểu sẫm màu, biến dạng xương, chậm phát triển, lách to; Bạn có các yếu tố nguy cơ cao như: trong gia đình có người bị bệnh thalassemia hoặc sống trong vùng có tỷ lệ bệnh cao. v Làm các xét nghiệm về máu: Tổng phân tích tế bào máu ngoại vi: nếu lượng huyết sắc tố giảm, hồng cầu nhỏ nhược sắc, có hình thái và kích thước đa dạng… Với kết quả này, bác sỹ có thể sơ bộ chẩn đốn bạn có khả năng bị bệnh thalassemia hay khơng. Điện di huyết sắc tố: là phương pháp để chẩn đốn thể bệnh thalassemia. X ét nghiệm ADN có thể xác định chính xác đặc điểm tổn thương gen tổng hợp chuỗi globin. Kỹ thuật xét nghiệm cao cấp này hiện nay đã thực hiện được tại các cơ sở y tế chuyên khoa như Viện Huyết học Truyền máu TW, Bệnh viện Nhi TW, BV Truyền máu – Huyết học TP Hồ Chí Minh, Bệnh viện Từ Dũ… 20. Ai có thể hỗ trợ bệnh nhân thalassemia? Mọi tập thể, cá nhân đều có thể tham gia hỗ trợ cho cơng tác phịng, điều trị và chăm sóc bệnh nhân tan máu bẩm sinh. 21. Có thể hỗ trợ gì cho bệnh nhân? v Kinh phí: H ỗ trợ cho hoạt động của Hội Tan máu bẩm sinh: in ấn tài liệu phát cho bệnh nhân, tổ chức hội thảo, tư vấn cho bệnh nhân…. Hỗ trợ trực tiếp cho khoa/bệnh viện có điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Hỗ trợ trực tiếp cho bệnh nhân, gia đình bệnh nhân có hồn cảnh khó khăn. v Q tặng, hiện vật Hỗ trợ cho bệnh nhân, gia đình bệnh nhân có hồn cảnh khó khăn. Hỗ trợ cho các khoa/bệnh viện có điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh. v Đóng góp bằng các ý tưởng, hoạt động Nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, của bệnh nhân về bệnh và phịng bệnh. Quảng bá cho hoạt động của Hội Tan máu bẩm sinh. PHẦN III. MỘT SỐ BÀI HÁT SINH HOẠT TẬP THỂ 1. MỘT GIỌT MÁU ĐÀO Ngồi lại bên nhau ta cùng hát bài ca tình nguyện, nối trịn vịng tay vì cuộc sống này thêm thắm tươi. Vì hạnh phúc bao con người, vì nỗi đau bao cảnh đời, một giọt máu cho đi vì tình yêu sáng ngời. Một giọt máu đào, cứu bao mạng người, sáng lại niềm tin vì cuộc sống quý hơn bao điều. Một giọt máu đào, trái tim nhân loại. Nào hãy cùng nhau, chúng ta hiến máu cứu người 2. SỨC MẠNH NHÂN ĐẠO Khi đất nước thân u đón chào một ngày mới Những mảnh đời bất hạnh cịn rải rác ở nhiều nơi Ta hãy đến với nhau bằng tấm lịng rộng mở Cùng chung một tiếng nói vững tương lai đẹp tươi ! Sức mạnh của nhân đạo từ trái tim mỗi chúng ta Thắp sáng lên niềm tin và bao ước mơ xa Sức mạnh của nhân đạo trong sức trẻ hơm nay Lá cờ Chữ thập đỏ Sẽ mãi mãi phấp phới bay 3. HÀNH TRÌNH TUỔI 20 Hành trình tuổi 20 chúng ta vẫn cịn nhớ, một đoạn đường chơng gai hiến dâng cho ngày nay. Hành trình tuổi 20 qua núi cao sơng dài, từ miền q hương về đây chung bài ca. Băng qua trường sơn cát trắng biển xanh, băng qua Phước Long cịn in dấu chân hùng anh, về Tây Ngun xanh lịng vui như mở hội. Tuổi 20 đẹp sao ước mơ xanh. Hành trình tuổi 20 tiếng q hương vọng mãi, Sài Gịn ngày 30 Bắc Nam chung bài ca. Hành trình tuổi 20 theo bước chân anh hùng từ mọi miền xa xơi về chung bài ca. Đi trong tình u đất nước đẹp tươi đi trong tiếng ca tuổi xn đắp tay dựng xây về Tây Ngun xanh lịng vui như mở hội. Tuổi 20 đẹp sao ước mơ xanh. \ 4. KHÁT VỌNG TUỔI TRẺ Đường dài tương lai q hương đang gọi mời. Tuổi trẻ hơm nay chung tay xây ngày mới. Dù lên rừng hay xuống biển. Vượt bão giơng vượt gian khổ. Tuổi trẻ kề vai vững vàng chân bước bạn ơi. Đừng hỏi Tổ quốc đã làm gì cho ta, mà cần hỏi ta đã làm gì cho Tổ quốc hơm nay. Đừng hỏi Tổ quốc đã làm gì cho ta, mà cần hỏi ta đã làm gì cho Tổ quốc hơm nay. 5. NỐI VỊNG TAY LỚN: Rừng núi dang tay nối lại biển xa Ta đi vịng tay lớn mãi để nối sơn hà Mặt đất bao la, anh em ta về Gặp nhau mừng như bão cát quay cuồng trời rộng Bàn tay ta nắm nối trịn một vịng Việt Nam Cờ nối gió đêm vui nối ngày Dịng máu nối con tim đồng loại Dựng tình người trong ngày mới Thành phố nối thơn xa vời vợi Người chết nối linh thiêng vào đời Và nụ cười nối trên mơi. Từ Bắc vơ Nam nối liền nắm tay Ta đi từ đồng hoang vu vượt hết núi đồi Vượt thác cheo leo, tay ta vượt đèo Từ q nghèo lên phố lớn, nắm tay nối liền Biển xanh sơng gấm nối liền một vịng tử sinh 6. DƯỚI ÁNH MAI HỒNG Dưới mái hồng bạn hơi ta đi, Nào cùng thắp lên trong lịng mình ngọn lửa. Tiếng Bác Hồ cịn vang trong tim Nào cùng hát vang ta qua mọi nẻo đường. Nhiễu điều phủ lấy giá gương, Từng lời thiêng liêng ngàn đời vọng lại. Ấm nồng vịng tay u thương, Nào cùng hát vang ta qua mọi nẻo đưịng. Biển sâu non cao, làng q phương xa, bạn ơi ta đi. Vì tường mái tranh đã qua mùa giơng bão, Vì từng xóm thơn đã bao mùa tần tảo. Vì các mẹ già, vì các em thơ Đồn ta đi sưởi ấm tình ngươì Để ngày mai tươi sáng những nụ cười. Nhiễu điều phủ lấy giá gương, Từng lời thiêng liêng ngàn đời vọng lại. Ấm nồng vịng tay u thương, Nào cùng hát vang ta qua mọi nẻo đưịng. Biển sâu non cao, làng q phương xa, bạn ơi ta đi. Vì tường mái tranh đã qua mùa giơng bão, Vì từng xóm thơn đã bao mùa tần tảo. Vì các mẹ già, Vì các em thơ đồn ta đi sưởi ấm tình ngươì Để ngày mai tươi sáng những nụ cười Dưới mái hồng bạn ơi ta đi PHẦN IV: SLOGOGAN MỘT GIỌT MÁU TÌNH THƯƠNG MỘT ĐẠI DƯƠNG TÌNH NGƯỜI TUỔI TRẺ LAM SƠN HỌC TẬP HẾT MÌNH VÌ NGÀY MAI LẬP NGHIỆP TUỔI TRẺ LAM SƠN – CỒNG HIẾN HẾT MÌNH VÌ SỰ SỐNG NGƯỜI BỆNH ... Để ngày mai tươi sáng những nụ cười Dưới mái? ?hồng? ?bạn ơi ta đi PHẦN IV: SLOGOGAN MỘT GIỌT MÁU TÌNH THƯƠNG MỘT ĐẠI DƯƠNG TÌNH NGƯỜI TUỔI TRẺ? ?LAM? ?SƠN HỌC TẬP HẾT MÌNH VÌ NGÀY MAI LẬP NGHIỆP TUỔI TRẺ? ?LAM? ?SƠN – CỒNG HIẾN HẾT MÌNH VÌ SỰ SỐNG NGƯỜI ... đau bao cảnh đời, một giọt? ? máu cho đi vì tình yêu sáng ngời. Một giọt? ?máu đào, cứu bao mạng người, sáng lại niềm tin vì cuộc sống quý hơn bao điều. Một giọt? ?máu đào, trái tim nhân loại. Nào hãy cùng nhau, chúng ta hiến máu cứu ... Vượt thác cheo leo, tay ta vượt đèo Từ q nghèo lên phố lớn, nắm tay nối liền Biển xanh sơng gấm nối liền một vịng tử sinh 6. DƯỚI ÁNH MAI HỒNG Dưới mái? ?hồng? ?bạn hơi ta đi, Nào cùng thắp lên trong lịng mình ngọn lửa.