Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ tại gia đình trong thời gian nghỉ dịch covid 19

HNUE JOURNAL OF SCIENCE DOI: 10.18173/2354-1075.2021-0084 Educational Sciences, 2021, Volume 66, Issue 4AB, pp 297-310 This paper is available online at http://stdb.hnue.edu.vn THỰC TRẠNG HỖ TRỢ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỈ TẠI GIA ĐÌNH TRONG THỜI GIAN NGHỈ DỊCH COVID-19 Đỗ Thị Thảo1, Nguyễn Nữ Tâm An1, Nguyễn Hoài Thương1, Trần Tuyết Anh1, Ngô Thị Nguyệt Anh2, Nguyễn Thị Hiền3 Đỗ Xuân Dũng3 Khoa Giáo dục Đặc biệt, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội Phòng Giáo dục Đào tạo quận Hai Bà Trưng, Hà Nội Viện Phát triển Công nghệ Giáo dục Đặc biệt Tóm tắt Bài viết tiến hành khảo sát 140 cha mẹ (CM) thông qua Google biểu mẫu rằng: phần lớn trẻ rối loạn phổ tự kỉ (RLPTK) gặp nhiều khó khăn vấn đề: giao tiếp, tương tác với người xung quanh; khó khăn thích nghi với thay đổi sống, gia tăng hành vi khơng phù hợp; khó khăn trì thói quen, kĩ cũ trẻ xuất số vấn đề sức khỏe, thể chất rối loạn giấc ngủ, táo bón, béo phì Trước tình hình đó, CM hỗ trợ số nội dung theo cách thức: CM sử dụng câu chuyện xã hội (CCXH) giải thích cho hiểu thay đổi môi trường; sử dụng lịch trình hình ảnh, thẻ quy định hành vi; đồng thời quy định thời gian thực hoạt động hướng dẫn tích cực cho thực kĩ mới; bên cạnh sử dụng trò chơi, thực hoạt động điều hòa cảm giác giúp thư giãn, giải trí, vận động kết nối liên lạc với người thân, bạn bè; phối hợp chặt chẽ với GV việc xây dựng kế hoạch, thiết kế hoạt động đánh giá kết Tuy nhiên, q trình thực CM gặp nhiều khó khăn, CM mong muốn: có hỗ trợ chun mơn chương trình, khóa đào tạo trực tuyến; GV hỗ trợ trình xây dựng kế hoạch giáo dục, tập điều hòa cảm giác, cung cấp trò chơi; cộng đồng xã hội hiểu hỗ trợ kịp thời giúp trẻ thích nghi Đồng thời, khảo sát yếu tố ảnh hưởng đến trình hỗ trợ trẻ, yếu tố chủ quan đóng vai trị ảnh hưởng quan trọng Từ khóa: trẻ rối loạn phổ tự kỉ, thực trạng, hỗ trợ, dịch Covid-19 Mở đầu Trong tình hình tại, nhiều trường học giới bị đóng cửa đại dịch Covid-19 (Cahapay, M B., 2020) [1] Cuộc khủng hoảng cản trở đến việc học tập trẻ em nói chung trẻ RLPTK nói riêng, khiến q trình can thiệp trở nên khó khăn gặp nhiều trở ngại (United Nations Human Rights 2020) [2] COVID-19 có khả làm gia tăng lo âu, trầm cảm cho trẻ RLPTK Môi trường thay đổi làm ảnh hưởng tới việc trì thói quen ngày trẻ, gây tình trạng lo lắng, căng thẳng kéo dài (Fuld S 2018) [3] Bên cạnh đó, mơi trường xung quanh có nhiều lượng thông tin khác khiến trẻ gặp khó khăn việc tiếp thu xử lí Đồng thời, tình thực tế, CM người chăm sóc khơng đưa tín hiệu thơng báo thay đổi xảy khiến trẻ rơi vào trạng thái cô lập lo âu kéo dài (Bull, 2017) [4] Ngày nhận bài: 20/7/2021 Ngày sửa bài: 23/8/2021 Ngày nhận đăng: 30/8/2021 Tác giả liên hệ: Đỗ Thị Thảo Địa e-mail: thaodt@hnue.edu.vn 297 Đ, T, Thảo, N, N, T, An, N, H, Thương, T, T, Anh, N, T, N, Anh, N, T, Hiền, Đ, X, Dũng Để khắc phục tình trạng này, giới tăng cường phương thức hỗ trợ nhà giúp trẻ CM vượt qua thời kì khó khăn (Rose cộng sự, 2020) [5] Nghiên cứu Smile, S.C năm 2020 đề xuất số biện pháp, chương trình hỗ trợ trẻ CM thực hoạt động học tập, sinh hoạt nhà mùa dịch Covid-19 (Smile, 2020) [6], Shumba, C cộng (2020) tiến hành nghiên cứu nhằm mục đích hiểu sâu tác động COVID-19 việc chăm sóc ni dưỡng trẻ, đề xuất chiến lược, chương trình sách nhằm định hướng lại việc chăm sóc, ni dưỡng ngăn ngừa yếu tố tác động bất lợi liên quan đến môi trường [7] Ở Việt Nam nay, thiếu vắng nghiên cứu hỗ trợ trẻ RLPTK CM mùa dịch Covid-19 Đây thời điểm vơ khó khăn nhạy cảm trẻ, xuất nhiều vấn đề hành vi dễ rơi vào trầm cảm, căng thẳng Chính vậy, cần thiết nghiên cứu thực trạng khó khăn trẻ RLPTK việc làm họ hỗ trợ cho trẻ RLPTK, sở rút học kinh nghiệm nhằm giúp CM dễ dàng vận dụng, giáo dục trẻ cách hiệu Nội dung nghiên cứu 2.1 Một số khó khăn trẻ rối loạn phổ tự kỉ cha mẹ trẻ gặp phải thời gian nghỉ dịch Covid-19 Khó khăn trẻ RLPTK thời gian nghỉ dịch Covid-19: Trẻ RLPTK có nhiều khó khăn giao tiếp, thiết lập mối quan hệ giải tình (Kristy Anderson, Alice Kuo, Paul Shattuck, 2018) [8] Đặc biệt, bối cảnh đại dịch Covid-19, trẻ gặp số vấn đề như: phải nghỉ học, cấu trúc sinh hoạt đột ngột thay đổi, thói quen bị phá vỡ, số khó khăn bật trẻ là: (1) Khó khăn giao tiếp, tương tác với người xung quanh: Trẻ em niên RLPTK có vấn đề giao tiếp, trì tương tác xã hội kiểu hành vi lặp lặp lại bất thường Sự thay đổi môi trường khiến em căng thẳng, lo lắng, bối rối gặp nhiều vấn đề trình giao tiếp, tương tác với người xung quanh (Wong, D cộng sự, 2007) [9]; (2) Khó khăn việc thích nghi với thay đổi sống: Phải nhà, tuân thủ theo quy tắc 5K… Sự bùng phát dịch Covid-19 dẫn đến thay đổi nhanh chóng hồn cảnh xã hội, làm gia tăng khó khăn cho trẻ RLPTK Trẻ dễ bị ảnh hưởng việc cách li kéo dài, hạn chế thích nghi với thói quen, kĩ mới, đặc biệt em thường khó khăn việc thay đổi, thích ứng với điều kiện xung quanh (Liu cộng sự, 2020) [10]; (3) Gia tăng hành vi không phù hợp: Tất thay đổi môi trường ảnh hưởng tiêu cực đến trẻ em thiếu niên RLPTK gia đình anh chị em họ Việc giãn cách xã hội kéo dài dẫn đến nguy gia tăng hành vi gây rối: la hét, khóc lóc, đập phá… xuất nhiều biểu trầm cảm, lo lắng, khó khăn mối quan hệ đồng trang lứa biểu cô lập, tức giận hăng Việc tiếp xúc thể xã hội hóa nên tảng hạnh phúc tất người trẻ RLPTK dễ bị tổn thương thay đổi mơi trường làm ảnh hưởng tiêu cực đến phát triển xã hội, nhận thức em Thanh thiếu niên RLPTK dễ xuất triệu chứng lo âu, trầm cảm, đặc biệt số trường hợp, có hành vi ám ảnh cưỡng chế (Liu cộng sự, 2020) [10] Sự thay đổi môi trường gián đoạn thói quen gây cảm giác khó chịu cho trẻ RLPTK, dẫn đến trầm trọng thêm chứng lo âu có triệu chứng lo âu xuất (Fegert, 2020; Lee J (2020) [11, 12], (4) Duy trì thói quen, kĩ cũ: Trong q trình giãn cách xã hội, em khơng có hội thực hành thói quen, kĩ cũ ngày nên thói quen bị mai Khi trường học quay trở trạng thái ban đầu, em gặp nhiều khó khăn để hình thành trì thói quen có; (5) Xuất số vấn đề sức khỏe thể chất: rối loạn giấc ngủ, táo bón, béo phì Như thấy, 298 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ gia đình thời gian nghỉ dịch covid-19 thay đổi thói quen hàng ngày hạn chế mơi trường làm gián đoạn số lĩnh vực sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần yếu tố gia đình Ví dụ, rối loạn điều hịa giấc ngủ, giảm khả tiếp cận với loại thực phẩm ảnh hưởng đến việc trẻ RLPTK tiếp thu hàm lượng thức ăn kém, dinh dưỡng gặp nhiều hạn chế làm trầm trọng vấn đề đào thải táo bón, Việc hạn chế tiếp cận với chương trình, hoạt động thể chất làm tăng nguy béo phì trẻ RLPTK (Ameis, 2020) [13] Khó khăn CM thời gian trẻ RLPTK nghỉ dịch Covid-19: (1) Khó khăn việc can thiệp, giáo dục, hỗ trợ nhà Các thị giãn cách xã hội ảnh hưởng lớn đến thay đổi thói quen ngày sống gia đình, địi hỏi trẻ gia đình phải thích nghi với hồn cảnh sống Chính vậy, thời điểm này, CM trở thành lực lượng việc giáo dục, hỗ trợ Tuy nhiên, CM gặp nhiều khó khăn việc hiểu sử dụng phương pháp giáo dục, kĩ thuật hỗ trợ cách hiệu Điều khiến khó khăn vấn đề giáo dục trở nên trầm trọng Việc chuyển đổi sang học trực tuyến khiến CM trở nên căng thẳng, chương trình chuyển đổi sang học trực tuyến yêu cầu trẻ hoàn thành lượng tập khác bắt buộc phải có tham gia CM Vì vậy, CM thường phải hồn thành vai trị GV, người hỗ trợ, chí chuyên gia hành vi để giúp tiếp tục làm việc hoàn thành lượng tập ngày (Kalvin cộng sự, 2021) [14]; (2) Áp lực kinh tế khiến CM trở nên căng thẳng Trong thời gian CM buộc phải nghỉ làm nhà gặp nhiều khó khăn kinh tế Hơn nữa, chi phí sinh hoạt, giáo dục cho phải đảm bảo Chính thế, điều khiến CM gia tăng áp lực, mệt mỏi chán nản trình giáo dục nhà (Carroll cộng sự, 2020) [15]; (3) CM gặp khó khăn việc giao tiếp, tương tác với Rất nhiều CM cảm thấy vô áp lực vấn đề giao tiếp hiểu nhu cầu ngày Họ không nắm phương thức tương tác với con, không hiểu yêu cầu cảm thấy kiên nhẫn giải thích vấn đề cho hiểu (Singh DS cộng sự, 2020) [16]; (4) Gặp khó khăn trình giúp luyện tập tập điều hòa cảm giác Đa số hoạt động chuyên gia kĩ thuật viên thực hiện, thời kì giãn cách xã hội, CM trở thành lực lượng làm nhiệm vụ Tuy nhiên, vấn đề lớn phần lớn gặp khó khăn việc thực kĩ thuật xác hiệu Đây vấn đề lớn nhất, gây trở ngại nghiêm trọng đến trình giáo dục (Moore SA cộng sự, 2020) [17] 2.2 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ thời gian nghỉ dịch Covid-19 2.2.1 ổ chức khảo s t - Mục đ ch kh o s t Khảo sát nhằm đánh giá thực trạng khó khăn trẻ RLPTK việc làm gia đình hỗ trợ trẻ RLPTK thời gian nghỉ dịch Covid-19, từ rút số học kinh nghiệm giúp cha mẹ thực hỗ trợ tốt gia đình - Nội dung kh o sát: (1) Những khó khăn trẻ RLPTK nghỉ dịch Covid-19 gia đình; (2) Các khó khăn CM q trình hỗ trợ nhà hoạt động CM (nội dung, cách thức) trình hỗ trợ gia đình; (3) Các yếu tố ảnh hưởng đến trình trình hỗ trợ giáo dục, can thiệp cho trẻ - Phư ng ph p kh o s t Sử dụng Google biểu mẫu khảo sát nhận thức CM mức độ khó khăn can thiệp, hỗ trợ nhà Xử lí số liệu thống kê tốn học, vấn CM hình thức online (Email, Zoom, Zalo…) để làm rõ kết nghiên cứu định lượng - Địa àn kh ch thể kh o s t Chúng tiến hành khảo sát 140 CM trẻ RLPTK có theo học trung tâm chuyên biệt địa bàn thành phố Hà Nội - Thời gian kh o sát: Từ tháng đến tháng năm 2020 299 Đ, T, Thảo, N, N, T, An, N, H, Thương, T, T, Anh, N, T, N, Anh, N, T, Hiền, Đ, X, Dũng 2.2.2 Kết khảo sát * Độ tuổi trẻ rối loạn phổ tự kỉ mức độ khó khăn trẻ q trình giáo dục, can thiệp gia đình dịch Covid-19 Phần lớn trẻ RLPTK khảo sát nằm độ tuổi - tuổi (chiếm 33,8%) - tuổi (chiếm 42,5%) Bên cạnh đó, độ tuổi - 12 tuổi (chiếm 15%) 12 - 16 tuổi (8,7%) chiếm số lượng đáng kể Trong thời gian nghỉ dịch, đa số CM cho trẻ RLPTK gặp nhiều khó khăn (chiếm 58,8%), khó khăn (chiếm 30%) gặp khó khăn (chiếm 11,2%) Như vậy, giai đoạn nhạy cảm ảnh hưởng lớn đến trình phát triển trẻ Một vấn đề đặt cần có biện pháp hỗ trợ giúp CM trẻ vượt qua thời gian khó khăn Mức độ khó khăn Độ tuổi 11,2 8,7 15 33,8 30 58,8 42,5 - tuổi - tuổi - 12 tuổi 12 - 16 tuổi Khó khăn Rất khó khăn Ít khó khăn Hình Độ tuổi mức độ khó khăn trẻ rối loạn phổ tự kỉ trình can thiệp gia đình dịch Covid-19 * Những vấn đề trẻ rối loạn phổ tự kỉ cha mẹ gặp phải thời gian nghỉ dịch Covid-19 Bảng Các khó khăn trẻ rối loạn phổ tự kỉ gặp phải thời gian nghỉ dịch Covid-19 (1 ≤ M ≤ 3) Stt Khó khăn Khó khăn giao tiếp, tương tác với người xung quanh Khó khăn việc thích nghi thay đổi sống Gia tăng hành vi không phù hợp Duy trì thói quen, kĩ cũ Xuất số vấn đề sức khỏe, thể chất: rối loạn giấc ngủ, táo bón, béo phì… Điểm trung bình M 300 Rất khó khăn SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ 121 86,4 19 13,6 129 92,1 5,7 118 84,3 18 113 80,7 110 78,6 84,4 Khó khăn Ít khó khăn SL Tỉ lệ M SD Thứ bậc 2,86 0,344 2,1 2,90 0,366 12,9 2,9 2,81 0,458 22 15,7 3,6 2,77 0,500 23 16,4 5,0 2,74 0,545 2,7 2,82 0,443 12,9 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ gia đình thời gian nghỉ dịch covid-19 Như vậy, khó khăn lớn trẻ RLPTK thời gian nghỉ dịch Covid -19 “Khó khăn việc thích nghi với thay đổi sống” (M = 2,90); khó khăn “Trầm trọng h n khó khăn giao tiếp, tư ng t c xã hội” (M = 2,86); xếp thứ “Gia tăng c c hành vi không phù hợp” (M = 2,81); xếp thứ trẻ có nhiều “Nguy c thói quen, kĩ cũ” (M = 2,77); cuối khó khăn “Xuất số vấn đề sức khỏe, thể chất: rối loạn giấc ngủ, t o ón, éo phì…” (M = 2,74) Chị N.T.H mẹ bé A chia sẻ: “Khi nhà, gặp nhiều khó khăn việc thích nghi với thay đổi môi trường, không hiểu tuân thủ theo quy định, nội quy phịng dịch Vì vậy, thể hành vi cáu gắt, ăn vạ tự xâm hại b n thân Chúng vọng có chư ng trình c c iện ph p giúp đỡ CM việc hỗ trợ, giáo dục nhà” Bảng Các khó khăn cha mẹ gặp phải trình hỗ trợ gia đình (1 ≤ M ≤ 3) Rất khó Ít khó Thứ Khó khăn khăn khăn M SD Stt Khó khăn CM bậc SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ Khó khăn lên kế hoạch, xây dựng hoạt động can 132 94,3 4,3 0 2,94 0,233 thiệp, giáo dục nhà Khó khăn việc vận dụng 133 95,0 5,0 0 2,95 0,219 kiến thức chun mơn hỗ trợ Khó khăn giao tiếp, tương tác với 127 90,7 4,3 3,6 2,87 0,430 Khó khăn trình giúp luyện 127 90,7 11 5,9 1,4 2,89 0,354 tập tập điều hòa cảm giác Khó khăn kinh 103 73,6 30 21,4 5,0 2,69 0,564 tế, chi phí sinh hoạt Khó khăn việc sử dụng biện pháp hỗ trợ cách bản, 130 92,9 10 7,1 0 2,93 0,258 kĩ thuật mang lại hiệu cao Khó khăn việc kết nối, thống biện pháp, 128 91,4 11 7,9 0,7 2,91 0,315 cách thức hỗ trợ thành viên gia đình 89,8 8,0 1,6 2,9 0,339 Điểm trung bình M 301 Đ, T, Thảo, N, N, T, An, N, H, Thương, T, T, Anh, N, T, N, Anh, N, T, Hiền, Đ, X, Dũng Có thể nói, thời gian nghỉ dịch Covid-19, CM gặp nhiều khó khăn q trình hỗ trợ, giáo dục nhà, bật khó khăn sau: “Khó khăn việc vận dụng kiến thức chuyên môn hỗ trợ con” (M = 2,95); xếp thứ khó khăn “Khi lên kế hoạch, xây dựng hoạt động can thiệp, giáo dục nhà” (M = 2,94); CM gặp khó khăn “Trong việc sử dụng biện pháp hỗ trợ cách b n, kĩ thuật mang lại hiệu qu cao” (M = 2,93); xếp thứ khó khăn “Trong việc kết nối, thống biện pháp, cách thức hỗ trợ c c thành viên gia đình” (M = 2,91); CM gặp khó khăn “Trong qu trình giúp luyện tập tập điều hòa c m gi c” (M = 2,89); xếp thứ CM gặp khó khăn “Khi giao tiếp, tư ng t c với con” (M = 2,87); cuối CM gặp vấn đề “Khó khăn kinh tế, chi phí sinh hoạt” (M = 2,69) Như vậy, đa số CM cảm thấy khó khăn giáo dục cho gia đình, đặc biệt vấn đề vận dụng kiến thức chun mơn việc hỗ trợ cịn hạn chế Chính thế, CM thường lúng túng việc lên kế hoạch, xây dựng hoạt động can thiệp, giáo dục cho nhà Chị N.T.Q mẹ bé H có chia sẻ: “Trong thời gian nghỉ dịch, chúng tơi trở thành lực lượng q trình hỗ trợ con, hoạt động học tập, sinh hoạt, can thiệp ngày ph i thực hiện, Thời điểm khó khăn kiến thức chun mơn giáo dục ỏi, áp lực kinh tế khiến vô căng thẳng” *Thực trạng hỗ trợ cha mẹ gia đình thời gian nghỉ dịch Covid-19 Bảng Nội dung hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ mùa dịch Covid-19 (1 ≤ M ≤ 3) Thứ hường Thỉnh Không M SD bậc xuyên thoảng Stt Nội dung hỗ trợ SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ Kiến thức thay đổi 50 26,6 77 55,0 13 6,9 2,26 0,619 mơi trường Duy trì thói 80 57,1 46 32,9 14 10,0 2,47 0,673 quen, kĩ cũ Học kĩ mới: đeo trang, rửa tay, 83 59,3 41 29,3 16 11,4 2,48 0,694 giữ khoảng cách… Điều hòa cảm 78 55,7 24 17,1 38 27,1 2,29 0,867 giác cho Lịch trình sinh 69 49,3 52 37,1 19 13,6 2,36 0,710 hoạt, hoạt động Thư giãn, giải trí 59 42,1 56 40,0 25 17,9 2,24 0,738 Liên lạc với người thân Điểm trung bình M 39 27,9 45,4 63 45,0 36,6 38 27,1 2,01 0,744 16,3 2,30 0,721 Như vậy, trình giáo dục nhà, CM hỗ trợ nhiều nội dung nhằm giúp thích nghi tốt với thay đổi môi trường tăng cường hiệu giao dục Nội dung CM lựa chọn nhiều “Hướng dẫn thực kĩ mới: rửa tay, đeo trang…” (M = 2,48); xem kĩ quan trọng mùa dịch, giúp đảm bảo an toàn cho thân giảm thiểu nguy nhiễm bệnh, Tiếp theo, CM thường xuyên lựa chọn nội dung hỗ trợ việc “Duy trì thói quen, kĩ cũ” 302 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ gia đình thời gian nghỉ dịch covid-19 (M = 2,47), việc trì thói quen, kĩ cũ giúp trẻ thực hoạt động ngày cách thường xuyên, đặn đảm bảo sau hết dịch quay trở lại trường học cách nhất Nội dung CM lựa chọn “Lịch trình sinh hoạt, hoạt động” (M = 2,36), sử dụng lịch trình giúp trẻ thực hoạt động ngày cách hiệu quả, theo trình tự giảm thiểu cảm giác lo lắng, bất an cho trẻ Bên cạnh đấy, nội dung vô quan trọng mà CM trọng hỗ trợ “Điều hòa c m gi c” (M = 2,29), trẻ RLPTK việc đáp ứng nhu cầu giác quan giúp trẻ thoải mái thực hoạt động can thiệp giảm thiểu hành vi không mong muốn Tiếp theo, CM trọng thực hoạt động nhằm cung cấp “Kiến thức thay đổi môi trường” (M = 2,26) giúp trẻ hiểu thay đổi đáp ứng cách phù hợp Nội dung thứ CM trọng vào “Thư giãn, gi i tr ” (M = 2,24) nhằm giảm thiểu căng thẳng mệt mỏi cho mùa dịch Cuối CM hỗ trợ trẻ “Liên lạc với người thân” (M = 2,01) nhằm tạo cảm giác gần gũi, thoải mái cho trẻ thời gian giãn cách Như vậy, CM sử dụng nhiều nội dung hỗ trợ cho nhà vào thời gian nghỉ dịch, nhiên tần suất sử dụng chưa cao, Chị N.T.H có chia sẻ: “Chúng tơi tiến hành hỗ trợ cho nhiều, nhiên với tần suất chưa cao việc áp dụng kiến thức chuyên mơn cịn nhiều hạn chế chưa thực mang lại hiệu qu mong muốn Chính vậy, cần nhiều tư vấn, hỗ trợ GV trình can thiệp cho nhà” Bảng Cách thức hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ mùa dịch Covid-19 (1 ≤ M ≤ 3) hường Thỉnh Không Thứ xuyên thoảng Cách thức hỗ trợ M SD Stt bậc SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ Sử dụng CCXH giải thích cho hiểu 14 7,3 121 63,4 2,6 2,06 0,364 thay đổi môi trường Sử dụng lịch trình hình ảnh, thẻ quy định 84 60,0 49 35,0 5,0 2,55 0,592 hành vi Quy định thời gian thực hoạt 65 46,4 61 43,6 14 10,0 2,36 0,659 động Hướng dẫn thực 77 55,0 50 35,7 13 9,3 2,46 0,661 kĩ Sử dụng trò chơi giúp thư giãn, giải 70 50,0 50 35,7 20 14,3 2,36 0,720 trí, vận động Thực hoạt động điều hòa cảm 87 62,1 41 29,3 12 8,6 2,54 0,651 giác Kết nối liên lạc với 50 35,7 70 50,0 20 14,3 2,21 0,676 người thân, bạn bè Phối hợp chặt chẽ với GV việc xây dựng kế hoạch, thiết 54 38,6 68 48,6 18 12,9 2,26 0,672 kế hoạt động, đánh giá kết Điểm trung bình M 44,4 42,7 9,63 2,35 0,624 303 Đ, T, Thảo, N, N, T, An, N, H, Thương, T, T, Anh, N, T, N, Anh, N, T, Hiền, Đ, X, Dũng Trong thời gian nghỉ dịch Covid-19, CM sử dụng nhiều cách thức việc hỗ trợ trẻ RLPTK, Đặc biệt, CM sử dụng “Lịch trình hình nh, thẻ quy định hành vi” (M = 2,55) nhằm giúp trẻ thực hoạt động theo lịch trình ngày nhằm tạo thói quen tốt giảm thiểu hành vi không phù hợp, Tiếp theo, CM sử dụng “C c hoạt động điều hòa c m gi c” (M = 2,54) với mục tiêu giúp trẻ cân giác quan thoải mái thực hoạt động nhà Xếp thứ CM sử dụng cách thức “Hướng dẫn thực kĩ mới” (M = 2,46) giúp tự bảo vệ thân trước nguy lây bệnh từ môi trường sống xung quanh Đồng thời, CM “Quy định thời gian thực hoạt động” (M = 2,36) đảm bảo lịch trình diễn có hiệu phù hợp Bên cạnh đó, CM thường xuyên “Sử dụng c c trò ch i giúp thư giãn, gi i trí, vận động” (M = 2,36), trị chơi tăng cường cảm xúc vui vẻ, động lực thực nhiệm vụ nhà Vấn đề khơng thể thiếu CM “Phối hợp chặt chẽ với GV việc xây dựng kế hoạch, thiết kế hoạt động, đ nh gi kết qu ” trình can thiệp cho (M = 2,26), nhiên hoạt động chưa thực cách thường xuyên liên tục tác động nhiều yếu tố Tiếp theo, CM sử dụng tối đa hiệu công nghệ với mục tiêu “Kết nối liên lạc với người thân, bạn è” (M = 2,21) tạo hội cho trẻ trò chuyện, tương tác với người thân, giảm thiểu cảm giác lo lắng, bất an trẻ Cuối CM “Sử dụng CCXH gi i thích cho hiểu thay đổi mơi trường” (M = 2,06) CM gặp nhiều khó khăn trình lựa chọn, thiết kế sử dụng CCXH trình giúp hiểu thay đổi môi trường Như vậy, CM sử dụng nhiều cách thức hỗ trợ nhà, nhiên tần suất sử dụng chưa nhiều chưa thực mang lại hiệu cao Chính cần biện pháp hỗ trợ đưa dẫn, cách thực chi tiết, nhằm tác động tích cực đến cá nhân trẻ thời gian nghỉ dịch nhà * Các yếu tố ảnh hưởng đến trình hỗ trợ, giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ mùa dịch Covid-19 Quá trình hỗ trợ trẻ RLPTK thời gian nghỉ dịch chịu ảnh hưởng yếu tố chủ quan (CM người chăm sóc) yếu tố khách quan (bản thân trẻ; sở vật chất, trang thiết bị; cộng đồng xã hội) Bên cạnh đó, tác động yếu tố chủ quan lớn yếu tố khách quan (M = 2,95 > M = 2,56) Sự nh hưởng yếu tố chủ quan: Yếu tố “Khó khăn phối hợp lực lượng hỗ trợ nhà” (M = 2,97) có ảnh hưởng lớn đến trình hỗ trợ trẻ RLPTK nhà, yếu tố “Khơng iết cách giao tiếp, tư ng t c với hiệu qu ” (M = 2,96); xếp thứ yếu tố “Kiến thức, kĩ hạn chế trình hỗ trợ, giáo dục con” yếu tố “Khó khăn lên kế hoạch hướng dẫn thực hiện” có M = 2,94 Sự nh hưởng yếu tố khách quan: Yếu tố ảnh hưởng lớn “Trẻ có nhiều vấn đề hành vi, nhu cầu gi c quan” (M = 2,93) Trẻ RLPTK có nhiều vấn đề hành vi giác quan, thời điểm dịch bệnh thay đổi môi trường khiến trẻ khó khăn việc thích nghi Vì thế, nguyên nhân bùng nổ nhiều hành vi có vấn đề nhu cầu giác quan không đáp ứng khiến trẻ dễ cáu chống đối CM trình học tập sinh hoạt Tiếp theo, yếu tố ảnh hưởng lớn “C sở vật chất, trang thiết bị dạy học” (M = 2,94) Tại gia đình, vấn đề thiếu đồ dùng, trang thiết bị kĩ thuật khó khăn lớn CM, Cộng đồng xã hội Yếu tố ảnh hưởng lớn “Không tạo điều kiện cho trẻ RLPTK thực kĩ nhóm trẻ khu dân cư” (M = 2,89) Lực lượng cộng đồng tồn xã hội chưa có hiểu biết đắn trẻ RLPTK Chính thế, hạn chế việc tạo điều kiện thuận lợi, phối hợp lực lượng trình thực 304 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ gia đình thời gian nghỉ dịch covid-19 Bảng Các yếu tố ảnh hưởng đến trình hỗ trợ, giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ mùa dịch Covid-19 (1 ≤ M ≤ 3) Ảnh Khơng Ít ảnh hưởng ảnh hưởng Thứ nhiều hưởng Các yếu tố M SD Stt bậc Tỉ Tỉ Tỉ SL SL SL lệ lệ lệ A YẾU TỐ CHỦ QUAN CM người chăm sóc Kiến thức, kĩ hạn chế trình hỗ 131 93,6 6,4 0 2,94 0,246 trợ, giáo dục Không biết cách giao tiếp, tương tác với 134 95,7 4,3 0 2,96 0,203 hiệu Khó khăn lên kế hoạch hướng dẫn 132 94,3 4,3 0 2,94 0,233 thực Khó khăn phối hợp lực lượng hỗ trợ 136 97,1 2,9 0 2,97 0,167 nhà Điểm trung bình A = 2,95 B YẾU TỐ KHÁCH QUAN Bản thân trẻ Trẻ có nhiều vấn đề hành vi, nhu cầu giác 130 92,9 10 7,1 0 2,93 0,258 quan Trẻ khó khăn trình giao tiếp, tương tác 122 87,1 13 9,3 3,6 2,84 0,459 với người xung quanh Khả tập trung ý thấp thực theo 126 90,0 4,3 5,7 2,84 0,499 lịch trình khó khăn Khó khăn việc tự 125 89,3 12 8,6 2,1 2,87 0,395 quản lí hành vi Khó khăn thích nghi với môi trường xung 118 84,3 12 8,6 10 7,1 2,77 0,567 quanh Điểm trung bình M1 = 2,85 Cơ sở vật chất, trang thiết bị Thiếu đồ dùng, trang 134 95,7 2,9 1,4 2,94 0,288 thiết bị dạy học Bố trí khơng gian dạy học gia đình chưa 125 89,3 3,6 10 7,1 2,82 0,540 đảm bảo điều kiện dạy học 305 Đ, T, Thảo, N, N, T, An, N, H, Thương, T, T, Anh, N, T, N, Anh, N, T, Hiền, Đ, X, Dũng Điểm trung bình M2 = 2,88 Cộng đồng xã hội Thiếu thiện cảm có hỗ trợ cần thiết với RLPTK Không tạo điều kiện cho trẻ RLPTK thực kĩ nhóm trẻ khu dân cư Điểm trung bình M3 = 2,83 119 85,0 5,7 13 9,3 2,76 0,601 127 90,7 10 7,1 2,1 2,89 0,381 Điểm trung bình B = 2,56 * Mong muốn cha mẹ gia đình trình giáo dục, hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ nhà Bảng Những mong muốn cha mẹ gia đình trình hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ nhà (1 ≤ M ≤ 3) Không Rất mong Mong mong Thứ muốn muốn Mong muốn muốn M SD Stt bậc Tỉ SL SL Tỉ lệ SL Tỉ lệ lệ Có nhiều thời gian việc hỗ 121 86,4 19 13,6 0 2,86 0,344 trợ, giáo dục nhà Có biện pháp hỗ trợ chi tiết, cụ 132 94,3 5,7 0 2,94 0,233 thể q trình thực Có hỗ trợ chun mơn chương trình, 136 97,1 2,9 0 2,97 0,167 khóa đào tạo trực tuyến Có hỗ trợ GV q trình xây dựng kế 129 92,1 11 7,9 0 2,92 0,270 hoạch thực kế hoạch giáo dục GV cung cấp, hỗ trợ CM cách sử dụng CCXH, lịch trình hình ảnh, 125 89,3 15 10,3 0 2,89 0,310 thẻ hành vi,,, trình giáo dục 306 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ gia đình thời gian nghỉ dịch covid-19 GV hỗ trợ CM tập tập 124 điều hòa cảm giác cho nhà GV cung cấp trò chơi, hoạt động vui chơi giải 125 trí giúp thư giãn Cộng đồng xã hội hiểu hỗ trợ kịp thời giúp trẻ thích 125 nghi với thay đổi Điểm trung bình M = 88,6 15 10,7 0,7 2,88 0,349 89,3 12 8,6 2,1 2,87 0,395 89,3 11 7,9 2,9 2,86 0,419 0,71 2,90 0,311 90,8 6,75 Có thể nói, q trình hỗ trợ nhà CM gặp nhiều khó khăn, hạn chế, CM có số mong muốn để việc hỗ trợ trở nên dễ dàng Trong đó, mong muốn chiếm đa số “Có hỗ trợ chun mơn c c chư ng trình, khóa đào tạo trực tuyến” (M = 2,97), thời gian dịch bệnh việc đào tạo trực tuyến cho CM cần thiết, giúp CM có kiến thức nhằm hỗ trợ tốt hơn, bên cạnh đó, CM có kì vọng phù hợp giảm áp lực lên trẻ Tiếp theo, CM mong muốn “Có biện pháp hỗ trợ chi tiết, cụ thể trình thực hiện” (M = 2,94), biện pháp hỗ trợ giải pháp tối ưu giúp CM vận dụng linh hoạt, giúp trẻ phát triển giao tiếp, hạn chế hành vi không phù hợp Mong muốn thứ CM “Có hỗ trợ GV trình xây dựng kế hoạch thực kế hoạch giáo dục” (M = 2,92), việc GV hỗ trợ vô cần thiết, GV định hướng kế hoạch xây dựng hoạt động phù hợp với trẻ Bên cạnh đó, CM mong muốn “GV cung cấp, hỗ trợ CM cách sử dụng CCXH, lịch trình hình nh, thẻ hành vi, trình giáo dục con” (M = 2,89) CM gặp nhiều khó khăn việc lựa chọn sử dụng CCXH, lịch trình hình ảnh…do cần hỗ trợ từ GV trình thực Đồng thời, CM mong muốn “GV hỗ trợ CM tập tập điều hòa c m giác cho nhà” (M = 2,88), vấn đề cảm giác quan trọng, CM cần đảm bảo nhu cầu cảm giác để tập trung vào hoạt động học tập sinh hoạt Tiếp theo, CM mong muốn “GV cung cấp trò ch i, hoạt động vui ch i gi i tr giúp thư giãn” (M = 2,87), CM có nhiều hạn chế việc thiết kế tổ chức hoạt động vui chơi, giải trí cho nhà, hoạt động đảm bảo cho trẻ tâm trạng thoải mái để thực cách hiệu Tuy nhiên, CM mong muốn “Cộng đồng xã hội hiểu hỗ trợ kịp thời giúp trẻ thích nghi với thay đổi” (M = 2,86), cộng đồng đóng vai trị hỗ trợ, quan trọng giúp trẻ thực kĩ Cuối CM mong muốn “Có nhiều thời gian việc hỗ trợ, giáo dục nhà” (M = 2,86), thời gian nghỉ dịch, CM phải thực nhiều công việc lúc, việc hỗ trợ trẻ RLPTK, CM cần làm việc chăm sóc thành viên khác Vì thế, đơi họ cảm thấy áp lực khơng có nhiều thời gian dành cho trẻ 2.3 Bài học kinh nghiệm Trên sở khái quát thực trạng khó khăn trẻ RLPTK việc hỗ trợ nhà CM thời gian nghỉ dịch Covid-19, rút số học nhằm nâng cao hiệu việc hỗ trợ trẻ sau: 307 Đ, T, Thảo, N, N, T, An, N, H, Thương, T, T, Anh, N, T, N, Anh, N, T, Hiền, Đ, X, Dũng Cha mẹ cần tham gia khóa tập huấn, đào tạo, bồi dưỡng chuyên môn, hỗ trợ việc xây dựng kế hoạch thiết kế hoạt động giáo dục cách hiệu Bên cạnh đấy, cần hỗ trợ CM chiến lược can thiệp hành vi, thực hoạt động điều hòa cảm giác cho trẻ RLPTK Đảm bảo CM lực lượng q trình hỗ trợ nhà, CM cần xếp cơng việc hợp lí, tránh căng thẳng, lo lắng thường xuyên thư giãn nhằm tạo thói quen phù hợp, tích cực, hỗ trợ cách thoải mái Cần huy động phối hợp tham gia tất thành viên gia đình, lực lượng quan trọng trình giáo dục Thống việc xây dựng mục tiêu cách thức hỗ trợ trẻ RLPTK để đạt kết khả quan Các gia đình nên chuẩn bị hệ thống sở vật chất, đồ dùng, trang thiết bị, phòng học rộng rãi, thoáng mát, tránh tiếng ồn, đảm bảo nhu cầu mặt giác quan cho trẻ giúp trẻ cảm thấy thoải mái thực hoạt động Trong trình hỗ trợ, CM cần quán cách xử lí đưa nhiệm vụ Kiên trì, hỗ trợ thực cần thiết chờ đợi trẻ chủ động thực Thống trì việc sử dụng lịch trình hệ thống thẻ quy định hành vi nhằm giúp trẻ hình thành thói quen, kĩ cách hiệu Xây dựng thống biện pháp hỗ trợ cách cụ thể chi tiết, Các GV hướng dẫn, hỗ trợ CM cách thức tương tác, giao tiếp với cách hiệu Các GV cung cấp, hướng dẫn cách thực hoạt động điều hòa cảm giác nhằm giúp CM hỗ trợ trẻ thực Các sở giáo dục cần xây dựng khóa đào tạo, hướng dẫn cha mẹ trực tuyến cách can thiệp cho trẻ gia đình Tổ chức diễn đàn, group để CM trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm, cách thức hỗ trợ trẻ Cộng đồng xã hội hiểu tạo điều kiện thuận lợi giúp trẻ RLPTK thích nghi với thay đổi môi trường Kết luận Trong bối cảnh dịch Covid-19 diễn biến phức tạp, trẻ RLPTK hạn chế việc thích nghi xã hội đáp ứng thay đổi môi trường, vấn đề giao tiếp, giác quan, trì thói quen cũ học kĩ trở thành thách thức vô lớn giai đoạn Kết khảo sát thực trạng thu được, khó khăn lớn trẻ thời gian nghỉ dịch khó khăn việc thích nghi thay đổi sống; CM hạn chế việc vận dụng kiến thức chuyên môn hỗ trợ Nhằm khắc phục khó khăn thời gian nghỉ dịch, CM tiến hành dạy cách thực kỹ mới: đeo trang, rửa tay, giữ khoảng cách thông qua việc sử dụng CCXH, lịch trình hoạt động, ơn tập, củng cố Tuy nhiên, CM gặp nhiều khó khăn việc hỗ trợ chưa thực mang lại hiệu tích cực Chính vậy, phần lớn CM mong muốn có hỗ trợ chun mơn chương trình, khóa đào tạo trực tuyến nhằm triển khai có hiệu giúp đỡ trẻ giảm bớt khó khăn Kết nghiên cứu thực trạng đặt yêu cầu cấp thiết là: Cần xây dựng chương trình giáo dục, hỗ trợ cho nhà cách hiệu quả, tiến hành đào tạo CM qua hình thức online trực tuyến cách thức tương tác, can thiệp, giao tiếp, quản lý hành vi, điều hòa cảm giác cho Đồng thời, đẩy mạnh tham gia, phối hợp thành viên gia đình giúp trẻ tự tin, thoải mái thời gian nghỉ dịch Trong giai đoạn này, tham gia GV đóng vai trị vơ quan trọng, giúp CM định hướng, xây dựng cách thức can thiệp, tổ chức hoạt động triển khai biện pháp can thiệp cách hiệu 308 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ gia đình thời gian nghỉ dịch covid-19 TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Cahapay, M, B, 2020 How Filipino parents home educate their children with autism during COVID-19 period International Journal of Developmental Disabilities, 1-4 [2] United Nations Human Rights, 2020 COVID-19 and the rights of persons with disabilities: Guidance Available at: http://www.ohchr.org/Documents/Issues/Disabiity/ COVID-19 and The Rights of Persons with Disabilities.pdf [3] Fuld, S., 2018 Autism spectrum disorder: the impact of stressful and traumatic life events and implications for clinical practice Clinical Social Work Journal, 46(3), 210-219 [4] Bull L E., Oliver C., & Woodcock K A, 2017 Signalling changes to individuals who show resistance to change can reduce challenging behaviour Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, 54, 58-70 [5] Rose, J., Willner, P., Cooper, V., Langdon, P E., Murphy, G H., & Stenfert Kroese, B., 2020 The effect on and experience of families with a member who has Intellectual and Developmental Disabilities of the COVID-19 pandemic in the UK: developing an investigation International Journal of Developmental Disabilities, 1-3 [6] Smile, S C., 2020 Supporting children with autism spectrum disorder in the face of the COVID-19 pandemic CMAJ, 192(21), E587-E587 [7] Shumba, C., Maina, R., Mbuthia G., Kimani, R., Mbugua, S., Shah, S & Ndirangu, E., 2020 Reorienting nurturing care for early childhood development during the COVID-19 pandemic in Kenya: A review International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(19), 7028 [8] Kristy Anderson, Alice Kuo, Paul Shattuck, 2018 Transition of Individuals With Autism to Adulthood: A Review of Qualitative Studies, April 2018 Pediatrics 141(Supplement 4): S318-S327, DOI: 10.1542/peds.2016-4300I [9] Wong, D L., Hockenberry, M J., & Wilson, D., 2007 Wong's nursing care of infants and children Mosby/Elsevier [10] Liu, J J., Bao, Y., Huang X., Shi, J., & Lu, L., 2020 Mental health considerations for children quarantined because of COVID-19 The Lancet Child & Adolescent Health, 4(5), 347-349 [11] Fegert, J M., Vitiello, B., Plener, P L., & Clemens, V., 2020 Challenges and burden of the Coronavirus 2019 (COVID-19) pandemic for child and adolescent mental health: a narrative review to highlight clinical and research needs in the acute phase and the long return to normality Child and adolescent psychiatry and mental health, 14, 1-11 [12] Lee, J., 2020 Mental health efects of school closures during COVID19 The Lancet Child and Adolescent Health, 4(6), 421, https:// doi.org/10.1016/s2352-4642(20)30109-7 [13] Ameis, S H., Lai, M C., Mulsant, B H., & Szatmari, P., 2020 Coping, fostering resilience, and driving care innovation for autistic people and their families during the COVID-19 pandemic and beyond Molecular Autism, 11(1), 1-9 [14] Kalvin, C B., Jordan, R P., Rowley, S N., Weis, A., Wood, K S., Wood, J J.& Sukhodolsky, D G., 2021 Conducting CBT for anxiety in children with autism spectrum disorder during COVID-19 pandemic Journal of autism and developmental disorders, 1-9 [15] Carroll, N., Sadowski, A., Laila, A., Hruska, V., Nixon, M., & Ma, D W L., & Haines, J., 2020 The impact of covid-19 on health behavior, stress, financial and food security among middle to high income Canadian families with young children [16] Singh, S., Roy, M D., Sinha, C P T M K., Parveen, C P T M S., Sharma, C P T G., & Joshi, C P T G., 2020 Impact of COVID-19 and lockdown on mental health of 309 Đ, T, Thảo, N, N, T, An, N, H, Thương, T, T, Anh, N, T, N, Anh, N, T, Hiền, Đ, X, Dũng children and adolescents: A narrative review with recommendations Psychiatry research, 113429 [17] Moore, S A., Faulkner, G., Rhodes, R E., Brussoni, M., Chulak-Bozzer, T., Ferguson, L J., & Tremblay, M S., 2020 Impact of the COVID-19 virus outbreak on movement and play behaviours of Canadian children and youth: a national survey International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity, 17(1), 1-11 ABSTRACT The status of supporting children with autism spectrum disorders (ASD) in families during the covid-19 period Do Thi Thao1, Nguyen Nu Tam An1, Nguyen Hoai Thuong1, Tran Tuyet Anh1, Ngo Thi Nguyet Anh 2, Nguyen Thi Hien3 and Do Xuan Dung3 Faculty of Special Education, Hanoi National University of Education Department of Education and Training, Hai Ba Trung District, Hanoi Institute of Technology Development for Special Education The Covid-19 pandemic has had a significant impact on the daily lives and academic pursuits of children with autism spectrum disorders (ASD) The article performed a survey on 140 parents through a Google form has found that the majority of children with ASD encounter many difficulties in issues such as: difficulties communicating and interacting with others; difficulty adapting to life changes; increasing inappropriate behavior; It's tough to keep old habits and skills, and the child is suffering from several health and physical issues, such as sleep disorders, constipation, and obesity Faced with this predicament, parents have provided basic content support to their children in the following ways: Parents have used social stories to explain environmental changes to their children Use picture schedule or a card that dictates behavior while also setting aside time for activities and actively guiding children in the practice of new abilities Besides employing games, performing sensory conditioning activities to help children relax, entertain, exercise and connect with relatives and friends; Working together with teachers in planning, organizing activities and evaluating results Parents, on the other hand, had numerous challenges during the implementation process, which is why they desired: expert support from the programs; online training courses are available; Teachers help with individual educational plans, sensory conditioning exercises, and game supply; the social community understands and supports children's adaptation in a timely manner Simultaneously, the survey also identified the fundamental influencing variables on the child support process, in which subjective factors play an important role Keywords: children with autistic spectrum disorders, challenging situations, lessons learnt, support, the Covid-19 pandemic 310 ... khăn trẻ rối loạn phổ tự kỉ trình can thiệp gia đình dịch Covid- 19 * Những vấn đề trẻ rối loạn phổ tự kỉ cha mẹ gặp phải thời gian nghỉ dịch Covid- 19 Bảng Các khó khăn trẻ rối loạn phổ tự kỉ gặp... 0,545 2,7 2,82 0,443 12,9 Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ gia đình thời gian nghỉ dịch covid- 19 Như vậy, khó khăn lớn trẻ RLPTK thời gian nghỉ dịch Covid -19 “Khó khăn việc thích nghi... Thực trạng hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ thời gian nghỉ dịch Covid- 19 2.2.1 ổ chức khảo s t - Mục đ ch kh o s t Khảo sát nhằm đánh giá thực trạng khó khăn trẻ RLPTK việc làm gia đình hỗ trợ trẻ