Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN
2.2. Nhu cầu của bệnh nhi và gia đình bệnh nhi về vai trò của nhân viên
viên CTXH trong bệnh viện
2.2.1. Những khó khăn của bệnh nhi và gia đình bệnh nhi
- Khó khăn về vật chất
Qua kết quả nghiên cứu trên tổng số người được phỏng vấn, thu được về đặc điểm nhân khẩu của những người nhà bệnh nhân trả lời phỏng vấn thì
hầu hết những người trả lời phỏng vấn là có quan hệ ruột thịt (bố/mẹ đẻ, ông/bà ruột) của bệnh nhi, chiếm 96% người trả lời phỏng vấn. Nghề nghiệp chắnh là trồng trọt (chiếm 70%), ngoài ra thì có 15% là công việc làm công ăn lương, 10% làm nghề tự do, công nhân viên chức chỉ chiếm 5%. Kinh tế gia đình phần lớn là hộ nghèo chiếm 47%, cận nghèo chiếm 23%, còn lại là mức sống trung bình, cũng do con cái bệnh tật nên kinh tế gia đình càng khánh kiệt hơn.
Những số liệu trên đây cho thấy, trong số những người nhà bệnh nhân được phỏng vấn tỷ lệ người nhà bệnh nhân cư trú ở nông thôn và miền núi cao hơn hẳn so với thành thị: 88% và 12 %. Phần lớn số họ hiện có mức sống Nghèo: 47%, cận nghèo: 23% và chi trả phắ khám chữa bệnh bằng thẻ Bảo hiểm Y tế (70%).
Với kết quả khảo sát trên cho thấy, hầu hết các gia đình bệnh nhân được phỏng vấn có con điều trị tại bệnh viện đều gặp những khó khăn về mặt tài chắnh, kinh tế trong khi chăm sóc, điều trị cho con cái. Thậm chắ có những gia đình hoàn toàn đi vay mượn để chạy chữa cho con, có gia đình vì chạy chữa cho con mà bán hết gia sản. Người nhà bệnh nhân chia sẻ những khó khăn về mặt kinh tế mà gia đình gặp phải khi chăm sóc, điều trị cho con.
Tổng số 100 người được phỏng vấn thì 77% trả lời gặp khó khăn về kinh tế. Trong đó:
+ Không đủ tiền chi trả viện phắ chiếm: 30% + Không đủ tiền mua thuốc điều trị: 20%
Biểu đồ 2.1: Những khó khăn về kinh tế của gia đình BN
(Tỷ lệ: %)
(Nguồn: Kết quả khảo sát của đề tài)
Kết quả khảo sát và biểu đồ trên cho thấy hầu hết người nhà bệnh nhân trả lời phỏng vấn đều trả lời họ gặp khó khăn nhất định về mặt kinh tế. Bản thân gia đình thu nhập thấp, vợ chồng còn trẻ, trong khi lại phải có một người phải chăm sóc bệnh nhi nên họ gặp những khó khăn về tiền chữa bệnh cho con, thiếu tiền mua thuốc, bồi dưỡng sức khỏe cho con và tiền sinh hoạt hằng ngày của người chăm sóc.
ỘGia đình cháu nghèo lắm, đã vậy cháu bị bệnh phải điều trị lâu ngày lại càng không ngóc lên được. Nhà cháu hộ nghèo, lên đây điều trị thuốc men được bảo hiểm chi trả rồi nhưng chi phắ sinh hoạt cũng khó khăn lắmẦỢ
(PVS, Nữ, 29 tuổi, Người nhà bệnh nhi) Đây là trường hợp một gia đình bệnh nhi bị bệnh ung thư, phải hóa trị tại bệnh viện. Gia đình đã nghèo trong khi con cái phải đối đầu với căn bệnh nan y nên việc lo tiền chạy chữa, chăm sóc cho con là một gánh nặng lớn đối với gia đình.
ỘHoàn cảnh gia đình tôi thì khó khăn lắm, hai vợ chồng có vài sào ruộng, chi phắ chữa bệnh cho con thì vay chạy từng ngày, nay cả hai vợ chồng ở đây
chăm sóc con cũng tốn kém lắm. Hai vợ chồng ngày chỉ dám ăn 1 bữa còn dành tiền bồi dưỡng cho con. Nhìn con mà tôi không cầm được nước mắtẦỢ
( PVS, Nữ, 28 tuổi, Người nhà bệnh nhân tại phòng 6 - Khoa Ung bướu). Họ không chỉ khó khăn trong việc lo chi phắ điều trị cho con mà khoản kinh phắ ăn ở của người chăm sóc cũng là một nỗi lo lớn. Họ nhịn ăn hoặc chỉ mong được hỗ trợ những bữa ăn miễn phắ. Quả thực đối với họ thì sự khó khăn về kinh tế ảnh hưởng rất lớn đến hiệu quả điều trị. Vì nhiều gia đình không đủ tiềm lực kinh tế mà đã bỏ điều trị, đưa con về đầu hàng bệnh tật.
ỘTôi thì cả hai vợ chồng đều làm ruộng thôi, trước mẹ cháu ở đây chăm thì tôi đi phụ vữa kiếm thêm tiền gửi lên nuôi cháu, nhưng chị mới sinh, tôi ở đây chăm cháu thì không có tiền nữa. Chi phắ ăn uống thì gia đình tự lo thôi, cháu cũng có bảo hiểm học sinh, cũng được chi trả 80% viện phắ, còn lại gia đình vay mượn để điều trị cho cháu, biết đến ngày nào thì hay ngày đấy thôi chứ biết làm thế nào. Mà bây giờ cũng sắp không vay đâu được nữa rồiẦỢ
(PVS, Nam, 33 tuổi, Bố bệnh nhân tại phòng 415 - A11). Có nhiều gia đình người chồng là lao động chắnh tạo ra thu nhập trong gia đình nhưng vì lý do con bệnh tật nằm viện, vợ không đủ sức khỏe ở dài ngày trong viện mà phải nghỉ việc để chăm sóc con cái. Do đó, kinh tế gia đình đã khó khăn, khi mất đi nguồn thu từ lao động chắnh lại càng khó khăn hơn. Họ vay mượn từ gia đình, người thân, cắm sổ đỏ, bán hết tài sản có giá trị trong gia đìnhẦnhưng không phải ai cũng vay mượn và có tài sản để bán. Rồi cuối cùng họ cũng đầu hàng bệnh tật vì không đủ khả năng kinh tế.
Ộ Nói thật gia đình chị thì éo le lắm, ngày trước cũng có chị về viết báo
ủng hộ cho cháu rồi đấy. Cả hai vợ chồng chỉ làm ruộng, anh thì đi phụ hồ thêm để lấy tiền. Mà bệnh này của cháu điều trị thì tốn kém lắm, đợt 1 cháu điều trị có 8 hôm bên viện Nhi mất 10 triệu, sau chuyển sang viện Huyết học 1tháng mất 60 triệu, đợt 2 cháu có bảo hiểm học sinh thì mất 28 triệu, đợt 3 mất 90 triệu. Nói thật gia đình chị bây giờ chẳng còn gì, tất cả đều là đi vay
chạy chưa cho cháu. Khó khăn lắm nhưng các bác sĩ cứ động viên chạy chữa cho cháu nên chị phải cố, thi thoảng cũng có các nhà hảo tâm đến hỗ trợ cho cháu 1 vài triệu, rồi bác trưởng khoa Mai Lan cũng có lần gọi cháu ra cho 2 triệu. tiền bồi dưỡng cho cháu thì không có đâu, ăn uống của mẹ cũng hạn chế, nhiều khi có phiếu cơm mới dám ăn trong bệnh viện, còn bình thường chỉ dám ra ngoài ăn, mua 15 nghìn suất cơm thì nhường con thức ăn. ở nhà chị còn có 1 cháu đang học lớp 6 nữaẦỢ
(PVS, Nữ, 31 tuổi, mẹ bệnh nhân phòng 417- A11). Nói tóm lại một gia đình có người ốm đau thì hầu hết hoạt động của cả nhà đều xoay quanh bệnh nhân. Cuộc sống của gia đình có khi phải tổ chức lại hay phải thay đổi nếu ai đó trong nhà đau ốm. Chắnh vì vậy các bệnh nhi và gia đình họ rất mong muốn nhận được sự hỗ trợ về vật chất, cần vai trò kết nối của nhân viên CTXH với các nhà hảo tâm, các tổ chức xã hội.
-Khó khăn trong việc tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và làm các
thủ tục tại bệnh viện:
Để tìm hiểu những khó khăn của người nhà bệnh nhân trong việc tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và làm thủ tục tại bệnh viện, tôi đặt ra các câu hỏi sau: thứ nhất là họ gặp những khó khăn gì trong việc tiếp cận thông tin, thứ hai là khó khăn trong khâu thủ tục hành chắnh. Kết quả khảo sát tôi thu được bảng dữ liệu sau đây:
Bảng 2.1:Ý kiến của người nhà bệnh nhân về những khó khăn khi đến điều trị tại bệnh viện:
Khó khăn N
(N=100)
Tỷ lệ (%)
1. Không biết cách làm các thủ tục khám chữa bệnh 33 33 2. Không tìm được chỗ ở để chăm sóc bệnh nhân 46 46
Nhìn vào bảng dữ liệu ta thấy đa số người nhà bệnh nhân trả lời họ có gặp khó khăn nhất định. Trong đó chủ yếu gặp những khó khăn trong việc làm các thủ tục khám và điều trị cho bệnh nhi. Đã có 46% trả lời không tìm được chỗ ở để chăm sóc cho bệnh nhân. 1/3 (33%) số người trả lời phỏng vấn cho biết khi đến bệnh viện họ lúng túng trong cách làm các thủ tục khám chữa bệnh vì không được hướng dẫn, thời gian chờ đợi lâu. Như vậy, kết quả khảo sát cho thấy họ cần có nhu cầu được hướng dẫn về mặt thủ tục và các dịch vụ khác trong quá trình chăm sóc người bệnh.
-Những vấn đề tâm lý xã hội do bệnh tật gây nên cho bệnh nhi và gia đình họ.
Để hiểu được những khó khăn về mặt tâm lý do bệnh tật gây nên cho bệnh nhi và người nhà của họ tôi hỏi những vấn đề tâm lý nào mà họ gặp phải như lo lắng, sợ hãi, căng thẳng, buồn chán, thất vọng, cú sốc tinh thầnẦKết quả khảo sát được thể hiện trong bảng dữ liệu như sau:
Biểu đồ 2.2: Khó khăn về mặt tinh thần của ngƣời nhà bệnh nhân
(Tỷ lệ:%)
(Nguồn: Kết quả khảo sát của đề tài)
Từ biểu đồ trên ta thấy tất cả các người nhà bệnh nhân trả lời phỏng vấn đều trả lời họ gặp các vấn đề tâm lý ngay khi phát hiện con bị bệnh và các vấn đề tâm lý trong quá trình chăm sóc (77%). Một số vấn đề tâm lý của người nhà bệnh nhân gặp phải: ngay khi biết con bị bệnh thì với họ, đa số là cảm thấy lo lắng (76%), như một cú sốc tinh thần thấp nhất (45%), còn lại hầu hết đều có tâm lý bất ngờ, lo lắng. Trong quá trình chăm sóc thì họ cảm thấy sợ hãi, lo lắng, buồn chán khi nhìn thấy con đau đớn. Một số ắt người nhà bệnh nhân có con bị bệnh nan y trả lời là do mấy năm nuôi con như vậy nên bây giờ họ đã quen hơn, cảm thấy bình thường hơn hồi đầu rồi.
ỘLúc mới phát hiện cháu bị bệnh, ban đầu cứ tưởng cháu bị muối đốt hay
sao thôi chứ ngờ đâu cháu lại bị như vậy. Lúc đó chị như tuyệt vọng, buồn chán lắm, lúc nào cũng hốt hoảng, lo lắng suy nghĩ quẩn quanh là con mình
10 phần chết 9. Bây giờ cháu điều trị cũng đến gần chục năm nên nó cũng quen hơn rồi chứ hồi đầu thì chán lắmẦỢ
(PVS, Nữ, mẹ bệnh nhân- Khoa Ung bướu). Những gia đình khi mới biết tin con bị bệnh, nhất là mắc căn bệnh hiểm nghèo, bệnh nan y thì đối với họ là một cú sốc tinh thần to lớn. Ngoài việc buồn, thương con thì còn thêm những lo lắng về tiền chữa bệnh. Họ lo lắng và mơ hồ về tình trạng bệnh, về mạng sống của con cái mình trong suốt quá trình điều trị, khi bản thân không thể làm cách nào để giúp cho con.
Ộ Lúc cháu kêu đau chân, đưa cháu vào viện, cứ ngỡ cháu ngã ở đâu chứ
ai ngờ đâu đến nông nỗi này. Gia đình còn không tin kết quả chuẩn đoán của bác sĩ, xin về để khám lại, nhưng lúc kết luận cháu bị ung thư máu thì lúc ấy thực sự quá sốc với gia đình. Ngày đầu cháu mới bị bệnh chị khóc suốt, cả đêm không ngủ được, chỉ ngồi nhìn con mà lau nước mắt thôiẦHồi đầu chị còn như bị thần kinh ấy, cứ đi ra đi vào, đầu óc không biết gì. Họ hàng, làng xóm mọi người đến động viên, rồi thì chị em giúp đỡ thì chị mới vượt qua đượcẦđến bây giờ thì lúc nào cũng lo lắng, hoang mang, nửa đêm ngủ cũng nằm mơ, giật mình thon thótẦỢ
(PVS Mẹ bệnh nhân Ờ Khoa Ung bướu). Từ lòng thương con, khi con cái bị bệnh đối với cha mẹ là một nỗi buồn lớn. Nhất là lại chứng kiến con cái còn nhỏ mà phải đối trọi với những nỗi đau đơn do bệnh tật gây ra thì càng làm cho họ đau xót hơn. Tinh thần suy sụp, buồn chán, hoang mang là tâm lý của gia đình người bệnh. Họ cần sự động viên, khắch lệ từ người thân, bạn bè, hàng xóm và trong bệnh viện.
Ngoài các vấn đề trên, một số người nhà bệnh nhân cũng nêu lên những khó khăn khác của họ đó là về việc điều kiện cơ sở vật chất tại bệnh viện, như thiếu giường cho người nhà chăm sóc, thiếu quạt, thiếu ti viẦ
Tiểu kết: Như vậy theo kết quả nghiên cứu, người nhà của họ gặp rất nhiều những khó khăn kể từ khi phát hiện bệnh, điều trị bệnh. Trong đó bên cạnh những khó khăn về mặt vật chất bởi kinh phắ điều trị, chi phắ sinh hoạt tốn kém, trong khi phần lớn họ đều từ nông thôn lên điều trị, hoàn cảnh kinh tế khó khăn. Họ cũng gặp những khó khăn trong quá trình chăm sóc bệnh nhân, do không được hướng dẫn về cách chăm sóc bệnh nhân, hướng dẫn các thủ tục hành chắnh. Đặc biệt những vấn đề về tâm lý khi con em bị bệnh và điều trị dài ngày tại bệnh viện. Do vậy sự hỗ trợ về mặt tâm lý - xã hội là một việc làm hết sức cần thiết đối với cả các bệnh nhi và người nhà bệnh nhi trong suốt thời gian điều trị, hỗ trợ cho họ ổn định tâm lý, an tâm chăm sóc, điều trị cho con theo đúng phác đồ của bác sĩ.
2.2.2. Nhu cầu của bệnh nhi và người nhà bệnh nhi về vai trò của nhân
viên CTXH
Kết quả nghiên cứu cho thấy các nhu cầu cơ bản của từng nhóm đối tượng tại bệnh viện Nhi Trung ương như sau:
-Nhu cầu của nhóm bệnh nhi:
Nhu cầu giúp đỡ về vật chất: các bệnh nhi tại bệnh viện mong muốn được hỗ trợ về mặt vật chất để điều trị bệnh, bồi dưỡng sức khỏe. Nhất là đối với các bệnh nhi có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, các em gầy yếu, đau đớn về thể xác thì các em càng mong muốn nhận được hỗ trợ. Các em cần được đáp ứng về mặt ăn uống, chế độ dinh dưỡng để điều trị và phục hồi sức khỏe.
Nhu được hướng dẫn: đã là người bệnh khi điều trị tại bệnh viện thì ai cũng mong muốn được khỏi bệnh, được sống khỏe mạnh như những người bình thường khác. Vì vậy họ mong muốn nhận được những hướng dẫn điều trị hiệu quả từ các y bác sĩ, mong muốn nhận được những lời động viên, khắch lệ tinh thần từ phắa các nhân viên y tế và người thân. Một số bệnh nhân có vấn đề về tâm lý tình cảm có thể ảnh hưởng đến kết quả
chăm sóc y tế và can thiệp của y học, nên cần có nhân viên CTXH làm việc với kỹ năng khéo léo. Nhiều em bị bệnh trở nên hay cáu gắt, trầm cảm, nổi giậnẦ
Nhu cầu được hòa nhập: ngoài những đợt điều trị tại bệnh viện, khi trở về nhà các em cũng mong muốn được học tập, được đến lớp với các bạn bè, thầy cô giáo. Chắnh vì thế các em rất cần được hỗ trợ để có thể hòa nhập lại với cuộc sống.
ỘLâu lắm rồi em mới được đến lớp. Khoảng thời gian nằm viện khá lâu, cho nên em rất nhớ trường, nhớ lớp. Nhờ có các cô nhân viên CTXH hàng ngày lên gọi em xuống lớp học hy vọng mà em lại được đến lớp, em thắch lắm! Ợ
( PVS: bệnh nhi, Nữ, Khoa Ung bướu).
Các bệnh nhi khi vào viện, bệnh tật, sức khỏe yếu phải điều trị nội trú khiến cho quá trình học tập của các em ở trường lớp bị gián đoạn. Nhưng khi kết thúc thời gian điều trị các em luôn có mong muốn tiếp tục đi học, đến trường đến lớp với bạn bè, thầy cô giáo. Tại bệnh viện Nhi có hoạt động của lớp học hy vọng dành cho các bệnh nhân tại bệnh viện, đây là hoạt động xuất phát từ chắnh nhu cầu này của bệnh nhân.
ỘCháu thắch xuống lớp học hy vọng lắm, có hôm sau khi tiêm thuốc, mệt
quá, không đi được, nhưng cháu vẫn cố ngồi dậy nhờ mẹ cõng xuống lớp, nghe giảng bài, gặp các bạn cho vui. Hôm nào đau quá, không đi học được, cháu lại nằm đợi đến khi các bạn cùng phòng đi học về để hỏi thăm: "Hôm nay lớp học có đông không?", "Học môn gì?", "Cô giáo hay thầy giáo dạyẦỢ
( PVS, Nữ, mẹ bệnh nhi, quê Hưng Yên, Khoa Ung bướu). Có nhiều bệnh nhi bị bệnh nan y phải nghỉ hẳn việc học tập ở trường lớp, thế nhưng mong muốn được đến trường vẫn là mong muốn của tất cả các em. Có nhiều em vì lý do sức khỏe vẫn đòi người nhà cõng xuống lớp học.
ỘCháu vẫn thắch đi học lắm, về nhà là đòi đi học chứ không chịu ở nhà
đâu. Với lại cháu vẫn học được, vẫn theo được các bạn, vừa rồi cháu còn