2.3.3.1. Đánh giá chung về tính cấp thiết và tính khả thi của các biện pháp Bảng 2.23. Tính cấp thiết và tính khả thi của các biện pháp
Các biện pháp Tính cần thiết Tính khả thi
115
ĐTB ĐLC Hạng ĐTB ĐLC Hạng
Giáo dục - Tâm lý 2,32 0,45 3 2,34 0,47 2
Xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông…) 2,34 0,41 2 2,35 0,40 1 Hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý 2,36 0,44 1 2,33 0,43 3 ĐTB 2,34 2,34
Thực trạng khảo sát cho thấy phụ huynh đánh giá các biện pháp giúp ngăn ngừa và giảm stress ở mức cần thiết (ĐTB = 2,34), trong đó nhóm biện pháp hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý được cho là cần thiết hơn với ĐTB = 2,36, kế đến là nhóm biện pháp xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông…) với ĐTB = 2,34, cuối cùng là nhóm giáo dục - tâm lý với ĐTB = 2,32. Điều này cho thấy, phụ huynh thật sự cần sự hỗ trợ từ các cơ quan hành chính, các tổ chức cũng như các văn bản pháp lý để có điều kiện thuận lợi hơn trong việc chăm sóc con tự kỷ cũng như giảm gánh nặng về mặt vật chất lẫn tinh thần. Bên cạnh đó, phụ huynh cũng đánh giá sự cần thiết của nhóm biện pháp xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông…) và giáo dục - tâm lý do đó các cơ quan hữu trách, các nhà chuyên môn có cơ sở để xây dựng các chương trình, hoạt động cần thiết liên quan đến việc giáo dục, hỗ trợ về tâm lý, truyền thông để giúp ngăn ngừa và giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ.
Tuy nhiên, kết quả khảo sát tính khả thi của các biện pháp lại cho thấy phụ
116
huynh cho rằng nhóm biện pháp xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông,,,) có tính khả thi nhất ĐTB = 2,35, kế đến là nhóm biện pháp giáo dục - tâm lý với ĐTB = 2,34, cuối cùng là nhóm biện pháp hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý với ĐTB = 2,33. Nhóm biện pháp hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý tuy được cho rằng cần thiết nhất trong ba nhóm biện pháp nhưng lại được cho là ít khả thi nhất trong ba nhóm biện pháp, điều này cũng phản ánh được thực tế, những chính sách, văn bản pháp lý liên quan đến việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình chưa được xúc tiến cũng như các cơ quan, tổ chức chưa thật sự có sự quan tâm đúng mức đến việc trợ giúp cho trẻ tự kỷ và gia đình. Tuy nhiên, trong tương lai, phụ huynh có thể hi vọng sẽ có những chế độ, những chính sách, những văn bản pháp lý rõ ràng hơn về quyền lợi của trẻ tự kỷ và gia đình khi các tổ chức như VAN đã đang và tiếp tục làm việc hết sức để vận động, tuyên truyền và kêu gọi sự hỗ trợ, tạo tiếng nói cộng đồng tác động thúc đẩy việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù, ưu tiên đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ.
2.3.3.2. Nhóm biện pháp Giáo dục - tâm lý Bảng 2.24. Nhóm biện pháp Giáo dục - tâm lý
STT Nội dung Tính cần thiết Tính khả thi
ĐTB ĐLC Hạng ĐTB ĐLC Hạng
1 Nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề tự kỷ
(Chương trình tập huấn, hội thảo, giao lưu… cung cấp kiến thức về chứng tự kỷ cho cha mẹ)
2,42 0,66 1 2,42 0,66 1
2 Hỗ trợ hướng dẫn kỹ năng chăm sóc con tự kỷ
2,41 0,66 2 2,41 0,66 2
117
(Tập huấn, cung cấp kiến thức, kỹ năng thực hiện các biện pháp can thiệp chính thống, có hiệu quả)
3 Nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ
2,23 0,70 3 2,23 0,70 4
4 Hỗ trợ hướng dẫn hình thành và phát triển kỹ năng ứng phó stress cho cha mẹ
2,22 0,72 4 2,33 0,71 3
ĐTB 2,32 2,34
Cha mẹ đều đánh giá biện pháp Nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề tự kỷ (ĐTB = 2,42) và biện pháp sự hỗ trợ hướng dẫn kỹ năng chăm sóc con tự kỷ (ĐTB = 2,41) được cha mẹ đánh là cần thiết và khả khi. Vì chính bản thân cha mẹ là người hiểu rõ bản thân mình nhất và biết được việc hiểu biết về chứng tự kỷ là con đường ngắn nhất để cha mẹ có thể đến với con của mình, có hiểu con, cha mẹ mới có thể có được niềm vui trong sự yêu thương và chăm sóc. Bên cạnh đó biện pháp nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ và hỗ trợ hướng dẫn hình và phát triển kỹ năng ứng phó stress cho cha mẹ cũng cho là cần thiết và khả thi nhưng không bằng hai biện pháp liên quan đến vấn đề của con. Điều này thể hiện cha mẹ luôn ưu tiên vấn đề của con và ít quan tâm đến vấn đề của bản thân.
2.3.3.3. Nhóm biện pháp Xây dựng các điều kiện hỗ trợ Bảng 2.25. Nhóm biện pháp Xây dựng các điều kiện hỗ trợ
STT Nội dung Tính cần thiết Tính khả thi
ĐTB ĐLC Hạng ĐTB ĐLC Hạng
1 Tăng cường truyền thông về hội 2,33 0,71 5 2,45 0,64 1
118
chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân những gia đình có trẻ tự kỷ về hội chứng này
2 Phát triển các dịch vụ y tế, chăm sóc sức khỏe chuyên biệt cho trẻ
2,45 0,64 1 2,16 0,67 6
3 Phát triển các dịch vụ tiện ích hỗ trợ, giúp đỡ cha mẹ (giữ trẻ, giúp việc nhà, giao hang…)
2,16 0,67 6 2,41 0,70 2
4 Phát triển các chương trình, thiết bị thông minh, bảo vệ sự an toàn cho trẻ, hỗ trợ sự liên lạc giữa cha mẹ và trẻ
2,41 0,70 2 2,38 0,67 4
5 Phát triển các dụng cụ, thiết bị hỗ trợ học tập, can thiệp cho trẻ
2,38 0,67 4 2,39 0,70 3
6 Tăng cường các hoạt động tham vấn tâm lý, hỗ trợ tinh thần, tạo điều kiện cho cha mẹ tiếp cận với các dịch vụ
2,39 0,70 3 2,28 0,72 5
ĐTB 2,34 2,35
Có sự khác biệt trong tính cần thiết và tính khả thi trong nhóm biện pháp này. Biện pháp Tăng cường truyền thông về hội chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân những gia đình có trẻ tự kỷ về hội chứng này được cha mẹ đánh giá mức độ cần thiết thấp hơn các biện pháp khác nhưng lại
119
được đánh là là có tính khả thi nhất trong tất cả các biện pháp trong nhóm này. Điều này có thể do thời đại công nghệ thông tin nên cha mẹ nghĩ việc truyền thông, tuyên truyền dễ thực hiện hơn. Trong khi đó biện pháp phát triển các dịch vụ y tế chăm sóc sức khỏe chuyên biệt cho bé được cha mẹ đánh giá là cần thiết nhất trong nhóm biện pháp này nhưng lại là biện pháp ít khả thi nhất. Đây cũng chính là nỗi quan tâm cho tất cả chúng ta về điều kiện chăm sóc sức khỏe y tế ở nước ta hiện nay dù đã có sự phát triển nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu của người dân đặc biệt là cho những trẻ có nhu cầu đặc biệt như trẻ tự kỷ cũng như các trẻ thuộc các dạng khuyết tật khác.
2.3.3.4. Nhóm biện pháp chính sách xã hội Bảng 2.26. Nhóm biện pháp chính sách xã hội
STT Nội dung Tính cần thiết Tính khả thi
ĐTB ĐLC Hạng ĐTB ĐLC Hạng
1 Thành lập tổ chức, cơ quan bảo vệ quyền lợi cho trẻ và gia đình
2,28 0,72 4 2,50 0,61 1
2 Tổ chức các hoạt động, chương trình tuyên truyền, tình nguyện, tạo tiếng nói cộng đồng tác động thúc đẩy việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù, ưu tiên đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ
2,50 0,61 1 2,33 0,69 2
3 Thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác định mức độ khuyết tật đối với trẻ tự kỷ
2,33 0,69 2 2,31 0,71 3
120
4 Thực hiện đầy đủ các chính sách đối với trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ
2,31 0,71 3 2,23 0,70 4
ĐTB 2,36 2,33
Trong Luật khuyết tật tại khoản 1 Điều 3 chương 1 đã quy định các dạng tật bao gồm: Khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn, khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác. Trong Nghị định số 28/2012/N Đ-CP của Chính phủ, quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật người khuyết tật. Tại khoản 4 điều 2 Chương 2 về dạng tật đã quy định “khuyết tật thần kinh, tâm thần là tình trạng rối loạn tri giác, trí nhớ, cảm xúc, kiểm soát hành vi, suy nghĩ và có biểu hiện với những lời nói, hành động bất thường”. Do đó, hiện nay cha mẹ trẻ tự kỷ thường thực hiện theo quy định này để xin giấy xác nhận khuyết tật cho trẻ. Tuy nhiên trên thực tế, việc cấp xét để trẻ có được giấy xác nhân là một vấn đề lớn đối với cha mẹ do thủ tục rắc rối, từng địa phương có cách hướng dẫn khác nhau. Điều này gây khó khăn cho cha mẹ và trẻ trong việc được hưởng những chế độ ưu đãi dành cho trẻ, để giúp cha mẹ bớt gánh nặng trong cuộc sống. Do đó đây là biện pháp rất cần thiết cho cha mẹ có con tự kỷ trong thời đại ngày nay.
Nhìn chung, các cha mẹ đều đánh giá các nhóm biện pháp ở mức cần thiết và khả thi với mong muốn những biện pháp này thực tế sẽ được thực hiện để giúp cha mẹ có thể giảm stress và tìm thấy niềm vui trong cuộc sống.
121
122
Tiểu kết chương 2
Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ ở mức độ trung bình với ĐTB là 2,88 tương đương với mức thỉnh thoảng có biểu hiện stress. Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ thể hiện ở 4 mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi, thể lý, trong đó biểu hiện stress thường xuyên nhất là biểu hiện stress về mặt cảm xúc với ĐTB là 2,98, sau đó là biểu hiện stress về nhận thức với ĐTB là 2,91, kế đến là biểu hiện stress về thể lý với ĐTB là 2,90 và cuối cùng là biểu hiện stress về hành vi với ĐTB là 2,74. Bên cạnh đó, có sự khác biệt về mức độ biểu hiện stress về hành vi giữa người cha và người mẹ. Có sự khác biệt về mức độ biểu hiện stress về hành vi theo trình độ học vấn của cha mẹ. Có sự khác biệt về biểu hiện stress về mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi của cha mẹ theo giới tính của trẻ.
Các tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ khá đa dạng, được xếp vào 3 nhóm và các tác nhân này có mức ảnh hưởng trung bình (ĐTB = 3,24) đến stress của cha mẹ. Trong đó nhóm tác nhân liên quan đến đặc điểm của trẻ ảnh hưởng đến stress của cha mẹ nhiều nhất với ĐTB là 3,35, kế đến là môi trường bên ngoài với ĐTB là 3,27 và thấp nhất là các tác nhân về vấn đề của cha mẹ với ĐTB là 3,14.
Cách ứng phó stress của cha mẹ nhìn chung theo hướng tích cực với ĐTB là 3,32 tuy nhiên vẫn còn mang nặng tính sử dụng nguồn lực cá nhân, tự mình giải quyết hơn là sử dụng, tìm kiếm sự hỗ trợ từ nguồn lực bên ngoài.
Nhu cầu về sự hỗ trợ của cha mẹ có con tự kỷ đa dạng nhưng phần lớn là tập trung vào giải quyết vấn đề của trẻ với ĐTB là 2,45 và kế đến là giải quyết vấn đề liên quan đến môi trường bên ngoài với ĐTB là 2,41, còn nhu cầu của cha mẹ được xếp sau hết với ĐTB 2,34.
Nghiên cứu trường hợp điển hình cũng cho thấy cha mẹ có con tự kỷ biểu hiện
123
stress ở trên cả 4 mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi, thể lý và cha mẹ trong đó mặt biểu hiện stress về cảm xúc chiếm nhiều nhất, do đó cần có biện pháp để giúp cha mẹ giảm stress.
Các nhóm biện pháp giúp ngăn ngừa và giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ như hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý, xây dựng các điều kiện hỗ trợ và giáo dục - tâm lý được phụ huynh đánh giá ở mức cần thiết và khả thi với ĐTB 2,34. Tuy nhiên có sự khác biệt trong việc đánh giá tính cần thiết và tính khả thi trong nhóm biện pháp xây dựng các điều kiện hỗ trợ đối với cùng một biện pháp. Ví dụ: biện pháp phát triển các dịch vụ y tế, chăm sóc sức khỏe chuyên biệt cho trẻ được đánh giá là cần thiết nhất nhưng lại được cho là ít khả thi nhất trong các biện pháp.
124
KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ
1. Kết luận
1.1. Về mặt lý luận
Đề tài stress của cha mẹ có con tự kỷ đã được các nhà nghiên cứu trên thế giới quan tâm và tìm hiểu ở nhiều khía cạnh vấn đề khác nhau, tuy nhiên ở Việt Nam chưa có nhiều công trình nghiên cứu về vấn đề này, đặc biệt về khía cạnh biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ. Do đó, đề tài “Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ” đã hệ thống hóa được những nghiên cứu về stress của cha mẹ có con tự kỷ trong và ngoài nước, đồng thời xác định những khía cạnh stress của cha mẹ có con tự kỷ như: biểu hiện stress, tác nhân gây stress; cách ứng phó với stress và những nhu cầu về sự hỗ trợ xã hội của cha mẹ có con tự kỷ.
1.2. Về mặt thực tiễn
Khảo sát thực trạng đã thu về những kết quả như sau:
Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ biểu hiện ở 4 mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi, thể lý, trong đó biểu hiện stress thường xuyên nhất là về mặt cảm xúc, sau đó là nhận thức, thể lý và cuối cùng là hành vi.
Các tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ khá đa dạng, được xếp vào 3 nhóm và cả 3 nhóm tác nhân đều ở mức có ảnh hưởng đến stress của cha mẹ.Trong đó nhóm tác nhân liên quan đến đặc điểm của trẻ ảnh hưởng đến stress của cha mẹ nhiều nhất, kế đến là môi trường bên ngoài và thấp nhất là các tác nhân về vấn đề của cha mẹ.
Cách ứng phó stress của cha mẹ nhìn chung theo hướng tích cực tuy nhiên vẫn còn mang nặng tính sử dụng nguồn lực cá nhân, tự mình giải quyết hơn là sử dụng, tìm kiếm sự hỗ trợ từ nguồn lực bên ngoài.
125
Nhu cầu của cha mẹ đa dạng nhưng phần lớn là tập trung vào giải quyết vấn đề của trẻ và môi trường bên ngoài, còn nhu cầu của cha mẹ được xếp sau hết.
Các nhóm biện pháp giúp ngăn ngừa và giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ như hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý, xây dựng các điều kiện hỗ trợ và giáo dục - tâm lý được phụ huynh đánh giá ở mức cần thiết và khả thi.
Với kết quả nghiên cứu thực trạng được trình bày ở trên có thể khẳng định người nghiên cứu đã hoàn thành nhiệm vụ nghiên cứu cũng như chứng minh được giả thuyết nghiên cứu.
2. Kiến nghị
Trên cơ sở kết quả nghiên cứu, chúng tôi có những kiến nghị để góp phần giải quyết vấn đề stress của cha mẹ có con tự kỷ như sau:
2.1. Đối với cha mẹ
Cha mẹ cần chủ động trang bị thêm cho bản thân những kiến thức về hội chứng tự kỷ, tích cực tham gia các nhóm, hội cha mẹ có con tự kỷ để trau dồi kiến thức, học hỏi kinh nghiệm, chia sẻ khó khăn, giải tỏa căng thẳng đồng thời học cách thích ứng