1.2.1. Các khái niệm công cụ của đề tài nghiên cứu
1.2.1.1. Khái niệm stress
Stress là một vấn đề có lịch sử nghiên cứu lâu đời, trải qua dòng thời gian cũng như với góc độ nghiên cứu, khía cạnh tiếp cận khác nhau mà các nhà nghiên cứu đã đưa ra nhiều khái niệm, cách hiểu khác nhau về stress.
Đầu tiên phải kể đến là khái niệm stress dựa trên quan điểm về sinh học: “Stress là đáp ứng sinh lý, stress là một hội chứng đặc hiệu bao gồm tất cả những thay đổi được gây ra một cách không đặc hiệu bên trong hệ thống sinh học” do bác sỹ Hans Selye, người được xem như là tiên phong trong lĩnh vực nghiên cứu stress khi lần đầu
18
tiên đưa ra khái niệm về stress và mô hình về cách cơ thể bảo vệ bản thân trước các hoàn cảnh gây stress. Selye bắt đầu sử dụng thuật ngữ stress sau khi hoàn thành chương trình đào tạo y khoa tại Đại học Montreal vào những năm 1920. Qua sự quan sát bệnh nhân cũng như tiến hành nhiều thí nghiệm trên các động vật, ông quan sát thấy có một hệ thống liên quan của các đáp ứng sinh lý chung nhất khi sinh vật tiếp xúc với các kích thích có hại và ông gọi là Hội chứng thích nghi tổng quát, đây là những hoạt động thần kinh và nội tiết cho phép cơ thể sinh vật chống lại những kích thích sinh lý có hại (Nguyễn Minh Tiến, 2015).
Hội chứng thích nghi tổng quát có ba giai đoạn. Giai đoạn đầu được gọi là giai đoạn báo động, sinh vật sẽ huy động lực lượng phòng vệ của cơ thể để chuẩn bị đối phó với các kích thích có hại. Một số hormone và hóa chất được tiết ra liên tục ở mức độ cao, cũng như tăng nhịp tim, huyết áp, mồ hôi, tốc độ hô hấp .... Giai đoạn thứ hai là giai đoạn kháng cự, cơ thể trở nên thích nghi và thậm chí bắt đầu kháng cự khi các kích thích có hại không giảm bớt. Thời gian của giai đoạn kháng cự này phụ thuộc vào nguồn năng lượng dự trữ thích ứng bẩm sinh và mức độ tác động của tác nhân gây stress. Nếu kích thích có hại liên tục kéo dài thì nguồn năng lượng này sẽ bị bào mòn nhanh chóng và mất dần sự thích nghi. Khi kích thích tiếp tục tồn tại đủ lâu, các sinh vật đi vào giai đoạn thứ ba và cuối cùng, giai đoạn cạn kiệt và sau đó có thể dễ dàng bị bệnh, thậm chí là tử vong vì cơ thể đã trải qua giai đoạn hoạt động quá sức, sử dụng hết các nguồn năng lượng thích ứng và không còn khả năng bù trừ. Tuy nhiên, quan điểm này bị nhiều bác sĩ, nhiều nhà nghiên cứu và các nhà tâm lý học khác cho là thiếu sót vì bỏ qua yếu tố tâm lý như cảm xúc, nhận thức về các sự kiện gây stress (Nguyễn Minh Tiến, 2015).
Quan điểm của nhóm các nhà nghiên cứu tiếp cận stress từ các tác nhân của môi trường bên ngoài. Khởi đầu là Meyer (1930) sử dụng các biểu đồ ghi lại những sự
19
kiện như bệnh tật, sự qua đời của người thân, thay đổi công việc... để xác định các sự kiện có phải là tác nhân gây ảnh hưởng cho sức khỏe và cuộc sống của con người hay không. Sau đó, Holmes và Rahe (1967) đã phát triển quan điểm này. Các ông xác định các sự kiện xảy ra trong cuộc sống có thể làm biến đổi cuộc sống của cá nhân đồng thời các ông đã đưa ra thang đo thích ứng xã hội bao gồm 43 sự kiện, các sự kiện này gây ra stress một cách rõ ràng như ly dị, người thân trong gia đình qua đời, sinh con, công việc....Theo quan điểm này, “Stress được định nghĩa như một sự kiện từ môi trường đòi hỏi một cá nhân phải thử thách những tiềm năng và đáp ứng không bình thường” (Holroyd, 1979). Quan điểm này cũng nhận được nhiều ý kiến phản biện của các chuyên gia với lý do không phải ai cũng đều bị stress bởi cùng các sự kiện, cách nhìn nhận sự kiện, nguồn lực sẵn có, kỹ năng ứng phó với sự kiện là những yếu tố ảnh hưởng đến mức độ stress ở mỗi người (Nguyễn Minh Tiến, 2015).
Quan điểm của nhóm các nhà nghiên cứu tiếp cận stress về mặt nhận thức - hành vi định nghĩa stress như “một quá trình tương giao giữa con người và môi trường, trong đó đương sự nhận định sự kiện từ môi trường là có tính chất đe dọa và có hại, và đòi hỏi đương sự phải cố gắng sử dụng các tiềm năng thích ứng của mình” (Lazarus, 1966 & Folkman, 1984). Theo định nghĩa này, có hai quá trình cần quan tâm đó là sự nhận định và ứng phó. Sự kiện chỉ gây stress khi đương sự nhận định là có hại, mang tính đe dọa và thách thức và đương sự thiếu các phương tiện để ứng phó. Tuy nhiên quan điểm này được cho là không đề cập đến mặt sinh học của stress cùng những liên quan giữa sinh học với các mặt về nhận thức, xúc cảm, hành vi (Nguyễn Minh Tiến, 2015).
Từ khởi điểm tiếp cận stress về mặt nhận thức – hành vi, nhiều nhà nghiên cứu đã đóng góp ý kiến, nhận định để xây dựng quan điểm mang tính hệ thống về stress. “Stress là một đáp ứng tích hợp sinh học - tâm lý - xã hội với những sự kiện được
20
xem là có hại và đòi hỏi những kỹ năng ứng phó của đương sự. Stress bao gồm việc đương sự nhận định một sự kiện là có hại, đe dọa hoặc thách thức, và tiềm năng ứng phó của đương sự là không đầy đủ hoặc không hiệu quả.” Quan điểm này bổ sung những mặt còn thiếu trong các hướng tiếp cận stress về mặt sinh học, sự kiện bên ngoài và cả về nhận thức – hành vi (Nguyễn Minh Tiến, 2015).
Nhìn chung, về mặt thuật ngữ nghiên cứu, stress bao hàm các ảnh hưởng sinh hóa, sinh lý, tâm lý và hành vi.
Ngày nay, thuật ngữ stress có thể được sử dụng theo những cách khác nhau và cho các mục đích khác nhau. Mặc dù, các nhà tâm lý học có sự phân biệt giữa stress có hại (distress) và stress tích cực (eustress) nhưng nếu ai đó nói rằng họ đang bị stress, hầu như mọi người đều liên tưởng đến việc họ đang có trải nghiệm tiêu cực. Điều này cũng thể hiện trong một số cách định nghĩa về stress đơn giản và ngắn gọn hơn. Đương cử, trong từ điển Cambridge trực tuyến, stress được định nghĩa là “nỗi lo lắng hoặc trạng thái lo âu của một người trong hoàn cảnh cụ thể”. Trong từ điển Oxford trực tuyến, stress được định nghĩa là “một trạng thái căng thẳng về tinh thần hoặc cảm xúc được gây ra bởi những đòi hỏi khắt khe hoặc hoàn cảnh bất lợi”. Trong trang thông tin y khoa Medicalnewstoday, stress được cho là “một cảm giác mà con người gặp phải khi bị quá tải và phải tranh đấu để đối phó với những yêu cầu, đòi hỏi phát sinh” (Nordqvist,C., 2017). Theo trang thông tin tâm lý học Psychologytoday, stress đề cập đến hai điều: sự nhận định về sự kiện gây áp lực và phản ứng của cơ thể với điều đó (Psychologytoday, 2010). Theo tài liệu quản lý stress của Liên Hiệp Quốc, stress được cho là “quá trình phản ứng sinh lý và tâm lý của việc đối phó, phản ứng với các sự kiện hoặc tình huống đem đến áp lực quá lớn cho con người”. Theo trang Help Guide, một tổ chức phi lợi nhuận liên kết với trường Y khoa Harvard, nơi cung cấp kiến thức, thông tin, hướng dẫn đáng tin cậy về sức khỏe thể lý và sức khỏe tâm
21
thần, định nghĩa “Stress là cách cơ thể phản ứng với bất kỳ loại nhu cầu hoặc mối đe dọa nào mà chủ thể cảm thấy nguy hiểm, cho dù đó là thật hay tưởng tượng. Sự phòng thủ của cơ thể kích hoạt một quá trình tự động được gọi là phản ứng “chống hoặc chạy” hay còn gọi là “phản ứng căng thẳng” (Help Guide, 2007). Theo Hiệp hội tâm lý Mỹ APA, stress có thể ảnh hưởng đến mọi người ở mọi lứa tuổi, giới tính, hoàn cảnh và có thể gây ra các vấn đề sức khỏe thể chất và tinh thần. “Stress là trải nghiệm cảm xúc khó chịu xảy ra đồng thời với những thay đổi về sinh lý và hành vi”. Stress đôi khi có thể mang lại lợi ích, tạo ra động lực cung cấp năng lượng để giúp con người vượt qua các tình huống như các kỳ kiểm tra hoặc thời hạn công việc. Tuy nhiên, stress có thể gây hậu quả nghiêm trọng cho sức khỏe, gây ảnh hưởng xấu đến hệ miễn dịch, hệ tim mạch, thần kinh nội tiết và hệ thần kinh trung ương (American Psychological Association, 2013).
Từ các khái niệm trên, trong phạm vi nghiên cứu, chúng tôi hiểu “Stress là phản ứng tiêu cực xuất hiện khi chủ thể phải đương đầu với vấn đề mà chủ thể cho là khó khăn, có tính đe dọa và vượt quá các nguồn lực hay tiềm năng ứng phó của chủ thể. Stress biểu hiện qua các mặt về thể lý, cảm xúc, nhận thức và hành vi.”
1.2.1.2. Khái niệm tự kỷ
Thuật ngữ tự kỷ (Autism) được Engen Bleuler, bác sỹ tâm thần người Thụy Sỹ, đưa ra vào năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu rối loạn thần kinh ở người lớn. Sau đó, đến năm 1943, nhờ sự mô tả một cách rõ ràng và khoa học thông qua các nghiên cứu của Leo Kanner, bác sỹ tâm thần người Mỹ mà hội chứng tự kỷ thực sự được công nhận. Leo Kanner cho rằng triệu chứng tự kỷ có thể phát hiện được trong khoảng 30 tháng đầu đời của trẻ với những biểu hiện như trẻ tự kỷ thể hiện sự khiếm khuyết trong quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, có những hành vi lặp đi, lặp lại, rập khuôn, đơn điệu, thể hiện sự bất thường rõ rệt về mặt ngôn ngữ, thích xoay
22
tròn các đồ vật, khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau, giới hạn các hoạt động tự phát. Những phát hiện này của Kanner đã trở thành nền tảng cho những nghiên cứu chuyên sâu sau này, từng bước hoàn thiện cơ sở lý thuyết về tự kỷ, đánh dấu một bước tiến mới trong việc chẩn đoán và nghiên cứu, phát triển những phương pháp, cách thức can thiệp hữu hiệu hơn (Lê Minh Công & Ngô Xuân Điệp, 2012).
Hiện nay, các tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ được đưa vào trong trong hai hệ thống chẩn đoán mang tính quốc tế có uy tín nhất hiện nay là DSM V và ICD 10.
Trong ICD -10 (1992), rối loạn phát triển lan tỏa (PDD) gồm những hội chứng sau: Tính tự kỷ ở trẻ em (F84.0), Tự kỷ không điển hình (F84.1), Hội chứng Rett (F84.2), Rối loạn lan tỏa tan rã khác ở trẻ em (F84.3), Rối loạn tăng hoạt động kết hợp với chậm phát triển tâm thần và các động tác định hình (F84.4), Hội chứng Asperger (F84.5), Rối loạn phát triển lan tỏa khác (F84.8), Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (F84.9).
DSM 5 chính thức xóa tên những dạng tự kỷ đã từng được chẩn đoán độc lập trước đây, bao gồm Rối Loạn Asperger, Rối Loạn Phát Triển Bao Quát – Không Phân Định Rõ và gom những dạng tự kỷ lại với tên gọi chung là Tự kỷ tổng hợp (Autism Spectrum Disorder) với 3 bậc thang hỗ trợ dựa vào sự chẩn đoán tự kỷ nặng nhẹ khác nhau.
Theo Hiệp hội tâm lý Mỹ, “Tự kỷ là sự khuyết tật phát triển nghiêm trọng, có thể phát hiện trong khoảng ba năm đầu đời của trẻ. Tự kỷ liên quan đến sự suy giảm trong tương tác xã hội chẳng hạn như khả năng nhận thức cảm xúc của người khác, khả năng giao tiếp có lời và không lời...”. Một số người mắc chứng tự kỷ có sự hạn chế trong sở thích, thói quen ăn uống và ngủ nghỉ bất thường hoặc có khuynh hướng tự làm tổn thương bản thân như tự đánh vào đầu hoặc cắn tay mình (American Psychological Association, 2000).
23
Theo Hiệp hội tâm thần Mỹ, “Tự kỷ là một rối loạn phát triển phức tạp có thể gây ra vấn đề với suy nghĩ, cảm giác, ngôn ngữ và khả năng tương tác với người khác”. Tự kỷ là một dạng rối loạn thần kinh, có nghĩa là nó ảnh hưởng đến chức năng của não. Tác động của chứng tự kỷ và mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng là khác nhau ở mỗi đối tượng. Tự kỷ thường được chẩn đoán ở giai đoạn đầu thời thơ ấu của trẻ. Tự kỷ phần lớn là rối loạn suốt đời, mặc dù có nhiều trường hợp trẻ mắc chứng tự kỷ có thể đạt được tiến bộ, có thể hoạt động độc lập và hòa nhập tương đối với cuộc sống (American Psychiatric Association, 2013).
Theo Trung tâm Dự phòng và Kiểm soát bệnh tật Mỹ CDC, tự kỷ là một khuyết tật phát triển có thể gây ra những thách thức nghiêm trọng về xã hội, giao tiếp và hành vi. Thường thì không có sự khác biệt gì về vẻ bên ngoài của người tự kỷ với người phát triển bình thường, tuy nhiên người tự kỷ có cách thức giao tiếp, tương tác, cư xử và học tập khác so với người phát triển bình thường (Centers for Disease Control and Prevention, 2018).
Theo chuyên trang của Liên Hiệp Quốc về tự kỷ: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được phát hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ và có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo hay địa vị xã hội. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại nhiều lần” (The United Nations, 2008).
Từ các khái niệm trên, trong phạm vi nghiên cứu, đề tài xác định “Tự kỷ là một loại rối loạn phát triển do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ dẫn tới sự suy giảm nghiêm trọng một số chức năng của chủ thể bao gồm phát triển ngôn ngữ, nhận thức, hành vi và tương tác xã hội”.
24
1.2.1.3. Khái niệm stress của cha mẹ có con tự kỷ
Gia đình môi trường xã hội đầu tiên mà trẻ tiếp xúc. Trong gia đình hạt nhân, cha mẹ là nền tảng cho gia đình. Cha mẹ là người có trách nhiệm trực tiếp trước những với các vấn đề hoặc tình huống đột ngột xảy đến cho gia đình, cha mẹ thấy mình có nghĩa vụ đối phó với nó và đôi khi thích ứng với nó trong cuộc sống. Do đó việc trẻ được chẩn đoán mắc chứng rối loạn tự kỷ là một sự kiện đầy thử thách, làm thay đổi vai trò và mong đợi của cha mẹ. Việc nuôi dạy con cái vừa là sự thách thức vừa là trải nghiệm bổ ích cho cha mẹ. Tuy nhiên, việc nuôi dạy con tự kỷ sẽ căng thẳng hơn và đôi khi có thể gây "quá tải", “kiệt sức” vượt quá những khả năng ứng phó của cha mẹ.
* Mô hình stress của cha mẹ có con tự kỷ
Mô hình được xây dựng từ những nghiên cứu về sự stress của cha mẹ đang nuôi dạy con tự kỷ của Bluth và đồng sự (2013)
NGUỒN LỰC HỖ TRỢ KẾT QUẢ TÁC NHÂN Nhận thức người cha về ĐĐ trẻ Nhận thức người mẹ về ĐĐ trẻ của trẻ Nguồn lực cá nhân cha mẹ Nguồn lực khác của gia đình KQ của người mẹ KQ của người cha Dịch vụ - Hỗ trợ chính thức Dịch vụ - Hỗ trợ không chính thức Đặc điểm của trẻ Nguồn lực từ MQH vợ chồng Kết quả mối quan hệ download by : skknchat@gmail.com
25
Sơ đồ 1.1. Mô hình stress của cha mẹ có con tự kỷ Bluth (2013)
Mô hình của Bluth (2013) bao gồm bốn thành phần cốt lõi: tác nhân gây stress, sự hỗ trợ, nguồn lực và kết quả. Các thành phần hỗ trợ và nguồn lực đóng vai trò là yếu tố điều chỉnh mối quan hệ giữa tác nhân gây stress và kết quả của cha mẹ. Nguồn lực và hỗ trợ tốt sẽ làm giảm kết quả tiêu cực và tăng kết quả tích cực.
Tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ là đặc điểm của trẻ (như mức độ nhận thức, phát triển trí tuệ, tần suất và mức độ nghiêm trọng của hành vi không