2.3.1. Cơ sở đề xuất biện pháp
2.3.1.1. Cơ sở lý luận
Xuất phát từ lý luận về stress, tự kỷ, biểu hiện stress, tác nhân gây stress và cách ứng phó stress của cha mẹ có con tự kỷ cho thấy việc đề xuất các biện pháp giúp cha mẹ ứng phó với stress, giảm stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ là điều cần thiết, đáng được quan tâm.
2.3.1.2. Cơ sở thực tiễn
Từ kết quả nghiên cứu thực trang cho thấy:
Phần lớn cha mẹ có con tự kỷ có những biểu hiện stress ở các mức độ khác nhau trên cả 4 mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi và thể lý trong đó biểu hiện stress về mặt cảm xúc chiếm mức độ cao nhất trong 4 mặt.
Các tác nhân gây stress cho cha mẹ là đặc điểm riêng biệt nơi trẻ tự kỷ, những vấn đề nhận thức, cảm xúc của cha mẹ và môi trường bên ngoài trong đó đặc điểm của trẻ là tác nhân gây stress nhiều nhất cho cha mẹ.
Cha mẹ có nhiều cách ứng phó với stress khác nhau, có những cách ứng phó tích cực sử dụng nguồn lực cá nhân cũng như bên ngoài để đối diện với vấn đề, đồng thời điều chỉnh bản thân cũng như tìm kiếm sự trợ giúp để giảm stress trong việc nuôi dạy con tự kỷ và cả những ứng phó tiêu cực như lảng tránh vấn đề hoặc sa đà, lạm dụng những cách giảm stress không phù hợp. Tuy nhiên, cha mẹ vẫn còn dựa vào sức mình là chính, ít tận dụng nguồn lực hỗ trợ bên ngoài.
Cha mẹ có nhu cầu về hỗ trợ xã hội trong đó nhu cầu về sự hỗ trợ xã hội để giải quyết vấn đề của trẻ là cao nhất.
Do đó, để cha mẹ có thể thích nghi với việc nuôi dạy con tự kỷ đồng thời lựa chọn cách ứng phó tích cực và sử dụng hiệu quả các cách ứng phó, giảm stress thì
111
việc nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề tự kỷ, vấn đề stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ, hỗ trơ hướng dẫn kỹ năng chăm sóc con tự kỷ, hỗ trợ hướng dẫn hình thành và phát triển kỹ năng ứng phó stress cho cha mẹ là điều cần thiết.
2.3.2. Một số biện pháp giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ 2.3.2.1. Nhóm biện pháp Giáo dục - Tâm lý 2.3.2.1. Nhóm biện pháp Giáo dục - Tâm lý
Nhóm biện pháp Giáo dục - Tâm lý bao gồm việc nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề tự kỷ, vấn đề stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ, hỗ trợ hướng dẫn kỹ năng chăm sóc con tự kỷ, hỗ trợ hướng dẫn hình thành và phát triển kỹ năng ứng phó stress cho cha mẹ.
a. Mục đích của biện pháp
Việc nâng cao nhận thức của vấn đề tự kỷ, vấn đề stress sẽ giúp cha mẹ có con tự kỷ có những hiểu biết nhất định về chứng tự kỷ, về những biểu hiện của stress, tác nhân stress, cách ứng phó stress để từ đó có thể từ đó có thể thích nghi với việc chăm sóc con tự kỷ, biết cách lựa chọn, sử dụng hiệu quả và hợp lý các cách ứng phó trước những tác nhân gây stress để giảm cũng như phòng ngừa stress, hạn chế những hậu quả, biểu hiện tiêu cực của stress. Đồng thời giúp cha mẹ có thể hiểu và quản lý cảm xúc của bản thân hiệu quả hơn.
b.Cách thức thực hiện
Cung cấp cho cha mẹ kiến thức, hướng dẫn cho cha mẹ nhận ra những đặc điểm riêng biệt của chứng tự kỷ, những biểu hiện stress thông qua các biểu hiện về mặt thể lý, nhận thức, cảm xúc và hành vi sẽ giúp cha mẹ hiểu về stress, những khó khăn trong quá trình nuôi con tự kỷ cũng như có ý thức ứng phó và ngăn ngừa stress trong quá trình nuôi dạy con. Hướng dẫn, giải thích các kỹ năng nuôi dạy trẻ, kỹ năng ứng phó với stress cho cha mẹ, giúp cha mẹ nhận biết được cách nuôi dạy trẻ, cách ứng phó stress tích cực trên cơ sở đó, cha mẹ sẽ lựa chọn cách nuôi dạy trẻ, cách ứng phó
112
stress một cách sáng suốt, hiệu quả.
Có thể tiến hành triển khai biện pháp bằng nhiều cách khác nhau. Tổ chức các buổi tập huấn hoặc hội thảo chuyên đề về tự kỷ, về stress cho cha mẹ là một trong những cách tác động đem lại hiệu quả. Các tổ chức, mạng lưới, hội đoàn hỗ trợ cha mẹ có con tự kỷ, các cơ sở mà cha mẹ thường xuyên lui tới như trường chuyên biệt, các bệnh viện nhi, có thể tổ chức các buổi tập huấn, hướng dẫn các vấn đề có liên quan đến stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ. Bên cạnh đó, các phương tiện truyền thông đại chúng như sách, báo, đài, ti vi, mạng xã hội…cũng là một kênh giúp cha mẹ có thể tiếp cận kiến thức về tự kỷ và về stress nhanh chóng và hiệu quả.
Việc hình thành kỹ năng ứng phó cho cha mẹ có thể tổ chức dưới dạng những buổi tập huấn do các cơ quan, câu lạc bộ tổ chức…
Có thể triển khai biện pháp này trong các lớp tập huấn kỹ năng như: kỹ năng giao tiếp, kỹ năng nuôi dạy con, kỹ năng giải quyết mâu thuẫn, kỹ năng tư duy tích cực, huy động sự trợ giúp…
2.3.2.2. Nhóm biện pháp Xây dựng các điều kiện hỗ trợ a. Mục đích của biện pháp
Những căng thẳng, những đè nén, những đau khổ, buồn phiền chất chứa trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ của cha mẹ, cần được lắng nghe và giải tỏa bởi những chuyên gia. Do đó, việc tham vấn tâm lý là cần thiết cho cha mẹ để giúp cha mẹ giải tỏa căng thẳng, tỉnh táo, sáng suốt lựa chọn cách thức ứng phó tích cực và giảm stress hiệu quả đồng thời ngăn ngừa những hệ quả đáng tiếc do stress gây ra một cách kịp thời.
Việc chăm sóc con tự kỷ chiếm rất nhiều thời gian, công sức của cha mẹ nên việc có những dịch vụ hỗ trợ tiện ích, hiệu quả sẽ giúp cho cha mẹ có thêm thời gian để nghỉ ngơi, giải tỏa stress. Ngày nay xã hội dần dần có khái niệm về tự kỷ tuy nhiên
113
trong xã hội công nghệ thông tin như hiện nay, việc tăng cường truyền thông sẽ càng có hiệu quả hơn trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng về tự kỷ, qua đó trẻ tự kỷ và gia đình sẽ được thấu hiểu và thông cảm nhiều hơn.
b. Cách thức thực hiện
Tăng cường truyền thông về hội chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân những gia đình có trẻ tự kỷ về hội chứng này thông qua các hội thảo, sự kiện, tọa đàm…
Phát triển các dịch vụ y tế, chăm sóc sức khỏe chuyên biệt cho trẻ giúp trẻ và gia đình có những chọn lựa về dịch vụ phù hợp với đặc tính của chứng tự kỷ.
Phát triển các dịch vụ tiện ích hỗ trợ, giúp đỡ cha mẹ (giữ trẻ, giúp việc nhà, giao hàng…) nhằm tiết kiệm thời gian cho cha mẹ, cha mẹ có thể dùng thời gian ít ỏi đó để nghỉ ngơi hoặc làm những điều mình thích để giải tỏa stress.
Phát triển các chương trình, thiết bị thông minh, bảo vệ sự an toàn cho trẻ, hỗ trợ sự liên lạc giữa cha mẹ và trẻ, phát triển các dụng cụ, thiết bị hỗ trợ học tập, can thiệp cho trẻ nhằm giảm tải cho cha mẹ trong quá trình chăm sóc và dạy con học.
Tăng cường các hoạt động tham vấn tâm lý, hỗ trợ tinh thần, tạo điều kiện cho cha mẹ tiếp cận với các dịch vụ.
2.3.3.3. Nhóm biện pháp Hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý a. Mục đích của biện pháp
Căn cứ vào thực trạng tác nhân gây stress cho cha mẹ cho thấy, những khó khăn, bất cập trong chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam cũng là yếu tố ảnh hưởng đến stress của cha mẹ do đó những biện pháp tác động về mặt hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý là điều cần thiết để giúp trẻ tự kỷ có cơ hội bình đẳng trong tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội của Nhà nước và giảm nhẹ gánh nặng chăm sóc cho cha mẹ.
114
b. Cách thức thực hiện
Tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ đã leo thang nhưng tiếc là việc tiếp cận các dịch vụ và tài trợ cũng như các chính sách hỗ trợ không theo kịp nhu cầu. Cha mẹ dường như đã quá bận rộn cho việc chăm sóc con cái nên việc đấu tranh cho quyền lợi dường như bị quên lãng. Do đó, cộng đồng chúng ta có thể giúp đỡ họ bằng cách tham gia các hoạt động tình nguyện, dành thời gian để gây quỹ, thu hút sự chú ý của truyền thông và tham gia các diễn đàn, chiến dịch đem lại quyền lợi cho cho trẻ và gia đình trẻ tự kỷ. Các việc làm cụ thể: Thành lập tổ chức, cơ quan bảo vệ quyền lợi cho trẻ và gia đình; tổ chức các hoạt động, chương trình tuyên truyền, tình nguyện, tạo tiếng nói cộng đồng tác động thúc đẩy việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù, ưu tiên đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ; thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác định mức độ khuyết tật đối với trẻ tự kỷ; thực hiện đầy đủ các chính sách đối với trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ.
Để các biện pháp ngăn ngừa và giảm stress này được thực hiện thì trước hết cha mẹ có con tự kỷ cần hiểu được những hậu quả stress gây ra cho cuộc sống của cha mẹ và ảnh hưởng như thế nào để việc chăm sóc, nuôi dạy trẻ và thấy được sự cần thiết của nhu cầu giải tỏa stress đồng thời xã hội cần có sự quan tâm đến nhu cầu cần sự giúp đỡ của cha mẹ có con tự kỷ về mặt vật chất lẫn tinh thần để có được hỗ trợ thích hợp và kịp thời.
2.3.3. Khảo sát tính cấp thiết và tính khả thi của các biện pháp
2.3.3.1. Đánh giá chung về tính cấp thiết và tính khả thi của các biện pháp Bảng 2.23. Tính cấp thiết và tính khả thi của các biện pháp
Các biện pháp Tính cần thiết Tính khả thi
115
ĐTB ĐLC Hạng ĐTB ĐLC Hạng
Giáo dục - Tâm lý 2,32 0,45 3 2,34 0,47 2
Xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông…) 2,34 0,41 2 2,35 0,40 1 Hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý 2,36 0,44 1 2,33 0,43 3 ĐTB 2,34 2,34
Thực trạng khảo sát cho thấy phụ huynh đánh giá các biện pháp giúp ngăn ngừa và giảm stress ở mức cần thiết (ĐTB = 2,34), trong đó nhóm biện pháp hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý được cho là cần thiết hơn với ĐTB = 2,36, kế đến là nhóm biện pháp xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông…) với ĐTB = 2,34, cuối cùng là nhóm giáo dục - tâm lý với ĐTB = 2,32. Điều này cho thấy, phụ huynh thật sự cần sự hỗ trợ từ các cơ quan hành chính, các tổ chức cũng như các văn bản pháp lý để có điều kiện thuận lợi hơn trong việc chăm sóc con tự kỷ cũng như giảm gánh nặng về mặt vật chất lẫn tinh thần. Bên cạnh đó, phụ huynh cũng đánh giá sự cần thiết của nhóm biện pháp xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông…) và giáo dục - tâm lý do đó các cơ quan hữu trách, các nhà chuyên môn có cơ sở để xây dựng các chương trình, hoạt động cần thiết liên quan đến việc giáo dục, hỗ trợ về tâm lý, truyền thông để giúp ngăn ngừa và giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ.
Tuy nhiên, kết quả khảo sát tính khả thi của các biện pháp lại cho thấy phụ
116
huynh cho rằng nhóm biện pháp xây dựng các điều kiện hỗ trợ (tham vấn tâm lý, truyền thông,,,) có tính khả thi nhất ĐTB = 2,35, kế đến là nhóm biện pháp giáo dục - tâm lý với ĐTB = 2,34, cuối cùng là nhóm biện pháp hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý với ĐTB = 2,33. Nhóm biện pháp hành chính, tổ chức, văn bản pháp lý tuy được cho rằng cần thiết nhất trong ba nhóm biện pháp nhưng lại được cho là ít khả thi nhất trong ba nhóm biện pháp, điều này cũng phản ánh được thực tế, những chính sách, văn bản pháp lý liên quan đến việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình chưa được xúc tiến cũng như các cơ quan, tổ chức chưa thật sự có sự quan tâm đúng mức đến việc trợ giúp cho trẻ tự kỷ và gia đình. Tuy nhiên, trong tương lai, phụ huynh có thể hi vọng sẽ có những chế độ, những chính sách, những văn bản pháp lý rõ ràng hơn về quyền lợi của trẻ tự kỷ và gia đình khi các tổ chức như VAN đã đang và tiếp tục làm việc hết sức để vận động, tuyên truyền và kêu gọi sự hỗ trợ, tạo tiếng nói cộng đồng tác động thúc đẩy việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù, ưu tiên đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ.
2.3.3.2. Nhóm biện pháp Giáo dục - tâm lý Bảng 2.24. Nhóm biện pháp Giáo dục - tâm lý
STT Nội dung Tính cần thiết Tính khả thi
ĐTB ĐLC Hạng ĐTB ĐLC Hạng
1 Nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề tự kỷ
(Chương trình tập huấn, hội thảo, giao lưu… cung cấp kiến thức về chứng tự kỷ cho cha mẹ)
2,42 0,66 1 2,42 0,66 1
2 Hỗ trợ hướng dẫn kỹ năng chăm sóc con tự kỷ
2,41 0,66 2 2,41 0,66 2
117
(Tập huấn, cung cấp kiến thức, kỹ năng thực hiện các biện pháp can thiệp chính thống, có hiệu quả)
3 Nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ
2,23 0,70 3 2,23 0,70 4
4 Hỗ trợ hướng dẫn hình thành và phát triển kỹ năng ứng phó stress cho cha mẹ
2,22 0,72 4 2,33 0,71 3
ĐTB 2,32 2,34
Cha mẹ đều đánh giá biện pháp Nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề tự kỷ (ĐTB = 2,42) và biện pháp sự hỗ trợ hướng dẫn kỹ năng chăm sóc con tự kỷ (ĐTB = 2,41) được cha mẹ đánh là cần thiết và khả khi. Vì chính bản thân cha mẹ là người hiểu rõ bản thân mình nhất và biết được việc hiểu biết về chứng tự kỷ là con đường ngắn nhất để cha mẹ có thể đến với con của mình, có hiểu con, cha mẹ mới có thể có được niềm vui trong sự yêu thương và chăm sóc. Bên cạnh đó biện pháp nâng cao nhận thức của cha mẹ về vấn đề stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ và hỗ trợ hướng dẫn hình và phát triển kỹ năng ứng phó stress cho cha mẹ cũng cho là cần thiết và khả thi nhưng không bằng hai biện pháp liên quan đến vấn đề của con. Điều này thể hiện cha mẹ luôn ưu tiên vấn đề của con và ít quan tâm đến vấn đề của bản thân.
2.3.3.3. Nhóm biện pháp Xây dựng các điều kiện hỗ trợ Bảng 2.25. Nhóm biện pháp Xây dựng các điều kiện hỗ trợ
STT Nội dung Tính cần thiết Tính khả thi
ĐTB ĐLC Hạng ĐTB ĐLC Hạng
1 Tăng cường truyền thông về hội 2,33 0,71 5 2,45 0,64 1
118
chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân những gia đình có trẻ tự kỷ về hội chứng này
2 Phát triển các dịch vụ y tế, chăm sóc sức khỏe chuyên biệt cho trẻ
2,45 0,64 1 2,16 0,67 6
3 Phát triển các dịch vụ tiện ích hỗ trợ, giúp đỡ cha mẹ (giữ trẻ, giúp việc nhà, giao hang…)
2,16 0,67 6 2,41 0,70 2
4 Phát triển các chương trình, thiết bị thông minh, bảo vệ sự an toàn cho trẻ, hỗ trợ sự liên lạc giữa cha mẹ