1. 2. 2.1. Một số đặc điểm tâm lý của cha mẹ có con tự kỷ
Tự kỷ là một rối loạn phát triển, những khiếm khuyết trong giao tiếp, ngôn ngữ, tương tác xã hội, nhận thức, trí tuệ, hành vi khiến trẻ không có những trải nghiệm
28
phát triển như những đứa trẻ bình thường khác, trẻ gặp khó khăn trong việc chia sẻ cảm xúc, ý tưởng, trong việc thiết lập mối quan hệ với những người khác, trong việc trao và nhận tình cảm với những người xung quanh, nhất là những người thân yêu. Điều này không chỉ là sự thiệt thòi cho trẻ mà còn là sự tác động lớn đến cha mẹ của trẻ. Cha mẹ có con tự kỷ chịu đựng nhiều khó khăn hơn vì chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ đòi hỏi sự hướng dẫn, hỗ trợ và giám sát liên tục bên cạnh việc đáp ứng các nhu cầu riêng biệt của trẻ. Những thách thức này đôi khi có thể gây ra cãi vả, mệt mỏi giữa các thành viên trong gia đình và dẫn đến cuộc khủng hoảng gia đình. Nhiều nghiên cứu cũng đã chỉ ra rằng cha mẹ có con tự kỷ chịu áp lực cao về mặt tâm lý do vừa phải đáp ứng nhu cầu phức tạp của việc chăm sóc trẻ tự kỷ vừa phải cố gắng cân bằng và quản lý phần còn lại của gia đình.
* Nhận thức của cha mẹ
Kết quả khảo sát của tác giả Đào Thị Sâm cho thấy phần lớn các bậc cha mẹ hiểu đúng khi nghĩ “Tự kỷ là biểu hiện của sự bất thường hay khiếm khuyết trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội, giao tiếp, thu hẹp hoạt động và các thích thú” (55% số khách thể nghiên cứu). Tuy nhiên vẫn còn nhiều cha me chưa hiểu đầy đủ về chứng tự kỷ khi nghĩ “Tự kỷ là biểu hiện ở người không còn liên lạc với thế giới bên ngoài mà sống với thế giới của riêng mình” (13,5% số khách thể), “Tự kỷ là biểu hiện của người có dấu hiệu ở hệ thần kinh” (18,9% số khách thể). Thậm chí có một số cha mẹ có cách hiểu sai khi nghĩ “Tự kỷ là biểu hiện của người không bình thường” (6,3% số khách thể), “ Tự kỷ là bệnh tâm thần” (6,3% số khách thể) (Đào Thị Sâm, 2013).
Trước những triệu chứng tự kỷ điển hình về các vấn đề về cảm xúc, hành vi và tương tác xã hội của trẻ, những cha mẹ hiểu đúng về tự kỷ có thể sẽ cảm thấy con mình bị hạn chế nhiều trong sinh hoạt cá nhân, cảm thấy bản thân mình phải có trách nhiệm hơn trong việc chăm sóc cho con. Đối với những cha mẹ chưa hiểu đầy đủ về
29
chứng tự kỷ có thể sẽ cảm thấy bị gò bó trong việc chăm sóc con, cảm thấy khó khăn trong việc lên kế hoạch cho tương lai của con thậm chí là cảm thấy không có khả năng chăm sóc con. Đối với những cha mẹ có cách hiểu sai về tự kỷ sẽ dễ dẫn đến suy nghĩ bất lực trước vấn đề của con, không chấp nhận thực tế và ước mong rằng sự hiện diện của con chỉ là cơn ác mộng và xem con như là người đem đến vấn đề, sự bất ổn trong gia đình.
* Tình cảm của cha mẹ
Theo lý thuyết mô hình sức bật dành cho những gia đình đang bị stress của McCubbins, khi một yếu tố gây stress xuất hiện trong hệ thống gia đình làm ảnh hưởng đến sự đoàn kết của gia đình hoặc làm thay đổi tình trạng sức khỏe các thành viên trong gia đình thì các thành viên trong gia đình sẽ bước vào giai đoạn điều chỉnh, đây là giai đoạn mà gia đình rất dễ bị tổn thương trước tình trạng khủng hoảng vì những thay đổi trong cuộc sống. Cha mẹ có con tự kỷ cũng tương tự như thế. Cha mẹ sẽ rất dễ bị tổn thương. Việc trẻ được chẩn đoán là tự kỷ là một điều khó có thể chấp nhận nơi cha mẹ vì khi sinh ra trẻ khỏe mạnh, cơ thể phát triển bình thường như bao trẻ khác (Abudllahi, M., 2018).
Quá trình chấp nhận chẩn đoán cũng như sự cố gắng đáp ứng nhu cầu riêng của trẻ, đối diện với thách thức do đặc điểm chứng tự kỷ của trẻ đem lại là khoảng thời gian cực kỳ khó khăn cho cha mẹ. Cuộc sống dường như bị đảo lộn, tâm trạng nặng nề, đau buồn của cha mẹ có thể sẽ khiến cho bầu không khí tâm lý trong gia đình thay đổi. Sự gia tăng nhu cầu và thời gian chăm sóc của trẻ ảnh hưởng đến sinh hoạt cá nhân của cha mẹ cũng như cả gia đình, thậm chí có thể gây xung đột giữa các thành viên trong gia đình.
Trước những hành vi hung hăng hoặc tăng động quá mức kiểm soát không thể đoán trước, trước sự lạnh lùng, ít bộc lộ cảm xúc, trước sự khó khăn trong giao tiếp,
30
thể hiện nhu cầu của trẻ, cha mẹ có thể cảm thấy sốc, thất vọng, mệt mỏi, lúng túng và bất lực. Trong một số trường hợp, cha mẹ có thể bị choáng ngợp, mất mát, đau khổ khi nghĩ đến tương lai của con, khi nghĩ đến việc mất mát một người con lý tưởng, phát triển bình thường như mình mong muốn. Không những thế, cha mẹ còn phải chịu đựng những đau khổ, mệt mỏi không đáng có từ những người xung quanh khi bị soi mói, đánh giá, trách móc, qui tội khi trẻ có những hành vi bất thường nơi công cộng. Điều này khiến cha mẹ cảm thấy xấu hổ, không thoải mái khi đưa con tham gia các hoạt động ngoài xã hội cũng như đến nhà người thân, bạn bè.
Sự thiếu cảm thông, hỗ trợ từ những người thân trong gia đình cũng như cộng đồng ngoài xã hội làm gia tăng cảm giác khó chịu, bực bội, mệt mỏi, căng thẳng nơi cha mẹ. Bên cạnh đó, việc phải từ bỏ nhiều nhu cầu của bản thân thậm chí phải nghỉ làm để chăm sóc con khiến cho cha mẹ gia tăng cảm giác mất mát và lo lắng. Chi phí thăm khám, can thiệp cho trẻ cũng là mội trong những vấn đề khiến cha mẹ gặp nhiều khó khăn và áp lực.
Tất cả những khó khăn, vất vả, hi sinh của cha mẹ có khi không được kết quả như mong muốn khi trẻ chưa có được sự tiến bộ như mong muốn. Sự hụt hẫng, thất vọng xen lẫn tức giận khiến cho cha mẹ có thể muốn bỏ cuộc, bỏ mặc cho số phận. Trong một số trường hợp, cha mẹ không muốn đưa trẻ ra đường hoặc đến những buổi gặp mặt người thân hay bạn bè. Điều này vô tình dẫn đến cảm giác bị cô lập, mất sự hỗ trợ, chia sẻ từ những người thân quen, bạn bè và gia đình, tự cảm thấy đau khổ và dằn vặt bản thân vì sự không may mắn của gia đình. Nếu vẫn tiếp tục kéo dài tình trạng này thì cha mẹ sẽ có nguy cơ rơi vào sự suy sụp, trầm cảm, gây ảnh hưởng nặng nề đến sức khỏe tinh thần cũng như thể chất cho cha mẹ từ đó ảnh hưởng không tốt đến việc chăm sóc và can thiệp cho trẻ. Tuy nhiên, cũng có một số cha mẹ phần nào chấp nhận tình trạng của con, lên kế hoạch can thiệp, sắp xếp lại sinh hoạt cá nhân
31
cũng như của gia đình, chuẩn bị đồng hành với con trên con đường can thiệp và hòa nhập, đó là cách để cha mẹ tự giúp bản thân cũng như giúp cho con mình (Câu lạc bộ Rubik, 2016).
Dù có nhiều đau khổ, mệt mỏi, căng thẳng, lo lắng nhưng hầu hết cha mẹ đều muốn dành hết tình cảm cho con, muốn bù đắp thiệt thòi và bất hạnh mà con phải gánh chịu. Những tiến bộ nhỏ của trẻ cũng là niềm vui, hạnh phúc khôn tả dành cho cha mẹ. Cha mẹ luôn hy vọng trẻ có thể tiến bộ, biết tự phục vụ bản thân và có được cuộc sống tốt đẹp trong tương lai (Đào Thị Sâm, 2013).
* Xu hướng hành vi của cha mẹ
Theo như sự chia sẻ của một người mẹ có con tự kỷ “Nuôi một đứa con tự kỷ, dù nhẹ hay nặng, đó là khi bạn phải đối mặt với ba thứ kiệt quệ, một là kiệt quệ về tài chính, hai là kiệt quệ về tinh thần, và ba là sức lực”. Dù có nhiều khó khăn, vất vả nhưng cha mẹ vẫn cố gắng dành thời gian chăm sóc cho con. Theo kết quả nghiên cứu của tác giả Đào Thị Sâm thì phần lớn cha mẹ dành thời gian “Trò chuyện với trẻ” đây là cách được cho là rất tốt để giúp trẻ khắc phục khó khăn trong giao tiếp, tạo sự tương tác và chủ động cho trẻ. Tuy nhiên vẫn còn một số cha mẹ coi nhẹ vai trò của giao tiếp, không thường xuyên trò chuyện với con với lý do là quá bận rộn với công việc, không có thời gian dành cho con. Trước những hành vi bất thường của con, nhiều cha mẹ chọn hình thức bỏ lơ, ít khi “Phạt thật nặng hoặc cáu gắt”, một số ít cha mẹ chọn phương án thường xuyên phạt nặng và cáu gắt với trẻ khi trẻ làm sai với lý do nóng giận, bực mình vì nói hoài mà trẻ không tiếp thu nhưng sau đó, cha mẹ lại cảm thấy hối hận vì hành động thiếu kiềm chế của mình vì khả năng tiếp thu của trẻ thấp. Tuy nhiên, đối với một số trẻ việc cáu gắt, phạt nặng lại làm gia tăng sự ức chế, hung hăng nơi trẻ. Do đó, cha mẹ cần phải tham khảo ý kiến của chuyên gia cũng như tìm kiếm thông tin về cách ứng phó với những hành vi bất thường của trẻ để có hướng
32
xử lý phù hợp. Đặc tính không thể ngồi yên một chỗ lâu, hay thích chạy lung tung, tìm cảm giác mạnh và dễ ăn vạ, khóc thét khi không được vừa ý là những khó khăn mà hầu như cha mẹ nào cũng gặp phải khi đưa trẻ ra ngoài chơi, nhất là những nơi đông người như siêu thị, khu vui chơi hoặc những buổi liên hoan, gặp gỡ người thân, bạn bè… Những lúc như thế, cha mẹ thường cảm thấy xấu hổ, lúng túng khi trẻ làm phiền đến mọi người, đặc biệt là ánh mắt e ngại, đánh giá của những người không có biết vấn đề của trẻ hoặc ánh mắt thương hại của những người biết chuyện. Đó cũng là lý do mà phần lớn cha mẹ không muốn đưa trẻ ra ngoài nhiều, điều này vô tình hạn chế sự tương tác xã hội của trẻ cũng như tạo cảm giác bị cô lập giữa cha mẹ với những người thân quen (Đào Thị Sâm, 2013 & Abudllahi, M., 2018).
Nhìn chung, nhận thức, tình cảm, hành vi của cha mẹ có nhiều sắc thái khác nhau kể từ khi trẻ được chẩn đoán là tự kỷ. Từ đó dẫn đến sự thích ứng khác nhau nơi cha mẹ, có những cha mẹ không thể thích ứng được, luôn cảm thấy đau buồn, thất vọng, mệt mỏi trước vấn đề của con nhưng cũng có những cha mẹ sau giai đoạn đau buồn thì bắt đầu tìm cách thích ứng và cùng con cố gắng trên con đường hòa nhập.
1.2.2.2. Công cụ đánh giá stress của cha mẹ có con tự kỷ
Hai công cụ thường được các nhà nhà nghiên cứu sử dụng khi đánh giá mức độ stress của cha mẹ có con tự kỷ: Mô hình ABCD kép và chỉ số stress của cha mẹ trong việc chăm sóc con cái (PSI - SF) .
* Mô hình ABCX kép
Mô hình ABCX kép cho thấy ba lĩnh vực góp phần cho trải nghiệm stress của cha mẹ trong việc chăm sóc con cái: Các tác nhân gây stress cụ thể (a) và sự gia tăng nhu cầu chăm sóc (aA); các nguồn lực cá nhân (b) và các nguồn lực bên ngoài (bB); và đánh giá (nhận định) về yếu tố gây stress (c) và các chiến lược ứng phó (cC). Mỗi
33
lĩnh vực này cung cấp khả năng ứng phó với những tác nhân gây stress và sự thích nghi cho phụ huynh ( McCubbin & Patterson, 1983). Trong các gia đình có con tự kỷ, mô hình này có thể bao gồm các triệu chứng của đứa trẻ (a) và số anh chị em cần chăm sóc hàng ngày (aA), sức khoẻ tinh thần của cha mẹ (b), hỗ trợ xã hội (bB).
Những nghiên cứu trước đây về stress trong các gia đình có trẻ tự kỷ đã sử dụng mô hình ABCX kép và đánh giá đây là một mô hình hữu ích để mô tả các yếu tố góp phần vào trải nghiệm stress của cha mẹ trong việc nuôi dạy con tự kỷ (Haisley, D., 2014).
* Chỉ số stress của cha mẹ trong việc chăm sóc con cái (PSI-SF)
Vào năm 1995, Abidin đã tạo ra một mô hình stress trong việc nuôi dạy con cái dựa trên số liệu thu thập được từ 120 câu của bảng PSI đầu tiên của mình vào năm 1983.
Mô hình stress trong việc nuôi dạy con hay còn gọi là chỉ số stress của cha mẹ trong việc chăm sóc con cái (PSI) là bảng câu hỏi tự đánh giá gồm 36 câu để đánh giá mức độ stress tương đối trong mối quan hệ giữa cha mẹ và con cái. Bảng câu hỏi dành cho cha mẹ của trẻ nhỏ, và có thể được sử dụng cho cha mẹ của trẻ từ 0-12 tuổi. Mỗi mục yêu cầu phụ huynh / người chăm sóc đánh giá mức độ mà họ đồng ý với lời tuyên bố theo thang điểm Likert năm điểm (1 = Rất đồng ý, 2 = Đồng ý, 3 = Không chắc chắn, 4 = Không đồng ý, và 5 = Rất không đồng ý). 36 câu hỏi được chia thành 3 phần: Căng thẳng của cha mẹ (PD), sự tương tác không đúng chức năng giữa cha mẹ và con cái (P-CI) và khó khăn của trẻ (DC). Các mục được ghi điểm và cộng lại với nhau để thiết lập tổng số điểm cho ba lĩnh vực. Căng thẳng của cha mẹ (PD) đánh giá stress mà cha mẹ gặp phải do các yếu tố cá nhân liên quan đến việc nuôi dạy con cái như trầm cảm hoặc mâu thuẫn với bạn đời và từ các hạn chế trong cuộc sống do nhu cầu làm cha mẹ. Ví dụ “Tôi không bao giờ có thể làm những điều mình muốn
34
làm”. Sự tương tác không đúng chức năng giữa cha mẹ và con cái (P-CI) đánh giá nhận thức của cha mẹ về mối quan hệ với con cái, mặt tích cực (đáp ứng và củng cố) hoặc tiêu cực (không thỏa mãn và không thể chấp nhận). Ví dụ “Tôi cảm thấy con tôi không thích tôi và không muốn gần gũi với tôi”. Khó khăn của trẻ (DC) đánh giá các đặc điểm của trẻ khiến cho cha mẹ cảm thấy khó chịu, stress, chẳng hạn như khả năng tự điều chỉnh, tính khí và sự không vâng lời. Ví dụ “Con tôi dường như khóc hoặc phiền phức thường xuyên hơn các trẻ khác”.
PSI-SF (bảng ngắn) có số điểm từ 12 đến 60 và bảng PSI đầu tiên có số điểm từ 36 đến 180, số điểm càng cao mức độ stress càng cao. Điểm số trong PSI-PS trên 85 cho thấy stress trong việc nuôi dạy con đáng kể (Hayes andWatson, 2013).
1.2.2.3. Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ
Điều nguy hiểm nhất về stress là stress len lỏi vào cuộc sống hàng ngày, ngày qua ngày khiến cho một số người có cảm giác quen thuộc và thậm chí cho là bình thường. Nhưng đến khi stress tích tụ quá mức, liên tục và kéo dài trong một khoảng thời gian dài sẽ có thể làm suy nhược tâm lý và thể chất,dẫn đến tình trạng sức khoẻ nghiêm trọng bao gồm lo lắng, mất ngủ, đau cơ, huyết áp cao và hệ thống miễn dịch suy yếu, góp phần vào sự phát triển các bệnh nặng như bệnh tim, trầm cảm và béo phì (American Psychological Association, 2013). Nhiều nghiên cứu, báo cáo cho thấy cha mẹ có con tự kỷ có sự gia tăng đáng kể về mức độ stress so với những cha mẹ có con phát triển bình thường, cha mẹ có con thuộc dạng khuyết tật khác (Abou-Dagga, S., 2013), chính vì thế việc nhận biết các biểu hiện stress nơi cha mẹ có con tự kỷ là điều quan trọng, cần thiết để giúp cha mẹ có thể kiểm soát, quản lý stress tốt.
Một số cơ quan, tổ chức y tế, sức khỏe tâm thần uy tín trên thế giới đã đưa những biểu hiện nơi người bị stress như sau:
* Dấu hiệu biểu hiện stress tổng hợp từ Mayo Clinic, Viện nghiên cứu stress
35
của Mỹ
Biểu hiện về mặt cảm xúc: người bị stress thường có cảm giác cô đơn, đau buồn, không quan tâm đến những gì xung quanh, cảm xúc dễ thay đổi, luôn cảm thấy lo âu, thậm chí có suy nghĩ tự tử.