Năm 2004, Perry đã đưa ra mô hình stress để giải thích những vấn đề của các gia đình có con bị khuyết tật phát triển bao gồm các trẻ mắc chứng tự kỷ, hội chứng Down, khuyết tật trí tuệ, suy giảm thị lực, bại não và mất thính giác
Tác nhân khác trong cuộc sống Đặc điểm của trẻ Nguồn lực cá nhân Nguồn lực hệ thống gia đình Kết quả tiêu cực Kết quả tích cực Dịch vụ - Hỗ trợ chính thức Dịch vụ - Hỗ trợ không chính thức NGUỒN LỰC HỖ TRỢ KẾT QUẢ TÁC NHÂN download by : skknchat@gmail.com
40
Sơ đồ 1.2. Mô hình stress của gia đình có con khuyết tật phát triển Perry (2004)
Theo Perry, các tác nhân gây ra stress cho cha mẹ là đặc điểm của trẻ (mức độ nhận thức, phát triển trí tuệ, tần suất và mức độ nghiêm trọng của hành vi không thích nghi) và các yếu tố gây stress khác mà tất cả các gia đình đều gặp phải trong cuộc sống như các vấn đề trong gia đình, công việc, tài chính, mối quan hệ xã hội.
Năm 2013, Bluth và cộng sự đã mở rộng mô hình stress củ Perry và bổ sung thêm tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ là nhận thức của cha mẹ về đặc điểm của trẻ (Bluth et al., 2013).
Trong tuyển tập 100 câu hỏi và câu trả lời về Tự kỷ của tác giả Campion Quinn (2006) có đề cập đến tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ bao gồm sự khiếm khuyết về giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi của chứng tự kỷ; phản ứng từ xã hội và cảm giác cô lập, mối quan tâm qua việc chăm sóc tương lai, khó khăn về tài chính, cảm giác đau buồn. (Quinn C., 2006)
Trên cơ sở đó, chúng tôi khái quát các tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ bao gồm đặc điểm của trẻ, vấn đề của cha mẹ và môi trường bên ngoài.
1.2.3.1. Đặc điểm của trẻ
Đặc điểm của trẻ là những đặc trưng của chứng tự kỷ thể hiện nơi trẻ như sự khiếm khuyết trong giao tiếp, ngôn ngữ, tương tác xã hội, khiếm khuyết trong trí tuệ, nhận thức và hành vi bất thường.
Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng cha mẹ có con tự kỷ có kinh nghiệm stress hơn cha mẹ có con chậm phát triển tâm thần và hội chứng Down. Sự khác biệt này có thể là kết quả của những đặc điểm chỉ có riêng ở các cá nhân tự kỷ. Sự khiếm khuyết về mặt ngôn ngữ có thể khiến cho trẻ tự kỷ không thể diễn tả những nhu cầu cơ bản cũng như những nhu cầu khác. Do đó, cha mẹ của trẻ phải phỏng đoán nhu cầu của trẻ. Khi
41
cha mẹ không thể xác định nhu cầu của trẻ hoặc không đáp ứng đúng nhu cầu của trẻ, cả hai đều cảm thấy thất vọng. Trẻ có nguy cơ bộc phát những hành vi hung hăng hoặc làm tổn thương, gây đe doạ đến sự an toàn của bản thân và những người xung quanh khi không vừa ý. Điều này gây căng thẳng, áp lực cho cha mẹ rất nhiều vì cha mẹ vừa không đáp ứng được nhu cầu của trẻ vừa phải chịu đựng tính khí thất thường cũng như phải giải quyết những hậu quả mà trẻ gây ra cho bản thân và người khác. Các hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại cũng như sự hung dữ của trẻ khiến cho cha mẹ lo lắng, bận tâm vì chúng ảnh hưởng đến vào hoạt động chức năng và học tập của trẻ. Nhiều trẻ tự kỷ rất nhạy cảm với một số âm thanh, ánh sáng, màu sắc và mùi. Trẻ có thể những phản ứng tiêu cực như khóc thét, quậy phá khi tiếp xúc với những gì bản thân khó chịu. Một số trẻ có một ngưỡng chịu đau cao bất thường, thích cảm giác mạnh nên cha mẹ cần nhiều thời gian để trông chừng trẻ.
Sự khiếm khuyết về các kỹ năng xã hội của trẻ cũng gây stress cho cha mẹ. Trẻ có những sở thích riêng biệt, tập trung chú ý vào một đối tượng yêu thích và loại trừ các đối tượng khác, không hòa hợp với mọi người trong gia đình, điều này thường đòi hỏi cha mẹ phải thiết lập lịch thời gian giải trí riêng, một nhiệm vụ không khả thi để hoàn thành trong môi trường gia đình. Bên cạnh đó, sở thích ăn uống và giờ giấc ngủ của trẻ cũng có sự khác biệt. Nhiều cha mẹ phải vật lộn, vất vả khi phải suy nghĩ làm sao để trẻ đi ngủ buổi tối hoặc làm sao trẻ chịu ăn nhiều loại thực phẩm hơn. Trẻ không có khả năng ngồi yên trong thời gian dài nên việc đến tham gia các sự kiện, các dịp lễ tết, dịp gặp mặt người thân, bạn bè là điều khổ sở cho cha mẹ khi phải giữ trông chừng trẻ, thậm chí có khi cha mẹ phải xấu hổ, lúng túng khi trẻ thành tâm điểm chú ý của mọi người với những hành động, cử chỉ khác thường. Do những hành vi không thích hợp nên cha mẹ thường hạn chế đưa trẻ đi cùng đến những nơi đông người hoặc cả gia đình không thể tham dự các sự kiện cùng nhau, cha hoặc mẹ thay
42
phiên nhau ở nhà trông trẻ. Việc không thể cùng làm những việc mà một gia đình thường hay làm có thể ảnh hưởng đến mối quan hệ hôn nhân. Do nhu cầu chăm sóc con cái quá lớn mà cha mẹ thường không có thời gian dành riêng cho bản thân nên việc theo dõi, chăm sóc sức khỏe thể chất lẫn tinh thần của bản thân là điều khó thực hiện.
Một số nghiên cứu cũng cho thấy đặc điểm trẻ là tác nhân gây stress cho cha mẹ. Chẳng hạn như nghiên cứu của Davis và Carter (2008), Hastings (2003), Estes và cộng sự (2009), Lecavalier và cộng sự (2006) cho thấy các vấn đề liên quan đến tương tác xã hội, vấn đề tự kiểm soát, hành vi bất thường của trẻ làm gia tăng khả năng stress nơi các cặp vợ chồng đang nuôi dạy con tự kỷ. Nghiên cứu của Benson (2006) phát hiện rằng mức độ nghiêm trọng của trẻ có liên quan đến sự gia tăng stress, cảm giác đau buồn của cha mẹ. Nghiên cứu của Hall (2012) cho thấy ngay cả khi trẻ tự kỷ có được dịch vụ chăm sóc sức khỏe thích hợp, hành vi bất thường của trẻ tự kỷ vẫn tiếp tục gây khó khăn và hạn chế cho gia đình và gia tăng stress cho cha mẹ.
1.2.3.2. Vấn đề của cha mẹ
Nhận thức của cha mẹ về đặc điểm của trẻ cũng được xem là tác nhân gây stress cho cha mẹ. Theo nghiên cứu của Hastings (2003), người mẹ báo cáo gia tăng stress liên quan đến vấn đề hành vi, vấn đề tự kiểm soát và vấn đề cư xử, đạo đức của trẻ. Nghiên cứu của Davis và Carter (2008) lại cho thấy người cha báo cáo sự gia tăng stress liên quan đến các hành vi bộc lộ ra bên ngoài chẳng hạn như phá phách, hung tợn, chống đối, hăm dọa, gây hấn, đánh người. Điều này có thể là do người mẹ và người cha có nhận định khác nhau về tính vấn đề của các hành vi, chẳng hạn một hành vi cụ thể đối với người mẹ có thể được coi là sự không vâng lời nhưng đối với người cha đó là hành vi chơi đùa của trẻ.
43
Bên cạnh đó cảm giác đau buồn khi có con tự kỷ cũng là tác nhân gây stress cho cha mẹ. Cha mẹ có con tự kỷ đau buồn vì sự mất mát của người con "điển hình" mà họ mong đợi, mất đi cuộc sống mà họ mong đợi cho bản thân và gia đình. Đau buồn, thất vọng, hoang mang, tức giận, chán nản là những cảm xúc mà hầu như cha mẹ nào cũng trải qua trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ. Sự đau buồn có thể diễn ra trong suốt chu kỳ cuộc sống và là nguồn căn gây ra stress cho cha mẹ.
Một trong những nguồn gây stress quan trọng nhất là mối lo ngại về việc chăm sóc trẻ trong tương lai. Dù ở mức độ nào, trẻ cũng cần sự chăm sóc thường xuyên của cha mẹ. Trước những nhu cầu đặc biệt của trẻ, cha mẹ là người hiểu và đáp ứng nhu cầu khó chịu của trẻ bằng tình yêu thương, không quản ngại khó khăn, chính vì thế cha mẹ lo lắng, sợ rằng không ai sẵn lòng chăm sóc, chịu đựng được trẻ như bản thân mình. Cha mẹ lo lắng về tương lai của trẻ, trẻ sẽ ra sao, như thế nào nếu không còn sự chăm sóc của cha mẹ. Mặc dù cha mẹ cố gắng sống giây phút hiện tại và hạn chế suy nghĩ về tương lai nhưng những suy nghĩ và lo lắng này vẫn hiện diện và gây stress cho cha mẹ.
Ngoài những khó khăn, đau khổ về mặt tinh thần, việc nuôi dạy trẻ tự kỷ còn khiến cho cha mẹ phải đối mặt với những khó khăn về tài chính. Có nhiều chi phí phát sinh trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ. Chi phí cho việc thăm khám, chương trình can thiệp, giáo viên dạy kèm... làm mất đi nguồn tài chính khá lớn. Bên cạnh đó, nhu cầu chăm sóc trẻ mà nhiều cha mẹ phải bớt giờ làm, thậm chí là nghỉ việc để có thể toàn tâm, toàn ý chăm sóc và theo dõi quá trình can thiệp cho trẻ. Sự tăng chi phí, giảm thu nhập khiến cho mặt tài chính của gia đình có thể bị ảnh hưởng nghiêm trọng, hơn bởi chỉ có một thu nhập để hỗ trợ tất cả nhu cầu của các gia đình. Đây cũng là nguồn gây stress không nhỏ cho cha mẹ trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ (Davis and Carter, 2008).
44
1.2.3.3. Môi trường bên ngoài
Nghiên cứu của Twoy và cộng sự (2007) cho thấy những tác động từ môi trường bên ngoài như dịch vụ y tế và giáo dục dành cho trẻ là nguồn gây stress cho cha mẹ. Sau khi nhận được sự chẩn đoán của trẻ, cha mẹ hầu như hoang mang, không biết phải làm gì tiếp theo để có thể chăm sóc trẻ cũng như thích ứng với hoàn cảnh mới của gia đình. Việc tìm kiếm cơ sở thăm khám, can thiệp cho cho trẻ khiến cha mẹ mất nhiều thời gian, tiền bạc, sức lực do trẻ có nhu cầu y tế và giáo dục khá riêng biệt và lâu dài.
Bên cạnh đó, việc đưa trẻ tự kỷ hòa nhập vào cộng đồng có thể là một nguồn gây căng thẳng cho cha mẹ. Việc trẻ không thể tự kiểm soát hành vi sẽ khiến cho những người xung quanh để ý, thậm chí than phiền và khó chịu với cha mẹ. Những rủi ro hoặc tổn hại có thể xảy ra. Do đó, cha mẹ thường cảm thấy không thoải mái khi đưa trẻ đến những nơi đông người hoặc nhà của những người thân quen đặc biệt vào những ngày nghỉ, dịp lễ. Điều này khiến cho cha mẹ cảm thấy không thể giao tiếp hoặc liên quan đến người khác như trước, cảm thấy cô lập từ người thân, bạn bè và cộng đồng.
Từ cơ sở lý luận trên, trong phạm vi nghiên cứu, chúng tôi xác định các tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ như sau:
* Đặc điểm của trẻ
Khiếm khuyết trong trí tuệ, nhận thức: Trẻ chậm phát triển trí tuệ (gặp khó khăn trong học tập...), trẻ không có khả năng kiểm soát hành vi, trẻ không có khả năng tự chơi và chơi đúng kiểu, trẻ tăng động, dễ mất tập trung, không chú ý, trẻ không biết tự chăm sóc bản thân, trẻ có khả năng thích nghi thấp.
Khiếm khuyết trong giao tiếp, ngôn ngữ, tương tác xã hội: Trẻ khó khăn trong việc thể hiện cảm xúc, trẻ khó khăn trong việc thể hiện ngôn ngữ, trẻ khó khăn trong
45
việc thể hiện nhu cầu, trẻ khó khăn trong giao tiếp với các thành viên khác trong gia đình/những người xung quanh, trẻ không quan tâm đến sự việc/ sự vật xung quanh
Hành vi bất thường: Trẻ bộc phát, hung hăng khi không được thỏa mãn yêu cầu, trẻ tự làm tổn hại bản thân hay làm bị thương người khác, trẻ có những hành động rập khuôn, hạn chế, trẻ có thể đụng chạm hoặc xâm phạm vào không gian của người khác, trẻ có thói quen giấc ngủ khác thường, trẻ nhạy cảm và có phản ứng tiêu cực với âm thanh, màu sắc..., trẻ hay đi lung tung, cần sự giám sát liên tục, trẻ không có khả năng ngồi giữ trật tự trong thời gian dài.
* Vấn đề của cha mẹ
Về cảm xúc: Cha mẹ cảm thấy xấu hổ hoặc bối rối vì vấn đề của con, cảm thấy rất buồn khi nghĩ đến tình trạng của con, cảm thấy thất vọng, chán nản về cuộc sống của con, cảm thấy rất mệt mỏi, tồi tệ trước những yêu cầu của việc chăm sóc con, cảm giác mất mát, đau khổ (vì con không phát triển bình thường như mong đợi), lo lắng vì thiếu sự hỗ trợ, giúp đỡ chăm sóc trẻ khi cha mẹ phải vắng nhà, cảm thấy không thoải mái khi đưa con mình đến nhà bạn bè hoặc người thân.
Về nhận thức: Cha mẹ cảm thấy con là người đem đến vấn đề cho gia đình, cảm thấy con bị hạn chế nhiều trong sinh hoạt hàng ngày, cảm thấy con bị hạn chế nhiều trong sinh hoạt hàng ngày, cảm thấy có nhiều trách nhiệm hơn, cảm thấy bị gò bó bởi việc chăm sóc con cái, cảm thấy bất lực trước vấn đề của con, không chấp nhận thực tế và ước rằng sự hiện diện của con chỉ là một cơn ác mộng, khó khăn trong việc lên kế hoạch cho tương lai, cảm thấy không có khả năng chăm sóc con.
Vấn đề khó khăn khác: Cha mẹ không có thời gian chăm sóc cho bản thân/ các thành viên khác trong gia đình, phải từ bỏ nhiều nhu cầu của bản thân, tránh né nói chuyện với người khác về vấn đề của con, khó khăn trong vấn đề tài chính (chi phí thăm khám, các chương trình can thiệp tại nhà, tại trung tâm...), xung đột với các
46
thành viên khác trong gia đình, không có đủ thời gian để hoàn thành trách nhiệm và sự quan tâm đến trẻ, phải đoán nhu cầu của trẻ, sự giảm sút về sức khỏe thể chất, tinh thần và sự hài lòng trong cuộc sống, thiếu kiến thức về vấn đề của con nên cảm thấy không thể kiểm soát tình hình.
* Môi trường bên ngoài
Những người xung quanh: Sự thiếu hiểu biết về tự kỷ của cộng đồng dẫn đến sự đánh giá, phê bình hành vi của trẻ cũng như khả năng nuôi dạy con cái của cha mẹ một cách khó chịu, sự thiếu thông cảm và chấp nhận của gia đình, người thân, sự thiếu thông cảm, tạo điều kiện tại nơi làm việc, thiếu sự hỗ trợ của nhóm phụ huynh có con tự kỷ thiếu sự hỗ trợ về mặt vật chất từ gia đình, bạn bè, thiếu sự hỗ trợ về mặt tinh thần từ gia đình, bạn bè.
Cơ quan, tổ chức xã hội: Khó khăn trong việc xác nhận tình trạng khuyết tật cho trẻ, khó khăn trong việc có được thông tin hữu ích cho việc chăm sóc và can thiệp cho trẻ, khó khăn trong việc sử dụng các dịch vụ y tế, chăm sóc sức khỏe cho trẻ, khó khăn trong việc xin hỗ trợ từ chính sách xã hội, khó khăn trong việc tìm kiếm trường học hoặc chuyên gia cho trẻ, thiếu các dịch vụ hỗ trợ tiện ích, ưu tiên dành cho trẻ và gia đình, thiếu nơi vui chơi, sinh hoạt cho trẻ và gia đình.