Cả mô hình và định nghĩa về CLCS của Ferrell đều đề cập CLCS của bệnh nhân ung thư có 4 khía cạnh chính là thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần [24, 25]. Không có bất kỳ nghiên cứu nào trong tổng quan này dựa vào một mô hình CLCS bất kỳ để làm cơ sở lý luận và bàn luận, đa số các tổng quan với đề tài tương tự cũng không dựa vào mô hình CLCS nào để tổng quan tài liệu. Chỉ có nghiên cứu tổng quan của Firkins và cộng sự [26] có dựa trên mô hình Ferrell, tuy nhiên việc áp dụng mô hình vào phân tích và bàn luận chỉ hạn chế trong phần định nghĩa CLCS và các bộ công cụ đo lường CLCS.
Trong các nghiên cứu đưa vào tổng quan, định nghĩa của CLCS chỉ được cung cấp ở 7 trong tổng số 32 nghiên cứu dưới hai hình thức khác nhau là trích dẫn từ các tài liệu khác và tự định nghĩa. Vì CLCS là một khái niệm có thể được đề cập theo nhiều quan điểm khác nhau, có nhiều quan điểm về CLCS phụ thuộc vào từng cá nhân [22] nên việc nhà nghiên cứu cần làm rõ định nghĩa CLCS trong nghiên cứu của mình
56
là cần thiết và đa số các nghiên cứu hiện nay vẫn đang thiếu sót khi không đề cập tới định nghĩa CLCS.
Bộ công cụ được sử dụng nhiều nhất trong các nghiên cứu đưa vào tổng quan là bộ câu hỏi EORTC QLQ-C30. Một số nghiên cứu tổng quan với cùng chủ đề cũng báo cáo với kết quả tương tự [26, 27, 44]. Bộ công cụ EORTC QLQ-C30 cũng là bộ công cụ được phát triển từ rất sớm, được sử dụng rộng rãi nhất để khai thác thông tin của đối tượng bệnh nhân ung thư [6]. Ngoài ra, chúng tôi cũng xác định thêm 3 bộ công cụ đo lường CLCS dành riêng cho đối tượng bệnh nhân ung thư gan là: EORTC-HCC18, FACT-Hep và FHSI-8. Trong đó, bộ công cụ EORTC-HCC18 được sử dụng nhiều nhất (ở 10 nghiên cứu trong 16 nghiên cứu có sử dụng bộ công cụ CLCS riêng). Cả 3 bộ công cụ riêng kể trên đều được sử dụng rộng rãi trong các nghiên cứu trên thế giới, nhưng EORTC-HCC18 đặc biệt tập trung vào đối tượng bệnh nhân UTBMTBG với các vấn đề liên quan mật thiết tới tình trạng bệnh tật UTBMTBG.
Xét các khía cạnh của CLCS theo mô hình Ferrell, khía cạnh thể chất, khía cạnh tâm lý và khía cạnh xã hội đều được đề cập trong hầu hết các nghiên cứu đưa vào tổng quan, trong khi đó, khía cạnh tinh thần của CLCS gần như không được đề cập. Có nhiều nguyên nhân dẫn tới bất cập ở trên. Một là, các bộ công cụ được sử dụng đã tích hợp sẵn các câu hỏi nhỏ đề cập tới 3 khía cạnh thể chất, tâm lý và xã hội, nhưng không có bộ công cụ nào tích hợp các câu hỏi về khía cạnh CLCS tinh thần của bệnh nhân. Hai là, theo Ferrell, khía cạnh tinh thần bao gồm những yếu tố sau: ý nghĩa của bệnh tật (meaning of illness), tâm linh (religiosity), sự siêu thoát (transcendence), hy vọng (hope), sự không chắc chắn (uncertainty), sức mạnh bên trong (inner strength) [25, 57]. Các yếu tố kể trên đều có tính trừu tượng cao và rất khó lượng hóa chỉ bằng một số câu hỏi đơn giản, thêm vào đó thế giới quan về các vấn đề thuộc về tinh thần và tâm linh của các bệnh nhân khác nhau là khác nhau nên việc biểu diễn khía cạnh tinh thần của CLCS theo một quy chuẩn chung là khó khăn.
Các yếu tố ảnh hưởng tới CLCS của bệnh nhân được chia ra làm năm nhóm chính, gồm có: đặc điểm nhân khẩu học của người bệnh, tình trạng lâm sàng của người bệnh, chỉ số hóa sinh đo được ở người bệnh, các yếu tố thuộc về tâm lý của người bệnh và các can thiệp/điều trị tác động lên người bệnh. Trong từng nhóm yếu tố trên, CLCS lại được nhìn nhận theo nhiều khía cạnh, bao gồm: chất lượng cuộc sống tổng quát, CLCS thể chất, CCLCS tâm lý, CLCS xã hội, CLCS tinh thần và các triệu chứng
57
bệnh tật ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống. Trong đó, có rất ít thông tin đề cập đến khía cạnh CLCS tinh thần của bệnh nhân. Nghiên cứu của Hansen [34] chỉ ra rằng bệnh nhân UTBMTBG giai đoạn cuối rất thiếu thông tin, và gần như không có sự lựa chọn trong điều trị, phương pháp điều trị bằng sorafenib là lựa chọn duy nhất, dẫn tới những hối hận khi đã điều trị, quyết định ngừng điều trị và sự thay đổi thứ tự ưu tiên trong cuộc sống giai đoạn cuối đời. Điều này cho thấy sorafenib tuy được chứng minh là kéo dài thời gian sống cho bệnh nhân, được lưu hành tại nhiều nước trên thế giới (có cả ở Việt Nam) nhưng đã làm giảm đi chất lượng cuộc sống tinh thần của họ giai đoạn cuối của cuộc đời. Các đánh giá của chúng tôi phù hợp với các nghiên cứu trước đây khi gợi ý rằng bệnh nhân nữ có CLCS thấp hơn bệnh nhân nam, bệnh nhân cao tuổi có CLCS cao hơn, bệnh nhân có chức năng gan kém hơn xét theo điểm Child-pugh, giai đoạn sau của bệnh có CLCS thấp hơn, bệnh nhân có cổ trướng hoặc huyết khối tĩnh mạch cửa có CLCS thấp hơn ở các khía cạnh. Ngoài ra, nghiên cứu này còn phát hiện ra với các khía cạnh CLCS (thể chất, tâm lý, xã hội), bệnh nhân biểu hiện tình trạng viêm nặng nề hơn sẽ có CLCS thấp hơn. Nồng độ Albumin thấp, nồng độ Bilirubin cao hoặc nồng độ ALP cao là các chỉ số hóa sinh liên quan đến CLCS thấp và gánh nặng triệu chứng cao. Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng chỉ ra các yếu tố thuộc tâm lý của bản thân bệnh nhân cũng ảnh hưởng đến CLCS của họ. Bệnh nhân biểu hiện sự thiếu tự quyết trong suy nghĩ, bị các vấn đề về lo âu, trầm cảm, có biểu hiện của các vấn đề tâm thần đều có CLCS khía cạnh tâm lý thấp hơn, không chỉ vậy vấn đề tâm lý còn ảnh hưởng tới những khía cạnh khác của CLCS. Những đối tượng bệnh nhân kể trên còn có biểu hiện kém hơn ở khía cạnh thể chất và xã hội của CLCS dẫn đến CLCS tổng quát là thấp hơn ở các bệnh nhân này.
Các phương pháp điều trị và các can thiệp tâm lý cho bệnh nhân UTBMTBG đều được đưa vào tổng quan này. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sau khi cắt gan nhìn chung được cải thiện đáng kể khi so sánh với thời điểm trước phẫu thuật. Các bệnh nhân điều trị bằng phương pháp nút mạch gan bị suy giảm CLCS ở các khía cạnh, suy giảm CLCS tổng quát và gia tăng mức độ trầm trọng của các triệu chứng sau lần đầu tiên điều trị bằng liệu pháp này. Tuy nhiên, CLCS được duy trì và không có sự thay đổi đáng kể nào khi xét bệnh nhân sau các đợt trị liệu tiếp theo, cũng như CLCS không tăng trở lại được mức ban đầu trước khi can thiệp. Lời giải thích khả thi cho sự khác biệt về ảnh hưởng lên CLCS của biện pháp phẫu thuật cắt gan và liệu pháp nút
58
mạch gan có thể là: các bệnh nhân được chỉ định phẫu thuật cắt gan là những bệnh nhân ở giai đoạn đầu của ung thư nên họ có gánh nặng khối u thấp hơn và chức năng gan cao hơn so với các bệnh nhân được chỉ định dùng liệu pháp nút mạch gan. Bệnh nhân sau khi trải qua hủy u tại chỗ có nhiều triệu chứng trở nên nặng nề hơn so với các bệnh nhân trải qua nút mạch gan cũng như phẫu thuật cắt bỏ gan. Tuy nhiên, xét về mặt lâu dài (trên 6 tháng), CLCS nói chung và về khía cạnh thể chất ở bệnh nhân CLCS ở bệnh nhân hủy u tại chỗ được cải thiện tốt hơn khi so sánh với hai phương pháp điều trị còn lại (ghép gan và cắt gan). Bệnh nhân trải qua liệu pháp sorafenib nhìn chung đều có chất lượng cuộc sống bị suy giảm ở mọi mặt. Nguyên nhân khả thi có thể là sự gia tăng gánh nặng của các triệu chứng bệnh (đặc biệt là đau đớn) cũng như xuất hiện tác dụng phụ của thuốc sorafenib khiến bệnh nhân bị suy giảm CLCS. Thêm vào đó, những bệnh nhân phải sử dụng sorafenib là những bệnh nhân giai đoạn sau của ung thư, tiến triển bệnh tật dần trở nên nặng nề và họ phải sớm đối mặt với sự tử vong cũng như những thay đổi tâm lý phức tạp của bệnh nhân khi cận kề sự tử vong. Khi bệnh nhân không dung nạp sorafenib, họ được sử dụng các thuốc thay thế, 2 nghiên cứu về các thuốc thay thế sorafenib đều chỉ ra CLCS của bệnh nhân được duy trì ổn định khi dùng các thuốc này. Điều này gợi ý về tính ưu việt hơn của các thuốc thế hệ sau so với thuốc thế hệ đầu (sorafenib) trong điều trị UTBMTBG. Bên cạnh đó, các đối tượng bệnh nhân UTBMTBG biết được chẩn đoán bệnh của mình trước khi điều trị thì sẽ biểu hiện mức CLCS cao hơn. Hai nghiên cứu tiến hành ở Trung Quốc đều đưa ra kết luận này, gợi ý những lợi ích của việc tiết lộ chẩn đoán bệnh cho bệnh nhân ở quốc gia này. Ngoài ra, các nghiên cứu kiểm soát ngẫu nhiên theo chiều dọc được tiến hành và đã đưa ra bằng chứng sơ bộ rằng các can thiệp tâm lý liên quan đến giáo dục kiến thức, chăm sóc toàn diện thể chất và tinh thần đã giúp cải thiện CLCS người bệnh so với việc chỉ được chăm sóc tiêu chuẩn.