Ngoài các công cụ đánh giá truyền thống nêu trên, với sự phát triển của các công nghệ đánh giá mới hơn (đã sử dụng thành công trên những nhóm trẻ không có ngôn ngữ, ví dụ trẻ nhũ nhi),[r]
(1)TẠP CHÍ KHOA HỌC
TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM TP HỒ CHÍ MINH Tập 18 Số (2021): 121-136
HO CHI MINH CITY UNIVERSITY OF EDUCATION JOURNAL OF SCIENCE Vol 18, No (2021): 121-136 ISSN:
1859-3100 Website: http://journal.hcmue.edu.vn
Bài báo nghiên cứu*
TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỈ CĨ NGƠN NGỮ NĨI TỐI THIỂU: THÁCH THỨC TRONG TRỊ LIỆU VÀ GIÁO DỤC
Nguyễn Thanh Hoa
Trường Đại học Sư phạm Thành phố Hồ Chí Minh, Việt Nam Tác giả liên hệ: Nguyễn Thanh Hoa – Email: hoanth@hcmue.edu.vn
Ngày nhận bài: 28-8-2019; ngày nhận sửa: 10-10-2019; ngày duyệt đăng: 25-01-2021 TÓM TẮT
Bài viết tổng hợp phân tích nghiên cứu cập nhật liên quan tới chủ đề trẻ rối loạn phổ tự kỉ (RLPTK) có ngơn ngữ nói tối thiểu – trẻ RLPTK có khơng có ngơn ngữ nói Các nghiên cứu hành chủ đề xoay quanh hướng chính, bao gồm: định nghĩa đặc điểm nhóm trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu; phương pháp đánh giá phù hợp mơ hình can thiệp giáo dục hiệu Kết cho thấy tỉ lệ trẻ RLPTK đáng kể Nhóm trẻ còn thách thức dịch vụ trị liệu giáo dục, vậy, cần tiếp tục nghiên cứu để nâng cao chất lượng trị liệu giáo dục
Từ khóa: rối loạn phổ tự kỉ; ngơn ngữ nói tối thiểu; đánh giá; can thiệp
1 Đặt vấn đề
Rối loạn phổ tự kỉ rối loạn phát triển thần kinh đặc trưng khiếm khuyết giao tiếp xã hội hành vi có tính lặp lại, hạn hẹp Các biểu rối loạn nhận thấy trẻ ba tuổi, việc chẩn đoán sớm can thiệp sớm đánh giá giúp trẻ có nhiều triển vọng để tiến Trong khoảng hai mươi năm gần đây, nghiên cứu giới RLPTK thực nở rộ Tuy nhiên, hầu hết nghiên cứu thường tập trung vào nhóm trẻ sáu tuổi nhóm trẻ có chức cao, nhóm trẻ đánh giá dễ dàng cơng cụ đánh giá tiêu chuẩn, đồng thời có mức độ đáp ứng tốt với chương trình can thiệp (Tager‐Flusberg, & Kasari, 2013)
Tuy nhiên, RLPTK rối loạn phức tạp biểu trẻ đa dạng Các nghiên cứu gần rằng, giai đoạn trước năm tuổi, có khoảng 50% trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói hạn chế, tiếp cận với chương trình can thiệp giáo dục sớm, có khoảng 30% trẻ RLPTK trì mức ngơn ngữ nói tối thiểu – tức có 20 từ đơn có nghĩa – sau năm tuổi (Anderson et al., 2007) Hoặc theo nhóm tác giả Rose, Trembath, Keen Paynter, khoảng nửa trẻ có ngơn ngữ nói tối thiểu khơng
Cite this article as: Nguyen Thanh Hoa (2021) Minimally verbal children with autism spectrum disorder:
(2)Tạp chí Khoa học Trường ĐHSP TPHCM Tập 18, Số (2021):121-136 có cải thiện khả ngơn ngữ sau tham gia chương trình can thiệp sớm (Rose, Trembath, Keen, & Paynter, 2016)
Gần đây, nhiều tổ chức nghiên cứu khác Ủy ban điều phối tự kỉ liên ngành (Interagency Autism Coordinating Committee - IACC, 2011), Tự kỉ lên tiếng (Autism Speaks, 2009), Viện sức khỏe quốc gia Hoa Kì (NIH, 2010) nhấn mạnh thiếu vắng nghiên cứu nhóm trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu (là trẻ mắc RLPTK khơng có ngơn ngữ nói), đặc biệt nhóm trẻ sau năm tuổi Các tổ chức nêu đề xuất hướng nghiên cứu nên tập trung, bao gồm: (a) Định nghĩa, quỹ đạo phát triển trẻ; (b) Các phương pháp đánh giá phù hợp, lí nhóm trẻ có đáp ứng với cơng cụ đánh giá thức; (c) Những chương trình can thiệp có hiệu việc phát triển kĩ lời nói giao tiếp cho trẻ
Bài viết nhằm mục đích tổng hợp thơng tin tin cậy cập nhật việc trả lời câu hỏi nêu trên, làm sở cho nghiên cứu nước lĩnh vực Phương pháp nghiên cứu sử dụng phương pháp nghiên cứu tài liệu, theo đó, báo liên quan đến chủ đề nghiên cứu (xuất thời gian 5-10 năm liền kề) phân tích hệ thống hóa để giúp độc giả có thơng tin tổng quan chủ đề trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu
2 Giải vấn đề
2.1 Định nghĩa “ngơn ngữ nói tối thiểu”
Có nhiều tên gọi khác sử dụng để nhóm trẻ RLPTK có khơng có ngơn ngữ nói Các tên gọi phổ biến bao gồm: “minimally verbal” - ngơn ngữ nói tối thiểu, “nonverbal” – khơng có ngơn ngữ nói, “preverbal” – tiền ngơn ngữ nói, “low-verbal” – ngơn ngữ nói Có khác biệt định thuật ngữ nêu trên, nhiên phần lớn quy ước tương đối nghiên cứu, định nghĩa thống cho thuật ngữ nêu Ví dụ, nhiều nhà nghiên cứu cho nên gọi trẻ tuổi, chưa phát triển ngơn ngữ nói “tiền ngơn ngữ nói”/preverbal, ý nhấn mạnh đến hội phát triển ngôn ngữ tương lai trẻ (Tager‐Flusberg & Kasari, 2013) Thuật ngữ “không có ngơn ngữ nói”/ nonverbal ngày có xu hướng sử dụng có hàm ý tiêu cực, thực tế có trẻ RLPTK phát triển lời nói độ tuổi từ đến hay 13 (Pickett, Pullara, O'Grady, & Gordon, 2009) Thuật ngữ “ít ngơn ngữ nói”/ lowverbal xem tương đương với “ngơn ngữ nói tối thiểu”/minimally verbal, nhằm để chung chung tới trẻ RLPTK có chưa có lời nói
Trong viết này, sử dụng thuật ngữ “ngôn ngữ nói tối thiểu” – tương đương với “minimally verbal” thuật ngữ nhà nghiên cứu sử dụng rộng rãi, xem tiểu nhóm RLPTK
(3)Tạp chí Khoa học Trường ĐHSP TPHCM Nguyễn Thanh Hoa Stone định nghĩa trẻ khơng có ngơn ngữ nói ngơn ngữ nói trẻ có ngơn ngữ nói 20 từ thơng qua ba lần lấy mẫu ngơn ngữ riêng biệt (Yoder & Stone, 2006) Nhóm tác giả Koegel lấy tiêu chí cho khách thể khơng có ngơn ngữ nói trẻ khơng có lời nói mang tính chức khơng gọi tên đồ vật (Koegel, Shirotova, & Koegel, 2009) Tác giả Romski cộng định nghĩa trẻ khơng có ngơn ngữ nói (nonverbal) trẻ có điểm số ngơn ngữ diễn đạt theo thang đánh giá Mullen 12 tháng tuổi có 10 từ nói (Romski et al., 2010) Nhóm nghiên cứu Goods cộng sử dụng tiêu chí 10 từ nói có chức (Goods, Ishijima, Chang, & Kasari, 2013) Kasari cộng (2014) định nghĩa trẻ có ngơn ngữ nói tối thiểu trẻ có 20 từ nói, dựa vào mẫu ngơn ngữ Hay tác giả Norrelgen cộng sử dụng định nghĩa “sử dụng ba từ, không sử dụng cụm câu hai từ, khả ngôn ngữ diễn đạt 24 tháng tuổi” (Norrelgen et al., 2015)
Một khía cạnh khác cần quan tâm định nghĩa đa dạng kĩ ngơn ngữ nói trẻ xếp nhóm “ngơn ngữ nói tối thiểu” Trong số trường hợp, trẻ hoàn toàn khơng có lời nói chức năng, trẻ có số phát âm, thường âm lặp lại vơ nghĩa Cũng có trường hợp, lời nói trẻ hạn chế, bao gồm vài từ hay cụm từ cố định, sử dụng vài tình cụ thể Trong trường hợp khác, trẻ nói số từ hay câu hầu hết nhại lời chức giao tiếp Một số trẻ khơng có ngơn ngữ nói, lại sử dụng phương tiện thay để giao tiếp, bao gồm ngơn ngữ kí hiệu, hệ thống giao tiếp trao đổi tranh (PECS), thiết bị phát lời nói (VOCA) Như vậy, vấn đề đặt việc định nghĩa khả ngơn ngữ nói trẻ có nên dừng lại vấn đề số lượng từ trẻ nói được, hay cần phải tính đến chức giao tiếp mà trẻ tiến hành số lượng lời nói nhiều nào?
(4)Tạp chí Khoa học Trường ĐHSP TPHCM Tập 18, Số (2021):121-136 nói vài từ; (2-3) trẻ nói từ đơn khơng có lời nói q trình chẩn đốn tự kỉ, cho tỉ lệ trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu khoảng 20 đến 21% (Zeliadt, 2018)
Một điểm cần lưu ý khái niệm “ngôn ngữ nói tối thiểu” khơng liên quan tới tuổi thực trẻ, nghiên cứu thường tập trung vào hai nhóm, nhóm tuổi tuổi nhóm tuổi Có hai lí giải thích nhà nghiên cứu thống lấy mốc tuổi để làm ranh giới chuyển biến ngơn ngữ nói trẻ RLPTK Thứ nhất, nhiều nghiên cứu tuổi thời điểm có khoảng hai phần ba đến ba phần tư trẻ RLPTK bắt đầu phát triển ngơn ngữ nói, dù trước trẻ khơng có ngơn ngữ nói (Anderson et al., 2007; Howlin, Magiati, & Charman, 2009; Turner, Stone, Pozdol, & Coonrod, 2006) Điều có nghĩa là, nhiều trẻ RLPTK độ tuổi mầm non nằm giai đoạn tiền ngôn ngữ, trẻ dần phát triển khả sử dụng ngơn ngữ nói quanh thời điểm tuổi, có khoảng 25 đến 30% trẻ RLPTK tiếp tục trì tình trạng “ngơn ngữ nói tối thiểu” sau mốc thời gian (Anderson et al., 2007) Thứ hai, việc có phát triển ngơn ngữ vào tuổi lên tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ bắt đầu bước vào giai đoạn tiểu học, trẻ RLPTK có phát triển ngơn ngữ nói trước thời điểm dự đốn có kĩ thích ứng tốt sống sau Cũng lí đó, tổ chức IACC đặt mục tiêu dài hạn khoảng 90% trẻ RLPTK có khả sử dụng lời nói chức vào thời điểm trước tuổi (IACC, 2011) Điều lí giải mục tiêu can thiệp trọng tâm cho trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu nhóm tuổi phát triển lời nói
2.2 Đặc điểm trẻ rối loạn phổ tự kỉ có ngơn ngữ nói tối thiểu
Lí tồn nhóm trẻ RLPTK khơng phát triển ngơn ngữ nói tiếp cận với chương trình can thiệp tốt câu hỏi chưa có lời đáp Bên cạnh nghiên cứu gen di truyền yếu tố môi trường, nhà nghiên cứu áp dụng kĩ thuật y học để xác định khu vực não có bất thường liên quan tới phát triển ngơn ngữ nói trẻ RLPTK Cho đến thời điểm tại, số lượng nghiên cứu đặc điểm trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu hoi, nghiên cứu thực chủ yếu xoay quanh việc tìm hiểu đặc điểm nhận thức báo cho phát triển ngơn ngữ nhóm trẻ
Có mặc định phổ biến cho trẻ không phát triển lời có số thơng minh khơng lời thấp Tuy nhiên, nghiên cứu diện rộng với khách thể trẻ RLPTK độ tuổi mầm non cho thấy số trẻ có ngơn ngữ nói tối thiểu có số thơng minh khơng lời thấp, số khác lại không (Munson et al., 2008) Tương tự, số trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu đồng thời có kĩ ngơn ngữ tiếp nhận diễn đạt hạn chế, số trẻ khác có kĩ ngơn ngữ tiếp nhận tốt – tương ứng với lực nhận thức không lời trẻ (Rapin, Dunn, Allen, Stevens, & Fein, 2009)
(5)Tạp chí Khoa học Trường ĐHSP TPHCM Nguyễn Thanh Hoa 18 đến 33 tháng tuổi ra: khả nhận thức không lời, sử dụng cử bắt chước báo mạnh cho phát triển lời nói tương lai trẻ RLPTK (Luyster, Kadlec, Carter, & Tager-Flusberg, 2008) Các kĩ ý chung số nhà nghiên cứu cho có tác động lên phát triển ngôn ngữ trẻ (Alessandri, Mundy, & Tuchman, 2005; Mundy & Newell, 2007) Một số nghiên cứu khác khả bắt chước vận động âm thanh, với khả ý chung trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói phát triển so với trẻ khác (Luyster et al., 2008) (Thurm, Lord, Lee, & Newschaffer, 2007)
2.3 Đánh giá trẻ rối loạn phổ tự kỉ có ngơn ngữ nói tối thiểu
Hầu hết nghiên cứu trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu cơng bố thơng tin đánh giá khách thể nghiên cứu, tuổi thực ước lượng khả ngơn ngữ nói Lí chủ yếu vấn đề thời điểm tại, khơng có cơng cụ có độ tin cậy, có giá trị phù hợp để đánh giá nhóm trẻ Hầu hết nghiên cứu mô tả đặc điểm khách thể nghiên cứu chủ yếu dựa vấn phụ huynh Lí giải thích cho việc trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu đáp ứng với cơng cụ đánh giá tiêu chuẩn bởi: trẻ gặp khó khăn việc hợp tác với người đánh giá, động hồn thành u cầu, khó khăn việc hiểu tình đánh giá, ý hứng thú với đồ dùng đánh giá, có hành vi có vấn đề, bị lo lắng, căng thẳng
Kasari, Brady, Lord Tager-Flusberg thực thống kê công cụ đánh giá hành sử dụng với nhóm trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu Theo đó, cơng cụ đánh giá liệt kê Bảng xem phù hợp với nhóm trẻ
Bảng Các công cụ đánh giá hành sử dụng cho trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu
Lĩnh vực đánh giá Tên công cụ đánh giá, tác giả, năm xuất
Ngôn ngữ Trắc nghiệm từ vựng tranh Peabody – Phiên IV (Dunn Dunn, 2004)
Peabody Picture Vocabulary Test - IV (Dunn and Dunn, 2004)
Mẫu ngôn ngữ (Costanza - Smith, 2010)
Language samples (Costanza - Smith, 2010)
Hành vi xã hội Bảng kiểm hành vi bất thường (Aman, Singh, Stewart, Field, 1985)
Aberrant Behavior Checklist (Aman, Singh, Stewart, and Field, 1985)
Phỏng vấn chẩn đoán tự kỉ – Bản điều chỉnh (Le Couteur, Lord Rutter, 2003)
Autism Diagnostic Interview - Revised (Le Couteur, Lord and Rutter, 2003)
(6)Tạp chí Khoa học Trường ĐHSP TPHCM Tập 18, Số (2021):121-136 Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord, Rutter, Dilavore and Risi, 1999)
Bảng kiểm hành vi phát triển (Einfeld Tonge, 1995)
Developmental Behavior Checklist (Einfeld and Tonge, 1995)
Hồ sơ tâm lí giáo dục - (Mesibow, Thomas, Chapman Schopler, 2007)
Psychoeducational Profile - (Mesibow, Thomas, Chapman and Schopler, 2007)
Các thang đo hành vi độc lập – Bản điều chỉnh (Bruininks, Woodcock, Weatherman, Hill, 1996)
Scales of Independent Behavior - Revised (Bruininks, Woodcock, Weatherman, and Hill, 1996)
Hành vi rập khuôn Bảng kiểm hành vi bất thường (Aman, Singh, Stewart, Field, 1985)
Aberrant Behavior Checklist (Aman, Singh, Stewart, and Field, 1985)
Phỏng vấn chẩn đoán tự kỉ - Bản điều chỉnh (Le Couteur, Lord Rutter, 2003)
Autism Diagnostic Interview- Revised (Le Couteur, Lord and Rutter, 2003)
Bảng kiểm hành vi phát triển (Einfeld Tonge, 1995)
Developmental Behavior Checklist (Einfeld and Tonge, 1995)
Thang đo hành vi rập khuôn - Bản điều chỉnh (Bodfish, 2003)
Repetitive Behavior Scale - Revised (Bodfish, 2003)
Nhận thức phi ngôn ngữ Thang đo kĩ thể quốc tế Leiter – Revised (Roid Miller, 1997)
Leiter International Performance Scale - Revised (Roid and Miller, 1997)
Kĩ bắt chước Đánh giá kĩ bắt chước (Roeyers, Oost, Bothuyne, 1998)
Imitation Assessments (Roeyers, Oost, Bothuyne, 1998)
Kĩ vui chơi Đánh giá kĩ vui chơi qua quan sát (Lifter, Edwards, Avery, Anderson, Sulzer-Azaroff, 1988)
Observation Play Assessments (Lifter, Edwards, Avery, Anderson, Sulzer-Azaroff, 1988)
Giao tiếp chủ đích Thang đo độ phức tạp giao tiếp (Brady cộng sự, 2012)
Communication Complexity Scale (Brady et al, 2012)
Ma trận giao tiếp (Rowland, 2008)
Communication Matrix (Rowland, 2008)
JAMES - Đo lường ý chung (Jahromi cộng sự, 2009)
(7)Tạp chí Khoa học Trường ĐHSP TPHCM Nguyễn Thanh Hoa Những công cụ đánh giá nêu hầu hết thu thập thông tin trẻ thông qua kênh sau đây: (1) đưa trẻ vào tình xếp quan sát, ghi nhận biểu hành vi trẻ, (2) quan sát trẻ tình tự nhiên, (3) vấn người có thời gian tương tác thường xuyên với trẻ, chủ yếu phụ huynh
Ngồi cơng cụ đánh giá truyền thống nêu trên, với phát triển công nghệ đánh giá (đã sử dụng thành công nhóm trẻ khơng có ngơn ngữ, ví dụ trẻ nhũ nhi), phương pháp đánh giá trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu dần hình thành Đến nay, có ba cơng nghệ đánh giá áp dụng cho nhóm trẻ này, bao gồm: theo dõi di chuyển mắt (eye-tracking), điện gây nên (event-related potentials - ERPs) điện não đồ (electroencephalography-EEG), từ não đồ (magneto-encephalography - MEG) Hầu hết phương pháp khơng địi hỏi trẻ phải hiểu hay làm theo kể hướng dẫn nhỏ nhất, tiên lượng khắc phục hạn chế công cụ đánh giá truyền thống, giúp nhà nghiên cứu có kết đánh giá đáng tin cậy nhóm trẻ RLPTK có ngơn ngữ nói tối thiểu
Theo dõi di chuyển mắt
Phương pháp theo dõi di chuyển mắt sử dụng phổ biến nghiên cứu nhận thức khả ngôn ngữ trẻ nhũ nhi nghiên cứu khuynh hướng tri giác thị giác trẻ tự kỉ Với phát triển mơ hình theo dõi di chuyển mắt đại hơn, nhà nghiên cứu thu thập thơng tin di chuyển mắt trẻ mà không cần tới thiết bị hỗ trợ gắn đầu trẻ quy trình xâm lấn Thay vào đó, hệ thống (ví dụ hệ thống theo dõi mắt Tobii) hoạt động dựa cảm ứng hồng ngoại cài vào máy tính để bắt hình ảnh phản chiếu võng mạc, sở để xác định di chuyển mắt người Cách sử dụng phương pháp nhanh đơn giản, khơng địi hỏi trẻ phải làm theo hướng dẫn lời nào, yêu cầu quan trọng nội dung hiển thị hình máy tính suốt trình thực đánh giá phải hấp dẫn trẻ để tầm nhìn trẻ khơng khỏi phạm vi cảm ứng hồng ngoại