CHUNG BAI NAO CHI DAN cho CHA ME ( CEREBRAL PALSY:
A Guide for Parents)
Tài liệu do Nhóm Tương trợ Phụ huynh VN có con Khuyết tật và Châm phát triển tại NSW thực hiện, 2006
Muốn biết thêm chỉ tiết xin liên lạc:
Tel: 02 9823 6041
- Email: quangduyen78 @hotmail.com
- Thu tu: P.O.Box 282 Bonnyrigg Plaza, Bonnyrigg NSW 2177 AUSTRALIA
Trang 2
GIỚI THIỆU
Sách Chứng Bại Nãao: Chí Dẫn Cho Cha Mẹ' là quyển thứ bẩy trong loạt tài
liệu về khuyết tật do Nhóm Tương trợ Phụ huynh VN có con Khuyết tật và Châm phát triển tại NSW thực hiện, nhằm cho cha me thông tin về các chứng bệnh bằng Việt ngữ Đây là nhu cầu lớn đối với chứng bại nao vì hiện nay
không có sách vở tiếng Việt về bệnh này, mà nó được xem là khuyết tật cho trể đứng hàng thứ nhỉ sau chứng tự ký, còn theo cách tính khác thỉ đây là bệnh
về phát triển chiếm hàng đầu Sách viết đặc biệt cho cha mẹ Việt Nam tai Úc, dùng dịch vụ ở đây nên sử dụng một số từ ngữ cha mẹ quen thuộc khi mang con đi trị liệu như PT (physical therapy, trị liệu thé chat), OT (occupational therapy, cơ năng trị liệu) ChÝ dẫn trong sách là nhằm áp dụng cho cuộc sống tai Uc, tuy nhiên cha me ổ những nơi khác cũng có thể lấy ý và sửa đổi cho thích hợp với hoàn cảnh cửa mỉnh
Có rất nhiều tài liệu giá trị viết về chứng bai nao bằng ngoai ngữ, nên xin
khuyến khích cha me tìm hiểu để biết thêm mà lo cho con Ban có thể ra thư viện, đến hội về chứng bại nao hổi thăm, vào internet để tìm; nhằm giúp ban hiểu ro sách vở bằng Anh ngư phần cuối sách có danh mục giải thích một số
từ ngữ chuyên môn Bạn nên biết qua những chữ này dù không đọc thêm tài liệu tiếng Anh, thứ nhất là để hiểu chuyên gia nói gì về bệnh cửa con khi họ trình bầy với bạn, thứ hai là khi đọc bẩn thẩm định, định bệnh hay lượng xét
cửa chuyên viên bạn theo dõi được ý kiến cửa họ, so sánh ý kiến đó với quan sát riêng cửa mỉnh và biết cần làm gì
Các khuyết tật có nguyên do là thần kinh trục trặc thường liên hệ với nhau, vì vay xin ban doc thêm chương về tập nói cho trể có hội chứng Down (Down syndrome) trong quyển Hội Chứng Down: Chỉ Dẫn Cho Cha Mẹ' để lấy ý
day con Quyển này có trong thư viện địa phương, hoặc bạn có thể liên lạc về
Nhóm Tương Trợ để biết thêm chỉ tiết Sách được soạn để cho cha me hiểu
biết căn bản, từ đây ban có thể tìm tòi thêm về tỉnh trang đặc biệt cửa con minh trong những tài liệu khác
Trong sách, ngoài phần trình bầy các dư kiện còn có xen ke nhận xét cửa cha
me để giúp bạn thấy nỗi hoang mang, lo lắng, đau khổ, vui mừng, hân hoan
mà bạn cẩm nhận cũng là phẩn ứng cửa nhiều cha mẹ khác, nhờ vậy bớt đi cẩm tưởng le loi, cô lập Đọc về kinh nghiệm người khác còn thêm sức mạnh
Trang 3MỤC LỤC CONTENTS
I Chứng Bại Nao I Cerebral Palsy (CP)
1 Lịch Sử 1 History 1
2 Bai nao, Cerebal Palsy CP, 1a gi? 2 What is Cerebral Palsy 2 3 Các Dạng cửa CP 3 Different Types of CP 3
4 Nguyên Do của CP, 6 Causes of CP 6 5 Yếu Tố Gây Rui Ro Bi Bai Nao 8 Risks of CP 8
6 Dấu Hiệu Ban Đầu 9 Early Signs of CP 9 7 Cách Định Bệnh 10 Diagnosis 10
8 Tương Lai cửa Bệnh 12 The Future 12
Il Phan Ung II Reactions Cẩm Xúc của Ban 15 Your Feelings 15
Bắt Đầu Thích Ứng 17 Adjustment 17
Phai Lam Gi 17 What to Do 17
Sinh Hoat Gia Dinh 22 Family Life 22 Bai Doc Thém 30 Reading 30
IH Biến Chứng Cửa CP 34 III Complications 34
IV Tri Liéu IV Treatments Thẩm Dinh 48 Assessments 48 Chuong Trinh Can Thiép Som 48 Early Intervention Program 48 Cac Tri Liéu 52 Therapies 52 Tri Liéu Thé Chat (Physical Therapy PT) 54 Physical Therapy 54 Co Nang Tri Liéu (Occupational Therapy OT) 58 Occupational Therapy 58
Trị Liệu về Phát Triển Thần Kinh 60 Neurodevelopmental Therapy 60 Hoa Hop Cam Quan (Sensory Integration SI) 64 Sensory Integration 64
Chinh Ngon (Speech and Language Therapy) 64 Speech and Language Therapy 64 Giai Phau 71 Surgery 71
Nhung Trị Liệu Khác 75 Other Treatments 75
V, Chăm Sóc Con V Care for Your Child Bồng Bế 80 Handling 80
Dung Cu 84 Equipments 84 Ăn Uống và Dinh Dưỡng 87 Eating and Nutrition 87
Bién H6 cho Con 92 Advocating for Your Child 92
Giáo Duc 94 Education 94
Trang 4I CHUNG BAI NAO
Chứng bai nao (Cerebral Palsy CP, hay brain damage) không phải la bénh ma 1a chur chi’chung mét sé tinh trang ảnh hưởng cử động và tư thế Một hay nhiều phần cửa nao bị thương tật với những nơi này điều khiển cử động, nên trể bai nao không thể cử động cơ theo cách bỉnh thường hay điều hợp cử động
Người có chứng này không ai bị giống ai và là tật có
nhiều triệu chứng khác nhau, có người bị rất nhẹ tới mức
ít ai để ý là họ có khuyết tật, mà nó cung có thể vừa phải khiến ta thấy cử động rung rẩy hay tay chân cứng, nhưng họ vẫn làm được công chuyện hằng ngày và chi cần giúp do rat ít Trường hợp năng nhất thì họ hoàn tồn khơng thể di chuyển; xen ke giữa ba hỉnh thức này còn nhiều hỉnh thức khác Sự đa dang ấy làm cho việc tÌm hiểu,
chẩn bệnh, chưa bệnh và tiên đoán tương lai hết sức khó
khan CP anh hưởng trể nhỏ thường là từ lúc mới sinh và kéo dài cả đời Một trong nhưng điểm khó nhất cửa CP là trong nhưng năm đầu cửa trẻ người ta không thể biết là em lớn lên sẽ bị nhe, vừa hay năng: mức khuyết tật cửa em chỉ đần dần lộ ra khi em lớn lên Điều ấy làm rối trí
và bực bội rất nhiều cho cha me hay ai chăm sóc khi họ
nỗ lực cai thiện tinh trang cua em
Bai não không hóa năng thêm theo với thời gian mà cũng
không lây, nó kéo đài cả đời tuy rằng có trể bị rất nhẹ đôi khi phục hồi trước tuổi đi học; tùy theo nơi nào trong nao bị hư hai và mức độ năng nhe mà bệnh nhân có một hay nhiều tật sau đi kèm:
- Cơ căng cứng hay co giật - Cử động không tự ý
- Tướng đi và khả năng di chuyển bị xáo trộn - Cam giác và cẩm nhận khác thường - Thị giác, thính giác và lời nói bị hư hai
- Động kinh
Vi ching bai nao ảnh hưởng cách trể phát triển nên nó
được gọi là khuyết tật vé phat trién (developmental
disability); nhung khuyét tật cùng loai là hội chứng
Down, tự ký Bỉnh thường bệnh chỶxác định được khi
trể 2 - 3 tuổi, nhưng cũng có trường hợp xác định lúc trẻ mới vài tháng Đa số cha me không hay biết và không có nghi ngờ gỉ lúc em bé được vài tháng, chỉ sau khi thấy
con chậm có những cử động như lật, ngồi, bò họ mới nghi ngai Trể thường chí lộ ra tật từ 12 - 18 tháng, khi
đó thấy ro là em không phát triển cùng mức độ như
những trẻ khác
1 Lịch Sử
Vào năm 1861, bác sĩ William John Little người Anh viết
bài mô tả đầu tiên về một chứng thấy trong những năm đầu tiên cửa trể con làm cơ ở chân cứng lai; cơ ở tay cũng hóa cứng nhưng nhe hơn Những trẻ này thấy khó mà nắm vật, bò và đi; tình trạng này không bị tệ hơn hay giảm đi lúc em lớn lên Trong nhiều năm chứng này được
goi la bénh Little va nay goi la spastic diplegia (hai chan
cứng), nó chỉ là một trong nhiều dạng cửa ching anh hưởng đến sự kiểm soát cử động gọi chung là bai não Bởi có về như nhiều trể này sinh thiếu tháng hay sinh
khó, nên ông Little cho rằng tỉnh trang ấy là kết quả cửa
việc thiếu đương khí trong lúc sinh, nó làm hư hai những mô thần kinh nhậy cẩm trong não có phận sự kiểm soát cử động Tuy nhiên vào năm 1897, bác sĨ tâm thần Sigmund Freud không đồng ý; ông quan sát là những trể
CP thường bị các vấn đề khác như chậm trí, rối loạn thị giác và động kinh nên tin là chứng này có thể khởi đầu sớm hơn nữa trong đời trể, lúc nao được tao hỉnh trong
bung me Ông viết "Trong một số trường hợp việc sinh khó chỉ là triệu chứng cưa những ẩnh hưởng sâu xa hơn chi phối sự phát triển cửa bào thai
Dù có nhận xét như vậy, từ lúc ấy cho đến gần đây đa số bac si, gia đình và chuyên gia nghiên cứu vẫn tin rằng sinh khó là nguyên do cho phần lớn các trường hợp bai
não Chftrong thập niên 1980 khi khoa học gia phân tích
lượng dư kiện rộng lớn là 35.000 vụ sinh sản, họ ngạc
nhiên khám phá là việc sinh khó chỉchiếm phần nhở
trong các trường hợp, có le chưa đến 10% Trong đa số
những trường hợp bị bại nao họ không thể tìm ra nguyên
nhân nào Khám phá này làm thay đổi sâu xa lý thuyết y học về chứng bại nao và thúc đẩy các nhà nghiên cứu đi tìm các nguyên nhân khác
Cùng lúc ấy nghiên cứu ở những mặt khác cung dẫn tới
thay đối đáng nói trong việc hiểu biết, định bệnh và chữa
trị người có chứng này Những yếu tố rửi ro trước kia
Trang 5sơ sinh bị bai nao được định bệnh rất sớm trong đời cho các em cơ hội tốt đẹp nhất, để được chưa trị những
khuyết tật về cẩm quan và ngăn ngừa việc cơ co rút Nghiên cứu cũng dẫn đến sự cai thiện những ký thuật định bệnh như chụp hình nao và phân tích tướng đi Vài nguyên nhân gây ra bai nao như bệnh sởi Đức và chứng vàng da nay có thể được ngăn ngừa hay chưa trị; thêm
vào đó các trị liệu về thể chất, tâm thần và hành vi nhằm
trợ giúp ky năng cử động, nói, giao tiếp, phát triển tỉnh cẩm có thể giúp trể bai nao thành đạt và thành công Thuốc, giẩi phẫu, nẹp (splints) giúp chữa những vấn đề y khoa liên hệ, và ngăn ngừa hay chính lại các biến dang
cửa cơ thể
2 Bai nao, Cerebral Palsy CP, 1a gi ? CP là chữ chung mô tả các chứng rối loan kinh niên về cử động cửa thân hỉnh và sự điều hợp các cơ, xẩy ra trong những năm đầu đời và không hóa tệ hơn về sau Chư 'cerebral' nói về não còn 'palsy' nói về rối loạn cử
động hay tư thế, do đó CP không sinh ra vi co hay day thần kinh bị trục trặc, mà vÌ sự phát triển sai lạc hay tổn
hai trong nao làm rối loan kha nang kiểm soát cử động và tư thế Bởi có thương tật trong nao (cerebral) người CP không thế sử dụng một số cơ như cách bỉnh thường
(palsy), đi đứng, ăn, nói, chơi như ai khác và tật kéo dài
ca đời Không có thuốc hay cách nào chưa hết hẳn CP,
lý do là những tế bào não bị hư hai không thể tái tao
Đây là bệnh về cử động, người bệnh gặp khó khăn trong việc sinh ra cử động, ngưng lại hay kiểm soát nó, do nao bị thương tật trước khi sinh, trong lúc sinh ra hay trong năm năm đầu trong đời Nao trưởng thành mà bị thương tật sẽ cho đáp ứng khác với nao còn non hay đang phát
triển mà cung bị thương tật Việc chưa trị và kết qua cho não đã phát triển đầy đử cũng khác với hai loại nao sau
Trẻ CP có thể có thêm nhưng khuyết tật khác sinh ra do những phần trong não bị tổn hai khác với những trung
khu kiểm soát cử động, thí dụ như có trục trặc về thị giác
hay thính giác, cẩm giác nói chung, bị chậm nói Tuy
nhiên có quan niệm tin rằng có những cách kiểm soát được ảnh hưởng cửa việc bai nao, làm cho người bệnh có thể sống đời trọn ven hơn
Bác sĩ thường ngần ngại không muốn chẩn bệnh là CP khi trể mới lộ ra dấu hiệu làm họ nghi ngờ, vì những lý
do sau:
- Không dé mà xác định bệnh, nhất là ở trẻ sơ sinh rất nhỏ và bác sĩ muốn tránh việc định bệnh lầm
- Ngay cả khi trể rô ràng có nao bị tốn hai, hay bắt đầu
có dấu hiệu bị bai nao thỉ cũng có nhiều trường hợp về sau triệu chứng biến mất, trể không còn bị trục trặc về cử
động và không có vể là có khuyết tật
- Mức năng nhe cưa bệnh thay đối rất nhiều nên cha me
có thể nhỉn lầm vấn đề nhẹ thành rất nặng
- Bác sĩ có thể dè dặt khi cho cha me hay về sự nghỉ ngờ
cua minh, vi ho sg la cha me sé không đử sức chịu đựng
hiéu biét do
- Triệu chứng ban đầu cửa CP có thể chuyển sang những vấn đề khác hơn là cử động
Triệu chứng cửa CP thay đổi tùy theo mức năng nhe, người bệnh có thể găp khó khăn với những cử động tinh
tế như viết, cắt bằng kéo; giữ thăng bằng và bước đi; cử
động không tự ý như tay văn veo luôn hay tật nhễu nước miếng Triệu chứng cung thay đổi từ người này sang người kia, và cho cá nhân thỉ có thể thay đổi theo thời
gian CP không luôn luôn gây ra khuyết tật năng nề, trể có CP năng có thể không đi được và cần chăm sóc nhiều mặt suốt đời, nhưng trể bị nhẹ có thể chỉ vụng về một
chút và không cần trợ giúp đặc biệt CP không lây mà cung không truyền từ đời này sang đời khác, có nghĩa
cha me có CP không truyền chứng này cho con nên
không sợ sinh ra con cung bị CP Vào lúc này tuy không có cách trị dứt nhưng có nhiều phép trị liệu và phương pháp ngăn ngừa tỉnh trang
T lệ bệnh là 2-2.5/1000 trể sơ sinh ở các nước tây - phương, để so sánh thỉ tỉ lệ cho hội chứng Down (Down syndrome) la 1/650 va cho chung tu ky (autism) la 6/1000 Nhu vay CP la khuyết tật thông thường nhất về
thể chất nơi trẻ nhở, trể CP lớn lên trưởng thành như trể
khác tuy rằng chưa có hiểu biết ro ràng về chứng CP nơi
người lớn Cho dù có tiến bộ trong việc ngăn ngừa và chưa trị một số nguyên nhân cửa CP, con số trể em và
người lớn có chứng này vẫn không thay đổi trong mấy chục năm qua, mà không chừng lai tăng lên một chút do
trể sinh thiếu tháng hay bị tật bẩm sinh được cứu sống
Trang 63 Cac Dang cua CP
Chư bai não có nghía rộng, chŸnhiều trục trác khác nhau
về cử động và tư thế Để mô tả từng dang riêng cửa bệnh người ta dùng những cách phân loại và từ ngữ khác nhau
mà muốn hiểu chúng, trước tiên ta phải hiểu từ ngữ chính cửa bệnh là tính cương cơ (muscle tone)
Tính này nói đến sự căng thắng, kháng cư lại cử động trong cơ; tính cương cơ cho phép ta giữ được thân thể trong tư thế nào đó, thí dụ ngồi thắng lung đầu ngẩng lên, và sự thay đổi về tính cương cơ cho phép ta cử động Chẳng hạn khi co tay để đưa bàn tay lên mặt bạn phẩi thu ngắn 'con chuột hay bắp thịt ở phía trước cánh tay và làm tăng tính cương cơ cửa nó, đồng thời phải dan hay làm giảm tính cương cơ cửa bắp thịt ở phía sau cánh tay Muốn làm một cử động gọn gàng, tính cương cơ cửa tất cả những bắp thịt liên hệ phẩi quân bằng với nhau, nao phải gửi tín hiệu đến từng nhóm cơ để tích cực thay đổi sự kháng cự cửa nó
Tất ca tré bai não có thương tật gây ra ở phần cửa não có nhiệm vụ điều khiển tính cương cơ; kết quả là nó có thể tăng, giẩm hay làm cổ hai khiến cơ thay đổi lúc mềm lúc
cứng Vỉ tính cương cơ quan trọng như vậy nên ta đi sâu vào chỉ tiết để hiểu ro hơn:
Tĩnh Cương Cơ (Muscle tone)
— Cơ cứng (spastic)
Tỉnh trang cơ cứng được gọi bằng nhiều chữ khác nhau
như high tone, hypertonia và spasticity Trể bị cơ cứng có cử động cứng ngắc và vụng về, bởi bắp thịt quá căng, tính cương cơ không quân bằng Ta nhận ra em bé cơ cứng qua việc em ưỡn cong lưng và duỗi hai chân cứng đơ, thay vỉ lật nằm sấp với những cử động gọn gàng
suông sẽ, em dùng nguyên thân hỉnh như là một khối và lật cái một Thường thì em bé cơ cứng biết lật rất sớm thí
du lúc mới một tháng thay vì bình thường là từ 3 - 5 tháng; em cung thích đứng với hai chân cứng ngắc, mà đứng trên đầu ngón chân; khi được giữ cho đứng thẳng em giữ hai chân khép sát vào với nhau
— Cơ mềm
Có những chư khác nhau để chỈ tỉnh trang này là low
tone, hypotonia hay floppiness, dịu oặt Nếu con ban có
cơ mềm, em khó giữ được tư thế nếu không có người đơ, vi bắp thịt quá mềm không co đử Em bé cơ mềm thích
nằm ngửa với đầu, thân, tay và chân xui lơ trên sàn Trể khó mà giữ cho thân thẳng chống lai sức trọng trường
trong các tư thế như ngồi và đứng; kết quả là em thường
ngồi chúi tới trước sinh ra lưng cong tròn Ảnh hưởng khác là em không thể giư cho thân hỉnh vững đử để có
thể đưa cả hai tay vươn ra bắt lấy vật; cơ bụng mềm làm khó răn và trể bị bón, cơ lo về hô hấp bị mềm se cẩn trở việc học nói
— Tính cương cơ thay đổi
Trể có cơ lúc cứng lúc mềm gọi là có tính cương cơ thay đổi, bắp thịt có thể mềm khi em ngồi yên nhưng se tăng thành cứng khi có cử động linh hoạt Cơ tăng cứng giúp một tư thế được vững vàng thí dụ như ngồi thẳng lưng,
nhưng cuối cùng lại khiến cử động như vươn tay không
thể làm được, vì nhiều bắp thịt ở vai và cánh tay căng cứng lai
Phân loại CP
Muốn hiểu chứng bai nao ảnh hưởng cử động như thế
nào và tai sao có việc ấy, ta cần hiểu tai sao có phân loai khác nhau, cùng ôn lại cách hệ thần kinh làm việc Để làm cử động tự ý, mệnh lệnh phát xuất từ nao đi qua
nhiều chăng trước khi đến cơ Nó bắt đầu ở tế bào thần kinh vận động ở vở nao, từ đây tín hiệu truyền đi trong
đuôi tế bào tới tửy sống trong cột xương sống, và theo
dây thần kinh đến bắp thịt khiến cơ co dan sinh ra cử
động
Tín hiệu cũng phát xuất từ hai phần khác cưa nao là nhân
đáy (basal ganglia) và tiểu nao (cerebellum), hai nơi này
Trang 7Ấy là cách tác động bỉnh thường, nhưng vì trể bai não có vùng nao bị thương tật em không thể điều khiển cử động cua minh theo cach binh thường Cử động bất toàn xẩy
ra do có hư hai cho chính tế bào thần kinh hay đuôi tế
bào trong não Cách mà cử động cửa trể bị ảnh hưởng sẽ
tùy vào mức nao bị hư hai và nơi bị hư, vỉ những vùng
riêng biệt cửa nao kiểm soát những phận sự cử động
khác nhau cửa tay chân, lưỡi, miệng, hay điều hòa cử
động, thăng bằng Chứng bai nao được phân loại theo ba cách, theo tính cương cơ, theo nơi bị hư hai trong nao và theo phần nào trên thân thể bị ảnh hưởng Tế bào thần kinh tụ lai trong nhân đáy và tiểu não nhiều hơn những nơi khác, nên hư hại các chỗ này thường ẩnh hưởng cả tứ chi Có tre lộ ra triệu chứng ro ràng nên xác định được ngay em thuộc loại nào, nhưng nếu không có gì thấy rõ
và mức độ chưa xác định được thỉ không thể nói chắc đó
là loai gì
Ta phân biệt bốn loại CP, tùy theo nơi nào trong nao bị tổn hai cho ra rối loan khác nhau về cử động Đó là: ® Spastic cerebral palsy (tay chân cứng ngắc) Day là loai thường thấy nhất có tệ là 70 - 80% bệnh nhân, với thương tật sinh ra ở vỏ não nơi có nhiều tế bào
hỉnh tháp (pyramid) nên còn gọi là loai CP pyramidal, nơi đây kiểm soát cử động tự ý Trong loại này nao
không thể kiểm soát cử động cửa cơ ở một bên thân hay ca hai bên thân, tổn hai võ não bên trái sinh ra trục trặc cử động bên phải và ngược lai, ly do là đường thần kinh từ những tế bào hỉnh tháp đi ra se tréo nhau ở đáy não Thương tật làm trẻ có tay chân cứng đơ, chỉ một hai chi
hay cä tứ chi Cơ cứng và luôn luôn co rút hay gian căng
làm đi đứng khó khăn, giới han cử động, cử động thường châm chap và cứng Bởi một số cơ mạnh hơn cơ khác, phẩn ứng mạnh hơn với sức trọng trường hay lực
khác, việc có cử động sai lập đi lập lai hoặc nhất là tư thế
sai lúc cơ thể nghi yên (lưng cong, lệch lúc ngồi) có thể
làm nó biến dang Nhưng triệu chứng khác là:
- Phan xa dudi qua đáng
Khi bác sĩ go dây gân ở cùi chổ, đầu gối, mắt cá chân, tay chân bật duỗi ra manh hơn và mau hơn bỉnh thường
- Cơ co rút
Trể có khuynh hướng cơ co ngắn lai khác thường, dây gân rút ngắn lại quanh khớp Tính co rút làm giới hạn cử động quanh khớp, gây ra do bắc thịt căng cứng và
không có cử động trọn ven
- Phần xa sơ khởi được duy trì
Bình thường phản xa mất đi một thời gian ngắn sau khi sinh, nhưng ở trể bai nao nó còn hoài trong một thời gian
lâu hơn bỉnh thường Xin đọc thêm chương II
Bác sĩ thường mô tả loai này theo chi nào cửa thân thể bị ảnh hưởng và dùng chư 'plegia' hay 'paresis' có nghĩa là tê liệt hay yếu, có 3 loại chính:
— Spastic Diplegia:
hai chân bị cứng vỉ cơ ở hông và chân kéo căng làm xương chân quay vào trong, điều này thấy rất sớm khi
cha me dang chân con để thay ta và khi trể lật Lớn hơn
em có khuynh hướng đứng trên đầu ngón chân Trong
tỉnh trạng này khi đứng hai chân hóa cong và tréo nhau
ở đầu gối, khi bệnh nhân đi chân bước cứng ngắc, vụng về, hai đầu gối cong lại gần đụng nhau, cho ra tướng đi đặc biệt gọi là tướng đi cái kéo (scissors gait) Trọn cắng chân bị kéo vào trong với xương hông cong lại Trể cũng có thể bị trục trắc nhe về tính cương cơ ở bán thân trên,
nhưng điều khiển được cử động ở thân, cánh tay và đầu cho phần lớn sinh hoat hằng ngày Tay bị vụng về một chút, đôi khi trể gặp khó khăn trong việc điều hợp mắt và bàn tay, cho kết quả là em khó viết hay khó làm những ky năng dùng tay
— Spastic Quadriplegia:
cả tứ chỉ đều bị, thường thường luôn cả bắp thịt điều
khiển miệng và lươi làm em ăn khó (nhai, nuốt, bú) và nói khó Trể có dang bai não này thường bị chậm trí và có nhiều trục trắc khác Chân và bàn chân thường bi
năng hơn cánh tay và bàn tay, về thay đổi trong tính cương cơ và cử động không tự ý Trể thường không đi
được, và các nhóm cơ có sức căng không đồng đều nên
cơ thể hay bị biến dang Bởi có khuyết tật về đi đứng, trể gặp khó khăn với đa số sinh hoạt trong đời sống hằng
ngày
— Spastic Hemiplegia hay Spastic Hemiparesis: chi tay chân một bên mỉnh là có tật với tay bi nang hơn
Trang 8em có khuynh hướng làm ngơ nó Khoảng 50% trể có CP loại này bị mất cẩm giác ít nhiều Người có chứng
này có thể bị rung rẩy bán thân, tay chân bên đó rung
khơng kiểm sốt được; nếu rung quá nhiều thỉ nó có thể ngăn trở đáng kể cử động
Mức năng nhẹ cửa loại này thay đổi từ cơ bị cứng chút ít
sang đến cơ co rút vĩnh viễn và ngắn lại, kéo theo xương
nên xương bị thay đổi hỉnh dạng và thân thể biến dạng
Việc cơ co rút chí có thể được chữa bằng cách giải phẫu
Cơ cứng có thể gây đau đớn, nhất là khi nó kéo khớp
sinh ra tư thế bất thường hay ngăn chăn không cho khớp có hoat động bình thường Mức co rút cửa những cơ trên cánh tay không đều nhau nên cánh tay thường ở vị trí là bị kéo lên ở vai, gập lai d cui cho, cổ tay, bàn tay nắm
chất lại
Trể đi lại khó nên mức di chuyển cửa em không được xa, cũng như cử động cà giựt khơng đốn trước được; có khi
trể gặp khó khăn trong việc cầm hay buông một vật, hay
di chuyển từ nơi này sang nơi kia Tướng đi bị ảnh hưởng với đặc điểm là đi trên đầu ngón chân, đầu gối thẳng; và bởi có khuynh hướng kéo vào ở xương hơng,
chân đá ra ngồi rồi đá vô trong theo vòng cung rộng — Loai thứ tư chícó một chân hay một tay bị ảnh hưởng
ở một bên thân hỉnh, gọi là Monoplegia Trục trặc cử
động thường nhe, và có khi biến mất theo thời gian Loai này rất hiếm
® Athetoid cerebral palsy (cử động không tự ý và
không thể điều khiển)
Sinh ra do nhân day (basal ganglia) trong nao bi hu hai,
tế bào thần kinh nơi đây có phận su kiém soat tinh cuong
cơ và tư thế của trọn thân hỉnh, giữ cho đầu, thân và tứ chi có vị trí tốt đẹp nhất đối với sức trọng trường Hư hai trong nhân khiến trể có tay chân dịu oặt, chỉ một hai chỉ hay cả tứ chỉ bị ảnh hưởng Dac tinh loai CP nay 1a tinh
cương cơ thay đổi hoặc quá cứng hoặc quá mềm; cử
động văn veo khác thường, vụng về, chậm chap, khong
tự ý, khơng kiểm sốt được và thường bị ở bàn tay, bàn chân, cánh tay, cẳng chân; trong vài trường hợp cơ ở mặt và lươi bị ảnh hưởng sinh ra nhăn mặt hay là nhễu nước miếng Những cử động này thường gia tăng lúc bị căng thắng và biến mất lúc ngủ, trể thường khó kiểm soát được cơ thể đử để ngồi và đi Em có tư thế không vững vỉ khó kiềm chế cử động cửa những phần thân thể le ra
phải yên, để làm một động tác đặc biệt nào Bệnh nhân
cũng có thể bị trục trặc trong việc điều hợp cử động cửa
cơ dùng để nói, tức bị nói khó, khó bú, khó nuốt Lời nói không đều, tuôn ra từng chập, ngưng rồi tuôn tiếp và
thường là khó hiểu Cơ mềm làm đi đứng, ngồi khó
khăn; cổ tay gập lai trong khi đó ngón tay xòe ra khiến cho việc vói, vươn tay nắm vật khó làm
Nói chung triệu chứng đầu tiên hiện ra ở mặt, lưỡi và cánh tay nhưng không hiện ra ngay, mà cha mẹ chÝnhân
ra cử động không tự ý trước khi em bé được 9 tháng, bắt
đầu có cử động tự ý Cử động không tự ý hóa ra tệ hơn
khi có hoạt động tự ý như vươn tay ra, đi, nói Tỉnh cẩm như căng thẳng, sợ hay lo lắng cũng có thể làm cho cử động không tự ý lộ ra nhiều hơn; thí dụ giọng nói trể có thể thành lè nhè hơn nếu ern phải đứng nói trước đáp
đơng.TÌ lệ loại này là 10 - 20% Có ý kiến nói rằng loại này gần như không còn nữa, vỉ một số nguyên nhân gây thương tật cho nhân đáy đã được loại trừ gần hết
® Ataxic cerebral palsy (cẩm giác thăng bằng và cẩm
nhận sâu bị xáo trộn)
Loai CP này sinh ra do tiểu nao bị tổn hai, bệnh anh
hưởng cẩm giác về thăng bằng và cẩm nhận sâu (depth perception), mất cẩm nhận về vị thế tức không biết cơ thể đang ở đâu trong không gian, không biết mình đang lên
thang hay đang nhấy; người bệnh có khẩ năng điều hợp kém, di lao dao xiéu veo, chân dang rộng, khó mà bước mau hay có cử động chính xác như gài nút áo, viết Tuy họ có cử động nhưng có vể chúng nằm ngoài ý muốn, và
muốn kiểm soát những cử động vô ý này có thể là
chuyện khó khăn Bệnh nhân cũng có thể bị rung người
do cử động cố ý, sự việc bắt đầu bằng hành động hữu ý như vươn tay lấy sách làm rung phần cơ thể dùng cho cử
động này, và rung nhiều hơn khi tới gần vật Lời nói
cung bị ảnh hưởng, nói đều đều và giật giọng từng chư
một Tïệ cửa bệnh là 5 - 10%
Đối với hai loai athetoid và ataxic CP, cả hai nơi bị
thương tật là nhân đáy và tiểu nao nằm ngoài vùng cửa tế
bào thần kinh hỉnh tháp nên gọi là extrapyramidal CP Đôi khi trể lúc nhỏ có định bệnh là bai não một loai này, mà khi lớn lên thì có định bệnh là thuộc loai kia Ay
không phải vỉ mức độ và nơi bị thương tật trong não thay
Trang 9® Mixed cerebral palsy
CP hỗn hợp là loai không thuộc vào ba hỉnh thức trên, trể có thể lộ dấu hiệu thuộc về một hay nhiều loai và thông thường nhất là triệu chứng loại 1 và 2 gáp chung,
có nghía vừa bị cơ cứng vừa có cử động không tự ý Lý do la em bi thương tật ở cả hai nơi trong nao, thường là cơ cứng thấy ro trước rồi cử động không tự ý tăng đần trong khoảng từ 9 tháng đến 3 tuổi
® Nhưng loại khác
Nhiều CP khác ít hay thấy cho ra triệu chứng là tay chân thính thoáng co giật, ngón tay và ngón chân co giật cùng lúc, tay chân cứng còng như khúc gỗ, tay chân rung, cơ
mềm,
Như đã nói, CP còn có thể phân loai theo số chỉ bị ảnh hưởng như một, hai, hay cả tứ chi; khi nao xuất huyết trước khi sinh thì ta có CP một bên người; khi khác CP do sinh thiéu thang thi cả tit chi bi anh hưởng nhưng chân bị năng hơn tay Hiện đang có nghiên cứu về thuốc
để ngăn xuất huyết trong nao trước và sau khi sinh
Nhìn chung ta thấy những hoạt động sau cửa cơ thể bị ảnh hưởng:
— Khả năng di động
Là cái thấy ro nhất, tất cả tré CP c6 khả năng đi lại bị tổn
hai ít nhiều
— Cử động cửa bàn tay, bàn chân
Hư hai năng nhất thấy ở trẻ bị thương tật trọn tứ chi; nếu trí thông mình bình thường em có thể cần trợ cụ điện tử
để viết, và trợ cụ khác cho sinh hoạt trong nhà Mức hư hai nhe hơn ở trể bị thương tật ở hai chân, và trể có
thương tật bán thân thường khéo léo dùng tay để nâng do
than hinh — Lời nói:
Trẻ bị bại não ở hai chân và bán thân thường không bị anh hưởng tới lời nói Em nào bị cả tứ chỉ thường nói
không ro, đặc biệt trể có bại nao loại hư nhân đáy có thể
cần máy nói để liên lac
Với những cử động khác, tất cả trẻ bại nao gặp khó khăn ít nhiều và vỉnh viễn, nó có thể nhẹ làm em khó xoay sở một chút nhưng không làm cẩn trở cách sinh sống, mà cũng có thể năng tới mức trở thành khuyết tật không
sống được đời bỉnh thường — Việc học
Có ba loại học khó nơi trể bai não
- Cho đa số trể nó chỉ là có khó khăn từ nhe đến năng về di chuyển, xoay sở tay chân và đôi khi lời nói Em có trí
thông minh bỉnh thường hay cao
- Một số trẻ khác có óc thông minh bỉnh thường nhưng
gặp trục trac về cẩm nhận ba chiều, điều hợp mắt và tay
- Loại chót gặp khó khăn năng nề trong việc học, thường
hay đi kèm với trục trắc năng về cử động, đòi hởi có trợ
giúp lớn lao
4 Nguyên do của CP
Không có một nguyên do duy nhất mà có nhiều nguyên cớ sinh ra chứng bai nao, hiện nay có đến 50% trường hợp CP chưa biết được nguyên nhân Khi bac si di tim nguyên nhân cửa chứng CP nơi một trể nào, họ xem xét
loai CP, bệnh sử cửa mẹ và con và lúc bệnh xẩy ra Dưới đây ta liệt kê một số nguyên nhân thông thường nhất
® Trước khi sinh
Loai CP bẩm sinh có sẵn khi em bé chào đời tuy có thể không khám phá được trong nhiều tháng Trong đa số
trường hợp người ta không biết được nguyên do tuy rằng
nhờ nghiên cứu, khoa học gia có thể xác định các biến cố đặc biệt trong lúc mang thai hay vào lúc sinh có thể gây tổn hai cho nao đang phát triển Vài nguyên do là: — Não bị thiếu đương khí trầm trọng hay đầu bị chấn thương năng trong lúc chuyển bụng và lúc sinh
Máu cửa trể sơ sinh có cấu tao đặc biệt để bù đắp cho
mức dương khí thấp, và việc thiếu dương khí nơi trể sơ sinh do căng thắng trong lúc sinh ra là cái hay thấy;
nhưng nếu có thiếu trầm trong và lượng dương khí vào
nao bị giẩm trong một thời gian dài, trể có thé bi bai nao
Một số đáng kể trể bị tốn thương nao loại này thiệt mang, số khác có thể có CP và hay đi kèm với tật chậm trí, động kinh
Trong quá khứ, bác sĩ và khoa học gia khi không tìm ra nguyên nhân cua CP se noi ring đa số trường hợp CP la đo thiếu dương khí lúc sinh hay sinh khó Tuy nhiên nghiên cứu rộng rai thấy rằng rất ít trẻ lúc sinh bị thiếu
dương khí sau đó lớn lên bị CP hay các bệnh thần kinh
khác Ngày nay tính ra chứng CP do sinh khó kể cả việc thiếu dưỡng khí chiếm tí lệ là 6% trong số trường hợp bị
Trang 10— Bệnh vàng da nơi trẻ nhỏ
Sắc tố mật mầu vàng là chất bỉnh thường có trong máu với lượng nhở, chất này sinh ra khi hồng huyết cầu bị
phá hủy Khi nhiều hồng cầu bị hủy hoại trong một thời gian ngắn như khi me và thai nhi có Rh (một tính chất cửa máu) không hợp, sắc tố này có thể tích tụ gây ra
vàng da Bệnh vàng da năng có thể làm tổn thương tế
bào não
— Xuất huyết và nghen mạch máu nao (stroke)
Xuất huyết ở một chỗ đặc biệt trong nao là nguyên nhân thông thường nơi trẻ sinh thiếu tháng và sau đó bị bại
nao; khi có xuất huyết trục trặc về đông máu ở me hay
con có thể sinh ra nghen mạch máu não ở thai nhi hay trể
sơ sinh Có nhiều nguyên do gây xuất huyết trong nao trong đó có viéc mach mau nao bi vo, nghen mach mau
hay huyết cầu bất thường, và là một hình thức cửa nghen mạch máu nao Tuy anh hưởng cửa việc nghen mạch máu nao được biết ro hơn nơi người trưởng thành, nó
cũng có thể xẩy ra cho thai nhi trong lúc có mang, hay
cho trẻ sơ sinh vào lúc sinh ra, gây tổn thương cho mô não và sinh ra trục trặc về thần kinh Dang có thử nghiệm để ngăn ngừa việc này cho bào thai và trẻ sơ
sinh
— Rh bất hợp
Đây là bệnh về máu, theo đó cơ thể người me sinh ra
kháng thể phá hủy hồng huyết cầu cửa thai nhi gây ra bệnh vàng da nơi trể sơ sinh
— Nhiễm trùng trong lúc có thai
Nhiễm trùng có thể đi từ me sang con trong bung, thí dụ
như vi khuẩn cytomegalo-virus (CMV) đối với thai nhi Vi khuẩn thuộc giòng herpes binh thường vô hại, nhưng
trong một số rất ít trường hợp gây ra bai nao nếu lây
sang bào thai trong thời kỳ thai nghén Bệnh sởi Đức
(rubella) là một trường hợp khác mà vi khuẩn cũng đi
sang thai nhi trong bung va gây tổn thương cho não
— Yếu tố trong môi trường
Nó có nghĩa người mẹ bị ảnh hưởng do thức ăn hay thức uống, thở khí độc trong không khí và truyền sang con trước khi sinh Trường hợp được biết tới nhiều là một số
trể sinh ra bị bai nao sau khi me ăn cheese có nhiễm vi trùng listeria, trường hợp khác là khi ăn thịt sống hay
chưa nấu chín người ta cung có thể bị nhiễm ký sinh
trùng foxoplasma gondii, hay bị nhiễm nó từ mèo và đất và truyền sang thai nhi Bà me dùng xa trị thì tia phóng xa cung có thể ảnh hưởng bào thai, và còn nhiều trường hợp đặc biệt số trể có bệnh trong một vùng nào đó gia
tăng trong một khoang thời gian do có ô nhiễm môi sinh Chứng bai nao lan tràn ở vịnh Minamata tai Nhật trong khoảng 1953 tới 1971, về sau người ta thấy nó có liên hệ đến chất methyl mercury trong cá mà các bà me có thai
ăn vào Methyl mercury ay do nhà máy chế biến hóa học
thải ra biển trong vịnh
® Trong lúc và sau khi sinh — Não thiếu dương khí (asphyxia)
Đây là nguyên nhân thường thấy trong nhưng trường hợp sinh khó, thí dụ dây rốn quấn quanh cổ em bé, hay bà
me bị xuất huyết trước khi em bé được sinh ra an toàn,
hay sự co thắt nhiều quá làm cho đương khí do nhau cung cấp bị giảm bới
® Sau khi sinh_ (trong năm năm đầu đời)
— Tổn thương ở đầu do tai nan xe cé, bị té, bị hành hung Nó có thể sinh ra CP — Nhiễm trùng Bị lúc rất nhớ, thí dụ sưng màng óc — Thiếu dưỡng khí
CP có thể sinh ra khi nao bị thiếu dưỡng khí trong một khoảng thời gian, do tai nạn hay nghet thổ trong năm năm đầu Trẻ suýt bị chết ngộp hay chết đuối cũng có thể
bị ảnh hưởng y vậy Tï lệ bệnh chung cho trước và sau
khi sinh là 10 - 20% ở các nước tây phương nhưng cao hơn ở nước kém phát triển
Bất kể nguyên nhân nào sinh ra chứng bai nao, mức độ thương tật năng hay nhe thường tùy thuộc vào loại và
thời điểm cửa thương tật Thí du ở trể sinh quá đỗi sớm
việc xuất huyết trong hốc nao có thể gây thương tật sâu
rộng, đó là vỉ nao còn đang sinh ra tế bào thần kinh và
xếp đặt cấu tạo trong não, ngay cả khi thai nhi được sinh
ra Khi khác thương tật là kết quả cửa nhiều rửi ro mà
Trang 115 Yếu Tố gây Rui Ro Bi Bai Nao
Khi theo doi hàng ngàn ba mẹ có thai trong suốt thời gian thai nghén cho đến lúc sinh ra, và xem xét mức phát triển thần kinh ban đầu cửa tre, người ta tỉm ra một số yếu tố gây rửi ro, làm gia tăng việc trẻ về sau có thể bị
bai não
— Thai nằm ngược
Em bé bị bai nao dễ nằm cho chân ra trước thay vì đầu
vào lúc bắt đầu chuyển bụng
— Sinh khó
Trục trặc về máu hay sự hô hấp cửa trẻ trong lúc chuyển
bụng và lúc sinh đôi khi là dấu hiệu đầu tiên cho biết trẻ
bị xuất huyết, hay nao không phát triển bình thường Trục trặc như vậy có thể gây tổn hai vĩnh viễn cho nao
— Điểm Apgar thấp
Diém Apgar được đăt theo tên của bác sĩ Virginia Apgar,
là điểm về tỉnh trang cua tré sơ sinh Bác sĩ xem xét nhịp
tim, nhịp thở, sức cơ, các phẩn xa, sắc da trong những phút đầu tiên vừa chào đời và cho điểm (0-2 điểm cho mỗi mặt vừa nói) Điểm càng cao thỉ tỉnh trang cưa trể
càng bình thường, tổng số điểm gần 10 là chuyện nên
có; điểm thấp sau khi sinh ra được 10-20 phút thường là
dấu hiệu quan trọng muốn nói có thể có trục trặc về sau
— Nhe cân và sinh thiếu tháng
Trẻ sinh ra nhẹ hơn 2.5 ký, và sinh ra chưa đến 37 tuần
trong bụng me có rửi ro bị CP nhiều hơn Mức rủi ro này giảm lần theo trọng lượng tăng
— Sinh đôi hay nhiều hơn
Càng sinh nhiều (sinh ba, tư một lần v.v.) thì ti lệ bị bai
nao càng lớn
— Hệ thần kinh có cấu tao bất toàn
Vai tré sinh ra bị bai nao có dấu hiệu thấy ro là hệ thần
kinh cấu tao bất toàn, như đầu nhổ Nó gợi ý rằng trục trắc xẩy ra trong lúc hệ thần kinh đang phát triển khi trể
con trong bung me
— Me bị xuất huyết hay có nhiều protein trong nước tiểu
vào giai đoan cuối cửa thai kỳ
Xuất huyết ở âm đao trong tháng thứ sáu đến tháng thứ chín cửa thai kỳ, và nước tiểu có nhiều protein được liên
kết với việc có nhiều ri ro sinh con bị bai não
— Me có chứng cường tuyến giáp trang
(hyperthyroidism), chậm trí hay động kinh
Ai có những bệnh này dễ sinh con bị bại nao hơn người
khác một chút
— Tré so sinh bị động kinh
Trẻ rất nhổ mà bị động kinh về sau dễ bị bại nao hơn
Biết được nhưng dấu hiệu báo trước này, bác sĨ se theo
dõi kỹ trể nào có rưi ro nhiều là se bị trục tric lâu dài về
thần kinh Dầu vậy cha me không nên quá lo ngai nếu con có ra một hay nhiều điểm trên Phần lớn trẻ như thế
không có CP và cũng không bị CP về sau
Có Thể Ngừa Chứng Bại Nao Khong ?
Một số nguyên nhân cửa chứng bai não được xác định là
có ngăn ngừa hay chữa trị được
— Thương tật ở đầu có thể được ngăn ngừa bằng cách luôn dùng ghế an toàn cho trẻ khi lái xe, đội mũ an toàn
khi đạp xe đạp, và loại bổ nan làm hai trể (child abuse)
Thêm vào đó những cẩn trọng thông thường trong nhà như trông chừng con khi tắm, cất chất độc ngoài tầm tay cửa tre, có thể giảm rửi ro có tai nan gây thương tật — Bệnh vàng da ở trẻ sơ sinh có thể chưa bằng quang trị, theo đó người ta chiếu ánh sáng xanh dương đặc biệt vào người em, làm tan ra sắc tố mật khiến chúng không tích tụ có hai cho nao Trong một số trường hợp khi làm vậy van chua du, tinh trang có thể được chữa bằng loại
truyền máu đặc biệt
— Tinh trang Rh-bất hợp được xác định dễ dàng bằng
thử nghiệm máu đơn giản, thường làm với các bà me
mang thai và nếu cần thỉ với cả những ông bố sắp có con Việc mẹ và con có máu không hợp thường không
sinh ra van dé gi trong lần có mang đầu tiên, vỉ nói
chung máu người mẹ chưa sinh ra kháng thể đối lại, nó chŸ có sau khi sinh con Trong đa số trường hợp, chích
loai huyết thanh đặc biệt sau mỗi lần sinh con có thể
ngăn ngừa việc tạo kháng thể không muốn có này Khi gặp trường hợp khác thường như me sinh kháng thể trong lần có mang đầu, hay việc tạo kháng thể không bị ngăn lại, thì bác si có thể giảm thiểu vấn đề bằng cách theo đõi sát sự phát triển cửa thai nhi lúc còn trong bụng, hay thay máu sau khi sinh, theo đó một khối lượng lớn máu cửa em bé được lấy ra và thay bằng máu lành
— Bệnh sởi Đức có thể ngăn được nếu phụ nữ được
chích ngừa trước khi có mang
Những cách khác để có việc thai nghén tốt đẹp là ăn uống đứ, không hút thuốc, uống rượu, dùng ma túy Dầu vậy vẫn có trẻ sinh ra bị bai nao và bởi trong đa số trường hợp người ta không biết được nguyên nhân, vào
lúc này ta không làm được mấy để ngăn ngừa Kế đó
Trang 12không có nghĩa là em bé se bị bai nao Trên thực tế có từ 70 - 90% trể sinh thiếu tháng không bị bai não hay mắc nhưng bệnh khác; ngay với trẻ bị bai nao thường cung khó mà nói là rửi ro nào đã gây thương tật cho não Cha me bực tức khi nghe rằng không biết điều gÌ làm con bị bai nao, nhưng đó là giải thích cho nhiều trường hợp 6 Dấu Hiệu Ban Đầu Là GÌ ?
Nhung dấu hiệu sớm sửa cửa chứng bai nao thường hiện
ra trước khi trể được ba tuổi, và cha mẹ thường là người
đầu tiên nghỉ ngai con không phát triển ky năng cử động
một cách bỉnh thường Trẻ nhỏ bị bai nao thường đat tới những mốc phát triển như biết lật, ngồi, bò, cười hay đi,
chậm hơn trể khác Vài trẻ có tính cường cơ bất thường như cơ mềm, em bé có vẻ đờ đẫn, xuội lơ ngồi yên ít cử động; hoặc cơ cứng làm em trông có vể cứng ngắc Trong vài trường hợp ban đầu trể có cơ mềm rồi sau 2, 3
tháng đầu đời chuyển sang thành cơ cứng; trẻ bị tật này
cung có thể có tư thế khác thường hoặc thích dùng một
bên thân hơn bên kia
Nếu thấy lo ngai về sự phát triển của con do bất cứ lý do gÌ, ch a me nên đến gặp bác sỉ để giúp phân biệt giữa nhưng khác biệt bỉnh thường trong lúc tăng trưởng với
khác biệt do bệnh gây ra
Thường cha me là người đầu tiên khám phá bệnh khi
nhận ra triệu chứng, nếu con bạn sinh thiếu tháng, sinh khó hay bị tai nan sau khi sinh, thường là ban được cho biết việc trể co thé bi hư não; trong những trường hợp khác cam nhận là con có trục trặc chỉ đến rất chậm Dưới
đây là vai dấu hiệu quan sát nơi trể có thể khiến cha mẹ
lo ngai:
1-3 tháng và lớn hơn:
- Không đá
- Có về cứng người hay mềm khác thường
- Không cân đối, thí dụ một bên người linh hoạt hơn bên kia
- Có tư thế khác thường, thuận một bên người hơn - Bú lâu mới xong, miệng bú yếu
- Không biết cười lúc 8-10 tuần - Mắt không nhìn vào mắt me
- Không đưa mắt nhỉn theo vật cầm cách trể 15 cm và
di chuyển ngang
- Giọng khóc cao, khác thường
- Bần thần, thiếu linh hoạt
3-6 tháng và lớn hơn
- Vẫn chưa thể ngẩng đầu lên - Không biết bở tay, bổ vật vào miệng
- Tay chân xem ra rất cứng, làm như bắp thịt luôn
luôn săn lại
- Tay chân dịu oặt, cơ mềm - Tay chân rung rẩy
- Đầu ngửa ra sau
- Bàn chân quay ra ngoài
- Chân tréo nhau như cái kéo
- Bàn chân cong nhọn lai ở ngón chân thay vì nằm phẳng - Có khuynh hướng co rút người lại như bào thai trong bụng me, - Có khuynh hướng vung tay và thẩy thân người ra sau
- Mắt tron ngược hay nhìn sang bên
- Không quay đầu về phía có âm thanh
- Xúc giác nhậy, la khóc quá đáng khi có đụng chạm
thân hỉnh
- Không có vể nhận ra người quen thuộc
- Không ư a, bi bô; không cười hay phát ra tiếng
- Không vươn ra để lấy vật
- Không biết lăn, không thể tự mỉnh ngồi dậy
- Không thích nằm sấp và khi nằm sấp thỉ không ngẩng đầu lên được
- Cử động không cân đối, tức một bên thân có thể di động tự do và dễ dàng hơn bên kia
- Em bé có thể thu hai cánh tay và vai ra phía sau, bàn tay nắm chat lai thành quả nắm
- Ăn kém, lưỡi đẩy thức ăn ra khởi miệng rất manh, thay vì đem thức ăn vào miệng
- Đầu giữ vưững sớm, lật sớm hơn bỉnh thường bằng cách ươn lưng thay vỉ xoay thân mềm mai
- Duy trỉ lâu phần xa sơ khởi Một phẩn xa là khi
nghiêng đầu em bé qua bên thỉ chân và tay bên đó duỗi thẳng ra, cơ cứng hơn mà cùng lúc tay và chân bên kia co lai Phẩn xa thường mất đi khi trể được 6 tháng, nếu còn lâu hơn bỉnh thường thì trể có thể gặp
trục trặc với tư thế này khi muốn lật
Một khi trể bai não được sáu tháng thỉ thường thấy rô là em học có cử động chậm hơn bỉnh thường; cha me dễ
Trang 13thực ra là phẩn xa bỉnh thường có ở trể sơ sinh nhưng
đần đần biến mất sau vài tuần; điều này làm cho việc chẩn đoán CP rất khó trong những ngày đầu mdi sinh ra
ChÍkhi những phản xa và cử động lúc mới sinh vẫn còn
thấy về sau qua giai đoan sơ sinh thỉ người ta mới lo
ngai
Thêm vào đó em bé thường khi bắt đầu có lối cử động khác thường hay chuỗi cử động Thí dụ vỉ em không thể ngồi thẳng, em ngồi mà lưng cong tròn lại, hoặc ươn lưng và có khuynh hướng nga ra sau Em co thé von
lưng khi lật, lộ ra khuynh hướng mạnh me đứng trên đầu ngón chân, hay chÝdùng một bàn tay để vói lấy vật
Khi cha me hay ông bà bầy tổ lo ngai với bác sĩ, thĩnh thoảng có định bệnh ngay là bai nao, tuy nhiên thường khi bác sĩ không dùng chữ này mà một số chư sau: - Motor delay: có nghía trể phát triển ky năng cử động chậm hcn trể khác như lật và ngồi - Neuromotor dysfunction: muốn nói hệ thần kinh tăng trưởng chậm trễ - Motor disability:
chỉ việc có trục trăc lâu dài về cử động
và nhiều chư khác Cha me nghỉ sao về những chư khó
hiểu này ? Họ nói:
cÀ› Muốn định nghĩa nó ra sao cũng được Họ gọi nó bằng đử thứ chư dài dòng, tôi chỉ muốn nói về cử động
cửa con hay:
cÃÀ› Trước khi con có định bệnh bai nao, tôi chưa hề
nghe nói đến tính cương cơ Bây giờ nó làm chử cuộc
sống chúng tôi
7 Cách Định Bệnh
Vi mic dé trục trắc cưa trẻ có thể chưa ro trong một khoảng thời gian, triệu chứng cửa em được một toán
chuyên viên theo doi thuộc những ngành khác nhau Họ thâu thập chỉ tiết về tiến bộ cửa em và so sánh qua nhiều tháng năm Họ sẽ cho bạn hay về nhu cầu hiện nay cửa
trẻ, lý do y khoa cửa chúng nếu biết Để có ý niệm về
những vấn đề đặc biệt cửa con ban, toán chuyên viên se làm cuộc thẩm định, tức lượng xét ưu điểm và nhu cầu của trể về mọi mặt Những chuyên viên này có thể là:
Bác sí nhi khoa về phát triển
Bác sĩ thần kinh
Bac si chinh cét
Chuyên viên trị liệu về thể chất, cơ năng và chỉnh
ngôn
Chuyên viên dinh dương
Khi trể lớn lên người ta se có thêm thẩm định theo định kỳ nếu cần, nhất là khi em tới tuổi vào trường Tiến trình như sau:
® Bước đầu tiên bác sĩ định bệnh bằng cách làm trắc
nghiệm ky năng cử động cửa trẻ nhổ và xem xét ky bệnh
sử cửa em Ngoài việc xem những triệu chứng mô tả ở
trên như chậm phát triển, tính cương cơ bất thường và tư thế khác la, bác sĩ cũng thử các phẩn xa cửa em và tìm
xem có dấu hiệu sớm là em thuận tay nào
Phan xa là những cử động mà cơ thể tự động làm để đáp
lai một dấu hiệu đặc biệt Thí du nếu ta đơ lưng trể sơ
sinh và nghiêng em làm cho hai chân cao hơn đầu thỉ em bé sẽ tự động dang tay; cử chỉ này gọi là phẩn xa Moro, giống như em muốn ôm Em bé thường mất phẩn xa này khi em được 6 tháng nhưng trể bị bai não có thể vẫn còn giữ nó trong một thời gian dài khác thường Đây chí là một trong vài phẩn xa mà bác sĩ có thể kiểm
Bac si cung tim xem em thuận tay nào, tức khuynh hướng dùng tay phải hay tay trái thường hơn Khi bac si cầm một vật đằng trước hay bên hông cưa trể, em sẽ dùng tay mà em thuận để vói lấy vật, ngay cả khi nó đặt gần tay kia Trong 12 tháng đầu đời, em bé thường không tổ ra thuận tay nào nhưng đăc biệt trể bị bán thân bất toại có thể tổ ra thuận một tay sớm hơn bỉnh thường,
vÌ tay ở một bên thân không có tật sẽ manh hơn và hữu dụng hơn
® Bước kế là kiểm để loại bổ những tật bệnh có thể gây
truc tric về cử động Cái quan trọng hơn hết là bác sĩ phải xác định rằng tỉnh trang cưa trẻ không hóa tệ hơn Triệu chứng cưa em có thể thay đổi theo thời gian nhưng
theo dinh nghia chứng bai nao không tiến triển; nếu trể
tiếp tục mất kỹ năng cử động thỉ vấn đề nhiều phần bắt
nguồn từ chuyện khác, thí dụ như bệnh di truyền, bệnh
về cơ, bệnh biến dưỡng hay có bướu trong hệ thần kinh
Bệnh sử cửa trẻ, các trắc nghiệm đắc biệt và trong một số trường hợp việc khám lai, có thể giúp xác nhân là tat
không do những bệnh khác gây ra
Bác sĩ cung có thể cho làm nhưng thử nghiệm đặc biệt để
Trang 14nghiệm như vậy là chụp CT (computed tomography) Đây là ky thuật chụp hỉnh tinh nhậy dùng tia X và máy
điện toán để chụp hỉnh các mô và cấu trúc cửa nao Hỉnh CT có thế cho thấy những vùng chưa phát triển cửa não, nang (cyst) trong nao hay các trục trặc khác về thể chất Nhờ chỉ tiết cửa hỉnh CT bác sĩ có được trang bị khá hơn
để lượng định hậu vận lâu dài cưa trẻ có tật Để chụp
hình CT người ta cần phẩi nằm thật yên nên có khi trể phải được cho uống thuốc an thần
Chụp hỉnh cộng hưởng từ (magnetic resonance imaging MRID) là một kỹ thuật khác để nhân dang các bệnh về nao, cách này dùng từ trường và sóng radio thay vÌ tia
X MRI cho ra hình về cấu trúc hay các vùng bất thường nằm gần xương rõ hơn là CT
® Thử nghiệm thứ ba có thể cho thấy trục trac trong cac mô cứa nao là chụp hỉnh bằng siêu âm, kỹ thuật này chiếu sóng vào não để nó dội lai tạo thành hỉnh về cấu
trúc cửa nao Kỹ thuật này có thể áp dụng cho trể sơ sinh trước khi xương so hóa cứng và đóng lại; tuy nó không chính xác bằng CT và MRI, nó có thể khám phá ra cyst
và cấu trúc cửa nao, ít tốn kém và không cần nằm bất động một lúc lâu
® Chót hết bác sĩ có thể muốn xem những tật khác có liên hệ đến chứng bai não như động kinh, tri thức hư hai hay trục trắc về thị giác và thính giác
Khi bác sĩ nghi ngờ tré có tật động kinh thì ho có thể làm thử nghiệm về nao điện đồ EEG (electroencephalogram); nó dùng những miếng điện cực đăt ở đầu để ghi nhận các
luồng điện tự nhiên bên trong não Hỉnh cửa đường ghi trên bảng có dạng đặc biệt giúp bác sĩ biết là có chứng
động kinh hay không
Thử nghiệm về trí thông minh thường được dùng để xác
định là trể CP có bị hư hai trí tuệ Tuy nhiên mức thông minh cua em có thể bị tính thấp hơn thực tế, vỉ bị trục
trác về cử động, cẩm giác hay lời nói, bởi chứng CP làm em khó mà được điểm cao trong những thử nghiệm này Nếu nghỉ ngờ là thị giác bị ảnh hưởng bác sĩ có thể giới thiệu cho em được bác sĩ nhan khoa khám, và thính giác thi bác sĩ nhỉ khoa Xác định những tật đi kèm với chứng
CP là điều quan trong, cũng như ky thuật ngày càng
chính xác làm việc định bệnh dễ hơn Khi biết ro là có tật hay không người ta sẽ có nhưng trị liệu đặc biệt để cai
thiện tương lai về lâu về dài cửa ai bị bai nao
Có nghiên cứu thấy là 57% trường hợp có chẩn bệnh
trong vòng 6 tháng sau khi cha mẹ nhận ra trục trặc,
29% trường hợp thì phải hơn một năm mới có định bệnh
Bác sí thường ngần ngai không muốn xác định bệnh
ngay vì một số trể lành bệnh khá sớm, tuy nhiên một năm là thời hạn quá đáng bắt cha me phải chờ để có chấn bệnh Tính chung thỉ đa số trường hợp có xác định bệnh
lúc trể được 18 tháng, và đó là thời gian chờ đợi khá dài
cho cha me Họ tin rằng khi con được 12 tháng mà chưa
có xác định tỉnh trang thỉ bác sĩ cần cho ý kiến thành thực về trể, nhiều người tin rằng chuyên viên biết bệnh trang
cửa trể từ lâu mà không cho họ hay Tuy nhiên cần cho
cha mẹ hay càng sớm càng tốt, vỉ trị liệu được áp dụng
sớm có thể giới hạn ảnh hưởng bất lợi cửa CP Thường
thỉ chuyên viên vật lý trị liệu thử nghiệm em bé trước khi
có định bệnh chính xác, về phần bác sĩ bởi đây là tỉnh trang không có thuốc chưa dứt và họ cũng không biết
chắc về tương lai cửa trẻ, nên họ thấy rất khó báo tin cho cha mẹ hay Gần như tất cả cha me than phiền là bác sĩ
không giúp ích gỉ hoặc tổ ra tiêu cực quá đáng, ngược lại
thỉ chuyên viên trị liệu thể chất lại được xem là người
giúp đỡ và hỗ trợ họ Trong nhiều trường hợp cha me noi
trong số nhưng chuyên viên lo cho con họ thỉ người sau
là người đầu tiên giúp họ
Đôi khi cha mẹ bầy tổ lo lắng thỉ bác sĩ thường ngần ngai
không muốn có định bệnh ro ràng là bai não và chịu tiên đoán về bệnh mai sau Lý do là sự mềm đểo cửa não bộ
trể nhớ, tức khẩ năng phục hồi hoàn toàn hay một phần sau khi bị thương tật Nao cửa trể rất nhỏ có khẩ năng nhiều hơn nao cửa người trưởng thành về việc tự chữa
lành, nếu thương tật xẩy ra sớm thỉ chỗ không bị thương cửa nao đôi khi có thể đẩm nhiệm phận sự cửa chỗ bị
thương Trể tuy có tổn hai đôi chút trong việc cử động nhưng có tiến bộ tốt đẹp trong những ky năng cử động khác VÌ tính uyển chuyển cửa nao mà không ai muốn có định bệnh bai nao khi trể rất nhớ, nhất là chưa đến 6 tháng Bao lâu hệ thần kinh cửa em chưa phát triển hết thỉ
vẫn còn cơ may là ít nhất trẻ phục hồi được phần nào trục trac về cử động
Một cớ khác cho sự ngần ngại cửa bác sĩ không muốn
định bệnh bai não là trong lúc hệ thần kinh cửa trể xếp đát thành hệ thống theo với thời gian, thương tật cho nao
có thế ảnh hưởng các khả năng cử động theo cách khác nhau, thí dụ tính cường cơ có thể đi từ thấp (cơ mềm) lên cao (cơ cứng) hay ngược lại, hoặc cử động không tự ý có thể trở thành rõ ràng hơn Tổng quát thỉ triệu chứng về
Trang 15tuổi, sau đó tính cường cơ có le không thay đổi đáng kể và cử động bất thường hiện ro
Khi có trị liệu đúng đắn, hư hai về cử động đần đần được cải thiện trong những năm tuổi thơ Thỉnh thoảng trể nào
lớn nhổng mau le co thé hoa ra long cong vụng về hơn,
trong lúc cơ và dây gân điều chỉnh theo mức tăng trưởng mới cửa xương Về sau trể lớn hơn, thiếu niên và người lớn bại nao có thêm những trục trắc khác vÌ xương bị
biến dang
Những điều này có nghĩa không thể có định bệnh về chứng bai nao ngay ttc thi Boi tầm mức cửa trục trắc có thể không ro ràng trong một thời gian, triệu chứng cửa trể cần được một toán gồm chuyên viên các ngành theo doi Ho thâu thập chỉ tiết về những phát triển cửa trể và so sánh với những năm tháng khác nhau trong đời trể, và muốn định bệnh trước tiên họ phải có lượng xét những ưu điểm và nhu cầu về mọi măt cửa trể; khi con ban lớn
đần thỉ có thể cần có thêm thẩm định
Cha me cùng nên biết là không thể có định bệnh chứng bai nao ngay lúc sinh ra, cũng như không thể nào lượng định khi ấy mức năng nhe và phần nào trên thân bị ảnh
hưởng (chân, tay) Thường thường cha me vui mừng chào đón con ra đời, nếu được báo là tr bi bai nao thi người ta so rằng niềm hân hoan không còn, cẩm tỉnh giữa cha mẹ và con hóa nguội lạnh có hai cho trể về sau
Do đó bác sỉ nếu có lo lắng cũng tránh không thao luận
chi tiết về trục trặc của em bé để niềm vui được tiếp tục,
ho chi bầy tổ quan tâm cưa mỉnh về triệu chứng như cơ
cứng, và chuẩn bị cha me cho việc bai nao về sau Bổn
phan cua bac si la thông tin cho cha me, nhưng bởi kết quả cửa bai nao hết sức thay đối nên họ không thể nào nói trước được tương lai cửa trể, và bác sĩ phải cân nhắc giữa nhu cầu báo tin (và tin không thể chính xác) với nhu
cầu cho cha me hy vọng và thương yêu con
§ Tương Lai cửa Bệnh
Khi có định bệnh rồi thỉ câu hổi đầu tiên cửa cha me là:
- Lớn lên con tôi se như thế nào, biết làm được gì ?
- Cháu sẽ đi được khơng ?
Tiên đốn là trể nhỏ có CP se có thể làm hay không lam
được gÌ khi em lớn lên là chuyện rất khó Bất cứ tiên
đoán nào cho trẻ dưới sáu tháng chÝlà lời phổỏng chừng, cho trể nhỏ hơn một tuổi nó cùng rất khó mà nói bệnh năng nhe ra sao; nhưng khi được hai tuổi thỉ bác sĩ có thể
xác định là em bị bại hai chân, bán thân hay toàn thân
Dựa vào mức độ bệnh người ta có thể tiên đoán phần nào
phát triển mai sau, chuyện cần nói là khi có được ký năng nào thì trể CP se không mất nó đi, mà nếu đã có rồi về sau bị mất thì phẩi do một nguyên nhân khác chứng bai nao gây ra Thí dụ trể biết đi lúc 3 tuổi thi em sé tiép
tục đi về sau, trừ phi em có bệnh nào khác ngoài CP
Đó là về cử động, tiên đoán về khả năng nói hay khẩ
năng trí tuệ lai càng khó hơn; khi trẻ được hai tuổi thỉ
việc lượng xét khẩ năng đáng tin cậy hơn, tuy rằng khuyết tật về cử động làm cho việc thẩm định trí thông minh rất khó khăn Lý do là trắc nghiệm về trí thông minh doi hoi trể phai cử động, dùng tay lấy vật này bở vật kia, xếp hỉnh; trể nao long cong, tay chan co quip
không thể cầm hay bốc vật sẽ không làm trắc nghiệm được điểm cao cho dù có trí tuệ bình thường; mà khẩ năng trí tuệ là cái ấn định tương lai cửa một người nhiều
hơn là khuyết tật cửa ho về thể chất Người ta cũng thấy là việc chậm trí nh hưởng khả năng hoat động cửa trể nhiều hơn là chứng bai nao
Thắc Mắc
Có Thêm Con
Rửi ro để sinh con khác cung bị bại não thường rất ít, nhưng nó có xẩy ra, vài trường hợp gia đỉnh có hai hay ba trể cùng bị Điều ấy có nghĩa khi muốn sinh thêm con
bạn cần biết nguyên nhân nào gây ra chứng này cho con
để có cách ngăn ngừa nó Nếu con bạn sinh thiếu tháng và có bai nao, lý do em sinh sớm cần được xem xét rõ
ràng Khoảng 50% vụ sinh thiếu tháng nay có thể ngăn
ngừa nhờ chăm sóc ky lương mọi mặt trước khi sinh, thí dụ phương pháp sẩn khoa đôi khi có thể ngăn không cho
cổ tử cung yếu nở rộng sớm trong lúc có thai, để thai nhi nam trong bung me được hết thai kỳ Sinh thiếu tháng
hay những vấn đề cửa trể sơ sinh có liên hệ đến tỉnh trang cửa me như bệnh tiểu đường, động kinh, ma túy, uống rượu, nhiễm trùng herpes cung thường được ngăn
chăn
Nhiều cha mẹ thấy rằng có thêm con khác cho ra ảnh hưởng rất tích cực cho gia đỉnh Có người thỉ quyết định
không có thêm con, ngay cả khi rổi ro có con thứ hai bị bại não hết sức thấp và yếu tố gây rửi ro được biết rõ Vĩ việc chăm lo con bai nao doi hoi rất nhiều công sức nên
một số cha me nghỉ rằng họ không thể lo cho con khác
Trang 16toán chăm sóc con bạn có thể giúp bạn tìm hiểu về quan tam cua mỉnh, và có quyết định đúng đắn cho bạn
Trí thông mình có bị ảnh hưởng ?
Nhiều người chăm sóc trể có CP sợ rằng con không
thông minh, đây là chuyện phức tap mà người ta chưa
hiểu ro Thẩm định mức thông minh khi trẻ còn rất nhỏ
là chuyện hết sức khó, và thẩm định nói rằng trể có mức thông minh thấp có thể khiến em không nhận được kích
thích thích hợp cho tuổi cửa em, dẫn tới việc trể không phát triển được trọn trí thông minh Mà như vậy là do các yếu tố cửa môi trường, không phải vỉ não bị hư hai Đây
là vấn đề đặc biệt cho trể nào không nói được; quan điểm
sau vẫn còn thịnh hành là hễ không nói được là không có
khả năng để hiểu, nhưng điều đó rất sai sự thực
Trước khi trẻ biết nói hay có phương tiện liên lạc như
dùng máy nói, máy điện tốn thỉ khơng thể nào biết là trí tuệ cửa em có bị hư hai hay không Tốt nhất người ta nền
cho trẻ cơ hội giao tiếp liên lac y như với trể biết nói, và gia đỉnh có thể nhận ra dấu hiệu trể hiểu biết trước khi chuyên viên thấy Cha me nên giải thích cho chuyên viên biết họ nói chuyện ra sao với trể không biết nói Thực tế là không ai có thể tiên đoán chắc chắn, mà giả định sai thì có thể làm trể phẫn chí bực bội
Bởi trể CP gặp trục trác về cử động, rất có thể mức phát
triển cửa em được trợ giúp rất nhiều nếu người ta làm cho em nhận được kích thích bình thường từ môi trường
chung quanh Có trể CP học khó nhưng nó không nhất
thiết liên hệ đến mức năng nhe cửa khuyết tật
Bệnh có nặng hơn khi trể lớn dần không ?
Khi có CP một phần cửa nao bị hư hai không thể cứu van, nhưng hư hai này không hóa năng hơn trừ phi có tai
nan khác Trong nhiều trường hợp tr có thể kiểm soát nhiều hơn cử động cửa mỉnh Nó có thể do có trị liệu, sự
quyết tâm cửa trể, nao phục hồi phần nào, hay có khi
không sao giải thích được; cũng có khi trể phục hồi hoàn
toàn, nhưng điều này chŸÝxẩy ra khi triệu chứng nhẹ và lộ
rất sớm trong đời thường là trong năm đầu tiên Giải
thích đưa ra là khi thương tật không năng lắm thỉ nao đang phát triển có thể có biện pháp bù đắp, hay giản dị
hơn thỉ một phần khác cửa nao kiêm luôn phận sự cửa
vùng bị hư hai Thương tật vẫn có trong nao nhưng khẩ
năng hoat động cửa trể được phục hồi
Mặt khác trể cung có thể làm như kiểm soát cử động yếu
đi khi lớn lên, nhiều phần đó là do sự hư hai cửa nao hóa rõ hơn khi trẻ lớn hơn là vì bệnh hóa tệ thêm
Ý Kiến Cha Mẹ
c&› Khi cháu được hai tuần tôi để ý thấy có trục trac
Tới chín tháng thỉ thấy ro, cháu càng lớn thỉ càng thấy có gi do khong ổn Tôi dối lòng nguyên một năm đầu c&› Hồi sinh con tôi bị nhiều biến chứng không ai nói gì với tôi cả Tôi không biết gì cho tới lúc con được chín tháng, cháu không ngử nên tôi xin hen với bác sĩ Bà không cho tôi hay chỉ hết Tôi hổi nhưng ba bao la bác sĩ chuyên khoa se báo tôi ro Phải chờ hai tháng sau
mới gặp được ông và ông cho tôi hay về con
c&› Khi tôi mang cháu đến dương đường để khám tổng quát lúc được bốn tháng, điều dương viên nghí là con tôi
bị bai não Về sau các cô bảo họ không có bổn phận nói
cho tôi hay mà đó là chuyện cửa bác sĩ Tô hổi bác sĩ nhi khoa là cháu có bị bai nao hay không thì họ nói còn sớm
qua, chưa thể nói chắc được
c&› Trước khi rời bệnh viện họ làm thử nghiệm siêu âm
cho cháu, thấy trung khu vận động cửa não bị tổn hai Họ không nói là bại nao, cứ tiếp tục rà hình thêm nữa rồi
nói không sao hết Mà họ không biết hỉnh có nghĩa gi,
hoặc cháu bỉnh thường hoặc có bệnh Tôi phải chờ,
tưởng tượng nọ kia
cÀ› Họ cứ ngần ngai không muốn định bệnh Rốt cuộc
bác sĩ gia đỉnh thúc bác sĩ nhi khoa cho tôi hay là con bị
bại não Trước khi có định bệnh, tôi thấy mỉnh vụng về
bởi tắm con thấy khó quá Tôi nghỉ mình dở hết sức Sau
khi có định bệnh chuyện hóa ra dễ hơn, tai vÌ tật cửa cháu được xác định
cÃÀ› Cháu có định bệnh ở bệnh viên tôi sinh cháu Lúc
một tuổi tôi mang cháu đến tái khám, buổi thẩm định đài
2.5 tiếng, họ so sánh điều cháu làm với điều mà trể khác cùng tuổi làm, và xác định bệnh
Trang 17khờ và ngốc lắm, không biết gì hết Tôi không biết
người bai nao không thể làm gì được cho minh, hay
không thể bắt banh
c&› Tôi lo ngai lúc con được khoảng 19 tháng Lúc đó
tôi không muốn cho ai hay là con bị khuyết tật
c& Chúng tôi được giới thiệu đến bác sĩ nhi khoa Hai ngày sau ông ngồi bên kia bàn và nói cháu có bai nao Nó giống như lái xe 160 km/giờ mà đâm sầm vào bức
tuong gach Tựa như cái hay nói là khi bị chấn động, ban tưởng mỉnh trong rap xi nê ngồi coi phim không liên can
gì đến mỉnh Tôi cẩm thấy giống vậy, là nhỉn thấy có
người chung quanh, nhưng vai chính lại là tôi
c& Đầu tôi có biết bao là thắc mắc Liệu cháu có bị
chậm trí không ? Tôi tự hổi mỉnh sẽ đối phó ra sao nếu cháu bị khuyết tật năng ? Trên cháu còn ba trể khác,
chúng sẽ nghỉ thế nào về em gái ? Rồi chồng tôi ? c&› Phải mất một thời gian rất lâu tôi mới làm hòa được với chuyện Cháu sinh thiếu tháng nên tôi cẩm thấy mỉnh có lỗi, tôi cứ nghĩ chắc tai mình làm cái này, làm cái kia c& Ho bao tôi mang cháu đi tập trị liệu thể chất vỉ
cháu sinh sớm 2.5 tuần Chuyên viên biết có trục trắc
ngay khi cham người cháu, nhưng họ không phải bác si
nên họ không định bệnh Họ muốn tôi mang cháu đi bác
sĩ nhi khoa, nhưng nghỉ lại và bão tốt hơn đến bác si thần kinh Họ nghỉ là con tôi có CP nhưng không nói,
bao tốt hơn tôi nên mang cháu đến dịch vụ khuyết tat
Tơi khơng đốn ra nó có nghỉa là CP, Mãi cho đến khi
cháu được 7 tháng bác sĩ mới xác định là CP Tôi nói
'Cái gỉ ? Tôi kinh ngac hết sức
cÛ Lúc cháu một tuổi, chuyên viên trị liệu thể chất nói
có le không bao giờ cháu chơi đá banh được Tôi hổi
'Sao ?', cô bao bại nao là như thế Tôi không hề biết là
con bi bai nao Tôi lái xe về mà nước mắt chảy ròng ròng, tôi khóc suốt trên đường về nhà
c& Chau sinh sớm, không bác sĩ nào hay bác sĩ nhi
khoa nói gỉ với tôi cả Tới lúc cháu 9 tháng tôi mang đi
khám bác sĨ nói 'Oh, con cô mềm nhun người, chắc
không bao giờ đi được.' Tôi kinh hoảng vì lời nói không rào đón, không tế nhị chỉ cẩ Bà ngạc nhiên là bác sĩ nhi
khoa không cho tôi hay Mà hỉnh như đó là cách của họ Họ không thích nói gỉ cho tới khi trể được một tuổi
c&©› Khi bác sĩ nói cháu có yếu kém nhe về trí tuệ, làm
như tôi không còn nghe thấy gỉ nửa, giống như bịt tai lại Nghỉ tới thấy kinh khủng quá Tôi nghí "Trời, khuyết tật
tay chân tôi chịu được, nhưng đừng có chậm trí
c&› Tôi không biết chuyện gì se xẩy ra Ho không thể nói là cháu sẽ đi được, nói được chăng Bạn cũng không
biết là con có trục trắc về trí thông minh hay không
Tôi chÝ biết khóc Dòm trẻ khác đạp xe đạp tôi nghĩ con mỉnh se không bao giờ làm được vậy Nhưng rồi bạn qua được nỗi buồn ấy
c&? Bạn phải chấp nhận, mà bạn cũng khóc hết nước mắt Tai nó là sự thương tiếc, giống như có thân nhân
qua đời Tôi thường đứng phơi quần áo mà nước mắt
tuôn, đau khổ hết sức Nhưng ban phai đi qua cảnh ấy Mỗi người phẩn ứng một cách, tôi nói chuyện với nhiều cha me khác và thấy có người 10 năm sau vẫn chưa nguôi Ho vẫn chưa thể chấp nhận chuyện đã xẩy ra
c&› Bác sĩ biết con trai tôi bị bại nao, ông nói mọi việc xem ra êm dep voi con gai tôi, nên tôi mừng và cám ơn
Trời, nghỉ mỉnh cẩn thận trong lúc mang thai là phải Nhưng rồi bác sỉ muốn hai vợ chồng tôi đến gặp ông, bão thử nghiệm cho thấy là cháu cung có thể bị bai nao giống anh Nói gỉ bây giờ ? Không có gì để nói cả Tôi
ngồi đó chết lăng
c&› Tôi không biết phải làm gỉ vỉ tôi không biết chỉ về
bai nao cả Bạn phải đi tìm thông tin và đó là điều tôi làm, tôi muốn có hiểu biết về chứng bai nao, tai sao có
nó, cha me làm được gỉ Tôi không màng chuyện gỉ xẩy
đến cho tôi, tôi đi được, nói được, làm được bất cứ điều
chi Hổi câu nào họ cũng dap 'Chúng tôi không biết Nên tôi thôi không hởi nửa mà nghỉ cách làm điều tôi
thấy hợp
Trang 18Il PHAN UNG
Cẩm Xúc cửa Bạn
Cha me noi không có gỉ chuẩn bị cho họ khi hiểu ro
nghĩa chữ 'bai nao' và y thức căn kẽ thực trang cửa con Ho cam thấy bàng hồng, tê dai khơng cẩm xúc, rồi giận dư điên lên, muốn tung hê mọi vật ra sao thì ra, thấy có
lỗi hay sầu nao Có lúc bạn muốn ôm chặt con không buông ra, khi khác bạn muốn bổ hết mọi chuyện; hay trong lòng quá nhiều xúc động đến rồi đi, quay cuồng
vào nhau khiến ban không biết minh dang cẩm diéu gi Cái nên biết là những phẩn ứng này đều hết sức bỉnh
thường khi được cho hay con bị bại nao, cha me chỉ vừa
nghe tin làm thay đổi đời họ và đời con hoàn toàn Bất cứ ai trong cảnh này cùng trái qua một loạt cẩm xúc, như bị sóng vùi dập trong biển động và cố sức ngoi lên chống trẩ lai hoàn cẩnh Ở đây là chống chơi với thực tế về khuyết tật cửa trể Người kinh nghiệm nói rằng rồi
ban sẽ trồi lên trên sóng manh, giông tố ào at se láng đần và bạn nắm được quyền kiểm soát đời mình 1a số cha me làm được chuyện ấy theo cách riêng mỗi người, chấp
nhận tỉnh trang cửa con ® Chấn động
Nhiều cha me bị chấn động khi nghe là con bai nao, thấy
tê điếng trong lòng không còn biết đến chuyện gỉ xung quanh, tách rời chúng Họ không tin được, làm như dang nim mo, dang xem phim và lời nói cửa bác sĩ mơ
hồ thoảng bên tai không có liên hệ gỉ đến họ Có người
nghí nếu ngử một giấc và tính dậy thỉ mọi việc sẽ bỉnh
thường như trước và không cẩm thấy xúc động gỉ Họ hiểu nghĩa 'bại não', thấy thoáng trong óc hỉnh ảnh trể
bai xụi ngồi xe lăn và người chung quanh nhỉn thương
hai, nhưng vẫn chưa nhận thức hoàn toàn ý nghĩa lớn lao cửa việc, chưa ý thức đó là trường hợp cửa mỉnh ® Phử Nhận
Đây là một cẩm xúc thông thường khác lúc mới nghe
chuyện, nhất là khi con vẫn còn là trể nhỏ Ban thấy con
bỉnh thường, chÝcó chậm một chút; bác sĩ nói về cơ cứng cơ mềm, giải thích trục trặc ra sao nhưng ban không thấy tính cương cơ, không tin có vấn đề gì Bạn có thể cẩm được nó nhưng chắc rồi nó biến mất như hết bị cẩm, hay
biết đâu bác sĩ có thể đoán sai Hình thức phử nhận khác là ước ao, cha me nghỉ nếu cho con tập cử động
ngay, tập thật nhiều thật kỹ thỉ tỉnh cương cơ se cai thiện,
hay em sẽ vượt qua được trở ngai sau một thời gian, và bai nao không phải là tình trang năng nề như người ta tưởng Cha me có óc phử nhận vỉ không ai muốn tin là con rồi sẽ bị khuyết tật cả đời, nhưng ban cần tin như thế trước khi đồn hết nỗ lực và tâm trí giúp con thực hiện được tiềm năng cửa em càng nhiều càng tốt Có người
nói sau khi có tập luyện cho con, sau một thời gian họ mới thực sự chấp nhận khuyết tật khi cẩm được tính
cương cơ trong người trể, cẩm thấy bắp thịt tri kéo lai sức
họ
® Thấy có lỗi
Ban cũng thấy làm như có lỗi về tật cửa con, nhưng có nhiều lý do khiến nao bị thương tật và trong đa số trường hợp không thể nào xác định rõ lúc thương tật xẩy ra Về
lâu về dài, tốt hơn năng lực cửa bạn nên dành cho việc phát triển con, thay vì bị dần vặt không ngừng về chuyện
mà không biết bạn có làm hay không Bác sĩ khôn ngoan sẽ lập tức cho cha me hay là họ không có làm gỉ gây ra chứng bại nao, và cũng không thể làm gì để ngăn chăn nó Tật là chuyện bất ngờ trong lúc mang thai Dù tỉnh
canh ban ra sao, đừng để ai trách móc đổ lỗi cho bạn
Cẩm xúc thấy có lỗi là tỉnh cẩm tệ hai, nguy hiểm chỉ làm ban xa con, gây chia re giữa ban với con Cha mẹ nên
bận rộn lo thích ứng với tỉnh trang mới thay vỉ đổ lỗi cho
nhau, và đó là xúc động vơ ích ® Giận dư
Nhiều phần là ban hoang mang tức giận, và quay ra trút sư giận dữ vào những ai lo cho con như bác sĩ, chuyên viên trị liệu, nghỉ rằng họ không lam dt cho con Dù sự
tức giận cửa ban hữu lý hay vô lý, đúng hay sai thỉ cũng nên biết nó là phẩn ứng hoàn toàn bỉnh thường mà ai trong cảnh ngộ này sẽ có Nhưng nên biết thêm, là giận
dư thế mấy cũng không làm thay đổi được tỉnh trạng cửa
Trang 19® Phiền Trách
Đây là cảm giác liên hệ chặt che với lòng tức giận Nhiều
cha me thấy phiền trách khi sinh hoat gia đỉnh bị xáo trộn, dự định tương lai tan vỡ do con bai nao có thể gây ra Đặc biệt bà me có thể cẩm thấy phiền trách khi họ
ngộp vỉ trách nhiệm lớn lao phải lo hết mọi việc cho con, và hỉnh như không ai màng tới họ Cha me cùng ganh tị với gia đỉnh khác có con bình thường, nghỉ thầm họ
được may mắn mà không biết Thĩnh thoảng có cha me
phiền trách con; họ biết đó không phải là lỗi cửa em
nhưng không tránh được ý nghí là nếu trể chịu khó một
chút nửa, gắng sức hơn hẳn em điều khiển được cử động
cua mỉnh, và biết đi, biết nói
Một bà mẹ nói hay cẩm thấy phiền trách khi nhìn trể khác đồng tuổi với con mỉnh và bắt đầu biết đi, trong khi cô vẫn tiếp tục bế em Phẩi mất nhiều năm cô với làm
hòa được với ý nghĩa này Lòng phiền trách xẩy ra mạnh
nhất khi dự buổi họp mặt với những bà me khác hoặc sinh con đồng tuổi, hoặc cùng là trể sinh thiếu tháng ở bệnh viện, hay lý do nào khác Cô thấy nhiều trể sinh cùng lúc với con và nhe cân hơn, nay lại chay tung tăng dễ dàng trong phòng hợp Bà mẹ thấy quá đỗi đau lòng, con được hai tuổi mà vẫn không theo kịp chúng ban và có khi không bao giờ làm được như trể khác Thế giới cửa cô dường như sụp đổ tan tành
Ta có lời giải thích cho cẩm xúc ấy Một cha mẹ có con
có hội chứng Down nói rất giản dị về lòng ganh tị gia
đỉnh khác, phiền trách trời đất và ai ai khác, làm như ban
là người thật xấu tánh, rằng ' Không, cẩm nghi ay dén vi bạn là người bình thường, có phản ứng hết sức bình thường trong tình trạng bất thường gây đau đớn quá sức
cho bạn `
Khi lòng phiền trách nổi lên thỉ đừng tÌm cách chống lai nó, biện minh dài dòng Tốt hơn nên nhỉn ra cẩm xúc ấy như nó là và để nó qua bên Miên man nghĩ tới nó hoài khiến ban quên lo cho con là người rất cần sự giúp đơ cửa ban Giản dị mà nói thỉ đừng so sánh con mình với
trể khác, và nghí đến chuyên tích cực thay vÌ tiêu cực
Chót hết có người cho đó là ác mộng và se biến đi, tin rằng chuyện không phai vậy; hoặc thấy hết sức xấu hổ, thấy đời bất công, tìm cách đổ lỗi Sau đó khi viễn ảnh
với những khó khăn cửa việc nuôi con khuyết tật thấm
sâu, có người bị chán chường, buồn rầu và mệt mởi Cha me đi từ chấn động sang tức giận, thấy có lỗi và cuối cùng chấp nhận, nhưng lắm khi phẩi mất một thời
gian dài họ mới đi tới quyết định chót Cha me tu hoi
mỉnh đã làm gì khiến con có CP; dù chăm sóc sức khỏe
trong lúc có thai là điều thiết yếu để ngăn ngừa trục trặc
xẩy ra cho bào thai, ta cần phải nói rằng những tật bẩm sinh thường có ngay cả khi người mẹ giữ gìn hết sức cẩn trọng, theo sát lời khuyên cửa bac si
Một số lớn nói rằng cẩm xúc cửa họ bị thái độ cửa bác sĩ và nhân viên y tế chi phối, nhưng người nói chuyện với họ về tỉnh trang cưa trể sau khi có định bệnh Chuyện đáng tiếc là các thái độ này thường tiêu cực như tổ ra sầu nao, lúng túng, không nhìn vào mắt, òa ra khóc trong khi có cha me đã chuẩn bị tỉnh cẩm và chấp nhận sự việc,
nó làm cho cha mẹ hoang mang và còn có thể tăng sự
đau khổ cửa họ Thái độ ấy cửa chuyên viên chỉ làm tăng cường thành kiến cửa xa hội về khuyết tật Điều cha me có thể làm là liên lạc với nhóm tương trợ hay hội về khuyết tật càng sớm càng tốt, để có được thông tin và chia sể kinh nghiệm với người đồng cảnh Cái lợi khác là nhờ nói chuyện với người có con lớn hơn, cha me sẽ có được cái nhỉn rõ ràng hơn về tỉnh trang cửa mỉnh mà nếu
bỉnh tâm, nhiều hình ảnh bất lợi về khuyết tật sẽ được
tránh rất sớm sua
Một trong nhưng khó khăn ban đầu sau khi có định bệnh
là người ta không biết tật cửa trể se ra sao khi em lớn lên
Có người cả tứ chỉ bị bai xụi rất năng và chẩn đoán về
tương lai không khẩ quan, lại có việc làm và sống hòa hợp tốt đẹp trong cộng đồng Khi khác có trể cử động bị
hư hai rất ít lúc nhỏ lai mắc khuyết tật năng nề về sau, và
trể xem ra có hư hai năng nhưng việc cử động chỬbị ảnh
hưởng nhổ VÌ khó nói như vậy cho nên đối với những
câu hổi chính đáng cửa cha me như: - Con tôi se đi được không ?
- Cháu se bị chậm trí (mentally handicapped) không ?
- Liệu trẻ nói được không ?v.v
chuyên gia thấy rất khó trả lời cho dù họ có nhiều kinh nghiệm Con số do thống kê đưa ra chi cho cái nhỉn tổng
quát mà không thể áp dụng vào trường hợp riêng biệt cửa
mỗi trể, và càng không thể dựa vào đó để tiên đoán về sự phát triển mai sau Tiến bộ cửa trể tùy thuộc rất nhiều vào nhưng yếu tố đặc biệt trong hoàn cảnh cửa em, và gia đình có thể giúp cho con rất nhiều bằng cách có thái độ tích cực, giúp em tăng trưởng và phát triển, còn
Trang 20Bắt Dau Thích Ứng
Việc thích ứng với chứng bai nao không xẩy ra đễ dàng, mà nó là tiến trình lâu dài cả đời, phức tạp Trên đoạn đường này bạn sẽ học nhiều ký năng mới và khó khăn; có lúc ban thấy phải có lòng kiên nhẫn, chịu khó cửa
siêu nhân, thấy ban bị đòi hổi quá mức khi lo cho con
bai nao Nó gay go thật nhưng không phải là không làm
được, sau định bệnh nhiều cha me bước đi bước thấp
bước cao trên đường gập ghềnh, dù vậy vẫn tạo được cảnh sống gia đỉnh vui về Ngay lúc này chứng bai não
choán hết tâm trí, ban tập trung mọi năng lực vào con
nhưng với ngày tháng, nhìn lai bạn có thể xem nó chŸlà một phần mà không phải là trung tâm cửa đời bạn
Ý Kiến Cha Me
c&› Khuyết tật cửa con làm tôi mở mắt với nhiều điều
khác nhau trong thế giới Tôi chịu chấp nhận có khác
biệt nhiều hơn, đặc biệt là nhưng gỉ không thể sửa đổi được Nó cũng làm tôi thĩnh thodng buc mỉnh với người
'bỉnh thường' Họ coi mọi việc là chuyện đương nhiên mà tôi không thể đứng xem họ làm điều gây tốn thương cho người khuyết tật Nó có thể là cái nhỉn chòng chọc,
lời nhân xét, hay ngay cả việc chiếm trái phép chỗ đậu xe cưa người khuyết tật
c&› Giấc mơ lớn nhất cưa tôi là đi bộ trên đường với
con Nó có, hai me con nắm tay nhau, cháu trong xe lăn
còn tôi đi bên canh Chúng tôi đi chậm, nhưng những
cuộc đi bộ đó rất đặc biệt đối với tơi
® Xét lại tỉnh cẩm
Chuyên này có le từ từ se đến trong lúc bạn chưa tỉnh trí
với lời định bệnh, và co bao cẩm xúc sôi nổi trào dâng
trong lòng, nhưng nó lai là việc đầu tiên phải làm trước
khi ban có thể xếp đặt lai du tính đời bạn và đời con
Nguyên tắc khi tỉnh cẩm ùa tới bất chợt là đừng bác bở làm ngơ mà nên cẩm nhận nó, nhìn rõ nó, biết nó là gỉ
để về sau bạn có quyết định sáng suốt cho lợi ích cửa
con Không ai phẩn ứng với định bệnh bai não giống nhau Có người cởi mở, òa khóc kể lể với ai lắng nghe họ; kể khác lăng thinh giữ sự việc trong lòng, cũng có
người gặp chuyên gia tâm lý để được trấn an rằng họ có lý khi cẩm xúc thế này hay kia, và học cách đối phó Một bà me thấy cần phải nói, hởi nhiều điều, đọc hết các sách và nhắc tới lui nhưng điều vừa biết trong khi người chồng yên lăng tìm hiểu, cần thỉ giờ xem xét một mỉnh Mỗi
người có cách đối phó riêng, cách mà bạn thodi mái có
thể không phải là cách của chồng/vợ, do đó nên nhớ sự khác biệt này và đừng ép buộc người khác theo ý ban Cũng y vậy, hay đối phó bằng bất cứ cách nào bạn thấy là phải
® Từ từ làm
Khi mới có định bệnh bai nao nhân viên y tế có thể thúc hối để ban có quyết định mau le về các trị liệu và chương
trình chưa trị, nhưng có le bạn chưa tin hẩn là con cần
chúng, hoặc giờ giấc chỗ làm, chuyện gia đỉnh, việc đi chuyển, tài chánh không thuận tiện Bạn muốn bắt đầu ngay nhưng chưa biết chọn chương trình cho đúng Phải
làm sao ? Xin thong thả quyết định chuyện gỉ tốt nhất cho con và gia đỉnh cửa bạn, chương trỉnh can thiệp sớm là điều quan hệ, nhưng chờ vài tuần hay cả một tháng có khi có lợi cho tất cả mọi người Thường khi tốt hơn hãy
chờ đợi trong lúc ban tỉm hiểu về trị liệu, đi thăm nhiều chỗ tập luyện để xem con có thật sự cần chúng Ban sẽ thấy tự tin hơn khi tìm được đúng cách trị liệu và chuyên viên thích hợp Đời bạn thay đổi ngay trước mắt nhưng
bạn vẫn là người kiểm soát đời mỉnh và đời con Phai Lam Gi
® Chấp nhận con
Bạn có thể nhìn con với cẩm xúc khác la sau khi biết về
tật cửa em, nhưng giống như nhiều cha me khác cửa trể bai nao, bạn phải học phân biệt con với khuyết tật Bạn
cần chấp nhận con như là một người có chứng bai nao,
giống như một người có tật cận thị Nó không phải là chối bổ tật, mà là cẩn thân trong cái nhìn về con, tách biệt chứng bai não và con người với cá tính đặc biệt như có óc hài hước Ngoài chứng bai nao em có thể còn một
số biến chứng làm chuyện phức tap hơn Cha me quá đỗi
bận rộn với việc có hen với bác sí, chuyên gia, đi chỗ
này chỗ kia, nhất quyết giúp cho con học ở trường, ở
nhà, trả tiền trị liệu và những nhu cầu hằng ngày, khiến
Trang 21rí, than thân tới nỗi không vui chơi vơi con, cho con có
giờ phút thoải mái
Theo với thời gian cha me lắng bớt xuống, nhớ lại có con
trong mọi việc mà không phải là chỉ có chứng bại nao Ho tinh ngudi va nhin ra ring em vẫn là đứa trể như trước, chỉ có cái nhỉn cửa cha mẹ thay đổi; họ cũng học cách nhỉn rằng chứng bai não chỉ là một phần cửa con,
và giúp con hiểu em vẫn được quí chuộng thương yêu Tuy nhiên bạn khó mà chấp nhận chứng bai nao và sự bó buộc nó áp đất lên con bạn, hay hiểu biết rằng đây là khuyết tật cả đời, dù nỗ lực rất nhiều bạn cũng chỉ thành
công chút ít
Cha me nói cách tốt nhất là nhỉn nhân thực tế và thành
thật với chính mỉnh, với con Khi con 5 tuổi hổi me rằng
mai mốt lớn lên em có còn bai nao, me dap ‘Phai, con sé còn tật này hoài, con có thể đi được chút ít nhưng cơ se
luôn luôn mềm/ cứng' Họ bảo với nhưng câu hoi như vậy cửa con, cửa người khác thỉ cách tra lời gian di, thắng thắn giúp bạn chấp nhận tỉnh trang cửa con hơn
Ý Kiến Cha Mẹ
cé› Tơi thấy khó hết sức vì anh và chị tôi cũng sinh con bằng tuổi cháu Tôi nhỉn hai cháu trai biết lật, biết đi này nọ và nghĩ Đáng le con đa tới mức ấy, đáng le con phải làm được chuyện ấy' Mà đó là ban rang không so
sánh con
c&› Nhìn em bé của chị tôi bò loăng quăng, phát triển những kỹ năng mà con tôi phải chất vật học ở trị liệu,
thật là đau lòng Tôi không ganh khi chị tôi khoe con, nhưng tôi ước sao đừng có bất cơng như thế
® Tìm hiểu về bệnh
Khi bác sĩ cho hay về định bệnh, họ cho ban biết tổng
quát những vấn đề y khoa nào đáng quan tam, con thi ho
chú tâm hơn vào chuyện gì đang xẩy ra cho con ban lúc
này Bởi chứng bai nao ảnh hưởng sự phát triển cửa trể và người ta khơng thấy ngay những gìÌ sẽ lộ ra về sau, bác sĩ có khuynh hướng không nói về bệnh trong tương
lai Về phần bạn, khám phá về bệnh làm lòng bạn tan
nát, tuyệt vọng nên không thắc mắc gì với giải thích mà
bác sĩ đưa ra Có thể lúc đó bạn không biết họ nói gì, vỉ
ban nghe mà không hiểu; ngay cả khi bạn muốn biết hết mọi điều từ đầu, sự thực là bạn không biết hối gỉ, không
biết gỉ để hởi
Nhưng sau đó khi tỉnh người trở lại và bắt đầu việc thích ứng, chấp nhận tỉnh trang, điều quan trọng là bạn thâu thập thông tin, bạn muốn trả lời được thắc mắc cửa gia
đỉnh và thân hữu, muốn có quyết định dưa trên hiểu biết
về việc học, quyền lợi cửa con, trị liệu v.v Để bắt đầu hay hoi xin tài liệu ở các tổ chức chuyên về bai não, nhóm tương trợ Họ se cho bạn nhiều thông tin và đề
nghị sách báo có ích, cập nhật, tạp chí liên hệ để xem
Ý Kiến Cha Me
c&› Tôi đọc đư thứ lúc mới có định bệnh, nếu cho thuốc
thỉ tôi muốn biết về thuốc Ban phải vậy, xông xáo đi tìm thông tin, chi tiết
c&› Nếu bạn chưa tới nhóm tương trợ thì bạn không
biết nó có lợi như thế nào
c&› Nhóm tương trợ không hợp với tôi Tôi mong thấy
có thái độ tích cực vậy mà chung quanh toàn người than
van
c& Gap cha me khac la diéu quan trong Ban hoc ở họ
nhiéu diéu
c&› Tôi nghỉ bệnh viện có bổn phận cho cha me thông
tin, chi’ho phai lam gì, khiến họ ý thức
® Giúp gia đỉnh thích ứng
Ngoài ban ra con ban còn có anh chị, ông bà, cô chú;
cách thân nhân thích ứng với em và khuyết tật là điều
quan trọng cho đời em mà luôn cả cho gia đỉnh ban Thái
độ cửa gia đỉnh cho biết em là một phần cửa cä nhà mà không phải là trung tâm cửa gia đỉnh, và cách gia đỉnh
Trang 22không ai trong nhà phải thiệt thòi Chẳng han khi có chuyến đi chơi phai leo núi một đoan đường mà chắc chắn trể không làm được, nếu cha me quyết định thôi không đi thỉ việc dễ giải quyết; thay vào đó khi khơng
tÌm ra cách để mang con theo thỉ một người trong cha mẹ
se ở nhà với em, và những con khác theo người kia đi chơi vui về
Mỗi gia đỉnh đều khác nhau nên cách đối phó cũng riêng biệt, hay làm cách nào hợp với hoàn cảnh cửa ban; tuy nhiên gia đỉnh cửa trể bai nao thường kinh nghiệm chung một số cẩm xúc, và phải nỗ lực rất nhiều để thích ứng với tật Vài đề nghị được ra để giúp thân nhân trong giai
đoan đầu tiên khi có định bệnh
® Ơng bà
Khi cho ông bà cửa trể hay ban cần chuẩn bị đối đầu với nhiều xúc động, vỉ giống như cha me trể, ông bà cũng
cảm thấy bị chấn động, giận dữ và phử nhận Ông bà có thể muốn đổ lỗi cho bạn hay chồng/vợ bạn, cho bác sĩ, hay chinh minh Sau đó giống như cha me, ông bà cửa trể cung ổi tỉm thông tin và kể cho bạn những cách chưa
dứt bệnh đọc được trong sách báo, hay nghe người khác kể lai, hay biết có bác sĩ nào mát tay ban nên dẫn con đến khám Nhiều khi ông bà không biết rằng thông tin
này không ứng dụng được trong trường hợp cửa ban
Ông bà khác có thé tim cách xa lánh và tổ ra hồn tồn
khơng hỗ trợ ban Khi ấy xin nhớ rằng đây là lúc khó
khăn cho tất cả mọi người, hay cho ông bà điều gì bạn nghỉ họ cần nhất, như thông tin, tài liệu, thương yêu, và thời gian để nghỉ lại
Ý Kiến Cha Mẹ
c&› Tôi vẫn phải tiếp tục giải thích cho mẹ chồng Hai
vợ chồng tôi nói với me trước mặt con là cháu có trí thông minh bỉnh thường, rồi me nói "Thế cháu có biết di,
biết nói không ?' Chúng tôi đáp Me đừng nói nửa, cháu nó nghe.' Tôi bẩo me 'Nếu me muốn hởi gì thỉ chờ lúc không có mặt cháu hay hdi.'
c&› Ba má tôi không giúp được gì hết Hai ông bà phử
nhận, nhất là me tôi Me tin là có cách chữa được khuyết
tật thân thể và óc thông minh kém Nếu tôi biết cách chữa thỉ khuyết tật sẽ mất đi Me chÝcách này, cách kia
mà nếu tôi làm thì cháu se bỉnh thường Tôi học tánh
không để bụng nữa, tôi chấp nhận tỉnh trang rồi lo cho
con
c&› Ba má tôi ở xa, gia đỉnh chồng thỉ không muốn ngó
đến con tôi Tôi không thích chút nào hết
cÃ&› Chúng tôi không cho gia đỉnh ở quê nhà hay, nhưng tới 4 tuổi cháu chưa biết đi thì tôi buộc lòng phải
cho me tôi hay Tôi ráng nói cho khéo nhưng me chẳng
màng, chỈcần cháu nói chuyện trong điện thoai là me tôi
vui Me không thấy khuyết tật cửa cháu
cd Ong bà không muốn có cháu lai chơi, cô chú không
mời chúng tôi mang con đến nhà Ai nấy không muốn nhắc đến chúng tôi Khổ tâm lắm
c&› Ngay từ đầu, ông bà hai bên cửa cháu rất tuyệt
diệu Ông bà luôn luôn hởi họ giúp gì được cho cháu
c&› Khi mới khám phá là Liesl có trục trặc, mẹ tôi rầu
lòng hết sức trong hai năm Nay bà nói với mọi người
'Coi coi, cháu tôi tiến bộ thiệt giối Tôi vui hết sức, cháu
hay quá ổi.' Bà nói hồi khơng ngưng Me thay đổi biết
chừng nào
c&› Tôi có vài thân nhân rất gần gui, họ òa ra khóc Lúc
đó tôi nghỉ, mà bây giờ tôi cũng nghĩ vậy, rằng tôi là sức mạnh cho con tôi
® Các con khác
Mới đầu thì còn những con khác phải lo ngoài tré bai nao có về như làm việc thích ứng với bệnh cưa con hóa phức tạp hơn, tuy nhiên về lâu dài gia đình nào có hơn một con lai thích ứng dễ hơn Khởi đầu anh chị có thể giúp trể phát triển kỹ năng giao tiếp bình thường, về phần trể
thỉ có anh chị khiến chúng được tự nhiên hơn không phải làm hết moi chuyện khi gặp người khác; nghiên cứu thấy
rằng việc có anh chị em là trể khuyết tật cho ra ảnh hưởng tốt đẹp lên những trể khác trong nhà Trể nào tích
cực lo cho anh chị em có khuyết tật thường có ý thức rõ hơn về chính mỉnh, và có liên hệ khá hơn với người
Trang 23đỉnh có thể cho ra quan điểm và sự khoan hòa mới mà có thể không nẩy nở được nếu không có trẻ khuyết tật Về phần bạn, mọi chuyện bắt đầu bằng cách cho những con khác hay về chứng bai nao cửa em chúng Khi trể khuyết tật sinh ra, mọi người trong nhà đều lập tức cẩm ngay sự căng thắng Bởi trể cần săn sóc đặc biệt, phái đi bác sĩ để khám và làm thử nghiệm nhiều lần, những trể khác mau le ý thức là có gì đó không ổn Giống như
trong bất cứ tỉnh trang căng thẳng nào, che đậy dấu diếm thông tin không phải là chuyện tốt Trể sợ cái không biết
vì vậy ban phải cho các con đử chỉ tiết để làm chúng bớt sợ Đừng dùng chư ky thuật khó hiểu mà cho con hiểu biết hợp với trình độ cửa chúng, thí dụ như:
- Bắp thịt cửa con em không làm việc giống như cửa con, em không đi lại được như con, phải lâu lắm mới làm được nên mỉnh phải giúp em con một chút
hay:
- Em con cần tập luyện nhiều để làm chân manh hơn
Đừng tỉm cách nói nửa vời cho qua dù làm vậy dễ hơn
Thí du nếu anh chị thắc mắc sao em bé khóc nhiều thi
không nên trả lời là tại em bé buồn, thay vào đó giải thích cho con ro:
- Em bé không chịu được đụng chạm giống như con, em
bé thấy khó chịu với mấy chuyện nhỏ nhặt như thế Cái quan trọng khác là trấn an con rằng em bé không
chết vỉ bị bai nao, và nếu con có xúc động mạnh me như
giận dữ, ganh tị em chiếm nhiều sự chú ý cửa cha me, thỉ hay tổ ra hiểu biết bằng cách nhìn nhận nó, thay vỉ chối
bố hay trách cứ bằng câu 'Con không thương em sao Ï,
Trể còn nhổ chưa đử khôn ngoan để nhìn rộng như bạn, vi vay không nên đòi hởi em điều gỉ không tự nhiên mà hay nói:
- Con thấy buồn hay giận là chuyện tự nhiên, ba me
cũng cam thấy vậy, nhưng cái đó không phải lỗi ai cả
Thư viện có nhiều sách cho trể em viết về các loai khuyết
tật cho đử mọi lứa tuổi, hay chọn sách thích hợp cho con đọc Việc thẳng thắn nhỉn vào vấn đề làm giải trừ lòng sợ hãi, và giúp con bạn thấy mỉnh quan trọng và là thành phần đáng kể trong việc săn sóc em chúng
Nói một lần thỉ không đư, bạn se cần nói lai theo với thời
gian, mỗi lần giải thích kỹ hơn cho nhiều chỉ tiết hơn,
nhất là khi các con qua những giai đoan tăng trưởng khác
nhau Khi thuận tiện hay vạch ra cái chiến thắng, thành
qua nhỏ cửa trẻ khuyết tật cho anh chị em thấy Thí dụ
bạn nói:
- Nhớ hồi xưa Jimmy chưa biết đi ? Bây giờ em con chạy
bằng nang như chơi ! hay:
- Xem May dùng bang hỉnh kỉa Chị con nói nhanh hơn
ai hết Ï
Nó sẽ khiến anh chị em có thêm khuyến khích và cẩm tưởng tốt lành với trể khuyết tật Bạn cũng có thể trong héo ngoài tươi, vẻ mặt rang rỡ nhưng tâm vẫn không nguôi nỗi đau lòng có con bai nao Cha me nói rằng không phai chi’ho con hoai cẩm tưởng ấy, mà con khác trong nhà cung có nỗi buồn dấu kín về khuyết tật cửa anh
chị em Đối với lời than phiền:
- Tại sao mấy năm rồi mà em chưa biết đi ?
tốt hơn nên trấn an con, chÝcho em thấy những tiến bộ trể khuyết tật làm được từ đó tới nay Thỉnh thoảng hay tự mình nêu lên khuyết tật cửa trẻ bai nao, để anh chị em tự nhiên bầy tổ cẩm xúc hay ý nghỉ thầm kín cửa mỉnh Có thể chúng không nói vì thấy cha mẹ cực nhọc đã
nhiều không muốn gây thêm phiền muộn, đầu vậy có cơ
hội thổ lộ điều chất chứa trong lòng se khiến chúng thấy
nhẹ nhàng hơn, còn ban có địp giải thích ngộ nhận nếu
có Vài tháng sau lời than phiền trên, khi trể khuyết tật chập chứng bước đầu tiên lúc 6 tuổi sau không biết bao
nhiêu giờ trị liệu, đó là mong ước biến thành sự thật nên không còn nỗi vui nào hơn cho mọi người trong nhà Nó
cho ban thấy gia đỉnh có con khuyết tật giống như các gia
đỉnh khác, chuyện vui lẫn chuyện bưồn làm mọi người
khắn khít với nhau hơn, và đù chuyện bưồn cho cẩm giác không thoai mái, phử nhận nó không phải là giai
pháp khôn ngoan
Ý Kiến Cha Mẹ
c&› Tôi nghĩ con thứ hai cửa chúng tôi có lúc giận em
Nó hồi "Tai sao con lại có em ? Sao me không làm cái gÌ
đó cho em hết bệnh ?' Nhưng tôi nghĩ bây giờ cá tính cửa cháu lộ ra ro, cháu có chỗ trong nhà và gia đỉnh khơng
tồn ven nếu không có cháu Tôi tin mấy anh chị cửa
cháu cùng nghỉ vậy
c&› Có vẻ như tôi không phải giải thích về bai nao và khuyết tật cho các con Các cháu lớn thần nhiên chấp
nhận em mình, cười nhao khi nó làm chuyện ngộ
nghĩnh Chúng hiểu và giúp cháu trong chuyện hằng ngày, biết em có tật nhưng vẫn chơi đùa với em, xem em
Trang 24cÀ› Trong nhà ai cũng có chuyện làm như rửa chén, cho mèo ăn Thỉnh thoảng chúng nói 'Ai giúp em mặc
quần áo ?', và có đứa nói 'Oh, chị làm hôm qua rồi
Tức không phải lúc nào anh chị cũng hân hoan làm, nhưng đứa nào cũng chấp nhận em
cÀ› Với anh cả cửa cháu thỉ tội lắm Cháu thay đổi rất
nhiều thành ít nói hơn, rất yên lặng Sau tôi sinh con nữa, có thêm một em nhở khác giúp cháu vui lai
cÀ› Mấy chị em gái cai nhau chí chóe, y như gia đình
khác Cháu bình thường, chÝcó điều không đi được May sao cháu thông minh sáng láng, đơ lắm Con chị bao 'Ma dting lo, hé ma gia thi em tới ở với con.' Tôi nghe ma mung trong bung
c&2 Chúng quen hết với chư chuyên môn, như bại não, nẹp, vÌ nghe hồi đối với chúng đó là chuyện bỉnh
thường
cÀ› Con hai tuổi cửa tôi thích giúp chị nó Nếu chân
cưa chị rơi xuống ghế cu cậu chay tới nói 'Cho chân lên, Nina,' và đặt chân chị trở lai lên ghế
® Thân hưu
Ban bè có thể thay đổi phẩn ứng khi biết bạn sinh con khuyết tật, mà cũng có thể là bạn cho là họ có thay đối
Thời gian đầu ban có thể thấy rất cô đơn, mọi người xa
lánh ban vì họ không cam thay ty nhién thoai mái với
chuyện bai nao, không biết nói gì hay làm gì Hoặc ho
nói hơi nhiều, mach ban thuốc hay thầy giối để chữa bệnh cho con, hoặc đưa ý kiến riêng cửa họ khi đúng khi sai về chứng bai nao Bạn tưởng như mọi người thương
hai và tội nghiệp ban với con, thành ra ban khép kín ngồi
nhà tránh tiếp xúc và người khác cùng tránh bạn Trong
khi đó thật ra cha me cần ban bè mà không biết cách nói
sao hay làm sao để tở ý
Khoảng thời gian chuyển tiếp này lúc cha mẹ còn hoang
mang rối trí buồn phiền, chưa biết nên quyết định ra sao về tương lai như chọn trị liệu, chọn chương trỉnh học cho con thi nhom tương trợ là nguồn hỗ trợ vô giá Ổ đó moi
người đón nhận ban vô điều kiện, bạn không cần giai thích nhiều hay ở thế thử phẩi che dấu con, vỉ cha mẹ
khác hiểu ro tình cảnh ban Dù gỉ đi nữa, thời gian sẽ
hàn gắn và bạn bè thật se vẫn có đó cho bạn, hãy sẵn
sàng mở cửa lòng nối lại tình thân khi bạn đử tự tin về
canh ngộ cửa mình Đây là lúc cần có ban bè, cha mẹ
không nên rút vô nhà tránh mặt tất cả, bạn sẽ khám phá ai chịu lắng nghe nỗi lo lắng ưu tư cửa bạn và ai làm cho bạn khơng thấy thối mái
Ý Kiến Cha Me
c&› Dan bè tốt hết sức Người thì chịu nghe tôi tuôn ra hết, người khác ngỏ ý trông chừng con cho tôi
c&› Nó thiệt là thử lửa cho biết đá vàng, coi ai là bạn
đúng nghỉa Mới đầu ai cũng chúc tốt đẹp rồi họ biến đi từ từ, và lăn mất luôn Chúng tôi thấy chẳng sao cä, luôn luôn chúng tôi nói thật và thẳng thắn với mọi người c&› Trong một lúc lâu tôi không thể nói cho ai hay, nói
bại nao khó hết sức Họ hổi 'Cháu biết đi chưa', và tôi đáp 'Chưa, tại cháu sinh thiếu tháng."
c& Ching tôi không nói 'Cháu bị bai nao', vỉ không ai
hiểu CP là gì Bạn tự trách mỉnh Tôi đã có tâm trang ấy Nhưng nó đã qua rồi, thuộc về quá khứ rồi Tôi đã bước
sang chuyện khác Tôi không tự trách nữa Ban sống
từng ngày, phút nào hay phút ấy
® Tìm hỗ trợ
Cha mẹ mau le thấy rằng lo cho con bai não tốn năng lực
vô kể làm kiệt quệ gia đỉnh, lắm khi ban cẩm thấy ngộp vỉ đòi hởi lớn lao về tài chính, tỉnh cẩm, ngày giờ, công sức Ngồi một chỗ than van phận mỉnh sẽ không đi tới đâu, không giải quyết được sự việc, cung như đó là phẩn ứng tệ nhất Trong cộng đồng có những người khác hay tổ chức khác có thể giúp bạn Mới đầu bạn cẩm thấy
ngượng ngùng khi gặp ai khác đẩy xe lăn con họ vào phòng đợi ở bệnh viện hay phòng mạch bác sĩ, làm như bạn đứng ngoài thế giới cửa cha me có con khuyết tật Ban nói cùng một ngôn ngữ với họ như ‘tri liệu thể chất, 'cơ năng trị liệu, 'xe lăn', chương trỉnh can thiệp
sớm', nhưng có về bạn không thuộc về thế giới ấy
Tuy nhiên cuối cùng, ban thấy muốn nói chuyện với các cha me này, hởi han về con cái họ và đột nhiên hai người
Trang 25Nếu ban thuận lòng thỉ những cha me này se thành thân hữu, đại gia đỉnh, và nguồn hỗ trợ cho bạn Sau đó nua khi bạn tham dự vào chương trỉnh học, trị liệu, y khoa cưa con, không chừng bạn dư vào nhóm tương trợ và
còn chịu đứng ra gây quy, đi biểu tỉnh khi có cắt giảm tài trợ, hay vận động với chính quyền về quyền lợi cửa
người khuyết tật
Cha me nói rằng nguồn trợ lực lớn nhất cho họ luôn luôn
là từ cha mẹ khác Dự vào nhóm, học cách giúp nhau đối đầu với hoàn cánh riêng mỗi người cũng giúp bạn đối
phó với cẩm xúc cửa mỉnh Nó sẽ cho ban sức mạnh và can đẩm để kiên trỉ theo đuổi mục tiêu đa vạch, thêm vào
do ban se thay những cha mẹ khác là mổ vàng, cho hiểu
biết về dụng cụ, bác sĩ, chuyên viên trị liệu, chọn
trường, chương trỉnh học Cuối cùng nếu bạn may mắn chọn đúng nhóm, người mà ban gặp trong đó se day ban cách sống vui khi nói thật ra thỉ không có gỉ để vui, vì họ chỉ cho bạn thấy những điều giá trị mà do buồn phiền
ban không nhìn ra, và họ làm việc đó với tỉnh thần hài
hước cao độ khiến ban phải phá ra cười vui về
® Không nên che chổ con quá mức
Trong khoảng 3 tuổi và 5 tuổi con bạn lớn đử để vào nhà
trể Tới lúc này bạn có thể có tính che chở con quá mức, nghỉ rằng ban là người duy nhất lo được cho con Cha me có thể xử sự như là con bất lực, không cho con cơ hội
làm gì để được thành công hay that bai Vi vay cho con
đi trường là chuyện lành manh cho cẩ hai bên, bạn cần thay đổi cho việc chăm sóc trẻ 24 tiếng một ngày, còn trể
cần kích thích nhờ tiếp xúc với trể khác và người lớn
khác Cha me bảo vệ con vì sợ hai, nhưng cho con thử
thách thỉ tốt hơn là không cho cơ hội để tăng trưởng
Bạn hay yên tâm, khi từ trường về con se vui hơn, tăng trưởng nhiều mặt hơn Không phải trẻ làm được hết moi
chuyện ở trường, nhưng thành công và thất bại đều cần cho sự tăng trưởng cá nhân Đi trường còn quan trọng ở điểm nó cho trể học giao tiếp, thích ứng với xa hội mà
sớm hay muộn em phải bước vào; trể không có được bài học này nếu cha me che chở con quá đáng Đây là bẩn năng tự nhiên cửa cha me, tuy nhiên nó mạnh hơn nhiều ở người có con khuyết tật Ban cho rằng làm vậy có lợi cho con, nhưng bẩo vệ quá mức làm trể cẩm thấy bất an,
quá lệ thuộc vào gia đỉnh trong việc giao tiếp, bị cô lập nhiều hơn Trể có thể không phát triển được kỹ năng giao tiếp cần để kết bạn và giữ tỉnh thân
Cha me cũng có thể tạo cơ hội cho trể khác đến nhà chơi với con, khuyết tật hay không khuyết tật Cha làm cho con một hộp cát lớn ở sân sau là đư lôi cuốn nhiều ban
sang chơi, mà đó cũng là cơ hội cho em ngồi xuống ngang hàng với trể khác Nếu được thỉ giúp con ra ngoài chơi như biến chế xe đạp có 3 bánh cho trẻ Về lâu về dài con không có lợi gỉ nếu bị giữ mãi trong nhà, ở canh
bạn Ý kiến chung nói răng cần đưa con ra khởi nhà, xa rời ban khi nào có thể được, cho con chơi với trể khác trong vùng cách này hay cách kia DĨ nhiên là phai xếp
đặt cho con được an toàn, nhưng điểm chính là trể cần có
cơ hội để dự vào sinh hoạt cộng đồng tới hết mức khẩ
năng cửa em
Ý Kiến Cha me
c&› Dan đầu Dan thích tôi hơn là đồ chơi, làm như tôi là thân thể cửa cháu Nếu bạn đặt con và tôi với nhau thì
giống như ban có một người duy nhất Dan hoàn toàn lệ
thuộc vào tôi, đứt ra hết sức khó Day cho con tự chơi lấy một mỉnh mất rất nhiều sức lực
c&› Phải mất mấy năm tôi mới chịu để người khác
không phẩi thân nhân săn sóc cho cháu Rồi tôi dạn
hơn, đi làm trở lai, chịu tách rời với con Đó là chuyện tốt nhất mà tôi làm cho con và cho mỉnh Con tôi trở
thành độc lập hơn tôi tưởng Chắc khi xưa tôi là cái nang
cua cháu,
c&› Hồi đầu tôi bao vệ con chằm chằm, nghĩ không ai có thể lo được cho con Bây giờ tôi dễ dai hơn, thấy
không khó lắm Khi tìm được ai chịu trông cháu, tôi chỉ
họ phải làm những gì; và nếu mọi việc êm xuôi tôi có thể
ra khoi nha an tâm
Sinh Hoat Gia Dinh
Bởi chứng bai nao là khuyết tật về thể chất, bạn có thể cần dành một số lớn thỉ giờ và năng lực chăm lo thể chất cửa con như tập luyện cơ, tư thế, kỹ năng, mà cùng lúc
Trang 26cửa con bai nao Những ngày đầu làm vậy không dễ nhưng khi bạn giúp mọi người trong nhà thấy rằng
chứng bai nao chŸlà một phần trong đời họ thay vỉ là tâm
điểm, là bạn tao được liên hệ bỉnh thường cho gia đỉnh
Cảnh nhà ban có thể yên ổn vui tươi như bất cứ gia đỉnh nào khác, bao lâu mà ai nấy cẩm thấy thoai mái với mình và với mọi người
Ý Kiến Cha Mẹ
c&©2 Làm như chúng tôi bị trừng phat, không phải riêng tôi mà cả gia đỉnh
c&2 Mất rất nhiều thỉ giờ Con gái tôi ngoan nhưng tôi
phải lo cho cháu quá nhiều Trể khác đồng tuổi biết tự mặc quần áo, biết đánh răng còn chúng tôi phải làm hết cho con Ăn thỉ rất bầy hầy nhưng nhất định đòi ăn một
mỉnh, ban phải chịu thơi Đi ra ngồi thỉ cháu la hét,
người ta dòm ngó
c&› Không ai biết cảnh phải trông chừng con 24 tiếng
đồng hồ khó khăn như thế nào Họ không biết trách nhiệm năng nề ra sao
c&› Lo cho cháu mất cä ngày Nó giống như có em bé
không bao giờ lớn
1 Cha Mẹ
Gia đỉnh ban thích ứng tốt đẹp ra sao với việc có con bai nao tùy thuộc phần lớn ở ban, vỉ những con khác trong nhà, thân quyến, thân hữu tất cả theo thái độ cửa cha mẹ mà xử sự Bởi quan điểm cửa bạn về con ảnh hưởng cách
trọn gia đỉnh cư xử với em ngay từ đầu, chuyện hệ trọng là bạn chấp nhận con và khuyết tật cửa em càng sớm càng tốt Kinh nghiệm thấy rằng học chấp nhận tỉnh
trang cửa con, và xem tre là cá nhân độc đáo thay vì là
người thiếu khả năng, thường khi là chuyện khó và mất
thời gian lâu đài mới làm được Từ nỗi hân hoan lúc con mới sinh, thấy con là trể kháu khinh xinh đẹp nay cha rne rơi vào cảnh thất vong, chấn động, không sao tin
được, thấy bất lực và bị cô lập Nếu cha me nghi ngờ là
mình không đử sức lo cho con thỉ ý nghỉ này làm việc
phức tạp thêm
® Tỉnh Cẩm
Lòng sầu nao mà đa số cha me cẩm thấy không phải là cẩm xúc thoảng qua, mà có tính kinh niên trở lại hoài trong lúc con lớn Mỗi lần trể đạt một mốc phát triển nào
đó như biết đi, biết nói, vào trường, tới tuổi dây thỉ, việc gợi nhớ cho cha me rằng con không tăng trưởng bỉnh
thường và họ bị đau khổ trở lai Đau khổ làm cha me khó mà chấp nhận con, nhưng nó kéo dài bao lâu thỉ tùy vào
nhiều yếu tố Có cha me con đã vào trung học, bị bai nao, tai điếc, châm trí mà vẫn phử nhận con có khuyết tật, vẫn đi nhiều bác sĩ để mong có định bệnh khác cho
những tật cửa con, và khi đi họp trong nhóm tương trợ vẫn nói rằng con rồi se được 'bỉnh thường' Cha me khác có con ở nhà trẻ nhỉn ra vấn đề và chấp nhận khuyết tật cửa con, giúp những ai đồng cảnh qua trong lúc những người nay đau khổ
Ai mau le chấp nhận tỉnh trang cửa con thường nhờ vào
việc là bầy tổ cẩm nghĩ, có thông tin và hỗ trợ Họ nói
lên ý mỉnh một cách thành thật và ro rang, chia sé cam xúc với chồng/vợ, gia đỉnh và những cha me khác; họ đi tìm thông tin về chứng bại nao và khuyết tật nói chung
bang cach hoi chuyên viên y khoa, đọc sách báo, và họ
dùng bất cứ nguồn sức mạnh nào để nâng đỡ và an ti có
được như nhóm tương trợ, chùa, nhà thờ, tham thiền, tập thể dục
Khi ban bắt đầu chia sể cẩm xúc trong lòng, hiểu đôi chút về nhưng biến chứng cửa bai nao, và nhỉn sự việc đúng tầm mức, cẩm tưởng bất lực se từ từ nhường chỗ cho cẩm nghỉ kiểm soát được vấn đề Nó không phải dễ
và không mau le xấy ra, nhưng càng nghỉ tích cực về con, về vai trò cửa ban đối với con là bạn càng bước gần hơn đến việc chấp nhận Một khi bạn chú tâm vào những gì con có thể làm — như cười trả lai bạn, nhỉn vào mắt, biết tổ ý đòi ăn — bạn se bắt đầu thấy con có cá tính độc
đáo và có tiềm năng rõ ràng Ngay cẩ khi con ban bị chậm trí năng nề, lòng chấp nhận khiến ban thấy được tiến bộ la lùng như biết đáp ứng với giọng nói, ánh sáng, cư động Ban se quí chuộng những khẩ năng đặc biệt cửa con và khoe em với người khác
Ý Kiến Cha Me
Trang 27c&› Nghỉ đến chồng/vợ và những con khác Nhớ rằng con khuyết tật chiếm nhiều thỉ giờ cửa bạn, nhưng không chiếm hết tình thương c&› Làm theo điều gỉ bạn tin là thích hợp cho con và gia đỉnh, vỉ chắc chắn là có người se khuyên bạn cách khác Hay có tự tin nêu lên ý kiến và bất đồng ý với người khác
c&› Đừng sợ ánh mắt cửa người khác Day con trao đổi bằng cách cười với người khác hay nói hello
c&› Hay nhìn sự việc đúng tầm mức, cuộc đời tiến tới mai, chuyện se khác đi và se hóa tốt đẹp hơn
® Hài Lòng Với Chính Minh
Cha mẹ có thể cẩm thấy thiếu tự tin khi nuôi con khuyết
tật, bạn nghĩ mỉnh không du kha năng để đối phó Chuyện dễ hiểu vỉ chứng bai nao thường cho ra không
phai chỉ một tật mà nhiều tật, và ban phải tiếp xúc nghe
chuyên viên các ngành khác nhau chỉ dẫn cách săn sóc
con mặt này rồi mặt kia Nếu đây không phải là con đầu lòng thỉ ban đã có kinh nghiệm, hiểu rằng minh không cần là siêu nhân phải làm hoàn toàn mọi việc Còn nếu đây là con đầu lòng, không chừng bạn có ý nghỉ sai lầm
rằng chÝcó bạn là người duy nhất trên đời có thể lo cho
con chu đáo
Tư tưởng này có thể dẫn đến nhiều vấn đề như cẩm thấy
bực dọc, chán nẩn, thấy có lỗi khi việc khơng được hồn hảo đúng sách vở, và đôi khi tăng cường cẩm nghỉ rằng
ban cần tự mỉnh làm hết mọi việc Thí dụ bạn nghĩ mỉnh
là người duy nhất biết cho con ăn, biết đặt con đúng cách để em chơi thoai mái, để người khác làm thỉ con khơng được an tồn hay săn sóc đúng cach; rốt cuộc bạn không dám giao con cho ai trông giùm ngay cả khi cố dịch vụ chuyên môn lo việc đó Vô tỉnh bạn tự tạo căng thắng
cho minh
Có nhiều cách bạn làm được để giảm bot cing thang va
việc nuôi con khuyết tật hóa dễ thở hơn Trước hết hay
chú tâm vào ngày hôm nay mà thôi, và chí lo việc đoẩn kỳ; tránh đừng để ngộp vỉ những lo sợ hoang mang cho tương lai như con phải độc lập, vào trường, ảnh hưởng cửa con đối với nghề nghiệp cửa bạn và chồng/vg Kế đó
nên giẩn dị hóa lối sống, chẳng han xếp đặt chuyện nha
sao cho việc dọn dep nhà cửa mất ít giờ hơn, bưa ăn
không cầu kỳ mất nhiều giờ nấu nướng và công sức
chuẩn bị Đi chơi cả nhà thỉ hô lên một cái là đi, thay vĩ
sửa soạn áo quần như đi dự tiệc Ban se phải dành nhiều
giờ chăm sóc, tập luyện con vậy hay bớt giờ những
chuyện khác không cần thiết, như giẩm số lần cắt cổ trong tháng, giặt quần áo, hút bụi, lau bếp v.v Cuộc
sống se thoái mái và bỉnh thường trở lại khi ban thấy
không phai làm hết tất cả mọi việc một mình
® Vợ Chồng Cùng Nhau Đối Phó
Chỉa khóa giúp những cặp vợ chồng qua được việc sinh
con bại nao và cùng chung sức trong nhưng tháng năm dài là việc có trò chuyện cởi mở Ca hai ban phải nỗ lực bầy tổ cẩm xúc cửa mỉnh mà không thấy có lỗi, và chấp nhận cẩm xúc cửa người kia mà khơng xét đốn Ban chia sẽ cởi mở được nếu nhớ rằng cẩm xúc chỉ là cẩm xúc và không có sai hay đúng; cũng như thấy để mọi cẩm xúc từ có lỗi đến giận, thương đến ghét, bất lực đến
hy vong là chuyên tự nhiên Việc hai ban có cẩm xúc khác nhau với cùng một chuyện là chuyện tư nhiên khác nưa Biết nhỉn nhận cẩm xúc cửa nhau thỉ thường khi ban có thể hỗ trợ tỉnh cẩm cho chồng/vợ
Có thể bạn không quen cởi mở tâm tỉnh, vậy bước đầu
tiên là tìm nhóm tương trợ và đến gặp các cha me khác, họ sẽ hiểu sự đau khổ, bối rối hoang mang cửa ban làm
chuyện hóa dễ nói hơn Nhiều khi hai vợ chồng cùng
đau lòng về lời định bệnh, chỉm sâu vào sư đau khổ rồi tự cô lập mình không muốn chia sể tâm tỉnh sâu kín với
nhau; sau khi đến nhóm tương trợ nói năng dễ dàng ở
đó, họ cẩm thấy nhe lòng và chịu phơi bầy tỉnh cẩm hơn
trong cuộc hôn nhân với chồng/vợ, khiến nỗi buồn cửa ca hai được giai tổa, bầu không khí nhe nhàng trong sáng hơn có lợi cho tất cả mọi người,
Một khi nói thật nói rõ với nhau về sự lo lắng, ưu tư sâu
kín nhất cửa mỉnh, hai bạn có thể cùng làm việc để giải
quyết Bất đồng ý kiến thường hay thấy về công việc nhà hằng ngày Nếu một người thấy mình phải gánh quá
nhiều trách nhiệm thỉ nên bỉnh tính cho người kia hay
cam xúc họ có, và hai bên xếp đất lai ai làm chuyện gì cho công bằng hơn, trước khi sự bực bội bị đồn nén gây căng thẳng trong gia đỉnh Ngồi xuống cùng nhau xem
Trang 28nó bất cứ khi nào cần để vun trồng hanh phúc
— Sự vun trồng này rất cần vỉ hôn nhân bị căng thẳng lớn lao khi sinh con bị bai nao Ban cần biết nhưng gỉ sẽ phải găp để chuẩn bị, trước tiên là việc mua dụng cu đặc biệt và chỉ phí trị liệu rất tốn kém, gây khó khăn vô cùng
về tài chánh nhất là khi một người phải nghŸlàm ở nhà để săn sóc con Kế đó là căng thẳng thân xác với cha me phải thường xuyên bồng ẫm, đặt con ngồi năm đúng tư
thế trong ghế ngồi đặc biệt, tập luyện, cho ăn, liên lạc sao cho con hiểu ý mình và ngược lai, đi tìm dịch vụ; khi
lớn hơn thỉ trông coi việc học cửa con Rồi cũng có căng thắng tỉnh cẩm mà việc có con bai nao gây cho cuộc hôn
nhân
Có khi gia đỉnh trở nên manh me hơn vì tai biến mà cũng
có khi gẫy đố, nhiều cặp tan vơ vỉ không chịu nổi như
một người có nghị lực đối phó mà người kia chưa đủ sức
đương đầu với thử thách Nếu đó là chuyện xẩy ra thi it
nhất nên tránh với bất cứ giá nào việc đôi co về trách
nhiệm ai lo cho trể trước mặt con, và nên øgiái thích
chuyện một cách giản dị, ro ràng, đúng lúc
— Cha me thường hy sinh cho con, và săn sóc trể bai
nao càng đòi hổi nhiều hy sinh hơn nữa Dầu vậy bạn không nên bận rộn tới nỗi quên việc chăm lo chính thân
minh; lo than ban, nghi tdi nhu cau cua ban khong phai
là ích ký Nên nhớ rang hé ban vui thi nét mat hon hd,
giọng nói hăng hái, cử chŸnhanh nhen lam cho gia dinh vui lây Sự bực tức, buồn giận trong lúc lo cho con se
tích tụ mà nếu không có chỗ thoát, se thành chất độc
gây hai cho tâm thần ban Một giai pháp là dành vài phút trong ngay cho riéng minh, thi du xếp đặt để có thể dậy sớm ngồi uống trà một mỉnh trước khi bắt đầu một ngày mới Cách khác là đi thư viện, ra công viên, đi phố để tránh cô lâp; khi tách xa với vấn đề hằng ngày ban có thể nhỉn lai nó một cách than nhiên, và đi tới nhận xét hợp lý hơn là khi ngồi nhà lo rầu về tương lai cửa trể
Ý Kiến Cha Me
c&› Đời ban bị căng thẳng rất nhiều Ai cũng có căng thắng nhưng đây là cái có thêm Bạn không có được gia
đỉnh mà ban muốn, hay làm chuyện bạn muốn Bạn không làm được chuyên người khác làm, hay chuyện ban
nghĩ cần phải làm Tài chánh hết sức khó khăn Không ai có cuộc đời như ao ước cä, và ai biết còn chuyện gỉ khác sẽ xẩy ra Ban chÝráng làm hết sức
minh
c&› Với chồng tôi, nó vừa làm cuộc hôn nhân mạnh hơn mà cũng làm yếu đi Manh hơn chỉ vỉ bạn phải vậy Yếu
hơn vỉ trò chuyện trong nhà chỉ toàn về con, hoặc bị con
ngăn trở Đa số chuyện cãi cọ là về con, và đa số giờ rảnh là để lo cho nó Rốt cuộc chuyện gỉ cũng hướng về
con Khó lắm, vÌ khi có giờ rảnh cho nhau thi ban mệt
đuối, lỉ người ra Cái quan trong là phải có giờ nghÝ
ngơi Hãy tính sao cho mỗi ban có thì giờ xẩ hơi để thổ
c&› Chồng tôi tính ky cho tôi có giờ ranh, và tôi cũng xếp đặt cho anh có giây phút nghi ngơi
c&› Mới đầu có bực bội vỉ chúng tôi không biết đối phó ra sao, phái làm gỉ Nhưng tôi nghỉ nói chuyện cổi mở với nhau là cái hết sức quan trọng Khi bạn bộc bạch hết và có trao đổi qua lại, dàn xếp với nhau Hai chúng tôi hợp lực với nhau mà đó là cách xử sự nên có Cung như ngay từ lúc đầu chúng tôi không hề phử nhận bệnh cửa con Điều đó cung hết sức quan trọng Phải mất một lúc
chồng tôi mới chấp nhận được tỉnh trang, nhưng không lâu lắm Sau đó mọi chuyện diễn ra tốt lành
c&› Tôi học được ngay từ đầu là khi có con như thế này ban không sống ngày qua ngày, mà đúng hơn là giờ qua giờ Cuộc đời trôi như phim quay chậm
c&› Tôi không được may mắn Cuộc hôn nhân không
qua nổi, chồng tôi không đối phó được Anh nghỉ tôi
phải lo hết mọi việc, tất ca 1 trách nhiệm cửa tôi Tôi khuyên ai nghĩ đến chuyện ly dị nên tÌm lời cố vấn trước
đó Đừng mong tòa án hay luật sư thông cẩm với ban, chuyện không diễn ra như ban tưởng mà phức tap nhiều
khi có con khuyết tật
c&› Khi Bob mới sinh, cuộc hôn nhân chúng tôi như
muốn tan vỡ Chẳng hiểu sao tôi tự trách mỉnh, thấy có lỗi Tôi cứ dần vặt trong lòng Khi Bob khởi sự có tiến
bộ hai vợ chồng giúp con tới cùng mục tiêu Nay tôi ý
thức là khuyết tật cửa con đã mang chồng tôi và tôi lai
Trang 292 Với Con
® Đối với anh chị em cửa trể thì chúng có thể lo ngai
việc bị lây chứng bai nao, hay ghen tị vỉ trể bai nao
chiếm hầu hết thì giờ cửa cha me; chúng cung có thể so
sánh trẻ với ai khác Trong tất cẩ mọi chuyện bạn nên có
lời giải thích ro ràng và thẳng thắn, hướng dẫn cho anh
chị em chấp nhận trẻ bai nao, cho em dự vào quyết định
trong nhà khi có thể được; như đặt bàn ăn cơm thì anh chị em có thể hởi trể bai nao muốn tô canh mầu xanh hay mầu trắng, ly nào cho ai Đi chợ thì cho trể lựa các món phẩi mua, và tháo luận cùng cẩ nhà nên đi picnic ở đâu Lam việc chung sẽ tăng thêm tình cẩm giữa các con với nhau khiến chúng thân cận nhiều hơn
Đi vào chỉ tiết thi giống như mọi người trẻ sợ cái không
biết, vỉ vậy bất kể là con ở lứa tuổi nào bạn nên tránh sự sợ hãi này bằng cách cho con hiểu về chứng bai não,
bằng thông tin cập nhật hợp với tuổi cửa trể Em sẽ sẵn
lòng chấp nhận hơn khi hiểu; bạn có thể che dấu con nhưng khi bàn tính với chồng/vợ thỉ bạn không thể dấu
tỉnh cẩm cửa mỉnh, và chắc chắn con sẽ nhận ra mà không hiểu và se lo âu Nên tránh điều ấy cho con và
hay nói thật Khi mới có định bệnh thỉ chưa ai biết ro
khuyết tật năng nhe ra sao và tương lai cửa trể bại não như thế nào, bạn chi “cần cho con hay những gÌ biết chắc vào lúc này, và từ từ khi có hiểu biết thêm thỉ nói thêm
Chuyện cần là để con bớt sợ hai cái mù mờ Cha mẹ
nhận xét rằng con nhỏ rất uyểến chuyển, chẳng những chấp nhận tỉnh trang cửa trể bai nao mà còn có thể diễn giai ý muốn cửa trể này:
- Em muốn ăn bánh trước rồi nín khóc khi có bánh - Bây giờ anh muốn ngồi chơi trên sàn
- Em muốn ngồi ở chỗ thấy được me
Mỗi khi có thay đổi trong thông lệ cưa gia đỉnh bạn cũng
cho con hay:
- Mình không ra công viên buổi sáng nửa, sáng mẹ phải
đưa anh con đi học; me se tập chân tay cho anh con buổi
chiều xong dẫn cả hai ra công viên chơi
Càng có nhiều thông tin trể càng dễ chấp nhận tỉnh trạng hay doi hoi mdi mà gia đỉnh phải làm
Đoan trên ta có nói người lớn cần bầy tổ cẩm xúc của minh, diéu đó trể nhổ cũng nên làm vỉ em có cẩm nghĩ tự
nhiên mà bị cho là không tốt, như ganh tị, tức giận, ghét
bổ trể bai não Trể thấy xấu hổ và che dấu điều le ra
không nên che dấu Nếu con không thể hay không muốn nói lên cẩm xúc thì cha me nên tỉm cách đoán bằng
những dấu hiệu trong hành vi Thí dụ trẻ viện dẫn moi ly do để không mời ban bè đến nhà chơi, hẳn mẹ có thể đoán ra là con không muốn ban bè thấy mỉnh có em bị
bai não; hay cho con hiểu ban thông cẩm đó là việc khó làm, kết quả trẻ cẩm thấy bớt có lỗi và nhỉn em không chừng với nhiều thiện cẩm hơn
Cha me cung được khuyên cần có công bằng trong nhà, theo nghĩa tránh với mọi giá không để con khuyết tật thành trung tâm chú ý cửa mọi người, và bổ quên anh chị em cua chung Ban có thể than trời vỉ quả thật tré bai nao chiếm rất nhiều thỉ giờ, năng lực của cha me nhưng có
cách cho thấy ban quan tâm đến con khác Cha mẹ mừng
rỡ và khen rối rít khi trể bai nao biết đi băng khung di
(walking frame), vậy cũng đừng quên em nhỏ biết đạp xe ba bánh không cần ba vịn; nếu ban khoe với cô chú là trể bai nao có cử chí cho biết 'Yes - No', thì cũng chÝtấm
thiệp ve Santa Claus mà anh cửa trể làm trong lớp hôm qua
Cách khác để tổ công bằng là chia việc nhà, con bai não không làm được một số chuyện do khuyết tật cửa em, nhưng em làm được vài chuyện khác Cố gắng một chút
và có cha me chỉ dẫn thi tré có thể lau bụi, lấy hộp thức
ăn cho chó ăn, tráng chén bát mà anh chị em rửa xong
Khi mọi người ai cũng có việc dù lớn dù nhỏ mà trể bai não được miễn thỉ không công bằng, làm cho anh chị em khó chấp nhận em hơn Một khuynh hướng nên tránh là đừng để anh chị em phải có trách nhiệm quá đáng đối với trể bai nao, tức xem kỹ
phần việc chúng làm cho trẻ nhiều ít ra sao Anh chị em
thường muốn giúp cha me vỉ thấy cha me bận rộn lo cho
con bai não, sự chia sớt gánh năng ấy se dễ chịu hơn nếu
em tự nguyện làm thay vỉ bị ép Trể không muốn tự do và sự độc lập cửa chúng bị giới han, cũng như không muốn làm 'me' thế chỗ cho ban Khi các con khác tới lứa
tuổi thiếu niên, cha me nên nhớ cho con có thì giờ riêng,
như ở trong phòng cửa chúng nghe nhạc hay đi chơi với
bạn cùng tuổi, và đừng bắt chúng phải trông em luôn
Thay vào đó hay đối xử với chúng như người lớn, là hơi
ý kiến về sinh hoạt mà gia đỉnh có thể làm chung với nhau, nên săn sóc cách nào có lợi hơn cho trể bại nao
Chót hết hay khuyến khích con theo đuổi sở thích riêng cửa chúng, có sinh hoạt với bạn bè bên ngoài Khi em hài lòng với hoat động cửa chính mỉnh và thành cơng bên
ngồi gia đỉnh, em sẽ dễ thích ứng với việc bên trong nhà
Trang 30® Cho trể bai nao, sự chấp nhận cửa gia đỉnh cho ra hệ quả rất sâu xa, thứ nhất nó đặt nền tang cho sự liên hệ bỉnh thường trong gia đỉnh, thứ hai nó giúp phát triển lòng tự tin cửa trể, làm em có cố gắng tiến bộ hơn và cẩm
thấy hài lòng về chính minh hơn Khi con Ion dan, cha
me cửa trẻ bai nao có khuynh hướng bao bọc em quá
đáng, không muốn con bị vấp nga vì họ biết con không
du khéo léo hay đử sức như trẻ bình thường Họ có thể
làm hết mọi chuyện cho con, không cho trẻ có chọn lựa nhưng làm vậy có thể bất lợi cho lòng tự tin Thí dụ khi
ban chỉ muốn đút ăn mà không muốn con tự ăn bằng
muỗng, em có thể đâm ra nhút nhát, e sợ, né tránh và
không chịu thử làm chuyện gỉ mới Trể nào được che chở quá đáng tổ ra khờ khao, hư hay là ưa đòi hởi, muốn người lớn làm tất cẩỉ cho mỉnh
Ban phải cho con đối đầu với thực tế, ý thức giới hạn cửa em dù ban thấy rất khó lòng làm vậy Hay để con đần
đần học cách tự ăn uống khéo léo hơn, tự mặc quần áo,
ném banh, tổ ý muốn cửa mình Cho phép em chọn ăn
táo hay chuối, quần trắng hay xanh, đi xe bus tới trường
thay vỉ để ba me chở đi Việc có thể mất giờ hơn và gây phiền toái hơn cho thời khóa biểu cửa ban, nhưng nếu nó an toàn thỉ nó se cho trẻ cẩm tưởng độc lập, lớn thêm và giống bạn bè nhiều hơn Cái chót quan trong vỉ tới lứa
tuổi nào đó, trể se muốn giống bạn bè về nhiều mặt: đầu tóc, y phuc, hành vi, ban cần biết để khuyến khích (đi xe bus một mỉnh), đi tới thỏa hiệp (mua cho con điện thoai cầm tay) hay ngăn cấm (y phục khó coi), làm cho cuộc
sống thoái mái hơn trong gia đỉnh
Giống như mọi trể khác, con bạn phẩïi kinh nghiệm sự bực bội, đau khổ, tìm cách giải quyết trở ngai cửa mỉnh
để đat tới mục đích Ban phẩi cho con cơ hội làm em điều em muốn làm và chấp nhận thực tế, nếu thất bai em
cé thi gid luyện tập kỹ năng; nếu bạn dành làm hết mọi điều thì ấy chÝTà trỉ hoan ngày con khám phá giới han và đau khổ hơn, bởi khi thấy mỉnh không làm được điều gì
thỉ nhiều thời giờ và cơ hội đã mất Một cách cho con
tăng trưởng là day những ky năng cần thiết như tự ăn
uống, mặc y phục rồi khi thành thao thỉ để con có trách
nhiệm tự lo thân, bạn chỉ để mắt trông chừng Các
chuyên viên và cha mẹ khác có thể đề nghị cách làm tăng
sự độc lập cho em
Trể bai não có đôi điều khác trể bình thường mà cùng có nhiều điều giống Là cha me bạn cần cho con phát triển càng bỉnh thường càng tốt, vỉ vậy ban cần biết về sự phát triển bình thường cửa trể nói chung ở các lứa tuổi, và
giúp con làm được với hết khả năng cửa em Hãy đọc
sách báo, trò chuyện với cha me có con đồng tuổi, xin
thầy cô và các chuyên viên hướng dẫn, nêu thắc mắc với
bác sĩĨ gia đỉnh
Mang con bại não ra ngoài là một khó khăn lớn cho nhiều gia đỉnh Nó có nghía ban trực diện với thành kiến cửa xa hội về khuyết tật; phẩn ứng cửa người la có thể làm buổi đi chơi mất vui, nhưng nếu ban hanh diện với
thành đạt cửa con thì ánh mắt chòng chọc, lời xầm xỉ chung quanh trở nên không quan trọng Bạn cũng bớt ngượng ngùng nếu nhớ rằng nhiều người hổi về tỉnh
trang cửa trể không phải vỉ thô lỗ mà vỉ tò mò, thiếu hiểu biết và luôn cả quan tâm Bạn không muốn gặp phải những phản ứng biết chắc là se tới nhưng một khi dẫn con ra chỗ công cộng, bạn có thể thấy phẩn ứng cửa người chung quanh thường liên hệ với thái độ cửa bạn có chấp nhận con hay không Thái độ ban với con ra sao ở ngoài phố thỉ công chúng se canh theo đó mà đối xử với
trể; nếu bạn thoai mái với con, chuyện trò bằng bất cứ
phương pháp nào thường dùng, người la sẽ thường là
cũng tự nhiên theo và bớt nhỉn chăm chăm thắc mắc Ngoài ra nếu that su ban chú tâm đến con thỉ cả hai không để ý mấy đến ai khác đang làm gỉ ngoài đường phố
Một trong những vai trò cửa ban như là cha me trể khuyết tật là giáo dục công chúng, mà đó cũng là vai trò cửa trể bai nao va anh chi em trong nhà Người khác có thể đầy lòng hiếu kỳ, sợ hãi và đôi khi thô lỗ nhưng không ác ý, tuy nhiên nói chung họ muốn tỉm hiểu và giúp đơ Nếu có ai trực tiếp hổi thắng bạn những câu không thích hợp hay thô lỗ, ban cần bỉnh tính đáp lai càng tự nhiên càng tốt Nếu con đứ lớn thÌ hướng câu hởi về trể cho em đối đáp, chắc chắn nó táng lòng thông cẩm và trưng ra khẩ năng liên lạc của con dù nhiều dù ít Với câu:
- Cháu bao tuổi rồi 2
ban có thể nhe nhàng đáp:
- Xin anh / chị hổi thẳng cháu
hay ban nhìn con và hoi: - Con mấy tuổi ?
D6 là làm gương cho người la để họ bắt chước hành vi cho những câu sau, nếu tiếp tục hơi chuyện
Nếu chưa đử can đẩm một mỉnh đương đầu với xã hội thi
Trang 31v.v., và cái lợi hơn hết là trể khuyết tật được chấp nhận, khiến lòng tự tin của em và gia đỉnh tăng lên rất nhiều — Thành Thật Với Con
Ngay khi con đử sức hiểu, bạn cần cho trể hiểu biết về chứng bai não và cho con hay về cẩm xúc lẫn ước mơ của bạn Điểm quan trọng hàng đầu là bạn cần thẳng thắn Cho con hay điều gỉ và nói như thế nào là tùy nơi bạn cũng như tùy mức tri thức và phát triển về tinh cam cửa con Hãy dùng chư dễ hiểu, tránh từ ngữ ky thuật khó hiểu hay chỉ tiết dài dòng không cần thiết Trể nhổ chưa cần biết em không thể làm gì trong tương lai vỉ em chưa có ý niệm về thời gian
— Đặt Mục Tiêu Hợp Lý
Khi tập luyện cho con ban mong doi tré làm được nhiều điều, cái cần nhớ là mong đợi phải hợp lý và mục tiêu nằm trong tầm tay, hợp với mức phát triển ở tuổi cửa em
Kế tiếp cần có liên lạc ro ràng giữa bạn, con và ai liên hệ
như chuyên viên OT, PT, thầy cô Liên lạc còn có nghĩa là trể được khuyến khích, lắng nghe và khen ngợi Một cách để giúp con thành công là đặt những mục tiêu nhỏ
cho từng chăng tiến bộ, thí dụ muốn con biết cầm ly
uống một mỉnh thỉ ban đầu tập trể cầm vững cái ly không, kế đó ly có một ít nước loại mà con thích, và tiếp theo là tré có thé ty minh cầm ly sữa đây uống hết sạch !
Ổ nỗi chăng như vậy bạn khuyến khích con, coi xem
con có bực bội và sửa đổi chương trỉnh cho hợp với hoàn
cảnh
Nếu cần thỉ bạn cũng nên nhân nhượng, hay tập thói
quen thao luận với con về chuyện ban muốn con làm
Tật nhễu nước miếng, âm ừ, tay chân co giật cần chỉnh để con ra đường không gây chú ý; hay thẳng thắn nêu
vấn đề với trể, đặt mục tiêu cần đạt tới mà đôi bên thổa thuận Việc luyện tập nhờ vậy se hóa thoai mái hơn và dé thành dat hon, vi tré cam thấy là em được lắng nghe, có
đóng góp vào quyết định mà không phải là áp đặt cửa cha me Trên hết thẩy nên kiên nhẫn và đừng trách mắng là con không hợp tác khi việc có trục trác không thành công, hãy nhớ lại khi cái bánh nướng không nở vung lên mà xeẹp lép, ai nấy cười to thay vỉ chế diễu lai lam ca nha
vui hơn
— Cho Có Chọn Lưựa
Có nhận xét rằng cho con có chọn lựa là chuyện rất cần thiết để phát triển lòng tự tin, nó cho trể thấy mỉnh có
quyền điều khiển và có khả năng là hai ý thức đặc biệt quan trọng cho trẻ bai nao, vỉ một số trể không thể điều
khiển cơ thể và giong nói cửa mình Trể có thể chọn lựa sai, nhưng cho đù bị chậm trí em vẫn học được kinh
nghiệm về sai lầm này; thí dụ giật đồ chơi cửa trể khác thi
kết quả là bị la, và trể không nói được vẫn có thể chọn lựa và tổ ý 'Yes, No'
Chọn lựa cần nằm trong khẩ năng của em, với trể hai ba tuổi thỉ chọn thức ăn hay y phục Ngay ca khi em chọn y phục đi nhà trể có mầu sắc chởi nhau thỉ cung không hại
gỉ, mà nếu ai cười thỉ đã sao ? Lúc ban đầu chỈnên có 2 chọn lựa, nhiều hơn sẽ làm con bạn rối trí, khi con lớn dan thi chon lựa có thể phức tạp hơn như chọn nơi đi chơi cuối tuần cho cả gia đình, chọn đồ chơi mang vào trường hôm nay
— Kỹ Luật
Cha me có con bại não đôi khi rất ngần ngai không muốn đòi hởi con phẩi có hành vi đúng đắn, hoặc vỉ cho là con không hiển hoặc tội nghiệp con Nhưng nếu ban thấy
con hư mà không sửa, chỉnh lai cho đúng thì trể tiếp tục
hư Cái hiển nhiên là khi không được day cho biết cách cư xử phải phép thÌ việc học, sự giao tiếp trong xã hội, sự an toàn của em đều bị ảnh hưởng bất lợi Ký luật còn quan trong vÌ lý do khác, nó tối cần cho việc có lòng tự tin Ký luật không nên xem như là trừng phat vì có hành
vi xấu, mà đúng hơn là sự huấn luyện để trể có quyết định khôn ngoan Khi trể hiểu và kinh nghiệm két qua hợp lý cửa hành vi xấu, em học được cách xử sư thích
hơn vào lần sau
Để kỷ luật có hiệu qua, cha me cần đất ra giới han ro ràng, luật lệ hợp lý trước khi áp dụng Luật không phải là
luật tốt nếu nó không được áp dụng đồng nhất; nếu luật
thay đổi luôn thì trể hoang mang không biết khi nào cùng
một chuyện lại đúng mà khi khác lại sai Nên giữ có thật
t luật trong nhà vỉ trẻ sẽ không nhớ hết, và tránh những luật không cần thiết hay không thể áp dụng, như mọi trể trong nhà phai dành mỗi tối một giờ làm bài tập, hay phải luôn luôn dọn phòng gọn ghe trước khi đi trường Kinh nghiệm thấy là có ít luật mà ro ràng thì nhiều phần là trẻ sẽ tuân theo Nếu được thỉ nền họp ca nhà giải thích việc cần có luật, và cho các con góp ý kiến về hậu quả ra sao khi không tuân theo luật; lắng nghe con nói gÌ về giới han mà luật đăt ra Trể sẽ chịu theo luật hơn nếu chúng
được tham dự vào việc làm luật
Trang 32L£ tự nhiên cách áp dụng luật thay đổi theo tuổi và trí thông minh cửa tr hay theo hoàn canh Với luật là phải
tôn trong lẫn nhau thỉ áp dụng cho trể 4 tuổi bị bai nao là không được ném thức ăn ra sàn trong bưa ăn, còn cho trẻ ở tuổi thiếu niên là dọn dẹp sach nhà sau khi có ban đến
chơi Nếu có hệ qua cửa việc không tuân theo luật thỉ cung nên có hệ qua ro ràng khi làm đúng luật, tức có thưởng cho hành vi tốt đẹp Bạn hay khen ngay lập tức và đừng chỉ trích khi trể không đat tới tiêu chuẩn cửa ban tức cửa người lớn Hãy tổ ra tích cực:
- Sáng nay chơi xong con cất hết đồ chơi vào hộp, mà
lam lay mét minh ! Con me gidi qua !
Tập luyện cho bất cứ một trể nào có tỉnh thần trách
nhiệm và tự lập là chuyện làm cä đời, với tre bi bai nao
việc càng khó hơn vÌ sự mệt mởi do săn sóc lâu dài, thấy có lỗi, bực tức, giận dữ Nếu ban kinh nghiệm những
điều này thỉ tìm cách làm cho khuây như đi bách bộ
trong khu phố I5 phút để bớt căng thẩng, cần nhỉn ra
dấu hiệu muốn nói ban đã cố gắng hết sức cửa mỉnh để
dừng lai đúng lúc, nghi ngơi bồi bổ lai tâm thần theo những đề nghị ở chương V
— Thúc Đẩy Con
Trể cần được thúc đẩy cho em đat tới mục tiêu, điều quan
trọng là bạn đừng coi nhẹ sự thành đạt cửa em thấy qua
sự chÝ trích Chỉ trích làm trể cẩm thấy cách cửa em
không được tôn trọng, để rồi sinh tức giận Để giữ cho
con có lòng hăng hái bạn cũng đừng tỉm cách làm thay vi như thế là gián tiếp chê trách con, nó muốn nói bạn cho rằng em làm không đúng Nếu trẻ loay hoay với việc
tròng áo qua đầu và bạn dành lấy làm giúp con, em có thể bực bội là ban can thiệp vào chuyện trước khi em lên
tiếng xin được giúp Hay luôn luôn nhấn mạnh sự hanh
điện cửa con khi em căm cưi nỗ lực làm:
- Con chịu khó quá, một chút nữa thôi là con làm được roi - Con xếp một mỉnh gần hết rổ quần áo, mai mốt thỉ con xếp sạch trơn - Ai cũng có lúc làm hư, từ từ rồi con se giỏi — Khen Con
Khen là điều tối cần để phát triển lòng tự tin, khen khi trể
thành công còn muốn nói em được thương yêu và quí chuộng Cha me cửa trẻ nhổ bị bại nao có thể nhận ra
tiến bộ nhớ bé trong cách cử động, ăn uống, lời nói hay
lối xử sự, tổ ra hân hoan mừng rỡ, hanh điện với con
Trẻ đa nỗ lực rất nhiều để làm được vậy, nay thấy cố
gắng cửa mỉnh được nhỉn nhận thỉ em thấy nó đáng công
bò từng chút trên sàn để với tới đồ chơi, và em sẵn sàng gắng sức tiếp Khen là sự cửng cố mà ta rất cần khi dạy
trể bai nao, nếu nhớ được điều ấy ban se tao khung cảnh
học hỏi tích cực cho trẻ ở nhà Hay thử tưởng tượng những việc mà em phai làm trong một ngày để thấy con phải cố gắng nhiều ra sao: trể sáu tuổi học 6, 7 tiếng ở
trường, sau đó có trị liệu thể chất, về nhà tập thêm, ăn
cơm, tắm Nếu ban bdo con:
- Tối nay không kể chuyện trước khi đi ngử, me phải lo cho con suốt buổi chiều rồi
hẩn em rất thất vọng
Ngược lại em sẽ thấy vui hơn khi ban nói:
- Con làm biết bao nhiêu chuyện hôm nay, me thấy con
giới lắm Tiếc là con không có nhiều giờ để chơi Một chút lắng nghe, tôn trọng và nhấn mạnh phần tích cực có thể làm cho bầu không khí trong gia đỉnh được phấn khởi tươi vui Điều cần nói là lời khen phẩi thành thật và không quá mức
Ngoài cha me và anh chị em trong gia đỉnh, trể bai nao còn cần được thân quyến thương yêu Giáo dục cho trọn
bà con trong họ chấp nhận trẻ là việc làm lâu dài, chậm chạp nhưng rất đáng công Trước tiên bạn phải giải tổa nỗi đau lòng, tức giận và thấy có lỗi cửa mình, để có thể nói chuyên cởi mở với trọn hai bên nội ngoai; cho họ hay
những chỉ tiết về bệnh mà ban biết, di nhiên là khi nào
thấy họ sẵn sàng nghe Ơng bà, cơ dì chú bác tất cd đều
cần được cho cơ hội để hiểu và chấp nhận trể Chú cho -
cháu là thiếu niên làm nhưng việc giấn di trong xưởng cửa mỉnh vào dịp nghŸhè, khiến em cẩm thấy mỉnh hưu
đụng Bà nội kêu cháu bai nao và chậm trí xuống ở chơi một tuần làm em thấy mỉnh được quí chuộng Nhờ sự
hướng dẫn cửa bạn mỗi người trong đai gia đỉnh có thể có đóng góp đáng kể cho lòng tự tin cửa tré
Cách gia đỉnh chấp nhận trể tùy thuộc phần lớn nơi ban,
nếu ban xem con là thành viên đáng quí, đáng đón nhận
Trang 33Ý Kién Cha Me
¢& Nhin con, ding nhin khuyét tat Chu tém vào con ngudi cua tré, vao wu diém cua em Chi’cho con thay những chuyện đẹp đe chung quanh, như lưới nhện long
lanh sương sớm
cÀ©›2 Dù con khuyết tật ra sao, hay đối xử với em hợp theo tuổi, quần áo đúng cách Đăt con vào xe lăn càng
sớm càng tốt, vỉ ngồi xe đẩy em bé lâu chừng nào, em bị xem như là em bé lâu chừng ấy
cÃÀ2 Tôi mong sao có thể thay đổi được quan niệm sai lầm về CP Đừng nhỉn cái vổ bề ngoài, cái bên trong mới quan hề
cÃÀ› Đôi khi tôi thấy tội nghiệp con khi tay chân không chịu làm việc cháu muốn làm, nhưng tôi không xiêu
lòng Nếu đó là ngày xui thỉ khác, cháu se được ôm hôn
nhiều hơn hay gì gỉ nữa, nhưng trong đa số trường hợp
tôi cố dạy cháu cách xử sự Tôi giải thích và thúc giục cháu gắng sức hơn Bây giờ cháu biết ngưng lai thở một chút rồi làm tiếp Cháu cũng biết là đôi khi cơ thể tách rời với ý thức cửa cháu về mỉnh Gần như tôi muốn day
rằng cơ thể và tâm trí cháu là hai phần riêng biệt
c&©› Chúng tơi xem Jill như không có khuyết tật chi ca
Tôi nghỉ đó là cách bạn phải xử sự, vi tré con sẽ lợi dụng
ngay nếu bạn không cứng rắn
cÀ›2 Tôi không chờ con đat tới những mốc tăng trưởng Họ bảo cháu không bao giờ biết nói Đã có những ngạc nhiên thích thú trước đây nên tôi nghỉ rồi se có thêm Chúng tôi phải nhớ hoài điều ấy
cÀ› Điều tốt nhất bạn có thể làm cho con là chấp nhận trể như em là Đừng so sánh trể con với nhau, ngay cả trể bỉnh thường Tất cả mọi trẻ đều là cá nhân riêng re
cé› Nói cho sát thỉ tôi cẩm thấy bực tức với sự phát
triển thể chất cửa con Cháu tiến bộ khá lắm, họ nói cháu sẽ không làm được như vậy Nhưng nói chung mức phát triển châm vô cùng tới nỗi sau lúc ban thấy mệt Iầu vậy
trong tâm tôi hài lòng là con có tiến bộ
c&› Thái là hân hoan khi cuối cùng cháu cho các chuyên viên thấy điều mà tôi vẫn tin, là trong thân xác ấy có
chau bé trai gidi dang
c&› Lên trung học là lúc tệ hai nhất Càng lớn chúng
càng trở nên khác biệt, bị giới hạn nhiều hơn vỉ thích tự
mỉnh làm lấy nhiều chuyện Bây giờ con tôi rất ngượng
ngùng và ban phải tổ ra thực tế mới giúp ích được c&› Cháu có khuynh hướng rút vô phòng nghe nhạc c&› Cháu biết mỉnh khác người khi đi trường Có trể
tréu gheo, goi chau nay no vỉ cháu bị chậm trí nhe Trong lớp có sinh hoat cháu không chơi được Thĩnh
thoảng cháu bực bội và xổ tung với mọi người trong nhà
Bài Đọc Thêm
Chuyện Callum
Chuyện bắt đầu với bà mẹ bị tai nan xe hơi lúc mang
thai, trước đó thai nhi chòi, đạp lung tung nhưng cô Shelley kinh hoẩng thấy sau tai nan làm như bào thai không động đậy gì nưa Bác sĩ khám và xác nhận rằng tìm em vẫn đập tuy nhiên me không yên tâm Khi
Callum sinh ra được vài tuần, me có cẩm tưởng là thị giác cửa con bị trục trác Cô để ý là làm như trể không 'thấy'
cô, tuy nhiên em nhận ra tiếng cửa me và mặt sáng rỡ lên
khi mẹ nói Ba cho là con bình thường nhưng bẩn năng
cửa me tin là có gì đó không ổn, ngay cä bác sĩ cung trấn
an rằng nhiều ba me mdi sinh con lo ngai qua dang Tuy vậy cô nhất định xin cho con khám mắt lúc trể được ba tháng Ngay Tần hen đầu tiên có xác nhận là trể không
thấy, sau nhiều thử nghiệm và chụp hình CT, bác sĩ nhan khoa nói với bà me:
- Tin hay là em bé không thấy không phải vỉ hư mắt, mà vi em co cerebral palsy
- Thế thỉ tuyệt quá ! cô mừng rơ kêu lên, cẩm thấy đầy hy vong Cerebral palsy la gi ?
- Cerebral palsy 1a bai nao
Ai cũng nói đó là chữ họ chưa nghe bao giờ, không biết
ca cách phát âm nó Về sau, bác sỉ xác nhận là bào thai
Trang 34tai nan xe hơi
Bài học đầu tiên cưa cô là không dé minh bi day vò về cảm nghỉ có lỗi Cô nhất định nhỉn sự việc một cách tích cực, và hứa rằng không để cho con không biết đi, không thấy, mà se làm bất cứ điều gỉ để thay đổi tình trang Trẻ có định bệnh sớm nên bắt đầu trị liệu cũng sớm, mới 3 tháng em đa có trị liệu thể chất theo phương pháp do viện Peto cửa Romania soan ra, dựa trên nguyên tác là cử động đều đăn lập đi lập lai cửa tay chân cho phép nao xếp đặt lai và có trở lai hoat động bỉnh thường Vài cách tập làm em bé đau và khóc, nhưng ba me được giai thích là cơ cửa em có khuynh hướng co rút thay vỉ gian mềm,
nếu không tiếp tục kéo dài và làm dan dây gân, em sẽ đau thêm và càng thiếu thoái mái khi lớn lên
Ba me gap chuyện khó nghí ở đây, chuyên viên nói rằng càng bở công tập cho tr chừng nào thỉ chuyện càng dễ hơn về sau, tuy không có gi bao dam là em sẽ biết đi như trể khác Nhưng nếu không tập thỉ không mong có thay đối gì Ngoài ra tuy mới 3 tháng trẻ cũng được cho mang nep ở mắt cá, nep gắn ngay trong giầy đặc biệt cửa em
đo chuyên viên tai bệnh viện làm
Chuyện kế là me nhất quyết tập cho con thấy Mắt em
lệch thẩm hai vỉ bại nao và không thể chú mục vỉ cơ mắt
trục trac, day la tật hay thấy cửa chứng bai nao tuy hiếm
khi trể bị mù May sao cô nghe rằng có thể có giải phẫu mắt lúc 18 tháng để chữa tật mắt lệch, nhưng không chắc nó cải thiện được thị giác Mặt khác thị giác và thần kinh trong nao chỉ trở nên cố định sau khi trể được 8 tuổi, mẹ
nhu tham minh còn hy vọng
Trong lúc chờ giải phẫu, chuyên viên đề nghị cho trể đeo miếng bịt mắt để làm tăng cường cơ mắt, và mỗi tháng khám mắt để xem có cải thiện Ngày nào trể cũng đeo
nên em coi chuyện tự nhiên Việc giải phẫu thành công nhưng cuộc hôn nhân tan vỡ, nay chỶcó cô một mình lo cho con Thống kê ghi rằng có thể có tới 90% cặp vợ
chồng ly di khi sinh con khuyết tật, một trong những lý đo là nuôi con khuyết tật tạo căng thẳng quá độ, một người để sức chịu đựng còn người kia không đử sức
chấp nhân tỉnh trang nên có chia tay
Điều may mắn là cô có gia đỉnh hỗ trợ, bà ngoai cưng cháu nên luôn thấp thổm la hoảng mỗi khi me tập chân
tay con, bà chŸsợ là me làm đau Callum Nghỉ tức cười, làm sao me lai muốn làm đau con Bà thuộc thế hệ trước nên có quan niệm riêng và chÍ trích cách con gái săn sóc cháu ngoai, về phần cô Shelley thỉ tin rằng mỉnh làm
đúng những gÌ cần làm cho con Lời chê trách làm cô
xuống tinh thần, vỉ vậy cô xa rời mẹ để tâm trí được yên ổn tập trung hết nỗ lực vào Callum
Với thân hữu khi trể còn rất nhỏ thỉ không sao, không ai
để ý em có tật, nhưng khi em lớn đần và không thấy,
không bò, không đi thỉ mọi người cẩm nhận là có gì không ổn Họ không biét noi sao, lam gi, chi thay minh không thoái mái, và phẩn ứng là làm ngơ trể, chỉ nói chuyện với me làm như không thấy trể trước mắt
Chuyện khác là không có mấy người muốn có Callum
đến chơi, họ sợ có trách nhiệm nếu em té Cách xử sự
này làm cô đau lòng nhưng thông cẩm với bạn bè và
chấp nhận nó
Một bài tập cô phải làm với con mỗi ngày là dang chân Callum, ấn đùi trong em mỗi bên 20 lần Trẻ đau khóc
kêu la khiến me rất đau lòng, nên cô nghí cách làm cho bài tập vui bằng cách này hay cách kia Callum vừa đau vừa vui nên em không biết nên khóc hay nên cười, tính ra thỉ em cười nhiều hơn Đến 3 tuổi thỉ em biết bò, nhiều
phần có lẽ nhờ mẹ chăm chỉ tập mỗi ngày với con Nay là lúc em tập đi, me được dăn cho con dùng khung đi (Zimmer frame) đi 20 bước rồi đứng lại với khung 20 phút Làm sao giữ trể đứng yên 20 phút dù có hay không có khuyết tật ? Cha me phải nghĩ ra cách Cô mở nước cho gần đầy bồn tắm, thả vô đó đồ chơi đử loai trôi nổi Callum phải đi suốt từ cửa vào nhà tắm rồi đứng sát
bồn vói tay lấy đồ chơi ra Trò này làm em ưa thích nên
chịu đứng yên làm vui vể Bà mẹ khác tỉnh cờ nghĩ một cách tuyệt diệu day con Cô ngẫu nhiên làm dính mẫu
giấy có keo vào tay con bị bại nao, nhưng kinh ngạc thấy
con lấy tay kia vươn ra mần mò gỡ giấy, và do đó học
được việc nắm là cái em cần Cô biến chuyện thành trò chơi mà con thích chí, làm đi làm lại khiến cơ thành thao
cho phép em nay dùng được cả hai bàn tay
Có nhiều cách tập mà trể không ý thức là vậy, như me
nghĩ ra cách cho con 'giúp' mỉnh tưới cây, làm chuyện nhà Khi chọn việc thích hợp và con làm được, ban tăng
thêm lòng tự tin cho trể mà cũng tăng thêm sức manh cho
cơ, hay làm trể khéo léo hơn Năm 4 tuổi Callum thấy
được nếu để vật gần mắt, nhưng nhìn xa thỉ vẫn còn mờ;
trong suốt lúc này em vẫn tiếp tục đeo miếng che một
bên mắt để luyện cho mắt kia manh, vỉ nó phải làm việc nhiều hơn 5 tuổi Callum bổ ta và bắt đầu đi trường với
xe lăn, chân đeo nep Ngày đầu tiên các trẻ nhìn xe lăn,
nhỉn miếng đeo mắt của em, nhưng đần đần chúng
Trang 35chuyên viên trị liệu và me ôm nhau mừng rỡ
Năm 7 tuổi chân em vẫn cong vào theo một góc làm cẩn
trở bước đi Trẻ bỉnh thường làm cho cơ đài ra nhờ đi và
chay, khiến cho khi xương tăng trưởng thỉ cơ và dây gân
cũng tăng chiều dài theo Tuy nhiên cơ cửa trể bai não
không dài kịp với mức tăng trưởng cửa xương, thay vào đó nó co rút thành cứng ngắc khiến trể thiếu thăng bằng,
mất sự uyển chuyển Muốn chưa tật cần rất nhiều công khó và trị liệu, cho nên nhÌn một trể bai não biết đi thi ta
nên hiểu cha me phải cực nhọc trăm bề Ngoài giờ làm việc, họ phai tập con ở nhà và mang con đi trị liệu hay
tới buổi hen ở bênh viện; nếu đó là cha me đơn chiếc thỉ
nó có nghía bận rộn không kịp thở
Cô Shelley không muốn có giải phẫu hay chích botox để chưa tính cương cơ cửa Callum, thay vào đó cô cho con có thật nhiều trị liệu thể chất Nhưng Callum lớn đần thỉ
có PT bao nhiêu cùng không làm thay đổi được cách em bước hay thăng bằng May mắn sao tới lúc này cô nghe nói về việc phân tích tướng đi, và tìm hiểu thêm làm cô tin chắc đây là trị liệu mà em cần có Dựa vào kết quả trắc nghiệm, bác sĨ giải thích rằng bằng cách xoay cơ và
chỉnh lại xương, Callum có cơ may đi đứng thẳng thắn như bỉnh thường, không chừng lai có thể chay Phân tích
cũng gợi ý rằng dù tập thêm bao nhiêu trị liệu thé chất đi nưa, việc đầu gối xoay vào trong có nghía tướng đi cửa em chi’co thé cai thiện được bằng cách gắn xương bắp
đùi vào xương hông và xoay cơ
Ngay sau giải phẫu, việc đầu tiên mà me phải làm là
khiến vài dây gân ở chân Callum duoc uyển chuyển; mẹ
xoay con nằm sấp và kéo dài dây gân, mỗi hành động đều gây đau đớn, và phẩi làm trong 12 tháng liền như
vay cho chân phục hồi Cô không biết điều gỉ đa khiến
có được năng lực và nghị lực để qua thời gian ấy, chẳng những phải tập con mỗi ngày mà cô còn phải có sức lực để bồng bế con khởi xe lăn đi toilet, tắm rửa, đặt con vào
xe trở lai vi trong hic d6 chan Callum bó bột không thể đi Và rồi còn những buổi hẹn ở bệnh viện cho chuyên viên coi lai chân em, bế Callum ra vào xe, từ xe lên mấy bậc thang vào bệnh viện, về nhà
Mất một năm me và con khổ công tập luyện mỗi ngày, Callum mới từ xe lăn tập đi bằng khung đi trở lại và rồi đi bằng nang Callum gắng sức học những kỹ năng mới, me ban ngày đi làm chiều về mắt nhắm mắt mở tập cho con, khi mệt nhoài thỉ lăn ra ngử một giấc đến sáng Tuy Callum đi đứng cực nhọc trong những năm đó nhưng cô
nhất định dẫn con đi chơi khi có dịp, ra ngoai quốc hay
trong nước Một lần đi xa như vây cô gặp gia đỉnh khác
có con cùng bị bại nao và ngồi xe lăn Người cha ngạc
nhiên khi nghe là Callum sinh ra mù và bai nao mà nay
thấy được, đi được Ông chưa hề nghe kỹ thuật phân tích
tướng đi Chuyện cưa ông là bà vợ hy sinh cả đời cho con nay 20 tuổi, dành một mỉnh chăm sóc trể mà không hề chịu cho ai làm thay Nó có nghĩía ông không có sinh
hoat xã hội nào ngoài việc làm 20 năm qua họ không đi nghŸ hè, không đi ăn tiệm hay thăm viếng thân nhân Cô Shelley cho đó là chuyện quá buồn, tỉnh trang không
lành mạnh cho cẩ ba; riêng con cửa họ không được cho cơ hội có được độc lập dù ít nhiều, có tăng trưởng tâm linh hay trí tuệ
Khi Callum đi đứng vững vàng cô Shelley dẫn con về
thăm me Hai me con nói chuyện dài suốt đêm với nhau,
bà ngoai nhỉn nhận rằng khi xưa đứng nhìn con gái tập
bằng cách kéo chân, kéo tay Callum mạnh bao bà cẩm thấy khó chịu và phẩi la mắng con Bà cũng nhận rằng nếu phẩi săn sóc cho Callum, hắn không bao giờ bà luyện cho em những bài tập lập đi lập lai mỗi ngày 20 lần trong bao năm tháng, và chắc chắn đến giờ này Callum
vẫn còn ngồi trong xe lăn Buổi thăm viếng này làm giải tổa cẩm xúc từ lâu không nói, khiến mọi người được nhe lòng vui về
10 năm sau khi sinh Callum có thị giác trung bình, chân
thắng tuy có seo cửa những lần giải phẫu và nhiều vết bầm, dấu tích cửa chuyện tập đi Mỗi ngày em đi bộ từ nhà đến trường một mình tuy có hơi khập khiếng, biết
bơi như cá Sau đó Callum lại có giải phẫu bàn chân mà bác sĩ tiên đoán rằng khi tập luyện phục hồi, sẽ không ai biết là trước kia Callum không biết đi
Cô Shelley nhấn manh đến việc giúp con cẩm thấy bỉnh thường như trể khác càng nhiều càng tốt, và do đó cha
me nên chú ý đến giải phẫu thẩm my cho con nếu cần, để
tránh sự đau khổ không cần thiết Lấy thí dụ Callum sinh
ra với mắt lệch, đi trường chắc chắn se bị trêu chọc vÌ
diện mao khác thường cưa mỉnh, từ đó có thể dẫn đến trục trặc tâm lý như có mặc cẩm, thiếu lòng tự tin Giải
phẫu chưa được tật mắt lệch và thường thực hiện lúc trẻ 5 tuổi, nhưng khi ấy trí óc đa hiểu biết làm kinh nghiệm có
thể để lai ấn tượng không hay Nghỉ vậy nên cô da cho
Callum có giải phẫu lúc em mới 18 tháng, để bây giờ lớn
lên em không còn nhớ mẩy may chuyện đáng sợ ấy Do
kinh nghiệm riêng cửa mỉnh, cô hăng hái đề nghị là cha
me đừng để con phải đau khổ chuyện gỉ tránh được
Trang 36cô đầu tắt mặt tối lo chuyện làm, việc nhà, đưa con đi bệnh viện lu bu không ngớt; nhưng một hôm cô chợt tự
nghỉ nếu có chuyện gì xẩy ra cho mỉnh thỉ sẽ không có ai tập PT mỗi ngày cho Callum Còn có ai sẽ hăng hái quyết tâm giúp con phát triển tiềm năng ? Cô phải giữ gin chinh than minh dé bdo dam là khỏe mạnh mà lo cho
con Không có ai trong cả hai bên nội ngoai thương yêu Callum như me Sinh con bai nao, vợ chồng chia tay, cô
Shelley nghĩ đời mình xuống thấp đến cực điểm nay chỉ” còn một đường tiếp tục, đó là đường đi lên ! Nghỉ là làm, trong sổ có ghi những mục tiêu cửa con như biết đi, thấy
được, nay cô ghi bên cạnh đó mục tiêu cửa chính mỉnh:
- phẩi mạnh khốc và hanh phúc
- có độc lập tài chánh
- đi du lịch thế giới
Khi ké chuyén nay thi Callum được 11 tudi, c6 Shelley
giúp con đạt được mục tiêu cửa mỉnh, và phần cô cũng
Trang 37Il BIEN CHUNG cia CP
Bai nao gay ra do phan cửa nao điều khiển cử động thân
hỉnh bị thương tật Khi hệ thần kinh trung ương bị hư hai thỉ nhiều phần những măt khác về phát triển ngoài việc
phát triển cử động cũng có thể bị ảnh hưởng Kết quả là
nhiều trể có những tật bệnh liên hệ tới bai nao, ảnh
hưởng trí tuệ, liên lạc giao tiếp và cẩm giác
Trong chương này ta ghi lại những biến chứng mà trể CP hay gặp hơn trể bỉnh thường, con ban có thể không có biến chứng, có một vài hay có nhiều Dù ở trong trường
hợp nào, chuyện quan trong là ban biết chuyện gỉ sẽ xẩy ra; hiểu biết về những tỉnh trang căn bản giúp bạn nhìn ra được vấn đề, tìm được chưa trị đúng lúc và thích hợp cho
con, hổi được ý kiến cửa các chuyên viên liên hệ, cùng đặt ra mục tiêu hợp lý để con phát triển
Duy Trì Phẩn Xạ Sơ Khởi
Tất cả hài nhi sinh ra với một số phẩn xa sơ khởi là cử động không tự ý, có mục đích giúp em sống còn cho đến khi tự ý điều khiển được những cơ Các phẩn xa này
thường biến mất trong vài tháng đầu sau khi sinh, khi
các ky năng khác khéo léo hơn xuất hiện thế chỗ Bởi trể bại nao phát triển chậm hơn, phẩn xa có thể còn lưu lại
trong tuổi thơ không biến mất đúng lúc, và vỉ còn duy trỉ
chúng thường khi can trở sự phát triển Thí dụ tật giật
minh thường mất đi sau 6 tháng đầu, nó xẩy ra khi có
tiếng động lớn bất ngờ, hay cơ thể em bé thỉnh lỉnh bị đổi chỗ Lúc có kinh ngạc, tay chân em bé dang thắng ra
ngoài, trở thành cứng ngắc không gập lai được trong một lúc ngắn Khi phẩn xa được duy trì lâu hơn bình thường
và em chưa thể giữ đầu vung chậm hơn trẻ khác, em bé có thể trở nên khó ăn hay gần như không sao cho em bú,
nến em bị giật mình luôn mỗi lần có thay đổi nhẹ về vị trí
cửa thân mình, hay có tiếng động ở phòng kế bên Nhờ
chi dẫn cha mẹ có thể học ky thuật giúp em được thoái
mái và ăn được khá hơn, chẳng han quấn người với tay em bé đặt tréo ngang bụng, hay cho em bú trong phòng
ấm, tối và yên lặng
Ngoài phẩn xa giật mỉnh, còn nhiều phẩn xa khác có thể được duy trì lâu hơn bình thường Biết những phần xa này anh hưởng cử động ra sao có thể giúp ban thay đổi
cách bồng bế con, và các chuyên viên trị liệu có thế đề
nghị ky thuật bồng ấm sao cho thuận lợi với sự phát triển của trể
Tính Cương Cơ
Trong phan I ta đa nói vài điều về cơ cứng, cơ mềm; nay
ta thêm chi tiết về những biến chứng mà sự thay đổi tính
cương cơ sinh ra
Nơi một số trẻ bai não, em có tính cương cơ thay đổi lúc cứng lúc mềm sinh ra cử động không tự ý, rung rẩy, hay
cơ thay đổi khi mạnh khi yếu trong lúc có cử động tự ý Mỗi loai cơ như vậy cho ra ảnh hưởng lâu dài đối với sự phát triển cửa trể Ảnh hướng rõ rệt nhất là sự phát triển cử động tổng quát và cử động tinh tế Với trể cơ cứng, cơ bị căng thẳng quá đáng cộng với khớp cứng không thế xoay chuyển có thể làm cho cử động bị khó khăn Trể cơ mềm thỉ khớp quá dễ xoay đi với cơ yếu, xuôi xị làm cho
cử động chậm hơn và kém chính xác Cơ khi cứng khi
mềm cũng có thể làm cho trể điều khiển cử động cửa minh bi kho hon Việc tính cương cơ änh hưởng sự phát
triển cử động cửa con bạn ra sao, tùy thuộc vào việc cơ
bị chứng bại nao ảnh hưởng thế nào và ở đâu Dù gỉ thi ít
nhất trể cũng bị chậm trễ một chút
Ngoài việc phát triển ky năng về cử động bị chậm trễ, trục trặc về tính cương cơ cung trì hoan sự phát triển cửa những mặt khác Trể cơ cứng có thể khó mà chơi trong
sinh hoạt nhằm phát triển tri thức, thí dụ em thấy khó
hiểu liên quan nhân quả, nếu em không thể nhấc bàn tay gạt cái tháp do các khối chồng lên nhau, để thấy tháp nga và khối rơi xuống Nếu cử động tổng quát cửa em bị hư hai năng, khuyết tật này còn ngăn cẩn luôn cả việc xem ai khác gạt cho tháp đổ, vỉ quay đầu và ngẩng lên đòi hối
có một loạt cử động khác trong người mà không chắc em
làm được Thêm vào đó, bắp thịt cứng còn cẩn trở em
học được khả năng tự lo thân như mặc quần áo và tự ăn,
chẳng hạn em không thể tự cầm muỗng hay đưa muỗng từ đía lên miệng
Cơ mềm cũng làm trỉ hoan việc phát triển ky năng về một
số mặt, mà với lý do khác Thí dụ em bé có bắp thịt mềm ở cổ, vai, hàm và cơ để phát ra tiếng nói, có thể gặp trục trặc khi bú vì em không thể ngẩng đầu lên để bú núm vú
Đi toilet là ky năng tự lo thân khác cũng khó học nếu cơ
ở thân yếu và mềm nhao Cơ mềm còn anh hưởng sự chú
Trang 38năng lực để giư tư thế chống lại sức trọng trường tới mức em không còn mấy năng lực để chú ý hay làm chuyện
khác
Các chuyên viên trị liệu OT, PT và chính ngôn có thể
giúp trể thắng được sự trÌ hoan mức phát triển cửa em
Họ xác định được loại cương cơ và sự thay đổi cửa nó,
cùng làm cho thấy những ky thuật cai thiện cử động cửa trẻ Chuyên viên có thể chÝcho ban cách làm việc với con, sao cho em dùng được cơ của mỉnh để đạt tới những mục tiêu khác nhau; họ cũng nghỉ ra dụng cụ đặc biệt
làm cho cử động được dễ hơn Họ có nhiều sáng kiến
giúp cho con bạn di chuyển mà không bị khó khăn quá đáng hay tâm trí bị căng thắng
Chậm Trí (Mental Retardation)
Là chữ mà đa số cha me rất kinh sợ, nó thường được hiếu như là không có trí năng tuy nhiên nó không phấi
vậy mà chÝmuốn nói chậm phát triển về mặt trí tuệ Để
đo lường trí tuệ một ai, người ta dùng trắc nghiệm cho ra điểm gọi là chỉ số thông minh IQ (Intelligence quotient) Điểm trong khoảng 70 - 130 được xem là có thông minh trung bỉnh, thấp hơn 70 bị gọi là chậm trí và chia ra nhiều loại - Điểm từ 5Š - 69: chậm trí nhẹ - 40 - 54: chậm trÍ trung bỉnh - 25 - 39: chậm trÍ năng - thấp hơn 25: chậm trĩ sâu đậm
Tổng quát thì 25% trể bai nao bị châm trí ít nhiều, con số
này khó ước lượng vỉ trẻ có khi không thể nói, hay điều khiển thân thể đử tới mức trả lời được câu hổi khi làm
trắc nghiệm
Chư châm trí dùng ở đây có thể cho hiểu lầm Chậm không có nghĩa là rồi cung se tới mức phát triển bỉnh thường ch cần thỉ giờ lâu hơn, mà nó muốn nói sự phát triển không bằng mức bình thường Kế đó không phải là
em không học được, nhưng em cần nhiều giờ để học
cùng một chuyên như trẻ khác, và có thể là thu thập không trọn ven Trể có thể không học được những kỹ năng cao như biết đọc, làm toán, cách phức tạp để giải quyết vấn đề Ngoài ra em có thể không thấy khích động du để học những kỹ năng mới như các trể khác Khi
trước có khoảng 2/3 trể bại nao bị xem là chậm trí,
nhưng nay nhờ chương trỉnh can thiệp sớm và kỹ thuật tiến bộ, nhiều trể khó cử động và có trục tric về lời nói
có thể trưng ra tiềm năng thật cửa em Do đó người ta cho rằng ti lệ chậm trí có thể thấp đến mức là 25%
Dùng chỈsố thông minh IQ dé do kha nang trí tuệ cưa trể
bai nao là cách không chính xác Em bị thiệt thoi trong
cách tính điểm vỉ cử động hư hai khiến em không thể làm trắc nghiệm đúng cách để lấy điểm, thí dụ trể ngồi xe lăn không thể nhẩy dây hay đi trên một đường thắng, mà đây là việc phai làm trong một số trắc nghiệm đo lường về trí
Tương tự vậy trể mà vai, cánh tay và ngón tay bị hư hai
không thể lấy từng miếng hình để chơi ghép hỉnh, cái là bài tập phai làm trong đa số trắc nghiệm IQ Trắc nghiệm vỉ vậy có thể không cho ra chỉ số chính xác về tiềm năng của trể
Trể bị chậm trí khơng có nghÍa cha me không thể làm gì được cho con, thực ra chậm trí chỉ là một phần cửa con người em, ngoài ra em còn có nhưng khẩ năng khác Tât này anh hưởng đến khả năng suy nghĩ và lý luận ra sao
thỶ còn tùy vào mức độ năng nhe cửa nó Con ban có thể
cần nhiều thỉ giờ để suy nghí về chư và ý niệm, nhưng nếu ban chia thông tin thành từng phần nhỏ dễ hiểu thỉ trể cũng se học được những tư tưởng mới Ngoài ra
chương trình can thiệp sớm và giáo dục đặc biệt có thể
giam bớt anh hưởng cưa chậm trí đối với việc phát triển tri thức
Bạn có thể đau lòng về chư 'chậm trf, nhưng có khi trong cái rủi có cái may, định bệnh này không chừng _ giúp con có được chương trình giáo dục thích hợp nhất cho tre, cho em học ở mức phát triển được khả năng
Mục tiêu bạn luôn luôn nhắm tới là khẩ năng mà không
phai có điểm trắc nghiệm IQ cao, con bạn có thể luôn
luôn học chậm, hiểu chậm hơn trể khác, nhưng em có thể tiếp tục học và phát triển suốt ca đời nếu cha me trợ giúp Điều quan trọng là bạn nhìn ra được ưu và khuyết điểm
cửa trể về mặt phát triển, để cùng thầy cô và chuyên viên soạn chương trình giáo dục giúp em thể hiện được tiềm
năng
Học Khó
Trẻ bại nao thường gặp nhiều khó khăn trong việc học, em có óc thông minh bỉnh thường nhưng thấy khó mà diễn giải vài loại thông tin, thí dụ em khó làm theo chỉ dẫn hay khó phân biệt được chư này với chữ kia Em có thể làm được bài lớp cao nhưng cần giúp đơ rất nhiều
mới đạt được tiềm năng cửa mỉnh Trục trặc loai này
Trang 39tiểu học Thường khi nó là kết quả cửa hai trục trắc khác hay xẩy ra cho chứng bai nao, là khẩ năng nhận xét bằng mắt kém hay trục trặc ngôn ngữ Thính thoảng trể nhổ
mà bị bai nao nhẹ có thể qua được chứng này rồi sau đó
sinh ra tật học khó Chương trình giáo dục đặc biệt nhắm đến các nhu cầu cửa em có thể làm giẩm thiểu tối đa khó
khăn này
Hiếu Động Thiếu Chú Ý (Attention Deficit
Hyperactivity Disorder ADHD)
Chung 20% tré bai nao bi tat ADHD it nhiéu, em dé chia
trí và khó mà tập trung tư tưởng và định tâm, từ chuyện
này bắt sang chuyện kia trước khi hiểu rõ một ý niệm
Lắng nghe và làm theo chỉdẫn là việc khó khăn, và bởi khó kiểm soát tính bất chợt nổi hứng, em thường làm trước khi suy nghĩ căn ke Trể không ngồi yên được một
lúc lâu mà không ngọ nguây, thêm vào đó tánh tỉnh bốc
đồng buồn vui hay thay đổi Thí dụ em dễ hóa bực dọc khi gặp việc gỉ khó làm, mà sôi nổi vui vẻ khi có sinh hoat hay môi trường kích thích Hành vi cửa em làm trể
có trục trặc trong việc học, cách giao tiếp và lòng tự tin
Tật chưa bằng những cách sau:
— Thay đổi môi trường để làm giẩm chuyện chia trí,
giúp trể chú tâm vào sinh hoat thích hợp
— Tập hành vì thích hợp để tăng cường và cai thiện sức chú ý đối với công việc làm, tương tác, lòng tự tin,
— Dùng thuốc để giúp em tập trung vào sinh hoat thích hop, giam sy chia trí và hành động bốc đồng
Động Kinh
Khoảng phân nửa trể bai nao bị động kinh, trể có bán
thân bất toại hay toàn thân bất toại dễ bị động kinh nhất
Tat can trở hoạt động bỉnh thường cửa não và có thể ảnh hưởng trể một cách tinh tế hay rất la lùng Thí dụ trể chỈ có thay đổi rất ít về hành vi như nhìn sưng trong chốc
lát, mà em cũng có thể rung lên, cứng người lai, ngất đi, sùi bọt mép, không cầm được tiểu tiện, sau đó bị hoang
mang rối trí một lúc Lý do cửa biến chứng là nao hư hai có thể cho ra tín hiệu điện bất bình thường trong đầu, trể toàn thân bất toai và bán thân bất toai dễ bị động kinh
nhất
® Phân loại
Đông kinh được phân chia tùy theo loai và nơi tín hiệu
điện phát ra trong nao, nói chung thỉ bất cứ động kinh
nào se được xếp là một phần hay tổng quát, và rồi được chia thành nhưng loại phụ
Động kinh bán phần
— Anh hưởng cử động: một nhóm cơ bị chỉ phối cho ra cử động không tư ý, lập đi lập lại như chân co giật Khởi
đầu thỉ không bị ngất đi
— Anh hưởng cẩm giác: gây ra choáng váng, hay cẩm quan bị xáo trộn; cái thường gặp là có huyễn ảnh hay nghe có tiếng nói trong đầu Trể có thể nghe tiếng nhac
hay âm thanh nào khác, hay thấy chớp sáng, mầu sắc và hỉnh ảnh
— Anh hưởng nội tang: làm đa nhợt nhat, chẩy mồ hôi,
mặt ứng đổ, tròng mắt nở lớn Tình trạng hay đi kèm với
tim đập mau, sợ hai, lo lắng
— Anh hưởng hành vi: trong loại này trể có thay đổi hành vi và bớt phần tính táo Em có thể có cẩm giác la về thị giác hay thính giác, có huyễn tưởng và hành vi không
thích hợp như nắm quần áo kéo, bập bập môi, nhai hay
nhổm dây khởi ghế Việc thiếu tỉnh táo kéo dài từ vài giây đến vài phút, và thường thấy ở trể bại não Động kinh tổng quát
— Động kinh nhỏ (Petit Mal): làm ngất đi đột ngột và
trong một lúc ngắn chỉ vài giây rồi mau le bỉnh phục hoàn toàn Loai này hay đi kèm với mắt nhìn chòng choc hay mắt chớp lia
— Động kinh ở trể nhỏ: cho ra việc co thắt không tự ý, bất ngờ, ngắn ngửi một số cơ, khiến có cứ động như đầu
gục xuống: chân, thân hình, tay co lại Việc kéo dài chỉ” trong vài giây và có thể diễn ra nhiều lần trong ngày
— Động kinh lớn: là loại thông thường nhất và có hai
chăng Trong chăng thứ nhất cơ trọn người có thể hóa
cứng trong một lúc ngắn ngữi, trể té xuống sàn bất tinh Sang chăng thứ hai tiếp đó tay chân co giật từng hồi, cái co giật lớn này chi kéo dài từ một đến vài phút và từ từ
chậm hơn, ít toàn thân hơn Thường thường trể bị khó
thổ, nhễu nước miếng, quanh miệng có quầng xanh Khi
động kinh dứt trể bị rối trí, kiệt lực và muốn ngử
— Cơ dịu oặt: cơ thỉnh lĩnh hóa mềm làm trẻ tế nhào và tự gây thương tích
— Nóng sốt: thân nhiệt đột ngột lên tới 39 độ C hay hơn nưa sinh ra động kinh, kéo dài ngắn hơn năm phút Loai này rất thường xẩy ra cho trể nhỏ bị nóng, thấy ở 5 -
Trang 40® Làm gỉ khi con bị động kinh
Một khi động kinh xẩy ra thỉ bạn không thể làm gì để
ngăn được nó, nhưng nếu bạn bỉnh tính thì có thể làm
cho con được thoái mái hơn, và giữ cho trể không tự làm
hai minh Trước hết hay đơ con xuống sàn và đẹp trống moi vật, xoay cho con nằm nghiêng một bên để nước
miếng có thể chảy ra khởi miệng Đừng nhét bất cứ vật gi giữa hai hàm răng, ai nói gỉ thỉ nói thực tế là trể không thể nuốt lươi nên đừng nghe theo chỉ dẫn nói vậy Thường thường hơi thở trể hóa ra không đều do đó bạn
chớ nên lo ngai Khi động kinh diễn ra tới hết thỉ cho con nghi ngơi, giúp con tỉnh táo lại và hiểu chuyện gỉ
xẩy ra Nếu đây không phải là lần động kinh đầu tiên thỉ ban không cần phải gọi bác sĩ ngay, tuy nhiên hay gọi cấp cứu nếu động kinh kéo dài hơn 10 phút
© Chua Tri
Cách tốt nhất để xem trể có bị động kinh là làm thử nghiệm nao dién d6 (electro-encephalogram EEG), cach thức là gắn nhiều điện cực trên da đầu để khám phá các
luồng điện do nao phát ra Bác sĩ thần kinh se theo đõi
và phi nhận hoat động điện cửa nao từ 20 - 30 phút, sau
đó xem xét vạch ghi trên EEG để xem có gì bất thường trong làn sóng điện cửa nao Thời gian tốt nhất để làm thử nghiệm EEG là ngay trước hay trong lúc ngư, nên
bạn có thể được yêu cầu mang trẻ đến buổi hen lúc em
mệt mới Thử nghiệm không gây đau đớn nhưng nếu trể
sợ thì em có thể được cho uống thuốc an thần nhe Nếu nao điện đồ xác nhân là em có động kinh, bác sĩ thần kinh se thao luận cách chưa trị với bạn; thường thường họ đề nghị thuốc chống động kinh vỉ thuốc làm
giảm hay loai trừ hắn chứng này cho 90% trể bị động kinh Thuốc có thể không cần nếu trể sinh ra tật vỉ nóng sốt, hay có tật không thường, có ít như vài tuần em chợt nhỉn sưng ngắn ngửi Khi dùng đều đặn thì thuốc rất công hiệu, ngăn không cho tật phát ra hay giẩm thiểu nó nhưng thuốc cũng cho ra nhiều hệ quẩ phụ khác nhau
Thí du như trể sinh ra hiếu động, khó chịu bực bội, khó
ngử, bần thần da đươi, gan và máu có thể bị ảnh hưởng Vỉ những điều này bác sĩ nhi khoa và bác sĩ thần kinh phai theo doi con ban chặt che khi em uống thuốc, họ cũng có thể thử máu để xem nồng độ thuốc bao nhiêu là tốt nhất cho việc trị bệnh mà sinh ra hệ qua phụ ít hơn
hết
Cho riêng trể bai não, có ý kiến cho rằng trẻ cơ cứng có thể đặc biệt dễ bị tật này Vỉ động kinh làm xáo trộn sự
chú ý cửa trể, nó có thé can trở việc nao xếp đăt thông tin và làm trể khó học hơn những kỹ năng tri thức Cũng có khi em không thể nhìn vào mắt cha me lúc nhỏ khiến có
thêm trở ngai trong việc học, vỉ nhỉn vào sự thay đổi nét
mắt là điều trọng yếu cho việc phát triển kỹ năng giao tiếp như mm cười, và luôn cẩ ky năng tri thức và liên
lạc
Ý Kiến Cha Mẹ
c&› Chúng tôi chấp nhận được việc con se không bao
giờ biết đi Chồng tôi và tôi nghí "Ta ơn Trời, con không
bị động kinh' Tới 3,5 tuổi con trai chúng tôi có động kinh Tần đầu
c&› Ngay sau khi John sinh ra, bệnh viện cho hay cháu bị động kinh ở đó Khi chúng tôi mang con vé, ho din
nhớ coi John có động kinh, nhưng tôi không biết nó là
làm sao Bệnh viện tđ cháu bị như thế nào, chúng tôi lo lắng thắc mắc gần như với mọi cử động cửa con Tôi sợ con chết vỉ tôi không biết chuyện gỉ se xẩy ra, giống như cầm quả bom nổ chậm trong tay và được kêu trông
chừng nó Bởi John là con đầu lòng, vợ chồng chúng tôi
không biết con bỉnh thường là ra sao
Khó Ăn
Dinh dương đúng cách là chỉa khóa cho sự phát triển thể
chất và tri thức, trể con cần một lượng đầy đử sinh tố và
muối khoáng cung cấp cho xương và mô nẩy nở bỉnh thường Thực tế thấy là trể ăn uống đử chất bổ dưỡng ít bị chậm về trì thức và ngôn ngư hơn trẻ ăn thiếu, vậy mà ăn thiếu thường là vấn đề cho trể bị bại nao Chẳng những em hay bị trục trặc về ăn uống do cấu tao thể chất hay nguyên do tỉnh cẩm sinh ra, mà em còn tiêu thụ nhiệt lượng nhiều hơn khi có cử động đơn giản, vỉ chứng bai nao làm có thêm những cử động khác đi kèm cửa cơ Do
đó sự phát triển cửa em thường bị chậm trễ vỉ em dùng năng lực để chống chọi cho được sống còn hơn là để
tăng trưởng
Với trẻ bai não, khó ăn nhiều khi là dấu hiệu đầu tiên cho
thấy có gÌ khơng ổn Ngun do cưa tật thay đổi, cũng
như những chậm trễ do tật sinh ra cũng thay đổi, chẳng han tré co truc trac về cẩm giác không thích cẩm giác có