Vai trò của công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ hà nội)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - PHẠM THỊ THU HƯƠNG VAI TRÕ CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC CHĂM SĨC TRẺ TỰ KỶ (Nghiên cứu thơng qua Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 Người hướng dẫn khoa học: TS Trần Thị Xuân Lan Hà Nội 2016 MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1 Lý chọn đề tài Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.1 Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ giới 2.2 Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ Việt Nam 2.3 Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ Việt Nam .5 Ý nghĩa lý luận thực tiễn .Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu Câu hỏi nghiên cứu Giả thuyết nghiên cứu Phương pháp nghiên cứu 9 Cấu trúc luận văn 10 CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRỊ CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG CHĂM SĨC TRẺ TỰ KỶ 11 1.1 Một số khái niệm công cụ 11 1.1.1 Trẻ tự kỷ 11 1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ 11 1.1.3 Tư vấn, hỗ trợ 12 1.1.4 Công tác xã hội 12 1.1.5 Vai trị cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ 13 1.2 Các lý thuyết áp dụng 14 1.2.1 Lý thuyết vai trò 14 1.2.2 Lý thuyết hệ thống Pincus Minahan 15 1.2.3 Lý thuyết nhu cầu Maslow 17 1.3 Quan điểm Đảng Nhà nước vấn đề trẻ em trẻ em khuyết tật Việt Nam 18 1.4 Một vài nét Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội 18 CHƯƠNG 2:VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ TRỢ CHA MẸ CHĂM SĨC CON BỊ TỰ KỶ THƠNG QUA CÂU LẠC BỘ “GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI” 20 2.1 Vai trò người xử lý liệu 20 2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 20 2.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ 21 2.1.3 Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ tự phục vụ 23 2.1.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ Error! Bookmark not defined 2.1.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2 Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2.1 Hỗ trợ tâm lý Error! Bookmark not defined 2.2.2 Tư vấn, hỗ trợ phụ huynh phương pháp chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.2.3 Tư vấn, hỗ trợ cha mẹ tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3 Vai trò kết nối nguồn lực Error! Bookmark not defined 2.3.1 Hỗ trợ tiếp cận, vận động sách cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 2.3.2 Kết nối, huy động nguồn lực cộng đồng Error! Bookmark not defined 2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua phương tiện truyền thôngError! Bookmark not defined KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ Error! Bookmark not defined Kết luận Error! Bookmark not defined Khuyến nghị Error! Bookmark not defined 2.1 Đối với Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Error! Bookmark not defined 2.2 Đối với cộng đồng, xã hội Error! Bookmark not defined 2.3 Đối với nhân viên cơng tác xã hội chăm sóc trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined TÀI LIỆU THAM KHẢO 23 PHỤ LỤC Error! Bookmark not defined MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Hội chứng tự kỷ trẻ em ngày gia tăng giới trở thành vấn đề mang tính thời nhiều người quan tâm, đặc biệt nỗi lo lắng vơ hạn bậc cha mẹ có bị tự kỷ Các thống kê cho thấy hầu hết nơi giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng cách đáng kể Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ năm 80 kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng tự kỷ tăng 1204% Theo báo cáo trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ chẩn đoán, đến năm 2007 lên đến 6,6/1000 trẻ tuổi [11] Số lượng nghiên cứu hội chứng tự kỷ thực nhiều nước phát triển Anh, Mỹ, Đức, Australia Ở nước Châu Á Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc, vấn đề tự kỷ nhà khoa học đặc biệt quan tâm Tham luận hội nghị thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học, Phó Trưởng ban Thường trực Ban đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật trẻ em có hồn cảnh khó khăn - Bộ Giáo dục Đào tạo cho biết, Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, tỷ lệ trẻ khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngơn ngữ 19%; khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; loại khuyết tật khác 7%(bao hàm tự kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31% [58] Mặc dù số trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ngày tăng nhanh nước ta nhận thức vấn đề cộng đồng, xã hội thân gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ cịn hạn chế Chính thế, bắt gặp hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ Đáng lo ngại ơng bố, bà mẹ có vai trị quan trọng việc chăm sóc ni, dạy trẻ tự kỷ thơng tin, kiến thức họ hội chứng tự kỷ hiểu biết trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ hạn chế Chính thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt chia sẻ gia đình có trẻ tự kỷ việc làm thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế ảnh hưởng chứng tự kỷ trẻ Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nộilà nơi hỗ trợvà chia sẻ cho bậc phụ huynh phương pháp chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỷ Giúp cho bậc cha mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức tự kỷ giải vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ Đây mơ hình phù hợp nay, cha mẹ thiếu thông tin tự kỷ mơ hình giúp cho phụ huynh bổ sung kiến thức Làm để trẻ tự kỷ hịa nhập với cộng đồng có quyền bình đẳng, quyền trợ giúp đểtiếp cận hội giáo dục, chăm sóc y tế quyền trẻ em theo Công ước quốc tế quyền trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam? Để chăm sóc phục hồi chức cho trẻ tự kỷ hiệu quả,ngồi chăm sóc gia đình, điều trị y tế chuyên gia tâm lý, giáo dục trợ giúp cơng tác xã hội có ý nghĩavô quan trọng Vậy công tác xã hội có vai trị chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng hịa nhập cộng đồng để làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình xã hội? Cơng tác xã hội tập hợp, kết nối, tìm nguồn lực hỗ trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao kỹ chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ nào? Với câu hỏi nghiên cứu trả lời thông qua nghiên cứu thực chất vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ Chính vậy, tác giả chọn đề tài: Vai trị Cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) làm luận văn Tổng quan tình hình nghiên cứu Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ giới Nghiên cứu theo hướng phát trẻ tự kỷ Trẻ tự kỷ có mặt lâu xã hội loài người, cho đến năm 1943, sau công bố BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta thực biết diện đứa trẻ Kanner người mô tả nhóm trẻ đặc biệt Ơng cho trẻ tự kỷ trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc mặt tình cảm với người khác, cách thể thói quen ngày giống nhau, tỉ mỉ có tính rập khn; khơng có ngơn ngữ nói ngơn ngữ nói thể bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, khơng nhìn vào mắt giao tiếp), thích xoay trịn đồ vật thao tác khéo léo Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ phát trẻ đời khoảng 30 tháng đầu [4, tr.12] Từ quan tâm giới khoa học ngày gia tăng Đã có nhiều học thuyết giải thích nguyên tự kỷ hành vi thực trẻ bị tình trạng quan sát mơ tả Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu giáo dục đời góp phần cải thiện chất lượng sống trẻ tự kỷ Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ Autism mô tả vấn đề xã hội nhóm trẻ trai mà ơng làm việc Theo ơng, ngơn ngữ trẻ phát triển bình thường, nhiên cách diễn tả phát âm nhiều cung điệu khơng thích hợp với hồn cảnh; có rối loạn cách sử dụng đại từ nhân xưng Trẻ có tiếp xúc mặt xã hội có xu hướng thích đơn độc Rối loạn đặc biệt cách suy luận rườm rà, phức tạp, khơng thích ứng với điều kiện, hồn cảnh Những đứa trẻ có sở thích đặc biệt mặt kỹ thuật tốn học có khả nhớ tốt cách lạ thường [11, tr.63], người lấy tên ông để đặt cho hội chứng Asperger Cũng từ năm từ 60 kỷ XX, hiểu biết tự kỷ có thay đổi lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu Micheal Rutter cách chăm sóc, giáo dục cha mẹ khơng phải ngun nhân dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo TL 11] Trong năm 70 80 kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự kỷ Trong “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) tìm dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định bà, người có dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ với người xung quanh, thích hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu đáp lại tình cảm người khác Tuy chưa khẳng định cách chắn Juniter có bị tự kỷ hay khơng, theo mô tả Lorna Wing cho thấy số biểu mà ngày thường gặp trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11] Những nghiên cứu theo hướng cơng cụ chẩn đốn, đánh giá trẻ tự kỷ Năm 1996, Baron – Cohen, Allen Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ 12.000 trẻ độ tuổi 18 tháng Sau chọn dấu hiệu đặc hiệu dùng dạng câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng phòng khám nhi, Phục hồi chức Bộ câu hỏi có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi CHAT (gồm dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao Nghĩa trẻ có dấu hiệu nguy bị Tự kỷ cao Nhưng lại có độ nhạy thấp Nghĩa trẻ bị Tự kỷ nhẹ dấu hiệu khơng quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ khơng điển hình [4, tr 22,23] Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc 14 câu hỏi thuộc lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt trước định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên M-CHAT 2001, dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ độ tuổi 18 – 24 tháng [4, tr.4] Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa sổ tay chẩn đoán thống kê rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm tiêu chuẩn chẩn đốn Tự kỷ tìm biểu khiếm khuyết chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp mẫu số hành vi bất thường Theo Ba-rem hướng dẫn, trẻ có đủ dấu hiệu tiêu chuẩn theo thang đánh giá xẽ xác định tự kỷ hay khơng Tiếp theo đó, tổ chức y tế giới (WHO) đưa bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh tâm thần bao gồm tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [4,tr.23] Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ Nghiên cứu có ứng dụng tích cực can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis - ABA) Đây kết nghiên cứu Ivar Lovaas vào năm 1990 đại học Los Angeles – California Kết nghiên cứu sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, dùng để phát huy khả tốt trẻ tự kỷ [11, tr.60] Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh – Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có kỹ giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể nhu cầu tranh ảnh Điều giảm nhẹ hành vi trẻ tự kỷ trẻ trở nên vui vẻ chưa tập trung vào phát triên kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ [11, tr.92] Như thấy nghiên cứu tự kỷ tập trung nhiều nước phát triển châu Âu, Mỹ Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ lý thuyết thực hành Tuy nhiên nghiên cứu mảng Vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ hạn chế Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ Việt Nam Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ quan tâm khoảng 15 năm trở lại chủ yếu phát triển theo góc độ sau: Dưới góc độ tâm lý Trước hết phải kể đến Nhận thức trẻ tự kỷcủa Ngô Xuân Điệp (2008) [7] Nghiên cứu bước đầu cập nhật, hệ thống hóa nghiên cứu tự kỷ giới làm rõ vấn đề nhận thức trẻ tự kỷ Cùng với chủ đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2] có nghiên cứu: Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành phố Hà Nội Nghiên cứu tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ công tác giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Ngồi khảo sát thực trạng nhận thức cha mẹ có mắc bệnh tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội công tác giáo dục trẻ gia đình từ rút số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức cha mẹ có mắc bệnh tự kỷ việc giáo dục trẻ gia đình Ngồi vấn đề nhận thức cha mẹ tự kỷ việc giúp cha mẹ thấu hiểu quan trọng có hiểu rõ trải qua giai đoạn cha mẹ giúp đỡ cách tốt Xoay quanh vấn đề thấu hiểu cha mẹ tự kỷ, có cơng trình bật sau: Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷcủa Phạm Toàn Lâm Hiếu Minh [23] Tác phẩm tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ hiểu biết toàn cảnh bệnh giới đặc thù Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với tác phẩm: Nuôi bị tự kỷ [42], Để hiểu tự kỷ [43], Tự kỷ trị liệu[44] đúc kết giúp cho độc giả nói chung cha mẹ nói riêng hiểu rõ biết cách chăm sóc trẻ tốt Tác giả Nguyễn Minh Đức có cơng trình: “Những khoảnh khắc lóe sáng tương tác mẹ trẻ có nét tự kỷ Việt Nam”, nghiên cứu góp phần lớn mặt lý luận đề xuất phương pháp trị liệu trẻ tự kỷ nước ta Luận án ứng dụng vào trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hồ Chí Minh Dưới góc độ y học Nhìn chung nghiên cứu góc độ chưa nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề phát can thiệp sớm trẻ tự kỷ Đáng ý cơng trình Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa cộng đồng Bệnh viện nhi đồng Phạm Ngọc Thanh thực năm 2007 Tác giả phần thực trạng trẻ tự kỷ, từ đề cập tới cơng cụ chẩn đốn trẻ tự kỷ, đồng thời hướng dẫn phụ huynh phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ Ngồi ra, cịn số nghiên cứu bật như: Tìm hiểu số yếu tố gia đình hành vi trẻ tự kỷ khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương (2007) bác sĩ Quách Thúy Minhvà cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ (từ 2006 đến 2008) hai tác giả Vũ Thị Minh Hương Trần Văn Công Nghiên cứu thực 20 trẻ chẩn đoán tự kỷ, tác giả loại nguy chẩn đoán sai gây hậu nghiêm trọng cho trẻ phụ huynh Nghiên cứu phát sớm tự kỷ M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ nhỏ tự kỷ, Nguyễn Thị Hương Giang (2012), đề tài nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự kỷ có chậm/khơng phát triển kĩ ngơn ngữ so với tuổi trẻ nói khiếm khuyết khởi xướng trì hội thoại; 98,2% thiếu kĩ chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với lứa tuổi; 93,6% sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn ngôn ngữ lập dị; 83% chơi giả vờ Dưới góc độ giáo dục Hiện có nhiều người khơng biết hội chứng tự kỷ gì, bậc phụ huynh nghe chẩn đoán bị tự kỷ bối rối khơng hiểu tự kỷ Trước thực trạng này, số cơng trình nghiên cứu đời nhằm giải đáp thắc mắc hội chứng tự kỷ đặc điểm, cách phòng, điều trị can thiệp trẻ tự kỷ như: Hồi đáp bệnh tự kỷ tác giả Quách Thúy Minh [22]; Những đặc điểm rối nhiễu hành vi trẻ tự kỷ Trần Thị Tuyết [36], Bệnh tự kỷ cách phòng điều trị tác giả Khắc Trường [40] Đối với đứa trẻ có giai đoạn vàng để hình thành tính cách nhân cách, trẻ tự kỷ chúng có thời điểm then chốt để can thiệp hỗ trợ Theo nhà chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt 18 - 36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ can thiệp sớm khả phát triển trẻ tốt Có nhiều nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Chẳng hạn như: Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ, tác giả Trần Thị Lệ Thu [33], sách đưa phương pháp kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển Cùng quan điểm tác giả Vũ Thị Bích Hạnh [11] có cơng trình Trẻ tự kỷ - phát sớm can thiệp sớm, tác phẩm nêu lên vấn đề bản, chung cách phát sớm can thiệp sớm với trẻ tự kỷ Sử dụng phương pháp TEACCH giáo dục trẻ tự kỷ Hà Nội(2007), Nguyễn Nữ Tâm An [1]cho thấy góc nhìn vấn đề định hướng điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Hướng đến đối tượng chăm sóc trẻ tự kỷ, Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em xuất bản: Hỗ trợ kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (Dành cho giáo viên) [37]; Những điều cần biết hội chứng tự kỷ (Dành cho cha mẹ ) [38]; Những điều cần biết chẩn đoán đánh giá hội chứng tự kỷ (Dành cho cán y tế) [39] Các nghiên cứu có mục tiêu chung chăm sóc cho trẻ tự kỷ, nhiên với đối tượng cụ thể tác phẩm có nội dung phù hợp khác Trong cơng trình: Nghiên cứu số vấn đề phục hồi chức ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả điều tra thực tế đối tượng khách quan vai trị, mơi trường, phương pháp, thuận lợi khó khăn việc phục hồi chức cho trẻ tự kỷ số trung tâm địa bàn Hà Nội đề xuất giải pháp để nâng cao hiệu phục hồi chức cho trẻ mắc bệnh tự kỷ Giao tiếp cách thức mà hòa nhập với cộng đồng, trẻ tự kỷ, giao tiếp có vai trị đặc biệt quan trọng Nhưng, thực tế giao tiếp lại vấn đề khó khăn với trẻ tự kỷ Đề cập tới vấn đề này, có số nghiên cứu như: Đặc điểm giao tiếp trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học Hà Nội (2014) Trần Thị Mai [20], cho thấy đối tượng giao tiếp trẻ tự kỷ khơng cịn bó hẹp quan hệ với cha mẹ, phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè Về nội dung giao tiếp trẻ tập trung vào khía cạnh chính: (1) Kĩ tự phục vụ thân; (2) Việc học tập trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm Nghiên cứu yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm giao tiếp trẻ tự kỷ giao tiếp trẻ chịu ảnh hưởng nhiều yếu tố (yếu tố khách quan chủ quan), mức độ ảnh hưởng yếu tố không giống Để giúp phụ huynh tự hỗ trợ giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển kỹ giao tiếp,Đào Thu Thủy [34] thiết kế 20 tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ 24 – 36 tháng qua Xây dựng tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non (2008) Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với tự kỷ, Nguyễn Thị Mẫn (2010) [21] có nghiên cứu: Giao tiếp cha mẹ trẻ mắc chứng tự kỷ gia đình Hà Nội Với đề tài tác giả phân tích mục đích, nội dung hình thức, hồn cảnh thời gian giao tiếp cha mẹ trẻ tự kỷ Nghiên cứu cịn xem xét ảnh hưởng q trình giao tiếp đến tiến triển trẻ tự kỷ đề xuất số cách thức giao tiếp phù hợp cho bậc cha mẹ có mắc bệnh tự kỷ Bên cạnh cơng trình nghiên cứu, có nhiều báo đề cập tới trẻ tự kỷtrên trang web thơng tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet như: Đau lịng tự kỷ khơng đến trường Nam Phương 30/3/2009[46]; Truân chuyên nuôi tự kỷ Phan Dương 3/4/2012[47]; Đặc biệt Trẻ tự kỷ - gập ghềnh đường tới hòa nhập Lâm Hà 28/7/2013[48] cho rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có tự kỷ ngày nhiều, thành phố lớn Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi can thiệp kịp thời y tế, giáo dục, em có hội hịa nhập với cộng đồng”; trang Đời sống pháp luật số ngày 30/7/ 2014 có viết Tự kỷ bệnh thời đại sáu dấu hiệu nhận biết [49] Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ Việt Nam Hiện nay, Công tác xã hội với trẻ tự kỷ khái niệm mà chưa có nhiều tài liệu, nghiên cứu vấn đề này, số nghiên cứu tiêu biểu: Luận văn: Hoàn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q trình hịa nhập trường tiểu học trung tâm Hand in Hand tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014) [28], công trình tác giảđã nghiên cứu áp dụng thực tiễn để tìm hiểu, hồn thiện mơ hình cơng tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ vui vẻ, hòa nhập với bạn bè trường học Nghiên cứu góp phần khẳng định vai trị cơng tác xã hội việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hịa nhập với mơi trường Nghiên cứu: Cơng tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội(2014) củaNguyễn Thị Hà [9] đề cập tới vai trị tham vấn cơng tác xã hội, biết với vốn thơng tin ỏi tự kỷ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường gặp nhiều áp lực, khó khăn sống việc nuôi, dạy trẻ tự kỷ Hoạt động tham vấn cơng tác xã hội cho cha mẹ có tự kỷ giúp cho bậc cha mẹ giải phần vấn đề thân, giúp họ có thêm thơng tin, kiến thức trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớt căng thẳng, áp lực sống hay giúp họ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ khác Với vấn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) nghiên cứu: Công tác xã hội can thiệp sớm với trẻ tự kỷ (nghiên cứu trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, viện khoa học giáo dục Việt Nam), Trong đề tài này, tác giả cho thấy tầm quan trọng công tác xã hội can thiệp sớm với trẻ tự kỷ Nếu Trẻ tự kỷ can thiệp phát sớm giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ hạn chế mức độ phát triển nặng trẻ tự kỷ Cơng tác xã hội nhóm phương pháp hữu ích giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hịa nhập với cộng đồng Nghiên cứu: Ứng dụng phương pháp cơng tác xã hội nhóm nhằm nâng cao hiệu công tác giáo dục kĩ giao tiếp sớm cho trẻ tự kỷ trường mầm non Ánh Sao Mai – Hà Nội, Tô Thị Hương (2014) áp dụng phương pháp hiệu Tác giả vận dụng cơng tác xã hội nhóm để nâng cao hiệu giao tiếp cho trẻ tự kỷ trường mầm non Cơng tác xã hội nhóm giúp trẻ tăng cường, củng cố chức xã hội cá nhân thơng qua hoạt động nhóm khả ứng phó với vấn đề cá nhân Tiếp đến cơng trình: Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu thực hành huyện Văn Giang – Hưng Yên (2014) Đào Thị Lương [27] tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu khó khăn gia đình có bị tự kỷ từ đưa nguồn lực hỗ trợ giúp họ cải thiện sống giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển Nghiên cứu cho thấy đa số gia đình có bị tự kỷ gặp khó khăn, vùng nông thôn Con bị tự kỷ, khiến họ khoản không nhỏ cho khám hay học trường chuyên biệt, gia đình có bị tự kỷ cần có nguồn lực hỗ trợ để giúp họ giải phần khó khăn Cùng với chủ đề Hà Thị Hoa Phùng Thị Thu Huyền, khoa Công tác xã hội-Đại học sư phạm Hà Nội có cơng trình: Vai trị nhân viên Cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ trung tâm đào tạo phát triển giáo dục đặc biệt – Đại học Sư phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu làm sáng tỏ vai trị nhân viên cơng tác xã hội trẻ tự kỷ, vai trị “kết nối” gia đình - trẻ - giáo viên - xã hội để phát sớm điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục hịa nhập cộng đồng Công tác xã hội trẻ tự kỷ đề cập số báo, bật số bài: Cơng tác xã hội đời sống gia đình, trẻ em (2015), Ngun Hồ [54] Tạp chí Gia đình Trẻ em, viết tác giả đề cập đến vị trí, vai trị cơng tác xã hội, nơi mà nhân viên công tác xã hội làm việc đối tượng làm việc công tác xã hội Những trẻ em bị tự kỷ thiếu hay chậm phát triển khả liên hệ qua lại xã hội, không sử dụng ngôn ngữ sinh hoạt xã hội, khơng thơng hiểu hình ảnh ký hiệu khơng biết chơi trị cần sức tưởng tượng Do đó, chăm sóc trẻ tự kỷ khó nhiều so với chăm sóc trẻ thường, chăm sóc trẻ tự kỷ ngồi việc phương pháp cịn cần nhiều thời gian, cơng sức kiên nhẫn cải thiện Cần chăm sóc cho trẻ từ môi trường sống, hoạt động, ngôn ngữ giao tiếp chế độ ăn uống trẻ Như theo chúng tơi chăm sóc trẻ tự kỷ hoạt động cần thiết để phục hồi khả bình thường trẻ tự kỷ tác động hướng dẫn kĩ để giúp chúng gia tăng lực nhằm tham gia đời sống xã hội hoà nhập cộng đồng 1.1.3 Tư vấn, hỗ trợ Tổ chức tư vấn giới định nghĩa sau “Tư vấn trình trợ giúp dựa kỹ năng, người dành thời gian, quan tâm sử dụng thời gian cách có mục đích để giúp đỡ thân chủ khai thác tình huống, xác định triển khai giải pháp khả thi thời gian cho phép”.[32] Với tác giả Trần Thị Giồng “Tư vấn tương tác nhà tư vấn thân chủ, trình này, nhà tư vấn sử dụng kỹ chuyên môn giúp thân chủ khơi dậy tiềm để họ tự giải vấn đề gặp phải”.[32] Nhìn chung, theo định nghĩa tác giả tư vấn tư vấn q trình thu thập thơng tin, chẩn đốn vấn đề thân chủ vướng mắc, sau kỹ kiến thức chuyên môn giúp thân chủ tìm hướng giải tốt Tóm lại, tư vấn trình trợ giúp nhà tư vấn thân chủ cách sử dụng tối đa kiến thức chuyên môn kỹ mà nhà tư vấn có để giúp thân chủ giải vấn đề khó khăn vướng mắc Tư vấn vừa phải có tính chun nghiệp, vừa phải có tính hệ thống.[32] Theo từ điển tiếng việt hỗ trợ có nghĩa giúp đỡ nhau, giúp thêm vào Các bậc phụ huynh thiếu kiến thức tự kỷ họ cần có người giúp đỡ để bổ sung thơng tin Qua q trình nghiên cứu câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, cơng tác xã hội có vai trị tư vấn, hỗ trợ cho bậc cha mẹ có tự kỷ, cụ thể nhân viên công tác xã hội hỗ trợ, cung cấp phương pháp, kỹ chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ cho bậc phụ huynh, từ giúp đỡ họ q trình chăm sóc tự kỷ 1.1.4 Cơng tác xã hội Công tác xã hội nghề chuyên nghiệp đóng phần quan trọng q trình phát triển đất nước Do Cơng tác xã hội nhiều người quan tâm, có nhiều khái niệm khác cơng tác xã hội, bật là: Theo từ điển Bách khoa ngành Công tác xã hội (1995): “Công tác xã hội khoa học ứng dụng nhằm tăng cường hiệu hoạt động người, tạo chuyển biến xã hội đem lại an sinh cho cho người dân xã hội”.[18] Tác giả Nguyễn Thị Oanh cho rằng: Công tác xã hội hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp thực chi phối nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm để giải vấn đề Cơng tác xã hội theo đuổi mục tiêu phúc lợi, hạnh phúc người tiến xã hội.[18] Theo định nghĩa Hiệp hội quốc gia nhân viên Công tác xã hội Mỹ (NASW): Công tác xã hội chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm cộng đồng tăng cường hay khôi phục việc 12 thực chức xã hội họ tạo điều kiện thích hợp nhằm đạt mục tiêu [9,tr30] Hiệp hội cán Công tác xã hội Quốc tế thông qua tháng 7/2010 Montreal – Canada (IFSW): Nghề Công tác xã hội thúc đẩy thay đổi xã hội, giải vấn đề mối quan hệ người, tăng lực giải phóng cho người dân nhằm giúp cho đời sống họ ngày thoải mái, dễ chịu Vận dụng lý thuyết hành vi người hệ thống xã hội, công tác xã hội tương tác vào điểm người với môi trường họ Nhân quyền công xã hội nguyên tắc nghề.[9,tr30] Từ quan điểm thấy với góc độ hiểu biết nghiên cứu khác có định nghĩa khác Do khái niệm chọn khái niệm Hiệp hội cán công tác xã hội quốc tế thông qua tháng 7/2010 Montreal-Canada làm khái niệm công cụ 1.1.5 Vai trị cơng tác xã hộivới trẻ tự kỷ Vai trị cơng tác xã hội can thiệp vào sống cá nhân, gia đình, nhóm người có vấn đề, cộng đồng hệ thống xã hội nhằm hỗ trợ thân chủ đạt thay đổi mặt xã hội, giải vấn đề mối quan hệ với người để nâng cao an sinh xã hội Công tác xã hội có vai trị quan trọng việc hỗ trợ nhóm đối tượng gặp vấn đề khó khăn xã hội, đặc biệt nhóm có trẻ tự kỷ Vậy cơng tác xã hội có vai trị trẻ tự kỷ? để giải đáp cho câu hỏi này, trước hết phải cơng tác xã hội có vai trị gì? Cơng tác xã hội có nhiều vai trị khác chủ yếu thể vấn đề sau:  Củng cố an sinh xã hội thông qua việc cải thiện vấn đề xã hội tăng cường khả giải vấn đề cho cá nhân cộng đồng  Trợ giúp cá nhân, nhóm cộng đồng, môi trường xã hội rộng giải đối phó với khó khăn sống  Kết nối người với nguồn lực hệ thống dịch vụ xã hội, việc thúc đẩy tổ chức xã hội cung cấp dịch vụ nguồn lực cho người hoạt động có hiệu mang tính chất nhân văn  Thúc đẩy thực vận động sách hỗ trợ nhóm yếu đẩy mạnh an sinh công xã hội  Tổ chức nghiên cứu vấn đề xã hội nhằm cải thiện khung pháp lý tăng cường dịch vụ đáp ứng phù hợp cho nhóm đối tượng  Giáo dục cộng đồng nâng cao nhận thức lực giải vấn đề xã hội Như vậy, cơng tác xã hội có nhiều vai trị khác Vận dụng vai trị vào đối tượng cụ thể trẻ tự kỷ áp dụng vào luận văn này, vai trò nhân viên công tác xã hội việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc bị tự kỷ (thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) có vai trò cụ thể sau: 13 - Vai trò người xử lý liệu: cơng tác xã hội tìm hiểu thơng tin, liệu nhu cầu bậc phụ huynh có bị tự kỷ câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội xem họ gặp khó khăn hay có nhu cầu từ lên kế hoạch trợ giúp để giúp họ giải vấn đề - Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ: cơng tác xã hội cung cấp kỹ tập phục hồi chức cho trẻ tự kỷ; giúp thành viên giải đáp khúc mắc, vấn đề mà họ gặp phải ví dụ vấn đề xung quanh trẻ tự kỷ, áp lực bị tự kỷ, nhân viên công tác xã hội hỗ trợ, giúp đỡ bậc phụ huynh đánh giá, phân tích vấn đề mà họ vướng mắc, giúp họ hiểu vấn đề sau lên kế hoạch giúp họ có khả tự giải khó khăn - Vai trị kết nối nguồn lực: cơng tác xã hội trung gian tìm kiếm, kết nối nguồn lực để hỗ trợ giúp đỡ cho trẻ tự kỷ gia đình Các nguồn lực bao gồm nguồn lực bên bên ngồi Từ đó, giúp cho trẻ gia đình có sống tốt 1.2 Các lý thuyết áp dụng 1.2.1 Lý thuyết vai trò Mặc dù cụm từ “vai trị” xuất ngơn ngữ châu Âu nhiều kỷ biết đến với tư cách thuật ngữ xã hội từ khoảng năm 1920 1930 Cụm từ trở nên bật diễn ngơn xã hội học thơng qua cơng trình lý thuyết George Herbert Mead (Mỹ), Jacob L.Moreno Linton Hai số khái niệm Mead tâm tự - tiền thân lý thuyết trò Thuyết vai trò xu hướng phát triển đa dạng người nhằm phân tích, kiểm chứng mối quan hệ văn hóa xã hội, tổ chức trình diễn mà người thể tham gia vào tương tác (Martin – Wilson, 2005) Nội dung thuyết vai trị cho vai trị khuôn mẫu ứng xử khác xã hội áp đặt cho chức vị người xã hội Có hai loại vai trị khác vai trò ẩn vai trò Vai trị vai trị bên ngồi người nhìn thấy Vai trị ẩn vai trị khơng thể bên ngồi có lúc người đóng vai trị khơng biết Thuyết cho cá nhân thường chiếm giữ vị trí xã hội tương ứng với vị trí vai trị Những vai trò cụ thể cách thức nhằm đạt mục tiêu hoàn thành nhiệm vụ, đồng thời nội dung hoạt động cần thiết địi hỏi phải có bối cảnh tình có sẵn Thuyết khẳng định hành vi người chịu đọa mong muốn cá nhân họ mong muốn người khác Những mong muốn cho vai trò khác phù hợp với vai trò mà cá nhân thực trình diễn sống hàng ngày họ Thuyết cho muốn thay đổi hành vi cá nhân, cần tạo hội cho họ thay đổi vai trị Cơng tác xã hội vận dụng luận điểm với phương pháp tiếp cận khác để thực can thiệp cho đối tượng 14 Thuyết vai trò đánh giá phương pháp tiếp cận hiểu việc hiểu biết người, xã hội Lý thuyết vai trị cho phép tìm hiểu chất biểu mối quan hệ cá nhân, nhóm, cộng đồng xã hội, cho phép nghiên cứu quan hệ xã hội cấp độ khác Áp dụng lý thuyết vai trò luận văn này: theo thuyết vai trò người có vai trị định xã hội, tùy thuộc vào việc cá nhân hoàn cảnh vị thế Trong nghiên cứu nhân viên công tác xã hội có vai trị hỗ trợ giúp đỡ thành viên câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội việc chăm sóc trẻ tự kỷ Đặc biệt vai trò nhân viên cơng tác xã hội (vai trị tìm hiểu nhu cầu cha mẹ có tự kỷ, vai trị tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ vai trò kết nối nguồn lực) Qua việc thực hiên vai trị, nhân viên cơng tác xã hội giúp đỡ bậc cha mẹ có tự kỷ chăm sóc ni, dạy trẻ tốt 1.2.2 Lý thuyết hệ thống Pincus Minahan Pincus Minahan (1973) đưa cách tiếp cận đến công tác xã hội áp dụng tư tưởng hệ thống Nguyên tắc đường hướng họ người phụ thuộc vào hệ thống môi trường xã hội gần gũi họ để có sống thỏa mãn Vì vậy, cơng tác xã hội phải tập trung vào hệ thống Theo Pincus Minahan cá nhân phụ thuộc hệ thống nhằm thỏa mãn sống riêng Các hình thức hệ thống gồm: Phi thức tự nhiên; thức; hệ thống xã hội • Gia đình, bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp Phi • Tinh thần, lời khuyên bảo, thông tin, nguồn lực hoạt động trợ giúp cụ thể thức Chính thức Xã hội • Từ tổ chức xã hội, hiệp đoàn xã hội mà cá nhân thành phần • Hỗ trợ nguồn lực trực tiếp cho cá nhân giúp họ có hình thức thương lượng với hệ thống xã hội khác • Các hoạt động xã hội, chương trình tình nguyện, phong trào xã hội • Các bệnh viện, chương trình hỗ trợ, sở pháp lý • Các trường học, trung tâm chăm sóc Lý thân chủ không sử dụng hệ thống: Hệ thống nguồn lực không tồn tại; thân chủ sử dụng hệ thống sao; sách hệ thống; xung đột hệ thống Nhiệm vụ nhân viên công tác xã hội Giúp thân chủ sử dụng tăng cường khả thân vào giải vấn đề; Xây dựng mối quan hệ cá nhân hệ thống nguồn lực; Giúp trợ thêm tác động cá nhân hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác cá nhân 15 hệ thống nguồn lực; Giúp đỡ phát triển thay đổi sách; Thực tác nhân kiểm soát xã hội Pincus Minahan định nghĩa bốn hệ thống công tác xã hội Công tác xã hội trở nên rõ ràng nhân viên công tác xã hội phân tích người mà họ làm việc rơi vào hệ thống thời điểm Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội Pincus Minahan Hệ thống Hệ thống tác nhân thay đổi Hệ thống thân chủ Hệ thống mục tiêu Hệ thống hành động Mô tả Thông tin thêm Nhân viên công tác xã hội tổ chức họ làm việc (câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) Con người, nhóm, gia đình, cộng Đối tượng thực đồng tìm kiếm giúp đỡ tham gia vào đồng ý nhận trợ giúp làm việc với hệ thống tác nhân thay đổi tự tham gia, Ví dụ: bậc phụ huynh có bị tự kỷ thân chủ tiềm tham gia vào câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà người mà nhân Nội để tìm kiếm trợ giúp việc chăm viên công tác xã hội sóc ni, dạy trẻ tự kỷ cố gắng đưa vào Những người mà hệ thống tác nhân thay đổi Thân chủ hệ thống cố thay đổi để đạt mục tiêu mục tiêu họ không Những người mà hệ thống tác nhân thay đổi Các hệ thống thân chủ, làm việc để đạt mục tiêu họ mục tiêu hành động khơng Áp dụng lý thuyết vào nghiên cứu này, theo nguyên tắc hệ thống người phụ thuộc vào hệ thống môi trường xã hội nhằm đáp ứng nhu cầu trực tiếp sống Trong nghiên cứu, tiến hành khảo sát tác động hỗ trợ vai trị cơng tác xã hội thành viên câu lạc Thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội nhân viên công tác xã hội lên kế hoạch, tổ chức hoạt động nhằm hỗ trợ cho bậc cha mẹ có tự kỷ việc chăm sóc trẻ, nhân viên cơng tác xã hội kết nối với nguồn lực gia đình để hỗ trợ giúp đỡ gia đình giải vấn đề khó khăn 16 1.2.3 Lý thuyết nhu cầu Maslow Nhà tâm lý học Abraham Maslow (1908-1970) xem người tiên phong trường phái Tâm lý học nhân văn.Năm 1943, ông phát triển lý thuyết mà tầm ảnh hưởng thừa nhận rộng rãi sử dụng nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm lĩnh vực giáo dục Đó lý thuyết Thang bậc nhu cầu người Trong đó, ơng xếp nhu cầu người theo hệ thống trật tự cấp bậc, nhu cầu mức độ cao muốn xuất nhu cầu mức độ thấp phải thỏa mãn trước Hệ thống cấp bậc nhu cầu Maslow thường thể dạng hình kim tự tháp, nhu cầu bậc thấp xếp phía Biểu đồ 1: Tháp nhu cầu Maslow Nhu cầu (basic needs):Nhu cầu gọi nhu cầu thể (body needs) nhu cầu sinh lý (physiological needs), bao gồm nhu cầu: ăn, uống, ngủ, khơng khí để thở, tình dục…làm cho người thoải mái Nhu cầu an toàn, an ninh (safety, security needs):Con người mong muốn có bảo vệ cho sống cịn khỏi nguy hiểm Nhu cầu trở thành động hoạt động trường hợp khẩn cấp, nguy khốn đến tính mạng chiến tranh, thiên tai, gặp thú dữ,…Nhu cầu thường khẳng định thông qua mong muốn ổn định sống, sống khu phố an ninh, sống xã hội có pháp luật, có nhà cửa để ở,… Nhu cầu xã hội (social needs):Nhu cầu gọi nhu cầu mong muốn thuộc phận, tổ chức (belonging needs) nhu cầu tình cảm, tình thương (needs of love) Nhu cầu quý trọng (esteem needs):Nhu cầu gọi nhu cầu tự trọng (self esteem needs) thể cấp độ: nhu cầu người khác quý mến, nể trọng thông qua thành thân, nhu cầu cảm nhận, quý trọng thân, danh tiếng mình, có lịng tự trọng, tự tin vào khả thân Sự đáp ứng đạt nhu cầu khiến cho đứa trẻ học tập tích cực hơn, người trưởng thành cảm thấy tự Nhu cầu thể (self-actualizing needs): Đó nhu cầu cá nhân mong muốn mình, làm mà “sinh để làm” Nói cách khác, 17 nhu cầu sử dụng hết khả năng, tiềm để tự khẳng định mình, để làm việc, đạt thành xã hội Ứng dụng lý thuyết vào luận văn, người nghiên cứu muốn tìm hiểu khó khăn, nhu cầu bậc phụ huynh chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ thông qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, từ tìm hiểu nhu cầucần thiết bậc phụ huynh Ngoài ra, người nghiên cứu cịn tìm hiểu thực trạng vai trị cơng tác xã hội chăm sóc trẻ tự kỷ câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, làm để giúp đỡ cha mẹ đáp ứng nhu cầu Sau đưa kiến nghị giúp hồn thiện vai trị cơng tác xã hội chăm sóc trẻ tự kỷ 1.3 Quan điểm Đảng Nhà nước vấn đề trẻ em trẻ em khuyết tật Việt Nam Cơng tác Bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em nói chung trẻ em có hồn cảnh đặc biệt khó khăn nói riêng ln Đảng nhà nước ta đặc biệt quan tâm Chỉ thị 20-CT/TW ngày 5/1/2012 Bô ̣ chiń h tri ̣(Khóa XI) về tăng cường sự lañ h đa ̣o của Đảng đớ i với cơng tác chăm sóc, giáo dục bảo vệ trẻ em tình hình mới, nêu rõ: “Để tăng cường cơng tác chăm sóc, giáo dục bảo vệ trẻ em thời gian tới, Bộ Chính trị yêu cầu cấp ủy đảng, quyền, Mặt trận Tổ quốc Việt Nam đoàn thể quán triệt thực tốt số nhiệm vụ trọng tâm sau đây: …Xây dựng tổ chức thực có hiệu chương trình, đề án chăm sóc, giáo dục bảo vệ trẻ em… Tăng cường quản lý nhà nước, củng cố, kiện toàn tổ chức máy, cán làm công tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em cấp…” Dưới số văn chủ yếu quyền trẻ em trẻ khuyết tật: Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam Quốc hội thông qua năm 1992 sửa đổi thông qua năm 2013 khẳng định “Trẻ em Nhà nước, gia đình xã hội bảo vệ, chăm sóc giáo dục; đươ ̣c tham gia vào các vấ n đề trẻ em” (Điều 37) Việc bảo vệ Người khuyết tật nêu điều 59 Công ước Quốc tế quyền trẻ em Liên Hợp Quốc năm 1989 Luật Bảo vệ, Chăm sóc Giáo dục trẻ em Việt Nam năm 2001 có chung ý bản: tất trẻ em có quyền bảo vệ, chăm sóc, ni dưỡng, tơn trọng, giáo dục, vui chơi, phát triển… Pháp lệnh người khuyết tật (1998) nghiêm cấm hành vi phân biệt đối xử ngược đãi người khuyết tật (Điều 9); Luật người khuyết tật năm (2010) ban hành, sở pháp lý vững chi tiết để người khuyết tật vươn lên ổn định sống Đề án 1215, phê duyệt đề án trợ giúp xã hội phục hồi chức cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng gia đoạn 2011 – 2020 Mục tiêu đề án huy động tham gia xã hội gia đình, cộng đồng trợ giúp vật chất, tinh thần, phục hồi chức cho người tâm thần để ổn định sống, hòa nhập cộng đồng, phịng ngừa người rối nhiễu tâm trí bị tâm thần góp phần bảo đảm an sinh xã hội Có thể nói, Đảng nhà nước ta quan tâm nhiều đến người khuyết tật nói chung trẻ em khuyết tật nói riêng, tạo điều kiện, trợ giúp đảm bảo cho họ có quyền bình đẳng phương diện để có sống tốt 1.4 Một vài nét Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội cha mẹ (ở Hà Nội tỉnh lân cận) có tự kỷ có nguy tự kỷ kết hợp với số chuyên gia giáo dục đặc biệt (thuộc Trung 18 tâm Đào tạo&Phát triển giáo dục đặc biệt - Trường Đại Học Sư Phạm Hà Nội Khoa Tâm thần - Viện Nhi Trung ương) đứng thành lập vào tháng 10/2002 Mục đích câu lạc tạo môi trường để chia sẻ kinh nghiệm kiến thức khoa học giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có hội hịa nhập cộng đồng đồng thời nâng cao nhận thức toàn xã hội trẻ tự kỷ, giúp phát sớm từ phía gia đình để can thiệp kịp thời nâng cao quan tâm trách nhiệm xã hội hội chứng tự kỷ để người tự kỷ hưởng quyền lợi đáng giáo dục, việc làm chăm sóc y tế… người khuyết tật khác người bình thường xã hội văn minh Câu lạc có Điều lệ quy định cụ thể thành viên (cha mẹ có tự kỷ, nhà chuyên môn tâm lý-giáo dục-y tế…) ; điều kiện tham gia; nghĩa vụ quyền lợi thành viên; nguyên tắc hoạt động cấu tổ chức, vai trò trách nhiệm ban điều hành; xây dựng sử dụng quỹ … Đến Câu lạc hoạt động năm với số lượng thành viên 300 gia đình (khi thành lập gần 40 gia đình) với cháu tự kỷ từ 1tới 20 tuổi Hoạt động câu lạc bộ: thông qua hoạt động tập huấn, hội thảo, buổi sinh hoạt chung khóa học để cung cấp kiến thức trẻ tự kỷ cho bậc phụ huynh gặp khó khăn việc chăm sóc ni, dạy trẻ Ngồi ra, câu lạc có số hoạt độngkêu gọi nguồn lực trợ giúp cho trẻ gia đình hay tổ chức số chương trình nhằm tuyên truyền hội chứng tự kỷ, tạo điều kiện cho bậc phụ huynh tham gia Phương hướng hoạt động thời gian tới Để thực mục đích đặt ra, câu lạc cần tập trung thực nội dung sau: - Tiếp tục đẩy mạnh nâng cao hiệu hình thức sinh hoạt hội thảo, tập huấn, thảo luận nhằm hỗ trợ gia đình giải vấn đề khó khăn việc ni dạy trẻ tự kỷ - Tham gia tổ chức thống người khuyết tật Nhà nước bảo trợ để phối hợp hành động nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức xã hội người khuyết tật nói chung người tự kỷ nói riêng - Xây dựng mơ hình “lớp học gia đình” tạo điều kiện cho cháu không đủ khả tới trường học hành phát triển, sẻ chia gánh nặng cho gia đình giảm tải cho trung tâm giáo dục đặc biệt Hà Nội - Xây dựng cỏc lớp tiền tiểu học cho trẻ tự kỷ để chuẩn bị tổng cho trẻ học hoà nhập thành cơng - Phát triển hoạt động nhóm hỗ trợ phụ huynh, mở rộng thêm hoạt động gia đình can thiệp trẻ giai đoạn đầu - Tích cực tìm kiếm trợ giúp từ tổ chức, cá nhân ngồi nước hình thức (cung cấp tài liệu, đào tạo giáo viên nguồn, truyền đạt kiến thức cho phụ huynh, hỗ trợ tài cho hoạt động câu lạc bộ, hỗ trợ trực tiếp cho trường hợp khó khăn ) - Tiến hành thủ tục cần thiết để xây dựng câu lạc thành Hội cha mẹ trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 19 CHƯƠNG VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊNCƠNG TÁC XÃ HỘITRONG VIỆC HỖ TRỢ CHA MẸ CHĂM SĨC CON TỰ KỶ THƠNG QUA CÂU LẠC BỘ “GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI” 2.1 Vai trò người xử lý liệu Với vai trị này, nhân viên cơng tác xã hội nghiên cứu, thu thập thơng tin phân tích thơng tin đối tượng sở tư vấn cho đối tượng để họ đưa định đắn Qua nghiên cứu này, thu thập thông tin, tìm hiểu khó khăn, nhu cầu bậc phụ huynh có tự kỷ chăm sóc, ni dạy trẻ từ đưa hỗ trợ phù hợp Nhu cầu tượng tâm lý người, tùy theo trình độ nhận thức, môi trường sống, đặc điểm tâm sinh lý, người có nhu cầu khác nhau, nhu cầu cấp bách khả chi phối người cao (chi phối mạnh mẽ đến đời sống tâm lý nói chung, đến hành vi người nói riêng) Theo thuyết nhu cầu Maslow, người cần đáp ứng nhu cầu sống đảm bảo ổn định Do vậy, hoạt động công tác xã hội, hoạt động ln tìm hiểu vấn đề, hồn cảnh nảy sinh yếu tố liên quan đến vấn đề Vai trị nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu bậc phụ huynh có tự kỷ việc nhân viên công tác xã hội thu thập thông tin, phân tích tình chuyển phân tích thành kế hoạch chương trình hành động trợ giúp Thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, nhân viên công tác xã hội tiến hành thu thập thơng tin tìm hiểu nhu cầu thành viên Qua q trình nghiên cứu chúng tơi nhận thấy gia đình có tự kỷ có nhiều nhu cầu khác nhau, bật nhu cầu: 2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ Giao tiếp phương tiện quan trọng giúp người trao đổi thông tin với nhau, giúp hiểu Đây phương tiện phương tiện quan trọng xã hội, cần phải học Tiến trình học hỏi trẻ bình thường diễn nhanh nhiên trẻ tự kỷ lại chậm nhiều Đây nỗi phiền muộn bậc cha mẹ có tự kỷ Theo tiến sĩ Nicole Beurkens nguyên nhân dẫn đến khả giao tiếp trẻ tự kỷ, lý giải cách giao tiếp bố mẹ không giúp họ giao tiếp với con: “Nhiều bố mẹ cho khơng giao tiếp khơng có ngơn ngữ, khơng biết cách sử dụng từ, không muốn trả lời, không tập trung Tuy nhiên nguyên nhân gây việc trẻ tự kỷ có khả giao tiếp thiếu hụt khả xử lý thông tin Quy trình xử lý thơng tin bao gồm bước: thu nhận thông tin, hiểu ý nghĩa thông tin sử dụng thông tin để làm việc Đối với trẻ gặp rối loạn thần kinh, nguyên nhân gây thiếu hụt khả kết nối phận não Có số phận khả kết nối với phận khác Do không ý thức khả xử lý 20 thông tin trẻ tự kỷ chậm, thường trông chờ trẻ trả lời tức Bố mẹ cần để ý để xem cần thời gian xử lý thông tin Đối với trẻ gặp rối loạn thần kinh, kết nối neuron thần kinh dẫn đến xử lý thông tin chậm, không hiệu quả, dễ bị ức chế hoang mang lo sợ đưa cho trẻ nhiều thông tin.” [53] Từ phân tích thấy trẻ tự kỷ có khả tiếp nhận xử lý thơng tin trẻ bình thường, muốn giao tiếp với trẻ cần có phương pháp thích hợp Qua q trình vấn sâu chúng tơi thấy bậc phụ huynh gặp khó khăn giao tiếp với có nhu cầu muốn học phương pháp để phát triển kỹ giao tiếp trẻ.Cụ thể: Bé nhà anh nói lắm, cháu tồn chơi nói chuyện mình, lúc nhìn chơi, anh đến chơi nói chuyện với không phản ứng, Nhiều lúc thấy bất lực Anh muốn học cách giao tiếp với (Nam, 34 tuổi, thành viên câu lạc bộ) Chị có trai 11 tuổi bị tự kỉ, can thiệp từ 2,5 tuổi Nhưng điều kiện nên khơng can thiệp liên tục, học nhiều trường lớp vất vả Hiện chưa nói nhiều muốn học thêm để dạy nhà (Nữ 37 tuổi, thành viên câu lạc bộ) Cha mẹ muốn nói chuyện, vui đùa điều tưởng chừng đơn giản cha mẹ có tự kỷ lại điều khó khăn Các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ buồn lịng khơng thể giao tiếp với con, ngồi trẻ khơng thể giao tiếp với người, trẻ thể nhu cầu người trẻ muốn gì, lúc trẻ có nhiều hành vi bất thường trẻ khơng đáp ứng Do đó, phát triển kỹ giao tiếp nhu cầu cần thiết Cũng nghiên cứu nhu cầu giao tiếp, tác giả Nguyễn Thị Thanh (2014) có cơng trình Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi.Nghiên cứu cho thấy, trẻ tự kỷ cần phát triển kỹ giao tiếp, cụ thể tác giả tiến hành khảo sát nhận thức giáo viên tầm quan trọng việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ cho thấy có đến 96,6% ý kiến giáo viên cho việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ cần thiết Có 3,4% ý kiến giáo viên cho việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ chưa cần thiết trẻ tự kỷ lớp mà họ dạy trẻ nặng, chưa biết nói Việc quan trọng giáo viên trước mắt làm trẻ biết nói (Bảng 2.1) Bảng2.1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ TT Mức độ Tỉ lệ phần trăm Rất cần thiết 96,6% Chưa cần thiết 3,4% Không cần thiết 0% (Nguồn: Nguyễn Thị Thanh (2014) với cơng trình Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi, tr.55) Như vậy, qua nghiên cứu thấy việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ thực cần thiết, nhu cầu phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ cha mẹ cấp thiết 2.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ Thuật ngữ nhận thức có liên quan đến khả hiểu và nhâ ̣n biết về môi trường Đối với trẻ, điều có nghĩa có thơng tin khía cạnh sống mối quan hệ trẻ giới Chẳng hạn như, năm sống trẻ học đồ vật liên quan đến trọng lượng, kích cỡ, mùi vị cảm giác Trong khoảng 21 18 đến 24 tháng, trẻ bắt đầu phát triển trí tưởng tượng giả vờ, ví dụ tưởng tươ ̣ng búp bê cịn sống Từ tuổi đến tuổi, trẻ trở nên giỏi suy nghĩ với thuật ngữ trừu tượng khơng cần nhìn sờ đồ vật lâu nhằm nhận biết Trẻ học cách tìm giải pháp giải quyế t vấn đề Đây tiến trình trẻ bình thường, cịn trẻ tự kỷ chậm nhiều Chứng tự kỷ rối loạn phát triển thần kinh có sở di truyền học rõ ràng Hô ̣i chứng này đươ ̣c đặc trưng kiểu loại hành vi bao gồm suy giảm (về) chất lươ ̣ng phát triển ngôn ngữ, kỹ truyền đạt, tương tác xã hội, tưởng tượng vui chơi Đa số trẻ tự kỷ có mơ ̣t sớ bấ t thường khả nhâ ̣n thức Sự vâ ̣n hành của trí tuê ̣ biể u hiê ̣n các mức đô ̣ khác từ châ ̣m phát triể n đế n khả phát triể n vươ ̣t trội vài lĩnh vực [54] Như vậy, não trẻ tự kỷ bị tổn thương nên trình phát triển nhận thức trẻ chậm nhiều so với trẻ thường Điều khiến bậc cha mẹ trẻ tự kỷ lo lắng, từ kết vấn sâu thấy nhiều bậc cha mẹ có nhu cầu muốn phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ Chị tham gia câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội để học thêm nhiều kiến thức phương pháp để dạy học, chị có nghe giáo nói ngồi việc học trường nhà bố mẹ nên kèm thêm cho học hiệu tốt Chị có lên mạng tìm hiểu thơng tin phương pháp dạy chị khơng hiểu, chị có cửa hàng sách mua họ nói khơng có, (Nữ 33 tuổi, thành viên câu lạc bộ) Chị muốn cho học lớp nhận thức lắm, chị muốn tăng cường dạy nhận thức, học trung tâm chị muốn dạy thêm nhà nên dạy nên chị muốn tham gia câu lạc để học phương pháp dạy (Nữ 36 tuổi, thành viên câu lạc bộ) Nghiên cứu nhận thức trẻ tự kỷ, tác giả Ngô Xuân Điệp cũngchỉ khác biệt lớn nhâ ̣n thức trẻ tự kỷ trẻ bình thường Cụ thể, so sánh khả nhận thức vật trẻ tự kỷ trẻ bình thường mức độ nhận thức tốt, trẻ bình thường chiếm 73,5% trẻ tự kỷ 1,9%; trái lại, mức độ nhận thức kém, khơng có trẻ bình thường rơi vào trẻ tự kỷ có tới 46,2% [7] (Xem bảng 2.2) Bảng 2.2: So sánh nhận thức vật trẻ tự kỷ (TK) trẻ bình thường (BT) (tỉ lệ%) Mức độ Rất Kém Trung bình Tốt Rất tốt Phân loại TK BT TK BT TK BT TK BT TK BT Nhận thức vật 46,1 33,7 13,5 1,5 4,8 25,0 1.9 73,5 Nhận thức tượng 5,8 58,7 28,8 4,8 16,2 1.9 83,3 Gọi tên vật 72,1 14,4 8,7 8,8 2,9 32,4 1.9 58,8 Nhận thức chung 44,2 35,6 15,4 2,9 23,5 1.9 76,5 (Nguồn: Ngô Xuân Điệp (2008), Nhận thức trẻ tự kỷ, 7,tr.52) Nhìn vào bảng thấy mức độ nhận thức vật trẻ tự kỷ yếu so với trẻ thường việc nâng cao nhận thức cho trẻ tự kỷ nhu cầu cấp thiết 22 Tóm lại, trẻ tự kỷ có khả nhận thức chậm ảnh hưởng hệ thần kinh, vấn đề mà bậc cha mẹ quan tâm nhu cầu phát triển khả nhận thức trẻ tự kỷ vấn đề mà bậc phụ huynh ý 2.1.3 Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ tự phục vụ Tự phục vụ giúp cho trẻ nhanh chóng độc lập tự chủ sống Tùy thuộc vào lứa tuổi để có yêu cầu khác trẻ, thông thường trẻ nhỏ là: tự xỏ dép, mặc áo, mặc quần, tự xúc cơm ăn, tự vệ sinh, tự uống nước khát Tiến trình trẻ bình thường diễn nhanh nhiên trẻ tự kỷ lại gặp TÀI LIỆU THAM KHẢO I- Sách, báo Nguyễn Nữ Tâm An (2007), “Sử dụng phương pháp TECCH giáo dục trẻ tự kỷ Hà Nội” (luận văn) Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013): “Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành Phố Hà Nội”(luận văn) Tạ Thị Ngọc Bích (2015), “Vai trị nhân viên cơng tác xã hội hỗ trợ hịa nhập cho trẻ chậm phát triển ngôn ngữ trường mầm non (Ứng dụng phương pháp công tác xã hội cá nhân nghiên cứu hai trường hợp trẻ chậm phát triển Nguyễn M Lưu T.Đ)”(luận văn) Bệnh viện nhi trung ương (2004), “Hướng dẫn thực hành phương pháp chẩn đoán tự kỷ”, Bộ Y Tế, Hà Nội Trần Văn Công Vũ Thị Minh Hương Tạp chí Khoa học ĐHQGHN, Khoa học Xã hội Nhân văn (2011) với tiêu đề “Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ nay” Cục bảo vệ, chăm sóc trẻ em, Bộ Lao động - Thương binh & Xã hội có viết “Bất cập giáo dục trẻ tự kỷ nay” đăng báo Giáo dục thời đại 6/6/2013 Ngô Xuân Điệp (2008), “Nhận thức trẻ tự kỷ”, tạp chí Tâm l{ học số 10 (115), 10-2008 Nguyễn Thị Hương Giang (2012) “Nghiên cứu phát sớm tự kỷ M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ nhỏ tự kỷ” (luận văn) Nguyễn Thị Hà (2014): “ Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội”(luận văn) 23 Khổng Thị Hà (2011),“Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc phục hồi chức 10 cho người khuyết tật vận động (nghiên cứu làng Hữu Nghị - xã Xuân Phương- Từ Liêm – Hà Nội)” (luận văn) 11 Vũ Thị Bích Hạnh (2007)“Trẻ tự kỷ- phát sớm can thiệp sớm” NXB Y học, Hà Nội 12 Đặng Thị Bảo Hằng (2015),“CTXH trung tâm nuôi dưỡng người già trẻ tàn tật Hà Nội” (luận văn) 13 Nguyễn Thị Kim Hoa(2014) “Công tác xã hội với người khuyết tật” NXB Đại học quốc gia Hà Nội 14 Nguyễn Thị Kim Hoa - Nguyễn Hồi Loan (2015),“Giáo trình công tác xã hội đại cương” NXB Đại học quốc gia Hà Nội 15 Đặng Vũ Thị Như Hòa (2013),“Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ gia đình thành phố Đà Nẵng” 16 Hội trợ giúp người khuyết tật Việt Nam (VNAH) (2015), “Tài liệu tập huấn sách trợ giúp người khuyết tật quyền quy trình thực thi quyền người khuyết tật” NXB Dân trí 17 Nguyễn Thị Phương (2013): “Nghiên cứu số vấn đề phục hồi chức ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ” (luận văn) 18 Bùi Thị Xn Mai (2012), “Giáo trình nhập mơn cơng tác xã hội”, nhà xuất Lao động – Xã hội 19 Đinh Thị Mai (2015), “Ứng dụng Công tác xã hội nhóm việc hỗ trợ dạy học cho trẻ khuyết tật trường mầm non TL Kidmart” (luận văn) 20 Trần Thị Mai (2014),“Đặc điểm giao tiếp trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học Hà Nội”(luận văn) 21 Nguyễn Thị Mẫn (2010): “Giao tiếp cha mẹ trẻ mắc chứng tự kỷ gia đình Hà Nội” (luận văn) 22 Quách Thúy Minh (2009) “Hồi đáp bệnh tự kỷ” NXB Y học 23 Lâm Hiếu Minh vàPhạm Toàn(2014) “Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷ” NXB Tri thức 24 Đậu Tuấn Nam Vũ Hải Vân (2015)“Chính sách trẻ tự kỷ Việt Nam nay” Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) 24 25 Nguyễn Thị Mai Lan (2012), Tâm trạng cha mẹ có bị tự kỷ, Tạp chí Tâm Lý học, Số (158), - 2012 26 Kim Thị Liên (2010), “CTXH với hoạt động giúp người khuyết tật hòa nhập cộng đồng” (luận văn) 27 Đào Thị Lương (2014), Vai trò nhân viên công tác xã hội việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu thực hành huyện Văn Giang – Hưng Yên (luận văn) 28 Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014): “Hồn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q trình hịa nhập trường tiểu học trung tâm Hand in Hand” (luận văn) 29 Trần Đình Tuấn (2010) Công tác xã hội -L{ thuyết thực hành, NXB Đại học quốc gia Hà Nội (luận văn) 30 Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ em tự kỷ phương pháp giáo dục Nhà xuất Tôn giáo 31 Nguyễn Phương Thảo (2015), “Kỹ giao tiếp trẻ tự kỷ” (luận văn) 32 Nguyễn Thị Thanh Thảo (2010), Nhu cầu tư vấn hướng nghiệp học sinh lớp 12 trung học phổ thông tỉnh Kiên Giang, (luận văn) 33 Trần Thị Lệ Thu (2010), “Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ”, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội 34 Đào Thu Thủy (2008), “Xây dựng tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non” (luận văn) 35 Trần Thị Hà Thương (2014), “Mơ hình giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ trường tiểu học Bình Minh – Hà Nội” (Luận văn) 36 Trần Thị Tuyết (2012) “Những đặc điểm rối nhiễu hành vi trẻ tự kỷ” (luận văn) 37 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011): “Hỗ trợ kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (dành cho giáo viên)” NXB Đại học Sư Phạm 38 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011) “Những điều cần biết hội chứng tự kỷ (dành cho cha mẹ)” NXB Đại học Sư Phạm 39 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011) “Những điều cần biết chẩn đoán đánh giá hội chứng tự kỷ (dành cho cán y tế)” NXB Đại học Sư Phạm 40 Khắc Trường (2014) “Bệnh tự kỷ cách phòng điều trị” NXB Văn hóa Thơng tin 25 41 Nguyễn Hải Vân (2013) “Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc trị liệu cho trẻ tăng động giảm ý trường tiểu học quốc tế VIP – Hà Nội”.(luận văn) 42 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) “Nuôi bị tự kỷ”, NXB Bamboo, Australia 43 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) “Để hiểu tự kỷ”, NXB Bamboo, Australia 44 Võ Nguyễn Tinh Vân (2004) “Tự kỷ trị liệu”,NXB Bamboo, Australia 45 Nguyễn Như Quznh (2010), “Vai trò nhân viên CTXH việc cung cấp dịch vụ hỗ trợ cá nhân cho người khuyết tật vận động nặng sống độc lập cộng đồng (nghiên cứu trung tâm độc lập số 42 – Kim Mã Thượng – Ba Đình – Hà Nội)”.(luận văn) II- Trang web 46 http://giadinh.vnexpress.net/tin-tuc/to-am/dau-long-con-tu-ky-khong-duoc-den-truong- 2270054.html 47 http://giadinh.vnexpress.net/tin-tuc/to-am/truan-chuyen-nuoi-con-tu-ky-2307572.html 48 http://giaoducthoidai.vn/giao-duc/tre-tu-ky-gap-ghenh-duong-toi-hoa-nhap-6416-u.html 49 http://www.doisongphapluat.com/lien-quan/doi-song/suc-khoe/tu-ky-benh-cua-thoi-hien- dai-va-6-dau-hieu-nhan-biet-r43316.html 50 http://www.tretuky.com/baiviet/282/CAU-LAC-BO-GIA-DINH-TRE-TU-KY-TP- H%C3%80-NOI.aspx 51 http://btxh.gov.vn/cong-tac-xa-hoi-trong-linh-vuc-cham-soc-tre-tu-ky_t327c40n748tn.aspx 52 http://www.tinmoi.vn/Bao-dong-ve-chung-tu-ky-cua-tre-tren-the-gioi-01526929.html 53 http://giadinhvatreem.vn/LDTBXH/Cong-tac-xa-hoi-va-doi-song-gia-dinh-tre-em-4396 54 http://congtacxahoithainguyen.vn/trung-tam-cong-tac-xa-hoi-thai-nguyen-trien-khai-hieu-qua- cong-tac-tri-lieu-cho-tre-tu-ky/ 55 http://www.tretuky.com/baiviet/266/CHIEN-LƯƠC-GIAO-TIEP-VOI-TRE-TU-KY.asxp 56 http://tretuky.org.vn/chi-tiet-tin/kha-nang-nhan-thuc-cua-tre-tu-ky-305.html 57 http://infonet.vn/cham-soc-tre-tu-ky-va-vai-tro-cua-nhan-vien-cong-tac-xa-hoi-post153683.info 58 http://www.vietnamplus.vn/viet-nam-tich-cuc-thuc-hien-giao-duc-hoa-nhap/112733.vnp 26 ... nghiên cứu thực chất vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ Chính vậy, tác giả chọn đề tài: Vai trị Cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ. .. m? ?chăm sóc conbị tự kỷ Khách thể nghiên cứu Thành viên câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (các bậc phụ huynh có bị tự kỷ) ; trẻ tự kỷ thành viên câu lạc Cán bộ, nhân viên câu lạc gia đình trẻ tự. .. cho trẻ tự kỷ Từ tổng quan tình hình nghiên cứu thấy nghiên cứu tự kỷ đa dạng, nhiên nghiên cứu công tác xã hội với trẻ tự kỷ chưa nhiều Do đề tài Công tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên