1. Trang chủ
  2. » Luận Văn - Báo Cáo

Biện pháp tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ trong các trường chuyên biệt trên địa bàn thành phố Hà Nội

128 1,3K 1

Đang tải... (xem toàn văn)

Tài liệu hạn chế xem trước, để xem đầy đủ mời bạn chọn Tải xuống

THÔNG TIN TÀI LIỆU

Thông tin cơ bản

Định dạng
Số trang 128
Dung lượng 1,63 MB

Nội dung

2. Mục đích nghiên cứu Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và thực tiễn việc tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ ở các trường chuyên biệt, đề xuất các biện pháp tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân nhằm phát huy tối đa khả năng của trẻ tự kỉ. 3. Khách thể và đối tượng nghiên cứu 3.1. Khách thể nghiên cứu Kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ trong trường chuyên biệt. 3.2. Đối tượng nghiên cứu Biện pháp tổ chức thực hiện KHGDCN cho trẻ tự kỉ trong trườngtrung tâm chuyên biệt. 4. Giả thuyết khoa học Hiện nay việc thực hiện KHGDCN cho trẻ tự kỉ ở các trường chuyên biệt còn có khó khăn, hạn chế. Nếu xây dựng được một bản kế hoạch giáo dục cá nhân khoa học với những mục tiêu giáo dục khả thi, phù hợp với những năng lực hiện có, những điểm mạnh và nhu cầu hiện tại của trẻ; đồng thời, những mục tiêu giáo dục đó được tổ chức thực hiện một cách khoa học sẽ giúp trẻ phát huy được những khả năng của mình trong từng lĩnh vực, làm cho trẻ tự tin và hòa nhập với cộng đồng một cách tốt hơn.

Trang 1

MỞ ĐẦU

1 Tính cấp thiết của đề tài

Sự phát triển của khoa học đã ảnh hưởng sâu sắc đến mọi khía cạnh củađời sống kinh tế – xã hội Trong mỗi thời kỳ khác nhau, giáo dục luôn giữ đượcmột vai trò đặc biệt quan trọng đối với sự tồn tại và phát triển của mỗi quốc gia.Trẻ em khuyết tật ngày càng nhận được nhiều sự quan tâm giúp đỡ và chăm sóc

từ mọi tầng lớp, tổ chức xã hội Nhu cầu được chăm sóc, giáo dục trẻ em khuyếttật là một đòi hỏi hết sức cần thiết Và trong thời đại ngày nay, tất cả các quốcgia trên thế giới đều quan tâm đến vấn đề này Điều 23 trong Công ước quyền trẻ

em xác định, trẻ em khuyết tật được chăm sóc đặc biệt, giáo dục bình đẳng và cócuộc sống trọn vẹn trong những điều kiện đảm bảo nhân phẩm, thúc đẩy khảnăng tự lực và tạo điều kiện dễ dàng cho trẻ em tham gia tích cực vào cộng đồng.Điều 6 Luật bảo vệ và chăm sóc trẻ em xác định: Trẻ em tàn tật, trẻ em khuyếttật được Nhà nước và xã hội giúp đỡ điều trị và phục hồi chức năng hòa nhậpvào cuộc sống cộng đồng

Tự kỉ là dạng khuyết tật phát triển phức tạp – một trong những nguyênnhân gây ra các khó khăn của trẻ trong cuộc sống, được đặc trưng bởi ba khiếmkhuyết về giao tiếp, về tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, hoạt động mangtính hạn hẹp, lặp đi lặp lại

Theo Tổ chức Liên hợp quốc (2008), tự kỉ được hiểu như sau: “Tự kỉ làmột loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoàitrong 3 năm đầu đời Tự kỉ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chứcnăng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn

ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế –

xã hội Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về

Trang 2

giao tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và có các hành vi, sở thích và hoạtđộng lặp đi lặp lại, hạn hẹp”.

Tỉ lệ trẻ có rối loạn tự kỉ đang tăng lên nhanh chóng, nếu như nghiên cứuvào năm 1991 của các nhà nghiên cứu Thụy Điển chỉ ra rằng có khoảng 30 –40/1000 trẻ có phổ tự kỉ thì hiện nay tỉ lệ này là khoảng 1/110 (nghiên cứu tại Mĩcủa Centers for Disease Control Prevention, 2007), tự kỉ đang thực sự là một vấn

đề xã hội lớn, một thách thức với công tác nghiên cứu và can thiệp

Việt Nam chưa có thống kê về tỉ lệ trẻ có rối loạn tự kỉ, tuy nhiên theo cácbáo cáo tại hội thảo quốc gia về tự kỉ thì số lượng trẻ được phát hiện mỗi nămtăng rất nhiều Theo nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Tâm bệnh –Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng trẻ đượcchẩn đoán và điều trị tự kỉ ngày càng đông; số lượng trẻ tự kỉ đến khám tăng gấp

50 lần; số trẻ tự kỉ đến điều trị tăng gấp 33 lần; xu thế mắc tự kỉ tăng nhanh từ122% đến 268% trong giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000 Theo thống kêcủa Bệnh viện Nhi đồng I, thành phố Hồ Chí Minh, năm 2000 bệnh viện điều trịcho 2 trẻ tự kỉ thì 4 năm sau, năm 2004 con số này đã là 170 trẻ, và đến năm

Trang 3

nói chung và trẻ có rối loạn tự kỉ nói riêng cần phải học những tri thức, kỹ năng,

kỹ xảo mà trẻ bình thường khác được học nhưng dưới những mức độ, tốc độ vànhững cách trợ giúp khác nhau

Trong Văn bản hợp nhất thông tư số 44/2010/TT-BGDĐT và thông tư số05/2011/TT-BGDĐT của Bộ trưởng BGD&ĐT về Điều lệ Trường mầm non,BGD&ĐT đã có những điều khoản về giáo dục cho trẻ khuyết tật dựa vào bản kếhoạch giáo dục cá nhân Các chương trình và hoạt động nuôi dưỡng, chăm sócgiáo dục trẻ em được thể hiện trong Chương 3 từ điều 22 đến điều 26 đã thể hiện

sự tôn trọng về khuyết tật của trẻ và sự khác biệt giữa các cá nhân Khoản 2 điều

22 thể hiện: “Đối với trẻ khuyết tật được nhà trường, nhà trẻ thực hiện kế hoạchnuôi dưỡng, chăm sóc, giáo dục linh hoạt, phù hợp với khả năng của từng cánhân và theo Quy định về giáo dục hoà nhập dành cho người tàn tật, khuyết tật”.Tại khoản 3, điều 26 xác định: “Đánh giá sự phát triển của trẻ em: căn cứ quyđịnh về chuẩn phát triển trẻ em theo độ tuổi do BGD&ĐT ban hành Trẻ emkhuyết tật học hoà nhập được đánh giá sự tiến bộ dựa vào mục tiêu kế hoạchgiáo dục cá nhân” Tuy nhiên, đó mới là văn bản quy định về giáo dục hòa nhậpcho trẻ khuyết tật; thêm nữa, việc xây dựng và sử dụng kế hoạch giáo dục cánhân cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỉ nói riêng còn chưa được thực hiệnmột cách có hệ thống Thông thường giáo viên là người đóng vai trò chính trongviệc xây dựng, sử dụng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ mà ít có sự tham giacủa gia đình và của các lực lượng xã hội khác Bên cạnh đó, việc tổ chức thựchiện giáo dục cho trẻ tự kỉ theo kế hoạch giáo dục cá nhân diễn ra như thế nào,hiệu quả thực tế cũng như thuận lợi, khó khăn trong quá trình sử dụng cũng làvấn đề cần được nghiên cứu

Trang 4

Với những lý do trên, chúng tôi chọn đề tài: “Biện pháp tổ chức thực hiện

kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ trong các trường chuyên biệt trên địa bàn thành phố Hà Nội” với mong muốn đóng góp một phần nhỏ trong công cuộc

giáo dục trẻ tự kỉ

2 Mục đích nghiên cứu

Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và thực tiễn việc tổ chức thực hiện kế hoạchgiáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ ở các trường chuyên biệt, đề xuất các biện pháp tổchức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân nhằm phát huy tối đa khả năng của trẻ

tự kỉ

3 Khách thể và đối tượng nghiên cứu

3.1 Khách thể nghiên cứu

Kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ trong trường chuyên biệt

3.2 Đối tượng nghiên cứu

Biện pháp tổ chức thực hiện KHGDCN cho trẻ tự kỉ trong trường/trungtâm chuyên biệt

4 Giả thuyết khoa học

Hiện nay việc thực hiện KHGDCN cho trẻ tự kỉ ở các trường chuyên biệtcòn có khó khăn, hạn chế Nếu xây dựng được một bản kế hoạch giáo dục cá nhânkhoa học với những mục tiêu giáo dục khả thi, phù hợp với những năng lực hiện

có, những điểm mạnh và nhu cầu hiện tại của trẻ; đồng thời, những mục tiêu giáodục đó được tổ chức thực hiện một cách khoa học sẽ giúp trẻ phát huy đượcnhững khả năng của mình trong từng lĩnh vực, làm cho trẻ tự tin và hòa nhập vớicộng đồng một cách tốt hơn

5 Nhiệm vụ nghiên cứu

Trang 5

- Nghiên cứu cơ sở lý luận của việc tổ chức và thực hiện kế hoạch giáo dục

cá nhân cho trẻ tự kỉ trong các trường chuyên biệt

- Khảo sát và phân tích thực trạng tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cánhân cho trẻ tự kỉ trong các trường chuyên biệt trên địa bàn thành phố Hà Nội

- Đề xuất các biện pháp tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ

tự kỉ trong trường chuyên biệt

- Thực nghiệm sư phạm để kiểm nghiệm giả thuyết khoa học của đề tài

6 Giới hạn phạm vi nghiên cứu

6.1 Giới hạn khách thể khảo sát

- 50 giáo viên tại các trường chuyên biệt: Trường Mần non tư thục Ánh Sao,Trung tâm Sao Biển, Trung tâm Khánh Tâm, Trung tâm Hỗ trợ và phát triểnGiáo dục Đặc biệt…

- 30 cha mẹ trẻ tự kỉ có con học tại các trường chuyên biệt

- Thực nghiệm được tiến hành với 2 nghiệm thể là trẻ tự học tại các trườngchuyên biệt trên địa bàn thành phố Hà Nội

6.2 Giới hạn địa bàn nghiên cứu

Đề tài triển khai nghiên cứu, điều tra tại các trường chuyên biệt trên địabàn thành phố Hà Nội như: Trường Mầm non tư thục Ánh Sao; Trung tâm SaoBiển; Trung tâm Khánh Tâm

6.3 Giới hạn nội dung nghiên cứu

Đề tài tập trung nghiên cứu biện pháp tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục

cá nhân cho trẻ tự kỉ trong trường chuyên biệt

7 Phương pháp nghiên cứu

7.1 Nhóm phương pháp nghiên cứu lý luận

Trang 6

Phương pháp nghiên cứu lịch sử: Tổng quan về các vấn đề nghiêncứu/Lịch sử nghiên cứu vấn đề.

Phương pháp phân loại và hệ thống hóa lý thuyết: có mục đích làm sáng tỏcác khái niệm, thuật ngữ có liên quan đến đề tài

7.2 Nhóm phương pháp nghiên cứu thực tiễn

7.2.1 Phương pháp quan sát

Theo dõi và ghi chép nhằm thu thập thông tin về những biểu hiện hành vi,tiến trình phát triển của trẻ trong thời gian điều tra thực trạng và tiến hành thựcnghiệm

7.2.2 Phương pháp điều tra bằng phiếu hỏi

Được sử dụng để khảo sát thực trạng việc tổ chức thực hiện kế hoạch giáodục cá nhân cho trẻ tự kỉ

7.2.3 Phương pháp phỏng vấn sâu

Phỏng vấn giáo viên về quy trình, cách thức, phương pháp mà họ đã sửdụng để giáo dục cho trẻ tự kỉ; đồng thời, tìm hiểu về những khó khăn mà họ gặpphải trong việc tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ

Phỏng vấn cha mẹ về những khó khăn trong việc giáo dục trẻ tự kỉ và vaitrò của họ trong việc tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân

7.2.4 Phương pháp nghiên cứu điển hình (case study)

Chúng tôi chọn 3 trường hợp cụ thể để nghiên cứu để kiểm nghiệm giảthuyết khoa học của đề tài, từ đó rút ra nhận xét

Trang 7

Thu thập, xử lý kết quả điều tra thực trạng và kết quả thực nghiệm bằngtoán thống kê thông thường, thống kê xác xuất; kết quả thử nghiệm được trìnhbày dưới dạng số liệu tỉ lệ %.

8 Cấu trúc của luận văn

Ngoài phần mở đầu và kết luận, luận văn gồm 3 chương:

Chương 1: Cơ sở lý luận của việc vấn đề nghiên cứu

Chương 2: Thực trạng việc tổ chức thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân chotrẻ tự kỉ trong các trường chuyên biệt

Chương 3: Biện pháp tổ chức thực hiện kế hoạc giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ

và thực nghiệm, đánh giá kết quả nghiên cứu

Trang 8

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU

1.1 Tổng quan lịch sử nghiên cứu vấn đề

1.1.1 Trên thế giới

 Lịch sử nghiên cứu về tự kỉ

Giai đoạn trước khi rối loạn tự kỉ được chính thức gọi tênRối loạn tự kỉ đã được xem xét và nghiên cứu từ rất lâu trước khi đượcchính thức mô tả và gọi tên Vào tháng 1 năm 1801, bác sĩ người Pháp tên làJean Marc Gaspard Itard đã công bố về trường hợp của cậu bé 12 tuổi tên làVictor – cậu bé bị câm và có những hành vi xa lạ Itard cho rằng, nguyên nhâncủa điều này là do cậu bé đã bị tách khỏi thế giới con người từ khi mới 1 tuổi [1]

Harlan Lane, nhà tâm lý chuyên nghiên cứu về vấn đề ngôn ngữ - lời nói,

đã đưa những ý kiến của Itard vào cuốn sách “Cậu bé hoang dã vùng Aveyron”.

Những gì được viết trong cuốn sách khi đối chiếu với quan điểm hiện nay củachúng ta cho thấy cậu bé Victor có những hành vi giống những trẻ mắc rối loạn

tự kỉ Trong mô tả của Itard, Victor không nói được, khi muốn lái chiếc xe 3bánh, cậu đẩy tay của ai đó, đặt lên yên xe, sau đó ngồi lên xe và đợi được đẩy

xe đi Itard dành thời gian để dạy Victor chơi với những loại đồ chơi khác nhau,kết quả là cậu bỏ đi và để những đồ chơi đó lại hoặc là phá chúng [16, tr.28]

Trái ngược với những suy luận của Itard, Philippine Pinel – một bác sĩ nổitiếng cùng thời cho rằng cậu bé này đã có những khó khăn về học từ lúc sinh ra.Itard và một số người đã cho rằng sở dĩ cậu bé có những hành vi như vậy là vìcậu đã bị tách ra khỏi thế giới của con người, nhưng thực tế là Itard đã phát hiện

ra cậu bé vào năm 1799, khi đó cậu bé khoảng 9 – 10 tuổi, cậu bé ở trần và sốngtrên một cánh đồng lúa mì, hoa quả và các loại rau cậu bé có thể được cung cấp

Trang 9

bởi những người nông dân địa phương, cậu bé có một vết sẹo dài ở cổ, điều đógợi giả thuyết có ai đó cố gắng giết cậu, Victor không phải hoàn toàn bị táchkhỏi thế giới loài người Một giả thuyết được đặt ra là bố mẹ cậu đã bỏ rơi cậu

có lẽ vì cậu là một cậu bé bị “Tự kỉ” và có những vấn đề về hành vi [16, tr.29]

Năm 1809, John Haslam đã đưa ra trường hợp của một cậu bé bị bệnh sởi.Những hành vi của cậu cũng gần giống như một đứa trẻ mắc rối loạn tự kỉ màchúng ta vẫn thấy hiện nay: nhại lời và thiếu kiên nhẫn, có hành vi chống đối.Cậu bé đã được đưa tới bệnh viện Hoàng gia Bethlem khi 5 tuổi [16, tr.29]

Cuối thế kỉ XIX, thuật ngữ “Rối loạn tâm thần” lần đầu tiên được sử dụng

để chỉ một số trẻ em có những hành vi kì quái và xa lạ bởi nhà tâm lý học HenryMadsley Những hành vi đó có nhiều điểm giống với rối loạn phổ tự kỉ mà ngàynay chúng ta đã biết Tiếp đó, năm 1919, nhà tâm lý học người Mỹ, LighnerWitmer đã viết về cậu bé Don, 2 tuổi 7 tháng, có những hành vi giống như mộtđứa trẻ mắc rối loạn tự kỉ, cậu bé học tại trường đặc biệt của Witmer Việc dạy

cá nhân đã giúp cho cậu bé này tiến bộ trong các hoạt động tại trường và giúpcậu thực hành những kĩ năng được yêu cầu [16, tr.29]

Như vậy, mặc dù chưa được chính thức gọi tên nhưng những vấn đề về rốiloạn tự kỉ có thể đã được các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu Tuy nhiên, việcnghiên cứu về rối loạn tự kỉ thời kì này vẫn còn rời rạc, các nhà nghiên cứu đã

mô tả về những cậu bé có biểu hiện “Tự kỉ” mà không xem xét xem liệu nhữngđứa trẻ khác có những vấn đề tương tự như vậy không

Giai đoạn khi rối loạn tự kỉ được chính thức gọi tênPhải đến những năm đầu của thế kỉ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu

về rối loạn tự kỉ mới được phát triển môt cách rõ nét với các công trình nghiêncứu của Leo Kanner và Hans Asperger

Trang 10

Leo Kanner đã nhận ra rằng, một số trẻ trong bệnh viện của mình cónhững hành vi không bình thường, ông gọi đó là “Tự kỉ ấu nhi” Ông đã công bốnhững nghiên cứu của mình vào những năm 1943 Trong báo cáo của mình, ông

đã mô tả hành vi của trẻ và lựa chọn những dấu hiệu chính để lập ra tiêu chí chẩnđoán Những dấu hiệu đó bao gồm: thiếu hụt sự tương tác với người khác; khăngkhăng với sự lựa chọn của bản thân; có những thói quen kì lạ và phức tạp; bịcâm hoặc nói một cách bất thường; ham thích hoặc có thể thao tác một cách khéoléo với một số đồ vật; có kĩ năng tri giác không gian – hình ảnh ở mức độ caohoặc có trí nhớ máy móc trong khi lại gặp khó khăn ở những lĩnh vực khác; bềngoài thông minh, sáng sủa Ông cũng giải thích thêm rằng, những dấu hiệu này

có thể được thể hiện từ lúc đứa trẻ sinh ra cho đến khoảng tháng thứ 30 Kannercho rằng, tự kỉ là một dạng rối nhiễu về tinh thần không phải là dạng rối nhiễu vềthể chất và cách mà cha mẹ chăm sóc, giáo dục còn là nguyên nhân của tất cảnhững vấn đề trên [16, tr.30]

Năm 1944, Hans Asperger đã công bố những nghiên cứu của ông trên mộtnhóm trẻ có những hành vi mà hiện nay chúng ta gọi là rối loạn Asperger.Những hành vi mà ông mô tả bao gồm: tương tác xã hội một cách không phùhợp, khờ khạo, lặp đi lặp lại một chủ đề như là thói quen; có vốn từ và vốn ngữpháp tốt nhưng sử dụng ngôn ngữ theo kiểu độc thoại, ít hoặc không giao tiếp haichiều; phối hợp vận động nghèo nàn; khả năng nằm từ khoảng trung bình đến rấtcao nhưng có những khó khăn nhất định ở một hoặc hai lĩnh vực; thiếu hụt cảmgiác Ông lưu ý rằng, cha mẹ thường không để ý và phát hiện ra những biểu hiệnnày cho đến khi trẻ được 3 tuổi hoặc thậm chí cho đến lúc trẻ đến trường.Asperger tin rằng, rối loạn mà ông mô tả thì khác với rối loạn tự kỉ mà Kanner

mô tả mặc dù có nhiều điểm tương đồng [1, tr.5]

Trang 11

Mặc dù quan điểm của Kanner và Asperger vẫn còn có một số vấn đề hạnchế như việc cho rằng cách chăm sóc và giáo dục của cha mẹ là nguyên nhân dẫnđến rối loạn tự kỉ (điều mà ngày nay nhiều nghiên cứu đã chỉ ra là không hợp lí)nhưng đóng góp của các ông trong việc nghiên cứu rối loạn tự kỉ là vô cùng lớnlao Có thể coi hai ông là những người đặt những viên gạch đầu tiên cho khoahọc nghiên cứu về rối loạn tự kỉ.

Giai đoạn khi rối loạn tự kỉ được chính thức gọi tên đến nayNgay sau khi những nghiên cứu của Kanner và Asperger được công bố,những nghiên cứu cả về lí luận và thực tiễn về rối loạn tự kỉ ngày càng thu hút được

sự quan tâm của nhiều nhà khoa học, những người làm việc trong lĩnh vực giáo dụctrẻ em mắc rối loạn tự kỉ

Vào những năm 60 của thế kỉ XX, một số nơi trên thế giới đã thành lập tổchức của các bậc cha mẹ có con mắc rối loạn tự kỉ Tiêu biểu là tổ chức củanhững bậc cha mẹ, những chuyên gia, những người quan tâm đến trẻ em mắc rốiloạn tự kỉ ở Anh (ngày nay được gọi là Hội tự kỉ quốc gia) Ban đầu, mọi ngườichỉ tập trung vào những biểu hiện như Kanner đã mô tả nhưng thực tế cho thấy

có nhiều trẻ có những biểu hiện nhiều hơn những mô tả của Kanner Hoạt độngcủa các tổ chức giúp cho mọi người ngày càng hiểu biết hơn về rối loạn phổ tự

kỉ Hình ảnh của những trẻ em và người lớn mắc rối loạn tự kỉ đã được phổ biếnmột cách rộng rãi trên báo chí, sách và phim ảnh [1, tr.5]

Cũng từ những năm 60 của thế kỉ XX, những hiểu biết về rối loạn tự kỉ đã

có những thay đổi hết sức lớn lao Nhiều công trình nghiên cứu mà tiêu biểu lànghiên cứu của Michael Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹkhông phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị Tự kỉ Những dấu hiện của trẻ

tự kỉ có thể xuất hiện từ lúc trẻ sinh ra hoặc từ rất sớm ngay sau khi trẻ ra đời

Trang 12

Một số nhà nghiên cứu về Tâm bệnh học trẻ em đã cho rằng rối loạn tự kỉ

là một dạng của Tâm thần phân liệt Tuy nhiên, những nghiên cứu của Israel Kolvin

và cộng sự của mình những năm 70 của thế kỉ XX đã chỉ ra những điểm khác biệtgiữa trẻ em bị rối loạn tự kỉ và trẻ em bị tâm thần phân liệt Như vậy, việc coi rốiloạn tự kỉ là một dạng tâm thần phân liệt là hoàn toàn không có cơ sở [1, tr.6]

Trong những năm 70 và 80 của thế kỉ XX, người ta bắt đầu xem xét đếnkhái niệm rối loạn tự kỉ Theo đó, rối loạn tự kỉ được mô tả bởi Kanner là mộtphần trong đó, tiêu biểu là những nghiên cứu của Christopher Gillberg và nhữngcộng sự của mình ở Thụy Điển Những vấn đề liên quan đến điểm này thì vẫncòn phải tiếp tục được nghiên cứu tỉ mỉ hơn [1, tr.6]

Những thay đổi trong quan điểm về rối loạn tự kỉ cũng có thể được tìm

thấy trong lịch sử phát triển của hai hệ thống phân loại quốc tế Đó là, Bảng

thống kê, phân loại Quốc tế về các bệnh và những vấn đề liên quan đến sức khỏe

(International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems

– ICD) của Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization – WHO) và Sổ

tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tinh thần (Diagnostic and Statistical

Manual of Mental Disoders – DSM) của Hội tâm thần Mỹ (American PsychiatricAssociation) Trong những bản đầu tiên, IDC chưa đề cập đến tự kỉ Trong bảnthứ 8 (1967), IDC chỉ đề cập đến tự kỉ như là một dạng “Tâm thần phân liệt” vàlần thứ 9 (1977) thì đề cập đến tự kỉ dưới tên gọi “Rối loạn tâm thần tuổi ấu thơ”.[1, tr.6]

Trong bản thứ 10 của IDC và bản thứ 3, bản sửa thứ 3, bản thứ 4 của DSM

đã đề cập đến thuật ngữ phổ tự kỉ và định nghĩa đó là một “Rối loạn phát triểndiện rộng” chứ không phải là “Rối loạn tâm thần” Phần lớn các cha mẹ ở Anhthì không thích dùng thuật ngữ “Rối loạn phát triển diện rộng”, họ thích dùng là

Trang 13

“Rối loạn phổ tự kỉ”, thuật ngữ này cũng được sử dụng trong nhiều công trìnhnghiên cứu.

Như vậy, các nghiên cứu về tự kỉ đã giúp chúng ta ngày càng hiểu hơn vềnhững bí ẩn về dạng rối loạn này Các nghiên cứu tập trung nhiều vào nghiêncứu cách phát hiện, chẩn đoán trẻ tự kỉ, các phương pháp dạy trẻ… Tuy nhiên,đây vẫn là một lĩnh vực nghiên cứu đầy tiềm năng với nhiều bí ẩn còn chưa đượckhám phá Các công trình nghiên cứu sẽ đóng góp rất nhiều và quá trình giáo dục

và nâng cao chất lượng cuộc sống cho những người mắc tự kỉ

 Lịch sử nghiên cứu về giáo dục trẻ tự kỉ

Cùng với việc phát hiện và nghiên cứu về rối loạn tự kỉ, công việc giáodục, trị liệu cho trẻ em tự kỉ đã được tiến hành từ rất nhiều năm nay với nhiềutrường phái, nhiều phương pháp Trên thực tế, tự kỉ là một dạng rối nhiễu rấtphức tạp với nhiều khó khăn cả về thể chất và tinh thần nên việc giáo dục trẻ em

tự kỉ thường được gắn với hoạt động trị liệu Một số phương pháp trị liệu và giáodục được thiết kế dành riêng cho những trẻ em mắc rối loạn tự kỉ, một số phươngpháp được thiết kế cho những trẻ em mắc các dạng khó khăn khác và được thíchứng cho phù hợp với trẻ mắc rối loạn tự kỉ [16, tr.37]

Khuynh hướng xem tự kỉ là một dạng khuyết tật phát triển là khuynhhướng khá phổ biến Khuynh hướng này xem xét tự kỉ dưới góc cạnh là mộtdạng khuyết tật phát triển làm ảnh hưởng đến nhiều mặt phát triển của trẻ tự kỉ.Trên cơ sở từng mặt phát triển bị khiếm khuyết đó xuất hiện những khuynhhướng can thiệp tập trung vào từng mặt khiếm khuyết như hành vi, giao tiếp,quan hệ xã hội… Các phương pháp can thiệp, giáo dục cũng ra đời trên cơ sở cáccách tiếp cận này [16, tr.38]

Trang 14

Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ là

Phân tích hành vi ứng dụng (ABA – Applied Behavior Analysis) Đây là kết quả

nghiên cứu của Ivar Lovaas cùng các đồng nghiệp vào những năm 1960 tạiTrường Đại học California ở Los Angeles Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hìnhthành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả nănghọc tập của trẻ tự kỉ Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏdựa vào gia đình trẻ với các lĩnh vực có thể là xã hội, giao tiếp, tự phục vụ, vuichơi… Cấu trúc của ABA gồm: dạy thử nghiệm các kĩ năng riêng biệt và dạyngẫu nhiên Các nghiên cứu đều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với trẻ tự

kỉ là can thiệp hành vi sớm và tích cực

Andrew Bandy và Lori Frost nghiên cứu về phương pháp PECS (PictureExchange Communication System – Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh)ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ Tác giả sử dụng một loạt chiến lược đểgiúp trẻ tự kỉ có được các kĩ năng giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp này mới tậptrung giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầucủa mình thông qua tranh ảnh

Một cách tiếp cận khác tập trung vào quan hệ xã hội, xem xét khiếmkhuyết về quan hệ xã hội là khiếm khuyết quan trọng nhất làm ảnh hưởng tới cácmặt phát triển của trẻ tự kỉ và chỉ khi giải quyết được các vấn đề về quan hệ xã

hội mới giải quyết được những vấn đề của tự kỉ Tiêu biểu là phương pháp Dựa

trên sự phát triển, sự khác biệt cá nhân và các mối quan hệ (DIR –

Developmental, Individual difference, Relationship based) [16, tr.38]

Ngoài ra còn có các cách tiếp cận khác như cách tiếp cận lấy vấn đề giaotiếp, cảm xúc… của trẻ làm trọng tâm trong nghiên cứu giáo dục cho trẻ tự kỉ

Trang 15

Có thể nói, các nghiên cứu về tự kỉ trên thế giới mới chủ yếu được thựchiện ở các nước phát triển như Mỹ, Anh, Thụy Điển, Úc, Pháp, Nhật Bản… Cáccông trình nghiên cứu đã đưa ra những vấn đề lý thuyết và tiến hành thựcnghiệm, nội dung chủ yếu là phát hiện sớm, chẩn đoán sớm, các tiêu chí sànglọc, đánh giá, các phương pháp giáo dục trẻ tự kỉ…

 Lịch sử nghiên cứu về KHGDCN cho trẻ khuyết tật và trẻ tự kỉ

Trên thế giới, Giáo dục trẻ khuyết tật thực sự bắt đầu vào thế kỉ thứ XVI,nhưng quan điểm giáo dục trẻ khuyết tật dựa vào bản KHGDCN chỉ được đề cậpvào cuối thế kỉ XVII, đầu thế kỉ XVIII do một nhà vật lý đồng thời là nhà giáodục người Pháp, Han Marc Gaspard Itard (1774 – 1836) Từ kinh nghiệm quátrình nghiên cứu nuôi dạy một trẻ bị bỏ hoang (do thú rừng nuôi), ông đã đề xuấtbiện pháp giáo dục trẻ khuyết tật thông qua một bản KHGDCN cho mỗi trẻ

Edouard Seguin (1812 – 1880), người đã chịu ảnh hưởng từ Itard chorằng trung tâm cần phải là những trường học và nhiệm vụ của các trung tâm làchuẩn bị cho trẻ trở lại với cộng đồng, đồng thời đây cũng là nơi cung cấp nhữngkiến thức về con người cho trẻ, hướng trẻ tới sự tự chủ

Alfred Binet (1857 – 1911) đã cộng tác với Theophile Simon xây dựngphương pháp tiếp cận với nhiều vấn đề mang tính thực tiễn: Xác định nhu cầuđối với việc hướng dẫn riêng biệt cho trẻ không được hưởng chương trình giáodục thường xuyên

Tuy nhiên, phải đến năm 1972, Gallager – một nhà giáo dục học Mỹ,trong công trình nghiên cứu của mình mới khẳng định: “Chìa khóa của nền giáodục phù hợp là KHGDCN” (Những cuộc sống ngoại lệ – Ann Turnbull, RudTurnbull, Marilyn Shank, Dorothy Leal, 1995)

Trang 16

Năm 1973, bang New Orleans; năm 1974, bang Illinois và bangMassachusett đã có những quy định trong luật giáo dục của bang: “Phải lậpKHGDCN để giáo dục và huấn luyện trẻ khuyết tật” Đến năm 1975, Quốc hội

Mỹ thông qua Luật giáo dục trẻ khuyết tật và một trong những điều khoản của

luật này là: Những người khuyết tật có Quyền được hưởng một nền giáo dục phù

hợp nhằm đáp ứng những nhu cầu riêng biệt của họ Ngay sau đó, hàng loạt cáccông trình nghiên cứu của rất nhiều tác giả về KHGDCN cho trẻ khuyết tật đượccông bố trong nước Mỹ và một số nước tiên tiến khác

Năm 1978, nhà xuất bản Merrill xuất bản cuốn “Xây dựng và thực hiệnchương trình giáo dục cá nhân” do Bonnie B Strickland và Ann P Turnbull viết

Năm 1995, nhà xuất bản Pro-ed xuất bản cuốn “Individual transitionplans: the teacher’s curriculum guide for helping youth with special needs” củaPaul Wehman Đây là công cụ quan trọng cho giáo viên, bằng cách sử dụng cácmẫu chuyển đổi kế hoạch cần thiết để thiết kế chương trình học cho trẻ có nhucầu đặc biệt [27] Đến năm 1998, xuất bản cuốn “Best and Promising Practices

in Developmental Disability” của Alan Hilton và Ravie Ringlaben Cuốn sáchtập trung vào việc hướng dẫn thực hành thực tế và thực hành có hiệu quả khi làmviệc với các học sinh khuyết tật và gia đình họ [18]

Một trong những sản phẩm đặc thù đồng thời cũng là yếu tố quyết địnhgiúp loài người thoát ra khỏi thế giới loài vật và không ngừng phát triển đó chính

là lập kế hoạch trước khi hành động Bản kế hoạch hoàn hảo phải luôn thể hiệnđược những mục tiêu cụ thể, những điều kiện, phương tiện để thực hiện hoạtđộng cũng như kết quả dự kiến trước khi hành động Bản kế hoạch hoàn hảo sẽgiúp cho mỗi người thực hiện kiểm soát được tiến độ, tiến trình, điều chỉnh được

Trang 17

các hoạt động, hành vi của người thực hiện và luôn luôn biết hướng tới mục tiêu

đã định nhằm đạt kết quả tốt nhất [7, tr.5]

Vấn đề hỗ trợ giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỉ cũng được đề cập trong cáccông trình nghiên cứu hay những nguồn tài liệu, sách báo… và chủ yếu tập trungđến việc hướng dẫn cách thức tương tác, quản lý hành vi, xây dựng hệ thống bàitập phát triển các kĩ năng cho trẻ… dành cho cha mẹ và giáo viên hay một số gợi

ý cách thức tổ chức các hoạt động giáo dục cho trẻ tự kỉ trong môi trường chung,hòa nhập như các tác giả:V Brereton, Catherine, Bryna Seigel, Schopler E…

Như vậy, tự kỉ là một trong những chủ đề lớn trong khoảng hai thế kỉ gầnđây Những thành tựu trong các nghiên cứu về việc chăm sóc, giáo dục, trị liệucho trẻ mắc tự kỉ là rất lớn, góp phần rất nhiều vào quá trình giáo dục và nângcao chất lượng cuộc sống cho những người mắc rối loạn tự kỉ Rối loạn tự kỉ vàgiáo dục trẻ em có rối loạn tự kỉ đã, đang và sẽ trở thành một lĩnh vực thu hút sựnghiên cứu của các nhà khoa học

1.1.2 Tại Việt Nam

 Lịch sử nghiên cứu về tự kỉ

Nghiên cứu về trẻ tự kỉ nói chung và việc áp dụng xây dựng và thực hiệnKHGDCN cho trẻ tự kỉ nói riêng ở Việt Nam hầu như mới chỉ được bắt đầu vàokhoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX Từ năm 2000 trở lại đây, vấn đề trẻ tự kỉ đãđược nhiều ngành quan tâm nghiên cứu như tâm lý học, giáo dục học, y học…Cùng với đó, một loạt các trung tâm nuôi dạy trẻ tự kỉ ra đời, các bệnh viện mở

ra các khoa để can thiệp cho trẻ, các Trường học mở ra các lớp học chăm sóc,giáo dục trẻ tự kỉ…

- Nghiên cứu về phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ Tự kỉ

Trang 18

Tác giả Nguyễn Văn Thành, một Việt kiều sống tại Thụy Sỹ, đã xuất bảncuốn sách “Trẻ tự kỉ - phương thức giáo dục” Tài liệu này đã phổ biến kiến thức

về cách chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỉ [8]

Tác giả Vũ Thị Bích Hạnh trong cuốn sách “Trẻ Tự kỉ - phát hiện sớm vàcan thiệp sớm” đã nêu ra những vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiệnsớm và can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ [4]

Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách

"Nuôi con bị Tự kỉ", "Để hiểu Tự kỉ", "Tự kỉ và trị liệu", giúp hiểu rõ về tự kỉ ởtrẻ em và giúp cho các phụ huynh biết cách chăm sóc, nuôi con tự kỉ cũng nhưcách trị liệu cho trẻ

Năm 2002, tổ Giáo dục trẻ Chậm phát triển thuộc khoa Giáo dục đặc biệt– Trường Đại học Sư phạm Hà Nội kết hợp với cha mẹ trẻ tự kỉ trên địa bànthành phố Hà Nội thành lập Câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỉ và mở trang web có tên

là www.tretuky.com Nhiệm vụ là nâng cao nhận thức về rối loạn tự kỉ cho cácbậc cha mẹ, cung cấp và hướng dẫn những phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ

tự kỉ một cách phù hợp Đây là nơi chia sẻ thông tin, tài liệu và kinh nghiệmchăm sóc, giáo dục trẻ tự kỉ của phụ huynh và các cán bộ chuyên môn Bên cạnh

đó, Câu lạc bộ còn Tổ chức nhiều các khóa tập huấn do các chuyên gia trongnước và nước ngoài giảng dạy nhằm giúp cho mọi người hiểu rõ hơn về tự kỉ,giúp trẻ tự kỉ hòa nhập cộng đồng Đến nay, hội vẫn hoạt động với số lượng cha

mẹ tham gia ngày càng đông đảo Các thông tin về trẻ tự kỉ đã và đang ngàycàng phổ biến trên qua đài, báo, truyền hình…

- Nghiên cứu về phương pháp dạy trẻ Tự kỉ

Năm 2004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáoviên và cha mẹ có con Tự kỉ trong chương trình Can thiệp sớm tại Hà Nội”

Trang 19

Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương phápTEACCH trong giáo dục trẻ Tự kỉ tại Hà Nội” cho thấy được một góc nhìn vềvấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỉ thông qua giao tiếp, cách vận dụngphương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and relatedCommunication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ

tự kỉ

Năm 2008, tác giả Đào Thu Thủy với đề tài “Xây dựng bài tập phát triểngiao tiếp tổng thể cho trẻ Tự kỉ tuổi mầm non” Đề tài đã thiết kế 20 bài tập pháttriển giao tiếp cho trẻ Tự kỉ 24 – 36 tháng dành cho phụ huynh Tuy nhiên chưatiến hành thực nghiệm để kiểm nghiệm tính khả thi của các bài tập phát triểngiao tiếp tổng thể

Năm 2009, tác giả Ngô Xuân Điệp trong đề tài “Nghiên cứu nhận thức trẻ

tự kỉ tại Thành phố Hồ Chí Minh” đã cho thấy được thực trạng mức độ nhậnthức của trẻ tự kỉ và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và kháchquan đến nhận thức của trẻ tự kỉ

Năm 2011, tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến với đề tài cấp nhà nước “Nghiêncứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỉ ở nước ta hiệnnay và trong giai đoạn 2011 – 2020” đã cho thấy thực trạng can thiệp sớm, giáodục hòa nhập và các chính sách bảo trợ xã hội cho trẻ tự kỉ ở nước ta hiện nay,

dự báo các biện pháp can thiệp sớm, giáo dục hòa nhập, chính sách xã hội chotrẻ tự kỉ ở Việt Nam giai đoạn 2011 – 2020

Năm 2013, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với luận án “Biện pháp dạy đọchiểu cho học sinh rối loạn phổ tự kỉ ở đầu cấp tiểu học” đã cho thấy thực trạnghọc sinh mắc rối loạn phổ tự kỉ ở đầu cấp tiểu học, thực trạng khả năng đọc hiểu

Trang 20

của trẻ tự kỉ ở giai đoạn đầu bước vào phổ thông và đưa ra các biện pháp nhằmdạy đọc hiểu cho học sinh có rối loạn phổ tự kỉ ở đầu cấp tiểu học.

Bên cạnh đó, một số website dành riêng cho trẻ tự kỉ và có chuyên mục vềrối loạn tự kỉ đã được xây dựng nhằm tuyên truyền, nâng cao nhận thức cộngđồng, là diễn đàn của những người quan tâm đến rối loạn này, đặc biệt là cha mẹ

có thể trao đổi với nhau như: tretuky.com, lamchame.com, webtretho.com,concuame.com…

Tại các thành phố lớn như Hà Nội, Hồ Chí Minh, Hải Phòng đã xuất hiệnnhững trường, các trung tâm chuyên biệt về giáo dục trẻ tự kỉ Các trường, trungtâm cũng đã bước đầu tiếp cận và áp dụng các phương pháp giáo dục chuyên biệt,các chương trình chuyên biệt trong can thiệp cho trẻ tự kỉ, song mức độ chuyên sâu

và hiệu quả còn là một vấn đề cần được tiếp tục xem xét và giải quyết

 Lịch sử nghiên cứu về KHGDCN cho trẻ khuyết tật và trẻ tự kỉ

Tháng 5 – 1974, nữ tu sĩ Nguyễn Thị Định, người đã theo học khóa đàotạo đầu tiên về dạy trẻ chậm phát triển trí tuệ tại Paris, mở lớp học đầu tiên chotrẻ chậm phát triển trí tuệ tại Sài Gòn

Năm 1991, trong cuốn “Từ điển Tâm lý” bác sĩ Nguyễn Khắc Viện khẳngđịnh cần phải có phương pháp giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ

Năm 1995, Trung tâm tật học thuộc viện khoa học giáo dục xuất bản cuốn

“Giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật tại Việt Nam” do Trịnh Đức Duy chủbiên, cuốn sách đã đề cập đến quy trình giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tậtgồm 5 bước: quan sát, đặt mục tiêu, kế hoạch thực hiện mục tiêu, các giải phápthực hiện kế hoạch, kiểm tra đánh giá

Từ năm cuối thập niên 90 của thế kỉ XX đến nay, ở Việt Nam nhiều đề tàicấp bộ, các khóa luận tốt nghiệp cử nhân giáo dục đặc biệt đều chú trọng đến

Trang 21

việc xây dựng nội dung, chương trình phương pháp dạy trẻ khuyết tật trong đó

có trẻ tự kỉ, và đặc biệt chú trọng đến việc xây dựng KHGDCN cho trẻ Việc xâydựng KHGDCN phù hợp cho từng trẻ luôn là vấn đề quan trọng, cấp thiết trongquá trình dạy học và giáo dục cho trẻ

Năm 2010, tác giả Nguyễn Thị Hoa trong khóa luận tốt nghiệp “Thựctrạng đánh giá và xây dựng KHGDCN cho trẻ tự kỉ tại trung tâm phục hồi chứcnăng cho trẻ khuyết tật Thụy An, Ba Vì, Hà Nội” đã cho thấy thực trạng của việcđánh giá và xây dựng KHGDCN cho trẻ tự kỉ ở một trong những trung tâmchuyên biệt trên địa bàn thành phố Hà Nội

Năm 2011, tác giả Đinh Thu Hoài với khóa luận tốt nghiệp “Áp dụngchương trình PEP – R vào đánh giá sự phát triển, lập KHGDCN cho trẻ tự kỉ tạitrung tâm phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật Thụy An, Ba Vì, Hà Nội” đãcho thấy thực trạng của việc đánh giá phát triển, lập KHGDCN cho trẻ tự kỉ tạitại một trung tâm phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật ở Hà Nội

Năm 2012, nhóm tác giả Phạm Minh Mục, Vương Hồng Tâm, NguyễnThị Kim Hoa đã xây dựng cuốn Cẩm nang “Xây dựng và thực hiện KHGDCNcho trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt” với mục đích giúp cán bộ quản lý giáo dục,giáo viên và phụ huynh có thể vận dụng một cách linh hoạt các tư liệu vào côngtác xây dựng và thực hiện KHGDCN cho trẻ [7]

Tóm lại, mặc dù đã có những nghiên cứu về KHGDCN cho trẻ tự kỉ songnhững nghiên cứu này còn khá chung chung và chưa thấy được sự phối hợp giữacác lực lượng trong việc xây dựng và tổ chức thực hiện kế hoạch cho trẻ tự kỉ

Có thể thấy rằng công tác giáo dục trẻ em mắc rối loạn tự kỉ tại Việt Nam cònnhiều thách thức, đòi hỏi sự nỗ lực rất lớn từ phía các ban ngành, các nhà chuyênmôn, gia đình và xã hội

Trang 22

ám ảnh đối với sự trùng lặp mặc dù diện mạo bên ngoài vẫn bình thường.

Tới năm 1944, bác sĩ nhi khoa Hans Asperger tại Đức cũng có mô tảnhững triệu chứng tương tự mà về sau người ta gọi là Hội chứng Asperger Cả L.Kanner và H Asperger đều không biết về những nghiên cứu của nhau mà cùngđặt tên cho chứng tâm thần này là “Autism”

Quan niệm hiện đại về rối loạn tự kỉ gọi “hội chứng tự kỉ cổ điển” củaKanner là tự kỉ “Autism”, Rối loạn tự kỉ (Autistic Disorder – AD) và xếp rốiloạn này vào trong nhóm các Rối loạn Phổ Tự kỉ (Autistic Spectrum Disorders –ASD) Rối loạn phổ tự kỉ bao gồm: Rối loạn Tự kỉ, Rối loạn Asperger, Rối loạnSemantic Pragmatic, Hội chứng Rett, Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ… Tất cảcác rối loạn này đều có thiếu hụt trong chức năng giao tiếp và xã hội nhưngchúng khác nhau về phạm vi, mức độ nặng – nhẹ, khởi phát và tiến triển củatriệu chứng theo thời gian Thuật ngữ ASD thường được xem là đồng nghĩa vớicác Rối loạn phát triển diện rộng (Pervasive Developmental Disorders – PDD)

Trang 23

Nhiều quan điểm cho rằng dải ASD bao gồm AD ở giữa, gối lên rối loạnAsperger, Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ (Childhood Disintegrative Disorder– CDD), và Hội chứng Rett [16]

Nhiều ý kiến thống nhất rằng Rối loạn Tự kỉ là một rối loạn phát triển tinhthần đặc trưng bởi hành vi xa lánh xã hội và sự giảm sút trong ngôn ngữ vàtương tác xã hội Tự kỉ được coi là một rối loạn phát triển não bộ có ảnh hưởngđến khả năng giao tiếp và thiết lập các quan hệ cá nhân

Theo từ điển Bách khoa Columbia (1996): Tự kỉ là một khuyết tật pháttriển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến chức năng

cơ bản của não bộ Tự kỉ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về

kĩ năng giao tiếp, kĩ năng tương tác xã hội và suy luận Nam nhiều gấp 4 lần nữ.Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến 30 tháng tuổi [16, tr.11]

Theo Wing (1996) thì hiện nay có nhiều ý kiến còn chưa thống nhất vềđịnh nghĩa tự kỉ cũng như mối quan hệ của nó với những khuyết tật thời thơ ấucủa trẻ bao gồm tất cả khó khăn trong học tập cũng như ngôn ngữ Tuy vậy, hầuhết các định nghĩa về rối loạn này đều thống nhất rằng tự kỉ là một rối loạn ảnhhưởng đến trẻ em từ lúc mới sinh hoặc từ thời thơ ấu gây nên những khuyết tật ở

ba lĩnh vực chính là thiết lập các mối quan hệ xã hội, phát triển kỹ năng giao tiếpthông thường và vấn đề tưởng tượng xã hội (Cohen & Bolton, 2004) [1]

Theo Autism Society of America (2005), tự kỉ được hiểu là một rối loạnphát triển có ảnh hưởng trầm trọng trong suốt cuộc đời của một cá nhân Khuyếttật tự kỉ thường được xuất hiện trong ba nằm đầu cuộc đời của đứa trẻ

Tự kỉ cũng có liên quan đến rối loạn PDD, rối loạn AD/HD Những kỹnăng nhận thức của trẻ cũng không cân bằng, ví dục như trẻ có thể có các kỹnăng vận động khá tốt nhưng kỹ năng ngôn ngữ thì lại ở mức độ quá thấp

Trang 24

Năm 2008, Liên Hợp Quốc đưa ra khái niệm tự kỉ như sau: “Tự kỉ là mộtloại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3năm đầu đời Tự kỉ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạtđộng của não bộ; nó có thể xảy ra ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính,tuổi tác, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội Đặc điểm của nó là sự khókhăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngônngữ, có hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp” [16]

Theo cuốn Đại cương về giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ của Nguyễn ThịHoàng Yến và Đỗ Thị Thảo (2010) thì tự kỉ là một dạng khuyết tật phát triển kéodài suốt cuộc đời làm ảnh hưởng trầm trọng tới quan hệ xã hội, giao tiếp, tưởngtượng và hành vi [16]

Tháng 5/2013 Hội Tâm thần Mỹ có điều chỉnh lại phạm vi chẩn đoán củacủa rối loạn tự kỉ Theo đó, rối loạn Asperger được đưa ra khỏi phổ tự kỉ thànhmột rối loạn độc lập trong nhóm các khuyết tật phát triển

Như vậy, tùy theo các quan niệm hay góc độ nghiên cứu khác nhau có cácquan điểm khác nhau về trẻ tự kỉ Trong phạm vi nghiên cứu của đề tài, chúngtôi sử dụng khái niệm tự kỉ theo Liên Hợp Quốc làm công cụ và chọn đối tượngnghiên cứu

1.2.2 Biểu hiện trẻ tự kỉ

Những biểu hiện của tự kỉ thường rất đa dạng, phức tạp và thường chỉ bộc

lộ một cách rõ nét khi đứa trẻ được 2 đến 3 tuổi Vẻ bề ngoài bình thường khiến chonhiều bậc cha mẹ chỉ nghĩ rằng con mình chỉ chậm nói Tuy nhiên, một số trẻ ngay

từ nhỏ đã bộc lộ rõ những biểu hiện như: ít hoặc không cười, bỏ bú, hay khóc…

Trang 25

Năm 1979, Wing và Gould đưa ra mô hình Ba khiếm khuyết (Triad ofImpairment) để mô tả những biểu hiện điển hình giúp nhận biết rối loạn tự kỉ.Đây cũng là cách tiếp cận theo DSM – IV.

Khiếm khuyết về giao tiếp

Khiếm khuyết về tương tác xã hội Cứng nhắc trong tư duy

Mô hình “Ba khiếm khuyết” của Lorna Wing và Judith Gould

Tuy nhiên, mô hình này vẫn chưa lột tả hết được những biểu hiện của tự

kỉ, nhất là khi chúng ta nhìn tự kỉ ở phạm vi rộng hơn của rối loạn phổ tự kỉ hayrối loạn phát triển diện rộng Cả 2 hệ thống chẩn đoán mà chúng ta đã nói ở trên

là IDC và DSM đều cho rằng, sự khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp,tưởng tượng và sự cứng nhắc, rập khuôn trong hành động là những biểu hiệnđiển hình nhất của tự kỉ

Khiếm khuyết về tương tác xã hội: Biểu hiện khiếm khuyết về tương tác xã

hội của trẻ tự kỉ được thể hiện ở những nét chính sau:

Trẻ tự kỉ thường khó khăn trong các mối quan hệ liên cá nhân, quan hệmang tính xã hội Chúng không thích chơi và tách rời khỏi những người xungquanh, tỏ ra lãnh đạm, không quan tâm đến những người khác thậm chí cả nhữngngười thân trong gia đình Thiếu sự tiếp xúc bằng mắt, không đáp lại lời của cha

mẹ (khiến lúc đầu cha mẹ có thể lo lắng rằng con mình có tật về thính giác)

Trang 26

Trẻ tự kỉ thường không quan tâm đến việc chia sẻ niềm vui, sự yêu ghéthay những thành quả mà mình đạt được với người khác.Trẻ thường không chủđộng trong tương tác với người khác Đôi khi có những trẻ em mắc tự kỉ có chủđộng tương tác với người khác nhưng lại theo một cách rất kì quặc, khó đượcchấp nhận như: trẻ liếm hay hít ngửi chân, tay, má… của người khác.

Các trẻ này thường có cách xử sự với người lớn một cách máy móc, không

có khả năng và cũng không quan tâm tới việc thiết lập các mối quan hệ xã hộiphù hợp với tuổi Ít hoặc không quan tâm đến việc kết bạn, thích ngồi cách xacác trẻ khác, thích hoạt động một mình hoặc nếu tham gia hoạt động với các trẻkhác thì chỉ xem chúng là người trợ giúp máy móc như công cụ chơi của mình(ví dụ như đẩy bạn chỉ vì muốn nhìn thấy bạn ngã, khóc…)

Không nhận thức được việc cần giao tiếp với người xung quanh và cũngkhông nhận thức được sự đau khổ của người khác Ngay cả đối vơi những trẻ em

và người lớn bị mắc tự kỉ có sự phát triển chức năng tốt cũng không có hoặc rấtkhó duy trì quan hệ bạn bè bên ngoài phạm vi gia đình và thường bị coi là kì cụctrong quan hệ xã hội [1]

Khiếm khuyết về giao tiếp: Trẻ tự kỉ thường gặp khó khăn trong việc hiểu

và sử dụng ngôn ngữ và các công cụ phi ngôn ngữ, đặc biệt trong các tình huốnggiao tiếp Trẻ không hiểu ý nghĩa của cử chỉ, điệu bộ, biểu hiện nét mặt, ngữ điệugiọng nói và lời nói của người khác Nếu nói được thì có thể không sử dụng hoặcrất thụ động trong sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp với người khác Trẻ cũng gặpkhó khăn trong việc bắt đầu hoặc duy trì cuộc hội thoại Trẻ thường dùng từkhông có nghĩa, sử dụng ngôn ngữ lặp đi lặp lại (trẻ mắc chứng nhại lời) [1]

Cứng nhắc trong sở thích và hành động: Trẻ tự kỉ thường có biểu hiện

rập khuôn: lắc lư thân mình, xoay 1 vật, vẫy tay… lặp đi lặp lại trong một thời

Trang 27

gian dài; định hình (không thay đổi) trong sở thích như: chỉ chịu mặc một sốquần áo nhất định mà không chấp nhận bất cứ một loại mới nào khác, chỉ ăn mộtvài loại thức ăn chứ không chấp nhận những loại thức ăn khác… Ngoài ra, trẻcũng có tính định hình trong các hoạt động và nếu đã nắm được tiến trình thựchiện một nhiệm vụ nào đó thì sẽ gặp rất nhiều khó khăn trong điều chỉnh chúng

để phù hợp với hoàn cảnh mới… [1]

Mỗi trẻ có những biểu hiện khác nhau nên để biết chính xác trẻ em mắc rốiloạn tự kỉ cần tiến hành chẩn đoán dựa trên các tiêu chí của các thang đo tiêu chuẩn

1.2.3 Tiêu chí chẩn đoán

Trong bản thứ 10 của IDC (International Statistical Classification ofDiseases and Related Health Problems) và bản thứ 3, bản thứ 3 có sửa chữa, bảnthứ 4 của DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) đã đềcập đến thuật ngữ phổ tự kỉ và định nghĩa đó là một “Rối loạn phát triển diệnrộng” chứ không phải là “Rối loạn tâm thần” Hiện nay, tiêu chí chẩn đoán tự kỉcủa DSM – IV được tiếp cận khá phổ biến trong các lĩnh vực nghiên cứu và ứngdụng về tự kỉ, đặc biệt là tâm lý, giáo dục, xã hội… Dưới đây là tiêu chí chẩnđoán tự kỉ theo hệ thống chẩn đoán này [16]:

Bảng 1.1: Tiêu chí chẩn đoán RLTK

DSM – IV đã đưa ra những tiêu chí chẩn đoán RLTK như sau:

A Một tập hợp gồm 6 hoặc nhiều hơn các tiêu chí của nhóm (1), (2), (3), trong đó có ít nhất hai tiêu chí từ nhóm (1) và một tiêu chí từ mỗi nhóm (2), (3)

b Không có khả năng xây dựng mối quan hệ với bạnđồng trang lứa phù hợp với mức độ phát triển

Trang 28

số các biểu hiện

sau:

c. Thiếu sự đòi hỏi tự nhiên đối với việc chia sẻ niềm vui,

sở thích, các mối quan tâm hay các thành tích đạt được vớingười khác (ví dụ như không bao giờ mang hay chỉ cho ngườikhác xem những thứ mình thích

d Thiếu sự trao đổi qua lại về tình cảm hoặc xã hội

b Với những cá nhân có thể nói được thì lại suy giảm khảnăng thiết lập và duy trì đối thoại

c Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc sử dụngngôn ngữ khác thường

d Thiếu hoạt động/cách chơi đa dạng, trò chơi đóng vai,hoặc thiếu hoạt động/cách chơi mang tính xã hội phù hợp vớimức độ phát triển

biểu hiện sau:

a Quá bận tâm đến một hoặc một số mối quan hệ có tínhchất rập khuôn và bó hẹp với một mức độ tập trung hoặccường độ bất thường

b Gắn kết cứng nhắc với những thủ tục hoặc nghi thứcriêng biệt và không mang tính chức năng

c Có biểu hiện vận động mang tính rập khuôn (ví dụ, gõtay hoặc vặn tay, hoặc có kiểu di chuyển cả thân người mộtcách phức tạp, đi trên các đầu ngón chân…)

d Bận tâm dai dẳng với các bộ phận của vật thể

B Chậm hoặc thực hiện một cách không bình thường các chức năng ở ít nhật một trong các lĩnh vực sau, với mốc khởi đầu trước tuổi lên 3:

Trang 29

(1) – Tương tác xã hội.

(2) – Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp xã hội

(3) – Chơi/hoạt động mang tính biểu tượng hoặc tưởng tượng

C Rối loạn không bao gồm rối loạn Rett hay rối loạn bất hòa nhập tuổi

ấu thơ.

Theo DSM – V, xuất bản tháng 5 năm 2013, đã có một số thay đổi trongtiêu chí chẩn đoán tự kỉ so với bản DSM – IV Dưới đây là tiêu chí chẩn đoán tự

kỉ theo hệ thống chẩn đoán này [18]

A Thiếu hụt dai dẳng trong giao tiếp và tương tác xã hội trong các bốicảnh không tính các thiếu hụt phát triển thông thường, với biểu hiện sau đây:

1 Thiếu hụt về trao đổi tình cảm xã hội; có những cách tiếp cận xã hội khácthường, thất bại trong việc bắt đầu hoặc kết thúc hội thoại thông thường do giảm

sự chia sẻ về sở thích, giao tiếp và có ảnh hưởng hoặc phản ứng thiếu tính khởixướng trong tương tác xã hội

2 Thiếu hụt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ngữ được sử dụng đểtương tác xã hội, ví dụ: nghèo nàn trong giao tiếp tổng hợp và giao tiếp phi ngônngữ, thể hiện trong việc thiếu giao tiếp mắt và ngôn ngữ cơ thể, hoặc thiếu hụt vềhiểu biết và cách sử dụng giao tiếp phi ngôn ngữ, thiếu hoàn toàn biểu hiện vềkhuôn mặt hoặc cử chỉ điệu bộ

3 Thiếu hụt trong việc phát triển, duy trì và hiểu các mối quan hệ cho phù hợpvới mức độ phát triển, ví dụ khó khăn trong việc điều chỉnh hành vi cho phù hợpvới các tình huống xã hội khác nhau do khó khăn khi chia sẻ trong trò chơi tưởngtượng và kết bạn, thiếu sự quan tâm tới người khác

B Hạn chế và có những biểu hiện lặp đi lặp lại về hành vi, sở thích và cóthể hiện ở ít nhất 2 biểu hiện dưới đây:

Trang 30

1 Rập khuôn hoặc lặp đi lặp lại ngôn ngữ, vận động tinh hoặc sử dụng các đồvật (ví dụ như các hành vi rập khuôn, nhại lời, sử dụng lặp đi lặp lại các đồ vậthoặc các cụm từ đặc trưng).

2 Gắn chặt quá mức với các thói quen, các câu nói hoặc hành vi không lờimang tính máy móc, khó thay đổi (ví dụ: hành động máy móc, định hình về thức

ăn hoặc thói quen, những câu hỏi lặp đi lặp lại hoặc dễ lo âu)

3 Bị hạn chế nhiều hoặc những sở thích định hình được thể hiện mạnh mẽ hoặctập trung (ví dụ: thường gắn chặt hoặc quá bận tâm với đồ vật/thứ không thôngthường, hoặc có những sở thích quá giới hạn hoặc dai dẳng)

4 Quá phản ứng hoặc ít phản ứng với cảm giác đầu vào hoặc quan tâm đặc biệt

về các yếu tố cảm giác của môi trường (ví dụ: khác biệt rõ rệt về độ đau/nhiệt độ,phản ứng rõ rệt với các âm thanh hoặc trạng thái đặc biệt, nhạy cảm với mùi vị,chạm vào đồ vật hoặc hình ảnh thị giác với ánh sáng hay các đồ vật chuyểnđộng)

C Các triệu chứng phải được thể hiện ở thời kì trẻ nhỏ (nhưng có thểkhông biểu hiện đầy đủ cho đến khi các đòi hỏi xã hội quá mức những khả năng

bị giới hạn hoặc có thể bị che lấp bởi những chiến lược học tập được trong cuộcsống)

D Các triệu chứng gây ra sự suy giảm có ý nghĩa về lâm sàng trong cáclĩnh vực xã hội, nghề nghiệp hoặc các lĩnh vực thực hành chức năng hiện tạiquan trọng khác

E Không giải thích được các xáo trộn này do bởi khuyết tật về trí tuệ (rốiloạn phát triển trí tuệ) hoặc chậm phát triển toàn thể Khuyết tật về trí tuệ và rốiloạn phổ tự kỉ thường hay đi cùng với nhau; để chẩn đoán rối loạn phổ tự kỉ vàkhuyết tật về trí tuệ thì giao tiếp xã hội sẽ phải ở dưới mức mong đợi so với mứcphát triển chung

Điểm nổi bật trong phiên bản này gồm: Thay tên gọi rối loạn phát triểndiện rộng (PDDs) bằng tên gọi rối loạn phổ tự kỷ (ASDs); Tên gọi ASDs cũngđược sử dụng chung cho tất cả các rối loạn thuộc phổ tự kỷ thay vì các tên gọi

Trang 31

với từng loại rối loạn như trong phiên bản trước; Gộp nhóm khiếm khuyết vềgiao tiếp và tương tác xã hội làm một, theo đó sẽ có hai nhóm tiêu chí chẩn đoánthay vì ba như trong DSM – IV; Bổ sung triệu chứng thiếu hoặc cường cảm giác;Các tiêu chí chẩn đoán cũng sẽ hẹp hơn so với các phiên bản trước kia Về cơbản, DSM - V nhận được sự ủng hộ của cộng đồng các nhà tâm thần học vìnhững thay đổi phù hợp với thực tiễn cũng như kinh nghiệm lâm sàng trong chẩnđoán tự kỷ Tuy nhiên, với những thay đổi này, nhiều người lo ngại việc sử dụngtiêu chí chẩn đoán DSM - V sẽ “loại bỏ” nhiều cá nhân vốn đã được xác định tự

kỷ ra khỏi các dịch vụ hỗ trợ từ chính phủ và các tổ chức (với những quốc gianhư Mỹ thì kết quả chẩn đoán là cơ sở để xác định các dịch vụ hỗ trợ cho một cánhân) Một số nghiên cứu gần đây đã đưa ra dự báo, những cá nhân có các triệuchứng ở mức độ nhẹ hoặc ở dạng tự kỷ chức năng cao cũng sẽ khó nhận đượckết quả chẩn đoán “tự kỷ” do các tiêu chí của DSM - V quá chặt Điều này cũngđồng nghĩa với việc những trẻ “tự kỷ” (nếu theo tiêu chuẩn chẩn đoán cũ) cũng

sẽ không nhận được các dịch vụ hỗ trợ Nghiên cứu dịch tễ học của Marja Leena Mattila trên 5000 trẻ cho thấy có 26 trẻ với chỉ số IQ ≥ 50 được chẩn đoán

-tự kỷ theo các tiêu chí của DSM - IV, tuy nhiên chỉ có 12 trẻ được chẩn đoán -tự

kỷ theo các tiêu chí của DSM - V, sự khác biệt là đáng kể

1.2.4 Nguyên nhân và tỉ lệ phổ biến

Nguyên nhân

Trong nhiều năm qua, đã có rất nhiều những công trình nghiên cứu khácnhau về nguyên nhân gây nên rối loạn phổ tự kỉ Cho đến thời điểm hiện nay, cácnhà khoa học vẫn chưa tìm ra được những nguyên nhân chính xác gây ra tự kỉ.Tuy nhiên, theo các nhà nghiên cứu trong suốt quá trình làm việc với trẻ tự kỉ, tự

kỉ có thể liên quan đến hai nhóm nguyên nhân chính sau đây:

Thứ nhất, nhóm nguyên nhân sinh học, gồm các nguyên nhân cơ bản sau:

Trang 32

Nguyên nhân có liên quan đến những bất thường về gen Nhiều nhà

nghiên cứu cho rằng, những bất thường trong việc kết hợp giữa gen của người bố

và người mẹ hoặc những gen được truyền lại từ những thế hệ trước trong genngười bố hoặc người mẹ là nguyên nhân cơ bản dẫn đến rối loạn này ở trẻ Mộttrong những minh chứng là cơ sở cho các nhà khoa học thiên nhiều về nguyênnhân này là kết quả được thể hiện trên các cặp song sinh cùng trứng Kết quả đãchỉ ra rằng, có đến 90 – 95% trường hợp những trẻ có những gen giống nhau (trẻsinh đôi) sẽ cùng mắc tự kỉ Tuy nhiên, các nghiên cứu trên các trẻ sinh đôinhưng khác trứng thì tỉ lệ cả hai cùng mắc tự kỉ chỉ là 5 – 10% [16]

Nguyên nhân có liên quan đến sự phát triển bất thường của não Một số

nghiên cứu chỉ ra rằng: hành tủy trên não của trẻ tự kỉ bé hơn bình thường, dovậy mà họ nghi ngờ đây là nguyên nhân dẫn đến tự kỉ Tuy nhiên, một số nghiêncứu khác lại cho rằng: tiểu não bé hơn bình thường mới là nguyên nhân dẫn đến

tự kỉ Như vậy, mặc dù có những nghi ngờ về sự phát triển bất thường của nãonhưng chưa có nghiên cứu nào đưa ra được các bằng chứng thuyết phục về việcphát triển bất thường của bộ phận cụ thể nào trên não [16]

Nguyên nhân có liên quan đến việc tiêm vắcxin Một số nhà nghiên cứu

nghi ngờ và đã có những nghiên cứu trên hai nhóm trẻ: nhóm không tiêm vắcxin

và nhóm trẻ được tiêm vắcxin và so sánh tỉ lệ mắc tự kỉ trên hai nhóm trẻ này.Tuy nhiên, đây là một nguyên nhân không mang tính thuyết phục cao, bởi cómột số nghiên cứu được tiến hành mới đây ở Anh và Mỹ đều chỉ ra rằng: không

có sự khác biệt về tỉ lệ mắc tự kỉ ở hai nhóm trẻ này [16]

Nguyên nhân có liên quan đến tuổi của bố và mẹ Việc bà mẹ mang thai

khi ở độ tuổi trên 35 tuổi luôn được cảnh báo về nguy cơ cao sinh ra các trẻ cónhững rối loạn về thần kinh, trong đó không loại trừ tự kỉ Nguy cơ này sẽ tăng

Trang 33

dần trong khoảng 5 năm, tức là cứ 5 năm tiếp theo thì mức độ nguy cơ cũng như

tỉ lệ các bà mẹ này sinh ra những đứa con có những rối loạn về thần kinh càngtăng và điều này sẽ được thể hiện rõ rết nhất ở độ tuổi 40 – 45 tuổi Một sốnghiên cứu mới đây cho rằng tồn tại những nguy cơ tương tự ở những ông bố lớntuổi, thậm chí là sau khi đã xem xét độ tuổi của bà mẹ Nguy cơ này dường như

có cao hơn chút ít đối với những bà mẹ lớn tuổi sinh con lần đầu, đặc biệt là khiđứa con đầu là con trai (bởi vì hầu hết những rối loạn về mặt phát triển, khôngchỉ là rối loạn tự kỉ, xuất hiện ở các bé trai nhiều hơn bé gái) Nhìn chung, nguy

cơ gắn với độ tuổi được hiểu là có liên quan tới sự lão hóa của trứng trong buồngtrứng của bà mẹ Tuy nhiên, nguyên nhân này vẫn chưa đủ sức thuyết phục

Thứ hai, nhóm nguyên nhân có liên quan đến môi trường xã hội Nhữngnhà nghiên cứu theo nhóm nguyên nhân này chú trọng nhiều đến những tác độngcủa các yếu tố trong môi trường giáo dục ở gia đình, nhà trường và xã hội dẫnđến việc trẻ mắc tự kỉ Ngay trong các nghiên cứu mô tả của Leo Kanner vềtrường hợp trẻ tự kỉ đầu tiên vào năm 1943 hay của bác sĩ Hans Asperger vàonăm 1944, nguyên nhân có liên quan đến sự chăm sóc, giáo dục của cha mẹ cũngđược nhắc tới trong việc gây ra các rối loạn này ở trẻ Vào những năm 70, người

ta vẫn cho rằng rối loạn phổ tự kỉ có nguyên nhân bắt nguồn từ cách chăm sóc,giáo dục của cha mẹ đối với con cái Họ cho rằng, những người mẹ lạnh lùngtrong cách chăm sóc, giáo dục con là nguyên nhân dẫn đến việc trẻ mắc rối loạnphổ tự kỉ Hiện nay, theo chẩn đoán của nhiều bác sĩ và nhà tâm lý trong quátrình tiếp xúc với trẻ tự kỉ, việc cho trẻ xem tivi quá sớm, quá nhiều trong mộtngày cũng là một trong những ảnh hưởng và nguyên nhân gây nên rối loạn tự kỉ

ở trẻ Một quan niệm khác lại cho rằng, trẻ em sống ở các thành phố ít tiếp xúcvới nhiều người xung quanh nên có những biểu hiện tự kỉ… và đó cũng là cách

Trang 34

mà người ta dùng để giải thích vì sao mà số trẻ em mắc tự kỉ hay rộng hơn là rốiloạn phổ tự kỉ ở thành phố nhiều hơn ở nông thôn Tuy nhiên, không có mộtbằng chứng nào đủ sức thuyết phục để chứng minh những điều này [16]

Như vậy, mặc dù chúng ta đã tìm ra không ít những mối liên hệ giữa rốiloạn phổ tự kỉ và các yếu tố nguy cơ (cả những yếu tố được xem là nguyên nhânchính và các yếu tố được xem là chất xúc tác) nhưng về cơ bản vẫn chưa có mộtnghiên cứu nào đủ sức thuyết phục một cách tuyệt đối và như vậy là nguyênnhân gây tự kỉ vẫn còn là một bí ẩn với chúng ta, rất nhiều suy đoán đang cùngnhau tồn tại Nguyên nhân thực sự dẫn đến tự kỉ cho đến nay vẫn chưa có đượclời giải chính xác

Cả hai mức độ cơ bản của việc tìm hiểu nguyên nhân gây nên rối loạn phổ

tự kỉ ở một đứa trẻ Mức độ thứ nhất giúp chúng ta trả lời câu hỏi: “Cái gì khiếnmột đứa trẻ bị mắc rối loạn phổ tự kỉ?” và ở mức độ thứ hai chúng ta được biếtcách thức tác động của những yếu tố trên cơ sở đó có các hướng can thiệp hiệuquả Do vậy, việc tìm ra nguyên nhân dẫn đến rối loạn phổ tự kỉ vẫn còn là mộtđiều vô cùng quan trọng trong nghiên cứu về rối loạn này

Tỉ lệ phổ biến của trẻ mắc rối loạn tự kỉ

Với khái niệm tự kỉ theo nghĩa cổ điển cách đây 10 năm, rối loạn tự kỉ kháhiếm gặp, tỉ lệ khoảng từ 4 – 6/10.000 người Theo các nghiên cứu gần đây vớikhái niệm “Chứng tự kỉ mới” (New autism) đã cho thấy tỉ lệ đáng lo ngại, cứ 150trẻ em được sinh ra có 1 trẻ bị tự kỉ Khái niệm “dịch tự kỉ” đã xuất hiện ở Hoa

Kỳ, Trung Quốc và đây cũng là vấn đề thời sự hiện nay trên thế giới [16]

Tỉ lệ trẻ em tự kỉ thay đổi theo thời gian Lotter (1966) đã tiến hành nghiêncứu dịch tễ học tự kỉ và đưa ra tỉ lệ mắc tự kỉ ở trẻ nhỏ là 4 – 5/10.000 (0.5‰).Trong vài thập kỉ gần đây, các nghiên cứu cho thấy, tỉ lệ mắc tự kỉ tăng nhanh

Trang 35

chóng Tỉ lệ mắc tự kỉ theo Baird và cộng sự (1999) là 3‰; theo số liệu củaTrung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (2007) tại Mỹ là 1/150 trẻ sơ sinh sống(6.66‰) và năm 2009 là 1/110 (9.1‰).

Có thể thấy, số người mắc tự kỉ tăng một cách đáng kinh ngạc từ nhữngnăm 80 của thế kỉ XX Nếu vào thập kỉ 60, 70 của thế kỉ XX, tỉ lệ người mắc tự

kỉ chỉ là 4 – 5/10.000 người (qua các nghiên cứu tại Anh và Đan Mạch, dựa trêncác tiêu chí phân loại của Kanner) thì tỉ lệ này đã tăng lên khoảng 22/10.000 vàthập niên 80 (theo các nghiên cứu của Judith Gould và Lorna Wing tiến hành tạiCamberwell) và tăng lên thành 30 ~ 40/10.000 người vào thập niên 90 ( theo kếtquả của các nhà nghiên cứu Thụy Điển, tiến hành trên nhóm trẻ ở độ tuổi 7 – 16đang theo học ở các trường bình thường vào năm 1991 dựa vào cách tiếp cận cáctiêu chí chẩn đoán của Asperger) Như vậy, sau hơn 20 năm tỉ lệ người nắc rốiloạn tự kỉ đã tăng lên gần 10 lần Các nhà nghiên cứu Thụy Điển cũng cho rằng,

số lượng trẻ em nam bị tự kỉ nhiều hơn trẻ em nữ với tỉ lệ là 4/1 [16]

Theo Autism Society of America (2005), số bé trai tự kỉ cao gấp 4 lần sovới bé gái, không phân biệt màu da, sắc tộc và nguồn gốc xã hội Tần số xuấthiện vào khoảng 15/10.000

Ở Việt Nam, cho đến nay chưa có số liệu về tỉ lệ mắc và tỉ lệ lưu hành rốiloạn tự kỉ Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Tâm bệnh – Bệnh việnNhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng trẻ được chẩn đoán vàđiều trị tự kỉ ngày càng đông; số trẻ tự kỉ đến khám năm 2007 tắng gấp 50 lần sovới năm 2000; số trẻ tự kỉ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm2000; xu thế mắc tự kỉ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 –

2007 so với năm 2000 [16]

Trang 36

Thống kê tại Bệnh viện Nhi đồng I, thành phố Hồ Chí Minh, nếu như năm

2000 bệnh viện chỉ điều trị cho 2 trẻ tự kỉ thì 4 năm sau, năm 2004 con số này đã

là 170 trẻ; đến năm 2008 con số này đã tăng gần 2 lần, tức là 324 trẻ, đó là số trẻđến can thiệp, trong đó tự kỉ điển hình là 110, tự kỉ không điển hình là 206, rốiloạn Asperger là 8 [16]

Riêng tại một huyện của Hà Nội, trong Dự án Chăm sóc giáo dục trẻkhuyết tật của tổ chức NGO Plan, trong tổng số 733 trẻ khuyết tật được phát hiệnthì có tới 512 trẻ khuyết tật phát triển, tự kỉ chiếm 10%, trẻ chậm phát triểnchiếm 63% và còn lại là các dạng trẻ khuyết tật khác

1.2.5 Đặc điểm tâm sinh lý của trẻ tự kỉ

Đặc điểm cảm giác, tri giác

* Cảm giác: Khả năng nhận biết kích thích từ môi trường bên ngoài hay bêntrong cơ thể Trẻ tự kỉ thường gặp khó khăn trong việc xử lý thông tin qua hệthống giác quan, đặc biệt là khi cần những phản hồi có tổ chức và có mục đích.Cảm giác về vận động và xúc giác của trẻ thường xuyên bị ảnh hưởng

Trẻ thường sử dụng một giác quan nào đó một cách rất phức tạp, thậm chí

là biến giác quan đó thành trung tâm đem đến mọi cảm giác Trẻ có thể khôngkén chọn hoặc kén chọn thái quá các kích thích cảm giác; có xu hướng quá tậptrung vào một kích thích và không để ý đến kích thích khác Trẻ dễ bị phân tánbởi các âm thanh khác mặc dù có vẻ như không nghe thấy những điều ngườikhác nói Trẻ tự kỉ thường có ngưỡng cảm giác bất thường: ngưỡng cảm giác caohoặc ngưỡng cảm giác thấp [1, tr.15, 16]

* Tri giác

Trẻ tự kỉ thường gặp khó khăn trong việc xử lý các thông tin đến từ cácgiác quan, do vậy quá trình tri giác của trẻ cũng gặp rất nhiều khó khăn Trẻ tự kỉ

Trang 37

có đặc điểm nổi bật là tri giác theo kiểu bộ phận Trẻ tự kỉ thường khó khái quáthóa sự vật, sự việc Ngoài ra, trẻ cũng có xu hướng tri giác lệch lạc, ảnh hưởngđến việc chính xác hóa thông tin mà trẻ tiếp nhận [1, tr.17]

Đặc điểm tư duy, tưởng tượng

* Đặc điểm tư duy

Theo DSM – IV thì có 25% trẻ tự kỉ có trí tuệ trên mức trung bình, trong

đó có một tỉ lệ nhỏ người tự kỉ có trí tuệ cao và rất cao Như vậy, có đến 75% trẻ

tự kỉ có đi kèm với khuyết tật trí tuệ Đặc trưng cơ bản trong tư duy của trẻ tự kỉ

là tư duy bằng hình ảnh phát triển ở mức độ cao và trở thành nòng cốt của tưduy Với một số người mắc rối loạn tự kỉ thì tư duy bằng hình ảnh được xem làngôn ngữ thứ 2 và là công cụ chính của họ trong quá trình tư duy Tư duy lôgicthường gặp khó khăn Các thao tác tư duy có nhiều hạn chế: phân tích và tổng hợp,

so sánh, trừu tượng hóa, khái quát hóa, Một đặc điểm cũng rất quan trọng trong

tư duy của trẻ em rối loạn phổ tự kỉ là sự cứng nhắc Cụ thể: mọi thứ cần phảiđược dự tính từ trước, tư duy theo kiểu đen – trắng, thích các quy tắc rõ ràng…[1, tr.18-21]

* Đặc điểm tưởng tượng

Trẻ tự kỉ thường khó có thể hiểu được những điều người khác nói nếu điều

đó buộc trẻ phải vận hết nội lực ra để tưởng tượng đó là cái gì Vì vậy, trẻ tự kỉkhó có thể tham gia vào các trò chơi đóng vai, chơi giả vờ… Khiếm khuyết vềkhả năng tưởng tượng là nét nổi bật ở những cá nhân mắc rối loạn phổ tự kỉ kể

cả những cá nhân có khả năng trí tuệ cao [1, tr.21]

Đặc điểm ngôn ngữ

* Ngôn ngữ tiếp nhận

Trang 38

Mức độ phát triển ngôn ngữ hiểu ở trẻ em tự kỉ cũng rất đa dạng Một sốtrẻ hiểu ngôn ngữ không lời và gặp khó khăn trong việc hiểu ngôn ngữ nói Phầnlớn có thể hiểu những hướng dẫn đơn giản, hiểu được tên gọi của những vật đơngiản, gần gũi, như “đưa cho mẹ cái cốc”… Quá trình xử lý thông tin thườngchậm chạp, khó khăn khi ai đó nói quá nhanh Vốn từ nghèo nàn, cấu trúc ngữpháp thường bị sai là một trong những nguyên nhân dẫn đến việc gặp khó khăntrong việc hiểu những câu nói phức tạp, chứa đựng nhiều thông tin Trẻ sẽ dễhiểu hơn nếu những gì được nói có kèm hình ảnh minh họa [1, tr.22]

* Ngôn ngữ diễn đạt

Sự khiếm khuyết trong việc sử dụng ngôn ngữ thì rất phổ biến và được coi

là đặc điểm nhận dạng của những trẻ mắc rối loạn tự kỉ Cứ 4 – 5 trẻ thì có mộttrẻ không bao giờ nói Một số trẻ chỉ có thể bắt chước tiếng kêu của con vật, phát

ra những âm thanh vô nghĩa…

Một trong những khó khăn về ngôn ngữ của trẻ chính là việc phát triểnngôn ngữ của chúng chậm hơn bình thường Chúng thường bắt đầu bằng việc lặplại những từ người khác nói, đặc biệt là một vài từ ở cuối câu, thậm chí chúngcòn bắt chước cả giọng điệu của người nói Việc lặp lại những ngôn ngữ này cóthể có một số ý nghĩa với trẻ Những điều mà chúng lặp lại có thể phù hợp vớimột vài tình huống nhất định nhưng trong nhiều trường hợp chúng sử dụngkhông phù hợp

Một số trẻ không bao giờ vượt qua được giai đoạn nhại lời, một số khácchúng cũng chuyển sang giai đoạn tiếp theo – bắt đầu nói một số từ và cụm từ

mà nó nghĩ ra Giai đoạn tiếp theo, chúng cũng có thể nói câu ngắn nhưngthường xuyên bị sai mà điển hình đó là việc sử dụng từ ngược nghĩa Một số trẻ

có hiện tượng sử dụng ngôn ngữ một cách máy móc, kì quặc, quá văn phạm, cầu

Trang 39

kì Trong một số trường hợp, sự phát triển ngôn ngữ có thể bị thoái lui, ban đầu

có thể nói nhưng sau đó giảm dần và có thể mất hẳn Một số trường hợp khác,đột nhiên đứa trẻ chưa từng nói gì lại nói một từ hoặc một cụm từ, thậm chí mộtcâu hết sức rõ ràng, nhưng sau đó không bao giờ lặp lại nữa [1, tr.22-24]

Đặc điểm về giao tiếp

Khó khăn về giao tiếp là một trong những khiếm khuyết điển hình nhấtthường gặp phải ở những trẻ và cả người lớn mắc rối loạn tự kỉ, ngay cả nhữngngười có trí tuệ và ngôn ngữ phát triển tốt Trẻ thường ít có và không duy trìđược động lực giao tiếp Trẻ mắc rối loạn tự kỉ thường ít hoặc gần như không cónhu cầu giao tiếp với người khác một cách thường xuyên Khi chúng muốn giaotiếp chúng lại gặp hàng loạt những vấn đề về kỹ năng giao tiếp Khó khăn trongviệc hiểu và sử dụng công cụ giao tiếp, cả công cụ giao tiếp có lời và công cụgiao tiếp không lời (cử chỉ, nét mặt, ngôn ngữ cơ thể…)

Khó khăn trong việc hiểu mục đích của giao tiếp cũng như những nguyêntắc trong giao tiếp (luân phiên, “ngôn ngữ thầm”…) Trẻ thường giao tiếp vớingười khác một cách kỳ cục vì chúng không hiểu được những nguyên tắc tươngtác xã hội thường được dùng trong khi giao tiếp với người khác Giao tiếp là mộtvấn đề lớn ở phần lớn trẻ em và những người lớn có rối loạn tự kỉ [1, tr.24,25]

Đặc điểm về khả năng tương tác xã hội

Trang 40

với chúng, không biểu hiện gì về nét mặt… Chúng không quan tâm khi bạn bịđau hay đang thất vọng Chúng tách biệt khỏi mọi người, trong thế giới riêng củamình chúng hoàn toàn mải mê với những hành động của riêng mình.Cho dùchúng có chơi với anh em của mình thì chúng cũng không chấp nhận những đứatrẻ ngoài gia đình của mình [1, tr.25]

Nhóm thụ động

Trẻ mắc hội chứng tự kỉ thuộc nhóm thụ động thường không chủ độngtrong tương tác xã hội Thông thường người lớn và trẻ em thụ động thường ít cóvấn đề về hành vi, thường được xem là hiền lành Tuy nhiên, sự thay đổi có thểxuất hiện khi trẻ bước vào tuổi thanh niên [1, tr.26]

Nhóm chủ động nhưng kỳ quặc

Trẻ em thuộc dạng này có thể có những hoạt động tương tác với ngườikhác nhưng thường không phù hợp vì trẻ thường không để ý đến cảm giác vànhu cầu của người mà chúng tương tác Ví dụ, một số trẻ lười giao tiếp mắt –mắt nhưng khi đã nhìn ai đó thì nhìn chằm chằm và quá lâu… Người lớn và trẻ

em thuộc nhóm này thực sự là không hiểu cần phải tương tác như thế nào vớingười khác cho phù hợp [1, tr.26]

Nhóm nghi thức, cứng nhắc

Những hành vi nghi thức và cứng nhắc thường không xuất hiện cho đếntuổi thanh niên và trường thành Biểu hiện này thường xuất hiện ở những ngườiphát triển ngôn ngữ tốt Họ thường có hành vi lịch sự và nghi thức một cách tháiquá Họ không thực sự hiểu những quy tắc trong giao tiếp xã hội và thường ápdụng một cách máy móc trong nhiều tình huống Họ có thể mắc lỗi vì bản than

họ không thực sự hiểu những hành vi tương tác xã hội phù hợp Việc quá lịch sự,nghi thức với những người thân có thể khiến họ trở nên xa lạ [1, tr.27]

Ngày đăng: 13/04/2016, 08:46

Nguồn tham khảo

Tài liệu tham khảo Loại Chi tiết
1. Nguyễn Nữ Tâm An, (2010), Giáo dục trẻ có rối loạn Phổ tự kỉ, Tài liệu bài giảng Sách, tạp chí
Tiêu đề: Giáo dục trẻ có rối loạn Phổ tự kỉ
Tác giả: Nguyễn Nữ Tâm An
Năm: 2010
2. Hozumi Araki, (2011), Giáo dục trẻ tự kỉ, Tài liệu bài giảng, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội Sách, tạp chí
Tiêu đề: Giáo dục trẻ tự kỉ
Tác giả: Hozumi Araki
Năm: 2011
3. Nguyễn Xuân Hải (2009), Giáo dục học trẻ khuyết tật, NXB Giáo dục Sách, tạp chí
Tiêu đề: Giáo dục học trẻ khuyết tật
Tác giả: Nguyễn Xuân Hải
Nhà XB: NXB Giáo dục
Năm: 2009
4. Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Tự kỉ – phát hiện sớm và can thiệp sớm, NXB Y học Sách, tạp chí
Tiêu đề: Tự kỉ – phát hiện sớm và can thiệp sớm
Tác giả: Vũ Thị Bích Hạnh
Nhà XB: NXBY học
Năm: 2007
5. Kỉ yếu Hội thảo “Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ ở Việt Nam – Thực trạng và triển vọng” do Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam tổ chức, 2013 Sách, tạp chí
Tiêu đề: “Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ ở Việt Nam – Thực trạng vàtriển vọng”
6. Lê Khanh (2010), Phòng tránh và can thiệp sớm rối nhiễu tâm lý trẻ em, NXB Phụ nữ Sách, tạp chí
Tiêu đề: Phòng tránh và can thiệp sớm rối nhiễu tâm lý trẻ em
Tác giả: Lê Khanh
Nhà XB: NXB Phụ nữ
Năm: 2010
8. Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ tự kỉ – phương thức giáo dục, NXB Tôn giáo Sách, tạp chí
Tiêu đề: Trẻ tự kỉ – phương thức giáo dục
Tác giả: Nguyễn Văn Thành
Nhà XB: NXB Tôngiáo
Năm: 2006
9. Đỗ Thị Thảo, (2010), Xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ có nhu cầu đặc biệt, Tài liệu bài giảng Sách, tạp chí
Tiêu đề: Xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ có nhucầu đặc biệt
Tác giả: Đỗ Thị Thảo
Năm: 2010
10. Trần Thị Thiệp (chủ biên), Hoàng Thị Nho, Trần Thị Minh Thành, (2011), Giáo trình Can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật, NXB Đại học Sư phạm Sách, tạp chí
Tiêu đề: Giáo trình Can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật
Tác giả: Trần Thị Thiệp (chủ biên), Hoàng Thị Nho, Trần Thị Minh Thành
Nhà XB: NXB Đại học Sư phạm
Năm: 2011
11. Trần Thị Lệ Thu (2002), Đại cương Giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội Sách, tạp chí
Tiêu đề: Đại cương Giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm pháttriển trí tuệ
Tác giả: Trần Thị Lệ Thu
Nhà XB: NXB Đại học Quốc gia Hà Nội
Năm: 2002
12. Trần Thị Lệ Thu (2010), Đại cương Giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội Sách, tạp chí
Tiêu đề: Đại cương Giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm pháttriển trí tuệ
Tác giả: Trần Thị Lệ Thu
Nhà XB: NXB Đại học Quốc gia Hà Nội
Năm: 2010
13. Trung tâm Nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em (2011), Những điều cần biết về hội chứng tự kỉ, NXB Đại học Sư phạm Sách, tạp chí
Tiêu đề: Những điềucần biết về hội chứng tự kỉ
Tác giả: Trung tâm Nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em
Nhà XB: NXB Đại học Sư phạm
Năm: 2011
14. Trung tâm Nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em (2011), Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỉ, NXB Đại học Sư phạm Sách, tạp chí
Tiêu đề: Hỗ trợ kiếnthức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỉ
Tác giả: Trung tâm Nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em
Nhà XB: NXB Đại học Sư phạm
Năm: 2011
15. Nguyễn Thị Hoàng Yến (2012), Giáo dục Đặc biệt và những thuật ngữ cơ bản, NXB Đại học Sư phạm Sách, tạp chí
Tiêu đề: Giáo dục Đặc biệt và những thuật ngữ cơbản
Tác giả: Nguyễn Thị Hoàng Yến
Nhà XB: NXB Đại học Sư phạm
Năm: 2012
16. Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), Tự kỉ – Những vấn đề lý luận và thực tiễn, NXB Đại học Sư phạm Sách, tạp chí
Tiêu đề: Tự kỉ – Những vấn đề lý luận và thựctiễn
Tác giả: Nguyễn Thị Hoàng Yến
Nhà XB: NXB Đại học Sư phạm
Năm: 2013
17. Nguyễn Thị Hoàng Yến (chủ biên), Đỗ Thị Thảo, (2010), Đại cương giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ, NXB Đại học Sư phạm.Tài liệu tham khảo nước ngoài Sách, tạp chí
Tiêu đề: Đại cương giáodục trẻ khuyết tật trí tuệ
Tác giả: Nguyễn Thị Hoàng Yến (chủ biên), Đỗ Thị Thảo
Nhà XB: NXB Đại học Sư phạm.Tài liệu tham khảo nước ngoài
Năm: 2010
7. Phạm Minh Mục, Vương Hồng Tâm, Nguyễn Thị Kim Hoa, (2012), Cẩm nang Xây dựng và thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt Khác

TỪ KHÓA LIÊN QUAN

TÀI LIỆU CÙNG NGƯỜI DÙNG

TÀI LIỆU LIÊN QUAN

w