Vai trò nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỉ tại Trung tâm Đào tạo và Phát triểnGiáo dục Đặc biệt – Trường Đại học Sư phạm Hà Nội

2.Tổng quan tình hình nghiên cứuTừ mấy năm trở lại đây , trên một số phương tiện thông tin đại chúng người ta đã cảnh báo cho các bậc cha mẹ về một căn bệnh khá nan giải có ở một số trẻ nhỏ , đó là “ hội chứng tự kỷ ”, với những biểu hiện là trẻ có thể rối loạn những kỹ năng phát triển như : không màng đến người khác từ lúc sinh ra; chậm nói, gặp khó khăn trong việc học nói; hiểu lời nói theo nghĩa đen, không hiểu theo nghĩa bong, có tật si mê lạ lung; không phân biệt các biểu hiện xúc cảm của người khác, không biết cách hiểu đạt các xúc cảm của mình cho người khác hiểu … Hội chứng tự kỷ ở trẻ nhỏ trước đây được các nhà nghiên cứu cho rằng đó là chứng rối loạn tâm thần (autisme) và họ đã chữa trị cho trẻ em mắc phải căn bệnh này như những bệnh nhân tâm thần. Hiện nay “ hội chứng tự kỷ ” ở trẻ em đang thu hút sự quan tâm của các nhà nghiên cứu trong và ngoài nước.2.1.Trên thế giớiNghiên cứu trên thế giới Tự kỷ được xếp vào dạng tâm thần học trẻ em . Tâm thần học trẻ em là một lĩnh vực nằm trong tâm thần học có liên quan nhiều đến thần kinh học , nhi khoa học , sinh lý học , tâm lý bệnh học , di truyền học và giáo dục học … Vì sự liên quan đặc biệt giữa các bệnh tâm tâm thần và thần kinh trong thời thơ ấu nên xu hướng chung là không tách rời hai ngành này và gộp chung thành ngành Tâm thần kinh trẻ em (Neuropsychiatrieinfantile).Nhiệm vụ của ngành : Nghiên cứu các bệnh tâm thần kinh từ lúc sơ sinh cho đến lúc 15 tuổi để phòng chữa các bệnh này.Từ 1628 Comonius đã đặt vấn đề giáo dục trẻ em chậm phát triển tâm thần;BenjaminRush (1812); Esquiral (1838); Griesinger (1848); Mausdley (1867) đã mô tả nhiều triệu chứng tâm thần kinh trẻ em. Kraepelin, Guiliarawski cũng đã có nhiều công trình về lĩnh vực này. Trong những năm gần đây, ngành tâm thần kinh trẻ em phát triển nhanh chóng. GeorgeHuyer thành lập phòng khám tâm thần kinh trẻ em (1925) và viết sách Tâm lý Bệnh học trẻ em (1926). Tramer xây dựng ngành này ở Thụy Sỹ vào năm 1933 và 1934 cho ra đời tạp chí Tâm thần học trẻ em.Năm 1934 Schroder chủ trì cuộc hội nghị quốc tế đầu tiên về Tâm thần kinh trẻ em ở Pari. Những năm sau các khoa và bộ môn Tâm thần kinh trẻ em đã được thành lập ở nhiều nước.Dựa trên các kết quả nghiên cứu, những nhà khoa học nhìn chung đều đưa ra kết luận về nguyên nhân bệnh tâm thần kinh trẻ em là do:+ Tổn thương não bộ trước, trong và sau khi sinh .+ Do tác nhân xã hội ( môi trường xã hội , nhà trường ).+ Yếu tố di truyền.Trên cơ sở đó họ phân chia bệnh tâm thần kinh trẻ em ra thành các bệnh chủ yếu như sau:Loạn thần kinh trẻ em.Động kinh và các cơn co giật của trẻ em.Chậm phát triển tâm thần.Các bệnh tâm thần nội sinh, bao gồm các bệnh:•Tâm thần phân liệt.•Loạn tâm thần hưng trầm cảm.•Tự kỷ sớm ở trẻ em(Autismeinfantileprococe).Tự kỷ sớm ở trẻ được L.Kanner mô tả lần đầu tiên vào năm 1943. L.Kanner đã gọi là tự toả các rối loạn về giao tiếp mà tác giả đã gặp và mô tả trên 11 trẻ em. Như thế L.Kanner đã phân biệt một loại tâm bệnh lý của trẻ em,lúc đó còn chưa phân biệt với chậm khôn.Từ đó cái tên tự tỏa (Autisme) đã được đặt ra. Đồng thời các rối nhiễu nặng về nhân cách của trẻ bé càng được nghiên cứu sâu vào các nhóm lâm sang khác đó được mô tả( trầm nhược thiếu chỗ dựa , Spitz 1946 ). Bệnh thường xuất hiện rất sớm, trước 30 tháng với biểu hiện chính như sau: sự đơn độc quá mức; rối loạn ngôn ngữ; trạng thái ám ảnh, ngoài ra trẻ còn có thể bị rối loạn tiêu hóa… và coi đó như đối tượng điều trị của y học.L.Kanner coi tự kỷ sớm ở trẻ em như một biểu hiện của bệnh tâm thần phân liệt. Xu hướng hiện nay coi đó là thực thể lâm sang độc lập với những đặc điểm riêng của nó. Sau phát hiện sáng giá này của L.Kanner về chứng tự kỷ khiến cho nhiều nhà khoa học chú ý, quan tâm đến tự kỷ ở trẻ em. Từ đó có rất nhiều công trình và thành tựu nghiên cứu về tự kỷ ở trẻ em đã đưa ra nguyên nhân chính dẫn đến căn bệnh quái ác này ở trẻ.Cuối những năm 50 và đặc biệt những năm 60 của thế kỷ XX quan niệm về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt. Những luận thuyết về bản chất sinh học của tự kỷ được quan tâm. BernardRimland (1964) và một số khác (thời kỳ 1960 – 1970 ) cho rằng nguyên nhân của tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc lưới trong bán cầu não trái hoặc do những thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa những đối tượng này. Do đó những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được và thiếu những điều cụ thể. Từ đó quan niệm được nhiều chuyên gia y tế chấp nhận .Trong một thời gian dài, đó là một bệnh lý thần kinh đi kèm với tổn thương chức năng não.Quan niệm này được dùng cho tới tận năm 1999 tại Hội nghị toàn quốc về thần kinh của Mỹ. Sau hội nghị này các chuyên gia (đặc biệt của bang NewYork) cho rằng tự kỷ nên xếp vào các nhóm rối loạn lan toả.Theo đó, tự kỷ là một hội chứng thần kinh –hành vi sinh ra do bất thường chức năng của hệ thần kinh gây nên các rối loạn phát triển.Hiện nay trên thế giới người ta vẫn đang nghiên cứu nguyên nhân dẫn đến bệnh tự kỷ. Nhưng có thể nói rằng người ta đã đưa ra những nguyên nhân cơ bản sau: não bất thường, thiếu quân bình về hóa chất, di truyền, nhiễm độc thủy ngân, thiếu sinh tố, màng ruột bị hở, dị ứng và do những yếu tố khác… Thành tựu lớn nhất trong nghiên cứu trẻ tự kỷ là: Thang đánh giá trẻ tự kỷ StCARS (childhoodautismRatinhScale) và các bài test Denver, Balley (đốivớitrẻ6tuổi); Raven, Gille (cho trẻ trên 6 tuổi).Từ ngày 12 – 15 10 2007 tại bang California Mỹ đã diễn ra một hội nghị lớn về Tự kỷ “ Dan – DefeatNow ”. Hội nghị đã tập trung hàng chục các nhà khoa học, giáo sư, bác sĩ, hội phụ huynh và hàng trăm người từ khắp nơi về tham dự. Tại đây các giáo sư, bác sĩ đã thuyết trình những công trình nghiên cứu của mình từ hàng chục năm qua cho đến hôm nay họ đó có cách nhìn mới về tự kỷ: Căn bệnh này không phải do sự rối loạn của hệ thần kinh mà nguồn gốc là ở hệ tiêu hóa. “ Hệ thống hấp thu dinh dưỡng ở ruột của các bộ bị tổn thương, không làm việc đúng chức năng để các chất độc xuyên qua màng thẩm thấu vào máu và đi khắp cơ thể. Chất độc đi lên não, phá hủy các đường nối tư duy, làm hư hại tế bào não và nhiều phần chức năng của não, đặc biệt là chức năng xử lí ngôn ngữ và giao tiếp. Một phần khác là do các độc tố từ bên ngoài môi trường xâm nhập vào cơ thể. Tùy theo mức độ chất độc trong máu mà các bộ bị tổn thương ở mức độ khác nhau”.Bà JulieMatthews, một chuyên gia cố vấn về dinh dưỡng đặc biệt cho trẻ tự kỷ, là thành viên chính thức của Học viện nghiên cứu Tự kỷ” Autism Research Institute” cho ra đời cuốn sách Nourishing Hope –Nutrition Intervention for Autism Spectrum Disorder phát hành lần 2, năm 2007. Nội dung cuốn sách viết về chương trình dinh dưỡng ăn kiêng cho trẻ tự kỉ.15022008 có quan niệm mới về nguyên nhân tự kỉ: Bệnh tự kỉ có thể kiên quan đến hệ miễn dịch của người mẹ trong quá trình mang thai. Nghiên cứu mới đây của Viện M.I.N.D Davis thuộc Đại học Califonia (Úc) và trung tâm y tế môi trường trẻ em phát hiện kháng thể trong máu người mẹ có con bị tự kỉ đẫ bám vào tế bào não của bào thai ngăn cản não phát triển bình thường. Các tác giả của nghiên cứu cũng đẫ nhận thấy hiện tượng này phổ biến nhất ở những bà mẹ có con mắc tự kỉ ở dạng thoái lui xảy ra khi trẻ mất các lĩ năng xã hội hoặc ngôn ngữ sau khi trải qua các giai đoạn phát triển đặc trưng.IsaacPessah, giám đốc Trung tâm Y tế môi trường (UC,Davis) kiêm Giáo sư ngành sinh học phân tử nói : “Phát hiện này rất quan trọng vì nó cung cấp đầu mối về những tác động tiềm năng từ phía người mẹ đến sự hình thành bệnh tự kỷ ở con cái. Chúng tôi quyết tâm tìm ra nguyên nhân của căn bệnh. Những nghiên cứu được tiến hành tại phòng thí nghiệm Vande Water mang lại cho chúng tôi những hiểu biết giá trị về những giai đoạn trong quá trình phát triển chúng ta cần tìm kiếm những nguyên nhân đó”. Nghiên cứu có tên “ kháng thể từ người mẹ phản ứng với protein ” trong não bào thai được phát hành tháng 32008 trên tờ Neurotoxicology. Nghiên cứu được Viện khoa học Y tế môi trường quốc gia, cơ quan bảo vệ môi trường Hoa Kỳ và Viện M.I.N.D tài trợ.2462008 theo nguồn tin Lviescience có đưa tin: Ngày nay chúng ta lại lo sợ rằng vác –xin gây bệnh tự kỷ. Mặc dù rất nhiều nghiên cứu công phu được tiến hành trước đây không phát hiện được vác –xin và bệnh tự kỷ có mối liên hệ nào. Tuy nhiên, theo tác giả Jeffrey Baker thuộc Đại học YDuke, nguồn gốc của mối liên kết được giả thuyết hóa này ít dựa trên khoa học nhưng lại chủ yếu bám vào các vụ việc tách rời tình cờ lại có những điểm chung: họ đặt ra vấn đề nhân tố chính đó là do nồng độ Thủy ngân dạng Methylmercury trong các nguồn nước cũng như có thể gây ra nhiều vấn đề thần kinh. Đây vẫn còn là một vấn đề còn đang tranh luận giữa các nhà khoa học để đưa ra lời giải thích hợp lý cho vấn đề này. Bài viết của Wakefield trên Lancent vào năm 1998 đã kết nối chứng tự kỷ thoái lui và bệnh tiêu chảy theo sau mũi tiêm ngăn ngừa bệnh sởi Đức (Rubella), quai bị, sởi (MMR) đã làm giấy lên phong trào vác –xin và bệnh tự kỷ. Tuy nhiên nghiên cứu này kể từ đó bị bác bỏ.Tóm lại, việc nghiên cứu của các nhà khoa học trên thế giới đều nhằm vào việc tìm ra nguyên nhân chính vàp hương pháp chữa trị “Tự kỷ”. Tuy nhiên theo thời gian những hiểu biết và quan niệm tự kỷ có những thay đổi rõ rệt trong nhận thức và phương pháp can thiệp nhưng bản chất và căn nguyên của chứng tự kỷ chưa hẳn đã rõ ràng.

………

………

………

………

………

………

………

………

………

………

………

………

………

………

KHOA CÔNG TÁC XÃ HỘI

Ký tên

Để có được kết quả của bài nghiên cứu khoa học này là nhờ kiến thức củathầy cô trong khoa Công tác xã hội, trường Đại học Sư phạm Hà Nội Lời cảm

ơn đầu tiên chúng tôi xin được chân thành gửi đến các thầy cô trong khoa đã tạođiều kiện cho tôi được thử sức trong cuộc nghiên cứu khoa học này

Chúng tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành, cùng những tình cảm sâu sắcnhất đến giảng viên Th.s Nguyễn Thị Mai Hương, cảm ơn cô đã ân cần chỉ bảotận tình, giúp đỡ chúng tôi làm xong nghiên cứu khoa học này

Xin được cảm ơn các bạn trong tập thể K62 - Công tác xã hội cùng một sốanh chị của khoa Công tác xã hội đã giúp đỡ chúng tôi,đồng hành bên chúngtôi,sẻ chia, động viên chúng tôi trong suốt thời gian làm nghiên cứu này

Xin được gửi lời cảm ơn tới trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặcbiệt cùng toàn thể các thầy cô giáo và phụ huynh học sinh đã nhiệt tình giúp đỡ

để tôi hoàn hành nghiên cứu khoa học này

Cuối cùng, chúng tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến bố mẹ chúng tôi,những người anh, người chị, người bạn yêu quý than thiết nhất bên chúng tôi đãluôn cổ vũ, động viên, tạo niềm tin cho chúng tôi có đủ nghị lực để vượt qua khókhăn, hoàn thành được sản phẩm như ngày hôm nay

Xin chân thành cảm ơn!

Ký tên

Hà Thị Hoa Phùng Thị Thu Huyền

MỞ ĐẦU 1

1 Lí do chọn đề tài 1

2 Tổng quan tình hình nghiên cứu 2

3 Đối tượng nghiên cứu 13

4 Khách thể nghiên cứu 13

5 Phạm vi nghiên cứu 13

6 Mục đích nghiên cứu 13

7 Nhiệm vụ và mục tiêu nghiên cứu 13

8 Phương pháp nghiên cứu 14

9 Đóng góp của đề tài 15

10 Kết cấu khoa học của đề tài 15

NỘI DUNG 16

CHƯƠNG 1 : NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN CHUNG VỀ TRẺ TỰ KỶ 16

1.1 Các khái niệm 16

1.1.1 Các khái niệm cơ bản 16

1.1.1.1 Tự kỷ 16

1.1.1.2 Hội chứng tự kỷ 16

1.1.1.3 Khuyết tật trí tuệ 20

1.1.2 Các khái niệm liên quan 21

1.1.2.1 Can thiệp sớm 21

1.1.2.2 Chậm phát triển trí tuệ 22

1.1.2.3 Nhân viên công tác xã hội 22

1.2 Các lý thuyết vân dụng 22

1.2.1 Thuyết hệ thống 22

1.2.2 Lý thuyết vai trò 24

1.2.3 Thuyết học tập xã hội 25

1.2.4 Thuyết gắn bó mẹ - con 25

1.3 Các văn bản luật, chính sách liên quan đến trẻ khuyết tật 27

1.3.1 Thế giới 27

1.3.2 Việt Nam 28

1.4 Vài nét tổng quan về trẻ tự kỷ 31

1.4.1 Biểu hiện của trẻ tự kỷ 31

1.4.2 Nguyên nhân của trẻ tự kỷ 34

1.4.3 Khả năng đặc biệt có thể có với của trẻ tự kỷ 39

1.4.4.2 Các dịch vụ đánh giá và chẩn đoán tự kỷ 41

1.4.4.3 Khó khăn về việc tìm trường chuyên biệt 45

1.4.4.4 Khó khăn trong việc thực hiện quyền và nghĩa vụ của trẻ tự kỷ trong các chính sách liên quan 45

1.5 Quan điểm của cộng đồng xã hội về đối tượng trẻ tự kỷ 46

1.5.1 Quan niệm vê khuyết tật và tự kỷ ở Việt Nam 46

1.6 Một số đặc điểm tâm lý của cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỉ 49

Tiểu kết chương 1 53

CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG VÀ NHỮNG VẤN ĐỀ GẶP PHẢI CỦA TRẺ, GIA ĐÌNH, GIÁO VIÊN TRONG VẤN ĐỀ GIÁO DỤC, CHĂM SÓC VÀ NUÔI DƯỠNG TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM ĐÀO TẠO VÀ PHÁT TRIỂN GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT( TRUNG TÂM SAO BIỂN) 54

2.1 Tổng quan về trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc Biệt (trung tâm Sao Biển) – Đại học Sư phạm Hà Nội 54

2.2 Thực trạng hoạt động can thiệp của trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc Biệt- Trường Đại học Sư phạm Hà Nội 58

2.2.1 Hoạt động phát hiện, chẩn đoán 59

2.2.2 Hoạt động đánh giá phát triển và lập kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ tự kỷ 64

2.2.3 Thực hiện chương trình 68

2.2.4 Hoạt động đánh giá kết quả và chuyển sang chương trình mới 68

2.3 Đánh giá hiệu quả của mô hình can thiệp dành cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt 69

2.3.1 Những kết quả đạt được của mô hình 69

2.3.2 Những tồn tại, hạn chế của mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt 71

Tiểu kết chương 2 72

CHƯƠNG 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM ĐÀO TẠO VÀ PHÁT TRIỂN GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT 73

3.1 Khái quát về nhân viên công tác xã hội 73

3.1.1 Khái niệm về công tác xã hội 73

3.1.2 Nhân viên công tác xã hội 73

3.1.3 Vai trò kết nối của nhân viên công tác xã hội 74

3.2.1.1 Các nội dung đánh giá và thu thập thông tin về bản thân trẻ 74

3.2.1.2 Đánh giá trẻ tại gia đình 76

3.2.1.3 Đánh giá tại trung tâm và can thiệp sớm tại trường 76

3.2 Đánh giá và thu thập thông tin về phụ huynh và gia đình trẻ 77

3.2.1 Thông tin tổng hợp về phụ huynh 77

3.2.3 Đánh giá nguồn lực của gia đình trẻ 81

3.3 Vai trò kết nối của nhân viên công tác xã hội 82

3.4 Điển cứu trường hợp thân chủ V 90

3.4.1 Thông tin về trẻ V 90

3.4.2 Thông tin về gia đình trẻ V 91

3.4.3 Đánh giá các thân chủ V, những khó khăn và nhu cầu của trẻ và gia đình .91 3.4.4 Đánh giá nguồn lực hiện có 92

3.4.5 Quá trình kết nối nguồn lực của nhân viên công tác xã hội 92

3.4.5.1 Hỗ trợ về tâm lý 92

3.4.5.2 Hỗ trợ về việc tìm trường học cho V 93

3.4.5.3 Nâng cao kiến thức về nuôi dạy trẻ tự kỷ cho phụ huynh 94

3.4.5.4 Đánh giá những thuận lợi và khó khăn trong quá trình thực hiện vai trò của nhân viên công tác xã hội 94

Tiểu kết chương 3 95

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 96

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 98

PHỤ LỤC 99

Bảng 1: quan niệm, tình cảm và thái độ thường có đối với trẻ tự kỷ/khuyết tật trí tuệ 48Bảng 2: Kiểm sàng lọc tự kỷ ở trẻ nhỏ (CAT) 59Bảng 3: Kiểm sàng lọc tự kỷ ở trẻ nhỏ từ M – CHAT 23 61

DANH MỤC SƠ ĐỒ

MỞ ĐẦU

1 Lí do chọn đề tài

Khi một đứa trẻ ra đời, nó không biết và cũng không thể lựa chọn chomình một cơ thể khỏe mạnh, một tinh thần minh mẫn, hay một cơ thể khuyết tật,một tinh thần còi cọc Vì thế bên cạnh những trẻ phát triển bình thường pháttriển tốt thì còn có một tỷ lệ không nhỏ các các cháu có khiếm khuyết về thểchất hay tâm lý Và những cháu bé này cần có sự can thiệp và được sự hỗ trợcàng sớm càng tốt để giúp cho các trẻ em có được cơ hội tốt nhất trong việc pháttriển và hòa nhập xã hội

Có hai tình trạng khuyết tật của trẻ là khuyết tật về thể chất và khuyết tật

về tâm lý Trong những trẻ có khuyết tật về tâm lý thì trẻ có hội chứng tự kỉ làmột trong những đối tượng gặp nhiều khó khăn nhất

Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em Trẻ bị mắc

tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, họchành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội.Hiện nay, tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và được phổ biến ởnhiều nước trên thế giới, đặc biệt là ở các nước phương Tây như Anh, Mỹ, Úc

Ở những nước này, tự kỉ đã được xã hội hóa và hầu như mọi công dân đều cónhững hiểu biết nhất định về hội chứng này

Tại Việt Nam, hiện nay chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sátdịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷđược phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tậtkhác thường gặp ở trẻ em Nhưng theo báo các của Bệnh viện Nhi Trung Ương,Bệnh viện nhi đồng I và II tại thành phố Hồ Chí Minh; các Trung tâm tư vấn,chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật thì số trẻ đến khám và được chuẩn đoán mắcchứng tự kỉ và điều trị ngày càng nhiều và ra tăng rõ rệt trong các năm gần đây

Trẻ tự kỷ xuất hiện từ rất sớm , ngay từ khi còn nhỏ và thường biểu hiện

rõ nhất ở lứa tuổi từ 3 đến 6 Đồng thời đây cũng là giai đoạn chữa trị cho trẻmắc chứng tự kỷ trở lại như trẻ em bình thường có hiệu quả nhất Để trẻ tự kỷnhanh chóng hoà nhập với cuộc sống xã hội , tham gia vào các hoạt động nhưcác bạn đồng lứa và trở thành người có ích cho xã hội trong tương lai Việcnghiên cứu đặc điểm biểu hiện hành vi xúc cảm ở trẻ tự kỷ là một yêu cầu cấpbách đối với những nhà giáo dục , với những người làm công tác chuyên môn ,

đặc biệt là đối với phụ huynh trẻ , để tìm ra những cách tác động phù hợp nhấtvới trẻ tự kỷ Và để kết nối với giữa các nguồn lực trên thì vai trò của công tác

xã hội là rất rõ Hiện nay,vai trò của công tác xã hội với đối tượng là trẻ tự kỉnày thì chưa một đề tài nào đề cập đến,mọi người vẫn chưa hiểu rõ tính vai tròcủa công tác xã hội được thể hiện như thế nào? Vì vậy, trong đề tài nghiên cứunày chúng tôi muốn làm rõ vai trò của công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự kỉtại cơ sở Trung tâm Đào tạo và Phát triển giáo dục đặc biệt

Trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt – Trường Đại học Sưphạm Hà Nội là một trung tâm được thành lập theo quyết định số 24/QLKH –TCCB ngày 11/2/1995 của Hiệu trưởng Trường Đại học Sư phạm HàNội.Trung tâm còn có tên gọi khác là Trung tâm Sao Biển một trung tâm vớimục đích giáo dục trẻ tự kỉ Đây là một địa bàn nghiên cứu rất thuận lợi cho đềtài của chúng tôi

Từ những lý do trên,chúng tôi đã làm đề tài nghiên cứu : “Vai trò nhân

viên công tác xã hội với trẻ tự kỉ tại Trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt – Trường Đại học Sư phạm Hà Nội”.

Với góc độ nghiên cứu của sinh viên năm thứ 3,là sinh viên chuyên ngànhcông tác xã hội, đề tài của chúng tôi không mong muốn có thể giúp các em trẻ tự

kỉ có thể hồi phục và hòa nhập cộng đồng,mà đề tài chúng tôi muốn góp mộtphần vào việc làm sáng tỏ vai trò của nhân viên công tác xã hội đối với trẻ tựkỉ,mà vai trò chúng tôi muốn làm rõ ở đây là vai trò “ kết nối” giữa gia đình - trẻ

- giáo viên – xã hội để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻnhanh chóng hồi phục và hòa nhập cộng đồng

2 Tổng quan tình hình nghiên cứu

Từ mấy năm trở lại đây , trên một số phương tiện thông tin đại chúngngười ta đã cảnh báo cho các bậc cha mẹ về một căn bệnh khá nan giải có ở một

số trẻ nhỏ , đó là “ hội chứng tự kỷ ”, với những biểu hiện là trẻ có thể rối loạnnhững kỹ năng phát triển như : không màng đến người khác từ lúc sinh ra; chậmnói, gặp khó khăn trong việc học nói; hiểu lời nói theo nghĩa đen, không hiểutheo nghĩa bong, có tật si mê lạ lung; không phân biệt các biểu hiện xúc cảm củangười khác, không biết cách hiểu đạt các xúc cảm của mình cho người khác hiểu

… Hội chứng tự kỷ ở trẻ nhỏ trước đây được các nhà nghiên cứu cho rằng đó làchứng rối loạn tâm thần (autisme) và họ đã chữa trị cho trẻ em mắc phải căn

bệnh này như những bệnh nhân tâm thần Hiện nay “ hội chứng tự kỷ ” ở trẻ emđang thu hút sự quan tâm của các nhà nghiên cứu trong và ngoài nước.

2.1 Trên thế giới

Nghiên cứu trên thế giới Tự kỷ được xếp vào dạng tâm thần học trẻ em Tâm thần học trẻ em là một lĩnh vực nằm trong tâm thần học có liên quan nhiềuđến thần kinh học , nhi khoa học , sinh lý học , tâm lý bệnh học , di truyền học

và giáo dục học … Vì sự liên quan đặc biệt giữa các bệnh tâm tâm thần và thầnkinh trong thời thơ ấu nên xu hướng chung là không tách rời hai ngành này vàgộp chung thành ngành Tâm thần kinh trẻ em (Neuropsychiatrieinfantile)

Nhiệm vụ của ngành : Nghiên cứu các bệnh tâm thần kinh từ lúc sơ sinhcho đến lúc 15 tuổi để phòng chữa các bệnh này

Từ 1628 Comonius đã đặt vấn đề giáo dục trẻ em chậm phát triển tâmthần; BenjaminRush (1812); Esquiral (1838); Griesinger (1848); Mausdley(1867) đã mô tả nhiều triệu chứng tâm thần kinh trẻ em Kraepelin, Guiliarawskicũng đã có nhiều công trình về lĩnh vực này Trong những năm gần đây, ngànhtâm thần kinh trẻ em phát triển nhanh chóng GeorgeHuyer thành lập phòngkhám tâm thần kinh trẻ em (1925) và viết sách Tâm lý Bệnh học trẻ em (1926).Tramer xây dựng ngành này ở Thụy Sỹ vào năm 1933 và 1934 cho ra đời tạp chíTâm thần học trẻ em

Năm 1934 Schroder chủ trì cuộc hội nghị quốc tế đầu tiên về Tâm thầnkinh trẻ em ở Pari Những năm sau các khoa và bộ môn Tâm thần kinh trẻ em đãđược thành lập ở nhiều nước

Dựa trên các kết quả nghiên cứu, những nhà khoa học nhìn chung đều đưa

ra kết luận về nguyên nhân bệnh tâm thần kinh trẻ em là do:

+ Tổn thương não bộ trước, trong và sau khi sinh

+ Do tác nhân xã hội ( môi trường xã hội , nhà trường )

+ Yếu tố di truyền

Trên cơ sở đó họ phân chia bệnh tâm thần kinh trẻ em ra thành các bệnhchủ yếu như sau:

- Loạn thần kinh trẻ em

- Động kinh và các cơn co giật của trẻ em

- Chậm phát triển tâm thần

- Các bệnh tâm thần nội sinh, bao gồm các bệnh:

 Tâm thần phân liệt.

 Loạn tâm thần hưng trầm cảm

 Tự kỷ sớm ở trẻ em (Autismeinfantileprococe)

Tự kỷ sớm ở trẻ được L.Kanner mô tả lần đầu tiên vào năm 1943.L.Kanner đã gọi là tự toả các rối loạn về giao tiếp mà tác giả đã gặp và mô tảtrên 11 trẻ em Như thế L.Kanner đã phân biệt một loại tâm bệnh lý của trẻ em,lúc đó còn chưa phân biệt với chậm khôn Từ đó cái tên tự tỏa (Autisme) đãđược đặt ra Đồng thời các rối nhiễu nặng về nhân cách của trẻ bé càng đượcnghiên cứu sâu vào các nhóm lâm sang khác đó được mô tả

( trầm nhược thiếu chỗ dựa , Spitz 1946 ) Bệnh thường xuất hiện rất sớm,trước 30 tháng với biểu hiện chính như sau: sự đơn độc quá mức; rối loạn ngônngữ; trạng thái ám ảnh, ngoài ra trẻ còn có thể bị rối loạn tiêu hóa… và coi đónhư đối tượng điều trị của y học

L.Kanner coi tự kỷ sớm ở trẻ em như một biểu hiện của bệnh tâm thầnphân liệt Xu hướng hiện nay coi đó là thực thể lâm sang độc lập với những đặcđiểm riêng của nó Sau phát hiện sáng giá này của L.Kanner về chứng tự kỷkhiến cho nhiều nhà khoa học chú ý, quan tâm đến tự kỷ ở trẻ em Từ đó có rấtnhiều công trình và thành tựu nghiên cứu về tự kỷ ở trẻ em đã đưa ra nguyênnhân chính dẫn đến căn bệnh quái ác này ở trẻ

Cuối những năm 50 và đặc biệt những năm 60 của thế kỷ XX quan niệm

về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt Những luận thuyết về bản chất sinh học của tự kỷđược quan tâm BernardRimland (1964) và một số khác (thời kỳ 1960 – 1970 )cho rằng nguyên nhân của tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc lưới trong báncầu não trái hoặc do những thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa những đối tượngnày Do đó những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinhnghiệm của bản thân, không giao tiếp được và thiếu những điều cụ thể Từ đóquan niệm được nhiều chuyên gia y tế chấp nhận Trong một thời gian dài, đó làmột bệnh lý thần kinh đi kèm với tổn thương chức năng não

Quan niệm này được dùng cho tới tận năm 1999 tại Hội nghị toàn quốc vềthần kinh của Mỹ Sau hội nghị này các chuyên gia (đặc biệt của bangNewYork) cho rằng tự kỷ nên xếp vào các nhóm rối loạn lan toả Theo đó, tự kỷ

là một hội chứng thần kinh –hành vi sinh ra do bất thường chức năng của hệthần kinh gây nên các rối loạn phát triển

Hiện nay trên thế giới người ta vẫn đang nghiên cứu nguyên nhân dẫn đếnbệnh tự kỷ Nhưng có thể nói rằng người ta đã đưa ra những nguyên nhân cơ bảnsau: não bất thường, thiếu quân bình về hóa chất, di truyền, nhiễm độc thủyngân, thiếu sinh tố, màng ruột bị hở, dị ứng và do những yếu tố khác… Thànhtựu lớn nhất trong nghiên cứu trẻ tự kỷ là: Thang đánh giá trẻ tự kỷ -StCARS(childhoodautismRatinhScale) và các bài test Denver, Balley (đốivớitrẻ6tuổi);Raven, Gille (cho trẻ trên 6 tuổi).

Từ ngày 12 – 15 /10 /2007 tại bang California -Mỹ đã diễn ra một hộinghị lớn về Tự kỷ “ Dan – DefeatNow ” Hội nghị đã tập trung hàng chục cácnhà khoa học, giáo sư, bác sĩ, hội phụ huynh và hàng trăm người từ khắp nơi vềtham dự Tại đây các giáo sư, bác sĩ đã thuyết trình những công trình nghiên cứucủa mình từ hàng chục năm qua cho đến hôm nay họ đó có cách nhìn mới về tựkỷ: Căn bệnh này không phải do sự rối loạn của hệ thần kinh mà nguồn gốc là ở

hệ tiêu hóa “ Hệ thống hấp thu dinh dưỡng ở ruột của các bộ bị tổn thương,không làm việc đúng chức năng để các chất độc xuyên qua màng thẩm thấu vàomáu và đi khắp cơ thể Chất độc đi lên não, phá hủy các đường nối tư duy, làm

hư hại tế bào não và nhiều phần chức năng của não, đặc biệt là chức năng xử língôn ngữ và giao tiếp Một phần khác là do các độc tố từ bên ngoài môi trườngxâm nhập vào cơ thể Tùy theo mức độ chất độc trong máu mà các bộ bị tổnthương ở mức độ khác nhau”

Bà JulieMatthews, một chuyên gia cố vấn về dinh dưỡng đặc biệt cho trẻ

tự kỷ, là thành viên chính thức của Học viện nghiên cứu Tự kỷ” AutismResearch Institute” cho ra đời cuốn sách Nourishing Hope –NutritionIntervention for Autism Spectrum Disorder phát hành lần 2, năm 2007 Nộidung cuốn sách viết về chương trình dinh dưỡng ăn kiêng cho trẻ tự kỉ

15/02/2008 có quan niệm mới về nguyên nhân tự kỉ: Bệnh tự kỉ có thểkiên quan đến hệ miễn dịch của người mẹ trong quá trình mang thai Nghiên cứumới đây của Viện M.I.N.D Davis thuộc Đại học Califonia (Úc) và trung tâm y tếmôi trường trẻ em phát hiện kháng thể trong máu người mẹ có con bị tự kỉ đẫbám vào tế bào não của bào thai ngăn cản não phát triển bình thường Các tácgiả của nghiên cứu cũng đẫ nhận thấy hiện tượng này phổ biến nhất ở những bà

mẹ có con mắc tự kỉ ở dạng thoái lui - xảy ra khi trẻ mất các lĩ năng xã hội hoặcngôn ngữ sau khi trải qua các giai đoạn phát triển đặc trưng

IsaacPessah, giám đốc Trung tâm Y tế môi trường (UC,Davis) kiêm Giáo

sư ngành sinh học phân tử nói : “Phát hiện này rất quan trọng vì nó cung cấp đầumối về những tác động tiềm năng từ phía người mẹ đến sự hình thành bệnh tự

kỷ ở con cái Chúng tôi quyết tâm tìm ra nguyên nhân của căn bệnh Nhữngnghiên cứu được tiến hành tại phòng thí nghiệm Vande Water mang lại chochúng tôi những hiểu biết giá trị về những giai đoạn trong quá trình phát triểnchúng ta cần tìm kiếm những nguyên nhân đó” Nghiên cứu có tên “ kháng thể

từ người mẹ phản ứng với protein ” trong não bào thai được phát hành tháng3/2008 trên tờ Neurotoxicology Nghiên cứu được Viện khoa học Y tế môitrường quốc gia, cơ quan bảo vệ môi trường Hoa Kỳ và Viện M.I.N.D tài trợ

24/6/2008 theo nguồn tin Lviescience có đưa tin: Ngày nay chúng ta lại lo

sợ rằng vác –xin gây bệnh tự kỷ Mặc dù rất nhiều nghiên cứu công phu đượctiến hành trước đây không phát hiện được vác –xin và bệnh tự kỷ có mối liên hệnào Tuy nhiên, theo tác giả Jeffrey Baker thuộc Đại học YDuke, nguồn gốc củamối liên kết được giả thuyết hóa này ít dựa trên khoa học nhưng lại chủ yếu bámvào các vụ việc tách rời tình cờ lại có những điểm chung: họ đặt ra vấn đề nhân

tố chính đó là do nồng độ Thủy ngân dạng Methylmercury trong các nguồnnước cũng như có thể gây ra nhiều vấn đề thần kinh Đây vẫn còn là một vấn đềcòn đang tranh luận giữa các nhà khoa học để đưa ra lời giải thích hợp lý chovấn đề này Bài viết của Wakefield trên Lancent vào năm 1998 đã kết nối chứng

tự kỷ thoái lui và bệnh tiêu chảy theo sau mũi tiêm ngăn ngừa bệnh sởi Đức(Rubella), quai bị, sởi (MMR) đã làm giấy lên phong trào vác –xin và bệnh tự

kỷ Tuy nhiên nghiên cứu này kể từ đó bị bác bỏ

Tóm lại, việc nghiên cứu của các nhà khoa học trên thế giới đều nhằm vàoviệc tìm ra nguyên nhân chính vàp hương pháp chữa trị “Tự kỷ” Tuy nhiên theothời gian những hiểu biết và quan niệm tự kỷ có những thay đổi rõ rệt trongnhận thức và phương pháp can thiệp nhưng bản chất và căn nguyên của chứng

tự kỷ chưa hẳn đã rõ ràng

2.2 Việt Nam

Trẻ tự kỉ trong những năm gần đây không còn là đề tài còn mới mẻ, đãđược các nhà nghiên cứu, các nhà hoạt động xã hội quan tâm đến thông quanhiều nghiên cứu liên quan tới chủ đề “ trẻ tự kỉ”

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lạiđây, trước đó có những nghiên cứu chưa thực sự đi sâu nghiên cứu và trị liệu.Nơi tiến hành trị liệu và quan tâm đến trẻ tự kỷ đầu tiên là trung tâm N –T của

cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trước đã cónhiều cuộc hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệucho trẻ theo phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) dưới sự truyền đạtkinh nghiệm của các bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu Pháp

Nghiên cứu và trị liệu trẻ tự kỷ ở Việt Nam thực sự được phát triển và mởrộng vào những năm đầu của thế kỷ 21 Các khoa tâm thần của một số bệnh việntrên toàn quốc bắt đầu có những báo cáo và nghiên cứu về trẻ tự kỷ (đặc biệt ở

Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh) Trẻ tự kỷ đã bước đầu được trị liệu bằngphương pháp giáo dục đặc biệt tại các trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻkhuyết tật ở các trường giáo dục chuyên biệt của các tỉnh và thành phố trên cảnước

Báo chí là một trong những phương tiện thông tin quan trọng viết về vấn

đề này, sau đây là một số bài viết trên báo: “Phát hiện sớm trẻ tự kỷ”, “Liệu conbạn có mắc bệnh tự kỷ”, “Con bạn có mắc bệnh tự kỷ”, Báo Khoa Học và ĐờiSống “Cuộc chiến giúp con chống lại bệnh tự kỷ”, Báo Sài Gòn Tiếp Thị “Bệnh tự kỷ”, Báo Sức Khỏe và Đời Sống “Thần đồng và hội chứng ASperger”,Báo Tiếp Thị Gia Đình “Một địa chỉ dành cho những đứa trẻ kỳ kỳ”, Báo Phụ

nữ TP Hồ Chí Minh “Giọt nước mắt vàng ngọc”, Báo Tiếp thị TP Hồ ChíMinh “ Cho Seung Hui mắc chứng tự kỷ”, Báo Tuổi Trẻ “Theo dõi để pháthiện sớm bệnh tự kỷ ở trẻ em”, Báo Người Lao Động “Đừng coi thường bệnh

tự kỷ ở trẻ em”, “Bệnh té giếng trị bằng cách nào”, Báo Thanh Niên “Chứng tự

kỷ ở trẻ em”, Báo Sài Gòn Giải Phóng “Một trường hợp trẻ tự kỷ đặc biệt”, BáoKhoa Học phổ Thông “Thần đồng hay gà công nghiệp”, Báo Dinh Dưỡng vàSức Khỏe “Những điều cần biết về trẻ tự kỷ”, Báo điện tử Vietnam net “Cẩnthận với hội chứng tự kỷ ở trẻ em”, Báo điện tử dantri.com “Nghịch lý về trẻ tự

kỷ thông thái”, “Thần đồng có thể là dấu hiệu tự kỷ”, “Play attention: dạy bệnhnhân tự kỷ cách tập trung”, “Trẻ bị tự kỷ có thể do sinh khó”, “ Việt Nam cókhoảng 160.000 (năm 2012) người bị tự kỷ” Báo điện tử vnexpress.net “trẻđáp ứng kém khi gọi tên có thể là dấu hiệu tự kỷ”, “Cha già con dễ bị tự kỷ”,Báo điện tử Vietbao.vn…

Các bài báo đã mô tả những biểu hiện căn bản của bệnh tự ky, cách thức

để nhận ra và phân biệt bệnh này với một số bệnh khác, đồng thời cảnh báo đềnđông đảo người đọc như đây là một triệu chứng mới xuất hiện cũng như tínhnghiêm trọng của nó gây ra sự khó khăn cho trẻ trong việc nhận thức và hộinhập cộng đồng

Với nhu cầu tìm hiểu ngày càng tăng của các bậc phụ huynh và những nhàchuyên môn, một số cuốn sách được xuất bản bằng Tiếng Việt đề cập khá tốt vềhội chứng này: Tác phẩm “Trẻ tự kỷ – Những thiên thần bất hạnh” của LêKhanh, (một người gắn bó lâu năm với ngành tâm lý trị liệu) do nhà xuất bảnPhụ Nữ và công ty Văn hóa Phương Nam phát hành Cuốn sách có thể đượcxem là một cẩm nang giúp các nhà tâm lý, giáo dục, y học và các bậc phụ huynhtìm hiểu về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, một hội chứng liên quan đến tâm lý, tâmthần khiến trẻ sống khép kín, từ chối quan hệ với những người xung quanh Qua

đó có thể tìm ra một định hướng tốt hơn trong việc nuôi dưỡng, chăm sóc, giáodục các em Ngoài ra, 4 cuốn sách liên quan đến trẻ có hội chứng tự kỷ là: “Nuôicon bị tự kỷ”, “Để hiểu chứng tự kỷ”, ‘Tự kỷ và trị liệu’, “Hội chứng Asperger”của TS Võ Nguyễn Tinh Vân, người Úc gốc Việt Cuốn “Để hiểu chứng tự kỷ”xuất bản năm 2002, đề cập đến các vấn đề như: thế nào là tự kỷ, các khiếmkhuyết chính của căn bệnh này, giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đếnmối quan hệ trong gia đình, phương pháp chữa trị,… Cuốn “Nuôi con bị tự kỷ”,xuất bản năm 2002 tìm hiểu về chứng tự kỷ, hỗ trợ gia đình có con tự kỷ, sự họchành và phát triển của trẻ, một số thông tin về người tự kỷ trưởng thành Cuốn

“Tự kỷ và trị liệu”, xuất bản năm 2006, tác giả bàn sâu hơn về các triệu chứng tự

kỷ, những ảnh hưởng của não bộ, các phương pháp cụ thể trong việc trị bệnh vàcách đối phó với tình trạng tự kỷ của trẻ Đây được coi là những cuốn sáchTiếng Việt đầu tiên mô tả khá chi tiết về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, nó đã giúp íchrất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng như các bậc phụ huynh khi tiếp cận vấn

đề này Trên đây chỉ là những cuốn sách mà tác giả tổng hợp được từ nhữngkiến thức ở nước ngoài, chưa phải là công trình nghiên cứu khoa học

Cũng quan tâm đến trẻ tự kỷ, GS Nguyễn Văn Thành, (nhà tâm lý lâmsàng, đang định cư tại Thụy Sỹ) công bố 3 cuốn sách: “Trẻ em tự bế, phươngthức giáo dục và dạy dỗ”, 2005; “Nguy cơ tự kỷ từ 0 đến 7 tuổi”; 2006; “Pháthuy quan hệ xã hội trong vấn đề giáo dục trẻ em tự kỷ” , 2007 Ba cuốn sách là

một chuỗi liên kết với nhau viết về quá trình chẩn đoán, phát hiện, quan niệm,nguyên nhân và cách trị liệu bệnh tự kỷ.

So với vấn đề rộng lớn và nghiêm trọng như bệnh tự kỷ thì những cuốnsách được viết bằng Tiềng Việt ở trên vẫn còn khiêm tốn Tuy nhiên các cuốnsách đã cho chúng ta thấy một cái nhìn căn bản về trẻ tự kỷ, phần nào giúp chocác bậc phụ huynh, các nhà Tâm lý, Y khoa, giáo duc trong công việc chăm sóc,định hướng phương pháp trị liệu

Về mặt nghiên cứu có một số công trình như: “Cách tiếp cận trẻ có rốiloạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ PhạmNgọc Thanh, Đơn vị Tâm Lý, BV Nhi Đồng 1 thực hiện Trong quá trìnhnghiên cứu, tác giả đã sử dụng các công cụ chẩn đoán như: DSM-IV, M-CHAT,Test Brunet-Lézine, Capute và CARS Về chương tình can thiệp, tác giả chủtrương hướng dẫn cho các phụ huynh có con bị tự kỷ thực hiện phương phápTEACCH và More Than Words (Floor time) Về thực trạng, kết quả nghiên cứutrên 324 trẻ tự kỷ cho thấy có 34% tự kỷ điển hình, 64% tự kỷ không điển hình

và 2% trẻ có hội chứng Asperger Tỷ lệ giới tính là nam-nữ 5/1( nam chiếm 83%

và nữ là 17%) Với nghiên cứu này, tác giả cho thấy một phần thực trạng của trẻ

tự kỷ và bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh

Tiếp theo là nghiên cứu: “ Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi củatrẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách ThúyMinh và các cộng sự tại BV Nhi Trung ương thực hiện Nghiên cứu đã tiếnhành trên 45 trẻ tự kỷ bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắcnghiệm tâm lý như thang đánh giá mức độ tự kỷ, test Denver và tiến hành điềutrị tâm vận động và sử dụng hóa dược cho trẻ Kết quả trị liệu cho thấy có 55.5%trẻ tăng khả năng giao tiếp bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảmxung động Với nghiên cứu này, các tác giả tập trung vào mục tiêu trị liệu hành

hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh Cuối cùng nghiên cứu đưa

ra một số kiến nghị trong chẩn đoán trẻ tự kỷ

Với mục đích nhằm giúp trẻ tự kỷ tiến bộ, tác giả Nguyễn Thị Diệu Anh

và cộng sự tại Đơn vị Tâm lý, BV Nhi Đồng 1 thực hiện nghiên cứu: “Ứngdụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ” Nghiên cứu tiến hành trên

10 trẻ tự kỷ được tiến hành can thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đìnhvới sự tham gia can thiệp của 10 giáo dục viên đặc biệt Trước và sau một nămcan thiệp trẻ được đánh giá bằng trắc nghiệm tâm lý – giáo dục (PEP:Psychology Education Profile) Kết quả nghiên cứu cho thấy, 10 trẻ tự kỷ đều cótiến bộ rõ rệt [4, tr.120] Trong nghiên cứu này, tác giả đã cho thấy tính hiệu quảcủa phương pháp TEACCH trong trị liệu trẻ tự kỷ

Ngoài ra còn một số công trình nghiên cứu như: “Đánh giá và quản lý trẻ

tự kỷ tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng – Phòng khám Tu Na”

do TS Lã Thị Bưởi Phòng khám Tu Na, Hà Nội thực hiện “Đặc điểm lâm sàngcủa rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹHoàng Vũ Quỳnh Trang và Phạm Ngọc Thanh Trà, BV Nhi đồng 1 thực hiện

“hội chứng tự kỷ chẩn đoán và can thiệp” do bác sỹ Đỗ Thúy Lan, BV Tâmthần ban ngày Mai Hương, Hà Nội “ Can thiệp sớm trẻ tự kỷ” do Trần PhươngDung, Khoa Giáo dục đặc biệt, Trường CĐSPMGTW3 thực hiện,…

Mặc dù lĩnh vực tự kỷ khá mới mẻ trong tâm lý học Việt Nam, nhưngcũng đã có một số tác giả bước đầu khai thác vấn đề này Nghiên cứu củaNguyễn Thị Thúy Quỳnh (2000) với đề tài “Một cách tiếp cận về tự tỏa và loạntâm ở trẻ em” đã nhấn mạnh đến liên hệ giữa bệnh tự kỷ và loạn tâm (tâm thần),cho bệnh tự kỷ là một dạng loạn tâm, đồng thời đề cao căn nguyên tâm lý dẫnđến bệnh tự kỷ và cách thức trị liệu trẻ tự kỷ bằng phân tâm học (Nguyễn ThịThúy Quỳnh, Một Cách Tiếp Cận Về Tự Tỏa Và Loạn Tâm Trẻ Em, Giảithưởng Nguyễn Khắc Viện, Trung tâm N-T Hà Nội, tháng 10/2000)

Tác giả: BS.Nguyễn Minh Tiến (2003) với đề tài “Rối loạn tự kỷ ở trẻem” đã khái quát chung về quan niệm, lịch sử và tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ tự kỷ;đưa ra một số quan niệm mới về trẻ tự kỷ; đồng thời nêu nên một số giả thuyết

về căn nguyên, phương pháp trị liệu và một số ca bệnh tự kỷ cụ thể Đề tài là sự

hệ thống các kiến thức chung về triệu chứng tự kỷ ở trẻ em.(Nguyễn Minh Tiến,

Rối Loạn Tự Kỷ Ở Trẻ Em, Sở Y Tế Thành Phố Hồ Chí Minh, Trung Tâm ĐàoTạo Và Bồi Dưỡng Cán Bộ Y Tế, 2003).

Tác giả: BS.Lý Quốc Mai Anh (2005) với đề tài “Rối loạn tự kỷ”, mô tảkhá chi tiết về các triệu chứng trong hội chứng tự kỷ, cụ thể là các dấu hiệu sinhhọc, y học và các tiêu chuẩn chẩn đoán… Tuy nhiên phần phương pháp canthiệp còn đơn giản, chưa phản ánh đúng tình hình tri liệu trẻ tự kỷ thời điểm đótại Việt Nam (Tiểu luận tốt nghiệp lớp định hướng chuyên khoa tâm thần khóa I(Lý Quốc Mai Anh, Rối loạn tự kỷ, Sở Y Tế Thành Phố Hồ Chí Minh, BệnhViện Tâm Thần Thành Phố, 2005)

Trong 5 năm gần đây có 2 luận án tiến sỹ của hai tác giả Việt Namchuyên về trẻ tự kỷ đi theo hướng nghiên cứu theo chiều dọc kết hợp thựcnghiệm tác động với nghiên cứu lý luận:

Luận án thứ nhất của tác giả Ngô Xuân Điệp (2009): Nghiên cứu nhận

thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh,luận án tiến sỹ bảo vệ thành công

tại Viện khoa học xã hội Việt Nam năm 2009 Là một nhà tâm lý trị liệu đã cóhàng chục năm kinh nghiệm thực hành trước khi thực hiện công trình nghiêncứu này , tác giả đã sử dụng được những phương pháp nghiên cứu đặc trưnggắn lý thuyết với lâm sàng (theorico-clinique) , trong đó có phương pháp quansát theo chiều dọc và thực nghiệm tác động để kiểm chứng giả thuyết Từ đó,tác giả đã rút ra những kết luận mới về nhận thức của trẻ tự kỷ và về khả năngđem lại những tiến triển trong trị liệu cho trẻ tự kỷ bằng một hệ thống các bàitập nhận thức được xây dựng công phu, dựa trên nền hứng thú và cảm xúc củatrẻ Luận án này đã mở ra một hướng mới trong hoạt động trị liệu cho trẻ và đãđược ứng dụng ngay tại các cơ sở trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ ở Thànhphố Hồ Chí Minh

Luận án thứ hai của tác giả Nguyễn Minh Đức (2009): Những khoảnh

khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam, luận án

tiến sỹ bảo vệ xuất sắc tại Đại học Pari 7 năm 2009 Tác giả cũng là một nhà trịliệu đã có hơn 20 năm kinh nghiệm trị liệu cho trẻ bị rối nhiễu tâm lý và trẻ cónét tự kỷ tại Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện trước khi làm luận án tiến sỹ.Cũng theo định hướng theorico-clinique, với phương pháp quan sát theo chiềudọc và thực nghiệm kiểm chứng, tác giả đã rút ra những kết luận mới về việc sửdụng thế mạnh của người mẹ nhằm tạo ra những khoảnh khắc lóe sáng trong

tương tác mẹ - con từ đó giúp cho trẻ có nét tự kỷ tiến triển Kết quả của luận

án này đã được ứng dụng trong hoạt động trị liệu tại Trung tâm N-T NguyễnKhắc Viện

Các nghiên cứu trên mới chỉ dừng lại ở quy mô nhỏ, đã phản ánh phầnnào tình hình phát triển của hội chứng tự kỷ ở Việt Nam Hầu như phần canthiệp còn nhiều hạn chế và chưa nêu bật được yếu tố nhận thức của trẻ tự kỷ,cũng như cách thức can thiệp nhằm phát triển khả năng nhận thức cho trẻ Do

đó, vấn đề đặt ra cần có một công trình nghiên cứu công phu hơn, sâu hơn, phảnánh đầy đủ hơn tình trạng nhận thức của trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Như vậy, rối loạn phát triển lan tỏa là rối loạn bao phủ toàn bộ đời sốngtâm trí của con người Do trẻ bị tự kỷ là một dạng của rối loạn phát triển lan tỏanên điều này sẽ tác động trực tiếp tới sự phát triển tâm lý - nhân cách của trẻ.Các rối loạn liên quan tới hành vi, giao tiếp, quan hệ xã hội, ngôn ngữ và cảmgiác - giác quan Xét trên phương diện phát triển, những bất thường này sẽ ảnhhưởng trực tiếp tới phát triển nhận thức của trẻ

Tuy hội chứng tự kỷ là rối loạn thuộc về y học, nhưng ảnh hưởng tiêu cựccủa nó lại chủ yếu về mặt tâm lý – nhân cách của con người Chính vì điều này,ngay sau khi phát hiện ra hội chứng tự kỷ, người ta đã có xu hướng đi sâunghiên cứu các liệu pháp can thiệp bằng tâm lý hơn là những can thiệp mangtính y học hay sinh học Các cách thức can thiệp dựa trên nền tảng tâm lý họcnhư: trị liệu phân tâm học, tâm vận động, chỉnh âm và trị liệu ngôn ngữ, trị liệuthông qua các môn nghệ thuật, hoạt động trị liệu, điều hòa cảm giác, trò chơi trịliệu, phương pháp ABA, phương pháp PECS, Floor Time,… Xét về một phươngdiện nào đó các phương pháp này đều có những lợi ích nhất định trong can thiệpcho trẻ tự kỷ Tuy nhiên, theo các nghiên cứu hiện nay trên thế giới, trị liệu hành

vi nhận thức vẫn là phương pháp đem lại lợi ích lớn nhất cho trẻ, vì các phươngpháp này coi trọng đặc biệt tới hai rối loạn nền tảng của trẻ tự kỷ là hành vi vànhận thức

Các nghiên cứu, các bài báo cáo, hay các bài báo về trẻ tự kỷ thì chỉ tậptrung vào việc trị liệu cho trẻ tự kỷ, hay tìm nguyên nhân cho trẻ tự kỷ,tìm raphương pháp trị liệu trẻ tự kỷ, mà chưa có một nghiên cứu gì nói lên vai trò củavai trò của công tác xã hội đối với đối tượng này

3 Đối tượng nghiên cứu

Vai trò nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỉ tại Trung tấm Đào tạo vàPhát triển Giáo dục Đặc biệt – Trường Đại học Sư phạm Hà Nội”

- Thời gian :Từ ngày 28 tháng 12 năm 2014 đến ngày 30 tháng 03 năm 2015

- Nội dung nghiên cứu : Nhân viên công tác xã hội có rất nhiều vai tròkhác nhau, nhưng trong đề tài này chúng tôi tập trung vào vai trò “ kết nối” củanhân viên công tác xã hội

6 Mục đích nghiên cứu

Xác định khó khăn và nhu cầu trong việc giáo dục và hỗ trợ trẻ tự kỉ hòanhập với cộng đồng của chính bản thân trẻ tự kỉ, gia đình trẻ tự kỉ, giáo viêngiảng dạy và cả cộng đồng( các chuyên gia về tâm lý,bác sĩ,…), thể hiện sự cảmthông chia sẻ với hoàn cảnh của họ Qua đó làm rõ vai trò của nhân viên côngtác xã hội trong việc trợ giúp cho đối tượng là trẻ tự kỉ này Đồng thời, vận dụngcác kiến thức và kĩ năng đã học có thể tham gia trợ giúp đối tượng tại trung tâm,giúp các nhà hoạch định chính sách có những chương trình can thiệp cụ thể

7 Nhiệm vụ và mục tiêu nghiên cứu

7.1 Nhiệm vụ nghiên cứu

- Hệ thống các vấn đề lý luận

- Nghiên cứu về đặc điểm tâm,sinh lý của trẻ

- Dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỉ

- Những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỉ

- Vai trò kết nối của Công tác xã hội trong việc hỗ trợ

7.2 Mục tiêu nghiên cứu

- Hiểu rõ hơn về đặc điểm tâm, sinh lý, những khó khăn khuyết tật củatrẻ tự kỷ

- Các dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ

- Những khó khăn trong việc nuôi dưỡng và dạy trẻ tự kỉ của phụ huynh

và các thầy cô giáo và cộng đồng

8 Phương pháp nghiên cứu

Trong quá trình nghiên cứu chúng tôi có sử dụng một số phương phápnghiên cứu đặc thù của ngành công tác xã hội, ngành xã hội học và phương phápnghiên cứu của nhiều ngành khoa học khác :

 Phương pháp quan sát:

Thông qua phương pháp quan sát các hoạt động,hành vi của trẻ, biểu hiệncủa trẻ,quan sát sinh hoạt của trẻ tại trung tâm và trong gia đình… để qua đo thuthập thông tin,nắm bát được các nhu cầu và nguyện vọng của gia đình trẻ,trẻ tựkỷ,những khó khăn của họ trong việc chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ

 Phương pháp phân tích tài liệu

Thông qua các nguồn tài liệu có từ các trang web, sách báo, các bài báocáo,nghiên cứu, các tài kiệu liên quan đến trẻ tự kỉ Trên cơ sở đó đánh giánguồn thông tin liên quan đến trẻ tự kỉ, thấy được nhu cầu của mọi người và thái

độ quan tâm của xã hội đến vấn đề này như thế nào Thông qua tìm hiểu mọichính sách, các về các thông tin về các cơ sở trung tâm giáo dục trẻ tự kỉ…đểlàm nguồn tài liệu trong việc phân tích vai trò của công tác xã hội đối với đốitượng này

 Phương pháp phỏng vấn

Sử dụng phương pháp này nhằm nhấn mạnh đến việc tìm hiểu cácthông tin liên quan đến trẻ tự kỉ tại trung tâm Sao Biển: những khó khăn vànhu cầu của mọi người trong việc can thiệp cho trẻ tự kỉ để trẻ có thể sớm hòanhập cộng đồng

9 Đóng góp của đề tài

9.1 Lý luận

- Việc tìm hiểu những đặc điểm tâm sinh lý,cách nhận biết trẻ tựkỉ,những khó khăn trong quá trình nuôi dưỡng và chăm sóc trẻ tự kỉ,thôngqua vận dụng một số phương pháp công tác xã hội sẽ làm sáng tỏ một số lýthuyết đã học:Lý thuyết hệ thống,thuyết vai trò,thân chủ trọng tâm,thuyếtphát triển tâm lý…

9.2 Thực tiễn

- Giúp cho mọi người có cái nhìn toàn diện nhất về trẻ tự kỉ,nhữngnguyên nhân dẫn đến trẻ tự kỉ,các cách nhận biết để điều trị sớm và cách chămsóc trẻ tự kỉ trong việc chăm sóc cho con em mình

- Qua đề tài nghiên cứu sẽ cung cấp những kiến thức,nguồn lực trong cộngđòng để cha mẹ các gia đình có trẻ tự kỉ yên tâm hơn trong quá trình điều trị

- Giúp các nhà vận động chính sách thấy được các khó khăn,thực trạngtrẻ tự kỉ hiện nay để có những biện pháp phù hợp cùng với trường học,trungtâm giáo dục trẻ tự kỉ và các dịch vụ xã hội khác có thể cùng hỗ trợ các em vàgia đình trẻ tự kỉ,hạn chế bệnh tự kỉ ở trẻ em trong cộng đồng

10 Kết cấu khoa học của đề tài

Bài nghiên cứu khoa học được trình bày theo kết cấu sau:

Phần mở đầu:

Phần nội dung:

Chương 1 : Những vấn đề lý luận chung về trẻ tự kỉ

Chương 2 : Thực trạng và những vấn đề gặp phải của trẻ tự kỷ, gia đình,giáo viên trong vấn đề giáo dục, chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ tự kỉ tại trung tâmĐào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt

Chương 3 : Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự

kỉ tại trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt

Phần Kết luận

NỘI DUNGCHƯƠNG 1 : NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN CHUNG VỀ

TRẺ TỰ KỶ 1.1 Các khái niệm

1.1.1 Các khái niệm cơ bản

1.1.1.1 Tự kỷ

Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3năm đầu đời Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt độngcủa não bộ Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính,chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằngnhững khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phingôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại

1.1.1.2 Hội chứng tự kỷ

Tự kỉ xuất phát từ chữ Hy lạp: Autism, nghĩa là tự động, tự thân trong tâmthần học, được Bleuler sử dụng lần đầu tiên để chỉ một triệu chứng cơ bản củabệnh tâm thần phân liệt Triệu chứng Tự kỉ là nét cơ bản của các triệu chứng âmtính trong tâm thần phân liệt Người bệnh mất đi phần lớn các chức năng giaotiếp và tương tác với môi trường xã hội Biểu hiện như là thu kín vào bên trong,khó giao tiếp và tương tác

Năm 1943, Leo Kanner – bác sỹ tâm thần học người Mỹ - đã gọi tên hộichứng này và trong báo cáo, ông đã miêu tả một số trẻ với những đặc điểm như:khó phát triển mối quan hệ với mọi người, chậm nói và không có khả năng sử dụngngôn ngữ khi đã nói được, hành vi trùng lặp và rập khuôn, thiếu trí tưởng tượng,giỏi học vẹt, bị ám ảnh đối với sự trùng lặp, diệm mạo bên ngoài bình thường Ônggọi tình trạng mới phát hiện này là Tự kỉ thời kỳ ấu nhi

Đến nay, người ta đã biết thêm rất nhiều điều về trẻ Tự kỉ Trong cuốn

“Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần” đã đưa ra những tiêuchí chẩn đoán Tự kỉ như sau:

Một tập hợp gồm sáu hoặc nhiều hơn các tiêu chí của nhóm (1), (2), và (3),trong đó có ít nhất hai tiêu chí từ nhóm (1) và một tiêu chí từ mỗi nhóm (2) và (3)

* Nhóm (1) gồm các tiêu chí sau:

- Giảm khả năng định tính trong tương tác xã hội thể hiện ở ít nhất haitrong số các biểu hiện sau:

- Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ngữ đadạng như ánh mắt, nét mặt, các tư thế của cơ thể và các cử chỉ để tạo sự liên hệmang tính xã hội.

- Không có khả năng xây dựng mối quan hệ đối với các bạn đồng tranglứa phù hợp với các mức độ phát triển

- Thiếu sự đòi hỏi tự nhiên với các chia sẻ niềm vui, sở thích, các mốiquan tâm hay các thành tích đạt được đối với những người khác (ví dụ khôngbao giờ mang hay chỉ cho người khác xem những thứ mình thích)

- Thiếu sự trao đổi về tình cảm xã hội

* Nhóm (2) gồm các tiêu chí sau:

- Giảm khả năng định tính trong giao tiếp thể hiện ở ít nhất một trong sốnhững biểu hiện sau:

- Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển khả năng nói (không có hammuốn bù đắp lại hạn chế này bằng cách giao tiếp khác, ví dụ như những cử chỉ,điệu bộ thuộc kịch câm)

- Với những cá nhân có thể nói được thì lại suy giảm khả năng thiết lập vàduy trì đối thoại

- Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ngữ khácthường

- Thiếu hụt những hoạt động, cách chơi bắt chước mang tính xã hội phùhợp với mức độ phát triển

* Nhóm (3) gồm các tiêu chí sau:

- Những kiểu hành vi, những mối quan tâm và hành động lặp đi lặp lại,hoặc rập khuôn, thể hiện ít nhất một trong những biểu hiện sau:

- Quá bận tâm đến một hoặc một số những mối quan hệ có tính chất rậpkhuôn và bó hẹp với mức độ tập trung và cường độ bất thường

- Gắn kết cứng nhắc với những thủ tục hoặc nghi thức riêng biệt và khôngmang tính chức năng

- Có những biểu hiện mang tính lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn (ví dụ gõtay, vặn tay hoặc có kiểu di chuyển cả thân một cách phức tạp), đi trên các đầungón chân

- Bận tâm dai dẳng đối với các bộ phận của vật thể.

- Chậm hoặc thực hiện một cách không bình thường các chức năng ở ítnhất một trong các lĩnh vực sau, với mốc khởi đầu trước tuổi lên 3:

1 Tương tác xã hội

2 Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp xã hội

3 Chơi/ hoạt động mang tính biểu tượng hoặc tưởng tượng

- Hội chứng không phải rối loạn RETT hay rối loạn bất hoà nhập thời kỳ

Theo tiến sĩ Trần Thu Hà - Bệnh viện nhi Trung ương “Tự kỉ là một dạngbệnh trong rối loạn phát triển thâm nhập, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự pháttriển nhưng nhiều nhất là về kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”

Những người mắc hội chứng tự kỷ thường không có khuyết tật về thể chất

và có vẻ bề ngoài giống như người bình thường khác Chính vì khuyết tật khôngbiểu lộ ra ngoài mà cha mẹ trẻ gặp nhiều khó khăn trong việc chẩn đoán, pháthiện sớm và để đi đến chấp nhận tình trạng tật của con mình

Gần đây người ta đề cập nhiều đến khái niệm sau: “Tự kỉ là một khuyếttật phát triển kéo dài suốt cuộc đời làm ảnh hưởng trầm trọng tới quan hệ xã hội,giao tiếp xã hội, khả năng tưởng tượng và hành vi của trẻ”

Trẻ hay người mắc hội chứng Tự kỉ thường có khiếm khuyết về ba lĩnhvực sau:

Tương tác xã hội: Trẻ gặp nhiều khó khăn trong các quan hệ liên cá

nhân, liên hệ mang tính xã hội, đây là một khó khăn điển hình của trẻ Tự kỉ.Trẻ thường sống trong thế giới của riêng mình, tách rời khỏi những người xungquanh, lãnh đạm, không quan tâm đến bất kỳ ai, kể cả những người thân thiếtnhất Có nhiều cha mẹ trẻ tâm sự rằng họ rất buồn khi thấy con không tỏ chútthái độ, tình cảm nào đối với họ Đôi khi có những trẻ Tự kỉ chủ động giao tiếpvới người khác nhưng lại theo một cách kỳ quặc, khó được chấp nhận như trẻliếm, hít, ngửi tay, má, tóc của bất kỳ người nào trẻ được tiếp xúc Trẻ không

có hay trốn giao tiếp mắt - mắt với người khác Ngay cả đối với những trẻ hayngười lớn bị Tự kỉ trí tuệ tốt cũng không có hoặc rất khó duy trì mối quan hệbạn bè bên ngoài phạm vi gia đình và thường được coi là kỳ quặc trong quan

hệ xã hội

Giao tiếp xã hội: Trẻ Tự kỉ thường chậm phát triển ngôn ngữ diễn đạt, có

trẻ còn không có khả năng nói Việc hiểu ngôn ngữ với trẻ cũng gặp nhiều khókhăn Chính vì vậy mà trẻ gặp rất nhiều trở ngại trong giao tiếp với người khác.Trẻ Tự kỉ còn rất hạn chế trong việc hiểu và sử dụng các công cụ phi ngôn ngữ,đặc biệt là trong tình huống giao tiếp Ví dụ, trẻ không hiểu ý nghĩa của cử chỉ,điệu bộ, biểu hiện nét mặt, ngữ điệu giọng nói và lời nói của người khác Cónhiều nghiên cứu chỉ ra rằng nếu trẻ Tự kỉ nói được có thể không sử dụng hoặcrất thụ động trong việc sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp Giọng điệu của trẻthường cứng và phẳng, không có độ nhấn hay điểm dừng, đó cũng chính là một

lí do gây cản trở trong việc giao tiếp với người khác

Khả năng tưởng tượng: Trẻ gặp nhiều khó khăn trong phát triển các hoạt

động chơi tưởng tượng Nếu như ở cùng độ tuổi mẫu giáo, trẻ bình thường cónhiều hành động và thường rất thích chơi với đồ vật, chơi đóng vai có chủ đề thìtrẻ Tự kỉ chỉ chơi với đồ vật một cách rập khuôn, kỳ quặc, chỉ quan tâm đến mộtvài chi tiết nhất định chứ không hiểu chức năng của đồ vật Trẻ thường hiểu lờinói theo nghĩa đen mà khó có thể hiểu theo nghĩa chuyển, nghĩa bóng Cũngchính vì hạn chế này mà người Tự kỉ trưởng thành thường thích hợp với cáccông việc đơn giản, ít tính phức tạp và đòi hỏi tính tỉ mỉ

Ngoài ba khiếm khuyết chính nêu trên, trẻ/người Tự kỷ thường hay biểuhiện những hành vi rập khuôn, tự lạm dụng, hiếu động, hung dữ, không hợp tác,

sự định hình, sợ hãi trước những vật vô hại Nhiều trẻ Tự kỉ còn có kiểu đi bấtthường như đi nhón gót, lắc lư thân người, luôn khua tay trước mặt, bật ra nhữngtiếng kêu không có nghĩa, máy mắt liên hồi Có nhiều trẻ có hành vi tự xâm hạirất nguy hiểm như cấu véo vào mình, cắn tay, đập đầu vào tường

Tự kỉ là một khuyết tật suốt đời và thường bắt đầu trong tuổi ấu thơ Phầnlớn các trẻ Tự kỉ bắt đầu thể hiện các dấu hiệu đặc trưng của Tự kỉ vào khoảng 2– 3 tuổi Tuy nhiên, nhiều trẻ Tự kỉ cũng có các biểu hiện mà cha mẹ thấy là

“khác với trẻ bình thường” ngay từ khi sinh ra Họ có những nhận xét như trẻ cóbiểu hiện khó gần, tách biệt hay ít để ý đến người khác Một số trẻ Tự kỉ phát

triển bình thường trong một số năm đầu, ngoại trừ sự chậm trễ trong phát triểnngôn ngữ, tuy nhiên sau đó những biểu hiện của Tự kỉ mới được biểu hiện rõnét…Trẻ mất đi những kỹ năng đã được học như lời nói, hứng thú trong các mốiquan hệ xã hội và dường như rời khỏi tầm kiểm soát của cha mẹ.

Tự kỉ tuy là một khuyết tật suốt đời nhưng nếu được phát hiện, can thiệpsớm với những chương trình giáo dục, trị liệu phù hợp sẽ hạn chế tối đa ảnhhưởng của tật và người Tự kỉ trưởng thành vẫn có thể sống độc lập đến mức cóthể cũng như tham gia hòa nhập vào cuộc sống xã hội như những người bìnhthường khác

1.1.1.3 Khuyết tật trí tuệ

* Alfred Binet và Theodore Simon 2 tác giả người Pháp dựa vào trắc nghiệmtrí tuệ để xác định KTTT Theo họ người có chỉ số trí tuệ dưới 70 là KTTT

- Nhược điểm: ít hiệu quả đối với trẻ nghèo, trẻ có nguồn gốc văn hóa khác

* 1954 Benda -nhà Tâm lý học Mỹ: người KTTT là người không có khảnăng điều khiển bản thân, không xử lý được tình huống trong cuộc sống, có nhucầu hổ trợ kiểm soát, chăm sóc sức khỏe bản thân và sự chăm sóc của cộng đồng(không thể có cuộc sống độc lập)

- Hạn chế: làm sao xác định cụ thể trẻ nào không thích nghi?

*1966 Lura Tâm lý học người Nga : tổn thương não là nguyên nhân quantrọng dẫn đến chậm phát triển “ Trẻ KTTT là những trẻ mắc bệnh về não từ khicòn trong bào thai hoặc trong những năm tháng đầu đời, bệnh nay cản trở sựphát triển của não, gây ra sự phát triển không bình thường về tinh thần ”

Hạn chế của phương pháp chẩn đoán này:không phát hiện được nhữngkhiếm khuyết trong hệ thần kinh

* Theo DSM-IV (Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâmthần IV):

- Trí tuệ dưới mức trung bình

- Khiếm khuyết, hạn chế về hành vi thích ứng:trong giao tiếp, tự chămsóc, sống tại gia đình, các kỹ năng xã hội liên quan đến cá nhân, sử dụng cácphương tiện trong cộng đồng, tự định hướng, kỹ năng học đường, làm việc , giảitrí sức khỏe, an toàn

- Hiện tượng xuất hiện trước 18 tuổi

Vấn đề: theo DSMI-V Người KTTT có IQ 70 – 75 có nhiều khiếm khuyết

về hành vi xã hội Ngược lại người có IQ thấp hơn 70 ít bị khiếm khuyết vềhành vi thích ứng thì lại không bị coi là KTTT!

*1992 theo Hiệp Hội khuyết tật Mỹ (AAMR)

KTTT là một tình trạng đặc biệt về chức năng bắt đầu xuất hiện từ khi cònnhỏ và được biểu hiện bởi sự hạn chế về trí tuệ và khả năng thích ứng

- IQ dưới mức trung bình

- Hạn chế về 2 hoặc nhiều hơn những lãnh vực kỹ năng thích ứng

- Hiện tượng KTTT xuất hiện trước 18 tuổi

1.1.2 Các khái niệm liên quan

1.1.2.1 Can thiệp sớm

Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là sự hướng dẫn sớm (mang tính giáo dục),

hỗ trợ sớm cho trẻ và gia đình trẻ Trẻ mắc hội chứng tự kỷ là trọng tâm, tuynhiên sự hướng dẫn, hỗ trợ không chỉ chú tâm đến trẻ, mà còn chú trọng đến cả

bố mẹ và các thành viên khác trong gia đình của trẻ

Công tác can thiệp sớm bao gồm hệ thống dịch vụ đa chức năng dành chotrẻ tự kỷ và gia đình của các em Mục đích của quá trình can thiệp sớm là giúptrẻ tự kỷ phát triển tối đa tiềm năng học tập của bản thân,phát triển sức khỏemạnh trong cuộc sống hằng ngày, để trẻ có cuộc sống bình thường đến mức cóthể và là một thành viên của cộng đồng và tham gia vào cộng đồng

Công việc này có ý nghĩa nhưng thực sự và rất khó khăn và nhiều tháchthức của các chuyen gia là làm thé nào để giúp trẻ phát triển tối đa tiềm năngcủa chính các em Hầu hết các chương trình can thiệp sớm tập trung vào giaiđoạn trẻ từ 0-3 tuổi và giai đoạn tiền học đường từ 3-6 tuổi Công tác can thiệpsớm còn kéo dài và là một phần cần thiết khi trẻ chuyển tiếp lên mẫu giáo, tiểuhọc hoặc trường học chuyên biệt

Đối với cha mẹ trẻ và gia đình của trẻ can thiệp sớm còn hỗ trợ họ cả mặttâm lý, trong đa số các trường hợp can thiệp sớm , trước khi có thể làm việc hiệuquả với cha mẹ hoặc người thân của trẻ thì phải giúp họ ổn định tâm lý và hiểutrẻ Nhiều trường hợp các chuyên gia tâm lý cần phải tư vấn rất sâu cho gia đìnhtrẻ bởi vì chính phụ huynh và gia đình của các em cũng gặp những vấn đềnghiêm trọng về tâm lý và họ thực sự lung túng, không thể xác định được mộthướng thống nhất, ổn định để trợ giúp cho con

Can thiệp sớm được coi là công việc tạo nền tảng để trẻ tiếp tục phát triểnthuận lợi về mọi mặt và đặc biệt là tạo bước chuyển tiếp cho trẻ từ tuổi nhà trẻvào môi trường mẫu giáo bình thường/ chuyên biệt hoặc môi trường phổ thôngbinhg thường/ chuyên biệt.

1.1.2.2 Chậm phát triển trí tuệ

Chậm phát triển trí tuệ là khái niệm để chỉ sự khiếm khuyết phát triển trínão xẩy ra ở trẻ em dưới 18 tuổi Ðây là một rối loạn rất thường thấy ở mọi nơitrên thế giới, trong bất kỳ từng lớp xã hội nào Các em có một số giới hạn vềchức năng trí tuệ và về các khả năng khác như là đối thoại, tự chăm sóc, và hành

xử xã hội Những giới hạn này khiến đứa trẻ khó học hỏi và chậm mở mang kiếnthức hơn các trẻ em bình thường Các em cần nhiều thời gian hơn để học nói, tập

đi đứng và học cách thức tự chăm sóc trong các nhu cầu hàng ngày như ăn uống,tắm rửa, mặc quần áo Một số em không thu lượm được vài môn học căn bản

Chậm Trí được coi như một tàn tật (disability), thiếu khả năng nào đó,hơn là một bệnh (disease); không là bệnh tâm thần như rối loạn hoang tưởng,trầm cảm Không có điều trị dứt được rối loạn nhưng với các hỗ trợ, giáo dục,hướng dẫn thích đáng, đa số các em có thể học hỏi để thực thi nhiều sự việc liêncan tới đời sống

1.1.2.3 Nhân viên công tác xã hội

Nhân viên công tác xã hội là những người có trình độ chuyên môn, đượctrang bị kiến thức,kỹ năng về Công tác xã hội chuyên nghiệp và sử dụng kiếnthức , kỹ năng đó trong quá trình tác nghiệp trợ giúp đối tượng (cá nhân, nhóm,gia đình và cộng đồng) có vấn đề xã hội giải quyết vấn đề gặp phải, vươn lêntrong cuộc sống

1.2 Các lý thuyết vân dụng

1.2.1 Thuyết hệ thống

Thuyết hệ thống Các quan điểm hệ thống trong CTXH có nguồn gốc từ lýthuyết hệ thống tổng quát của Bertalanffy Đây là một lý thuyết sinh học chorằng: “mọi tổ chức hữu cơ đều là những hệ thống được tạo nên từ các tiểu hệthống và ngược lại cũng là một phần của hệ thống lớn hơn Do đó con người làmột bộ phận của xã hội và được tạo nên từ các phân tử, mà được tạo dựng từ cácnguyên tử nhỏ hơn Sau này, lý thuyết hệ thống được các nhà khoa học khácnghiên cứu: Hanson (1995), Mancoske (1981) Siporin (1980)

Người có công đưa lý thuyết hệ thống áp dụng vào thực tiễn CTXH phải kểđến công lao của Pincus và Minahan Các nhà hệ thống sinh thái cho rằng: Cá nhân

là 1 hệ thống nhỏ trong các hệ thống lớn và là hệ thống lớn trong các tiểu hệ thốngquan hệ, và các thể chế xã hội, các tổ chức chính sách có ảnh hưởng tới cá nhân

Con người đó chịu sự tác động nhất định của các hệ thống (tích cực hoặctiêu cực) Vì vậy khi xem xét vấn đề của cá nhân, nhóm cần phải xem xét cácmối quan hệ, tác động qua lại của các hệ thống đối với cá nhân hoặc nhóm đó đểchúng ta có thể khai thác những tác động tích cực của hệ thống đối với cá nhân,nhóm Đồng thời hạn chế những tác động tiêu cực từ hệ các thống này đến cánhân, nhóm

Mục đích của CTXH là thúc đẩy công bằng xã hội để con người mở rộngcác cơ hội tạo ra chỗ đứng cho mình trong xã hội Lý thuyết hệ thống đặt cánhân vào vị trí tương tác liên tục với những người khác và với những hệ thốngkhác trong môi trường và những con người, những hệ thống khác nhau này tácđộng tương hỗ với nhau Như vậy lý thuyết hệ thống giúp cho nhân viên CTXHphân tích thấu đáo sự tương tác giữa trong các hệ thống xã hội và hình dungnhững tương tác này ảnh hưởng ra sao tới hành vi con người, từ đó nhân viênCTXH đưa ra những giải pháp trợ giúp tốt nhất cho thân chủ

Có ba loại hệ thống có thể giúp con người:

 Hệ thống thân tình, tự nhiên: gia đình, bạn bè, anh chị em họ hàng…

 Hệ thống chính quy: các nhóm cộng đồng, công đoàn…

 Hệ thống tập trung của tổ chức xã hội: bệnh viện hay trường học

*Ứng dụng thuyết hệ thống vào đề tài:

Trong can thiệp sớm với TTK, lý thuyết hệ thống chỉ ra sự tác động màcác nhóm trong xã hội, gia đình, môi trường ảnh hưởng lên TTK Lý thuyết hệthống cho phép phân tích thấu đáo sự tương tác giữa TTK và hệ thống sinh thái– môi trường xã hội Mỗi cá nhân trẻ đều có một môi trường sống và một hoàncảnh sống, chịu tác động của các yếu tố trong môi trường sống và cũng tácđộng, ảnh hưởng ngược lại môi trường xung quanh

Trên cơ sở của lý thuyết hệ thống, khi tiến hành can thiệp sớm cho TTKcần đặt trẻ vào trong hệ thống, môi trường xã hội đang sinh sống để từ đó có thểtìm ra được những nguồn lực cũng như rào cản của các yếu tố tác động bênngoài nhằm hỗ trợ thân chủ giải quyết được vấn đề của mình một cách tốt nhất

1.2.2 Lý thuyết vai trò

Thuyết vai trò được ra đời với sự đóng góp lớn của khoa học xã hội học

và tâm lý học Thuyết này “nhấn mạnh tính liên kết chặt chẽ của các bộ phậncấu thành nên một chỉnh thể mà mỗi bộ phận đều có chức năng nhất định, gópphần đảm bảo sự tồn tại của chỉnh thể đó với tư cách là một cấu trúc tương đối

ổn định, bền vững”

Vai trò là khái niệm nhấn mạnh những kỳ vọng xã hội gắn với những vị thếhay vị trí nhất định trong xã hội và nó phân tích những kỳ vọng trong xã hội ấy.Mỗi một vai trò lại gắn với một nhóm đối tác khác nhau và nhóm đối tác đó cómột kỳ vọng riêng của họ

Vai trò không chỉ đơn giản liên quan đến những hành vi được xã hội quansát mà trong thực tế còn bao gồm xã hội quan niệm những hành vi đó phải đượcthực hiện ra sao Những hành vi được thực hiện đúng với mong muốn của xã hộiđược gọi là những chuẩn mực và giá trị xã hội đó

Trong xã hội, mỗi người không phải chỉ đảm nhận một vai trò mà thườngđảm nhận nhiều vai trò khác nhau Các vai trò không được tổ chức và vận dụnglogic, hài hòa sẽ dân đến xung đột vai trò, căng thẳng vai trò, biến đổi vai trò.Những đòi hỏi quan trọng nhất đối với vai trò không chỉ là thực hiện các vai trò

mà còn thể hiện vai trò đó có liên quan đến sự mong đợi, kỳ vọng, chuẩn mực,quy ước của xã hội hay không

Có hai khuynh hướng lý thuyết chính liên quan đến vai trò Khuynhhướng thứ nhất cho rằng quá trình xã hội hóa chính là quá trình xã hội áp đặt cáckhuôn mẫu vai trò cho các thành viên trong đó Khuynh hướng thứ hai giải thíchviệc học “đóng vai” ngoài đời giống như học theo một thứ kịch bản gợi ý, mộtthứ kịch bản mở Loại kịch bản này buộc các “diễn viên” phải linh hoạt với hoàncảnh thực tế hoặc tạo ra những chi tiết thích hợp để biết rằng mình cần phải làm

gì, làm thế nào, làm cho ai

Vận dụng lý thuyết vai trò vào đề tài nhằm xác định vai trò của gia đình,trung tâm, của của nhân viên công tác xã hội trong việc thực hiện can thiệp sớmcho trẻ tự kỷ tại trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt Các vai tròcủa gia đình, trung tâm và của nhân viên công tác xã hội được thể hiện qua nhữngviệc làm, hành động cụ thể phù hợp với hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

1.2.3 Thuyết học tập xã hội

Cũng bàn về phát triển nhận thức thông qua học tập, Albert Bandura(1925), đã đề xuất “Lý thuyết học tập xã hội” Cách tiếp cận của Bandura đầu

tiên có tên hành vi xã hội, rồi đến lý thuyết nhận thức xã hội, và cuối cùng là lý

thuyết học tập xã hội Bandura cho rằng, trẻ bắt chước hành động của người

khác dựa trên lĩnh hội sự quan sát Trong cuộc sốngngười lớn cung cấp cho trẻ

em những mô hình hoạt động và sự học tập thông qua bắt chước là điều vô cùngbình thường trong tất cả các lĩnh vực xã hội và phát triển nhận thức

Khác với các nhà hành vi trước đó, Bandura đã cho thấy sự hiện diện thô

sơ của môi trường xã hội trong lý thuyết học tập xã hội của ông Lý thuyết họctập xã hội sẽ là nền tảng cơ bản cho hình thức trị liệu gia đình

Chủ nghĩa hành vi từ khi xuất hiện đến nay đã có rất nhiều sự thay đổitheo chiều hướng ngày càng hoàn thiện hơn Chủ nghĩa hành vi ngày nay khôngchỉ bàn đến hành vi đơn thuần, mà các nhà hành vi đã nghiên cứu sâu về hành vinhận thức Vì vậy, với mục đích nâng cao khả năng nhận thức cho TTK, chúngtôi sử dụng lý thuyết hành vi vào can thiệp trị liệu cho trẻ

1.2.4 Thuyết gắn bó mẹ - con

Học thuyết gắn bó đề cập mối quan hệ giữa trẻ với cha mẹ trong nhữngnăm đầu đời,đặc biệt là với mẹ, và tác động của mối quan hệ đó đến sự pháttriển của trẻ John Bowlby, “cha đẻ” của học thuyết gắn bó, cho rằng mối quan

hệ gắn bó giữa trẻ và cha mẹ đã bắt đầu ngay khi trẻ vừa ra đời và duy trì sứcảnh hưởng mạnh mẽ đến suốt cuộc đời trẻ

Học thuyết gắn bó là một trong những học thuyết đáng chú ý của thế kỉ

XX đã nhận được nhiều sự quan tâm từ các nhà nghiên cứu tâm lí học trẻ em.Mối quan hệ với cha mẹ là mối quan hệ xã hội đầu tiên trong đời mà trẻ có Mốiquan hệ ấy lưu dấu trong tâm trí trẻ những trải nghiệm đầu tiên về mối dây liênkết với thế giới bên ngoài, hình thành nên thế giới nội tại của trẻ Thế giới nội tại

ấy phần nào sẽ quy định nhận thức, thái độ, hành vi của trẻ trong tương lai đốivới cuộc sống và những mối quan hệ liên cá nhân xung quanh mình Điều này

đã được minh chứng bằng các nghiên cứu của Mary Ainsworth, Cindy Hazan,Phillip Shaver về sự ảnh hưởng từ kiểu gắn bó của trẻ với cha mẹ những nămđầu đời lên kiểu gắn bó trong quan hệ tình yêu khi trẻ trưởng thành và cách nuôidạy con cái khi sau này cũng trở thành cha mẹ

Học thuyết gắn bó đã góp thêm một hướng lí giải mới về những nét tínhcách ở người trưởng thành khi yêu và khi làm cha mẹ với việc người đó đượcđáp ứng hay không về sự gắn bó với người chăm sóc trong những năm đầu đời.Thông qua việc nhấn mạnh tầm quan trọng của mối quan hệ đầu đời giữa trẻ vàngười nuôi dưỡng, học thuyết gắn bó đã mở ra một hướng mới trong việc lí giảinhững rối loạn hành vi, khó khăn về tâm lí và những vấn đề của trẻ trong đờisống tình cảm và mối quan hệ xã hội.

Học thuyết gắn bó cũng là một căn cứ khoa học được các chính phủ ởchâu Âu tham khảo khi đưa ra các quy định về chế độ nghỉ thai sản Trongnhững cuộc tranh luận nên hay không nên gửi con đi nhà trẻ sớm và sử dụng cácdịch vụ chăm sóc trẻ khi người mẹ phải sớm trở lại công việc vì những áp lựcnghề nghiệp, học thuyết gắn bó cũng thường được nhắc đến Phương phápKangaroo nuôi ấp trẻ sơ sinh của bác sĩ Edgar Rey Sanabria (1978) đang được

Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) khuyến khích áp dụng để giảm tỉ lệ tử vong ở trẻsinh non, vốn cũng có cùng quan điểm với học thuyết gắn bó

Như vậy, có thể thấy khả năng áp dụng của học thuyết gắn bó trong việcchăm sóc trẻ là rất lớn Tuy nhiên do nhiều lí do chủ quan và khách quan mà họcthuyết gắn bó chưa được các bậc cha mẹ và các giáo viên mầm non ở Việt Nambiết đến nhiều Do đó, việc tiếp cận những tư tưởng chính của học thuyết gắn bó

để tìm ra những đúc kết hữu ích trong thực tiễn công tác chăm sóc trẻ là hết sứccần thiết

Và công trình của tác giả Nguyễn Minh Đức: “Những khoảnh khắc lóesáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam” đã góp phần rấtlớn về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự

kỷ tại nước ta mà chúng tôi đã nói ở trên cũng đã được áp dụng trong quá trìnhcan thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay

1.2.5 Phát triển nhận thức theo quan điểm của Piaget

Quan điểm của J Piaget chia sự phát triển nhận thức của trẻ thành bốn giaiđoạn chính: Giai đoạn 1, cảm giác - vận động (0 đến 2 tuổi), trẻ sơ sinh sử dụngkhả năng cảm giác và vận động để thăm dò và đạt được một số hiểu biết cơ bản

về môi trường Khi mới được sinh ra, trẻ chỉ có những phản xạ bẩm sinh để gắnkết với thế giới Cuối thời kỳ cảm giác vận động, trẻ có được khả năng phối hợpnhững cảm giác vận động phức tạp Giai đoạn 2: Tiền thao tác ( từ 2 đến 7 tuổi):

Trẻ sử dụng biểu trưng (các hình ảnh và ngôn ngữ) để diễn tả khía cạnh khácnhau của môi trường Trẻ phản ứng lại các đối tượng và sự kiện theo cách nghĩcủa mình Suy nghĩ của trẻ lúc này mang tính chất “mình là trung tâm”, nghĩa làtrẻ nghĩ rằng, mọi người đều nhìn nhận thế giới giống như cách nhìn của chúng.Giai đoạn 3: Thao tác cụ thể (từ 7 đến 11 tuổi): là giai đoạn trẻ sử dụng các thaotác nhận thức (những hành động tinh thần, hay những thành phần của suy nghĩlogic) trên các vật thật Giai đoạn 4: thao tác hình thức (từ 11 tuổi đến lớn): Đây

là hình thức thao tác cho phép trẻ tổ chức ý nghĩ theo một cách thức nhất định,trẻ có thể kiểm tra những hành động suy nghĩ của mình và người khác Lúc nàysuy nghĩ của trẻ đã mang tính trừu tượng và hệ thống

Quan điểm nhận thức của Piaget cho ta một hướng nhìn toàn diện vềquá trình phát triển nhận thức của trẻ em từ giai đoạn sơ sinh đến tuổi trưởngthành thông qua các hoạt động nhận thức như cảm giác - vận động, nhận thứccác hình ảnh biểu trưng, thực hiện thao tác trí tuệ cụ thể và các thao tác trí tuệmang tính hình thức Lý thuyết này chủ yếu sử dụng cho lý giải sự phát triểnnhận thức của TTK

1.3 Các văn bản luật, chính sách liên quan đến trẻ khuyết tật

1.3.1 Thế giới

Theo luật pháp của Hoa kỳ, tự kỷ không phải là bệnh, mà là khuyết tậtsuốt đời Tự kỷ được coi là khuyết tật phát triển (chứ không nằm trong các loạikhuyết tật khác đã có từ rất sớm trong lịch sử nhân loại như vận động, giácquan, trí tuệ, thần kinh-tâm thần) Khuyết tật phát triển là loại khuyết tật mà việccan thiệp sớm tỏ ra rất có hiệu quả Trong nhóm khuyết tật phát triển, ngoài tự

kỷ, có thêm một số dạng tật khác như rối loạn phát triển lan toả (PDD), và tăngđộng giảm chú ý (ADHD) – hiện cũng đang tăng mạnh mẽ tại Việt Nam Vềchuyên ngành giáo dục, Luật Giáo dục cho Người Khuyết tật (IDEA) xếp Tự kỷ

là một nhóm riêng trong 14 loại khuyết tật, và chương trình can thiệp cho tự kỷ

do vậy cũng có những điều chỉnh riêng, phù hợp nhất cho tự kỷ 14 nhóm khuyếttật gồm: Tự kỷ, Điếc, Mù-điếc, Chậm phát triển, Khiếm thính, Chậm phát triểntrí tuệ, Đa tật, Khiếm khuyết chỉnh hình, Khiếm khuyết về sức khỏe, Rối loạntình cảm nặng, Khuyết tật về nhận thức riêng biệt, Khuyết tật ngôn ngữ, Chấnthương não, Khiếm thị.” Ở Anh quốc, Luật thực hành cho người có nhu cầu đặcbiệt (SEN Code of Practice) cũng chia ra 4 nhóm có nhu cầu đặc biệt là: 1-Giao

tiếp và tương tác 2 - Nhận thức và học tập 3 - Hành vi, phát triển cảm xúc, pháttriển xã hội 4-Có nhu cầu đặc biệt về giác quan và/hoặc vận động” Dựa vào đó,Hiệp hội Giáo viên và giảng viên giáo dục đặc biệt của Anh (Association ofTeachers and Lecturers SEN) đã phân loại các dạng tật theo 4 lĩnh vực khó khăntrên, trong nhóm “giao tiếp và tương tác”, tự kỷ vẫn được xếp riêng: “NhómGiao tiếp và tương tác gồm:1- Tự kỷ và 2- Chậm và rối loạn phát triển ngôn ngữ

” Như vậy, ở Anh, tự kỷ cũng được coi là một dạng khuyết tật giao tiếp và tươngtác, chứ không phải là khuyết tật thần kinh hay trí tuệ Ở một số nước khác nhưSingapore, Đức, Canada, v.v, tự kỷ đều được pháp luật công nhận là một loạikhuyết tật mới và riêng biệt

Tại Nhật Bản còn có những chính sách trợ cấp cho chủ doanh nghiệp từ500.000-1.350.000 yen/năm nếu tuyển mới hoặc sử dụng người bị tự kỷ Các cơquan nhà nước cũng ưu tiên sử dụng những hàng hóa, dịch vụ của người tự kỷnhư: Giấy tờ, đồ văn phòng, đồ ăn, in ấn, giặt, xử lý thông tin, ghi băng… đểđảm bảo họ có việc làm phù hợp với khả năng

Trung Quốc đã đưa khuyết tật tự kỷ vào luật cách đây 10 năm Bộ trưởng

Bộ Y tế và Bộ trưởng Bộ Giáo dục – Đào tạo nước này đã trích 10 triệu USD từngân sách nhà nước để hỗ trợ trẻ tự kỷ"

1.3.2 Việt Nam

Tại Việt Nam, hiện nay trẻ tự kỷ chưa được công nhận là một dạng khuyếttật Vì thế các trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ chưa được hưởng bất kỳ một sốchính sách nào Mọi cá nhân và tổ chức đang nỗ lực đấu tranh để bảo về quyềnlợi của các em bằng các hoạt động như:

Chính sách liên quan đến tự kỷ ở Việt Nam do Bộ Lao động-Thương binh

và đây là thông tin được đưa ra tại hội thảo tham vấn quốc gia về luật pháp và

Xã hội phối hợp với Trung tâm phát triển Châu Á-Thái Bình Dương về khuyếttật (APCD) tổ chức ngày 2/12

Tại hội thảo, tiến sỹ Vũ Song Hà, Phó Giám đốc Trung tâm sáng kiến Sứckhỏe và Dân số cho rằng tự kỷ cũng được coi là một dạng khuyết tật và nhiềuquốc gia đã đưa vấn đề trẻ tự kỷ vào trong luật khuyết tật Tuy nhiên, tại ViệtNam, tự kỷ chưa được đưa vào các văn bản pháp luật là một dạng khuyết tật đểxây dựng các chính sách hỗ trợ cho nhóm trẻ này về bảo hiểm y tế, điều trị, hỗtrợ tạo việc làm

Mặc dù tự kỷ là một dạng rối loạn vận động gây ảnh hưởng tới sự pháttriển các kỹ năng xã hội và giao tiếp của trẻ nhưng nhiều nghiên cứu đã chỉ rarằng trẻ em tự kỷ hoàn toàn có thể hòa nhập trong môi trường gia đình, nhàtrường, cộng đồng nếu như được phát hiện và can thiệp sớm Chia sẻ kinhnghiệm về chính sách hỗ trợ cho người khuyết tật, trong đó có người bị tự kỷ ởNhật Bản, ông Masafumi Hizume, Chuyên gia cao cấp về người khuyết tật của

Bộ Y tế, Lao động và Phúc lợi Nhật Bản cho biết, ở Nhật Bản, tự kỷ được coi làmột dạng khuyết tật, từ đó Chính phủ Nhật xây dựng các chương trình hỗ trợphát hiện sớm trẻ bị tự kỷ, hỗ trợ trẻ tự kỷ điều trị từ khi còn nhỏ đến lúc đi họctrưởng thành

Đặc biệt, theo ông Masafumi Hizume, Nhật Bản còn có những chính sáchtrợ cấp cho chủ doanh nghiệp từ 500.000-1.350.000 yen/năm nếu tuyển mớihoặc sử dụng người bị tự kỷ Các cơ quan nhà nước cũng ưu tiên sử dụng nhữnghàng hóa, dịch vụ của người tự kỷ như: Giấy tờ, đồ văn phòng, đồ ăn, in ấn, giặt,

xử lý thông tin, ghi băng… để đảm bảo họ có việc làm phù hợp với khả năng

Về định hướng chính sách cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam, tiến sỹ NguyễnNgọc Toản, Phó Cục trưởng Cục Bảo trợ xã hội (Bộ Lao động-Thương binh và

Xã hội) cho biết, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội đang thúc đẩy việc xácđịnh mức độ khuyết tật và cấp giấy xác nhận mức độ khuyết tật đối với trẻ em tự

kỷ Bộ cũng đang xây dựng ban hành tài liệu hướng dẫn về vấn đề tự kỷ, tậphuấn cán bộ của ngành để hướng dẫn các địa phương triển khai thực hiện xácđịnh mức độ khuyết tật cho trẻ tự kỷ để các em được hưởng các chính sách dànhcho người khuyết tật

Ngày 2/12/2014 tại hà nội bộ lao động thương binh xã hội tổ chức hộithảo tham vấn về chính sách và pháp luật liên quan đến người tự kỉ ở việt nam.Theo bộ này, những trường hợp tự kỷ đầu tiên được chẩn đoán ở VN vào cuốinhững năm 1990 - 2000, đến nay, số trẻ tự kỷ được phát hiện ngày càng tăng.Hiện có khoảng 160.000 trẻ tự kỷ TS Vũ Song Hà, Phó giám đốc Trung tâmsáng kiến sức khỏe và dân số, cho biết nhiều quốc gia xem tự kỷ là một dạngkhuyết tật và đưa vào luật người khuyết tật “VN đã có một khung pháp lý để hỗtrợ người khuyết tật Số trẻ tự kỷ được phát hiện ngày càng tăng và sẽ ngày càng

có nhiều trẻ tự kỷ bước sang tuổi trưởng thành Vì vậy, cần có thêm chính sách

hỗ trợ để trẻ tự kỷ có thể tiếp cận dịch vụ đầy đủ hơn theo đúng chính sách dành

cho trẻ em và người khuyết tật”, TS Hà kiến nghị Bà Đặng Huỳnh Mai, Chủtịch Liên hiệp Hội Người khuyết tật VN, đề nghị: “Chính phủ, những người làmluật sắp tới xem xét điều chỉnh luật người khuyết tật tương thích với công ướcngười khuyết tật Từ đó, phân loại, xác định mức độ khuyết tật đưa người tự kỷvào đối tượng khuyết tật trí tuệ”.

Theo TS Nguyễn Ngọc Toản, Phó cục trưởng Cục Bảo trợ xã hội (Bộ TB-XH), Bộ đang xây dựng tài liệu hướng dẫn về vấn đề tự kỷ, tập huấn cán bộcủa ngành để hướng dẫn các địa phương triển khai thực hiện xác định mức độkhuyết tật cho trẻ tự kỷ, để các em được hưởng các chính sách dành cho ngườikhuyết tật

LĐ-Với chức năng quản lý nhà nước về trẻ em, nhằm bảo đảm các quyền củatrẻ em, trong thời gian qua, Cục Bảo vệ chăm sóc trẻ em đã tham mưu choChính phủ ban hành nhiều chương trình, chính sách bảo vệ trẻ em nói chung vàtrẻ em có hoàn cảnh đặc biệt nói riêng Trẻ tự kỷ nằm trong chính sách trẻ em cóhoàn cảnh đặc biệt Tuy nhiên, chúng ta chưa có điều tra quốc gia nào liên quanđến trẻ em tự kỷ, mà hầu hết là nghiên cứu nhỏ Hiện chúng ta đang tiếp tụchoàn thiện khung chính sách bảo vệ, chăm sóc trẻ em trong đó có trẻ dễ tổnthương như trẻ tự kỷ Hội chứng tự kỷ đang là vấn đề xã hội quan tâm Thờigian tới dựa vào mạng lưới dịch vụ sẵn có, chúng tôi sẽ đưa thêm nội dung chămsóc trẻ tự kỷ, rối nhiễu tâm trí, để các cơ sở có khả năng phát hiện sớm, có kỹnăng tư vấn, giúp trẻ đến các dịch vụ hỗ trợ phù hợp

Cục cũng đang tham mưu cho bộ quan trọng nhất bây giờ, chúng ta phảiquan tâm đến công tác đào tạo đội ngũ cán bộ, đội ngũ nhân viên công tác xã hội

để biết cách phát hiện sớm và giúp trẻ tự kỷ đến với các dịch vụ theo nhu cầu.Tùy theo từng mức độ, đội ngũ tư vấn sẽ giúp trẻ đến các dịch vụ chuyên sâu,hoặc đến các trung tâm tư vấn Để đảm bảo tốt chăm sóc trẻ tự kỷ, trước mắttrong năm nay, chúng tôi sẽ có các chương trình đào tạo để giúp các cơ sở có kỹnăng chăm sóc cho đối tượng này Bên cạnh đó, cần phải xây dựng bộ tài liệu kỹthuật để chăm sóc trẻ tự kỷ; sách cẩm nang dành các bậc cha mẹ, cộng tác viênhướng dẫn sàng lọc và phát hiện sớm trẻ tự kỷ; các tờ rơi tuyên truyền giúp mọingười biết cách chăm sóc trẻ rối nhiễu tâm trí tại cộng đồng Cục cũng đã thammưu cho Bộ LĐ-TB-XH ban hành Thông tư 23 về quy trình hỗ trợ can thiệp trẻ

em bị xâm hại, bạo lực

1.4 Vài nét tổng quan về trẻ tự kỷ

1.4.1 Biểu hiện của trẻ tự kỷ

Mặc dù tất cả các trẻ tự kỷ đều có khó khăn trong ba mảng chính như trên,nhưng các triệu chứng và mức độ nghiêm trọng ở mỗi trẻ mỗi khác Không cóhai đứa trẻ tự kỷ nào giống nhau

Về mặt xã hội

 Ít tiếp xúc bằng mắt, ít dùng cử chỉ hoặc nét mặt

 Gặp khó khăn trong việc hiểu cảm xúc và cảm giác của người khác

 Gặp khó khăn khi chơi đùa với trẻ đồng trang lứa

 Gặp khó khăn trong việc kết bạn và giữ gìn tình bạn

 Ít chia sẻ điều mình quan tâm với người khác

Giao tiếp

 Không nói chuyện

 Chậm học cách nói chuyện

 Có những lời nói bất thường (lặp đi lặp lại một vài thứ, phát ra những

âm thanh bất thường)

 Gặp khó khăn trong việc trò chuyện

 Ít bắt chước và ít chơi mấy trò tưởng tượng

 Chơi với từng phần riêng lẻ của món đồ chơi thay vì chơi với cả món

đồ chơi đó (chẳng hạn như cứ xoay bánh xe của chiếc xe đồ chơi)

Cụ thể hơn:

Những triệu chứng giao tiếp xã hội

Ngay từ ban đầu, những đứa trẻ sơ sinh phát triển bình thường đã lànhững nhân tố xã hội Từ thuở đầu đời ấy, chúng đã nhìn chúng ta, hướng vềgiọng nói, nắm lấy ngón tay và mỉm cười Trái lại, hầu hết trẻ tự kỷ thường gặpkhó khăn trong việc học biết cách phản ứng qua lại của con người Ngay trongnăm đầu đời, nhiều trẻ có thể chỉ thích chơi với đồ vật và không thể bập bẹ vàchơi trò chơi bắt chước Giao tiếp bằng mắt có thể chỉ thoáng qua Phần đông trẻ

gặp khó khăn trong việc dùng các động tác như chỉ trỏ, vẫy tay tạm biệt, và khoevật gì đó với người khác Nghiên cứu cho rằng mặc dù trẻ tự kỷ luôn gần gũi với

bố mẹ nhưng biểu hiện gần gũi này lại bất thường và khó hiểu Đối với một sốphụ huynh, thì dường như con họ không gần gũi với họ chút nào

Trẻ tự kỷ thường chậm trong việc học cách diễn giải những điều ngườikhác nghĩ và cảm nhận Những gợi ý biểu cảm xã hội như một nụ cười, một cáivẫy tay, hoặc một cái nhăn mặt có thể không có ý nghĩa gì với một đứa trẻ bị tự

kỷ Đối với trẻ không hiểu được gợi ý này thì câu nói “Lại đây” cũng chỉ mangcùng một nghĩa, dù cho người nói có đang cười, đang dang rộng cánh tay chờđón một cái ôm, hoặc đang nhăn nhó, đứng chống nạnh Do trẻ bị tự kỷ không

có khả năng tự diễn giải các cử chỉ và nét mặt của người đối diện, với chúng xãhội dường như rất khó hiểu Nói chung là người mắc chứng tự kỷ tự kỷ khó nhìnthấy được quan điểm của người khác Hầu hết trẻ lên 5 tuổi đều hiểu được làngười khác sẽ có ý kiến khác, cảm giác khác và mục tiêu khác mình Trẻ bị tự

kỷ có thể không hiểu những điều này Vì không có khả năng đó, người mắcchứng tự kỷ không thể đoán được hay hiểu được hành động của người khác

Mặc dù không phải là ai cũng vậy nhưng thường thì những người mắcchứng tự kỷ gặp khó khăn trong việc điều hòa cảm xúc của mình Việc này cóthể được gọi là những hành vi “trẻ con”, chẳng hạn như khóc trong lớp học hoặcbộc phát những lời nói không phù hợp đối với những người xung quanh Đôi khingười mắc chứng tự kỷ cũng có thể trở nên rất hung hăn và gây rối, làm cho cácmối quan hệ xã hội trở nên khó khăn hơn Họ có xu hướng “mất kiểm soát” đặcbiệt khi ở trong môi trường lạ lẫm và bị choáng ngộp, hoặc khi họ tức giận vàbực dọc Thỉnh thoảng họ đập vỡ đồ đạc, đánh người khác, hay tự làm tổnthương mình mình Trong bực dọc, họ có thể tự đập đầu, tự bứt tóc hoặc là tựcắn tay mình

May mắn là trẻ tự kỷ có thể được dạy cách hoà nhập xã hội, cách dùng cửchỉ, và cách nhận biết những biểu cảm trên khuôn mặt Cũng có nhiều chiếnlược nhằm giúp trẻ tự kỷ đối phó với sự bực dọc để chúng không bị sa vàonhững hành vi không phù hợp Chúng ta sẽ thảo luận vấn đề này sau

Những khó khăn trong giao tiếp

Hầu hết trẻ con khi lên 3 đều đã trải qua những cột mốt quan trọng việchọc ngôn ngữ, một trong những cột mốc sớm nhất là bập bẹ nói Khi trẻ tròn

một tuổi, chúng có thể nói được 1 đến 2 từ, có thể quay lại và biết quay lại nhìnkhi nghe ai đó gọi tên mình, cót thể dùng tay chỉ món đồ chơi chúng thích, vàkhi ai đó cho chúng cái chúng không thích, chúng trả lời dứt khoát là “không”.

Dù một số ít người mắc chứng tự kỷ không thể sử dụng lời nói, nhưng phần lớnvẫn phát triển ngôn ngữ lời nói, và sau cùng tất cả đều học cách giao tiếp bằngphương thức nào đó Hầu hết những trẻ sơ sinh sau này có dấu hiệu mắc chứng

tự kỷ khi mà những tháng đầu đời chúng bập bẹ tiếng “gù gù” (tiếng gù củachim bồ câu) rồi sau đó đột nhiên mất đi không nói được nữa… Một số khác cóthể chậm, ngôn ngữ chỉ phát triển trong thời gian từ năm đến chín tuổi Một sốtrẻ học cách giao tiếp bằng cách dùng hình ảnh hay ra dấu Nhiều đứa trẻ tự kỷ

có thể nói được nhưng cách dùng ngôn ngữ của chúng thì rất bất thường Chúngdường như không biết cách kết hợp từ ngữ lại thành những câu có ý nghĩa Một

số chỉ nói được những từ đơn lẻ, trong khi một số khác thì cứ lặp đi lặp lại mỗimột cụm từ nhất định Một số trẻ tự kỷ nhái lại những gì chúng nghe được,người ta gọi đây là lặp lại máy móc lời người khác (echolalia) Mặc dù nhiều trẻcũng trải qua giai đoạn hay lặp lại những gì chúng nghe thấy, nhưng khi lên 3tuổi thì chúng không còn thế nữa Trẻ bị nhẹ thì cũng gặp khó khăn trong việcchậm phát triển ngôn ngữ hay thậm chí biết nói sớm và có vốn từ lớn đến mứcngạc nhiên, hoặc không có khả năng duy trì một cuộc hội thoại Quan niệm “cho

và nhận” sẽ rất khó khăn Chúng có thể độc thoại huyên thuyên về một chủ đềchúng ưa thích mà không cho ai có thể xen vào nói gì được Một khó khăn khácnữa với người mắc chứng tự kỷ là không có khả năng hiểu ngôn ngữ cơ thể,giọng điệu, hay “kiểu nói lái” Ví dụ như người mắc chứng tự kỷ có thể hiểu cáccâu hàm ý mỉa mai như “Ồ, tuyệt chưa kìa” theo nghĩa điều đó ĐÚNG LÀ rấttuyệt Người khác có thể không hiểu được người bị chứng tự kỷ muốn nói gì hay

cử chỉ cơ thể của họ mang ý nghĩa ra sao Nét mặt, vận động, cử chỉ hiếm khitrùng khớp với lời nói của chúng Giọng điệu của chúng cũng không phản ánhđược cảm xúc bên trong chúng Những giọng cao vút, ngân nga, ngang phè haygiống kiểu robot là những giọng thường thấy Một số trẻ có kĩ năng ngôn ngữkhá tốt thì nói năng như mấy ông bà cụ non, không có được “kiểu nói trẻ con”như bạn đồng trang lứa Do không có khả năng diễn đạt bằng ngôn ngữ haybằng cử chỉ để yêu cầu điều gì đó, nên những người mắc chứng tự kỷ thường lạclõng vì người khác không thể biết họ đang cần gì Kết quả là, họ chỉ biết gào