1. Lý do chọn đề tài Hiện nay, tự kỷ được xem là “căn bệnh” của thời đại, số lượng trẻ tự kỷ đang gia tăng một cách đáng báo động ở mọi quốc gia trên thế giới. Ở Mỹ, những năm 80 của thế kỷ trước, người ta thống kê được số trẻ em mắc tự kỷ chỉ chiếm 12000 trẻ. Đến năm 2010, ở Mỹ có khoảng 560.000 trẻ bị tự kỷ, chiếm 1110 trẻ. Tại Anh, số trẻ mắc tự kỷ vào khoảng 1150 trẻ, theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), cứ 160 người thì có một người tự kỷ 17,tr4. Tại Việt Nam chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ. Theo thống kê của Bộ Lao động Thương binh và Xã hội, nước ta khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ. Nếu tính theo cách tính của WHO, con số này chừng 500.000 người. Thực tế số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng từ năm 2000 đến nay. Năm 2015, chỉ tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 2.114 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trước đó, năm 2014 là 1.847 trẻ. Như vậy, chỉ sau 1 năm số trẻ tự kỷ được phát hiện và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi. Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2010 – 2015 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2015 gấp 50 lần năm 2010; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2015 gấp 33 lần năm 2010 25. Từ số liệu nêu trên, có thể thấy số trẻ mắc tự kỷ có xu hướng ngày một gia tăng. Tự kỷ không những gây khó khăn cho chính trẻ tự kỷ mà còn có tác động, ảnh hưởng tiêu cực đến gia đình của trẻ tự kỷ. Khi trong gia đình có trẻ tự kỷ thì chính gia đình đó diễn ra những thay đổi lớn theo hướng tiêu cực. Đây là một cú sốc lớn cho các bậc cha mẹ và những thành viên khác trong gia đình. Có thể nói, các gia đình có trẻ tự kỷ thường trải qua những đau đớn, bối rối, căng thẳng và khủng hoảng tột cùng như đang phải đối mặt với một “tai họa” khủng khiếp. Họ thường không biết phải làm gì hoặc không tìm kiếm các nhà chuyên môn trợ giúp. Thái độ thương hại hay tội nghiệp của những người thân quen đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ lại càng làm cho gia đình đau khổ hơn. Những mâu thuẫn căng thẳng trong gia đình có trẻ tự kỷ có thể xảy ra giữa vợ với chồng, giữa bố mẹ với con cái… Bên cạnh đó, gánh nặng về kinh tế, thời gian chăm sóc trẻ tự kỷ cùng với những mâu thuẫn, những khó khăn tâm lý đã trở thành nguy cơ đe dọa hạnh phúc gia đình nếu gia đình không biết cách vượt qua vấn đề tự kỷ ở trẻ. Đứng trước hàng loạt những yếu tố khó khăn trên thì việc ra đời các loại hình dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ là một điều tất yếu để đáp ứng nhu cầu của các bậc phụ huynh, các gia đình có trẻ bị tự kỷ. Tuy nhiên, hiện nay những công trình nghiên cứu về các loại hình dịch vụ đối với TTK đang còn rất nhiều hạn chế và khó khăn nhưng Trung tâm Sao Mai Quận Thanh Xuân – Hà Nội đã và đang triển khai khá thành công những loại hình đó. Trung tâm là đơn vị đầu tiên hoạt động trong lĩnh vực phát hiện sớm can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội nói riêng và Việt nam nói chung, tại đây trẻ được đối sử bình đẳng, được học tập và trị liệu với những chuyên gia đến từ khắp mọi nơi trên thế giới như Anh, Singaro, Nhật Bản… những thầy cô giáo được đào tạo bài bản, chuyên sâu, ngày càng mang lại kết quả và cách nhìn tích cực đối với trẻ tự kỷ góp công rất lớn trong việc hỗ trợ trẻ hòa nhập và tái hòa nhập tại cộng đồng. Đó là lý do tôi chọn đề tài “ Dịch vụ Công Tác Xã Hội với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Sao Mai Quận Thanh Xuân Hà Nôi”. Từ kết quả nghiên cứu, tôi xin được đưa ra cái nhìn tổng quan về hội chứng tự kỷ, những hành vi bất thường được nhận diện ở trẻ tự kỷ, đồng thời chỉ ra tính cần thiết của dịch vụ CTXH trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ, đưa ra những khuyến nghị nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động cung cấp dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Sao Mai, góp phần thúc đẩy nghề CTXH phát triển, đảm bảo an sinh xã hội. 2. Tổng quan tình hình nghiên cứu về vấn đề tự kỷ 2.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về vấn đề tự kỷ Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 70 năm. Trong khoảng thời gian này, nghiên cứu về tự kỷ nở rộ, phát triển nhanh chóng và đạt được những thành tựu nghiên cứu nổi bật ở các nước có nền khoa học phát triển như Mỹ; Châu Âu. Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn, luận án. Nếu giới hạn “autism” ở tên của nghiên cứu thì có 12.174 kết quả. Như vậy có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng rộng lớn, phong phú. Tự kỷ đã, đang và sẽ rất được quan tâm nghiên cứu.24 Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Behavior AnalyisABA). Đây là kết quả nghiên cứu của Matson, J.L vào năm 2012 ở Đại học Los Angeles California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học tập của TTK. ABA là một chương trình can thiệp hành vi của TTK một cách toàn diện trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…. Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi. Các nghiên cứuđều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực.20,tr55
MỤC LỤC STT Chữ viết tắt CTXH NVCTXH TC TTK Tên đầy đủ Công tác xã hội Nhân viên công tác xã hội Thân chủ Trẻ tự kỷ DANH MỤC SƠ ĐỒ, BẢNG BIỂU 2 A Phần mở đầu Lý chọn đề tài Hiện nay, tự kỷ xem “căn bệnh” thời đại, số lượng trẻ tự kỷ gia tăng cách đáng báo động quốc gia giới Ở Mỹ, năm 80 kỷ trước, người ta thống kê số trẻ em mắc tự kỷ chiếm 1/2000 trẻ Đến năm 2010, Mỹ có khoảng 560.000 trẻ bị tự kỷ, chiếm 1/110 trẻ Tại Anh, số trẻ mắc tự kỷ vào khoảng 1/150 trẻ, theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), 160 người có người tự kỷ [17,tr4] Tại Việt Nam chưa có số nghiên cứu thức số lượng trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ Theo thống kê Bộ Lao động Thương binh Xã hội, nước ta khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ Nếu tính theo cách tính WHO, số chừng 500.000 người Thực tế số lượng trẻ chẩn đoán điều trị ngày tăng từ năm 2000 đến Năm 2015, tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 2.114 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trước đó, năm 2014 1.847 trẻ Như vậy, sau năm số trẻ tự kỷ phát điều trị bệnh viện tăng gần gấp đơi Nghiên cứu mơ hình khuyết tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2010 – 2015 cho thấy số lượng trẻ chẩn đoán điều trị tự kỷ ngày đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2015 gấp 50 lần năm 2010; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2015 gấp 33 lần năm 2010 [25] Từ số liệu nêu trên, thấy số trẻ mắc tự kỷ có xu hướng ngày gia tăng Tự kỷ khơng gây khó khăn cho trẻ tự kỷ mà cịn có tác động, ảnh hưởng tiêu cực đến gia đình trẻ tự kỷ Khi gia đình có trẻ tự kỷ gia đình diễn thay đổi lớn theo hướng tiêu cực Đây cú sốc lớn cho bậc cha mẹ thành viên khác gia đình Có thể nói, gia đình có trẻ tự kỷ thường trải qua đau đớn, bối rối, căng thẳng khủng hoảng phải đối mặt với “tai họa” khủng khiếp Họ thường khơng biết phải làm khơng tìm kiếm nhà chuyên môn trợ giúp Thái độ thương hại hay tội nghiệp người thân quen trẻ gia đình có trẻ tự kỷ lại làm cho gia đình đau khổ Những mâu thuẫn căng thẳng gia đình có trẻ tự kỷ xảy vợ với chồng, bố mẹ với cái… Bên cạnh đó, gánh nặng kinh tế, thời gian chăm sóc trẻ tự kỷ với mâu thuẫn, khó khăn tâm lý trở thành nguy đe dọa hạnh phúc gia đình gia đình khơng biết cách vượt qua vấn đề tự kỷ 3 trẻ Đứng trước hàng loạt yếu tố khó khăn việc đời loại hình dịch vụ CTXH trẻ tự kỷ điều tất yếu để đáp ứng nhu cầu bậc phụ huynh, gia đình có trẻ bị tự kỷ Tuy nhiên, cơng trình nghiên cứu loại hình dịch vụ TTK cịn nhiều hạn chế khó khăn Trung tâm Sao Mai - Quận Thanh Xuân – Hà Nội triển khai thành công loại hình Trung tâm đơn vị hoạt động lĩnh vực phát sớm- can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Hà Nội nói riêng Việt nam nói chung, trẻ đối sử bình đẳng, học tập trị liệu với chuyên gia đến từ khắp nơi giới Anh, Singaro, Nhật Bản… thầy cô giáo đào tạo bản, chuyên sâu, ngày mang lại kết cách nhìn tích cực trẻ tự kỷ góp cơng lớn việc hỗ trợ trẻ hòa nhập tái hòa nhập cộng đồng Đó lý tơi chọn đề tài “ Dịch vụ Công Tác Xã Hội với trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai- Quận Thanh Xuân - Hà Nôi” Từ kết nghiên cứu, xin đưa nhìn tổng quan hội chứng tự kỷ, hành vi bất thường nhận diện trẻ tự kỷ, đồng thời tính cần thiết dịch vụ CTXH việc hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ, đưa khuyến nghị nhằm nâng cao hiệu hoạt động cung cấp dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai, góp phần thúc đẩy nghề CTXH phát triển, đảm bảo an sinh xã hội Tổng quan tình hình nghiên cứu vấn đề tự kỷ 2.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu giới vấn đề tự kỷ Hội chứng tự kỷ có lịch sử phát triển gần 70 năm Trong khoảng thời gian này, nghiên cứu tự kỷ nở rộ, phát triển nhanh chóng đạt thành tựu nghiên cứu bật nước có khoa học phát triển Mỹ; Châu Âu Kết tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) PsyINFO 38.250 báo, sách, luận văn, luận án Nếu giới hạn “autism” tên nghiên cứu có 12.174 kết Như nói số lượng chủ đề nghiên cứu tự kỷ giới vô rộng lớn, phong phú Tự kỷ đã, quan tâm nghiên cứu.[24] Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực can thiệp sớm cho TTK Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Behavior Analyis-ABA) Đây kết nghiên cứu Matson, J.L vào năm 2012 Đại học Los Angeles California Kết nghiên cứu sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, dùng để phát huy tối đa khả học tập TTK 4 ABA chương trình can thiệp hành vi TTK cách toàn diện lĩnh vực liên quan Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ Các lĩnh vực là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi… Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm kỹ riêng biệt thay đổi hành vi Các nghiên cứuđều cho thấy giáo dục phù hợp TTK can thiệp hành vi sớm tích cực.[20,tr55] Hepworth D.J (nhà tâm lý Nhi) Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh (Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho TTK Tác giả sử dụng loạt chiến lược để giúp TTK có kĩ giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể nhu cầu tranh ảnh Điều giảm nhẹ hành vi TTK, trẻ trở nên vui vẻ chưa tập trung vào phát triển kĩ giao tiếp cho TTK.[23] Một tổ chức chuyên nghiên cứu biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức TTK ghi nhận hiệu phương pháp tương tác xã hội trẻ tự kỷ Nghiên cứu thực trường đại học Washington, nằm chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu phương pháp cải thiện nhận thức phản ứng não trẻ tự kỷ Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá trình lớn lên tiếp thu đứa trẻ tập ảnh hưởng nhiều đến khả tương tác xã hội hàng ngày em Riêng đứa trẻ mắc chứng tự kỷ can thiệp sớm cộng đồng giúp bé nhận tương tác, quan tâm cộng đồng" [19, tr.6] Ngày 11/4 Liên Hợp Quốc chọn làm ngày tự kỷ (Autism Awareness Day) Theo báo cáo Bộ Y tế Trung Quốc, nước có khoảng 1,6 triệu trẻ tự kỷ (2006) Với đặc trưng để lại hậu lâu dài suốt đời Về mặt nhân văn vấn đề xã hội cần hỗ trợ, can thiệp; mặt kinh tế xã hội, việc can thiệp sớm giúp giảm bớt gánh nặng kinh tế xã hội Nghiên cứu Mỹ cho biết số đánh giá trẻ sinh vào năm 2000, toàn chi phí chi suốt đời đứa trẻ tự kỷ 3,74 triệu la Mỹ, cho phí lớn sức lao động chiếm 60% tổng chi phí Như vậy, với số lượng lớn trẻ tự kỷ, tổn hại khơng có khả lao động số lớn [12, tr.15] Sự tham gia công tác xã hội việc nghiên cứu, hỗ trợ trẻ tự 5 kỷ gia đình có trẻ tự kỷ giới dành nhiều quan tâm nhà hoạt động công tác xã hội tổ chức xã hội khác Điều khẳng định tầm quan trọng chuyên ngành CTXH lĩnh vực tự kỷ, từ thấy hội phát triển dành cho dịch vụ CTXH lớn, dịch vụ làm thay đổi ảnh hưởng trực tiếp đến tương lai TTK sau 2.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu Việt Nam tự kỷ dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Ở Việt Nam nghiên cứu trẻ tự kỷ bắt đầu nghiên cứu vào khoảng thập kỷ 80 kỷ XX Từ năm 2015 trở lại đây, vấn đề trẻ tự kỷ nhiều ngành quan tâm nghiên cứu tâm lý học, giáo dục học, y học Một loạt Trung tâm nuôi dạy trẻ tự kỷ đời, Bệnh viện mở khoa để can thiệp cho trẻ tự kỷ, trường học mở lớp học chăm sóc - giáo dục TTK điều kiện thuận lợi cho nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang (2010), “Nghiên cứu số đặc điểm lâm sàng trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của” Việt Nam nghiên cứu đặc điểm lâm sàng TTK cịn hạn chế, chưa có nghiên cứu mơ tả lâm sàng cách toàn diện lứa tuổi nhỏ trước tuổi Kết cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ mức độ nặng cao Trẻ tự kỷ thường có khiếm khuyết chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp mắt (86,9%), gật đầu hay lắc đầu đồng ý phản đối (97,6%), Thích chơi (94,8%), khơng biết khoe đồ vật (976%), không đáp ứng gọi tên (96,8 %) Khiếm khuyết chất lượng giao tiếp: Phát chuỗi âm khác thường (82,1%), chơi giả vờ (98,4%)… [3] Ths Đào Thị Thu Thủy (2012): “Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ trẻ tự kỷ 5-6 tuổi của” can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ giúp trẻ tăng cường khả nhận thức, tương tác hịa nhập cộng đồng Nghiên cứu mơ tả thực trạng hành vi ngôn ngữ trẻ tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ…xác định mức độ hành vi ngơn ngữ trẻ tự kỷ góp phần nâng cao chất lượng giáo dục TTK, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hịa nhập Có thể thấy kết nghiên cứu đóng góp mặt lý luận thực tiễn nghiên cứu hành vi ngôn ngữ TTK độ tuổi – tuổi Tuy nhiên đóng góp khía cạnh chuyên môn dành cho chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ cịn phía gia đình chun mơn giáo dục can thiệp trẻ có nhu 6 - cầu đặc biệt cịn hạn chế nên ngồi mặt lý luận, gia đình có trẻ tự kỷ cần hỗ trợ cụ thể [13] Năm 2013, tác giả Hồng Thị Phương cơng trình “Một số biện pháp giáo dục hành vi giao tiếp có văn hóa cho trẻ – tuổi”, giao tiếp khai thác góc độ hành vi văn hóa sơ đẳng bản, phổ biến, đặc trưng cho lứa tuổi mẫu giáo lớn Đó kỹ mang tính tảng làm sở để giáo dục phát triển sau cho trẻ cấp tiểu học [11, tr.8] Năm 2014, Nguyễn Thị Thanh hoàn thành luận án tiến sĩ với đề tài “ Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỉ từ – tuổi”, luận án sâu nghiên cứu việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ nói chung trẻ từ – tuổi nói riêng [11, tr.9] Tóm lại, từ kết nghiên cứu dẫn đây, giúp khẳng định số vấn đề sau: Các đề tài nghiên cứu chưa đề cập đến khía cạnh kết hợp tham gia nguồn lực gia đình, xã hội vào hỗ trợ trẻ tự kỷ; chưa nói đến vai trị, quy trình nghiệp vụ mà NVCTXH sử dụng để hỗ trợ trẻ tự kỷ giảm thiểu hành vi bất thường giao tiếp, hay chưa kết nối dịch vụ xã hội CTXH để hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ Mặc dù tài liệu, nghiên cứu cơng bố nói tài liệu tham khảo quan trọng bổ ích để tơi sâu nghiên cứu thực nghiên cứu đề tài "Dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Trung Tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội" Mục tiêu nghiên cứu Nghiên cứu lý luận phân tích thực trạng dịch vụ cơng tác xã hội trẻ tự kỷ, đề xuất số biện pháp nâng cao chất lượng dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ Trung Tâm Sao Mai Nhiệm vụ nghiên cứu Xây dựng sở lý luận dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Phân tích thực trạng dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội Đề xuất số biện pháp giúp cho dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Trung Tâm Sao Mai đạt hiệu cao Khách thể nghiên cứu Đề tài tiến hành nghiên cứu 50 khách thể sau: NVCTXH; 20 trẻ mắc hội chứng tự kỷ; 15 gia đình có trẻ theo học trung tâm; 13 giáo viên dạy TTK trung tâm Sao Mai 7 Đối tượng nghiên cứu Dịch vụ công tác xã hội việc trợ giúp trẻ em tự kỷ Trung tâm Sao Mai Phạm vi nghiên cứu 7.1 Nội dung nghiên cứu Trong luận văn tập trung vào việc nghiên cứu lý luận thực trạng dịch vụ CTXH TTK Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội đề xuất số biện nâng cao hiệu dịch vụ CTXH TTK Trung tâm 7.2 Không gian nghiên cứu Nghiên cứu thực Trung tâm Sao Mai- quận Thanh Xuân-Hà Nội 7.3 Thời gian nghiên cứu Từ ngày 1/2/2107 – 1/6/2017 Phương pháp nghiên cứu Trong phạm vi đề tài nghiên cứu chủ yếu sử dụng phương pháp nghiên cứu sau: 8.1 Phương pháp phân tích tài liệu, văn Sử dụng phương pháp phân tích tài liệu, văn tiến hành phân loại, lựa chọn, khái quát, so sánh thông tin từ tài liệu, văn như: Nghị định, Thơng tư, Quyết định, sách, sách, báo, thơng tin Internet, kết nghiên cứu có liên quan đến đề tài nhằm tìm nội dung, vấn đề có liên quan đến dịch vụ CTXH trẻ tự kỷ, sở xác định xem vấn đề giải vấn đề chưa giải 8.2 Phương pháp quan sát Là phương pháp thu thập thông tin đối tượng nghiên cứu cách quan sát, theo dõi ghi chép biểu hiện, hành vi bất thường trẻ tự kỷ để đánh giá mức độ tự kỷ trẻ; Quan sát hoạt động NVCTXH, giáo viên, gia đình trình tương tác với trẻ để có sở đánh giá thực trạng cung cấp dịch vụ CTXH TTK; Quan sát thay đổi trẻ trước sau có can thiệp, hỗ trợ kỹ công tác xã hội để đánh giá hiệu dịch vụ CTXH TTK 8.3 Phương pháp chuyên gia Tham khảo ý kiến chuyên gia lĩnh vực tâm lý, giáo dục, y tế, CTXH biện pháp nhằm cải thiện khả giao tiếp, tương tác xã hội TTK; giảm thiểu hành vi bất thường trẻ tự kỷ 8 8.4 Phương pháp điều tra bảng hỏi Sử dụng phương pháp điều tra bảng hỏi: phát 50 phiếu bảng hỏi dành cho bậc phụ huynh có theo học trung tâm Sao Mai với câu hỏi hình thức trắc nghiệm, câu hỏi mở, câu hỏi đóng, câu hỏi dạng tần suất,dạng đánh giá mức độ xoay quanh nội dung nghiên cứu loại hình dịch vụ CTXH TTK để phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài Từ đó, làm sở cho việc đánh giá thực trạng cung cấp dịch vụ CTXH TTK, đề biện pháp cung cấp dịch vụ CTXH cho TTK địa bàn đạt hiệu cao 8.5 Phương pháp phòng vấn sâu Đề tài tiến hành vấn sâu ban lãnh đạo trung tâm với câu hỏi mở xoay quanh nội dung: loại dình dịch vụ CTXH TTK, yếu tố ảnh hưởng đến dịch vụ CTXH TTK, tầm quan trọng dịch vụ CTXH TTk; tiến hành vấn sâu câu hỏi NVCTXH trung tâm với nội dung liên quan để khai thác thêm thông tin phục vụ đề tài nghiên cứu 8.6 Phương pháp thống kê toán học Sử dụng phương pháp thống kê tốn học để phân tích xử lý liệu có qua kết nghiên cứu, kết vấn số liệu thu thập trình nghiên cứu 8.7 Phương pháp điển cứu Sử dụng phương pháp điển cứu nghiên cứu trường hợp cụ thể để làm bật hiệu mà dịch vụ CTXH mang lại trẻ tự kỷ địa bàn nghiên cứu Kết cấu khóa luận tốt nghiệp Ngồi phần Mục lục, Mở đầu, Kết luận khuyến nghị, Danh mục tài liệu tham khảo; nội dung luận văn gồm chương: Chương 1: Lý luận dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Chương 2: Thực trạng dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội Chương 3: Biện pháp nâng cao hiệu dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai – quận Thanh Xuân – Hà Nội 9 Chương LÝ LUẬN VỀ DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 1.1 Lý luận trẻ tự kỷ 1.1.1 Khái niệm tự kỷ Tự kỷ xuất phát từ chữ Hy lạp: “Autism”, nghĩa tự động, tự thân tâm thần học, Bleuler sử dụng lần để triệu chứng bệnh tâm thần phân liệt Triệu chứng tự kỷ nét triệu chứng âm tính tâm thần phân liệt Người bệnh phần lớn chức giao tiếp tương tác với môi trường xã hội Biểu thu kín vào bên trong, khó giao tiếp, khó tương tác Chứng tự kỷ trẻ em phát mô tả Mỹ Úc Leo Kanner (1943) Hans Asperer (1944) dùng để chứng bệnh (ngày gọi rối loạn) biểu sút nghiêm trọng lan tỏa chức tâm thần phương diện: Các chức tương tác xã hội phát triển nghiêm trọng; chức ngôn ngữ phát triển chậm lệch lạc bất thường, hành vi ứng xử nghèo nàn, định hình, lặp lặp lại, bệnh phát trước 36 tháng tuổi.[24] Theo trang Liên hợp quốc tự kỷ thì: Tự kỷ loại khuyết tật phát triển suốt đời thể vòng năm đầu đời Tự kỷ rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não Tự kỷ xảy cá nhân khơng phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo địa vị xã hội Tự kỷ biểu khiếm khuyết tương tác xã hội, khó khăn giao tiếp ngơn ngữ phi ngơn ngữ, hành vi, sở thích hoạt động mang tính hạn hẹp lặp lặp lại Theo Hệ thống phân loại bệnh tật giới (ICD-10) Tổ chức Y tế giới, bệnh tự kỷ bệnh rối loạn phát triển lan tỏa với triệu chứng hạn chế khả tương tác xã hội, hạn chế khả giao tiếp có hành vi đa dạng, lặp lặp lại (WHO, 1992) [24] Bệnh phát trước tuổi tỉ lệ mắc bệnh nam cao gấp - lần nữ Theo trang Web: edoctor.vn Chứng tự kỷ hay gọi Autism cụm từ mô tả chứng rối loạn cảm giác, hành vi.[23] Theo trang Web: tretuky.com Tự kỷ loại khuyết tật phát triển thể vòng năm đầu đời Tự kỷ rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não Tự kỷ xảy cá nhân khơng phân biệt giới tính, giàu nghèo địa vị xã hội [24] 10 10 KẾT LUẬN CHUNG Kết luận mặt lý luận Luận văn xây dựng khái niệm Dịch vụ công tác xã hội trẻ em tự kỷ sau: “Tự kỷ hội chứng rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não Người bị tự kỷ có rối loạn nhiều mặt biểu rõ rối loạn giao tiếp, quan hệ xã hội hành vi” Luận văn xác định hoạt động Dịch vụ CTXH gồm: 1/Chẩn đoán, đánh giá nhu cầu, xây dựng kế hoạch trợ giúp; 2/Tham vấn/tư vấn cho gia đình trẻ tự kỷ; 3/Trị liệu; 4/Truyền thơng, giáo dục nâng cao nhận thức; 5/Vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp; 6/Biện hộ, bảo vệ sách Kết luận mặt thực tiễn Trên sở phân tích, đánh giá thực trạng việc cung cấp dịch vụ CTXH TTK Trung tâm Sao Mai cho thấy, trẻ tự kỷ gia đình trẻ tiếp cận thụ hưởng dịch vụ CTXH chuyên nghiệp từ Trung tâm, dịch vụ hỗ trợ đa chiều trẻ tự kỷ gia đình trẻ, để tạo nên thay đổi đáng kể không trẻ cải thiện phục hồi chức bị rối loạn, mà nâng cao nhận thức gia đình tồn xã hội vấn đề chăm sóc trẻ tự kỷ Đồng thời, luận văn khó khăn, hạn chế dịch vụ, xác định nhu cầu cung cấp dịch vụ CTXH trẻ tự kỷ gia đình, sở quan trọng để góp phần xây dựng biện pháp khả thi Luận văn đưa số biện pháp nâng cao hiệu dịch vụ CTXH TTK đẩy mạnh công tác truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức cộng đồng hội chứng tự kỷ dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai; nâng cao tính chuyên nghiệp đội ngũ nhân lực cung cấp dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai; xây dựng mơ hình hỗ trợ chăm sóc trẻ tự kỷ gia đình, cộng đồng…và có lộ trình để đưa biện pháp vào áp dụng thực tiễn Trung tâm CTXH Sao Mai Kết nghiên cứu dịch vụ CTXH cá nhân vào trình can thiệp trợ giúp trường hợp TTK cụ thể Trung tâm CTXH, đạt thành công định, đạt yêu cầu mục đích đề Kết nghiên cứu giúp nâng cao nhận thức cộng đồng, xã hội vai trò nghề CTXH, NVCTXH, vai trò hệ thống 61 61 cung cấp dịch vụ CTXH hoạt động trợ giúp TTK Những phát nghiên cứu làm sở khoa học cho việc xây dựng chương trình, kế hoạch, đề án hỗ trợ TTK, gia đình có TTK, cung cấp dịch vụ CTXH chuyên nghiệp cho TTK Sao Mai tương lai; đồng thời xây dựng mở rộng hệ thống cung cấp dịch vụ CTXH Trung tâm Sao Mai đáp ứng nhu cầu trẻ tự kỷ gia đình trẻ, góp phần thực quyền trẻ em Kết nghiên cứu làm sáng tỏ loại dịch vụ CTXH trợ giúp TTK Từ đó: Góp phần giúp người quản lý, nhà lãnh đạo, có thêm nhìn tồn diện, sâu sắc tích cực cơng tác tun truyền, phổ biến sách, Luật pháp Đảng Nhà nước đến trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ cộng đồng mà trẻ tự kỷ sinh sống Giúp cho cha mẹ TTK nhận vấn đề tiềm giải vấn đề Bên cạnh đó, hiểu rõ dịch vụ trợ giúp công tác xã hội lĩnh vực Giúp cho nhân viên công tác xã hội nói riêng ngành có liên quan hiểu biết thêm trẻ tự kỷ, dịch vụ hỗ trợ công tác xã hội trẻ tự kỷ yêu cầu cần thiết để trở thành nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp lĩnh vực chăm sóc, trợ giúp trẻ tự kỷ Những hướng nghiên cứu tiếp theo: Mở rộng nghiên cứu tỷ lệ đối tượng khảo sát cộng đồng để nắm bắt thông tin, liệu, tiếp cận đầy đủ, nhằm đáp ứng nhu cầu cung cấp dịch vụ trẻ tự kỷ Chú trọng đề cập sâu khía cạnh dịch vụ cơng tác xã hội, phát triển mạng lưới dịch vụ tăng cường chất lượng dịch vụ công tác xã hội TTK Hà Nội thời gian tới Tập trung trọng công tác đào tạo, bồi dưỡng nhân lực, tuyên truyền tiếp cận dịch vụ cơng tác xã hội, góp phần thúc đẩy phát triển an sinh xã hội vào phát triển chung đất nước trình phát triển hội nhập 62 62 TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Nữ Tâm An (2007), “Sử dụng phương pháp TEACH giáo dục Trẻ tự kỷ Hà Nội”, Luận văn thạc sỹ chuyên ngành công tác xã hội Đại học Khoa học xã hội nhân văn Ngô Xuân Điệp (2009), “Nghiên cứu nhận thức Trẻ tự kỷ thành phố Hồ Chí Minh”, Luận án Tiến sỹ Tâm lý học Đại học Khoa học xã hội nhân văn Nguyễn Thị Hương Giang (2010), “Nghiên cứu số đặc điểm lâm sàng trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi” Vũ Bích Hạnh (2004), “Hướng dẫn thực hành âm ngữ trị liệu”, Nxb Y học – Hà Nội Vũ Thị Bích Hạnh (2007), “Trẻ Tự kỷ - phát sớm can thiệp sớm”, Nxb Y học Lê Khanh (2004), “Trẻ tự kỷ - Những thiên thần bất hạnh”, Nxb Phụ nữ Bùi Thị Xuân Mai (2010), “Giáo trình Nhập môn công tác xã hội”, Nxb Lao động – Xã hội Phan Trọng Ngọ (2003), “Các lý thuyết phát triển tâm lý” , Nxb Đại học Sư phạm Lê Văn Phú (2004), “Giáo trình Cơng tác xã hội”, Nxb Đại học Quốc gia Hà Nội 10 Nguyễn Văn Thành (2006), “Trẻ tự kỷ phương thức giáo dục”, Nxb Tôn giáo 11 Đỗ Thị Thảo (2004), “ Xây dựng kế ho ch hỗ trợ giáo viên cha mẹ Trẻ tự kỷ chương trình can thiệp sớm Hà Nội”, Luận văn thạc sỹ Giáo dục học Đại học Giáo dục, Trường Đại học Quốc gia Hà Nội 12 Phạm Toàn Lâm Hiếu Minh (2014), “Thấu hiểu hỗ trợ Trẻ tự kỷ”, Nxb Trẻ 13 Đào Thu Thủy (2008), “Xây dựng tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non”, Đề tài khoa học cấp Viện, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam 14 Tài liệu số 15 (2010) “Phục Hồi chức trẻ tự kỷ” , Nxb Y học 15 Trung tâm Sao Mai, “Báo cáo mơ hình trị liệu năm 2016” 16 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), “Để hiểu Tự kỷ”, Nxb Bamboo, Australia 63 63 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), “Nuôi bị Tự kỷ”, Nxb Bamboo, Australia 18 Võ Nguyễn Tinh Vân (2004), “Chứng Asperger chứng NLD”, Nxb Bamboo, Australia 19 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2012) “Giáo dục đặc biệt thuật ngữ bản”, Nxb Đại học Sư phạm 20 Klin, A., Lang, J., Cicchetti, D.V., & Volkmar, F.R (2000) “Brief report: Interrater reliability of clinical diagnosis and DSM-IV criteria for autistic disorder: results of the DSM-IV autism field trial” Journal of Autism Development Disorder 21 Matson, J.L., Belva, B C., Horovitz, M., Kozlowski, A.M., & Bamburg, J.W (2012) “Comparing Symptoms of Autism Spectrum Disorders in a Developmentally” 22 Website: www.nimh.nih.gov/publicat/autism 23 Website: edoctor.vn 24 Website: tretuky.com 25 Câu lạc gia đình TTK Hà Nội thành lập năm 2002,www Tretuky Com 26 Geraldine Dawson, “Nghiên cứu biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức trẻ tự kỷ”, Website:http://doisong.vnexpress.net/tin-tuc/suc-khoe/can-thiep-xahoi-som-giup-tre-tu-ky-cai-thien-nhan-thuc-2863612.html 27 Medical Research Council, http://www.mrc.ac.uk I 17 64 64 PHỤ LỤC SỐ Bảng hỏi khảo sát dành cho phụ huynh có theo học Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội Thông tin chung Họ tên:……………………………………………………… Trình độ học vấn: ………………………………………………… Nghề nghiệp: …………………………………………………………… II Các vấn đề điều tra I Câu 1: Ơng (bà) có biết đến dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Trung Tâm Sao Mai khơng? A: có B: không Câu 2: Những dịch vụ CTXH mà gia đình ơng bà tiếp cận Trung tâm? A: Chuẩn đoán, đánh giá nhu cầu xây dựng kế hoạch trợ giúp dành cho trẻ B: tham vấn, tư vấn cho gia đình C: Trị liệu D: Truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức trẻ tự kỷ E: Vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp dành cho trẻ tự kỷ F: Biện hộ, bảo vệ sách dành cho trẻ tự kỷ Câu 3: Ông (bà) đánh giá mức độ cần thiết loại hình dịch vụ CTXH mà trẻ gia đình ơng (bà) sử dụng: 65 STT Tên dịch vụ Chuẩn đoán, đánh giá nhu cầu xây dựng kế hoạch trợ giúp Rất cần thiết Đánh giá Bình Cần thiết thường Khơng cần thiết 65 dành cho trẻ Tham vấn, tư vấn cho gia đình Trị liệu Truyền thơng, giáo dục nâng cao nhận thức trẻ tự kỷ Vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp dành cho trẻ tự kỷ Biện hộ, bảo vệ sách dành cho trẻ tự kỷ Câu 4: Ông (bà) đánh giá lợi ích loại hình dịch vụ CTXH trẻ tự kỷ mà gia đình ơng sử dụng: STT Tên dịch vụ Rất có ích Đánh giá Bình Có ích thường Khơng có ích Chuẩn đoán, đánh giá nhu cầu xây dựng kế hoạch trợ giúp dành cho trẻ Tham vấn, tư vấn cho gia đình Trị liệu Truyền thơng, giáo dục nâng cao nhận thức trẻ tự kỷ Vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp dành cho trẻ tự kỷ Biện hộ, bảo vệ sách dành cho trẻ tự kỷ Câu 5: Ơng (bà) có hài lịng với loại hình dịch vụ CTXH trẻ tự kỷ Mà Trung Tâm Sao Mai cung cấp khơng? A: Có 66 66 B: Khơng? Câu 6: Ơng (bà) có đề suất để dịch vụ CTXH trẻ tự kỷ Trung tâm Sao mai có hiệu hơn? …………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… …………… 67 67 PHỤ LỤC Câu hỏi vấn sâu dành cho lãnh đạo Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội Câu 1: Ơng (bà) cho biết loại hình dịch vụ CTXH TTK mà Trung tâm Sao Mai cung cấp? Câu 2: Ơng (bà) có nhận xét loại hình dịch vụ CTXH TTk mà Trung tâm Sao Mai đnag cung cấp? Câu 3: Theo ông (bà) dịch vụ CTXH TTK đáp ứng mong muốn gia đình TTk chưa? Câu 4: Theo ơng (bà) yếu tố ảnh hưởng tới dịch vụ CTXH TTK trung tâm? Câu 5: Hiện ông (bà) có đề suất để dịch vụ CTXH TTK Trung tâm Sao Mai có hiệu hơn? 68 68 PHỤ LỤC Câu hỏi vấn sâu dành cho NVCTXH Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội Câu Anh/chị có nhận xét đội ngũ NVCTXH Trung tâm nay? Câu Anh/chị có hài lịng vai trò NVCTXH mà anh/chị đảm nhận khơng? Tại sao? Câu Theo anh/chị, NVXH có vai trị hoạt động triển khai loại hình dịch vụ CTXH TTK trung tâm? Câu Anh/chị cho biết yếu tố ảnh hưởng đến dịch vụ CTXH TTK trung tâm khơng? Lấy ví dụ minh họa? Câu Theo anh/chị, cần làm để nâng cao vai trò NVXH dịch vụ dành cho TTK? 69 69 ... với trẻ tự kỷ Trung Tâm Sao Mai Nhiệm vụ nghiên cứu Xây dựng sở lý luận dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Phân tích thực trạng dịch vụ cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh. .. luận dịch vụ công tác xã hội trẻ tự kỷ Chương 2: Thực trạng dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội Chương 3: Biện pháp nâng cao hiệu dịch vụ công tác xã. .. công tác xã hội với trẻ tự kỷ Trung tâm Sao Mai – quận Thanh Xuân – Hà Nội 9 Chương LÝ LUẬN VỀ DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ 1.1 Lý luận trẻ tự kỷ 1.1.1 Khái niệm tự kỷ Tự kỷ xuất phát