Khi một ñứa trẻ sinh ra ñời, nó không biết và cũng không thể chọn lựa cho mình một cơ thể khỏe mạnh, một tinh thần minh mẫn hay một cơ thể khuyết tật, một tinh thần còi cọc, vì thế bên cạnh những cháu bé bình thường và phát triển tốt, còn có một tỷ lệ không nhỏ các cháu có những khiếm khuyết về thể chất hay về tâm lý, và những cháu bé này cần có những sự can thiệp và hỗ trợ càng sớm càng tốt ñể giúp cho các em có ñược những cơ hội tốt nhất trong việc phát triển và hội nhập xã hội. Tại Việt Nam cũng như trên thế giới tỷ lệ trẻ khuyết tật chiếm một số lượng không nhỏ (khoảng 10% tổng số trẻ em ñược sinh ra). Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật, ñã và ñang là vấn ñề quan tâm chung của toàn xã hội và là nỗi niềm canh cánh của nhiều người có lương tâm và trách nhiệm cũng như nỗi lo âu lớn nhất của gia ñình, bố mẹ các em. Có hai tình trạng khuyết tật của trẻ là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về tâm lý. Trong số những trẻ khuyết tật về tâm lý thì trẻ có hội chứng tự kỷ là một trong những ñối tượng gặp nhiều khó khăn nhất. Theo báo cáo của bệnh viện nhi Trung ương Hà Nội và các bệnh viện nhi ñồng I & II tại thành phố Hồ Chí Minh; các Trung tâm tư vấn, chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật, thì số trẻ ñến khám, ñược chẩn ñoán bị tự kỷ và ñiều trị ngày càng nhiều và gia tăng rõ rệt, nhất là trong những năm gần ñây. Rối loạn Tự kỷ ñã ñược Bs Leo Kaner (người Mỹ gốc Áo) mô tả từ năm 1943. Tới năm 1944 Asperger, Bác sỹ nhi khoa người Áo giới thiệu một nhóm trẻ có các khiếm khuyết giống như Bs Kanner ñã mô tả nhưng mức ñộ nhẹ hơn, khả năng nói tốt hơn trẻ tự kỷ, hội chứng ñó ñược lấy tên của ông ñể ñặt - hội chứng Asperger. Cũng từ ñó có nhiều nhóm Bs nghiên cứu ñể tìm nguyên nhân cũng như phương pháp ñiều trị nhưng kết quả còn rất hạn chế, tiếp theo ñó với các nghiên cứu về phương pháp can thiệp về giáo dục lại ñạt ñược những kết quả cao hơn của y tế. Hai người ñi tiên phong trong lĩnh vực can thiệp là: Jean – Marc Itart (1774 – 1836) và Maria Montessori (1870 – 1952)
1 MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn ñề tài 1.1. Khi một ñứa trẻ sinh ra ñời, nó không biết và cũng không thể chọn lựa cho mình một cơ thể khỏe mạnh, một tinh thần minh mẫn hay một cơ thể khuyết tật, một tinh thần còi cọc, vì thế bên cạnh những cháu bé bình thường và phát triển tốt, còn có một tỷ lệ không nhỏ các cháu có những khiếm khuyết về thể chất hay về tâm lý, và những cháu bé này cần có những sự can thiệp và hỗ trợ càng sớm càng tốt ñể giúp cho các em có ñược những cơ hội tốt nhất trong việc phát triển và hội nhập xã hội. Tại Việt Nam cũng như trên thế giới tỷ lệ trẻ khuyết tật chiếm một số lượng không nhỏ (khoảng 10% tổng số trẻ em ñược sinh ra). Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật, ñã và ñang là vấn ñề quan tâm chung của toàn xã hội và là nỗi niềm canh cánh của nhiều người có lương tâm và trách nhiệm cũng như nỗi lo âu lớn nhất của gia ñình, bố mẹ các em. Có hai tình trạng khuyết tật của trẻ là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về tâm lý. Trong số những trẻ khuyết tật về tâm lý thì trẻ có hội chứng tự kỷ là một trong những ñối tượng gặp nhiều khó khăn nhất. Theo báo cáo của bệnh viện nhi Trung ương Hà Nội và các bệnh viện nhi ñồng I & II tại thành phố Hồ Chí Minh; các Trung tâm tư vấn, chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật, thì số trẻ ñến khám, ñược chẩn ñoán bị tự kỷ và ñiều trị ngày càng nhiều và gia tăng rõ rệt, nhất là trong những năm gần ñây. Rối loạn Tự kỷ ñã ñược Bs Leo Kaner (người Mỹ gốc Áo) mô tả từ năm 1943. Tới năm 1944 Asperger, Bác sỹ nhi khoa người Áo giới thiệu một nhóm trẻ có các khiếm khuyết giống như Bs Kanner ñã mô tả nhưng mức ñộ nhẹ hơn, khả năng nói tốt hơn trẻ tự kỷ, hội chứng ñó ñược lấy tên của ông ñể ñặt - hội chứng Asperger. Cũng từ ñó có nhiều nhóm Bs nghiên cứu ñể tìm nguyên nhân cũng như phương pháp ñiều trị nhưng kết quả còn rất hạn chế, tiếp theo ñó với các nghiên cứu về phương pháp can thiệp về giáo dục lại ñạt ñược những kết quả cao hơn của y tế. Hai người ñi tiên phong trong lĩnh vực can thiệp là: Jean – Marc Itart (1774 – 1836) và Maria Montessori (1870 – 1952). 1.2. Trong xu thế hiện nay thì Giáo dục trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng tại cộng ñồng ñang là hướng ñi chủ ñạo với những cách làm cụ thể ñạt hiệu quả cao, phù hợp với nền kinh tế xã hội với mọi vùng dân cư Việt Nam. Nói ñến giáo dục cộng ñồng, trước hết là hoạt ñộng giáo dục trẻ khuyết tật tại gia ñình. Hoạt ñộng này giúp 2 trẻ khuyết tật vẫn ñược cùng sống, cùng ăn, ở, và sinh hoạt vui chơi với gia ñình. Vì dù như thế nào ñi nữa thì môi trường gia ñình vẫn là nơi có nhiều thời gian và ñiều kiện tiếp xúc, giáo dục ñối với trẻ. Đây là yếu tố hết sức quan trọng, nó sẽ ảnh hưởng lớn ñến toàn bộ hoạt ñộng học tập, vui chơi, lao ñộng của trẻ trong nhà trường, ngoài xã hội sau này. Đặc biệt giai ñoạn phát triển của trẻ từ 0 ñến 36 tháng tuổi là giai ñoạn phát triển rất nhanh, là tiền ñề cho sự phát triển sau này của trẻ, là cơ sở ñể trẻ hoà nhập xã hôi. Vì vậy môi trường gia ñình ñóng vai trò quan trọng trong công tác chăm sóc giáo dục trẻ. Hiện nay trên ñịa bàn thành phố Đà Nẵng, vẫn chưa có một cuộc khảo sát nào có quy mô trên toàn thành phố về những trẻ em có rối loạn tự kỷ. Nhưng số trẻ ñến khám và ñiều trị rối loạn tự kỷ tại Bệnh viện tâm thần, Trung tâm phục hồi chức năng - bệnh viện ña khoa Đà Nẵng và một số trung tâm, trường chuyên biệt có xu hướng ngày càng tăng. Thành phố cũng chưa có một trung tâm nào chuyên trách về vấn ñề trẻ tự kỷ. Đây là một thiệt thòi lớn ñối với trẻ và gia ñình trẻ tự kỷ. Vì vậy, nhiều gia ñình ñã phải rất vất vả ñể ñưa con ra Hà Nội hay vào Sài Gòn ñể chẩn ñoán và chữa trị rồi sau một thời gian lại phải quay về Đà Nẵng mà trẻ vẫn chưa có ñược những biến chuyển tích cực. Điều quan trọng nhất là trẻ chưa ñược cha mẹ chăm sóc giáo dục ñúng cách. Do cha mẹ chưa ñược trang bị kiến thức và kĩ năng trong công tác chăm sóc giáo dục trẻ. Vì những lý do trên, chúng tôi chọn ñề tài “Thực trạng chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng”. 2. Mục ñích nghiên cứu Tìm hiểu thực trạng công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình và ñề xuất các biện pháp nhằm góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình. 3. Khách thể và ñối tượng nghiên cứu 3.1. Khách thể: Công tác chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình 3.2. Đối tượng: Nhận thức - kĩ năng của các phụ huynh và những ñiều kiện cơ sở vật chất trong công tác CSGD 4. Giả thuyết khoa học Hầu hết các bậc cha mẹ ñều có sự quan tâm trong việc CSGD trẻ tự kỷ. Tuy nhiên ñại ña số phụ huynh thường chỉ biết chăm sóc - giáo dục một cách tự phát, 3 không có chương trình can thiệp riêng cho từng trẻ với mức ñộ nặng/nhẹ khác nhau. Trẻ tự kỷ thường gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống. Nếu có những biện pháp hướng dẫn và hỗ trợ phù hợp, gia ñình sẽ ñược nâng cao kiến thức và kĩ năng chăm sóc, giáo dục trẻ, tạo cho trẻ cơ hội thuận lợi ñể phát huy khả năng giao tiếp ứng xử và các kỹ năng cá nhân ñể có thể hoà nhập công ñồng. 5. Nhiệm vụ - Phạm vi nghiên cứu 5.1. Nhiệm vụ: - Nghiên cứu và hệ thống một số vấn ñề lí luận về chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình. - Nghiên cứu thực trạng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng - Đề xuất các biện pháp nhằm nâng cao chất lượng CSGD tại gia ñình 5.2. Phạm vi Do ñiều kiện khách quan và chủ quan, chúng tôi giới hạn phạm vi nghiên cứu như sau: Nội dung nghiên cứu: Những vấn ñề thực tế về chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình, các biện pháp nâng cao chất lượng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ Địa bàn khảo sát: 5 quận huyện thuộc thành phố Đà Nẵng Đối tượng khảo sát: 30 cha mẹ có con tự kỷ (từ 0 ñến 6 tuổi) 6. Phương pháp nghiên cứu 6.1. Phương pháp nghiên cứu lý luận: Nghiên cứu, thu thập, xử lý, khái quát hoá những thông tin, những nghiên cứu thuộc các vấn ñề có liên quan ñến ñề tài của các tác giả Việt Nam và nước ngoài. Làm sáng tỏ các thuật ngữ có liên quan ñến ñề tài. Xây dựng cơ sở khoa học về mặt lý luận cho ñề tài. Phân tích, lý giải về mặt khoa học cũng như tính hợp lý của những luận ñiểm mà ñề tài ñưa ra. 6.2. Phương pháp nghiên cứu thực tiễn 6.2.1. Phương pháp ñiều tra Anket Trên cơ sở xây dựng phiếu câu hỏi có trọng tâm, phù hợp với ñối tượng là phụ huynh trẻ tự kỷ. Qua ñó, chúng tôi tiến hành ñiều tra thực trạng kiến thức - kỹ năng chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh trên ñịa bàn TP Đà Nẵng. Đây là phương pháp chính ñược sử dụng trong quá trình nghiên cứu thực tiễn. 4 6.2.2. Phương pháp quan sát Là phương pháp bổ trợ cho phương pháp điều tra bằng phiếu hỏi nhằm có các thơng tin cụ thể và sát thực hơn về thực trạng vấn đề. 6.2.3. Phương pháp phỏng vấn Là phương pháp bổ trợ nhằm tìm hiểu sâu hơn về kỳ vọng của gia đình đối với trẻ tự kỷ, về những thơng tin xung quanh trẻ mà phụ huynh quan tâm. 6.2.4. Phương pháp thống kê Chúng tơi sử dụng phương pháp này nhằm lượng hóa những thơng tin thu được từ các phương pháp nghiên cứu trên. 6.2.5. Phương pháp thu thập kinh nghiệm Phương pháp này giúp chúng tơi thu thập những thơng tin liên quan đến vấn đề chăm sóc - giáo dục cho trẻ tự kỷ thơng qua các bài viết và tài liệu báo cáo của các chun gia,các nhà nghiên cứu, lý luận .v.v để phục vụ cho việc xây dựng đề tài. 7. CẤU TRÚC KHỐ LUẬN Ngồi phần mở đầu, kết luận, phụ lục, danh mục tài liệu tham khảo, khố luận gồm 2 chương nội dung chính. CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÍ LUẬN CHĂM SĨC , GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ TẠI GIA ĐÌNH CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG CHĂM SĨC GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỈ TẠI GIA ĐÌNH Ở THÀNH PHỐ ĐÀ NẴNG 5 NỘI DUNG CHÍNH Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN CHĂM SÓC , GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ TẠI GIA ĐÌNH 1.1. Tổng quan về vấn ñề nghiên cứu Ngược dòng lịch sử, dường như trẻ tự kỷ ñã có mặt khá lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi ñến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết ñược sự hiện diện của những ñứa trẻ như thế. Năm 1943, Kanner (ĐH John Hopkins – Hoa Kỳ) là người ñầu tiên ñã mô tả một nhóm trẻ ñặc biệt này. Từ ñó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia tăng. Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị tình trạng này mới ñược dần dần quan sát và mô tả thật chi tiết. Sau ñó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục ñã ra ñời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tự kỷ. Ở Việt Nam theo tính toán của các chuyên gia, với dân số 80 triệu nước ta có khoảng 160.000 người bị tự kỷ (tính tỷ lệ 1/7.000 dân số theo tài liệu nước ngoài). Trẻ tự kỷ ở Việt Nam thường ñược phát hiện muộn khi việc can thiệp ñã kém hiệu quả. Theo bác sĩ Đỗ Thúy Lan, Hội Y tế công cộng, phần lớn trẻ tự kỷ là nam. Thực tế khám và ñiều trị tại Trung tâm Sao Mai (Hà Nội, thuộc Hội Cứu trợ trẻ em tàn tật Việt Nam) cho thấy, cứ 5 trẻ tự kỷ ñến khám thì 4 là các bé trai. Chỉ 1/3 số trẻ tự kỷ ñến khám trước 3 tuổi. Trong khi ñó, theo tiến sĩ Trần Thị Thu Hà, Phó trưởng khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương, thời ñiểm ñể can thiệp tốt nhất là 18 - 36 tháng tuổi. Bác sĩ Thúy Lan cũng cho biết, lý do khiến tình trạng này bị phát hiện muộn là bố mẹ không biết ñưa con ñi khám ở ñâu, hoặc vì mặc cảm, không muốn mọi người biết con mình bất thường về phát triển. Nhiều phụ huynh ñã sớm nhận biết những bất thường trong hành vi và ngôn ngữ ở trẻ, ñã ñưa ñi khám nhưng không chấp nhận chẩn ñoán của bác sĩ hoặc có khi có những chẩn ñoán mơ hồ, không chính xác. Họ ñưa trẻ ñi khám nhiều nơi khác mong có chẩn ñoán "tích cực" hơn, và khi buộc phải chấp nhận thực tế thì ñã muộn. Đối với trẻ tự kỷ, việc can thiệp sớm giúp hạn chế sự gia tăng những rối nhiễu của trẻ. Mục ñích can thiệp là giúp trẻ tự chăm sóc bản thân, phát triển khả năng nói, giao tiếp ñể hòa nhập tốt hơn. Việc này cần sự phối hợp giữa các ngành như y tế 6 (chuyên khoa nhi, tâm thần) cùng với chuyên ngành tâm lý lâm sàng và giáo dục ñặc biệt. Và nhất là với sự tận tâm của bố mẹ (họ cần ñược hướng dẫn kỹ năng dạy trẻ). Ở Việt Nam, việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ rất khó khăn vì ngành giáo dục chưa xây dựng mô hình hay chỉ ñạo chuyên môn trong lĩnh vực giáo dục ñặc biệt cho trẻ tự kỷ. Các trung tâm ít ỏi cho những em này thường thuộc nhiều cơ quan quản lý khác nhau như thuộc hội cứu trợ trẻ em tàn tật (như Sao Mai, Hy Vọng, Phúc Tuệ ở Hà Nội), hội phụ nữ (trường Hoa Phong Lan ở Đà Lạt), Bệnh viện Tâm Thần (các trường Tương Lai, tại một số quận thuộc TP HCM) sở Thương Binh & Xã Hội TP.HCM ( Trường Mầm Non 6 ) hay Giáo hội Công Giáo (trường Thánh Mẫu, TP HCM) hoặc một số trường chuyên biệt dân lập nên không thể có ñược những biện pháp và chủ trương thống nhất trên các quan ñiểm giáo dục cũng như trị liệu. Ở Đà Nẵng hiện có các trường chuyên biệt dạy trẻ khuyết tật có tiếp nhận và hỗ trợ cho trẻ tự kỷ như Nguyễn Đình Chiểu, Tương Lai và trung tâm phục hồi chức năng - bệnh viện C và bệnh viện tâm thần. Số lượng trẻ tự kỷ ở thành phố Đà Nẵng có khoảng 200 em, ñó là một con số ñáng quan tâm cho xã hội và các cơ quan chuyên môn (y tế, thương binh xã hội, tâm lý, giáo dục,…) 1.2. Các khái niệm công cụ 1.2.1. Trẻ tự kỷ Thuật ngữ Kanner ñề xuất thuật ngữ “tự kỷ sớm nhũ nhi” nhấn mạnh về tình trạng tự kỷ ñã có từ tuổi nhũ nhi. Tuy nhiên tên gọi tự kỷ còn nhiều tranh cãi. Nó khiến người ta dễ bị nhầm lẫn với việc Bleuler dùng thuật ngữ này ñể chỉ bệnh tâm thần phân liệt ở người lớn. Từ ñó dẫn ñến hàng loạt các tên khác nhau ra ñời ñể thay thế như: tâm thần phân liệt trẻ em, loạn tâm ranh giới, loạn tâm cộng sinh và loạn tâm nhũ nhi tuỳ theo quan ñiểm riêng của tác giả về căn nguyên và bản chất của tình trạng tự kỷ. Lorna Wing ñề xuất thuật ngữ Autistic Spectrum Disorder (ASD = Rối loạn phổ tự kỷ) xem rối loạn tự kỷ như một phổ trường gồm các phân loại tự kỷ ñiển hình (Pervasive developmental disorders - PDD), tự kỷ không ñiển hình (Pervasive developmental disorders – Not otherwise Specified – PDD - NOS), hội chứng Asperger, và các loại PDD khác. [3] Theo chúng tôi thuật ngữ Tự kỷ (Rối loạn phổ tự kỷ - Autistic Spectrum Disorders) là thuật ngữ tương ñối chính xác vì nó phản ánh tính ña dạng của tình trạng 7 rối loạn phát triển lan toả phức tạp ở trẻ nhỏ (gồm 5 phân nhóm). Hơn nữa thuật ngữ này còn nói lên một vấn ñề là Tự kỷ không phải là một “bệnh”, không thể dùng thuốc ñể chữa trị ñược mà nó sẽ kéo dài suốt cuộc ñời trẻ vì nó là một rối loạn phát triển. Khái niệm trẻ tự kỷ 1943, Kanner ñã ñưa ra ñịnh nghĩa trẻ tự kỷ là những trẻ không tạo lập mối quan hệ với con người, thường có thái ñộ bàng quan, thờ ơ với mọi người xung quanh, có biểu hiện chậm nói, chủ yếu giao tiếp qua các cử chỉ ñôi khi có vẻ kỳ dị , cùng với các hoạt ñộng vui chơi ñơn giản, mang tính lập ñi lập lại 1969, Rutter ñã ñưa ra 4 ñặc trưng chủ yếu của tự kỷ: - Thiếu quan tâm và ñáp ứng trong quan hệ xã hội - Rối loạn ngôn ngữ: Từ mức ñộ không có lời nói ñến lời nói lập dị - Hành vi, vận ñộng dị thường: Từ mức ñộ chơi hạn chế, cứng nhắc, cho ñến khuôn mẫu hành vi phức tạp mang tính nghi thức và thúc ép - Khởi phát sớm trước 30 tháng 1978, Hiệp hội quốc gia về bệnh tự kỷ ở Hoa Kỳ ñã ñưa ra ñịnh nghĩa: tự kỷ là một hội chứng các hành vi biểu hiện trước 30 tháng tuổi với những nét chủ yếu sau: - Rối loạn tốc ñộ và trình tự phát triển - Rối loạn ñáp ứng với các kích thích giác quan - Rối loạn lời nói, ngôn ngữ, giao tiếp phi ngôn ngữ - Rối loạn khả năng quan hệ với con người, sự vật, sự kiện Như vậy có nhiều khái niệm khác nhau về trẻ tự kỷ. Tuy nhiên các khái niệm này không ñối lập nhau mà bổ sung cho nhau ñể ñưa ñến khái niệm hoàn chỉnh về trẻ tự kỷ. Theo chúng tôi trẻ tự kỷ là những trẻ có những rối loạn phát triển lan toả phức tạp ở những lĩnh vực sau: tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành vi ñịnh hình lặp ñi lặp lại, rối loạn cảm giác. Những rối loạn này thường xuất hiện trước 36 tháng tuổi và có thể kéo dài suốt cuộc ñời trẻ. Có 5 phân nhóm của chẩn ñoán trong phổ tự kỷ: tự kỷ ñiển hình, hội chứng Asperger, rối loạn Rett, rối loạn phân rã ở trẻ nhỏ, rối loạn phát triển lan toả - không ñiển hình. 8 1.2.2. Chăm sóc, giáo dục Chăm sóc là hoạt ñộng nhằm duy trì, ñiều chỉnh và phục hồi các khả năng hoạt ñộng bình thường của cơ thể, tạo ñược trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần cho ñối tượng ñược chăm sóc. Giáo dục là quá trình hình thành và phát triển nhân cách dưới ảnh hưởng của những tác ñộng có mục ñích xác ñịnh, ñược tổ chức một cách có kế hoạch, có phương pháp , có hệ thống của các cơ quan giáo dục chuyên biệt.[2] Theo chúng tôi chăm sóc, giáo dục là hoạt ñộng cần thiết ñể phục hồi các khả năng bình thường của ñối tượng ñược tác ñộng và hướng dẫn những kĩ năng ñể giúp họ gia tăng năng lực nhằm tham gia ñời sống xã hội hoà nhập cộng ñồng. 1.2.3. Gia ñình Gia ñình là một ñơn vị cơ bản của ñời sống nhân loại, gia ñình là một nhóm người có quan hệ với nhau bởi huyết thống, hôn nhân hoặc con nuôi. Các thành viên trong gia ñình có chung mục tiêu, những giá trị. Họ có cùng trách nhiệm ñối với các quyết ñịnh và có sự ràng buộc trong suốt cuộc ñời. Gia ñình là một hình thức tổ chức ñời sống cộng ñồng của con người, một thiết chế văn hoá-xã hội ñặc thù, ñược hình thành, tồn tại và phát triển trên cơ sở quan hệ hôn nhân, quan hệ huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục . giữa các thành viên.Gia ñình ñược xem là một ñơn vị nền tảng cho mọi cộng ñồng xã hội và có nhiều hình thức khác nhau: Gia ñình huyết thống, gia ñình bè bạn, gia ñình ñối ngẫu, gia ñình hạt nhân, gia ñình ña thế hệ, gia ñình phụ hệ, gia ñình mẫu hệ … Chính những mối quan hệ ràng buộc nhau giữa các thành viên gia ñình ñã khiến cho sự tương tác và ảnh hưởng lẫn nhau rất mạnh mẽ, ñiều này vừa gây ra những cơ chế không tốt lên các thành viên nếu ñó là một gia ñình rối nhiễu, không ổn ñịnh nhưng ngược lại, ñiều ñó lại có giá trị tích cực lên từng thành viên, nếu gia ñình ñó ñược tái cấu trúc, hay ñược trang bị những kiến thức kỹ năng ñể xây dựng các mối tương giao lành mạnh. 1.2.4. Chăm sóc giáo dục tại gia ñình Theo chúng tôi: chăm sóc, giáo dục tại gia ñình là những hoạt ñộng có kỹ thuật, có ñịnh hướng ñạt ñến những mục ñích rõ ràng của cha mẹ/người chăm sóc nhằm tác ñộng ñến ñứa trẻ và giúp nó cải thiện hay tăng năng lực về mặt thể chất và 9 tinh thần. Những hoạt ñông này mang giá trị tích cực và có hiệu quả lâu dài hơn là những hoạt ñộng trị liệu chỉ ñược tác ñộng trong một thời gian ngắn và không thường xuyên. 1.3. Đặc ñiểm phát triển trẻ tự kỷ 1.3.1. Cảm giác, tri giác Phản ứng với các cảm giác gần kề: Trẻ tự kỷ hoặc rất nhạy cảm hoặc kém nhảy cảm với mọi thứ xung quanh trẻ.Trẻ có thể liếm và ngửi người khác như một món ñồ ăn. hay nhìn họ như một món ñồ. Một số trẻ khác thì lại có phản ứng rõ rệt khi bị người khác ñụng ñến mình và có ai tỏ ý muốn vuốt ve thì chúng lại tìm cách lảng tránh hay tỏ vẻ khó chịu hoặc sợ hãi . Có trẻ lại tỏ ra quá nhạy cảm với một số mùi, có trẻ lại rất ghét khi ñụng chạm ñến quần áo của chính mình. Bà Temple Grandin, một phụ nữ Tự kỷ ñã kể lại trong tự truyện:” cấp cứu: Chẩn ñoán là tự kỷ ” là khi bà còn bé, lúc mặt một chiếc váy ngắn hồ bột cứng, bà cảm tưởng như nó ñược dệt bằng dây kẽm gai!. Cũng có những trẻ không cảm thấy nóng hay lạnh và trong mùa nóng vẫn có thể mặc áo len hoặc ăn mặc phong phanh khi trời lạnh. Một trong những ñặc ñiểm ñáng ngạc nhiên nhất là trẻ tỏ ra không biết ñau, có nhiều trẻ bị gãy xương, sưng răng, ñau bụng hay bị các vết trầy xướt cũng không hề kêu ca gì, khi chúng tự mình làm ñau thì cũng không hề chạy ñến người lớn ñể ñược chăm sóc. Ngược lại, cũng có trẻ lại quá nhạy cảm với các vết thương, chỉ hơi một chút xíu là cũng ñủ ñể trẻ la toáng lên, ñiều này gây trở ngại rất lớn cho những người chăm sóc trẻ. 1.3.2. Tư duy, tưởng tượng Trí tưởng tượng: Một ñứa trẻ tự kỷ không sử dụng trí tưởng tượng của nó khi chơi với ñồ chơi và thay vì nhận thức những ñồ vật trong tình trạng toàn vẹn của chúng, thì trẻ có thể quá chú ý ñến một chi tiết nhỏ của một món ñồ chơi, một con người hay một ñồ vật nào ñó. Chẳng hạn khi chơi với một bộ phận nhỏ, như cái bánh xe hay bộ phận giảm xóc hơn là dùng nó như một chiếc xe lửa ñể chơi. Một trẻ tự kỷ quả là có ñeo ñuổi những hoạt ñộng thu hút trí tưởng tượng, như ñọc sách chẳng hạn, song những sinh hoạt này có tính lặp ñi lặp lại và rập khuôn. Thí dụ con bạn có thể ñọc ñi ñọc lại chỉ một cuốn sách duy nhất hay cứ xem mãi một cuốn phim . 10 Các trẻ nhỏ mắc chứng Tự kỷ hầu như không biết chơi các trò chơi giả vờ và các hoạt ñộng tưởng tượng một cách giống như các trẻ khác. Chúng cầm các ñồ chơi hay các ñồ vật khác lên chỉ là ñể có cảm giác về sự ñụng chạm, hay số khá hơn có thể sử dụng các món ñồ chơi công cụ thu nhỏ như bộ làm bếp, hay cho xe lửa chạy trên ñường ray, nhưng cũng rất ñơn giản ở một số ñộng tác. Trẻ tự kỷ có bề ngoài như những trẻ bình thường. Các chỉ số phát triển vận ñộng như: lẫy, ngồi, bò, trườn, ñứng, ñi, chạy . giống như trẻ bình thường cùng tuổi. Khác với một số bệnh cơ thể và bệnh tinh thần khác, trẻ bị rối loạn tự kỷ có tuổi thọ trung bình như người bình thường. Đồng thời, theo mô tả của Kanner, dường như TTK nói chung lại có bề ngoài khôi ngô tuấn tú. Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý cho thấy có vấn ñề rõ rệt. Nhất là trong vấn ñề tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi. 1.3.3. Ngôn ngữ và giao tiếp Trẻ tự kỉ có rất nhiều vấn ñề về ngôn ngữ và giao tiếp, ñiển hình là: sự khiếm khuyết về các kĩ năng giao tiếp sớm trước khi sử dụng ngôn ngữ có lời và không lời. Khả năng quan sát Trẻ có khuynh hướng không nhìn vào mắt người khác ñể có ñược thông tin (sự thay ñổi nét mặt có thể ñoán biết cảm xúc, quan ñiểm, mong muốn, hài lòng hay không hài lòng của người ñối diện). Trẻ không hiểu ñược những gì mà người khác có thể biểu lộ qua ánh mắt và nét mặt ñể thể hiện những ý tưởng, nguyện vọng hay hành vi của mình. Nhưng ngược lại, với những ñồ vật mà chúng thích thì chúng có thể ngồi chơi hàng giờ mà không chán; với chương trình tivi mà chúng yêu thích, chúng có thể ngồi xem chăm chú suốt cả ngày. Với những thứ mà chúng quan tâm, chúng thể hiện sự chú ý ñặc biệt ñến mức dường như có thể quên hết mọi thứ. Mọi thứ ở xung quanh cũng không có ảnh hưởng tới chúng, kể cả các âm thanh. Chính vì thế mà cha mẹ trẻ thường ñưa trẻ tự kỷ ñi khám tai vì nghĩ rằng con mình có thể có vấn ñề về tai. Khả năng tập trung Trẻ có mối quan tâm ñặc biệt với những thứ mà chúng thích. Trẻ chỉ thể hiện sự tập trung cao ñộ vào các thứ ñó, còn ñối với những thứ khác thì chúng rất nhanh chán. Trẻ cũng không thích nhìn người khác, không quan tâm tới người khác, không thích chơi cùng người khác nên trẻ tự kỉ ít có khả năng tập trung ñể cùng làm một việc với người khác. Điều này ñã ngăn cản trẻ tự kỉ học các kĩ năng giao tiếp và gây khó khăn . ñề lí luận về chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình. - Nghiên cứu thực trạng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng - Đề. tác chăm sóc giáo dục trẻ. Vì những lý do trên, chúng tôi chọn ñề tài Thực trạng chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng .