Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia đình ở thành phố đà nẵng (TT)

Chính vì vậy, việc bồi dưỡng những kiến thức- kỹ năng trong vấn đề chăm sĩc - giáo dục trẻ tự kỷ TK ngay tại gia đình đang trở thành một nhu cầu cấp thiết của xã hội.. Mục tiêu Xuất phá

THỰC TRẠNG CHĂM SĨC GIÁO DỤC TRẺ TỰ KỶ TẠI GIA ĐÌNH Ở

THÀNH PHỐ ĐÀ NẴNG

SVTH: ĐẶNG VŨ THỊ NHƯ HỒ

Lớp : 05ĐB, Trường Đại học Sư phạm GVHD: TS HUỲNH THỊ THU HẰNG

Khoa Tâm lý – Giáo dục, Trường Đại học Sư phạm

TĨM TẮT

Một trong những khĩ khăn mà các gia đình cĩ con bị khuyết tật đang gặp phải đĩ là thiếu kiến thức và kĩ năng chăm sĩc - giáo dục trẻ Chính vì vậy, việc bồi dưỡng những kiến thức- kỹ năng trong vấn đề chăm sĩc - giáo dục trẻ tự kỷ (TK) ngay tại gia đình đang trở thành một nhu cầu cấp thiết của xã hội Đề tài này nghiên cứu thực trạng vấn đề kiến thức chăm sĩc và giáo dục trẻ TK tại gia đình của các phụ huynh và đề xuất một số biện pháp bồi dưỡng kiến thức - kỹ năng cho họ

I MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn đề tài

Cĩ hai tình trạng khuyết tật của trẻ là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về tâm lý Trong

số những trẻ khuyết tật về tâm lý thì trẻ cĩ hội chứng tự kỷ là một trong những đối tượng gặp nhiều khĩ khăn nhất Số lượng trẻ tự kỷ ngày càng nhiều và gia tăng rõ rệt, nhất là trong những năm gần đây

Mơi trường gia đình đĩng vai trị quan trọng trong cơng tác chăm sĩc giáo dục trẻ Đĩ là nơi cĩ nhiều thời gian và điều kiện tiếp xúc, giáo dục đối với trẻ HIện nay trên địa bàn thành phố Đà Nẵng chưa cĩ một trung tâm nào chuyên trách về vấn đề trẻ tự kỷ Đây là một thiệt thịi lớn đối với trẻ và gia đình trẻ tự kỷ Vì vậy, nhiều gia đình đã phải rất vất vả

để đưa con ra Hà Nội hay vào Sài Gịn để chẩn đốn và chữa trị rồi sau một thời gian lại phải quay về Đà Nẵng mà trẻ vẫn chưa cĩ được những biến chuyển tích cực Điều quan trọng nhất là trẻ chưa được cha mẹ chăm sĩc giáo dục đúng cách Do cha mẹ chưa được trang bị kiến thức và kĩ năng trong cơng tác chăm sĩc giáo dục trẻ

Vì những lý do trên, chúng tơi chọn đề tài ‘Thực trạng chăm sĩc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia đình ở thành phố Đà Nẵng’

NỘI DUNG CHÍNH Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN

1.1 Tổng quan về vấn đề nghiên cứu

1.2.Các khái niệm cơng cụ

1.2.1.Trẻ tự kỷ

trẻ tự kỷ là những trẻ cĩ những rối loạn phát triển lan toả phức tạp ở những lĩnh vực sau: tương tác xã hội, ngơn ngữ, hành vi định hình lặp đi lặp lại, rối loạn cảm giác Những rối loạn này thường xuất hiện trước 36 tháng tuổi và cĩ thể kéo dài suốt cuộc đời trẻ Cĩ 5 phân nhĩm của chẩn đốn trong phổ tự kỷ: tự kỷ điển hình, hội chứng Asperger, rối loạn Rett, rối loạn phân rã ở trẻ nhỏ, rối loạn phát triển lan toả - khơng điển hình

1.2.2 Chăm sĩc giáo dục

Chăm sĩc là hoạt động nhằm duy trì, điều chỉnh và phục hồi các khả năng hoạt động chăm sĩc giáo dục là hoạt động cần thiết để phục hồi các khả năng bình thường của đối tượng được tác động và hướng dẫn những kĩ năng để giúp họ gia tăng năng lực nhằm tham gia đời sống xã hội hồ nhập cộng đồng

1.2.3 Gia đình

Gia đình là một đơn vị cơ bản của đời sống nhân loại, gia đình là một nhĩm người

cĩ quan hệ với nhau bởi huyết thống, hơn nhân hoặc con nuơi Các thành viên trong gia

đình cĩ chung mục tiêu, những giá trị Họ cĩ cùng trách nhiệm đối với các quyết định và

cĩ sự ràng buộc trong suốt cuộc đời

1.2.4 Chăm sĩc giáo dục tại gia đình

Theo chúng tơi: chăm sĩc giáo dục tại gia đình là những hoạt động cĩ kỹ thuật, cĩ định hướng nhằm đến những mục đích rõ ràng của cha mẹ/người chăm sĩc nhằm tác động đến đứa trẻ và giúp nĩ cải thiện hay tăng năng lực về mặt thể chất và tinh thần Những hoạt đơng này mang giá trị tích cực và cĩ hiệu quả lâu dài hơn là những hoạt động trị liệu

chỉ được tác động trong một thời gian ngắn và khơng thường xuyên

1.3 Đặc điểm phát triển trẻ tự kỷ

1.3.1 Cảm giác, tri giác

Phản ứng với các cảm giác gần kề: Trẻ tự kỷ hoặc rất nhạy cảm hoặc kém nhảy

cảm với mọi thứ xung quanh trẻ.Trẻ cĩ thể liếm và ngửi người khác như một mĩn đồ ăn hay nhìn họ như một mĩn đồ Một số trẻ khác thì lại cĩ phản ứng rõ rệt khi bị người khác đụng đến mình và cĩ ai tỏ ý muốn vuốt ve thì chúng lại tìm cách lảng tránh hay tỏ vẻ khĩ chịu hoặc sợ hãi

1.3.2 Tư duy, tưởng tượng:

Trí tưởng tượng: Một đứa trẻ tự kỷ khơng sử dụng trí tưởng tượng của nĩ khi chơi

với đồ chơi và thay vì nhận thức những đồ vật trong tình trạng tồn vẹn của chúng, thì trẻ

cĩ thể quá chú ý đến một chi tiết nhỏ của một mĩn đồ chơi, một con người hay một đồ vật nào đĩ

1.3.3 Ngơn ngữ và giao tiếp

Khả năng quan sát

Trẻ cĩ khuynh hướng khơng nhìn vào mắt người khác để cĩ được thơng tin (sự thay đổi nét mặt cĩ thể đốn biết cảm xúc, quan điểm, mong muốn, hài lịng hay khơng hài lịng của người đối diện)

Khả năng tập trung:

Trẻ cĩ mối quan tâm đặc biệt với những thứ mà chúng thích Trẻ chỉ thể hiện sự tập trung cao độ vào các thứ đĩ, cịn đối với những thứ khác thì chúng rất nhanh chán

Khả năng dùng cử chỉ :

Hầu hết những trẻ TK đều cĩ khĩ khăn trong ngơn ngữ biểu cảm Đa số trẻ khơng hiểu và đồng thời cũng khơng biết thể hiện ra ngồi những hành vi phi ngơn ngữ

Sự hạn chế trong việc hiểu lời nĩi của TTK

Một trong những lý do mà các phụ huynh cĩ con bị TK đưa trẻ tới bệnh viện khám bệnh là trẻ hầu như khơng cĩ phản ứng khi được gọi tên, trẻ khơng quan tâm và làm theo những hướng dẫn của người khác

Chậm phát triển ngơn ngữ

Cĩ thể đây là dấu hiệu dễ nhận thấy nhất đối với các phụ huynh cĩ con bị TK, trẻ

cĩ biểu hiện sự mất ngơn ngữ hay chậm trễ trong phát triển ngơn ngữ Ngay cả khi trẻ cĩ ngơn ngữ thì ngơn ngữ đĩ cũng cĩ dấu hiệu bất thường: giọng nĩi đều đều, khơng biết biểu cảm qua giọng nĩi

Giai đoạn giao tiếp của trẻ

Trẻ tự kỷ trải qua 4 giai đoạn giao tiếp với 4 mức độ khác nhau

Giai đoạn tự phát

Trẻ ở giai đoạn tự phát cĩ vẻ muốn chơi một mình và hình như khơng quan tâm đến những người xung quanh trẻ

Giai đoạn yêu cầu

Trẻ ở giai đoạn yêu cầu bắt đầu hiểu rằng trẻ cĩ thể nĩi với bạn làm nhiều điều bằng cách kéo hoặc dẫn bạn đi

Giai ñoạn giao tiếp sớm

Trẻ ở giai ñoạn giao tiếp sớm có thể dùng một cách nhất quán cùng cử chỉ, âm thanh hoặc từ ñể hỏi những ñiều trẻ thích và ñể nói với bạn rằng trẻ thích tiếp tục chơi một trò chơi sau khi ñã bắt ñầu

Giai ñoạn ñối tác

Trẻ có thể giao tiếp và chơi như một ñối tác

1.3.4 Tương tác xã hội

Trẻ bị suy giảm nhiều trong ứng xử qua lại với mọi người Hầu hết TTK biểu hiện

sự cô lập, thích chơi một mình, tránh giao tiếp với các bạn…

1.3.5 Đặc ñiểm hành vi

Trẻ tự kỷ thường có những hành vi bất thường sau:

Hành vi ñịnh hình

Theo Kanner, hành vi ñịnh hình là biểu hiện ñiển hình của TTK Quan sát lâm sàng cho thấy TTK có những hành vi rập khuôn, lặp ñi lặp lại: trẻ thích ñi ñi lại lại trong phòng,

thích xếp các ñồ vật thành hàng thẳng;

Không thích sự thay ñổi

Hầu như TTK muốn tất cả mọi ñiều phải quen thuộc, gần gũi, trẻ rất ghét sự thay ñổi, xáo trộn

Thiếu nhạy cảm hoặc quá nhạy cảm

Theo quan sát của các chuyên gia, hầu hết TTK ít nhiều ñều có vấn ñề về giác quan, biểu hiện việc trẻ hay ñưa các ñồ vật lên ngửi, liếm

Những gắn bó bất thường

TTK ở một giai ñoạn nào ñó có những gắn bó với ñồ vật theo cách không bình thường như: hàng ngày chỉ sưu tầm các tờ báo, vỏ chai, ñồ hộp, tờ lịch, sợi dây, cọng cỏ, bao nilon

Hành vi gây phiền toái nơi công cộng

Thường TTK ít quan tâm ñến các chuẩn mực xã hội, muốn làm theo sở thích cá nhân nên rất dễ có những hành vi trái ngược với sự mong ñợi của người khác

La hét, giận dữ

TTK có những sở thích, thói quen kỳ lạ nên trẻ thường ứng xử không ñúng với những chuẩn mực xã hội thông thường Khi người lớn thấy vậy và ngăn chặn hành vi bất thường ñó sẽ làm trẻ rất khó chịu và có những hành vi nổi cáu, gây hấn

Những hành vi liên quan khác

Những cá nhân bị TK cũng có thể phát triển những triệu chứng ña dạng khác nhau Những rối loạn tinh thần xuất hiện bao gồm rối loạn tăng ñộng kém chú ý, (chứng) loạn tâm thần, sự buồn chán, rối loạn ám ảnh cưỡng bức và những rối loạn lo âu khác

1.4 Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

1.4.1 Mục tiêu

Xuất phát từ mục tiêu giáo dục cho trẻ có nhu cầu ñặc biệt, mục tiêu của công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ lứa tuổi mầm non là: giúp trẻ có thể thích ứng với các môi trường khác nhau (gia ñình, nhà trường, trung tâm và xã hội), trẻ có thể hội nhập cộng ñồng, trẻ chấp nhận người khác và ñược người khác chấp nhận, phát triển hết khả năng của trẻ, giúp trẻ giải toả những cảm xúc ức chế Trên cơ sở ñó gíup trẻ có thể sống ñộc lập và hoà nhập xã hội

1.4.2 Nội dung chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

Rèn kĩ năng thích ứng: Một trong những mục tiêu của CSGD là hướng trẻ tự kỷ ñến cuộc

sống ñộc lập Vì vậy rèn luyện kĩ năng thích ứng cho trẻ là rất cần thiết Sự phát triển khả năng tự chăm sóc bản thân là dấu hiệu khởi ñầu cho sự ñộc lập của trẻ ñối với cha mẹ, giúp

trẻ có thể thích ứng với sự thay ñổi của môi trường xung quanh Trong môi trường xa lạ trẻ khó có thể hòa nhập Nguyên nhân là do trẻ không có khả năng thích nghi với sự thay ñổi của môi trường Do ñó vai trò của chuyên gia và giáo viên và gia ñình là giúp trẻ có kĩ

năng thích ứng ñể thích nghi với môi trường, hoà nhập xã hội

Hình thành kỹ năng xã hội: Một trong những khiếm khuyết của trẻ tự kỷ là không biết tạo

lập mối quan hệ xã hội Trẻ gặp khó khăn trong quan hệ ứng xử với mọi người xung quanh Vịêc hình thành kĩ năng xã hội sẽ giúp trẻ ñược mọi người chấp nhận và tôn trọng

Phát triển kĩ năng giao tiếp: Dạy trẻ tự kỷ giao tiếp là một trong những nội dung quan

trọng vì giao tiếp là một trong những phương tiện giúp trẻ bộc lộ nhu cầu, hạn chế ñược hành vi xấu, giúp tăng cường kỹ năng xã hội của trẻ Tuỳ mức ñộ phát triển về trí tuệ, khả năng của trẻ mà các chuyên gia ngôn ngữ có thể dạy trẻ giao tiếp bằng lời nói, bằng cử chỉ hoặc bằng hình vẽ Trước hết khả năng, giao tiếp, ngôn ngữ, các kĩ năng giao tiếp không lời của trẻ ñược ñánh giá Việc huấn luyện ngôn ngữ cho trẻ cũng ñược tiến hành 1cô, 1

cháu, hàng ngày hoặc cách ngày

Giảm thiểu hành vi không mong muốn: Trẻ tự kỷ có những hành vi tự xâm hại bản thân

chẳng hạn càu cấu cơ thể, tự ñánh vào mình, những hành vi lặp lại như xoay tròn Những hành vi này rất nguy hiểm cho trẻ và ñôi khi ảnh hưởng ñến người xung quanh trẻ Do ñó

ñể việc chăm sóc giáo dục tiến hành hiệu quả, ñiều trước hết phải làm giảm thiểu các hành

vi tiêu cực, từng bước hình thành hành vi tích cực ñể thay thế dần dần các hành vi tiêu cực

của trẻ

Phát triển thể chất: Trò chơi vận ñộng là yếu tố vô cùng quan trọng trong chương trình

luyện tập cho trẻ tổn thương não, thông qua ñó phát triển vận ñộng tinh, vận ñộng thô Với một ñứa trẻ có quá trình phát triển tâm vận ñộng bình thường thì vận ñộng ñược coi là nền tảng của cuộc sống

Dạy các môn học ñường chức năng: Mặc dù 75% trẻ tự kỷ bị chậm phát triển tâm thần,

nhưng không có nghĩa là trẻ không thể học ñược Trẻ tự kỷ vẫn có thể học các kĩ năng như ñọc, viết, làm toán, nhận biết môi trường xung quanh, phục vụ bản thân, ñể có thể sử dụng trong cuộc hàng ngày

1.4.3 Phương pháp

1.4.3.1 Cơ sở lựa chọn phương pháp trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ

Kết cầu về không gian

Kết cầu về thời gian

Kết cấu về hoạt ñộng

Kết cấu về con người

1.4.3.2 Các phương pháp trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ

Phương pháp ABA (Applied Behavior Analysis – Phân tích hành vi ứng dụng) Phương pháp TEACCH (Treatment and Education Autistic Children Communication Handicap - Trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ và trẻ khuyết tật về giao tiếp)

Phương pháp PECS (Pictures Exchange Communication System - Hệ thống giao tiếp

trao ñổi hình)

Phương pháp Floor Time (dựa trên sự phát triển, khác biệt cá nhân, và mối quan hệ/cùng chơi với trẻ)

Phương pháp social story (những câu chuyện xã hội - CCXH)

Phương pháp SI ( Sensory Integration - Hòa nhập cảm giác)

Phương pháp OT (Occupatoin Therapy - Hoạt ñộng tri liệu)

Phương pháp “Trò chơi không ñịnh hướng”

Phương pháp “Trị liệu ngôn ngữ và lời nói”

Phương pháp “Trị liệu nước”

Phương pháp “Computer – Game”

Phương pháp “Trị liệu bằng âm nhạc, mỹ thuật, động vật”

Phương pháp “More than words”

1.4.4 Phương tiện

Các phương tiện hỗ trợ nhìn/nghe/nhận thức

Các phương tiện hỗ trợ hồ nhập cảm giác

Các phương tiện hỗ trợ phát triển thể chất

Các phương tiện hình thành kỹ năng thích ứng

1.4.5 Hình thức

Can thiệp tại trung tâm

Can thiệp tại trường mầm non

Can thiệp tại gia đình

1.5 Gia đình và việc chăm sĩc giáo dục trẻ tự kỷ

1.5.1 Mục tiêu

Cơng tác chăm sĩc giáo dục trẻ tự kỷ nhằm cải thiện tình trạng phát triển của trẻ ở các lĩnh vực: Thể chất (khả năng di chuyển, vận động, nhìn và nghe, ), trí tuệ (khả năng nhận thức và tiếp thu), ngơn ngữ (khả năng hiểu lời, nĩi ra và diễn tả), quan hệ (khả năng tiếp xúc và chấp nhận người khác), thích ứng (khả năng tự phục vụ ăn, uống, tắm rửa và tự giúp mình) Đồng thời cơng tác cũng giúp cho các phụ huynh: Giải đáp những thắc mắc về những vấn đề trong sự phát triển của trẻ; hiểu và gần gũi với trẻ đúng mức và hợp lý hơn

1.5.2 Nội dung

Phát triển thể chất: Phát triển thể chất giúp trẻ tự kỷ cĩ cơ thể khoẻ mạnh, cân đối, cĩ khả

năng chống lại những ảnh hưởng xấu của mơi trường Cha mẹ cĩ thể tổ chức các trị chơi

với trẻ qua đĩ phát triển vận động tăng cường thể lực

Phát triển kỹ năng nhận thức: Trong mơi trường gia đình vịêc phát triển khả năng nhận

thức là rất quan trọng Trẻ khơng chỉ học các chữ cái và số mà cịn nhận thức về mơi trường xung quanh trẻ Trẻ học mọi thứ từ cái trẻ thích nhất đến cái trẻ quen thuộc gần gũi

nhất và tiếp đến là cái bên ngồi xã hội

Hình thành kĩ năng thích ứng: Hầu hết các trẻ tự kỷ khơng thể tự chăm sĩc bản thân, cịn

phụ thuộc vào gia đình, khĩ cĩ thể thích nghi với mơi trường xung quanh Điều này tăng thêm gánh nặng cho cha mẹ trẻ, đồng thời đĩ chính là rào cản ngăn trẻ hồ nhập cộng đồng Hình thành kĩ năng thích ứng sẽ giúp trẻ tự kỷ cĩ thể thích nghi với cuộc sống bên

ngồi

.Xây dựng các kỹ năng xã hội: Trẻ khơng thể hoặc khơng biết cách phản ứng lại một cách

phù hợp trong khi giao tiếp hay vui chơi, hoạt động cùng các bạn Đây chính là nguyên nhân khiến trẻ trở nên lạc lõng, tự ti và khĩ hồ nhập vào mơi trường lớp học nĩi riêng và mơi trường cộng đồng nĩi chung Cần tập cho trẻ biết giao tiếp một cách bình thường với những người chung quanh trong khi đi chơi các nơi cơng cộng và học các tình huống giao

tiếp xã hội thơng qua các bài tập cũng như các trị chơi sắm vai

Phát triển khả năng giao tiếp và sử dụng ngơn ngữ: Phần lớn các trẻ tự kỷ cần được hỗ trợ

trị liệu ngơn ngữ và lời nĩi càng sớm càng tốt Đối với nhiều trẻ nhỏ bị tự kỷ, điều đầu tiên cha mẹ trẻ nhận thấy là ngơn ngữ của trẻ khơng phát triển bình thường và (nếu cĩ) họ thường tìm đến nhà trị liệu về lời nĩi ngơn ngữ Nhà trị liệu là một trong những người quan

trọng tìm ra các dấu hiệu của tự kỷ và giúp cha mẹ nhận được các chẩn đốn về tự kỷ

Tĩm lại, với trẻ cĩ nhu cầu đặc biệt nĩi chung và trẻ tự kỷ nĩi riêng thì mọi điều trong cuộc sống thường nhật đều phải học và học một cách liên tục từ ngày này qua ngày

khác cho ñến khi ñạt ñược, trong khi trẻ bình thường có thể tự học hay chỉ cần chỉ dẫn một vài lần

1.5.3 Ứng dụng các phương pháp giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình

Phương pháp TEACCH

Phương pháp PECS

Phương pháp ABA

Phương pháp Floor times

Phương pháp “More than words”

1.5.4 Những yêu cầu ñối với công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình

1.5.4.1 Đối với cha mẹ

Công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ ñòi hỏi những thành viên liên quan phải có ñược những kiến thức, kỹ năng cơ bản nhất và sự hợp tác chặt chẽ, liên tục trong suốt quá trình trị liệu cho trẻ

1.5.4.2 Đối Các thành viên khác trong gia ñình

Anh (chị, em) ruột cần trở thành nguời quản lý, giám sát ñứa trẻ bằng sự quan tâm chăm sóc và hỗ trợ cha mẹ trẻ trong việc chăm sóc giáo dục trẻ

1.5.4.3 Đối với môi trường xung quanh trẻ

Môi trường xung quanh có tác ñộng quan trọng và tích cực ñối với sự phát triển của trẻ tự kỷ Vì vậy ñể xây dựng một môi trường tích cực cho trẻ

1.5.4.4 Sự phối hợp giữa gia ñình với chuyên gia

Trong quá trình chăm sóc giáo dục trẻ phải có sự phối hợp chặt chẽ giữa gia ñình

và chuyên gia

Kết luận chương 1

Tự kỷ ñã ñược xếp loại như một sự rối loạn lan toả phát triển của não Nó không phải là một bệnh cơ thể Tự kỷ là một chứng rối loạn các chức năng của não, ñặc trưng là khả năng truyền ñạt thông tin với mọi người, khả năng thiết lập mối quan hệ và cách phản ứng với các kích thích từ môi trường xung quanh

Nuôi dạy một ñứa trẻ tự kỷ là rất khó khăn và vô cùng căng thẳng, ñó có thể là gánh nặng ñặt lên vai gia ñình Một ñứa trẻ tự kỷ ñòi hỏi sự chăm sóc gần như liên tục và cách ứng

xử không ñúng của mọi người xung quanh ñứa trẻ có thể gây ra những hậu quả bất lợi ñối với chúng

Hiện nay người bị tự kỷ có thể ñược giúp ñỡ nhiều hơn trước, có thể kết hợp can thiệp sớm, giáo dục ñặc biệt, sự hỗ trợ của gia ñình và trong một vài trường hợp phải dùng thuốc, ñó là phần lớn sự giúp ñỡ ñứa trẻ tự kỷ, ñể chúng có cuộc sống bình thường hơn Sự can thiệp ñặc biệt và chương trình giáo dục có thể làm tăng khả năng học tập, giao tiếp và thiết lập mối quan hệ với người khác, trong khi có thể làm giảm mức ñộ rối nhiễu hành vi

Chương 2 Thực trạng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình ở thành phố Đà Nẵng 2.1 Khái quát về trẻ tự kỷ ở thành phố Đà Nẵng

Trong quá trình khảo sát, chúng tôi nhận thấy ở thành phố Đà Nẵng có trên 200 trẻ

tự kỷ Trẻ tự kỷ có ở khắp các quận như: Liên Chiểu, Thanh khê, Hải Châu, Sơn trà, Cẩm

Lệ, và Hoà Vang Hiện nay trên ñịa bàn thành phố có 5 cơ sở nhận chăm sóc giáo dục trẻ

tự kỷ Đó là: Khoa nhi bệnh viện tâm thần ; Trường chuyên biệt Nguyễn Đình Chiểu; Trường Tương Lai; Trung tâm phục hồi chức năng và Bệnh viện C Đà Nẵng Tuy nhiên, cho ñến bây giờ ở thành phố vẫn chưa có một mô hình chăm sóc giáo dục nào dành riêng cho trẻ tự kỷ

2.2 Khái quát quá trình khảo sát

Địa bàn khảo sát: TP Đà Nẵng có dân số là 752.493 người (Năm 2003) – Có 6 quận và 2

huyện Đà Nẵng là một thành phố năng ñộng, với những tiềm năng phát triển về cơ sở hạ

tầng và nhân sự

Đối tượng khảo sát: 30 cha mẹ trẻ CPTTT tại 3 quận Liên Chiểu, Thanh Khê và Hải

Châu của TP Đà Nẵng

Nội dung khảo sát: Hiểu biết của các bậc phụ huynh về dạng tật CPTTT, nội dung,

phương pháp, phương tiện chăm sóc – giáo dục trẻ của gia ñình; những kỹ năng, kinh nghiệm, khó khăn và nguyện vọng của cha mẹ trong việc chăm sóc – giáo dục trẻ tại gia ñình

Phương pháp khảo sát: Trong quá trình khảo sát chúng tôi ñã sử dụng phương pháp ñiều

tra bằng Ankét ñối với các phụ huynh trẻ CPTTT, kết hợp với phỏng vấn, quan sát trực tiếp các ñối tượng trên

2.3 Kết quả khảo sát

2.3.1 Thực trạng kiến thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh

2.3.1.1 Hiểu biết của cha mẹ về trẻ tự kỷ

70% cha mẹ trả lời có hiểu rõ về dạng tật này Đó là những trẻ có tất cả những dấu hiệu sau: không trả lời, không có phản ứng khi có người gọi tên mình

30% cha mẹ trả lời chỉ mới biết tên dạng tật này

Đa số các bậc cha mẹ ñều cho rằng nguyên nhân gây ra tình trạng tự kỷ là do di truyền, bầu không khí gia ñình không thuận lợi, thai phụ lo lắng, tác ñộng bất lợi từ môi trường và những vấn ñề về sức khoẻ Một số khác thì nguyên nhân gây ra tự kỷ ở con họ là

do xem ti vi quá nhiều, bố mẹ quá nuông chiều, tiêm vaxcin phòng bệnh, tiêm thuốc trụ sinh, gia ñình ít quan tâm chăm sóc

44% cha mẹ cho rằng trẻ tự kỷ thường ñược phát hiện trong khoảng thời gian từ 24 ñến 36 tháng tuổi, từ 12 ñến 24 tháng tuổi (22%), trên 36 tháng tuổi (22%), từ 6 ñến 12 tháng tuổi (4% ) Và ña số cha mẹ phát hiện tình trạng của con mình trong khoảng thời gian từ 24 ñến 36 tháng tuổi, vì trong giai ñoạn 2-3 tuổi trẻ mới bộc lộ rõ những rối loạn phát triển

2.3.1.2 Hiểu biết của cha mẹ về tình trạng của con mình

Về khả năng

7% cha mẹ nhận ñịnh trẻ có năng lực ñặc biệt như nhận biết con số, và chữ sớm; nhận biết màu sắc và hình dạng tốt; có kĩ năng tốt về kĩ thuật như vi tính, ñiện thoại, 11% cha mẹ cho rằng trẻ có kĩ năng nghệ thuật ñặc biệt là âm nhạc, trẻ có khả năng nhớ nhạc tốt, 15% cha mẹ cho rằng trẻ có năng lực khác như trẻ linh hoạt nhạy bén, 67% cha mẹ nhận xét con mình không có khả năng ñặc biệt gì

Về khó khăn

85% cha mẹ cho rằng trẻ có khó khăn trong giao tiếp như có vẻ không chú ý ñến thứ gì cả, nhưng lại chú ý quá mức vào vật trẻ thích, 22% cho rằng trẻ hầu như không biết chơi các trò chơi giả vờ và các hoạt ñộng tưởng tượng một cách giống như các trẻ khác, 5% thấy trẻ khó khăn trong việc dùng ñại từ nhân xưng; Nhiều khi nói không liên quan ñến tình huống giao tiếp, ñến môi trường xung quanh, 74% nhận ñịnh trẻ rất khó khăn hoà nhập khi ñến một môi trường mới hoặc với một sự thay ñổi mà không ñược báo trước, 63% thấy trẻ khó khăn trong việc biểu lộ cảm xúc và 26% nghĩ rằng trẻ khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt hàng ngày

2.3.1.3 Hiểu biết của cha mẹ về mục tiêu, nội dung, phương pháp, phương tiện và các cơ

sở CSGD TTK

Về mục tiêu

63% cha mẹ cho rằng mục tiêu giúp trẻ hoà nhập với bạn bè cùng lứa tuổi là mục tiêu chính của công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình, tiếp ñến là mục tiêu giúp trẻ thích nghi với môi trường; mục tiêu cuối cùng là trấn an những rối loạn tâm thần

Về nội dung

78% cha mẹ chọn nội dung hình thành kĩ năng tự phục vụ, 70% chọn nội dung dạy các kĩ năng học ñường chức năng, 67% chọn hình thành kĩ năng xã hội và 26% chọn nội dung phát triển thể chất cho trẻ

Về phương pháp

Trên 50% gia ñình trả lời không biết các phương pháp chúng tôi ñưa ra Đối với phương pháp “ABA” và phương pháp “trò chơi ñịnh hướng” thì có 40% cha mẹ cho biết

họ hiểu rõ 2 phương pháp này

Về phương tiện

56% gia ñình cho rằng ñể chăm sóc gia ñình tốt cần có: các phương tiện hỗ trợ nhìn, nghe; phương tiện hỗ trợ hoà nhập cảm giác; phương tiện hình thành kĩ năng thích; các phương tiện hỗ trợ thể chất như xe ñạp, xích ñu; 37% gia ñình cho rằng chỉ cần phương tiện hỗ trợ nhìn, nghe; những gia ñình còn lại thì không biết cần những dụng cụ gì

Về các cơ sở chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

Kết quả khảo sát cho thấy các cơ sở nhận chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ trên ñịa bàn thành phố mà cha mẹ biết là: trường chuyên biệt (25% ), trung tâm phục hồi chức năng (48%), khoa nhi bệnh viện tâm thần (40%), bệnh viện C (30%) 100% gia ñình không biết ñến các trung tâm can thiệp sớm và trường mầm non

2.3.1.4 Hiểu biết của cha mẹ về vai trò của mình trong công tác CSGD

Khảo sát về vai trò của cha mẹ trong công tác CSGD TTK, các cha mẹ ñã ñưa ra nhiều ý kiến khác nhau Nhiều ý kiến cho rằng cha mẹ là người “Phát hiện sự khác thường của con và ñưa con ñi khám bệnh kịp thời ñồng thời là người quyết ñịnh chữa trị cho con khi nào? Theo phương pháp nào?” Một số ý kiến khác cho rằng cha mẹ ñóng vai trò như

là thành viên tích cực trong quá trình chăm sóc giáo dục, họ sẽ cộng tác với các bác sĩ, trị liệu viên và giáo viên, dành nhiều thời gian cho con và tham gia tích cực trong việc trị liệu

Có ý kiến cho rằng: “Để giúp cho ñứa con tự kỷ bình phục thì cha mẹ không chỉ cần nuôi cho ăn, lo cho mặc, mà cha mẹ bắt buộc phải là giáo viên, là nhà trị liệu, bởi lẽ ñứa trẻ này rất cần sự chăm sóc ñặc biệt, một sự thấu cảm, một sự can thiệp tích cực, lâu dài.”

2.3.2 Thực trạng kĩ năng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia dình của các bậc phụ huynh

Kĩ năng xác ñịnh mục tiêu chăm sóc giáo dục cho trẻ

Trong quá trình xác ñịnh mục tiêu chăm sóc giáo dục cho con tại nhà, 70% cha mẹ chọn mục tiêu phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ; 81% chọn giúp trẻ hình thành các kĩ năng tự phục vụ : ăn uống, ñi vệ sinh; 67% chọn giúp trẻ phát triển kĩ năng nhận thức; 33% chọn giúp trẻ phát triển thể chất; 70% chọn hình thành kĩ năng xã hội cho trẻ; 7% chọn giúp trẻ bộc lộ và phát triển khả năng ñặc biệt; 37% cha mẹ chọn phát triển tất cả mục tiêu trên

Kĩ năng phát triển thể chất cho trẻ

4% cha mẹ thường xuyên cho con ñi bơi, 22% cha mẹ thường xuyên ñi bộ với con vào buổi tối và 11% cha mẹ thường xuyên cho trẻ ñi xe ñạp vào buổi chiểu Số còn lại thình thoảng hoặc chưa bao giờ tập cho trẻ những hoặc ñộng này

70% cha mẹ thường xuyên gửi trẻ ñến trung tâm phục hồi chức năng ñể luyện tập cho trẻ 100% gia ñình thường xuyên vui chơi cùng trẻ Một trong những cách mà các phụ huynh thường sử dụng khi vui chơi với trẻ là: Cho trẻ ñi chơi vào cuối tuần, thăm bà con

họ hàng, chơi phố hoặc tham gia các trò chơi ở công viên

Kĩ năng phát triển giao tiếp cho trẻ

Nói chuyện thật nhiều với trẻ (81%); Cho trẻ ra ngoài chơi và nói cho trẻ nghe về các sự vật xung quanh (81%); hoặc sử dụng cách khác như ñưa trẻ ñến trung tâm trị liệu ngôn ngữ (70%) Cha mẹ chưa bao giờ sử dụng phương pháp: Tạo tình huống ñể trẻ tự phải hỏi, phải xin hay phải kể ra những gì nó ñã biết, ñã nghe, (67%), giao tiếp theo cách của trẻ (56%) Trong quá trình giao tiếp với trẻ các bậc phụ huynh ñã khéo léo kết hợp nhiều hình thức: dùng lời, ra kí hiệu, chỉ tay về các vật xung quanh, và ñộng viên, khích

lệ trẻ

Kĩ năng hướng dẫn các sinh hoạt hàng ngày cho trẻ

81% cha mẹ thường xuyên chọn phương pháp: làm mẫu và yêu cầu trẻ làm lại Đa

số cha mẹ không bao giờ sử dụng hệ thống tranh ảnh miêu tả từng nhiệm vụ nhỏ hoặc dùng lịch hoạt ñộng ñể dạy trẻ

Kĩ năng khắc phục những hành vi bất thường ở trẻ

Cha mẹ sử dụng phương pháp dỗ dành an ủi trẻ Tuy nhiên những hành vi ñó không mất ñi, dẫn ñến nhiều cha mẹ tỏ ra bất lực, không cách nào kìm hãm, khắc phục ñược, ñành ñể cho trẻ tự do thích làm gì thì làm

Kĩ năng phát triển nhận thức cho trẻ.

26% cha mẹ thường xuyên dạy trẻ thông qua hoạt ñộng vui chơi, 33% thường xuyên dạy cá nhân cho trẻ, 44% cha mẹ ñể trẻ phát triển tự nhiên và 76% cha mẹ thường xuyên dạy trẻ theo cách khác

Kĩ năng tìm hiểu thông tin

85% cha mẹ trả lời qua sách báo, mạng Internet Qua các phương tiện thông tin ñại

chúng là 11%; Được tư vấn và tập huấn của chuyên gia giáo dục trẻ khuyết tật là19%,

2.3.3 Những kinh nghiệm của cha mẹ trong vấn ñề chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình

Về dạy trẻ tự phục vụ: cần hướng dẫn trẻ thực hành, vừa hướng dẫn vừa nói ngắn gọn dễ hiểu, hoặc lặp ñi lặp lại nhiều lần

Về dạy trẻ giao tiếp: thường xuyên trò chuyện với trẻ về các sự vật xung quanh, gần gũi với trẻ: hỏi về các bộ phận cơ thể, ñồ vật, sự vật ñể trẻ biết chỉ, dạy trẻ thông qua hoạt ñộng vui chơi, ñặt câu hỏi ñể trẻ trả lời (ai, cái gì, ở ñâu )

Về dạy trẻ học: dạy trẻ những ñiều ñơn giản thực tế trong gia ñình, những gì gần gũi với trẻ, tác ñộng vào sở thích của trẻ, dạy trẻ qua tranh ảnh, ñồ chơi

Về xử lý các hành vi bât thường của trẻ: cần tìm hiểu nguyên nhân gây ra hành vi, kết hợp với cô giáo, chuyển dần những hành vi bất thường sang những hành vi mong muốn khác Đôi khi có thể chỉ cần dùng mệnh lệnh ñối với hành vi xấu

Tuy nhiên, có tới 55% cha mẹ cho biết họ không có kinh nghiệm gì trong vấn ñề này

2.3.4 Những khó khăn của cha mẹ trong công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia

ñình

Khi ñược hỏi: “Những khó khăn Anh/Chị thường gặp trong vấn ñề chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia ñình là gì?” 100% cha mẹ cho biết: họ gặp rất nhiều khó khăn trong vấn ñề chăm sóc giáo dục trẻ.: Không có ñiều kiện cả về vật chất và thời gian Thiếu phương pháp giáo dục trẻ, chưa tìm ñược phương pháp tốt nhất ñể dạy trẻ, kết quả chưa cao Cha mẹ không hiểu trẻ, thường không biết trẻ muốn gì, cần gì, ñồng thời cũng không thể xử lý một cách phù hợp những hành vi bất thường của trẻ

2.3.5 Thái ñộ của cha mẹ trong quá trình chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình

Khi khảo sát thái ñộ của cha mẹ, họ ñã ñưa ra nhiều suy nghĩ khác nhau Chúng tôi

ñã ñưa ra 3 mốc thời gian ñể ñánh giá cảm xúc của cha mẹ trong quá trình chăm sóc giáo

dục trẻ tự kỷ tại gia ñình : từ khi sinh ra, sau một thời gian tìm cách chạy chữa và trong thời ñiểm hiện nay

2.3.6 Sự lựa chọn mô hình can thiệp sớm cho trẻ của cha mẹ

33% cha mẹ chọn mô hình can thiệp tại gia ñình, trung tâm phục hồi chức năng và trường mẫu giáo hoà nhập 19% gia ñình chọn mô hình can thiệp tại trung tâm, tại trường chuyên biệt là 15% và tại khoa nhi bệnh viện tâm thần là 11% Nhiều bậc cha mẹ mong muốn trẻ ñược can thiệp tại 3 nơi: trung tâm can thiệp sớm, gia ñình và trường mẫu giáo

2.3.7 Mong muốn ñược bồi dưỡng, nâng cao kiến thức – kĩ năng chăm sóc

59% cha mẹ mong muốn có nhiều tài liệu, sách báo viết về phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ; 33,% mong muốn có một chương trình truyền hình riêng dành cho trẻ khuyết tật; 44% mong muốn có Hội cha mẹ trẻ khuyết tật ñể giao lưu, trao ñổi 70% mong muốn có các khoá tập huấn kỹ năng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ

Kết luận chương 2

Như vậy hiện nay trên ñịa bàn thành phố Đà Nẵng, số lượng trẻ tự kỷ ngày càng gia tăngrõ rệt và trẻ ñã bắt ñầu ñược sự quan tâm, giúp ñỡ của các cấp chính quyền, cộng ñồng

xã hội cụ thể ñã có nhiều cơ sở nhận CSGD ñối tượng này

Qua kết quả khảo sát chúng tôi nhận thấy rằng: ña số cha mẹ trẻ tự kỷ có kiến thức nhất ñịnh về hội chứng tự kỷ Cha mẹ ñã quan tâm ñến tình trạng của con, tìm kiếm thông tin về dấu hiệu bất thường, nguyên nhân gây ra tự kỷ của con mình Tuy nhiên họ vẫn chưa

có kĩ năng trong việc CSGD Do ñiều kiện cuộc sống, họ không có thời gian ñể tìm hiểu sâu hơn các phương pháp CSGD trẻ Vì vậy trẻ tự kỷ chưa thể ñược can thiệp ñúng mức

2.4 Đề xuất các biện pháp

Xây dựng mô hình hỗ trợ chăm sóc giáo dục tại gia ñình

Thành lập câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỷ

III KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ

1 Kết luận

Trẻ tự kỷ tồn tại trong xã hội là một tất yếu khách quan Trẻ tự kỷ cũng như bao trẻ em khác ñều có những nhu cầu, sở thích và khả năng khác nhau Các em cũng cần ñược chăm sóc, giáo dục và ñược bảo ñảm các quyền như bao trẻ bình thường khác

Phần lớn các bậc bậc phụ huynh ñều có những hiểu biết cơ bản về tình trạng tự kỷ, nguyên nhân, khả năng, sở thích và các ñặc ñiểm tâm lý trẻ; có vai trò trách nhiệm cao ñối với vấn

ñề chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ ngay tại gia ñình Các bậc cha mẹ luôn dành sự quan tâm ñặc biệt ñối với trẻ

Kiến thức về các nội dung, phương pháp, phương tiện trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự

kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh còn nhiều hạn chế

Các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ rất mong muốn ñược bồi dưỡng thêm những kiến thức

và kĩ năng trong vấn ñề chăm sóc, giáo dục trẻ tại nhà Mong muốn có hội cha mẹ trẻ khuyết tật ñể trao ñổi, giao lưu và học hỏi

2 Khuyến nghị

Đối với phụ huynh trẻ: Các bậc phụ huynh (cha mẹ và những người thân trong gia ñình)

hãy gần gũi và dành cho trẻ sự quan tâm thích hợp Hãy kiên trì và tin tưởng vào khả năng của trẻ Sự khuyết tật của trẻ không phải là vấn ñề quan trọng mà chính cách ñối xử, quan tâm của chúng ta, dành những ñiều tốt ñẹp nhất cho trẻ mới là quan trọng Hãy giúp trẻ ñể

trẻ có ñược một cuộc sống càng bình thường càng tốt

Đối với ngành giáo dục & ñào tạo: Tiếp tục nghiên cứu các ñề tài khoa học giáo dục

thuộc lĩnh vực giáo dục ñặc biệt và tìm ra các biện pháp chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ ñạt

hiệu quả