TỔNG QUAN TÀI LEỆƯ
Bệnh động kinh
Cơn động kinh: Là biểu hiện lâm sàng gây ra do sự phóng điện bất thường kịch phát và quá mức của một nhóm nơ ron ở não [ 1 ]
Các biểu hiện trên lâm sàng xảy ra đột ngột, tạm thời, thường bao gồm biến đổi ý thức, vận động, cảm giác, tự động hoặc tâm thần mà người bệnh và những người xung quanh nhận biết được.
Bệnh động kinh: là một quá trình bệnh lý mạn tính đặc trưng bằng sự tái diễn từ hai cơn động kinh trở lên cách nhau trên 24 giờ, không phải do sốt cao, các nguyên nhân cấp tính hay rối loạn chuyển hóa, ngừng thuốc [1, 30]
Bệnh động kinh có thể được điều trị khỏi khi xác định được nguyên nhân tổn thương thực thể ở não và vị trí có thể can thiệp phẫu thuật [1, 30] Tuy nhiên với điều kiện trang thiết bị chẩn đoán và điều trị của nước ta hiện nay, việc tìm ra nguyên nhân và can thiệp phẫu thuật còn gặp nhiều khó khăn, chưa thể áp dụng được rộng rãi [1]
Hội chứng động kinh: là một nhóm các triệu chứng và dấu hiệu luôn xuất hiện cùng nhau chứ không phải do ngẫu nhiên [1]
LL2 Chẩn đoán và phân loại động kinh
Năm 1981 Liên hội chống động kinh quốc tế đã đưa ra phân loại cơn động kinh dựa vào hai tiêu chí: triệu chửng lâm sàng và hình ảnh điện não đồ.
Phân loại quốc tế các cơn động kinh (1981)
- Các cơn động kinh toàn bộ
Bao gồm các cơn vắng ý thức (điển hình và không điển hình), các cơn giật cơ, giật rung, giật cứng hoặc phổi họp cả cơn giật cứng - giật rung, cơn mất trương lực.
- Các cơn động kinh cục bộ
- Các cơn động kinh cục bộ đơn thuần: dựa vào các dấu hiệu về vận động, cảm giác thân thể hoặc giác quan, thực vật, tâm thần
- Các cơn động kinh cục bộ phức hợp: Khởi đầu là cục bộ đơn thuần tiếp theo là những rối loạn ý thức và các động tác tự động Rối loạn ý thức ngay lúc bắt đầu có cơn, có hoặc không có động tác tự động kèm theo
- Các cơn cục bộ toàn bộ hóa thứ phát
+ Các cơn cục bộ đơn thuần toàn bộ hóa thứ phát
+ Các cơn cục bộ phức hợp toàn bộ hóa thứ phát
+ Các cơn cục bộ đơn thuần tiến triển thành cơn cục bộ phức hợp sau đó tiến triển thành cơn toàn bộ hóa thứ phát.
* Các cơn động kinh không phân loại
Phân loại động kinh ở trẻ em
Do những đặc thù về phát triển và biệt hóa hệ thần kinh trung ương ở trẻ em, các bệnh và hội chứng động kinh ở trẻ thay đổi theo từng nhóm tuổi [26]
Co giật sơ sinh lành tính có tính chất gia đình
Bệnh não rung giật cơ sớm
Bệnh não gây động kinh ở trẻ nhũ nhi khởi phát sớm
* Lứa tuôi nhũ nhi (1-24 tháng)
Bệnh não gây động kinh ở trẻ nhũ nhi (hội chứng West) Động kinh co giật cơ lành tính Động kinh giật cơ nặng (hội chứng Dravet) Động kinh cục bộ di trú
Co giật cục bộ lành tính
Co giật lành tính có tính chất gia đình
* Lứa tuổi tiền học đường (2-6 tuổi) Động kinh cơ vắng ý thức kèm giật cơ (hội chứng Tassinari)
Bệnh não gây động kinh ở trẻ tiền dậy thì (hội chứng Lennox - Gastaut) Động kinh với các cơn co giật cơ mất đứng (hội chứng Doose) Động kinh thất ngôn mắc phải (hội chứng Landau - Kleffner) Động kinh với các sóng gai nhọn liên tục trong giấc ngủ
Các động kinh cục bộ triệu chứng/ căn nguyên ẩn
* Lứa tuổi học đường và vị thành niên (trên 6 tuối) Động kinh cơn vắng Động kinh cục bộ lành tính với các nhọn ở trung tâm thái dương (ĐK Rolando) Động kinh thùy chẩm lành tính Động kinh toàn thể kèm co giật do sốt
Các động kinh phản xạ (ĐK nhạy cảm ánh sáng, ĐK khi đọc) Động kinh cơn co cứng - co giật toàn thể khi thức dậy Động kinh giật cơ tuổi thiếu niên Động kinh thùy trán ban đêm di truyền trội nhiễm sắc thể thường
Các động kinh giật cơ tiến triển
Các động kinh cục bộ triệu chứng/căn nguyên ẩn Động kinh với các cơn giật cứng giật rung toàn thể
Viêm não Rasmussen Động kinh cơn cười do u mô thừa vùng dưới đồi
1.1.3 Điều trị bệnh động kinh
1.1.3.1 Mục tiêu của điều trị
7 Động kinh là một bệnh xã hội, có liên quan đến gia đình, học tập và làm việc, tương lai của người bệnh Do việc xác định nguyên nhân để điều trị triệt để động kinh khá khó khăn và tốn kém nên hiện nay điều trị chủ yếu nhằm đến mục tiêu cuối cùng là kiểm soát cơn giật, nâng cao chẩt lượng cuộc sổng cho người bệnh với tác dụng phụ và số lượng thuốc sử dụng ít nhất [1, 11, 30].
1.1.3.2 Điều trị bằng thuốc kháng động kinh [1, 11]
Chỉ chỉ định điều trị khi đã chắc chắn loại cơn và hội chứng
Nếu chỉ có cơn trên điện não thì không điều trị
Chọn thuốc đặc trị theo từng loại cơn
Bắt đầu bằng liệu trình một thuốc, liều phù họp phương thức điều trị Trên thực tế, quan niệm chọn thuốc không hoàn toàn giổng nhau giữa thầy thuốc và bệnh nhân Người thầy thuốc ưu tiên chọn loại thuốc điều trị được nhiều loại động kinh trong khi bệnh nhân thường quan tâm chọn thuốc ít tác dụng phụ, rẻ tiền và dễ sử dụng [1] Đặc biệt, nểu bệnh nhân là trẻ ở lứa tuổi học đường thì việc cân nhắc kê liều thuốc, hạn chế vệc dùng thuốc 3 lần/ ngày mà nên chia 2 lần/ngày để có thể hạn chế tối đa việc quên uống thuốc của trẻ [30], cần kết hợp điều trị với chăm sóc toàn diện (quản lý sử dụng thuốc, chăm sóc tâm lý )
Thuốc phải sử dụng đều đặn, không ngừng đột ngột Thời gian dùng điều trị bệnh động kinh thường kéo dài từ 2 - 5 năm sau khi có cơn động kinh lần cuối cùng và dù ngừng thuốc bệnh nhân vẫn phải được theo dõi định kỳ [1] Bên cạnh đó, các tác dụng phụ của thuốc phải được tư vấn cho người bệnh và thân nhân để họ theo dõi, ghi chép lại để thông báo với bác sỹ. ỉ 1.3.3 Phẫu thuật điều trị động kinh [1, 30] Được thực hiện dựa trên việc tìm ra nguyên nhân động kinh và cân nhắc kỹ lưỡng từng bệnh nhân cụ thể để chỉ định và chỉ thực hiện ở trẻ dưới 10 tuổi
- Phẫu thuật điều trị bệnh: cắt bỏ một phần não để loại bỏ điểm bắt đầu các cơn ĐK và các đường phóng chiếu tức thời hoặc phẫu thuật tia xạ để điều trị các khối u, dị dạng mạch máu não.
- Phẫu thuật tạm thời: hạn chế sự lan rộng của các sóng gây động kinh.
1.1.1.4 Chế độ sinh hoạt, nghỉ ngơi [5, 30]
Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành
1.2.1 Nghiên cứu trên thế giời
Trên thể giới, các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ điều trị bệnh ĐK không phải là vấn đề mới Tuy nhiên các nghiên cứu đã triển khai chủ yếu đề cập đến hoặc kiến thức, thái độ về bệnh động kinh, hoặc tuân thủ dùng thuốc của bệnh nhân ĐK chứ ít nghiên cứu tổng họp về bệnh này.
Nghiên cứu của L.McEwan và cộng sự về kiến thức, thái độ với bệnh động kinh của những người chăm sóc người bị động kinh, thành viên của một tổ chức từ thiện chăm sóc người bị động kinh ở Anh Bằng phiếu hỏi được gửi qua đường bưu điện, kết quả thu được là 651 phiếu trả lời hợp lệ Trong số đó, 90% là thân nhân của người bị động kinh, còn lại là bạn bè hoặc không quen biết Kết quả trả lời cho thấy gần trên 80% đạt kiến thức tổt về các khía cạnh của bệnh động kinh, phần lớn có thái độ phù hợp và 97% tin ràng trẻ em bị động kinh nên được cho phép vui chơi cùng các trẻ khác [29]
Nghiên cứu của Helvi Kyngas (2000) mô tả sự tuân thủ điều trị thuốc trên 300 thanh thiếu niên Nhật Bản từ 13-17 tuổi về việc tuân thủ điều trị thuốc thấy chỉ có 22% tuân thù điều trị tốt, 44% tuân thủ thỏa đáng, còn lại là tuân thủ kém Nghiên cứu này chia 3 mức độ tuân thủ điều trị trong đó tác giả đưa ra tiêu chuẩn: tuân thủ tốt là đạt > 60% số điểm, tuân thủ thỏa đáng là đạt từ < 45% đến < 60%, dưới 45% là tuân thủ kém Nghiên cứu này cũng cho biết ở nhóm đối tượng được bác sỹ điều trị thường xuyên hỗ trợ và nhắc nhở và có người thân hồ trợ thì sự tuân thủ tốt cao hơn tới hơn 10 lần [27], Như vậy có thể thấy vai trò rất lớn của cán bộ y tế và người chăm sóc đối với tư vấn, giám sát bệnh nhân trong thực hành tuân thủ điều trị.
Avani C.Modi và cộng sự (2008) theo dõi dọc ở 35 trẻ bắt đầu điều trị động kinh và người chăm sóc trẻ chính, nhận thấy tỷ lệ tuân thủ tốt giảm dần theo thời gian Đồng thời năm
2010, Avani C.Modi theo dõi dọc trên 124 trẻ động kinh từ 2-12 tuổi thấy những trẻ có người chăm sóc, hỗ trợ có sự tuân thủ tốt hon 10,47 lần những trẻ không có người giám sát, nhắc nhở [20, 21] Ngoài sử dụng các câu hỏi về tuân thủ điều trị, nghiên cứu này còn ghi lại sự tuân thủ dùng thuốc của trẻ và cha, mẹ qua thiết bị điện tử Khi so sánh kết quả từ 2 nguồn thông tin thì thấy rằng báo cáo tuân thủ đạt 80,3% (qua máy) và 96,5% qua lời cha, mẹ [21] Như vậy có thể thấy việc thu thập thông tin từ cha, mẹ có một số sai số nhất định do chủ quan.
Catherine Laurier và cộng sự (2010) cũng tìm hiểu tuân thủ điều trị thuốc hướng thần trên
151 thanh thiếu niên trong trung tâm chăm sóc thanh thiểu niên tại Quebec - Canada với mục tiêu nghiên cứu là mô tả thái độ với các loại thuốc hướng thần và hành vi tuân thủ điều trị cho kết quả nữ có thái độ với thuốc phù họp hơn nam và tỷ lệ tuân thủ đạt không khác biệt ở 2 giới [22].
All Akbar Asadi-Pooya (2005) tìm hiểu về tuân thủ điều trị động kinh trên 181 bệnh nhân là trẻ em và thiếu niên cho kết quả tuân thủ thuốc đạt 72,4% Các yếu tố liên quan đến tuân thủ là nguyên nhân của động kinh, đơn liệu pháp, thời gian mắc bệnh, tuổi bệnh nhân, bệnh đi kèm, bố mẹ hút thuốc Ngoài ra, bệnh nhân có tiền sử gia đình có người động kinh thì tuân thủ không đạt cao hơn Sự hỗ trợ của thành viên trong gia đình có ảnh hưởng đáng kể về việc tuân thủ thuốc [19].
Nhìn chung hầu hết các nghiên cứu tập trung tìm hiểu về từng vấn đề riêng lẻ, đặc biệt trong tuân thủ điều trị bệnh chỉ đề cập đến tuân thủ dùng thuốc, chưa thấy đề cập đến tuân thủ khám lại theo hướng dẫn và việc đảm bảo một chế độ sinh hoạt điều độ, trong khi đây là hai vấn đề rất quan trọng, có thể ảnh hưởng tới kết quả điều trị bệnh.
Tuân thủ điều trị là điều cốt lõi cho sự thành công của điều trị bệnh nhân ĐK cũng như góp phần đáng kể nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh Để có được
14 điều này thì cần phải có được những minh chứng cụ thể về tác động của kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ tới kết quả điều trị, yếu tố nào ảnh hưởng đến sự tuân thủ của bệnh nhân? Từ đó giúp cho các nhà lâm sàng có những giải pháp hữu hiệu trong công tác điều trị và tư vấn cho những bệnh nhân này Tuy nhiên, tại Việt nam chưa có nhiều nghiên cứu tổng họp về các vấn đề trên, mà chủ yếu tập trung vào nghiên cứu về dịch tễ học, đặc điểm lâm sàng, nguyên nhân và phưong pháp điều trị.
Nghiên cứu của Lê Lý Hạ Liên về kiến thức, thái độ của người dân địa bàn trung tâm thành phố Hồ Chí Minh về bệnh động kinh được tiến hành trên 480 người chọn ngẫu nhiên của hai quận để phỏng vẩn trực tiếp Ket quả có 38,6% ĐTNC cho rằng bệnh động kinh không thể chữa khỏi bằng thuốc, trên 50% không biết bệnh có thể chữa khỏi được không Đáng chú ý là có tới 30% phản đối người bị động kinh kết hôn và sinh con, 43% phản đổi việc người thân kết hôn với người động kinh và 17% phản đối việc người bị động kinh làm việc Ket quả trên cho thấy còn khá nhiều người còn có kiến thức chưa tốt, thái độ chưa phù họp đối với bệnh này [10]
Cùng tìm hiểu về vấn đề như trên nhưng nghiên cứu của Trần Ngọc Sáu thực hiện tại cộng đồng dân cư các quận huyện phụ cận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh cho kết quả 53% ĐTNC cho rằng ĐK không thể chữa khỏi bằng thuốc, thái độ về việc kết hôn và sinh con tương tự như người dân nội thành nhưng về việc làm của người bị ĐK có tới 60% cho ràng người ĐK không nên làm việc [18] Điều này cho thấy kiến thức và thái độ về bệnh ĐK của người dân các quận huyện phụ cận trung tâm thành phố còn khá hạn chế.
Nghiên cứu của Nguyễn Thúy Hường và Hồ Hữu Lương (2000) trên 144 trẻ động kinh đang điều trị ngoại trú hoặc trẻ đã bỏ thuốc dưới 5 năm không phân biệt tuyến điều trị với 2 mục tiêu là đánh giá sự tuân thủ điều trị và tìm hiểu ảnh hưởng của tuân thú điều trị với hiệu quả điều trị thì chỉ có 63,89% tuân thủ điều trị tốt (bao gồm cả uống thuốc và tái khám) và việc tuân thủ tốt có liên quan đồng biến với hiệu quả cắt cơn giật trên lâm sàng cho bệnh nhân [8].
Gần đây, nghiên cứu của Bệnh viện Nhi đồng 2 (2009) về tuân thủ điều trị của cha/mẹ của
180 trẻ điều trị động kinh ngoại trú của bệnh viện với hai mục tiêu là
15 xác định tỷ lệ tuân thủ dùng thuốc, tái khám và đáp ứng điều trị của trẻ động kinh điều trị ngoại trú Với phưong pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang, kết quả thu được là 77,65% tuân thủ tái khám đúng và 97,21% uống thuốc theo hướng dẫn, có 69,83% (125 ca) không còn co giật tính từ lúc điều trị đến thời điểm khảo khảo sát [2] Tuy nhiên nghiên cứu này chưa cho thấy rõ mổi liên quan giữa việc tuân thủ và kết quả kiểm soát con co giật của trẻ.
Nghiên cứu của Dưong Hữu Lễ và Vũ Anh Nhị trên toàn bộ bệnh nhân động kinh được quản lý ở huyện Châu Thành - Tiền Giang (199 bệnh nhân, trong đó có 6% là trẻ < 6 tuổi) với mục tiêu khảo sát tình hình quản lí bệnh nhân động kinh cho thấy 59,8% bệnh nhân tuân thủ điều trị, còn 40,2% không tuân thủ Lý do không tuân thủ do gia đình và bệnh nhân chiếm 38,2%, mà nguyên nhân là quên uống thuốc, sợ thuốc làm ảnh hưởng đến trí nhớ, tự động giảm hoặc tăng liều, hoặc tự thay đổi phưong pháp điều trị theo kinh nghiệm truyền miệng Chính điều này gây thất bại trong quản lý điều trị, làm gia tăng tỉ lệ tái phát con. Nghiên cứu này tiến hành trên tất cả các BN thuộc các lứa tuổi, theo chúng tôi việc đánh giá tuân thủ điều trị trên BN (nếu là người lớn) và trên thân nhân của BN (nếu là trẻ em) có thể không giống nhau, đặc biệt về lý do không tuân thủ [9].
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN cứu
Đối tượng nghiên cứu
Cha/mẹ của tất cả bệnh nhi được chẩn đoán xác định động kinh đang điều trị ngoại trú tại phòng khám chuyên khoa, Khoa Thần kinh Bệnh viện Nhi Trung ương (dựa theo chẩn đoán trong sổ khám chữa bệnh của trẻ)
Là cha/mẹ của bệnh nhi có đủ các điều kiện sau:
- Có con được chẩn đoán động kinh đang được điều trị ngoại trú quản lý tại phòng khám - Khoa Thần kinh đến khám lần thứ 2 trở lên và đa điều trị ngoại trú ít nhất 1 tháng tại Bệnh viện Nhi Trung ương tính cho đến thời điểm nghiên cứu.
- Là người ở chung một nhà, thường xuyên cho trẻ uống thuốc và đưa trẻ đi khám nhất trong gia đình.
Loại trừ nhũng cha/mẹ:
- Có con bị động kinh đang điều trị ngoại trú nhưng lần tái khám này trẻ phải nhập viện điều trị nội trú
- Bị các bệnh lý tâm thần, thần kinh bị ảnh hường đèn chức năng nhận thức, giao tiếp
- Không có khả năng giao tiếp trực tiếp bàng tiếng Kinh tiếng Việt, không biết đọc và hiểu tiếng Kinh/tiếng Việt.
- Từ chối tham gia nghiên cứu.
2.2 Thòi gian và địa điểm nghiên cứu Địa điểm nghiên cứu: tại phòng khám chuyên khoa - Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương.
Thời gian nghiên cửu: từ tháng 12/2012 đến tháng 7/2013.
Nghiên cứu cắt ngang có phân tích, kết hợp định lượng và định tính.
Cấu phần định lượng nhàm trả lời mục tiêu mô tả kiến thức và thực hành tuân thủ điều trị cũng như xác định một sổ yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị ở cha/mẹ của bệnh nhi bị động kinh.
2.3.1.1 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mâu
* Cỡ mẫu: Công thức tính toán cỡ mẫu cho nghiên cứu cắt ngang
_ (A-x/2) 'PP n: là cỡ mẫu tối thiểu cần cho nghiên cứu a: Mức ý nghĩa thống kê; với a = 0,05 thì hệ số Z]-a/2 = l,96 p: Tỷ lệ tuân thủ điều trị, chọn p = 0,77 (NC của bệnh viện Nhi Đồng 2 năm 2009: hon 77% cha mẹ đưa trẻ tái khám đúng theo hẹn của BS) q: 1-p d: Sai số ước lượng- chọn d — 0,05
Thay số vào công thức ta có sổ cha mẹ bệnh nhi tối thiểu tham gia nghiên cứu là 272 Trên thực tế chúng tôi dã phỏng vấn dược 300 cha/mẹ có con mắc ĐK điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương trong khoảng thời gian từ 03/3/2013 đến 08/5/2013.
* Cách chọn mẫu: Sử dụng phương pháp chọn mẫu liên tiếp Từ ngày 03/3/2013 đến08/5/2013, nhóm nghiên cứu đã trực tại phòng khám ngoại trú Thần kinh và chọn tất cả các đối tượng nghiên cứu đủ tiêu chuẩn Mỗi trẻ chỉ phỏng vấn hoặc cha hoặc mẹ của trẻ và mỗi người cha/ mẹ của trẻ chỉ được phỏng vấn một lân.
2.3.1.2 Phương pháp thu thập sổ liệu
- Công cụ thu thập số liệu
Sử dụng phiếu phỏng vấn có cấu trúc (Phụ lục 4): Các câu hỏi do nghiên cứu viên xây dựng dựa vào việc phỏng vẩn nhanh đánh giá hiểu biết và thực hành của 10 cha/ mẹ có con bị động kinh điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương và xin góp ý của chuyên gia. Nội dung của phiếu phỏng vấn tập trung vào các nhóm sau:
+ Những câu hỏi về các thông tin chung của ĐTNC.
- Kiến thức về tuân thủ điều trị thuốc chổng động kinh và tái khám của cha/mẹ có trẻ động kinh.
- Thái độ của cha/ mẹ đối với bệnh ĐK và tuân thủ điều trị ĐK
- Thực hành tuân thủ dùng thuốc của cha/mẹ có trẻ động kinh
- Thực hành tuân thủ tái khám bệnh động kinh theo hẹn
- Những câu hỏi về các yếu tố liên quan đển kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ dùng thuốc chống động kinh và tái khám của cha/ mẹ có ưẻ động kinh.
Bộ câu hỏi được xây dựng xong đã được thử nghiệm với 10 cha mẹ, dựa trên kết quả thử nghiệm nghiên cứu viên đã chỉnh sửa, bổ sung, hoàn chỉnh nội dung của bộ câu hỏi cho thu thập so Bệu chính thức.
- Kỹ thuật thu thập số liệu
Sừ dụng phương pháp phỏng vẩn trực tiếp: hỏi cha/mẹ về việc tuân thú dùng thuốc và tái khám cho con trong vòng một tháng qua.
Tổ chức thực hiện thu thập số liệu: Việc tổ chức thu thập số liệu được thực hiện qua các bước sau:
Bước 1: Chuẩn bị địa bàn nghiên cứu
- Liên hệ lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương, Khoa Khám bệnh và Khoa Thần Kinh - bệnh viện Nhi Trung ương
Bước 2: Tập huấn công cụ nghiên cứu
- Đối tượng tập huấn: 04 điều tra viên (ĐTV) là học viên cao học Y tế công cộng khóa 14 và 15.
- Nội dung tập huấn: Mục đích của cuộc điều tra, kỹ năng làm việc nhóm, kỹ năng phỏng vấn, kỹ năng tiếp xúc với cha/mẹ trẻ, nội dung chi tiết bộ phiếu phỏng vấn điều tra.
- Thời gian, địa điểm: 01 ngày, tại bệnh viện Nhi Trung ương.
- Giảng viên tập huấn: trưởng nhóm nghiên cứu (nghiên cứu viên).
Bước 3: Tiến hành điều tra
Nghiên cứu viên và 4 ĐTV trực tại phòng khám và phỏng vấn cha/mẹ bệnh nhân trước và sau khi bác sỹ khám hoặc kê đơn thuốc hoặc phỏng vấn trong thời gian chờ làm điện não cho trẻ.
Bước 4: Giám sát điều tra.
Sau mồi buổi điều tra, điều tra viên nộp phiếu cho nghiên cứu viên, nghiên cứu viên có kiểm tra một cách kỹ lưỡng phiếu điều tra về số lượng, chất lượng nội dung câu hỏi Những phiếu nào chưa có đủ thông tin, chưa đúng yêu cầu thì loại bỏ luôn phiếu đó.
2.3.1.3 Phương pháp phân tích số liệu
- Chuẩn bị: kiểm tra lại toàn bộ các phiếu điều tra thu thập được, loại trừ các phiếu điền không đầy đủ.
- Nhập liệu: Toàn bộ số liệu thu thập được nhập liệu bằng phần mềm SPSS
- Làm sạch so liệu: Sau khi hoàn tất nhập liệu, các số liệu được làm sạch bằng cách xem xét lại toàn bộ và hiệu chỉnh các sai sót trong quá trình nhập liệu.
- Xử lý và phân tích số liệu: Các số liệu sau khi thu thập, được tổng họp và xử lý bàng phần mềm SPSS 16.0
+ Thống kê mô tả: Lập bảng phân bổ tần sổ của các biển số.
+ Thống kê phân tích: xác định mối liên quan giữa kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ điều trị với một số yếu tố, chúng tôi sử dụng phương pháp phân tích đơn biển (sử dụng phép kiểm định %2 với khoảng tin cậy 95%, a = 0,05).
Cấu phần định tính được tiến hành bằng phỏng vấn sâu cha/mẹ bệnh nhi nhằm hỗ trợ cho kết quả định lượng Các kết quả định tính nhàm giải thích sâu về thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ điều trị của cha/mẹ bệnh nhi cũng như giải thích lý do tại sao cha/mẹ bệnh nhi tuân thủ và không tuân thủ điều trị động kinh cho con (Phụ lục 5).
2.3.2.1 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mâu
Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu cắt ngang có phân tích, kết hợp định lượng và định tính.
Cấu phần định lượng nhàm trả lời mục tiêu mô tả kiến thức và thực hành tuân thủ điều trị cũng như xác định một sổ yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị ở cha/mẹ của bệnh nhi bị động kinh.
2.3.1.1 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mâu
* Cỡ mẫu: Công thức tính toán cỡ mẫu cho nghiên cứu cắt ngang
_ (A-x/2) 'PP n: là cỡ mẫu tối thiểu cần cho nghiên cứu a: Mức ý nghĩa thống kê; với a = 0,05 thì hệ số Z]-a/2 = l,96 p: Tỷ lệ tuân thủ điều trị, chọn p = 0,77 (NC của bệnh viện Nhi Đồng 2 năm 2009: hon 77% cha mẹ đưa trẻ tái khám đúng theo hẹn của BS) q: 1-p d: Sai số ước lượng- chọn d — 0,05
Thay số vào công thức ta có sổ cha mẹ bệnh nhi tối thiểu tham gia nghiên cứu là 272 Trên thực tế chúng tôi dã phỏng vấn dược 300 cha/mẹ có con mắc ĐK điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương trong khoảng thời gian từ 03/3/2013 đến 08/5/2013.
* Cách chọn mẫu: Sử dụng phương pháp chọn mẫu liên tiếp Từ ngày 03/3/2013 đến08/5/2013, nhóm nghiên cứu đã trực tại phòng khám ngoại trú Thần kinh và chọn tất cả các đối tượng nghiên cứu đủ tiêu chuẩn Mỗi trẻ chỉ phỏng vấn hoặc cha hoặc mẹ của trẻ và mỗi người cha/ mẹ của trẻ chỉ được phỏng vấn một lân.
2.3.1.2 Phương pháp thu thập sổ liệu
- Công cụ thu thập số liệu
Sử dụng phiếu phỏng vấn có cấu trúc (Phụ lục 4): Các câu hỏi do nghiên cứu viên xây dựng dựa vào việc phỏng vẩn nhanh đánh giá hiểu biết và thực hành của 10 cha/ mẹ có con bị động kinh điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương và xin góp ý của chuyên gia. Nội dung của phiếu phỏng vấn tập trung vào các nhóm sau:
+ Những câu hỏi về các thông tin chung của ĐTNC.
- Kiến thức về tuân thủ điều trị thuốc chổng động kinh và tái khám của cha/mẹ có trẻ động kinh.
- Thái độ của cha/ mẹ đối với bệnh ĐK và tuân thủ điều trị ĐK
- Thực hành tuân thủ dùng thuốc của cha/mẹ có trẻ động kinh
- Thực hành tuân thủ tái khám bệnh động kinh theo hẹn
- Những câu hỏi về các yếu tố liên quan đển kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ dùng thuốc chống động kinh và tái khám của cha/ mẹ có ưẻ động kinh.
Bộ câu hỏi được xây dựng xong đã được thử nghiệm với 10 cha mẹ, dựa trên kết quả thử nghiệm nghiên cứu viên đã chỉnh sửa, bổ sung, hoàn chỉnh nội dung của bộ câu hỏi cho thu thập so Bệu chính thức.
- Kỹ thuật thu thập số liệu
Sừ dụng phương pháp phỏng vẩn trực tiếp: hỏi cha/mẹ về việc tuân thú dùng thuốc và tái khám cho con trong vòng một tháng qua.
Tổ chức thực hiện thu thập số liệu: Việc tổ chức thu thập số liệu được thực hiện qua các bước sau:
Bước 1: Chuẩn bị địa bàn nghiên cứu
- Liên hệ lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương, Khoa Khám bệnh và Khoa Thần Kinh - bệnh viện Nhi Trung ương
Bước 2: Tập huấn công cụ nghiên cứu
- Đối tượng tập huấn: 04 điều tra viên (ĐTV) là học viên cao học Y tế công cộng khóa 14 và 15.
- Nội dung tập huấn: Mục đích của cuộc điều tra, kỹ năng làm việc nhóm, kỹ năng phỏng vấn, kỹ năng tiếp xúc với cha/mẹ trẻ, nội dung chi tiết bộ phiếu phỏng vấn điều tra.
- Thời gian, địa điểm: 01 ngày, tại bệnh viện Nhi Trung ương.
- Giảng viên tập huấn: trưởng nhóm nghiên cứu (nghiên cứu viên).
Bước 3: Tiến hành điều tra
Nghiên cứu viên và 4 ĐTV trực tại phòng khám và phỏng vấn cha/mẹ bệnh nhân trước và sau khi bác sỹ khám hoặc kê đơn thuốc hoặc phỏng vấn trong thời gian chờ làm điện não cho trẻ.
Bước 4: Giám sát điều tra.
Sau mồi buổi điều tra, điều tra viên nộp phiếu cho nghiên cứu viên, nghiên cứu viên có kiểm tra một cách kỹ lưỡng phiếu điều tra về số lượng, chất lượng nội dung câu hỏi Những phiếu nào chưa có đủ thông tin, chưa đúng yêu cầu thì loại bỏ luôn phiếu đó.
2.3.1.3 Phương pháp phân tích số liệu
- Chuẩn bị: kiểm tra lại toàn bộ các phiếu điều tra thu thập được, loại trừ các phiếu điền không đầy đủ.
- Nhập liệu: Toàn bộ số liệu thu thập được nhập liệu bằng phần mềm SPSS
- Làm sạch so liệu: Sau khi hoàn tất nhập liệu, các số liệu được làm sạch bằng cách xem xét lại toàn bộ và hiệu chỉnh các sai sót trong quá trình nhập liệu.
- Xử lý và phân tích số liệu: Các số liệu sau khi thu thập, được tổng họp và xử lý bàng phần mềm SPSS 16.0
+ Thống kê mô tả: Lập bảng phân bổ tần sổ của các biển số.
+ Thống kê phân tích: xác định mối liên quan giữa kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ điều trị với một số yếu tố, chúng tôi sử dụng phương pháp phân tích đơn biển (sử dụng phép kiểm định %2 với khoảng tin cậy 95%, a = 0,05).
Cấu phần định tính được tiến hành bằng phỏng vấn sâu cha/mẹ bệnh nhi nhằm hỗ trợ cho kết quả định lượng Các kết quả định tính nhàm giải thích sâu về thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ điều trị của cha/mẹ bệnh nhi cũng như giải thích lý do tại sao cha/mẹ bệnh nhi tuân thủ và không tuân thủ điều trị động kinh cho con (Phụ lục 5).
2.3.2.1 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mâu
Sau khi phỏng vấn thu thập thông tin định lượng, chọn 2 nhóm chủ đích có sự tương đồng về nơi ở, nghề nghiệp: nhóm có tuân thủ tốt (phỏng vấn được 3 cha/mẹ) và một nhóm tuân thủ không tốt (phỏng vấn được 5 cha/mẹ) thì bão hòa thông tin.
2.3.2.2 Phương pháp thu thập số liệu
Sau phỏng vấn định lượng, từ phiếu trả lời nghiên cứu viên chọn cha/mẹ tuân thủ tốt và cha/ mẹ tuân thủ không tốt, liên lạc xin phỏng vấn sâu vào thời gian thuận tiện Toàn bộ các cuộc phỏng vấn sâu được ghi âm và có biên bản phỏng vấn Thời gian mỗi cuộc phỏng vấn sâu kéo dài khoảng 30 phút.
2.3.3.3 Phương pháp phân tích số liệu
Gỡ băng và mã hóa tổng họp, phân tích các vấn đề liên quan định tính, trích dẫn theo mục tiêu nghiên cứu.
Các biến số nghiên cứu
> Các nhóm biến số thông tin chung của đổi tượng nghiên cứu: tuổi, giới, nghề nghiệp, trình độ học vấn, số con bị ĐK,
> Nhóm biến số về kiến thức tuân thủ điều trị
> Nhóm biến số về thái độ với bệnh ĐK và tuân thủ điều trị
> Nhóm biến số về thực hành tuân thủ điều trị gồm:
■S Tuân thủ đưa trẻ tái khám theo hẹn
> Nhóm biến số về các yếu tố tạo điều kiện như tiếp cận dịch vụ y tế, tình trạng bệnh của trẻ, sự hỗ trợ từ người thân
> Nhóm biến số về các yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị
Các khái niệm, thước đo, tiêu chuẩn đánh giá
- Tuân thủ điều trị của cha/mẹ bệnh nhi ĐK là sự kết họp của tuân thủ chế độ dùng thuốc, chế độ sinh hoạt, nghỉ ngoi phù hợp, chế độ ăn và tái khám theo hẹn của bác sỹ [30] Tuy nhiên trên thực tế quan sát tại phòng khám Khoa Thần kinh chúng tôi nhận thấy sự tư vấn, hưởng dẫn chế độ sinh hoạt, nghỉ ngoi và chế độ ăn phù họp bị tác động nhiều bởi số lượng bệnh nhi khám quá đông, thời gian khám bệnh bị rút ngắn Do đó trong phạm vi nghiên cứu này chỉ đánh giá tuân thủ chế độ dùng thuốc và tái khám theo đon của bác sỹ trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ.
Tuân thủ dùng thuốc là thường xuyên cho trẻ dùng đúng thuốc, đúng sổ lần, đúng liều lượng trong thời gian điều trị theo chỉ định của bác sỹ trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ.
Theo khuyến cáo của TCYTTG, bệnh nhân mắc các bệnh lý mạn tính được coi là tuân thủ điều trị thuổc khi phải thực hiện được ít nhất 90% phác đồ điều trị của bác sỹ trong vòng 1 tháng [31].
Vì vậy trong phạm vi của nghiên cứu này, bệnh nhi động kinh được coi là mân thủ điều trị thuốc khi:
- Số lần quên uống thuốc < 3 lần/tháng (với trẻ được chỉ định uống thuốc 1 lần/ngày) hoặc
< 6 lần/tháng (với trẻ được chỉ định uống thuốc 2 lần/ngày).
- Uống đúng loại thuốc được bác sỹ chỉ định dùng
- Uống đúng liều lượng được bác sỹ chỉ định, không tự ý tăng hoặc giảm liều.
Những trường họp quên dùng thuốc thì nên xin ý kiến bác sỹ và nếu quên thì không nên uống bù vào lần uổng sau.
* Chế độ tuân thủ tái khám
Thực hiện cho trẻ đến tái khám đúng theo hẹn của BS khám trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ Tuân thủ đưa trẻ đến tái khám là đưa trẻ khám lại đúng theo hẹn của bác sỹ trong tất cả các lần khám từ khi trẻ được chẩn đoán xác định ĐK và điều trị cho đến nay.
- Điều kiện kinh tể hộ gia đình: Là thu nhập trung bình/người/tháng của gia đình đó, được chia làm 2 mức là từ 500 ngàn/người/tháng trở xuống (mức thu nhập của hộ nghèo ở thành phổ và hộ nghèo, hộ cận nghèo ở nông thôn) và trên 500 ngàn/người/tháng [13]
2.5.2 Thang điểm đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành điều trị của cha/mẹ có trẻ động kinh
(Nội dung chỉ tiết tại Đối tượng nghiên cứu là cha mẹ của những bệnh nhi đã được chẩn đoán là ĐK và khám lần thứ 2 trở lên nên cha/mẹ bệnh nhi đã được tư vấn cung cấp kiến thức, hướng dẫn thực hành về tuân thủ điều trị Các tiêu chí đánh giá về kiến thức/ thái độ/ thực hành về điều trị thuốc chống động kinh và tái khám được sử dụng như sau: 2.5.2.1 Phân loại mức độ kiến thức về bệnh ĐK và điểu trị bệnh ĐK
Mức độ đạt về kiến thức của cha mẹ bệnh nhi về tuân thủ điều trị từ 60% số điểm kiến thức trở lên trong tổng số điểm về kiến thức
2.5.2.2 Phân loại mức độ thái độ về bệnh ĐK và điều trị bệnh ĐK
Các câu hỏi đánh giá thái độ được chia thành 2 nhóm, các câu biểu hiện thái độ tích cực là C16, C17, C19, C21, C22, C23 và các câu biểu hiện thái độ tiêu cực là C18, C20.
Không rõ quyết định 3 3 Đồng ý 4 2
Tổng điểm thái độ tối đa có thể đạt được là 40 điểm, tối thiểu là 8.
- Thái độ phù họp khi >32 điểm
- Thái độ không phù họp khi < 32 điểm
2.5.2.3 Phân loại mức độ thực hành điều trị bệnh ĐK
- Tuân thủ cho trẻ dùng thuốc đạt là khi cha/ mẹ bệnh nhi thực hiện được từ 60% số điểm thực hành trở lên.
- Tuân thủ đưa trẻ tái khám đúng hẹn đạt khi cha/ mẹ đưa con đi đúng theo thời gian bác sỹ hẹn trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ.
Tuân thủ tái khám theo hẹn:
2.6 Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu.
Nghiên cứu này được triển khai sau khi thông qua Hội đồng đạo đức cùa trường Đại học Y tể công cộng.
Nghiên cứu đã xin phép và thông qua ban lãnh đạo Bệnh viện Nhi TƯ.
Các đối tượng tham gia vào nghiên cứu được giải thích rõ ràng về mục đích của nghiên cứu và tự nguyện tham gia vào nghiên cứu.
Các số liệu này chỉ nhằm mục đích phục vụ cho nghiên cứu, kết quả nghiên cứu được đề xuất sử dụng vào mục đích nâng cao sức khỏe cho cộng đồng, không sử dụng cho các mục đích khác.
Kết quả nghiên cứu sẽ được phản hồi ban lãnh đạo bệnh viện Nhi Trung ương khi nghiên cứu kết thúc.
Kết quả nghiên cứu không ảnh hưởng gì đển tiến trình điều trị, phác đồ điều trị cũng như các quyền lợi khác của trẻ trong điều trị và sử dụng dịch vụ y tế.
Trong quá trình triển khai nghiên cứu, nhóm nghiên cứu sẽ kịp thời có tư vấn thích họp cho những cha/ mẹ có nhu cầu.
2.7 Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục
Do mẫu lựa chọn không xác suất nên tính đại diện bị hạn chể.
So sánh tuân thủ điều trị của ĐTNC với chỉ định bác sỹ ghi trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ, tuy nhiên có thể do thời gian và số lượng BN khám quá đông dẫn đến sự tư vấn, giải thích chế độ điều trị của bác sỹ đổi với cha/mẹ trẻ bị hạn chế.
Không quan sát được thực hành cho trẻ uống thuốc của ĐTNC
Sai số nhớ lại: do người được phỏng vấn không nhớ so lần quên cho trẻ uống thuốc.
Sai số ngẫu nhiên: do điều tra viên, do câu hõi không rõ nghĩa, do người được phỏng vẩn không hiểu câu hỏi.
2.7.2.1 Đổi với nghiên cứu viên
Bộ câu hỏi được điều tra thử trên cha/mẹ có trẻ động kinh điều trị ngoại trú tại PKNT - Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương trước khi tiến hành điều tra trên quần thể nghiên cứu, sau đó được chỉnh sửa cho phù hợp.
Tập huấn kỹ cho điều tra viên.
Nghiên cứu viên trực tiếp điều tra hơn 30% số phiếu điều tra.
Trực tiếp là giám sát viên trong suốt quá trình điều tra, thu thập số liệu.
Nghiên cứu viên thu thập, kiểm tra, xem xét lại các phiếu phỏng vấn sau mồi ngày điều tra. Những phiếu điều tra ban đầu được nghiên cứu viên giám sát và hỗ trợ Các phiếu điều tra được kiểm tra cuối mồi ngày khi nộp phiếu, với những phiếu thông tin thu thập chưa đầy đủ hoặc không hợp lý thì hủy bỏ.
2.7.2.2 Đối với điều tra viên Được tập huấn chi tiết cách điều tra, thu thập số liệu (cả về phương pháp phỏng vấn, ghi chép cẩn thận, cách tiếp cận trẻ và cha/mẹ trẻ, tạo không khí thoải mái để đối tượng có điều kiện trả lời).
Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục
Do mẫu lựa chọn không xác suất nên tính đại diện bị hạn chể.
So sánh tuân thủ điều trị của ĐTNC với chỉ định bác sỹ ghi trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ, tuy nhiên có thể do thời gian và số lượng BN khám quá đông dẫn đến sự tư vấn, giải thích chế độ điều trị của bác sỹ đổi với cha/mẹ trẻ bị hạn chế.
Không quan sát được thực hành cho trẻ uống thuốc của ĐTNC
Sai số nhớ lại: do người được phỏng vấn không nhớ so lần quên cho trẻ uống thuốc.
Sai số ngẫu nhiên: do điều tra viên, do câu hõi không rõ nghĩa, do người được phỏng vẩn không hiểu câu hỏi.
2.7.2.1 Đổi với nghiên cứu viên
Bộ câu hỏi được điều tra thử trên cha/mẹ có trẻ động kinh điều trị ngoại trú tại PKNT - Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương trước khi tiến hành điều tra trên quần thể nghiên cứu, sau đó được chỉnh sửa cho phù hợp.
Tập huấn kỹ cho điều tra viên.
Nghiên cứu viên trực tiếp điều tra hơn 30% số phiếu điều tra.
Trực tiếp là giám sát viên trong suốt quá trình điều tra, thu thập số liệu.
Nghiên cứu viên thu thập, kiểm tra, xem xét lại các phiếu phỏng vấn sau mồi ngày điều tra. Những phiếu điều tra ban đầu được nghiên cứu viên giám sát và hỗ trợ Các phiếu điều tra được kiểm tra cuối mồi ngày khi nộp phiếu, với những phiếu thông tin thu thập chưa đầy đủ hoặc không hợp lý thì hủy bỏ.
2.7.2.2 Đối với điều tra viên Được tập huấn chi tiết cách điều tra, thu thập số liệu (cả về phương pháp phỏng vấn, ghi chép cẩn thận, cách tiếp cận trẻ và cha/mẹ trẻ, tạo không khí thoải mái để đối tượng có điều kiện trả lời).
Không thực hiện phỏng vấn đổi tượng khi trẻ đang quấy khóc để dễ tiếp cận đối tượng nghiên cứu và thu được thông tin đầy đủ, chính xác hơn.
2.7.2.3 Đổi với đoi tượng được phỏng vấn Được giải thích rõ mục đích, ý nghĩa của cuộc điều tra, phỏng vấn để đối tượng hiểu rõ và chấp nhận hợp tác.
Tạo điều kiện tốt nhất để hiểu rõ câu hõi và trả lời trung thực, rõ ràng.
KẾT QUẢ NGHIÊN cứu
Thông tin chung đối tượng nghiên cứu (ĐTNC) và đặc điểm dịch vụ y tế
Bảng 3.1 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
Thông tin chung của ĐTNC
Nghề nghiệp Buôn bán/nghề tự do 58 19,3
Khác (nội trợ, thất nghiệp) 52 17,4
Số con trong gia > 2 con 94 31,3 đình 500 ngàn/ người/tháng 272 90,7
Thu nhập 500 ngàn đồng.
Bảng 3.2 Đặc điểm về tình trạng bệnh và điều trị bệnh của trẻ
Thông tin về tình trạng bệnh Phân nhóm Tần số
Trẻ mắc các bệnh khác kèm Có 52 17,3 theo Không 248 82,7
Sổ thuốc đang dùng điều trị ĐK 1 loại thuốc 184 61,3
Số lần uống thuốc/ngày 1 - 2 lần 261 87,0
Tần suất xuất hiện cơn ĐK 2 110 36,7
Trong số đối tượng nghiên cứu của chúng tôi, thời gian mắc bệnh động kinh dưới của trẻ chủ yếu là trên 1 năm (63,3%)
Tại thời điểm nghiên cứu, phần lớn mắc bệnh động kinh đon độc, chỉ có 17,3% có kèm ít nhất 1 bệnh lý khác, chủ yếu là các bệnh lý thần kinh như teo não, bại não, u não và
1 số bệnh thông thường ở trẻ em như viêm đường hô hấp.
Ket quả cho thấy đa số trẻ được điều trị bằng phương pháp đơn trị liệu với 1 loại thuốc kháng động kinh (61,3%) và hầu hết được chỉ định uống từ 1- 2 lần/ngày (87,0%), việc uổng trên 2 lần/ngày được chỉ định hạn chế trong những trường hợp rất cần thiết chỉ là 13,0%.
Theo kết quả trong bảng 3.2 có 63,3 % trẻ được nghiên cứu có từ 2 cơn giật trở xuống/ngày, còn 36,7% trẻ có trên 2 lần bị co giật/ngày Trong tổng số 300 trẻ chỉ có 25,3% trẻ có bảo hiểm y tế, còn 74,7% trẻ tới khám bệnh tự nguyện và phải chi trả toàn bộ chi phí khám chữa bệnh.
Bảng 3.3 Mô tả các yếu tố về tiếp cận dịch vụ y tế của ĐTNC
Các yếu tố về tiếp cận dịch vụ Tần số
Khoảng cách từ nhà đến nơi khám
Chi phí phải trả cho một lần khám Bình thường 127 42,3
Mức độ đầy đủ của Hướng dẫn đầy đủ 191 63,7 các thông tin hướng dẫn tuân thủ điều trị Hướng dẫn không đầy đủ 109 36,3
Mức độ thường xuyên Thường xuyên 182 60,7 nhận được các thông Thỉnh thoảng 96 32,0 tin về tuân thủ điều trị từ
30 Được hỗ trợ của các thành viên khác trong Thường xuyên Thỉnh thoảng
14,3 gia đình khi chăm sóc Hiếm khi 9 3,0 trẻ Hoàn toàn không có 9 3,0
Phần lớn gia đình bệnh nhi ở khá xa với phòng khám ngoại trú (PKNT) Thần kinh của bệnh viện Nhi trung ưong (70,0% gia đình trẻ ở cách PKNT trên 50km) số còn lại 30,0% gia đình các cháu ở cách PKNT dưới 50 km Với khoảng cách đi khám xa chiếm tỷ lệ lớn như vậy, có tới 56,7% đối tượng nghiên cứu cho ràng chi phí phải trả cho 1 lần đưa trẻ đi khám và điều trị như vậy là quá cao, chỉ có 42,3% người được phỏng vấn thấy bình thường trong khả năng của gia đình.
Với các thông tin hướng dẫn về tuân thủ điều trị, có 63,7% ĐTNC khẳng định mình được tư vấn, hướng dẫn đầy đủ về tuân thủ điều trị Còn lại 36,7% ĐTNC nói rằng chỉ được hướng dẫn về tuân thủ dùng thuốc và/hoặc tuân thủ tái khám. Đa số ĐTNC đều nhận xét thường xuyên nhận được các thông tin về hướng dẫn tuân thủ điều trị từ CBYT (60,7%), chỉ có 2,3% ĐTNC trả lời hoàn toàn không nhận được thông tin về hướng dẫn tuân thủ điều trị.
Có 79,7% ĐTNC thường xuyên nhận được sự hồ trợ của người thân trong gia đình trong quá trình chăm sóc trẻ; có 3,0% hoàn toàn không nhận được sự hồ trợ nào.
Hài lòng với thông tin nhận Hài lòng với dịch vụ khám được từ CBYT chữa bệnh
Biểu đồ 3.1 Sự hài lòng của ĐTNC
Với sự nhắc nhở thường xuyên của CBYT về việc tuân thủ điều trị, có tới 71,3% ĐTNC hài lòng với các thông tin được cung cấp Tuy nhiên về dịch vụ khám chữa bệnh nói chung của bệnh viện thì chỉ có 6,0% đối tượng cảm thấy hài lòng, phần lớn không thấy hài lòng do số bệnh nhân khám quá đông nên ồn ào và thường phải chờ đợi lâu.
Mô tả kiến thức, thái độ, thực hành
3.2.1 Kiến thức về bệnh và tuân thủ điều trị
Biểu đồ 3.2 Kiến thức về bệnh của ĐTNC
Kiến thức về bệnh ĐK: có 54,0% ĐTNC cho rằng bệnh có thể được điều trị khỏi;
31,3 % biết được đây là một bệnh mạn tính cần thời gian điều trị lâu dài, tuy nhiên có một tỷ lệ không nhỏ trả lời hoàn toàn không biết bệnh này là bệnh như thế nào (21,7%)
Bảng 3.4 Kiến thức về điều trị bệnh của ĐTNC
Kiến thức về bệnh ĐK Tần số
Biết về các phương pháp điều trị ĐK
Không biết 22 7,3 Điều trị liên tục 6 tháng 7 2,3 Điều trị liên tục lnăm 19 6,3
Hiểu biết về thời gian Điều trị liên tục 2-5 năm sau 144 48,0 điều trị ĐK cơn ĐK cuối cùng Điều trị liên tục đến hết cơn 72 24,0
Kiến thức về các phương pháp điều trị ĐK: có tới 86,0% ĐTNC chỉ biết một phương pháp điều trị bệnh là bằng thuốc uống hoặc phẫu thuật, tỷ lệ đối tượng biết đầy đủ 2 phương pháp chiếm rất nhỏ (6,7%).
Khi phỏng vấn sâu nhiều cha/mẹ của trẻ cũng cho ràng chỉ có uổng thuốc chổng co giật mới khỏi được bệnh:
“Nhà tôi thỉ làm ruộng thôi nên cũng không biết được cách nào khác chữa cho cháu, khi đến khám ở đây được các Bác sỹ cho đơn thuoc mua cho cháu uống thì đỡ bị co giật Tôi cũng được nhiều người bảo đi cắt ĩhuôc nam cho đỡ ảnh hưởng sau này nhưng tôi không tin lam, nhỡ làm sao thì khổ ”
(Nữ, 35 tuổi,làm ruộng, Thanh Hóa)
Kiến thức về thòi gian điều trị bệnh: có 48,0% ĐTNC biết được thời gian cần thiết để điều trị bệnh là 2-5 năm sau cơn ĐK cuối cùng; 24,0% Lại cho rằng chỉ cần điều trị liên tục đến khi hết cơn ĐK và có tới 19,4% ĐTNC không biết phải cho trẻ uống thuốc trong bao lâu:
“Ôi cái này mình biết làm sao được, chắc chắn phải lâu rồi Cháu bị bệnh này chỉ biết trông cậy vào các bác sỹ, bao giờ bác sỹ bảo thôi thì mới được thôi ”
(Nam, 41 tuổi, cán bộ xã, Hung Yên)
Bảng 3.5 Kiến thức về tuân thủ điều trị thuốc của ĐTNC Kiến thức về tuân thủ điều trị thuốc Tần số Tỷ lệ (%)
Thường xuyên uống đúng thuốc, đúng liều, đủ số lần theo đon của BS 284 94,7
Kiến thức về Chỉ uống thuốc khi có dấu hiệu co 6 2,0 tuân thủ điều trị giật thuốc Uống thuốc theo đon thuốc cũ của r
Không biết 4 1,3 Đe điều trị khỏi bệnh 240 82,5
Kiến thức về mục đích của tuân thủ điều trị Đe cắt con giật 124 42,5 Đề phòng co giật tái phát 57 19,0 thuốc Đe BV bán được nhiều thuốc 1 0,3
Kiến thức về Khi hết thuốc BS kẽ đơn 49 17,3 thời điểm ngừng Khi BS chỉ định ngừng 209 73,6 cho trẻ uống thuốc Khi thấy không đỡ bệnh 8 2,8
Khi hết tiền mua thuốc 1 0,3
Kiến thức về tuân thủ dùng thuốc: sổ đông ĐTNC có kiến thức đúng về tuân thủ dùng thuốc là dùng đúng thuốc, đứng liều, đủ số lần theo đơn của bác sỹ (94,7%), chỉ có 4,0% cho rằng chỉ cần dùng thuốc khi trẻ có cơn co giật và có thể tự mua thuốc theo đon cũ để cho trẻ uống.
Kết quả phỏng vấn sâu một số cha/mẹ cho rằng chỉ cho con uống thuốc khi có con giật:
“ Cháu nhà em chữa ở đây hơn 1 năm rồi, từ lúc uổng thuốc cháu thỉnh thoảng mới bị co giật, nhất là lúc ngủ Được 1 năm thì em không cho uống đểu đặn nữa sợ uống lâu quá ảnh hưởng đến thần kỉnh, chỉ lúc có cơn giật em mới cho uống Thế mà hơn tháng nay cháu đã bị giật trở lại, còn bị nhiều hơn nữa ”.
(Nữ, 27 tuổi, buôn bán, Hà Nội)
Kiến thức về mục đích của tuân thủ dùng thuốc: tỷ lệ người được phỏng vẩn biết không đầy đủ về mục đích của tuân thủ thuốc khá cao (82,5% biết là tăng khả năng khỏi bệnh; 61,5% biết là để cắt con giật và phòng tái phát cơn), tuy nhiên biết đầy đủ 3 mục đích của tuân thủ thuốc chỉ có 9,3% (Biểu đồ 3.3).
Kiến thức về thòi điểm ngừng điều trị thuốc cho trẻ : tỷ lệ ĐTNC có hiểu biết về thời điểm ngừng thuốc cho trẻ chiếm đa số (73,6%), tuy nhiên cũng còn 24,5% cho rằng có thể ngừng thuốc cho trẻ khi hết biểu hiện co giật.
Phỏng vấn sâu cha mẹ của trẻ, nhiều người cũng cho rằng tốt nhất nên ngừng thuốc khi có ý kiến của bác sỹ:
“Mình biết thế nào mà ngừng hả em, chị cũng tìm hiểu thông tin về bệnh của con chị nên cũng biết rằng phải điều trị bao lâu tùy thuộc vào môi cháu, cho nên khi nào bác sỹ bảo ngừng được thỉ mới ngừng” (Nữ, 37 tuôi, viên chức, Hòa Bình)
Bảng 3.6 Kiến thức về tuân thủ tái khám của ĐTNC
Kiến thức về tuân thủ tái khám Tần số Tỷ lệ (%) Định kỳ theo hẹn của bác sỹ 279 93,0
Kiến thức về tuân thủ tái
Khi trẻ có cơn giật nhiều hơn 74 24,7
Khi trẻ có bất kỳ dấu hiệu bất thường 63 21,0 khám theo hẹn nào
BS theo dõi tác dụng phụ 124 41,3
Kiến thức về BS theo dõi và điều chỉnh thuốc 255 86,2 mục đích của BS tư van về bệnh 67 22,6 tuân thủ thời gian tái khám BS gặp lại cha mẹ 3 1,0 theo hẹn Tăng thu nhập cho BS 1 0,3
Kiến thức về tuân thủ tái khám theo hẹn: hầu hết ĐTNC biết cần phải đưa con đi khám đúng theo hẹn của bác sỹ điều trị (93,0%); 24,7% cho rằng cần đưa trẻ đi khám lại nếu không thấy kiểm soát được cơn giật; 21,0% cho rằng khi có bất kỳ dấu hiệu bất thường nào (dị ứng, ttẻ uống thuốc rất khó khăn )cần cho ữẻ đi khám lại ngay, số người biết cần đưa trẻ đi khám lại theo hẹn của bác sỹ và khi có bất kỳ dấu hiệu bất thường chì đạt 18,3%.
Kết quả phỏng vấn sâu cha/mẹ trẻ cũng cho thấy đa số cho rằng nên đưa trẻ đi khám lại theo đúng hẹn của bác sỹ:
“ Nhà tôi tuy cũng ở xa nhưng dù thế nào cũng phải thu xếp đưa cháu đi khám đủng ngày hẹn, trừ khỉ vào ngày nghỉ thì tôi phải đi trước ẩy chứ”
(Nam, 41 tuổi, cán bộ xã, Hưng Yên)
Kiến thức về mục đích của tuân thủ tái khám: tỷ lệ ĐTNC chỉ biết môt hoặc hai mục đích của việc đưa trẻ đi khám đúng hẹn khá cao (41,3% để bác sỹ theo dõi tác dụng phụ; 86,2% trả lời để BS điều chỉnh thuốc và 22,6% biết để BS tư vấn thêm về bệnh), số ĐTNC biết đầy đủ 3 mục đích của tái khám theo hẹn (để BS điều chỉnh thuốc, theo dõi tác dụng phụ của thuốc và trao đổi, tư vẩn về bệnh với cha mẹ trẻ) chỉ có 8,6% (Biểu đồ 3.3).
Biểu đồ 3.3 Kiến thức của ĐTNC về mục đích của tuân thủ điều trị
3.2.2 Thái độ về tuân thủ điều trị
Phần đánh giá thái độ bao gồm 8 câu hỏi thể hiện quan điểm của ĐTNC về bệnh ĐK và tuân thủ thuốc điều trị cũng như tái khám cho trẻ.
Bảng 3.7 Thái độ về bệnh và tuân thủ điều trị bệnh của ĐTNC
% ’ Động kinh là bệnh hay gặp ở trẻ em 62 20,7 84 28,0 154 51,3
Tình trạng bệnh của trẻ sẽ tiến triến tốt nếu trẻ được chăm sóc và tuân thủ điều trị tốt
Trẻ bị ĐK không thế học tập, vui chơi như những trẻ bình thường khác 111 37,0 54 18,0 135 45,0
Việc cho trẻ uống đúng loại thuốc theo chỉ định của BS là rât quan trọng 2 0,7 2 0,7 296 98,6
Khi cho trẻ uống thuốc gặp khó khăn (trẻ quấy khóc, nôn ) có thể bõ qua 1 số lần uống thuố^của trẻ
Không được tự ý thay đối liều thuốc dùng cho trẻ
Việc đưa trẻ đi khám lại theo đúng hẹn của bác sỹ là quan trọng 0 0 4 1,3 296 98,6
Những người xung quanh cần quan tâm, giúp đỡ nhiều hơn đến trẻ bị ĐK và gia đình có trẻ ĐK
BÀN LUẬN
4.1 Thông tin chung của đối tưọng nghiên cứu
Tổng số đổi tượng tham gia vào nghiên cứu là 300 ĐTNC, đạt yêu cầu cỡ mẫu tối thiểu. Với phương pháp chọn mẫu liên tiếp, chúng tôi chọn và phỏng vấn 300 cha/mẹ của bệnh nhi đang điều trị ngoại trú động kinh tại bệnh viện Nhi Trung ương Trong quá trình tiến hành thu thập sổ liệu có một số ít trường hợp từ chối tham gia nghiên cứu do bận khám và đi làm các xét nghiệm hoặc trẻ đang quấy khóc không tiện cho việc trả lời phỏng vấn
Tỷ lệ đổi tượng nghiên cứu nam, nữ trong nghiên cứu của chúng tôi lần lượt là 26,7% và 73,3% (Bảng 3.1), tỷ lệ nữ/nam là 2,75 Kết quả này cho thấy hầu hết người mẹ là người chăm sóc chính cho trẻ trong gia đình, đặc biệt là trong khi trẻ đang bị ốm đau, bệnh tật Những ĐTNC là nam được phỏng vấn chiếm tỷ lệ nhỏ là do hầu hết thỉnh thoảng mới đưa trẻ đi khám hoặc đi cùng vợ và không trực tiếp nghe tư vấn của bác sỳ điều trị Kết quả của chúng tôi thấp hơn trong nghiên cứu của Avani c Modi và cộng sự (2008) là 86% người chăm sóc chính trẻ động kinh là người mẹ [21] Có sự khác biệt này có thể là do trong nghiên cửu của Avani C.Modi có khoảng 30% người chăm sóc trẻ ĐK sống và nuôi con một mình, trong khi ờ nghiên cứu của chúng tôi hầu như trẻ đều được sự chăm sóc của cha, mẹ và người thân (theo bảng 3.3: 79,7% ĐTNC thường xuyên nhận được sự hỗ trợ từ người thân trong quá trình chăm sóc trẻ; 3,0% hoàn toàn không cỏ hỗ trợ gì).
Tuổi trung bình của ĐTNC trong nhóm nghiên cửu này là 33,7 ± 7,2 tuổi, thấp nhất là 20 tuổi, cao nhất là 66 tuổi, trong đó nhóm từ 30-40 tuổi chiếm tỷ lệ cao nhất là 46,7%, như vậy đa số ĐTNC thuộc độ tuổi lao động Với thực tế nước ta kiểu gia đình hạt nhân (bao gồm cha/mẹ,con cái) đang ngày càng phổ biến thì việc ĐTNC là người lao động chính trong nhà phải chăm sóc trẻ bệnh sẽ rất khó khăn do ảnh hưởng đến công việc của họ [14].
49 ĐTNC là nông dân chiếm tỷ lệ cao nhất (33,3%), sau đó là buôn bán/làm nghề tự do (19,3%) và công nhân (15,3%) Tỷ lệ ĐTNC là cán bộ viên chức là 14,7% gần tương đương với nghiên cứu của Trần Ngọc Sáu và Trần Diệp Tuấn (2009) khi tìm hiểu về kiến thức, thái độ của người dân huyện ngoại thành thành phố Hồ Chí Minh về bệnh ĐK [18] Điều này cho thấy một tỷ lệ không nhỏ ĐTNC có thể gặp khó khăn trong việc tiếp cận với các nguồn thông tin về chăm sóc sức khỏe nói chung, chăm sóc trẻ ĐK nói riêng.
Ket quả nghiên cứu cho thấy các ĐTNC có trình độ từ thấp hơn cho đến phổ thông trung học chiếm tỷ lệ cao hơn (72,7%), còn lại từ THCN/CĐ/ĐH trở lên chiếm 27,3% (Bảng 3.1) Ket quả này phù hợp với tỷ lệ ĐTNC khá lớn là nông dân và công nhân đến từ nhiều tỉnh xa Hà Nội. Đáng chú ý trong nghiên cửu này có 8,3% đổi tượng được phỏng phấn cho biết gia đình họ có trẻ khác cũng mắc bệnh tương tự Đổi với những ĐTNC này, việc cùng lúc phải chăm sóc hơn một trẻ bị động kinh là khó khăn rất lớn cho cha mẹ của trẻ, cả về thời gian, vấn đề kinh tế và tâm lý Thậm chí có gia đình người mẹ không làm được công việc gì mà phải dành toàn bộ thời gian để chăm sóc cho 2 con bị bệnh, điều này có thể khiển họ tuân thủ điều trị kém đi như trong nghiên cứu của All Akbar Asadi Poonya [19].
Trong số đối tượng nghiên cứu của chúng tôi, thời gian mắc bệnh động kinh chủ yếu là trên 1 năm (63,3%) Động kinh là bệnh cần phải điều trị lâu dài, đa số người bệnh có thể bị dao động trong các đợt điều trị đầu tiên và tuân thủ chưa tốt, nhưng cùng với thời gian và sự hiệu quà cắt cơn giật, việc tuân thủ thường tốt dần Tuy vậy, nếu thời gian điều trị càng kéo dài thì việc tuân thủ điều trị có thể lại có xu hướng giảm dần [8, 21].
4.2 Kiến thức, thái độ, thực hành tuân thủ điều trị của ĐTNC
4.2.1 Kiến thức về bệnh ĐK và tuân thủ điều trị ĐK
Kiến thức về bệnh động kình: Trong nghiên cứu của chúng tôi, đa số cha/mẹ cho rằng bệnh có thể chữa khỏi nếu tuân thủ điều trị tốt (54%); thời gian cần thiết để
50 điều trị bệnh tối thiểu là 2-5 năm sau cơn động kinh cuối cùng (48%), có thể điều trị bằng dùng thuốc hoặc phẫu thuật (6,7%) Có 9,3% ĐTNC cho rằng bệnh không thể điều trị khỏi, có thể được giải thích do một số cháu bị động kinh mắc kèm thêm hoặc là hậu quả của bệnh lý khác (đặc biệt là bệnh lý thần kinh như viêm não, u não, não úng thủy chiếm 24/300 trẻ) nên việc kiểm soát cơn giật phụ thuộc vào tiên lượng của bệnh chính và do đó khiến cha/mẹ trẻ có tâm lý bi quan Ket quả về kiến thức của ĐTNC trong nghiên cứu của chúng tôi tốt hơn trong nghiên cứu của Trần Ngọc Sáu (2009) trên cộng đồng dân cư các huyện phụ cận thành phổ Hồ Chí Minh là 39,0% [18].
Sự chênh lệch này có thể do phương pháp tiếp cận của hai nghiên cửu là khác nhau Nghiên cứu của Trần Ngọc Sáu là tiếp cận cộng đồng trong khi nghiên cứu cửa chúng tôi là tiếp cận cơ sở y tế, ĐTNC của chúng tôi là những người đã được tư vấn qua những lần đưa trẻ đi khám trước đó Đồng thời cũng thấy được sự tư vấn trực tiếp của CB YT, qua tờ rơi của Khoa Thần Kinh - Bệnh viện Nhi Trung ương cũng đã đạt được hiệu quả đối với cha mẹ trẻ bị ĐK Ket quả nghiên cứu của chúng tôi cũng cho thấy có tới 86,0% cha/mẹ chỉ biết một phương pháp điều trị bệnh động kinh và hầu hết là dùng thuốc kháng ĐK Tỷ lệ này cao có thể là do ĐTNC có trình độ học vấn thấp chiếm khá lớn và phương pháp này được áp dụng khá rộng rãi để kiểm soát cơn giật đã nhiều năm còn phương pháp phẫu thuật ĐK mới được tiếp cận ở Việt Nam từ 2 năm nay về thời gian điều trị bệnh có 48,0% ĐTNC biết được thời gian điều trị là cần từ 2-5 năm sau cơn ĐK cuối cùng tuy nhiên vẫn còn 19,4% người không biết thời gian cần thiết là bao lâu Điều này có thẽ là một trờ ngại cho việc tuân thủ điều trị của họ.
Kiến thức về tuân thủ dùng thuốc- Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thây, tỹ lệ ĐTNC có kiến thức đúng về tuân thủ dùng thuốc chiếm tỷ lệ khá cao (94,7%) Chi có một tỷ lệ nhỏ đổi tượng có kiến thức không đúng về tuân thủ dùng thuốc khi cho rằng chì cần cho trẻ uống thuốc khi bị co giật (2,0%) hoặc tự mua thuốc theo đơn cũ để cho trẻ uổng (2,0%) (Bảng 3.5).Trong điều trị bệnh động kinh, tuân thủ thuốc là yếu tổ vô cùng quan trọng trong việc kiểm soát
51 cơn giật, từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống cho chính bệnh nhân và gia đình họ [23, 28], Tỷ lệ người có kiến thức đúng về tuân thủ dùng thuốc trong nghiên cứu của chúng tôi
52 khá cao có thể là do tâm lý lo lắng về sự ảnh hưởng của thuốc đến sự phát triển của trẻ nên cha mẹ thường hay hỏi bác sỹ kỹ hon các biện pháp tuân thủ khác Mặt khác, ĐTNC của chúng tôi lựa chọn là những người đã đưa con đến khám lần thứ hai trở lên ở bệnh viện Nhi Trung ương nên đã được tư vấn về kiến thức dùng thuốc, do vậy họ hiểu tốt hơn về việc dùng thuốc như thế nào cho đúng Nghiên cứu của Nguyễn Thúy Hường và Hồ Hữu Lương (2000) cũng chỉ ra rằng sự hiểu biết về nguyên tắc dùng thuốc và hậu quả của dừng thuốc đột ngột có liên quan tới việc tuân thủ điều trị của bệnh nhân và thân nhân [8] Vì vậy cán bộ y tế làm tại phòng khám rất cần phải quan tâm đến việc cung cấp những kiến thức về tuân thủ dùng thuốc cho cha mẹ hoặc người chăm sóc trực tiếp trẻ càng sớm càng tốt Ngoài ra việc giúp họ hiểu được tầm quan trọng của tuân thủ dùng thuốc cũng như hậu quả của không tuân thủ thuốc cho trẻ sẽ đảm bảo sự tuân thủ điều trị được lâu dài. về mục đích của việc tuân thủ điều trị thuốc: Trong nghiên cứu này chỉ có 9,3% ĐTNC có kiến thức toàn diện về mục đích của tuân thủ điều trị trong khi số người hiểu biết không đầy đủ chiếm tỷ lệ khá cao (biểu đồ 3.3) Nguyên nhân của vấn đề này có thể do trình độ học vẩn của ĐTNC thấp và công tác tư vấn cùa NVYT phòng khám chưa được toàn diện vì chịu tác động lớn của số bệnh nhân tới khám Bởi vậy để giảm thiểu sự không tuân thủ điều trị trên bệnh nhân - nguyên nhân của việc gia tăng tỷ lệ động kinh kháng thuốc thì công tác tư vấn, hướng dẫn cùa CBYT nhằm bổ sung kiến thức cho người bệnh và gia đình hiểu đầy đủ và thực hiện tốt y lệnh là mục đích quan trọng của công tác giáo dục sức khỏe, về thời điểm ngừng điều trị thuốc tuy đa so trả lời là theo chỉ định của bác sỹ nhưng vẫn có tới 24,5% vẫn hiểu sai, cho ràng có thể dừng cho trẻ uống thuốc khi trẻ không còn co giật Quan niệm sai này của cha mẹ cho rằng trẻ ngừng co giật là đã khỏi bệnh và tự ngừng thuốc, là yếu tố tác động vào kết quả điều trị ĐK làm nâng cao tỷ lệ tái phát cơn, kháng thuốc và kéo dài thời gian điều trị Do đó CBYT cần nhấn mạnh vào vấn đề này khi tư vấn điều trị ĐK.
Kiến thức về tuẫn thủ tái khám và mục đích của tuân thủ tái khám\ Theo kết quả nghiên cứu trong bảng 3.6 thì hầu hết người được hỏi đều biết là phải đưa
52 trẻ đi khám lại theo hẹn của bác sỹ điều trị (93,0%) Tuy nhiên cần đưa trẻ đi khám lại nếu thấy uống thuốc không kiểm soát được cơn giật hoặc khi có bất kỳ dấu hiệu bất thường nào như tăng tần suất của cơn giật, thời gian 1 cơn kéo dài hơn hay dị ứng với thuốc, trẻ nôn trớ nhiều thì số người biết không nhiều, tỷ lệ lần lượt là 24,7% và 21,0% Thực tế cho thấy việc tái khám theo hẹn có ý nghĩa hết sức quan trọng để người bác sỹ và gia đình bệnh nhi có thể trao đổi diễn biến bệnh cũng như những khó khăn của bệnh nhân và thân nhân Ket quả trên cho thấy bản thân cha mẹ của bệnh nhi chưa hiểu rõ và đầy đủ về mục đích của vấn đề tái khám, chỉ chú ý đến việc khám lại theo hẹn định kỳ mà không đến gặp BS khi có dấu hiệu bất thường của bệnh hoặc khi gặp khó khăn trong dùng thuốc Điều này cũng được thể hiện rất rõ qua tỷ lệ ĐTNC biết mục đích của tái khám là để bác sỹ tư vấn cho họ về bệnh cũng như cách giải quyết những khó khăn chỉ chiếm 22,6% trong khi 86,2% biết là để BS điều chỉnh thuốc; 41,3% biết để BS theo dõi tác dụng phụ của thuốc Từ kết quả cũng cho thấy với sự quá tải của phòng khám chuyên khoa Thần Kinh, việc danh nhiều thời gian tư vấn tỉ mỉ, đầy đủ cho vấn đề tái khám, có kiểm tra lại nhận thức của cha mẹ sau tư vẩn, còn gặp nhiều khó khăn.
Kiến thức tổng họp về tuân thủ thuốc và tải khảm: tổng họp kết quả trả lời các câu hỏi về kiến thức tuân thủ điều trị của ĐTNC cho thấy tỷ lệ ĐTNC có kiến thức đạt là 5,3%, kiến thức không đạt là 94,7% (biểu đồ 3.4) Ngoài nguyên nhân do bản thân ĐTNC như trình độ học vấn thấp, khả năng tiếp cận thông tin hạn chế thì kiến thức về bệnh và tuân thủ điều trị đạt chiếm tỷ lệ khá thấp là một trong những vấn đề cần chú ý trong công tác tư vấn cho thân nhân bệnh nhi, cho thấy công tác tư vấn toàn diện có lẽ chưa được quan tâm đúng mức hoặc đang gặp khó khăn khi triển khai trên thực te nên chưa đạt hiệu quả như mong muốn Kết quả đạt kiến thức trong nghiên cứu cũa chúng tôi thấp hơn của L McEwan (2007) khi có tới 80% ĐTNC có kiến thức đạt về các khía cạnh cùa bệnh ĐK bao gồm cả điều trị [29] Sự khác biệt này có thể do nghiên cứu của L.McEwan tiến hành trên ĐTNC sống ở một thành phố của nước Anh là nơi rất phát triển Tỷ lệ kiến thức đạt theo nghiên cứu này cũng thấp hơn của Dong-yan Wu (2010) với 16,5% đạt kiến thức về bệnh trên thanh thiếu niên ĐK ở Trung Quốc [23] Điều này có thể do đối tượng trong
53 nghiên cứu của Dong-yan Wu là chính những thanh thiếu niên bị động kinh nên họ hiểu biết kỹ và toàn diện hon.
