TÔNG QUAN
Dịch HIV/AIDS trên Thế giới và tại Việt Nam
HIV/AIDS là tình trạng bệnh mãn tính không thể chữa khỏi, hệ thống miễn dịch của người nhiễm HIV/AIDS sẽ bị suy yếu dần khiến cho họ mắc các bệnh NTCH, có thể gây tử vong nhanh chóng Hiện nay do chưa có thuốc điều trị khỏi và vẳc xin phòng bệnh đặc hiệu nên các biện pháp hiệu quả nhằm hạn che toi đa tác hại và sự lan truyền HIV vào cộng đồng là dự phòng với 3 mục tiêu chính: hạn chế tốc độ lây lan HIV làm chậm quá trình tiến triển từ nhiễm H1V tới bệnh AIDS và làm giảm ảnh hưởng của H1V/AIDS tới kinh tế-xã hội.
Theo báo cáo của UNAIDS, năm 2008 ước tính trên Thế giới có khoảng 33.4 triệu người nhiễm HIV/AIDS trong đó có 2.1 triệu trẻ em dưới 15 tuổi với gần 80% trẻ sổng ở vùng cận Saharan châu Phi số người tư vong do AIDS là 2 triệu người với khoảng 280.000 trẻ em dưới 15 tuổi Dịch HIV/AIDS xuất hiện ờ hầu hết các nơi trên Thế giới và ngày càng có xu hường gia tăng, ước tính của ƯNAIDS năm 2008 có khoảng 2.7 triệu ca nhiễm HIV mới trong đó khoảng 430.000 trẻ em dưới 15 tuổi Trong những năm gần đây dịch HIV/AIDS có xu hướng gia tăng cao ở các vùng Đông Âu, Trung Á và châu Phi Châu Phi là nơi bị ảnh hưởng nặng nhất bởi HIV/AIDS với gần 71% (390.000) trẻ em nhiễm mới vào năm 2008 sổ trẻ em nhiễm HIV mới tại một số vùng khác như: châu Á khoảng 21.000 trẻ. Đông Âu và Trung Á gần 3.700 trẻ, châu Mỹ La Tinh là 6.900 trẻ vùng Bắc Phi và Trung Đông là 4.600 trẻ vùng Vịnh Caribbean là nơi bị ảnh hưởng nhiều bởi vùng Cận Saharan châu Phi với sổ trẻ nhiễm mới là 2.300 số trẻ em nhiễm mới ở các vùng Bắc Mỹ, Tây và Trung Âu châu úc khá thấp với dưới 500 trẻ [25],
Tại Việt Nam dịch HIV/AIDS đang trong giai đoạn tập trung, chú yếu ở nhóm có hành vi nguy cơ cao kết quả giám sát trọng diêm năm 2010 tỷ lệ hiện nhiễm HIV nhóm nghiện chích ma túy là 17,2%, tiếp đến nhóm phụ nữ bán dâm tỷ lệ nhiễm HIV là 4.6% Tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm đại diện cho cộng đồng đang ở mức thấp, tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm phụ nữ mang thai khoảng 0,26% và nhóm thanh niên khám tuyển nghĩa vụ quân sự khoảng 0,08%. Hình thái nguy cơ lây nhiễm HIV chủ yếu lây truyền qua đường tiêm chích ma túy do dùng chung kim bơm kim tiêm, tuy nhiên tỷ trọng người nhiễm HIV lây qua đường tình dục đang tăng dần và chiếm tỷ lệ lớn hơn so với những năm trước đây [6].
Kể từ trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện năm 1990 đến tháng 30/6/2011 cả nước hiện cỏ 190.902 người nhiễm HIV hiện đang còn sổng bao gồm cả người lớn và trẻ em trong đó 46.056 bệnh nhân AIDS và ke từ đầu vụ dịch đến nay có 50.108 trường hợp tử vong do HIV/AIDS [6] Tình hình dịch HIV/AIDS trong 6 tháng đầu năm 2011: số trường hợp nhiễm HIV phát hiện gồm cả người lớn và trẻ em được báo cáo là 6.146 người, trong đó có 2.477 bệnh nhân AIDS và 844 người tử vong do H1V/AIDS số trường hợp nhiễm HIV được phát hiện trong 6 tháng đầu năm 2011 tập trung chủ yếu ở một số tỉnh trọng điềm vềHIV/AIDS như: TP Hồ Chí Minh: 961 trường hợp (chiếm 15,6%); Điện Biên: 494 trường hợp (chiếm 8%); Hà Nội: 393 trường hợp (chiếm 6.4%); Sơn La: 264 trường hợp HIV(chiếm 4,3%); Thái Nguyên 233 trường hợp (chiếm 3.8%) [6],
Tình hình chăm sóc, điều trị HIV/AIDS cho trẻ em trên Thế giới và Việt Nam 6 3 Thuốc kháng vi rút HIV (ARV) và lợi ích của điều trị ARV
Trước xu thế ngày càng tăng của đại dịch, vấn đề chăm sóc, hồ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS được đặt ra là một trọng tâm của Chương trình Phòng, chống HIV/AIDS trong đó trẻ em là một trong những đối tượng được quan tâm hàng đầu Tại một số nước, chương trình dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con và chương trình chăm sóc và điều trị HIV/A1DS cho trẻ em được triển khai rất mạnh mẽ và đã đạt được những thành tựu đáng kể Đen tháng 12/2008 trên Thế giới có 275.700 trẻ em nhiễm HIV được tiếp cận điều trịARV tuy nhiên mới chỉ đáp ứng được 38% nhu cầu điều trị [20], Các vùng kinh tế phát triển là nơi có tỷ lệ đáp ứng nhu cầu điều trị ARV cho trẻ em cao Tỷ lệ đáp ứng nhu cầu điều trị ở
Châu Âu và Trung Á là 85%; Châu Mỳ La Tinh và Vịnh Caribbean là 76%; Đông, Nam và Đông Nam Á là 52%; hai vùng thấp nhất Cận Saharan Châu Phi với 35%; vùng Bắc Phi và Trung Đông là 6% [20] Theo ước tính của LINAIDS trên Thế giới có khoảng 200.000 trẻ sinh ra từ mẹ nhiễm H1V/AIDS được ngăn chặn trong vòng 12 năm (từ năm 1996 đến năm 2008) [20].
Vấn đề hồ trợ điều trị thuốc ARV được thực hiện từ năm 1996 đã mở ra những triển vọng mới, mang lại hy vọng kéo dài cuộc sống cho rất nhiều bệnh nhân HỈV/AIDS Ở các nước phát triển, việc kết hợp các hoạt động tư vấn, chăm sóc hồ trợ với liệu pháp điều trị ARV gần đây đã được triển khai rộng và cải thiện cuộc sống cho một sổ lượng lớn người nhiễm HIV/AIDS, đồng thời làm thay đổi nhận thức về H1V/AIDS từ một căn bệnh chết người sang một căn bệnh mãn tính, có thế điều trị được. Điều trị HIV/AIDS là điều trị suốt đời trong đó tuân thủ điều trị là yếu tố quan trọng mang tính quyết định sự thành công cùa điều trị Tưomg tự người lớn điều trị bằng thuốc ARV ở trẻ em cũng đòi hỏi việc tuân thủ hết sức chặt chẽ (phải đảm bảo tuân thủ trên 95%). Đảm bảo tuân thủ điều trị ARV sẽ làm giảm tỷ lệ tử vong ở trẻ nhiễm HIV.
Trước tình hình dịch HIV/AIDS không ngừng gia tăng tại Việt Nam, Bộ Y tế đã ban hành Hướng dẫn quốc gia về Chân đoán và điều trị HIV/AIDS vào năm 2000 và được sửa đối bồ sung vào năm 2005 và 2009 Thêm vào đó Bộ Y tế cũng ban hành Quy trình chăm sóc và điều trị dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con năm 2007 và Hướng dẫn xét nghiệm phát hiện sớm nhiễm HIV ở trẻ em Và kế từ năm 2009 cho đến nay, Uỷ ban quốc gia Phòng, chống HIV/AIDS và tệ nạn ma tuý, mại dâm đã phát động chiến dịch dự phòng lây truyền H1V từ mẹ sang con trên toàn quốc, lấy tháng 6 hàng năm là tháng cao điểm của chiến dịch dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con Điều này cho phép nhận biết sớm trẻ nhiễm HIV từ mẹ, giúp trẻ tiếp cận sớm với chăm sóc và điều trị.
Tại Việt Nam chương trình điều trị thuốc ARV miễn phí cho trẻ em được bắt đầu từ năm 2006 Trên phạm vi toàn quốc, Cục Phòng, chống HỈV/AIDS đã chú trọng đến việc thiết lập hệ thống PKNT người lớn và trẻ em ở các tuyến Cho đến nay cả nước có 315 PKNT [8] Các bệnh nhàn HIV/A1DS bao gồm trẻ em nhiễm HIV có thể đãng ký nhận dịch vụ điều trị và chăm sóc miễn phí Các dịch vụ bao gồm: xét nghiệm HIV, chân đoán và điều trị các bệnh NTCH, theo dõi lâm sàng và các xét nghiệm liên quan, điều trị ARV giới thiệu tới các dịch vụ chăm sóc tại cộng đồng và các cơ sở chăm sóc y tế khác Các bệnh nhân được điều trị bằng thuốc ARV miễn phí theo Hướng dẫn quốc gia và trước khi điều trị ARV bệnh nhân hoặc NCSC của trẻ em phải được tư vấn cá nhân và nhóm Bắt đầu vào quá trình điều trị ARV bệnh nhân đi lĩnh thuốc hàng tuần trong 4 tuần đầu tiên, sau đó 2 tuần đi lĩnh thuốc một lần trong 4 tuần tiếp theo và mồi tháng một lần sau đó đồng thời các bệnh nhân cũng được làm các xét nghiệm cần thiết.
Hiện nay Việt Nam đang xây dựng kể hoạch chăm sóc và điều trị HIV/AIDS giai đoạn 201 1 - 2015 với mục tiêu 95% trẻ nhiễm HIV được tiếp cận với dịch vụ điều trị bàng thuốc ARV Thực tế cho thấy số trẻ nhiễm HIV được tiếp cận với chăm sóc và điều trị HIV/ AIDS tại nhiều tỉnh, thành pho không tương xứng với tình hình dịch tại các địa phương Đen 30/7/2011, cả nước có 3.023 bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em dược tiếp cận điều trị ARV ở tất cả các PKNT trên toàn quốc [10] Nguồn ARV cung cấp cho trẻ được lấy từ chương trình PEPFAR, Quỹ Toàn cầu cho AIDS Lao và sốt rét, Chính phủ Việt Nam và Quỹ Clinton sáng kiến tiếp cận hệ thống y tế Dù cơ sở điều trị nào do chương trình, dự án nào tài trợ thi việc triển khai điều trị ARV cho trẻ em đều phải thực hiện theo Hướng dẫn của Bộ Y tế.
2.3 Tại Bệnh viện Nhì Trung ương
Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, chương trình chăm sóc và điều trị HIV/AIDS cho trẻ em bat đầu từ năm 2006 đến nay với sự hỗ trợ của Cục Phòng, chống H1V/AIDS vàCDC/LIFE-GAP Kết quả công tác chăm sóc và điều trị HIV/AIDS từ 2006 - 2010 (Biểu đồ1).
Phòng khám cung cấp các dịch vụ hỗ trợ chăm sóc và điều trị HIV/AIDS theo Hướng dẫn quốc gia Một số hình thức hỗ trợ tại PKNT bao gồm: Khám định kỳ theo dõi sự phát triển tinh thần và thể chất của trẻ, cung cấp thuốc ARV thuốc dự phòng và điều trị nhiễm trùng cơ hội một số xét nghiệm cơ bản miền phí và xét nghiệm miễn phí chẩn đoán sớm tình trạng nhiễm HIV cho trẻ sinh ra từ mẹ nhiễm HIV (trẻ phơi nhiễm), tư vấn cho người chăm sóc trẻ cách nuôi dưỡng, chăm sóc trẻ dự phòng lây nhiễm, sống tích cực Đồng thời cấp sữa ăn thay thế sữa mẹ cho trẻ phơi nhiễm dưới 18 tháng tuổi nếu trẻ không bú mẹ hoàn toàn, ngoài ra phòng khám cũng hồ trợ sữa ăn thay thế cho một số trẻ giai đoạn AIDS nằm điều trị nội trú tại khoa truyền nhiễm Bên cạnh đó là các hỗ trợ lương thực thực phẩm cho các trẻ bị suy dinh dưỡng nhận dịch vụ tại phòng khám hoặc gia đình trẻ có hoàn cảnh kinh tế khó khăn.
Phòng khám có 15 cán bộ y tế tham gia làm việc toàn thời gian và bán thời gian Bác sĩ điều trị là cán bộ kiêm nhiệm của Khoa Truyền nhiễm và làm việc bán thời gian Ngoài ra có các cán bộ hành chính, cán bộ tư vấn điều dưỡng và một số đồng đẳng viên làm việc toàn thời gian tại PKNT Thêm vào đó có khoảng 20 nhân sự khác tham gia hồ trợ PKTN bao gồm các cán bộ dược, cán bộ xét nghiệm, các đồng đẳng viên
Bệnh viện Nhi Trung ương được Bộ Y tế giao nhiệm vụ là Tiểu ban Nhi khoa khu vực phía Bắc, đồng thời cũng là cơ quan chuyên môn tuyến đầu tham mưu cho
Bộ Y tế các vấn đề chuyên môn về điều trị HIV/AIDS cho trẻ em Do đó, PKNT HIV/AIDS trẻ em ngoài nhiệm vụ khám chữa bệnh và cung cấp dịch vụ điều trị
HIV/AIDS cho trẻ em còn là nơi tập huấn, đào tạo về chuyên môn cho những cơ sở chăm sóc và điều trị HIV/AIDS khác tại các tỉnh miền Bắc Ngoài ra các CBYT của PKNT cũng thường xuyên được cử đi tập huấn, đào tạo cập nhật các kiến thức mới về điều trị HIV/AIDS cho trẻ em trong và ngoài nước.
3 Thuốc kháng vi rút HIV (ARV) và lọi ích của điều trị ARV
3.1 Điều trị hằng thuốc AR V/ỉI
- Mục đích của điều trị ARV:
- ức chế sự nhân lên của vi rút và kìm hãm lượng vi rút trong máu ở mức thấp nhất.
- Phục hồi chức năng miễn dịch, giảm nguy cơ mắc các bệnh NTCH.
- Cải thiện chất lượng sống và tăng khả năng sống sót cho người bệnh.
- Nguyên tắc điều trị ARV:
- Điều trị ARV là một phần trong tổng thể các dịch vụ chăm sóc, dinh dưỡng , hồ trợ y tế tâm lý và xã hội cho trẻ nhiễm HIV.
- Bất cử phác đồ điều trị nào cũng có ít nhất 3 loại thuốc.
- Điều trị ARV là điều trị suốt đời; trẻ cần phải tuân thủ điều trị tuyệt đối đế đảm bảo hiệu quả điều trị và tránh kháng thuốc.
- Trẻ nhiễm HIV được điều trị ARV khi tinh trạng miễn dịch chưa phục hồi cần tiếp tục điều trị dự phòng các bệnh NTCH.
- Tiêu chuẩn bắt đầu điều trị ARV:
- Trẻ có chẩn đoán xác định nhiễm HIV:
- Trẻ 10kg).
(3) D4T-3TC-EFV (sử dụng khi trẻ không dùng được NVP và AZT hoặc đang điều trị lao phác đồ rifampicin nhưng trên 3 tuổi và nặng >10kg).
(4) Phác đồ 3 thuốc NRTI: AZT/D4T-3TC-ABC (sử dụng cho trẻ không dùng được NVP, EFV hoặc đang điều trị lao phác đồ Rifampicin nhưng dưới 3 tuổi và nặng < 10kg Nên hạn chế dùng phác đồ này).
- Phác đồ cho trẻ dưới 12 tháng tuổi đã tiếp xúc với NVP (mẹ hoặc trẻ được điều trị DPLTMC bằng phác đồ có NVP).
- Phác đồ chính: AZT-3TC-LPV/r.
(1) d4T-3TC-LPV/r (sử dụng khi trẻ có chống chỉ định hoặc không dung nạp được AZT).
(2) ABC-3TC-LPV/r (sử dụng khi trẻ có chống chỉ định hoặc không dung nạp được AZT, D4T).
(3) AZT-3TC-NVP hoặc D4T-3TC-NVP (sử dụng khi không có LPV/r).
3.2 Lợi ích của điều triARV Điều trị ARV mang lại hiệu quả và lợi ích rất lớn đối với người nhiễm HIV Điều trịARV giúp người bệnh HIV/A1DS tăng cường được hệ thống miễn dịch, từ đó giảm các bệnh nhiễm trùng cơ hội, hạn chế quá trình tiến triển bệnh, đồng thời giảm sự lây truyền cho người khác [4] [9]. Điều trị ARV giúp người bệnh phục hồi sức khoẻ và sống khoẻ mạnh, lâu dài Người bệnh HIV/AIDS có cơ hội tái hoà nhập cộng đồng, được sinh hoạt, học tập và lao động bình thường Qua đó giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của họ [4],
Yêu cầu và thách thức về tuân thủ điều trị ARV và những hậuquả của không tuân thủ điều trị ARV
4.1 Yêu cầu về tuân thủ điều trị AR V [4]
Cần đảm bảo tuân thủ điều trị ít nhất 95% để ức chế virút HIV và dự phòng kháng thuốc Neu tuân thủ < 95% thì có nguy cơ kháng thuốc và thất bại điều trị.
Trẻ dùng ARV 2 lần/ngày (tức 60 lần/tháng và 14 lần/tuần) thì tuân thủ 95% nghĩa là trẻ không quên uống thuốc nhiều hơn 3 lần/tháng và 1 lần/tuần.
4.2 Những thách thức của việc tuân thủ điều trị AR ỉ [4]
Yêu cầu tuân thủ điều trị ARV - đảm bảo tuân thủ ít nhất 95% là một thách thức lớn đối với người bệnh H1V/AIĐS Có rất nhiều yếu tố ảnh hưởng đến việc tuân thủ điều trị ARV Những khó khăn, cản trở chung gồm:
- Các yếu tố xã hội học ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị ARV như: Tuổi, giới, dân tộc. trình độ văn hoá thu nhập, nơi ở, điều kiện kinh tế hộ gia đình, những hồ trợ nhận được từ các tổ chức xã hội,
- Các rào cản từ phía bệnh nhân như: bệnh nhân có nhận thức không đầy đủ về bệnh HIV/AIDS và phác đồ điều trị, thái độ sợ bị kỳ thị không thích thuốc, bệnh nhân có thế mất niềm tin về khả năng của bản thân và trạng thái tâm lý lo âu, trầm cảm.
- Phác đo điều trị: bệnh nhân phải uống thuốc suốt đời, uống quá nhiều thuốc trong ngày, các yêu cầu về thời gian uống thuốc chặt chẽ, bệnh nhân không được quên uống thuốc và tác dụng phụ của thuốc (thời gian đầu và lâu dài).
- Tình trạng bệnh: Giai đoạn lâm sàng, thời gian biết mac bệnh, tình trạng mẳc các bệnh NTCH, số lượng tế bào CD4
- Đe đáp ứng tuân thủ điều trị ARV tốt, bệnh nhân cũng cần phải có một che độ dinh dưỡng hợp lý, có lối sống tích cực và không sử dụng các chất rượu, bia, thuốc lá và tiêm chích ma tuý,
- Với người lớn thực hiện tuân thủ điều trị ARV đã là một khó khăn, với trẻ em việc tuân thủ điều trị còn khó khăn hon do việc uống thuốc của trẻ hoàn toàn phụ thuộc vào người chăm sóc chính, ngoài ra còn phụ thuộc vào những đặc điếm riêng theo từng độ tuổi phát triên của trẻ.
4.3 Hậu quả của không tuân thủ điều trị AR V [4]
Tuân thủ điều trị ARV là đặc biệt quan trọng, là yếu tố sống còn của điều trị ARV. Tuân thủ điều trị không chỉ ảnh hưởng đến sự thất bại hay thành công của điều trị ARV mà còn ảnh hưởng đến nhiều yếu tố quan trọng khác như chuyến hoá thuốc, đáp ứng miễn dịch, nhiễm trùng cơ hội và đặc biệt là sự kháng thuốc, uống đủ số thuốc quy định (>95%) là rất cần thiết để đạt được liều ức chế vi rút tối đa Nếu tuân thủ kém hơn sẽ có khả năng dần đến vi rút kháng thuổc và làm thất bại điều trị Khi đã kháng với các thuốc thuộc phác đồ điều trị bậc 1 sẽ phải chuyên sang dùng phác đồ bậc 2 Phác đồ điều trị bậc 2 không sẵn có, đắt tiền và có nhiều tác dụng phụ trong khi thuốc phác đồ bậc 1 đáp ứng điều trị tốt hơn với bệnh nhân Do đó nếu người bệnh IIIV/AIDS không tuân thủ điều trị ARV hoặc tuân thủ điều trị kém sẽ dẫn tới các tình trạng HIV kháng thuốc, chuyên đôi phác đồ và thất bại điều trị:
- Với liều thuốc phù hợp, các thuốc ARV có tác dụng ức chế sự nhân lên của vi rút HIV, nhưng nếu không tuân thủ tốt dẫn đến nồng độ các thuốc ở trong máu không đủ để ức che sự nhân lên của vi rút trong cơ thê
- Khi vi rút tiếp tục nhân lên thì các tế bào CD4 vần tiếp tục bị phá huỷ tức là hệ thống miễn dịch của cơ thể vẫn tiếp tục bị phá huỷ và suy giảm.
- Tình trạng của bệnh nhân không cải thiện trong khi vần phải chịu các tác dụng phụ của thuốc.
- Thất bại điều trị xảy ra dẫn đến cơ hội kéo dài cuộc sống của người bệnh bị giảm xuống và bệnh nhân có thể phải chuyển sang điều trị bằng thuốc phác đồ bậc 2 - là những thuốc khó tiếp cận hơn và giá thành đắt hơn gấp nhiều lần so với các thuốc phác đo bậc 1.
- Tương lai của những người nhiễm HIV khác sẽ bị ảnh hưởng: nguồn lực về tài chính bị giảm xuống do thuốc phác đồ bậc 2 rất đắt; và người nhiễm HIV có khả năng lây nhiễm những chủng vi rút HI V đã kháng thuốc sang những người khác.
Khái niệm, đo lường về tuân thủ điều trị ARV
5.1 Tuân thủ điều trị ARV a Định nghĩa: Tuân thủ điều trị ARV có nghĩa là liều thuốc chỉ định được dùng theo đúng kế hoạch điều trị, nghĩa là dùng thuốc:
- Theo đúng liều chỉ định;
- Theo đúng thời gian chỉ định hàng ngày và
- Theo đúng cách đã hướng dẫn.
(Trích tài liệu Điều trị và chăm sóc cơ bản cho trẻ em nhiễm HIV/AIDS được Bộ Y tế ban hành theo Quyết định số 4746/QĐ-BYT ngày 8/12/2010) [4].
Một vài ví dụ về không tuân thủ điều trị:
- Dùng sai liều (dùng quá ít/quá nhiều lượng thuốc, dùng sai cách).
- Bỏ liều (Ví dụ quên uống thuốc do thay đổi giờ giấc sinh hoạt, đi lại quên).
- Dùng sai thời gian quy định (nghĩa là dùng thuốc không đủng giờ).
- Thử dùng liều khác (ví dụ thử dùng phác đồ 1 ngày/1 lần chưa được chỉ định).
- Ngừng uống thuốc tạm thời (ví dụ chán uống thuốc). b Đánh giá mức độ tuân thủ [4]
Cho đến nay, không có phương pháp nào là phương pháp chuẩn mực trong đánh giá tuân thủ điều trị Đẻ đánh giá đủng tuân thủ thuốc điều trị ARV chúng ta phải tiến hành quan sát trực tiếp khi bệnh nhân uống thuốc thuốc Tuy nhiên, phưong pháp này rất khó thực hiện vì hầu hết bệnh nhân điều trị ARV là điều trị ngoại trú bắt buộc phải điều trị suốt đời. và thông thường bệnh nhân uống thuốc 2 lần trong ngày Do việc theo dõi tuân thủ điều trị ARV của bệnh nhân là vô cùng quan trọng, các nhà khoa học trên thế giới đã cố gang tìm nhiều cách khác nhau để đo lường tuân thủ điều trị ARV bệnh nhân Tuy nhiên, mỗi phương pháp đo lượng hiện nay đều có những điểm mạnh và những hạn che nhất định Đê có kết quả đánh giá mức độ tuân thủ điều trị chính xác nên sử dụng kết hợp nhiều phương pháp.
Các phương pháp thường được sử dụng để đo lường sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân HIV/AIDS như sau:
(1) Đếm thuốc' Yêu cầu người chăm sóc mang so lượng thuốc còn lại đen cơ sở y tế mồi lần trẻ đến khám Tính liều đã dùng bang cách đếm số thuốc còn lại Mức chênh lệch giữa liều chì định từ lan thăm khám trước và liều còn lại tại lần thăm khám này chính là liều đã dùng Phương pháp này được sử dụng với mục đích xác định những khoảng trống không uống thuốc.
Liều đã dùng = Liều chỉ định lần thăm khám trước - Liều còn lại lần thăm khám này
% tuân thủ = Liều đã dùng/Tổng liều ước tính cần dùng * 100%
(2) Phươngphảp "Nhớ lại 3 ngày và 7 ngày”: Hỏi người chăm sóc trẻ về việc yêu càu họ nhớ lại việc uổng thuốc trong tuần qua Ví dụ:
Có the hỏi người chăm sóc “Anh/chị đã quên cho trẻ uống thuốc mấy lần trong 3 ngày qua?” và "Anh/chị đã quên cho trẻ uống thuốc mấy lần trong 7 ngày qua?” Nếu người chăm sóc bảo họ không quên lần nào, có thế tiếp tục đánh giá bằng câu hỏi “Trung bình cứ một tuần anh/chị quên cho trẻ uống thuốc mấy lần?”
Câu trả lời của người chăm sóc có thể giúp ước tình được số lần bệnh nhân có thể quên uống thuốc trong một tháng.
(3) Thước đo tương đương bằng hình ảnh:
Bệnh nhân được yêu cầu ước tính xem họ đã dùng bao nhiêu phần trăm liều thuốc trong tháng trước
Ví dụ: đối với phác đồ 2 liều/ngày (60 liều/tháng)
■ Nếu bạn quên dùng 1-3 liều, hãy đánh dấu vào phần giữa 100%-95%.
■ Neu bạn quên dùng 4-9 liều, hãy đánh dấu vào phần giữa 94%-85%.
■ Nếu bạn quên dùng 10-30 liều, hãy đánh dấu vào phần giữa 84%-50%.
(4) Thiết bị giám sát uống thuốc
Hệ thống giám sát điện tử được gẩn vào trong hộp thuốc và ghi lại những lần hộp thuốc được mở Đánh giá có kết quả tương quan nhất với xét nghiệm vi rút số liệu được lưu trên máy tính và dễ dàng truy cập Phương pháp này có thể cho thấy hành vi uống thuốc của bệnh nhân Tuy nhiên, phương pháp này khá đắt so với điều kiện tài chính của bệnh nhân. Bên cạnh đó, việc mở hộp thuốc không có nghĩa là uống thuốc.
(5) Phương pháp đánh giá hiệu quả điều trị ARV (tuân thủ điều trị sẽ ảnh hưởng đến kết quả này) Đây là phương pháp gián tiếp đo lường tuân thủ điều trị vì nhiều nghiên cứu trên the giới đã chứng minh được, khi bệnh nhân tuân thủ điều trị tốt thì kết quả điều trị của bệnh nhân sẽ đạt được cải thiện rõ rệt Sau đây là một số chỉ số đo lường kết quả điều trị cho bệnh nhân.
Tài lượng vi rúf Được dùng đế kiểm tra độ chính xác của các phương pháp đánh giá mức độ tuân thủ điều trị Phương pháp này khá khách quan và thể hiện được đúng mối tương quan với mức độ tuân thủ điều trị ức chế vi rút là mục tiêu cuối cùng của điều trị ARV, do vậy đây là phương pháp tin cậy nhất để đánh giá hiệu quả cùa thuốc.
So CD4 tăng cao là kết quả của việc tuân thủ điều trị tốt.
Giảm sát mức thuốc điều trị- Phương pháp này được sử dụng để đo nồng độ thuốc trong máu và xác định nhiễm độc thuốc hoặc các vấn đề về hấp thụ thuổc.
(6) Quan sát trực tiếp bệnh nhân uống thuốc: Phương pháp này đảm bảo độ chính xác cao Tuy nhiên dường như là rất khó thực hiện vì điều trị ARV là điều trị suốt đời.
5.2 Khái niệm và cách đo tái khám đúng hẹn [24] a Khái niệm:
Theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới 2008, tái khám đúng hẹn trong điều trịH1V/AIDS được xác định là bệnh nhân ARV đến tái khám đúng hẹn trước ngày hẹn hoặc đúng ngày hẹn hoặc sau 1 ngày so với lịch hẹn của Bác sĩ Nếu bệnh nhân đến muộn từ 2 ngày trớ lên được coi là tái khám không đúng hẹn Tuy nhiên tuỳ theo tình hình thực tế của mỗi nước mà có những điều chỉnh cho phù hợp Mô hình như sau:
Tái khám đúng hẹn Tái khám không đúng hẹn
Ngày hẹn (n) Sau ngáy hẹn 1 ngày(n+l) Sau ngày hẹn k ngáy (n+k) k>n
Hiện tại mô hình này đang được áp dụng tại Việt Nam trong việc thu thập 5 chỉ số cảnh báo HIV kháng thuốc sớm [9], b Cách đo tái khám đúng hẹn:
Theo Hướng dẫn thu thập chỉ số cảnh báo HIV kháng thuốc sớm của Bộ Y tế, tỷ lệ phần trăm bệnh nhân ARV đen tái khám đúng hẹn được tính như sau:
Mầu số: Tông số bệnh nhân hiện đang diều trị ARV tại cơ sở trong khoảng thời gian đã xác định.
Tử số: Số bệnh nhân hiện đang điều trị ARV đã đến tái khám đúng hẹn theo lịch của bác sĩ cả 2 lần liên tiếp sau ngày hẹn tái khám gốc đã được xác định.
Nguồn lẩy số liệu: Bệnh án ngoại trú. b Các nghiên cứu trên Thế giói và Việt Nam về tuân thủ điều trị ARV và các yếu tố liên quan ở trẻ em
Có rất nhiều nghiên cứu trên Thế giới về tuân thủ điều trị ARV cho trẻ em nhiễm HIV Hầu hết các nghiên cứu đều chỉ ra ràng tuân thủ điều trị ARV ở trẻ em kém sẽ dẫn tới nguy cơ kháng thuốc, tăng tỳ lệ tử vong do HIV/A1DS Một số nghiên cứu đánh giá tỷ lệ tuân thủ điều trị trong vòng 7 ngày qua được thực hiện tại châu Phi cho thấy kết quả khá cao (tỷ lệ tuân thủ điều trị trên 70%) Nghiên cứu 1.408 trẻ nhiễm HIV dưới 14 tuổi miền Tây Kenya từ tháng 10-12/2007 cho thấy tỷ lệ tuân thủ điều trị trong vòng 7 ngày qua là 95%
Các nghiên cứu trên Thế giới và Việt Nam về tuân thủ điều trị ARV và các yếu tố liên quan ở trẻ em
Nghiên cứu mô tả cat ngang có phân tích, kết hợp giữa định lượng và hồi cứu các hồ sơ bệnh án của bệnh nhân.
Quá trình thực hiện nghiên cứu:
Giai đoạn I: Thu thập số liệu thứ cấp (hồi cứu số liệu) từ báo cáo, số sách theo dõi và hồ sơ bệnh án của bệnh nhân đế thu thập các thông tin chung về tình hình điều trị cho bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em tại Bệnh viên Nhi Trung Ương.
Giai đoạn 2: Thu thập thông tin định lượng bàng cách phát vấn đối với người chăm sóc chính nham trả lời câu hỏi nghiên cứu về tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em tuân thủ điều trị ARV trong 7 ngày trước phỏng vấn mô tả kiến thức về tuân thủ điều trị ARV của người chăm sóc trẻ; xác định một số yếu tố liên quan tới tuân thủ điều trị ARV và tái khám đúng hẹn ở bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em Bên cạnh đó, với mồi bệnh nhân được phát vấn. điều tra viên xem hồ sơ bệnh án của từng trẻ để lấy thông tin về tái khám đúng hẹn trong 2 tháng gần với thời điểm tiến hành điều tra và các thông tin khác như năm sinh, cân nặng, chiều cao phác đồ điều trị thời gian điều trị ARV.
Giai đoạn 3: Trao đổi với cán bộ y tế để tìm hiểu thực trạng quản lý và tổ chức cung cấp dịch vụ chăm sóc và điều trị tại phòng khám ngoại trú HIV/AIDS cho trẻ em.
2 Đoi tưọng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu định lượng:
■ Người chăm sóc chính của bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em đã uống thuốc ARV trên 3 tháng (từ tháng 3/2011 trở về trước) và được theo dõi điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.Tổng số là 209 NCSC.
PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN cứu
Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu mô tả cat ngang có phân tích, kết hợp giữa định lượng và hồi cứu các hồ sơ bệnh án của bệnh nhân.
Quá trình thực hiện nghiên cứu:
Giai đoạn I: Thu thập số liệu thứ cấp (hồi cứu số liệu) từ báo cáo, số sách theo dõi và hồ sơ bệnh án của bệnh nhân đế thu thập các thông tin chung về tình hình điều trị cho bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em tại Bệnh viên Nhi Trung Ương.
Giai đoạn 2: Thu thập thông tin định lượng bàng cách phát vấn đối với người chăm sóc chính nham trả lời câu hỏi nghiên cứu về tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em tuân thủ điều trị ARV trong 7 ngày trước phỏng vấn mô tả kiến thức về tuân thủ điều trị ARV của người chăm sóc trẻ; xác định một số yếu tố liên quan tới tuân thủ điều trị ARV và tái khám đúng hẹn ở bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em Bên cạnh đó, với mồi bệnh nhân được phát vấn. điều tra viên xem hồ sơ bệnh án của từng trẻ để lấy thông tin về tái khám đúng hẹn trong 2 tháng gần với thời điểm tiến hành điều tra và các thông tin khác như năm sinh, cân nặng, chiều cao phác đồ điều trị thời gian điều trị ARV.
Giai đoạn 3: Trao đổi với cán bộ y tế để tìm hiểu thực trạng quản lý và tổ chức cung cấp dịch vụ chăm sóc và điều trị tại phòng khám ngoại trú HIV/AIDS cho trẻ em.
2 Đoi tưọng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu định lượng:
■ Người chăm sóc chính của bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em đã uống thuốc ARV trên 3 tháng (từ tháng 3/2011 trở về trước) và được theo dõi điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.Tổng số là 209 NCSC.
■ Đối với trường hợp trẻ lớn tự uống thuốc mà không cần trợ giúp của người chăm sóc để tìm hiểu thông tin chính xác về tuân thủ điều trị nghiên cứu đã thu thập thêm thông tin từ 17 trẻ.
Lý do chọn trẻ đã nhận thuốc ARV trên 3 thảng: để tất cả đối tượng nghiên cứu đều có chung một quy trình chăm sóc điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương
■ Tháng đầu tiên bắt đầu điều trị ARV: NCSC đưa trẻ đến khám và lĩnh thuốc 1 tuần/1 lần;
■ Tháng thứ hai: NCSC đưa trẻ đến khám và lĩnh thuốc 2 tuần/1 lan;
■ Từ tháng thứ ba trở đi: NCSC đưa trẻ đến khám và lĩnh thuốc 1 tháng/1 lần.
Hồi cứu các hồ sơ bệnh ủn của bệnh nhân’, bao gồm bệnh án ngoại trú, sô đăng ký điều trị và sổ điều trị ARV đề cương hoạt động của PK.NT năm 2011 (do CDC/LIFE-GAP hồ trợ), báo cáo hoạt động của PKNT qua các năm, báo cáo tổng kết 6 tháng đầu năm 2011.
3 Thòi gian và địa điểm nghiên cứu
Thời gian: Từ tháng 5 - 8/2011. Địa điểm nghiên cứu: tại Phòng khám ngoại trú HIV/AIDS, khoa Truyền nhiễm, Bệnh viện Nhi Trung ương.
4 Mẩu và phương pháp chọn mẫu
4.1 Thu thập số liệu định lượng
Sử dụng phương pháp chọn mẫu toàn bộ Nghiên cứu đã thu thập thông tin của 209 NCSC của bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em và 17 trẻ em tự uống thuốc.
* Tiêu chuẩn lựa chọn đối tượng nghiên cứu:
Người chãm sóc chính của bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em đã điều trị ARV trên 3 tháng. trẻ em đến tái khám và lĩnh thuốc không phải là người chăm sóc chính của bệnh nhân.
4.2 Thu thập số liệu thứ cấp
- Số đăng ký trước điều trị.
- Sổ theo dõi điều trị ARV.
- Báo cáo hoạt động của PKNT qua các năm.
- Báo cáo hoạt động của PK.NT 6 tháng đau năm 2011.
- Đề cương hoạt động của PKNT giai đoạn 2010 - 2011 (do CDC/LIFE-GAP hồ trợ).
5 Phương pháp thu thập số liệu
Phương pháp thu thập: Thu thập thông tin định lượng bằng cách phát vấn bộ câu hỏi tự điền đối với người NCSC (Chỉ phỏng vấn đối với 3 NCSC không biết chữ);
■ Bộ câu hỏi định lượng: phiếu tự điền của người chăm sóc và phiếp ghi chép của nghiên cứu viên.
■ Phiếu tổng hợp thu thập thông tin từ sổ sách, hồ sơ và bệnh án ngoại trú của bệnh nhân.
Người đi thu thập số liệu (điều tra viên): Đe đảm bảo sự chính xác và khách quan của thông tin thu được, điều tra viên là học viên và 01 sinh viên của trường Đại học Y tế Công cộng Trước khi tiến hành thu thập số liệu, người hỗ trợ thu thập số liệu được hướng dẫn kỳ về bộ công cụ, cách thức thu thập số liệu.
6 Xử lý và phân tích số liệu
* Đối với số liệu thu được từ phát vấn:
Sau khi thu thập số liệu, các phiếu điều tra được rà soát và kiếm tra.
Sử dụng phần mềm Epidata để nhập liệu.
Sử dụng phần mềm SPSS 16.0 đe làm sạch và phân tích số liệu.
Lập các bảng tần số để mô tả và phân tích các đặc điểm nhân khấu học của bệnh nhân và người chăm sóc chính.
Mô tả và phân tích một số yếu tố gia đình, xã hội và dịch vụ y tế liên quan tới kiến thức về tuân thủ điều trị của NCSC và việc thực hiện các quy định về tuân thủ điều trị ở bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em.
* Phân tích so liệu thứ cấp:
Các thông tin được tổng hợp từ bệnh án ngoại trú và sổ đăng ký trước điều trị bao gồm: năm sinh, cân nặng, chiều cao phác đồ điều trị thời gian điều trị ARV của trẻ, tình hình tái khám tổng hợp các số liệu thu thập vào mẫu, so sánh và phân tích với những kết quả thu được.
7 Các biến số và các chỉ số đánh giá
Các biến số được chia thành các nhóm lớn dựa trên mục tiêu nghiên cứu:
- Nhóm biến thông tin chung:
■ Đặc diêm nhân khau học của NCSC: Tuổi, giới, dân tộc, tình trạng hôn nhân, tình trạng học vấn nghề nghiệp chính, mối quan hệ với trẻ;
■ Đặc điểm nhân khẩu học và đặc điểm về bệnh của trẻ: Tuổi, giới, thời gian bắt đầu điều trị, giai đoạn lâm sàng, dạng dùng của thuốc.
■ Nhóm biến kiến thức về tuân thủ điều trị ARV của NCSC:
■ Cách dự phòng lây nhiễm H1V;
■ Mục tiêu chính của điều tri ARV;
■ Thế nào là tuân thủ điều trị?
■ Có phải điều trị ARV suốt đời không?
■ Xử trí khi quên liều;
■ Xử trí khi trẻ nôn;
■ Hậu quả của không tuân thù điều trị ARV.
Cách tính điểm kiến thức của NCSC trẻ về tuân thủ điều trị ARV: Phụ lục 6.
■ Nhóm biến số về tuân thủ điều trị ARV và tái khám đúng hẹn:
■ Bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em được xem là tuân thủ điều trị ARV trong 7 ngày trước thời điêm phát vấn;
■ Tái khám đúng hẹn: bệnh nhân đến đúng hẹn và đến không đúng hẹn.
■ Nhóm biến tiếp cận với dịch vụ và các yếu tố liên quan tới kiến thức về tuân thủ điều trị, thực hành tuân thủ điều trị và tái khám đúng hẹn:
■ Người nhắc nhở uống thuốc;
■ Sử dụng công cụ nhắc uống thuốc đúng giờ
■ Khoảng cách từ nhà đến PKNT;
■ Nhận xét của NCSC với thời gian chờ;
■ Mức độ hài lòng với thời gian mở cửa của PKNT;
■ Nhận xét của NCSC về thái độ phục vụ của CBYT làm việc tại PKNT;
■ Mức độ hài lòng về những thông tin chăm sóc, điều trị H1V nhận được từ CBYT;
■ Mức độ thường xuyên nhận được các thông tin về tuân thủ điều trị từCBYT.
(Xem chi tiết định nghĩa các biển số trong Phụ lục 3)
8 Tiêu chuẩn đánh giá được sử dụng trong nghiên cứu
8.1 Tuân thủ điều trị trong vòng 7 ngày trước thời điếm phát vấn
Tử số: Số bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em tuân thủ diều trị trong vòng 7 ngày trước thời điểm phát vấn.
Mầu số: Tổng số NCSC tham gia nghiên cứu.
Ghi chứ Bệnh nhân được coi là tuân thủ điều trị ARV nếu đảm bảo đồng thời 03 điều kiện sau:
- NCSC không quên cho trẻ uống thuốc liều nào trong tuần (đảm bảo uống thuốc đúng trên 95% liều lượng quy định);
- NCSC không cho trẻ uống thuốc sai giờ lần nào trong tuần qua;
- NCSC cho trẻ uổng thuốc đúng liều theo chỉ dẫn của bác sĩ trong tất cả các lần uống thuốc trong tuần qua.
Nguồn thông tin lấy từ phiếu phát vấn NCSC đưa bệnh nhân đến tái khám và lĩnh thuốc. Đối với 17 trẻ tự uống thuốc không cần sự hỗ trợ của NCSC đổi chiếu các câu trả lời của trẻ và NCSC về tuân thủ điều trị trong 7 ngày qua Tất cả 17 trường hợp cả NCSC và trẻ đều trả lời giống nhau về tuân thủ điều trị trong 7 ngày qua.
Tử số: Sổ trẻ được đưa đến tái khám đúng hẹn.
Mầu số: Tổng số tré được nghiên cứu.
Phương pháp thu thập số liệu
Phương pháp thu thập: Thu thập thông tin định lượng bằng cách phát vấn bộ câu hỏi tự điền đối với người NCSC (Chỉ phỏng vấn đối với 3 NCSC không biết chữ);
■ Bộ câu hỏi định lượng: phiếu tự điền của người chăm sóc và phiếp ghi chép của nghiên cứu viên.
■ Phiếu tổng hợp thu thập thông tin từ sổ sách, hồ sơ và bệnh án ngoại trú của bệnh nhân.
Người đi thu thập số liệu (điều tra viên): Đe đảm bảo sự chính xác và khách quan của thông tin thu được, điều tra viên là học viên và 01 sinh viên của trường Đại học Y tế Công cộng Trước khi tiến hành thu thập số liệu, người hỗ trợ thu thập số liệu được hướng dẫn kỳ về bộ công cụ, cách thức thu thập số liệu.
Xử lý và phân tích số liệu
* Đối với số liệu thu được từ phát vấn:
Sau khi thu thập số liệu, các phiếu điều tra được rà soát và kiếm tra.
Sử dụng phần mềm Epidata để nhập liệu.
Sử dụng phần mềm SPSS 16.0 đe làm sạch và phân tích số liệu.
Lập các bảng tần số để mô tả và phân tích các đặc điểm nhân khấu học của bệnh nhân và người chăm sóc chính.
Mô tả và phân tích một số yếu tố gia đình, xã hội và dịch vụ y tế liên quan tới kiến thức về tuân thủ điều trị của NCSC và việc thực hiện các quy định về tuân thủ điều trị ở bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em.
* Phân tích so liệu thứ cấp:
Các thông tin được tổng hợp từ bệnh án ngoại trú và sổ đăng ký trước điều trị bao gồm: năm sinh, cân nặng, chiều cao phác đồ điều trị thời gian điều trị ARV của trẻ, tình hình tái khám tổng hợp các số liệu thu thập vào mẫu, so sánh và phân tích với những kết quả thu được.
Các biến số và các chỉ số đánh giá
Các biến số được chia thành các nhóm lớn dựa trên mục tiêu nghiên cứu:
- Nhóm biến thông tin chung:
■ Đặc diêm nhân khau học của NCSC: Tuổi, giới, dân tộc, tình trạng hôn nhân, tình trạng học vấn nghề nghiệp chính, mối quan hệ với trẻ;
■ Đặc điểm nhân khẩu học và đặc điểm về bệnh của trẻ: Tuổi, giới, thời gian bắt đầu điều trị, giai đoạn lâm sàng, dạng dùng của thuốc.
■ Nhóm biến kiến thức về tuân thủ điều trị ARV của NCSC:
■ Cách dự phòng lây nhiễm H1V;
■ Mục tiêu chính của điều tri ARV;
■ Thế nào là tuân thủ điều trị?
■ Có phải điều trị ARV suốt đời không?
■ Xử trí khi quên liều;
■ Xử trí khi trẻ nôn;
■ Hậu quả của không tuân thù điều trị ARV.
Cách tính điểm kiến thức của NCSC trẻ về tuân thủ điều trị ARV: Phụ lục 6.
■ Nhóm biến số về tuân thủ điều trị ARV và tái khám đúng hẹn:
■ Bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em được xem là tuân thủ điều trị ARV trong 7 ngày trước thời điêm phát vấn;
■ Tái khám đúng hẹn: bệnh nhân đến đúng hẹn và đến không đúng hẹn.
■ Nhóm biến tiếp cận với dịch vụ và các yếu tố liên quan tới kiến thức về tuân thủ điều trị, thực hành tuân thủ điều trị và tái khám đúng hẹn:
■ Người nhắc nhở uống thuốc;
■ Sử dụng công cụ nhắc uống thuốc đúng giờ
■ Khoảng cách từ nhà đến PKNT;
■ Nhận xét của NCSC với thời gian chờ;
■ Mức độ hài lòng với thời gian mở cửa của PKNT;
■ Nhận xét của NCSC về thái độ phục vụ của CBYT làm việc tại PKNT;
■ Mức độ hài lòng về những thông tin chăm sóc, điều trị H1V nhận được từ CBYT;
■ Mức độ thường xuyên nhận được các thông tin về tuân thủ điều trị từCBYT.
(Xem chi tiết định nghĩa các biển số trong Phụ lục 3)
Tiêu chuẩn đánh giá được sử dụng trong nghiên cứu
8.1 Tuân thủ điều trị trong vòng 7 ngày trước thời điếm phát vấn
Tử số: Số bệnh nhân HIV/AIDS trẻ em tuân thủ diều trị trong vòng 7 ngày trước thời điểm phát vấn.
Mầu số: Tổng số NCSC tham gia nghiên cứu.
Ghi chứ Bệnh nhân được coi là tuân thủ điều trị ARV nếu đảm bảo đồng thời 03 điều kiện sau:
- NCSC không quên cho trẻ uống thuốc liều nào trong tuần (đảm bảo uống thuốc đúng trên 95% liều lượng quy định);
- NCSC không cho trẻ uống thuốc sai giờ lần nào trong tuần qua;
- NCSC cho trẻ uổng thuốc đúng liều theo chỉ dẫn của bác sĩ trong tất cả các lần uống thuốc trong tuần qua.
Nguồn thông tin lấy từ phiếu phát vấn NCSC đưa bệnh nhân đến tái khám và lĩnh thuốc. Đối với 17 trẻ tự uống thuốc không cần sự hỗ trợ của NCSC đổi chiếu các câu trả lời của trẻ và NCSC về tuân thủ điều trị trong 7 ngày qua Tất cả 17 trường hợp cả NCSC và trẻ đều trả lời giống nhau về tuân thủ điều trị trong 7 ngày qua.
Tử số: Sổ trẻ được đưa đến tái khám đúng hẹn.
Mầu số: Tổng số tré được nghiên cứu.
Ghi chứ Trong nghiên cứu này, tái khám đúng hẹn là bệnh nhân đến trước ngày hẹn hoặc đúng ngày hẹn của bác sĩ Tái khám đúng hẹn được xác định nếu bệnh nhân đến tái khám đúng lịch hẹn của Bác sĩ cả 02 thời điểm:
- Lần 1: Thời gian thực tế đến lĩnh thuốc vào tháng 5/2011 so với lịch hẹn từ tháng 4/2011;
- Lần 2: Thời gian thực tế đến lĩnh thuốc vào tháng 6/2011 so với lịch hẹn từ tháng 5/2011.
Nguồn thông tin lấy từ bệnh án và được tổng hợp vào phiếu thu thập thông tin (Phụ lục 9)
8.3 Kiến thức về tuân thủ điều trị ARV
Trong nghiên cứu này, học viên tham khảo cách tính điểm kiến thức về tuân thủ điều trị từ những nghiên cứu kiến thức, thái độ thực hành về tuân thủ điều trị và nội dung đánh giá kiến thức tư vấn tuân thủ điều trị cho bệnh nhân người lớn hoặc người chăm sóc chính đối với trẻ em tại Hướng dẫn quốc gia về chăm sóc và điều trị HIV/A1DS và Quy trình điều trị HIV bàng thuốc kháng vi rút [4], [14] Dựa vào bộ câu hởi, tính điểm cho mồi câu trả lời để đo lường kiến thức của người chăm sóc trẻ:
Các câu hỏi chấm điếm kiến thức về tuân thủ điều trị ARV là các câu từ C3 đến C9 bao gồm:
- Câu hỏi chỉ có 1 lựa chọn Mỗi câu trả lời đúng được 1 điểm.
- Câu hỏi tự điền Mỗi câu trả lời đúng được 1 điểm.
- Neu trả lời đúng tất cá các câu từ C3 đến C9 thì tổng điểm là 7 điểm.
- Nếu tổng điểm của NCSC trả lời đạt từ 70% trở lên trên tổng số điểm (tức là đạt >5 điểm) thì xếp loại có kiến thức đạt.
- Nếu tổng điểm của NCSC trả lời đạt dưới 70% trên tổng số điềm (tức là < 5 điểm) thì xếp loại có kiến thức không đạt.
Khía cạnh đạo đức của nghiên cứu
- Đề cương nghiên cứu được Hội đồng đạo đức trường Đại học Y tế công cộng thông qua.
- Nghiên cứu được sự chấp thuận và tạo điều kiện của Lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương, Lãnh đạo khoa Truyền nhiễm và Cán bộ PKNT Nhi.
- Trước khi thu thập thông tin, đối tượng nghiên cứu được nghiên cứu viên giải thích rõ về mục tiêu của nghiên cứu lợi ích của nghiên cứu và phiếu chấp thuận tham gia nghiên cứu NCSC cần ký vào phiếu chấp thuận tham gia trước khi tiến hành điền bộ câu hỏi phát vấn Trong quá trình phát vấn NCSC có quyền từ chối không tiếp tục trâ lời bất cứ khi nào.
- Nghiên cứu không làm ảnh hưởng tới việc chăm sóc, điều trị của bệnh nhân.
- Thông tin thu được chỉ sử dụng cho mục đích nghiên cứu Thông tin được đảm bảo giữ bí mật và mã hoá Không thu thập các thông tin danh tính của bệnh nhân.
- Kết quả nghiên cứu được thông báo cho bệnh viện nhàm cung cấp thêm thông tin để cải thiện chất lượng dịch vụ chăm sóc, điều trị HIV/AIDS trẻ em.
KẾT QUẢ NGHIÊN cứu
Kiến thức của NCSC về phòng lây nhiễm HIV và tuân thủ điều trị ARV
Bảng 3 Kiến thức của NCSC về phòng lây nhiễm HIV (n 9)
Nội dung Trả lòi Tần số Tỷ lệ %
Các đường Đường máu tiêm chích 199 94.3 lây nhiễm LTMC 192 91
HIV chính Ăn uống, dùng chung bát đũa 0 0
Qua tiếp xúc: nắm tay, trò chuyện 0 0
Cách phòng Kiêng QHTD 41 19.4 lây nhiễm Sử dụng BCS khi QHTD 192 91
HIV Không tiếp xúc, nam tay với người nhiễm HIV 3 1.4
Không ăn uống chung với người nhiễm HIV 0 0
Chung thuỷ một bạn tình 138 65.4
Số đông NCSC biết rằng lây nhiễm HIV có 3 đường: đường máu, đường tiêm chích (94.3%), đường lây truyền từ mẹ sang con (91%) và lây qua QHTD (89.6%). về cách phòng lây nhiễm HIV: có 91% NCSC lựa chọn cách sử dụng BCS khi QHTD, 65.4% lựa chọn cách chung thuỷ một bạn tình và 19.4% NCSC lựa chọn cách kiêng QHTD.
Có rất ít hoặc hầu như không có NCSC lựa chọn các cách không tiếp xúc, nắm tay hoặc không ăn uống, dùng chung bát đũa với người nhiễm HIV (dưới 1.5%)
Biểu đồ 2 Kiến thức của NCSC về mục đích, nguyên tắc của điều trị ARV và hậu quả của không TTĐT (n 9)
Phần lớn NCSC đều biết ràng việc điều trị ARV là điều trị suốt đời (97.6%) và 92.9% NCSC trả lời đúng mức độ tuân thủ điều trị bắt buộc trên 95% Tuy nhiên chỉ có 59.3% NCSC ưả lời đúng về mục đích chính của điều trị ARV là ức chế sự nhân lên của vi rút, sổ còn lại hàu như là trả lời chưa chính xác (biểu đò 2) Ví dụ một sổ NCSC đã ghi trong phiếu trả lời như sau:
“Thuổc ARVnhằm tiêu diệt HIV” (Nam, 30 tuổi, bố của bệnh nhân)
"Điều trị ARV đê duy trì sự phát triển tuồi thơ" (Nam, 59 tuổi, ông của bệnh nhân)
Biểu đồ 2 cho thấy có 67.3% NCSC trả lời đúng về yêu cầu của tuân thủ điều trị là đảm bảo ba đúng: đúng liều, đúng giờ và đúng cách đã được bác sĩ hướng dẫn Số còn lại NCSC trả lời chưa đúng hoặc có phần đúng nhưng chưa đủ cả ba nguyên tẳc Qua trao đôi với bác sĩ tại PK.NT nghiên cứu viên nhận thấy NCSC chưa thấy được tầm quan trọng của việc chia liều thuốc ở trẻ em điều trị ARV trong khi việc chia liều thuốc và tăng liều dần theo cân nặng của trẻ rất phức tạp
"Moi lần trẻ thay đôi liều thuốc hoặc dạng dùng chuyên từ si rô sang viên nhiều khi phải bẻ thuốc đê chia liều, mặc dù cán bộ dtrợc và bác sĩ đã hướng dan chia liều nhưng người nhà trẻ van hay quên và không đế tám đến Liều thuốc điều trị cho trẻ thay đồi thường xuyên vì trẻ tăng cán mà ” (Bác sĩ PKNT)
Biểu đồ 2 cho thấy, trong sổ ĐTNC có 58.8% NCSC trả lời đạt cả ba hậu quả của không tuân thủ điều trị là H1V kháng thuốc, thất bại điều trị và chuyển đổi phác đồ.
Bảng 4 Kiến thức của NCSC về xử trí một số tình huống trong TTĐT (n 9)
Nội dung Tần số Tỷ lệ %
1 Xử trí khi quên cho trẻ uống thuốc
Bỏ qua liều đó liều tiếp theo vẫn uống đúng giờ quy định 13 6.2
Uổng ngay liều đó khi nhớ ra Liều tiếp theo uổng theo giờ quy định nhưng phải uống cách liều trước ít nhất 4 tiếng 186 89.0
Uống liền 2 liều một lúc khi nhớ ra 3 1.4
2 Xử trí khi trẻ bị nôn sau uống ARV trong vòng 1 giờ
Uổng bù ngay một liều khác Các liều sau uống đúng giờ quy định 143 68.4
Không cho trẻ uống bù và đợi đến giờ quy định mới cho trẻ uống liều tiếp 57 27.3 Đợi đến giờ quy định cho trẻ uống 2 liều liền 3 1.4
Kết quả bảng trên cho thấy, số đông NCSC biết cách xử trí đúng khi trẻ quên liều thuốc ARV (89%) là “uống ngay liều đó khi nhớ ra, và liều tiếp theo uổng theo giờ quy định nhưng phải uổng cách liều trước ít nhất 4 tiếng” Tuy nhiên xử trí đúng khi trẻ nôn sau uống ARV trong vòng 1 giờ chỉ có 68.4% NCSC trả lời đúng (uổng bù ngay liều khác), 27.3% NCSC trả lời không cho trẻ uống bù và đợi đến giờ quy đinh mới cho trẻ uống liều tiếp, 1.4% NCSC trả lời đợi đến giờ quy định mới cho trẻ uống 2 liều liền Tìm hiểu lý do tại sao tỷ lệ NCSC xử trí đúng khi quên cho trẻ uổng thuốc cao hơn tỷ lệ NCS xử trí đúng khi trẻ nôn Hầu hết CBYT đặc biệt là tư vấn viên của phòng khám chỉ chú trọng tư vấn trong thời gian bệnh nhân mới điều trị ARV, còn những bệnh nhân đã điều trị lâu thì thường ít được chú trọng tư vấn lại về xử trí các tình huống trong tuân thủ điều trị.
" trong các buổi tư vẩn lần đầu điều trị ARV, bọn chị sẽ nói nhiều hơn đến xử trí một so tĩnh huống trong tuân thủ điều trị cho trẻ Nhưng đối với bệnh nhân đã điều trị lâu thì họ quen lắm rồi nên các chị ở đây không lại các tình huống đó nữa, nhiều người xử lý còn giỏi hơn mình ý chứ ''’ (Cán bộ tư vấn, PKNT)
Biểu đồ 3 Tỷ lệ NCSC có kiến thức đạt về tuân thủ điều trị
Tổng hợp kết quả chấm điểm của bảy câu hỏi về kiến thức tuân thủ điều trị cho thấy cho thấy có 58.8% NCSC có kiến thức đạt về tuân thủ điều trị (đạt lớn hơn hoặc bằng 5 điểm),41.1% NCSC có kiến thức chưa đạt về tuân thủ điều trị.
3 Điều trị ARV và tiếp cận dịch vụ
Bảng 5 TTĐT ARV theo 3 đúng ờ 17 trẻ tự uống thuốc (n)
Nội dung NCSC Trẻ tự uống thuốc
Uống thuốc không đúng liều + Không lần nào + Trên 1 lần 12 (70.6%)
5 (29.4%) Uống thuốc không đúng giờ + Không lần nào + Trên 1 lần
9 (52.9%) 8(47.1%) 9 (52.9%) 8(47.1%) Quên thuốc + Không lần nào + Trên 1 lần 11 (64.7%)
Bảng trên cho thấy trong số 17 trẻ được phát vấn về tuân thủ điều trị trong tuần qua, tất cả các trẻ đều có phần ưả lời về tuân thủ điều trị (quên thuốc, uống thuốc không đúng liều, uống thuốc không đủng giờ) giống với phần trả lời của 17 NCSC.
Biểu đồ 4 Tỷ lệ Tuân thủ điều trị ARV theo 3 đúng (n 9)
Biểu đồ 4 cho thấy trong vòng 7 ngày trước thời điểm phát vấn có tới 7.7% bệnh nhân quên thuốc từ 1 lần trở lên; 17.7% bệnh nhân uống thuốc không đúng giờ từ 1 lần trở lên; và4.3% bệnh nhân uống thuốc không đúng liều từ 1 lần trở lên.
Tổng hợp cả ba điều kiện trên, số trẻ không tuân thủ điều trị ARV là 21.1% (44 trẻ) (Biểu đồ 5)
Biêu đô 5 Tỷ lệ tuân thủ điêu trị ARV trong 7 ngày trước thòi điêm phát vân
Biểu đồ 6 Lý do không tuân thủ điều trị ARV (nD trẻ)
Biểu đồ 6 cho thấy một số lý do làm cho bệnh nhân không thủ điều trị được NCSC nhắc đến nhiều là: bản thân NCSC ngủ quên qua thời gian uống thuốc (5 trường hợp, 11.4%);NCSC đi vắng xa nhà (6 trường hợp, 13.6%); trẻ đi vắng xa nhà (6 trường hợp, 13.6%); trẻ ngủ quên qua thời gian uống thuốc (4 trường hợp, 9.1%), ưẻ cảm thấy mệt (4 trường hợp, 9.1%).
Bảng 6 Tái khám đúng hẹn (n 9)
Nội dung Trả lời ryì À A
Tái khám lần 1 Đúng hẹn Không đúng hẹn
Tái khám lần 2 Đúng hẹn Không đúng hẹn 208
Bảng 6 cho thấy tỷ lệ bệnh nhân đến tái khám đúng hẹn khá cao Tái khám lần 1, có 91.4% bệnh nhân tái khám đúng hẹn Ở tái khám lần 2, hầu hết bệnh nhân đều đến khám đúng hẹn 99.5%), chỉ có duy nhất 1 bệnh nhân đến tái khám không đúng hẹn Tổng hợp cả hai lần tái khám, tỷ lệ bệnh nhân đến tái khám đúng hẹn là 90.9% (Biểu đồ 7)
Biểu đồ 7 Tỷ lệ bệnh nhân tái khám đúng hẹn
Bảng 7 Khoảng cách địa lý, chi phí đi lại (n 9)
Nội dung Trả lời Tần số Tỷ lệ %
Khoảng cách từ nhà tới PKNT 20 km 150 71.8
Số tiền đi lại phải trả cho một lần khám Vừa phải 131 62.7
Sổ đông các bệnh nhân đều ở xa PKNT trên 20 km (71.8%), chỉ có 12% bệnh nhân ở cách PKNT 10-20 km và 16.3% bệnh nhân ở cách PKNT dưới 10km Khoảng cách từ nhà bệnh nhân tới PKNT trung bình là 88.2 km người có nhà gần nhất là 2 km và xa nhất bệnh nhân ở Lai Châu có nhà cách xa so với PKNT là 850 km Điều này cho thấy, có nhiều bệnh nhân sống ở rất xa bệnh viện trên 20 km mà phải đưa con/em đến khám và nhận thuốc hàng tháng hoặc 2 tháng một lần đối với bệnh nhàn ở quá xa, đồng thời được bác sĩ đánh giá TTĐT ở mức tốt Khoảng cách xa là một trong những khó khăn cho NCSC và bệnh nhân khi đen khám và lĩnh thuốc hàng tháng.
Với quãng đường lĩnh thuốc trung bình khá dài như vậy có 31.6% NCSC cho rầng số tiền đi lại phải trả cho một lần khám là quá đẳt, 62.7% NCSC cho ràng sổ tiền đi lại ở vừa phải, chi có 5.7% NCSC cho rằng số tiền đi lại ở mức rẻ
Bảng 8 Sử dụng công cụ hỗ trợ tuân thủ (n 9)
Trả lòi Tần số Tỷ lệ % Đồng hồ báo thức 96 45.9
Chuông điện thoại di động 83 39.7
Không sử dụng công cụ nào 7 3 3
BÀN LUẬN
Đặc điểm trẻ đang điều trị ARV
Tỷ lệ giới tính ở trẻ khá cân bằng, trẻ nam chiếm nhiều hơn với 55,5% và trẻ nữ là 44.5% Tỷ lệ này tương đương với tỷ lệ phân bổ giới tính chung (trẻ nam/nữ) của toàn quốc hiện nay.
Tại thời điểm nghiên cứu phần lớn các trẻ ở giai đoạn lâm sàng 1 và 2 (98.5%), còn lại là trẻ ở giai đoạn lâm sàng 3 và 4 Tỷ lệ này cao hơn so với một số nghiên cứu ở Châu Á và Châu Phi: nghiên cứu thuần tập về hiệu quả điều trị ARV ở trẻ em tại Cambodia từ 1/2003 đến 12/2007 tỷ lệ trẻ ở giai đoạn lâm sàng 1, 2 chiếm 63.3% [22], và 32.3% trẻ ở giai đoạn lâm sàng 1 2 ở nghiên cứu về tuân thủ điều trị ARV ở trẻ em năm 2008 Adds Ababa, Ethiopia
[16] Điều này cho thấy điều trị ARV giúp bệnh nhân có những thay đổi tích cực về mặt lâm sàng Bởi chiếm sổ đông là các trẻ đã điều trị ARV trên 24 tháng (66%), các trẻ đã điều trị từ
Phác đồ được sử dụng nhiều nhất là 4c (NVP-AZT-3TC) chiếm 62.2%, tiếp đến là phác đồ 4a (NVP-3TC-D4T) với 26.3% Một trong những lý do khiến tỷ lệ bệnh nhân sử dụng phác đồ NVP-AZT-3TC nhiều nhất vì đây là phác đồ được khuyến cáo dùng cho trẻ bắt đầu điều trịARV và dùng lâu dài cho trẻ từ nhở đến lớn [1], ngoài ra PKNT đã và đang thực hiện theo hướng dẫn của Cục Phòng, chống HIV/AIDS về việc chuyển đổi phác đồ thuốc có D4T sangAZT từ tháng 3 đến hết năm 2011 [7] Đa số các trẻ uống thuốc dạng viên (92.8%), số trẻ còn lại phải dùng kết hợp cả dạng viên và sirô hoặc dùng sirô Tỷ lệ này phù hợp với 90.8% trẻ trên 3 tuối đang điều trị ARV vì phần lớn trẻ đều có cân nặng trên 10kg và dùng thuốc dạng viên theo quy định của Cục Phòng, chống HIV/AIDS Hầu hết các trẻ này đều không sợ uổng thuốc (93.3%), có lẽ do ngày nào cũng phải uổng thuốc nên trẻ đã quá quen thuộc với việc uống thuốc.
Các trẻ có chỉ sổ BMI dưới 18 chiếm số lượng lớn (84.1%), chì có 15.9% trẻ có BMI trên 18 Chỉ số BMI trung bình là 16.18, giá trị BMI nhỏ nhất là 11.6 và lớn nhất là 24.07 So sánh với tỷ lệ suy dinh dưỡng của trẻ em Việt Nam qua điều tra dinh dường toàn quốc 2009-
2010 tại 63 tỉnh/thành phố cho thấy tỷ lệ trẻ có BMI dưới 18 trong nghiên cứu này (84.1%) cao hơn nhiều lần tỷ lệ suy dinh dưỡng nói chung của trẻ em Việt Nam (19.62% trẻ suy dinh dưỡng ở thể nhẹ cân và 29.05% trẻ suy dinh dưỡng ở the thấp còi) [15] Điều này cho thấy,tình trạng thiếu dinh dường rất phổ biến ở các trẻ đang điều trị tại phòng khám.
Người chăm sóc
Có 209 NCSC được đưa vào nghiên cứu cỡ mẫu này cũng tương đương với cờ mẫu nghiên cứu đánh giá tuân thủ điều trị thuốc kháng vi rút của bệnh viện Nhi đồng 1 (213 NCSC) Trong đó, trên 2/3 NCSC trẻ là nữ giới NCSC đang trong độ tuổi lao động chiếm nhiều nhất và tập trung vào các độ tuôi từ 30-39 (46.2%), độ tuổi 20-29 (25%), độ tuổi 40-60 (22.1%) Kết quả này thấp hơn so với nghiên cứu của Nguyễn Văn Kính 2009 tại Trung tâm Giáo dục Lao động xã hội số 02, Ba Vì, Hà Nội (>90%) [11],
Phần lớn NCSC chỉ có trình độ học vấn THCS (32.1%) và PTTH (31.6%) Trình độ học vấn tiểu học chiếm ty lệ thấp với 14.4%, và trình độ dưới tiểu học chỉ chiếm 1.4%, tỷ lệ này thấp hơn nhiều lần so với nghiên cứu về tuân thủ điều trị ARV 4/2008 tại Adds Ababa. Ethiopia với 45.1% NCSC có học vấn dưới tiểu học [16]. về nghề nghiệp: NCSC là nông dân chiếm tỷ lệ cao nhất (35.9%), 12.4% lao động tự do, 11.5% công chức/viên chức, 10% công nhân NCSC không có việc/thất nghiệp chiếm 8.1% và tỷ lệ này cao hơn so với khảo sát kiến thức NCSC trẻ và các yếu tố ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị tại PKNT Nhi Bệnh viện đa khoa An Giang với tỷ lệ NCSC thất nghiệp chỉ có 1.5% [14], về tình trạng hôn nhân: NCSC đã có gia đình và đang sống cùng vợ/chồng chiếm ưu the với (56.9%) Tỷ lệ này cao hơn so với nghiên cứu 4/2008 tại Adds
Ababa, Ethiopia với 44.6% [16], Ket quả nghiên cứu này chỉ có 4.8% NCSC ly dị hoặc ly thân và 6.2% NCSC chưa lập gia đình. về mối quan hệ của NCSC với trẻ: Hơn 70% NCSC là cha/mẹ ruột của trẻ So còn lại là ông/bà nội/ngoại hoặc họ hàng và những người thân khác Tỷ lệ này tương đương với khảo sát vào02/2009 tại PKNT Nhi Bệnh viện Đa khoa An Giang (-68%) [14],
Kiến thức của NCSC về phòng lây nhiễm HIV và TTĐT ARV
Kết quả nghiên cứu cho thấy đa sổ NCSC đều biết rằng lây nhiễm HIV có 3 đường: đường máu, tiêm chích (94.3%), lây truyền H1V từ mẹ sang con 91% và lây qua QHTD là 89.6% về cách phòng lây nhiễm HIV, phần lớn NCSC đều lựa chọn cách sử dụng BCS khi QHTD (91%), 65.4% lựa chọn cách chung thuỷ một bạn tình, có ít hoặc hầu như không có NCSC lựa chọn cách không tiếp xúc, nắm tay ăn uống hoặc dùng chung bát đũa với người nhiễm HI V Kết quả này cho thấy công tác tư vấn và truyền thông các kiến thức cơ bản về HIV/AIDS chống kỳ thị phân biệt, đổi xử đối với người nhiễm HIV đã đem lại hiệu quả nhất định.
Theo quy trình điều trị ARV, trước khi bắt đầu điều trị ARV cho trẻ, NCSC bắt buộc phải trải qua quy trình chuẩn bị sằn sàng điều trị bàng ARV cho trẻ em nhiễm HIV với 3 lần tư vấn cá nhàn gồm: kiến thức cơ bản về HIV/AIDS, NTCH, điều trị bang ARV; tuân thủ điều trị.phác đồ điều trị, cách dùng thuốc, phát hiện tác dụng phụ và xử trí một sổ tình huống trongTTĐT; lập kế hoạch TTĐT và theo dõi chăm sóc trẻ [1] Mặc dù kết quả nghiên cứu cho thấy phần lớn NCSC đều biết rằng việc điều trị ARV là điều trị suốt đời (97.6%), 92.9% NCSC trả lời đúng mức độ tuân thủ điều trị bẳt buộc trên 95% Có 89% NCSC biết cách xử trí đúng khi quên cho trẻ uống thuốc Tuy nhiên, chỉ có 68.4% NCSC biết cách xử trí đúng khi trẻ bị nôn sau uống thuốc ARV trong vòng 1 giờ, 63.7% NCSC trả lời đúng các yêu cầu bắt buộc củaTTĐT và 58.9% NCSC trả lời đạt cả ba hậu quả của không TTĐT (HIV kháng thuốc, thất bại điều trị và chuyển đổi phác đồ) Tỷ lệ này thấp hơn so với yêu cầu của Cục Phòng, chống HIV/AIDS Đồng thời cũng chỉ ra rằng PKNT cần phải tăng cường hơn nữa tư vấn về xử trí các tình huống trong TTĐT các yêu cầu bẩt buộc của TTĐT và hậu quả của không TTĐT.
Tổng hợp kết quả trả lời các câu hỏi về kiến thức TTĐT của NCSC, tỷ lệ NCSC có kiến thức đạt là 58.9% Kết quả này cao hơn so với khảo sát kiến thức NCSC trẻ nhiễm HIV và các yếu tố ảnh hưởng tới TTĐT tại BVĐK An Giang năm 2009 [14],
Điều trị ARV và tiếp cận dịch vụ
Để đảm bảo đúng định nghĩa về tuân thủ điều trị, việc đánh giá tỷ lệ TTĐT trong 7 ngày qua ở nghiên cứu này được kết hợp cả 3 tiêu chí: quên thuốc, uông thuốc không đúng giờ, uống thuốc không đúng liều Tỷ lệ TTĐT thuốc ARV trong 7 ngày qua là 78.9% Tỷ lệ này thấp hơn so với những nghiên cứu khác dùng phương pháp phỏng vấn hoặc thu thập thông tin thuần tập từ bệnh án tại miền Tây Kenya năm 2007 (95%), Addis Ababa, Ethiopia năm 2008 (86.9%) [16] và tỷ lệ này cao hơn so với tỷ lệ TTĐT ARV ở tre em tại BV Nhi đồng 1 (57.7%)
[13] Một số nghiên cứu đánh giá tỷ lệ TTĐT trong 3 ngày qua cũng cho kết quả tương tự như: nghiên cứu tại vùng thành thị Malawi, châu Phi năm 2004, tỷ lệ TTĐT 3 ngày qua là 72%
[23], nghiên cứu tại Captown, Nam Phi tỷ lệ TTĐT (>90%) trong 3 ngày qua là 79% [17] Các nghiên cứu trên sử dụng phương pháp đo lường/đánh giá tuân thủ điều trị khác nhau ở các quốc gia khác nhau, do đó việc so sánh các tỷ lệ này chỉ mang tính chất tham khảo Một số lý do dẫn đến việc TTĐT kém trong nghiên cứu này được NCSC nhắc đến nhiều nhất như: bản thân trẻ hoặc NCSC ngủ quên quá thời gian uổng thuốc, NCSC hoặc trẻ đi vẳng xa nhà, việc uống thuốc phải thay đổi chế độ sinh hoạt hàng ngày Ket quả này chỉ ra ràng NCSC cần được tăng cường các biện pháp hồ trợ nhắc uống thuốc để đảm bảo đạt TTĐT tối ưu mặc dù nghiên cứu này có 45.9% NCSC sử dụng đồng hồ báo thức, 39.7% NCSC sử dụng chuông điện thoại làm công cụ nhắc uống thuốc.
Tương tự như đánh giá TTĐT, nghiên cứu này kết hợp đo lường tái khám đúng hẹn qua
2 lần tái khám gần nhất so với thời diêm nghiên cứu Ket quả cho thấy, tỷ lệ tái khám đúng hẹn rất cao 90.9% Mặc dù kết quả đạt > 80% so với mực tiêu của thu thập chỉ số cảnh báo HIV kháng thuổc sớm. nhưng tỷ lệ tái khám đúng hẹn tại BV Nhi Trung ương vẫn thấp hơn so với tỷ lệ tái khảm đúng hẹn ở BV Nhi đồng 1 (100%) và BV Nhi đồng 2 (97.6%)
[9] Chỉ số đo lường bệnh nhân có đến tái khám đúng hẹn hay không chính là một chỉ số gián tiếp để đo lường tỷ lệ tuân thủ điều trị của bệnh nhân, đồng thời cũng cảnh báo những nguy cơ xuất hiện kháng thuốc nếu bệnh nhân không TTĐT và không đến tái khám đúng hẹn Do đó PKNT cần rà soát những trường hợp bệnh nhân không đen tái khám đủng hẹn hoặc rà soát lại lịch hẹn tái khám và cấp phát thuốc cho bệnh nhân đế đảm bảo tỷ lệ tái khám đúng hẹn Thông qua quan sát trong quá trình thu thập sổ liệu, nghiên cứu viên nhận thấy, việc hoàn thiện các hồ sơ bệnh án không diễn ra ngay khi bệnh nhân tái khám mà thường được ghi chép hoàn thiện sau đó Vì vậy ngày tái khám có thể chưa chính xác do sai số nhớ lại Điều này có thể ảnh hưởng tới kết quả nghiên cửu.
Trung bình khoảng cách từ nhà bệnh nhân tới PKNT là 88.2 bệnh nhân có khoảng cách gần nhất là 2 km và xa nhất là 850 km, có 71.8% bệnh nhân có khoảng cách xa trên 20 km. Đây là một trong những khó khăn của NCSC và trẻ khi phải đến khám và lĩnh thuốc hàng tháng hoặc 2 tháng/lần Mặc dù vậy, chỉ có 31.6% NCSC cho rằng sổ tiền đi lại phải trả cho một lần khám là quá đắt.
Các yếu tố về cung cấp dịch vụ: Thời gian chờ, thời gian mở cửa, mức độ hài lòng với thái độ của CBYT mức độ thường xuyên nhận được các thông tin chăm sóc, điều trị và TTĐT từ CBYT luôn là vấn đề được quan tâm của NCSC trẻ khi sử dụng dịch vụ tại bất kỳ cơ sở điều trị nào Trong nghiên cứu này đa số NCSC đều hài lòng hoặc rất hài lòng với thái độ củaCBYT và các thông tin chăm sóc điều trị, TTĐT nhận được từ CBYT (>90%) Tương tự tỷ lệNCSC cho rằng thời gian mở cửa của PKNT là phù hợp và thường xuyên nhận được các thông tin về chăm sóc, điều trị, TTĐT từ CBYT đều rất cao (>93%) Các yếu tố cung cấp dịch vụ có ảnh hưởng gián tiếp tới việc điều trị của bệnh nhân và hiệu quả điều trị ARV.
5 Các yếu tố liên quan tói kiến thức TTĐT của NCSC, TTĐT ARV và tái khám đúng hẹn
5.1 Các yếu tố liên quan tới kiến thức TTĐT của NCSC
Tuổi của NCSC: Nghiên cứu chỉ ra ràng những NCSC dưới 40 tuổi có kiến thức TTĐT đạt cao gấp ~ 2 lần so với NCSC trên 40 tuổi Mặc dù đây là nghiên cứu cắt ngang tại một thời điểm nhưng kết quả cho thấy cần lưu ý hơn nữa công tác tư vấn điều trị cho NCSC, đặc biệt là nhóm tuổi trên 40 Tuy nhiên khi phân tích đa biến, yếu tổ tuổi của NCSC không có mối liên quan với kiến thức về TTĐT (p>0.05), có lẽ đây chỉ là yếu tố nhiễu.
Giới tính của NCSC: kiến thức đạt ở NCSC nữ cao hơn 2.69 lần so với NCSC nam Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p 10kg
[1] Phác đồ bậc 2 dành cho những bệnh nhân nhi điều trị phác đồ bậc 1 không thành công. Thông thường những bệnh nhân thất bại điều trị với phác đồ bậc 1 là những bệnh nhân đã tuân thủ kém Thêm vào đó, các thuốc trong phác đồ bậc 2 là những thuốc thuộc nhóm Pí thường có vị khó uống và nhiều tác dụng phụ như nôn, buồn nôn, tiêu chảy và không dung nạp tiêu hoá
Hạn chế của nghiên cứu
Chương trình chàm sóc, hồ trợ và điều trị HIV/AIDS cho trẻ em tại Bệnh viện Nhi Trung ương được triển khai từ năm 2006, trước đây các nghiên cứu được thực hiện tại PKNT chủ yếu thiên hướng nhiều về lâm sàng và xét nghiệm Chính vì thế, với những kết quả thu được, nghiên cứu viên chỉ có thê so sánh với các mục tiêu của dự án cũng như kết quả của các nghiên cứu khác Tuy nhiên, từ những kết quả ở giai đoạn này sẽ là những số liệu cần thiết cho việc đánh giá hoạt động chăm sóc, điều trị HIV/AIDS cho trẻ em những năm tiếp theo.
Với nguồn lực và thời gian thực hiện nghiên cứu có giới hạn, nghiên cứu chỉ tiến hành đánh giá tỷ lệ TTĐT bàng phương pháp nhớ lại việc uống thuốc trong 7 ngày qua - một trong các phương pháp định lượng Phương pháp này cho kết quả không chính xác bằng các phương pháp: đo tải lượng vi rút, quan sát trực tiếp bệnh nhân uống thuốc và giám sát mức thuốc điều trị Đồng thời có thể có sai số nhớ lại trong quá trình thu thập thông tin.
Nghiên cứu chỉ thu thập sổ liệu định lượng, không thu thập sổ liệu định tính nên các kết quả định lượng đưa ra chưa được lý giải một cách sâu sắc.
Nghiên cứu sử dụng số liệu thứ cap và hồi cứu số liệu, đồng thời không có điều kiện đo lường việc tái khám đúng hẹn dựa vào phiếu lĩnh thuốc của bệnh nhân trong 2 lần tái khám gần nhất do phiếu lĩnh thuốc không được lưu giữ tại phòng khám Do đó, nghiên cứu này chỉ có thể đo lường tái khám đúng hẹn từ 2 lần tái khám gần nhất dựa vào ghi chép của điều dưỡng trên bệnh án ngoại trú nên không kiểm soát được tính chính xác của cán bộ điều dưỡng ghi chép tại cơ sở.
Theo xu hướng chung về tình hình dịch HIV/AIDS, số lượng người nhiễm H1V vẫn đang gia tăng mặc dù dịch HIV/AIDS đã và đang được khổng chế về tốc độ gia tăng trên toàn quốc Theo đó, số lượng trẻ nhiễm HIV cũng gia tăng Ngày càng có nhiều trẻ nhiễm HIV được tiếp cận với chương trình điều trị HIV/AIDS trên toàn quốc PKNT HIV/AIDS trẻ em tại Bệnh viện Nhi Trung ương là một trong những cơ sở điều trị đầu tiên tại miền Bắc, đồng thời cũng là tuyến điều trị cao nhât trong hệ thống chăm sóc và điều trị HIV/AIDS cho trẻ em số lượng trẻ điều trị ARV tại Bệnh viện Nhi trung ương chiếm khoảng 1/9 số trẻ điều trị ARV trên toàn quốc và ~ trên 1/3 sổ trẻ điều trị ARV của các tỉnh miền Bắc Do đó, việc đánh giá TTĐT ARV và tái khám đúng hẹn là rất cần thiết để đảm bảo hiệu quả của chương trình điều trị ARV.
Trong khuôn khổ của nghiên cứu này, ngoài việc đáp ứng được mục tiêu và yêu cầu cùa đề tài, nghiên cứu viên mong muốn góp phần đưa kết quả của nghiên cứu vào việc xây dựng kế hoạch và cải thiện chương trình chăm sóc điều trị một cách hiệu quả nhàm giảm tỷ lệ tử vong ở trẻ nhiễm HIV, giúp trẻ nhiễm HIV có sức khoẻ tốt hơn Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng bố sung cho nguồn thông tin có căn cứ khoa học về tình hình tuân thủ điều trị ARV của trẻ em tại Việt Nam và trên thế giới, đồng thời cung cấp số liệu làm cơ sở cho các nghiên cứu có liên quan sau này.
1 Kiến thức về tuân thủ điều trị ARV và các yếu tố liên quan
Tỷ lệ NCSC có kiến thức đạt về TTĐT ARV tương đối thấp (58.9%) so với các nghiên cứu khác tại Việt Nam. Đa số NCSC đều biết điều trị ARV là điều trị suốt đời (97.6%), và 92.9% NCSC trả lời đúng mức độ TTĐT bất buộc trên 95% Tuy nhiên chỉ có 59.3% NCSC trả lời đúng mục đích chính của điều trị ARV là “ức chế sự nhân lên của vi rút”.
Bên cạnh đó, tỷ lệ khá cao (89%) NCSC biết cách xử trí đúng khi quên cho trẻ uống thuốc ARV là “uống ngay liều đó khi nhớ ra liều tiếp theo vẫn uống theo đúng giờ quy định nhưng phải cách liều trước ít nhất 4 tiếng’' Tuy nhiên tỷ lệ NCSC biết cách xử trí đúng khi trẻ nôn sau uống thuốc ARV trong vòng 1 giờ chỉ có 68.4% Thêm vào dó, 58.8% NCSC trả lời đạt cả ba hậu quả của không TTĐT là HIV kháng thuốc, thất bại điều trị và chuyển đổi phác đồ.
Tìm hiểu mối liên quan giữa kiến thức về TTĐT và một số yếu tố cho thấy:
- NCSC nữ có kiến thức TTĐT đạt cao gấp 2.238 lần so với NCSC nam (p