Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân ung thư tại trung tâm y học hạt nhân và ung bướu, bệnh viên bạch mai năm 2022 và một số yếu tố ảnh hưởng

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐẠO TẠO – BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG - - ĐINH THỊ THU TRANG H P NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CỦA BỆNH NHÂN UNG THƯ TẠI TRUNG TÂM Y HỌC HẠT NHÂN U VÀ UNG BƯỚU, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2022 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG H TIỂU LUẬN TỐT NGHIỆP CỬ NHÂN Y TẾ CÔNG CỘNG HÀ NỘI, 2022 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG - - ĐINH THỊ THU TRANG H P NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CỦA BỆNH NHÂN UNG THƯ TẠI TRUNG TÂM Y HỌC HẠT NHÂN U VÀ UNG BƯỚU, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2022 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG H TIỂU LUẬN TỐT NGHIỆP CỬ NHÂN Y TẾ CÔNG CỘNG Hướng dẫn khoa học: Ths Lê Tự Hoàng Chữ ký HÀ NỘI, 2022 I LỜI CẢM ƠN Đề tài “Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai năm 2022 số yếu tố ảnh hưởng” nội dung mà em lựa chọn thực khóa luận tốt nghiệp sau khoảng thời gian theo học Trường Đại học Y tế cơng cộng Trong q trình học tập, rèn luyện hồn thiện khóa luận, em nhận nhiều quan tâm, giúp đỡ từ Quý thầy cô, gia đình bạn bè Đầu tiên, em muốn gửi lời cảm ơn tới Ban giám hiệu đội ngũ giảng viên Trường Đại học Y tế công cộng tạo môi trường học tập rèn luyện, cung cấp kiến thức kỹ bổ ích giúp cho em suốt năm học vừa qua để H P em có hành trang tốt cho cơng việc sau Đặc biệt, em xin trân trọng cảm ơn Ths Lê Tự Hoàng Cảm ơn thầy tận tâm hướng dẫn, định hướng cách tư giúp đỡ em suốt trình thực khóa luận tốt nghiệp U Mặc dù nỗ lực hồn thành khóa luận tốt nghiệp hẳn thân em tránh khỏi sai sót Em mong nhận góp ý nhận xét thầy, để em học hỏi, rút kinh nghiệm tiếp H tục hồn thiện khóa luận tốt nghiệp cách xuất sắc Em xin trân trọng cảm ơn! II TÓM TẮT ĐỀ CƯƠNG NGHIÊN CỨU Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư gia tăng nhanh chóng với gia tăng số trường hợp mắc mắc ung thư Chăm sóc giảm nhẹ lĩnh vực Việt Nam, ngoại trừ giúp bệnh nhân giảm đau hay triệu chứng thực thể nhiều khía cạnh khác chăm sóc giảm nhẹ chưa khai thác hết bao gồm vấn đề tâm lý xã hội, tâm linh hay nhu cầu hỗ trợ tài chính, Trong năm gần Trung tâm Y học hạt nhân ung bướu (TT YHHN & UB) thuộc Bệnh viện Bạch Mai hướng tới việc đẩy mạnh cơng tác chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư nhằm nâng cao chất lượng sống cho người bệnh Tuy nhiên, chưa có nghiên cứu đánh giá nhu cầu chăm H P sóc giảm nhẹ yếu tố ảnh hưởng tới nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân điều trị TT YHHN & UB – Bệnh viện Bạch Mai thực Chính vậy, việc thực đề tài “Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai năm 2022 số yếu tố ảnh hưởng” thực cần thiết, nghiên cứu nhằm trả lời U câu hỏi: Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư TT YHHN & UB – Bệnh viện Bạch Mai gì? Nghiên cứu sử dụng thiết kế nghiên cứu cắt ngang kết hợp định lượng định tính, thực nhóm đối tượng: Người H bệnh chẩn đoán điều trị ung thư; Lãnh đạo trung tâm Cán y tế thuộc Đơn vị giảm đau chăm sóc giảm nhẹ Thời gian thực dự kiến từ tháng 07/2022 – tháng 9/2022 TT YHHN & UB – Bệnh viện Bạch Mai Số liệu thu thập dựa công cụ thiết kế sẵn phù hợp với mục tiêu biến số nghiên cứu Kết nghiên cứu chứng giúp cho cán y tế trung tâm nói riêng nhà hoạch định sách nói chung có thêm sở đưa can thiệp chăm sóc giảm nhẹ phù hợp, thực tế với bệnh nhân nhất, giúp cải thiện nâng cao chất lượng sống người bệnh III MỤC LỤC I ĐẶT VẤN ĐỀ II MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU III TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3.1 Một số khái niệm sử dụng nghiên cứu 3.2 Giới thiệu công cụ đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư Tổng quan tình hình nghiên cứu nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ 3.3 bệnh nhân ung thư 10 3.4 Các yếu tố liên quan đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư 15 3.5 Khung lý thuyết 21 H P IV PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23 4.1 Thiết kế nghiên cứu 23 4.2 Đối tượng nghiên cứu 23 4.3 Thời gian địa điểm nghiên cứu 24 4.5 Phương pháp thu thập số liệu 26 4.6 Biến số nội dung nghiên cứu 27 4.7 Công cụ đo lường 37 4.8 Sai số biện pháp kiểm soát sai số 39 4.9 Xử lý phân tích số liệu 39 4.10 Đạo đức nghiên cứu 40 V U H KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 41 5.1 Thông tin chung bệnh nhân tham gia nghiên cứu 41 5.2 Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư 44 5.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân 49 VI DỰ KIẾN BÀN LUẬN 54 6.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu 54 6.2 Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư 54 IV 6.3 Các yếu tố ảnh hưởng tới nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư 54 VII KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 55 VIII KẾ HOẠCH NGHIÊN CỨU VÀ KINH PHÍ 56 8.1 Kế hoạch nghiên cứu 56 8.2 Dự trù kinh phí 58 TÀI LIỆU THAM KHẢO 60 PHỤ LỤC 69 Phụ lục 1: Giấy đồng ý tham gia nghiên cứu 69 Phụ lục 2: Hướng dẫn vấn sâu người bệnh ung thư 70 H P Phụ lục 3: Hướng dẫn vấn sâu lãnh đạo bệnh viện cán y tế 71 Phụ lục 4: Bộ câu hỏi vấn định lượng 72 H U V DANH MỤC BẢNG Bảng So sánh cơng cụ đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư .9 Bảng Đối tượng mẫu nghiên cứu định tính 25 Bảng Biến số nghiên cứu định lượng 28 Bảng Các chủ đề nghiên cứu định tính 36 Bảng Sai số cách khắc phục .39 Bảng Đặc điểm nhân học – xã hội học đối tượng nghiên cứu .41 H P Bảng Tình trạng bệnh lý đối tượng nghiên cứu 43 Bảng Nhu cầu hỗ trợ thể chất bệnh nhân 44 Bảng Nhu cầu hỗ trợ tài bệnh nhân 45 Bảng 10 Nhu cầu hỗ trợ tâm lý/tinh thần bệnh nhân 45 U Bảng 11 Nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế bệnh nhân .46 Bảng 12 Nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ bệnh nhân 47 H Bảng 13 Nhu cầu hỗ trợ hoạt động hàng ngày bệnh nhân 47 Bảng 14 Nhu cầu hỗ trợ tự chủ hoạt động cá nhân bệnh nhân 48 Bảng 15 Mối liên quan yếu tố nhân học – xã hội học nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân 49 Bảng 16 Mối liên quan yếu tố bệnh lý nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân 51 Bảng 17 Kế hoạch nghiên cứu 56 Bảng 18 Dự trù kinh phí nghiên cứu 58 VI DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT CSGN Chăm sóc giảm nhẹ TT YHHN & UB Trung tâm Y học hạt nhân ung bướu WHO Tổ chức Y tế giới H P H U I ĐẶT VẤN ĐỀ Theo Tổ chức Y tế giới (WHO), chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) cải thiện chất lượng sống người bệnh gia đình người bệnh, người đối mặt với vấn đề sức khỏe đe dọa tính mạng, thơng qua ngăn ngừa làm giảm gánh nặng họ chịu đựng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau vấn đề khác thể lực, tâm lý xã hội tâm linh [1] Hiện chăm sóc giảm nhẹ vấn đề WHO kêu gọi tất quốc gia thành viên củng cố tích hợp hệ thống chăm sóc sức khỏe quốc gia [2] Ung thư HIV/AIDS hai bệnh khuyến cáo điều trị kèm chăm sóc giảm nhẹ toàn giới Đặc biệt, với bệnh nhân ung thư, họ H P thường phải đối mặt với vấn đề tâm lý trầm cảm, lo lắng triệu chứng đau, nơn ói, suy kiệt, CSGN nhấn mạnh song song với q trình điều trị [3] Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư gia tăng nhanh chóng với gia tăng số trường hợp mắc mắc ung thư [4] Theo thống kê GOLBOCAN, năm 2020, có 19,3 triệu ca mắc ung U thư gần 10 triệu ca tử vong ung thư toàn giới [5] Dự báo từ nhà y tế, năm 2060 nhu cầu CSGN vào cuối đời tăng gấp đôi so với năm 2016, đặc biệt có khoảng 30% người lớn có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ H bệnh nhân ung thư [6] Trong đó, có khoảng 14% người cần chăm sóc giảm nhẹ tồn giới đáp ứng nhu cầu [7] Tại Việt Nam, ung thư vấn đề sức khỏe tạo gánh nặng bệnh tật lớn Theo số liệu từ điều tra toàn quốc gánh nặng bệnh tật Việt Nam cho thấy 74,3% gánh nặng bệnh tật bệnh khơng lây nhiễm, ung thư 10 nguyên nhân bệnh tật hàng đầu Năm 2020, ước tính Việt Nam có 182.563 ca mắc 122.690 ca tử vong ung thư Cứ 100.000 người có 159 người chẩn đốn mắc ung thư 106 người tử vong ung thư [8] Đáng ý, tỷ lệ mắc tử vong ung thư Việt Nam ngày có xu hướng tăng Năm 2020, Việt Nam xếp thứ 91/185 tỷ suất mắc 50/185 tỷ suất tử vong 100.000 người; cao năm 2018 bậc [9] Hiện y học Việt Nam có nhiều tiến việc cải thiện nâng cao công tác điều trị, chẩn đoán lĩnh vực điều trị ung thư Tuy nhiên cơng tác chăm sóc giảm nhẹ vấn đề liên quan đến chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư chưa trọng Việc gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống người bệnh ung thư mục tiêu cuối hệ thống y tế nâng cao chất lượng sống cho người bệnh Trung tâm Y học hạt nhân ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai đơn vị tiếp nhận chẩn đoán điều trị cho người bệnh ung thư toàn quốc với nhiều loại ung thư khác Mỗi tháng trung bình trung tâm tiếp nhận 200-250 bệnh nhân Trong năm gần đây, việc nâng cao chất lượng thăm khám điều trị H P bệnh, Trung tâm hướng tới việc tập trung đẩy mạnh cơng tác chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư nhằm nâng cao chất lượng sống cho người bệnh Trung tâm thành lập đơn vị điều trị chống đau chăm sóc giảm nhẹ riêng biệt để hỗ trợ cho bệnh nhân gia đình họ [10] Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ vơ cần thiết, nhằm xác định mối quan tâm bệnh nhân gia đình U họ Đồng thời giúp cho nhân viên y tế lập kế hoạch chăm sóc phù hợp sở để nhà hoạch định sách đưa biện pháp can thiệp kịp thời Hiện chưa có nghiên cứu thực nhằm đánh giá nhu cầu chăm sóc H giảm nhẹ bệnh nhân điều trị TT YHHN & UB, Bệnh viện Bạch Mai Do đề tài “Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai năm 2022 số yếu tố ảnh hưởng” thực nhằm tìm hiểu thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ yếu tố ảnh hưởng tới nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư trung tâm Từ có thêm chứng giúp cán y tế trung tâm nói riêng nhà hoạch định sách y tế nói chung đưa sách can thiệp chăm sóc giảm nhẹ phù hợp cải thiện chất sống cho người bệnh 68 Care, vol 18, no 1, Aug 2019, doi: 10.1186/s12904-019-0450-5 [59] L Soelver, S Rydahl-Hansen, B Oestergaard, and L Wagner, “Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care-from the perspective of patients with advanced cancer,” J Psychosoc Oncol., vol 32, no 2, pp 167–188, 2014, doi: 10.1080/07347332.2013.873999 [60] N Carter, D Bryant-Lukosius, A DiCenso, J Blythe, and A J Neville, “The Supportive Care Needs of Men With Advanced Prostate Cancer,” Oncol Nurs Forum, vol 38, no 2, 10.1188/11.ONF.189-198 pp 189–198, Feb 2011, doi: H P [61] I Koper, H R W Pasman, and B D Onwuteaka-Philipsen, “Experiences of Dutch general practitioners and district nurses with involving care services and facilities in palliative care: A mixed methods study 11 Medical and Health Sciences 1117 Public Health and Health Services,” BMC Health Serv Res., vol 18, no 1, pp 1–9, Nov 2018, doi: 10.1186/S12913-018-3644- U 2/TABLES/5 [62] Trần Thị Liên and Lê Thanh Tùng, “Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ H người bệnh ung thư điều trị trung tâm ung bướu – Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thái Bình năm 2019,” Tạp chí khoa học điều dưỡng, vol 02, no 3, pp 13–21, 2019 69 PHỤ LỤC Phụ lục 1: Giấy đồng ý tham gia nghiên cứu GIẤY ĐỒNG Ý THAM GIA NGHIÊN CỨU Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu, bệnh viện Bạch Mai năm 2022 số yếu tố liên quan Tôi đọc hiểu thông tin trang thông tin dành cho đối tượng nghiên cứu Tôi hiểu rằng: H P Tôi tham gia nghiên cứu hoàn toàn tự nguyện; Tơi từ chối trả lời câu hỏi muốn; Tất thông tin câu trả lời mà đưa nhóm nghiên cứu giữ bí mật hoàn toàn; Giấy đồng ý tham gia nghiên cứu có ghi tên tơi nhóm U nghiên cứu giữ bí mật Nếu anh/chị có câu hỏi nghiên cứu này, xin liên hệ với chủ nhiệm đề tài: Đinh Thị Thu Trang; SĐT: 0966.912.510; Email: Dinhthutrang10@gmail.com H Họ tên:………………………………………………… Tôi đồng ý tham gia vào nghiên cứu [ ] Có Ngày /…/… [ ] Khơng Vui lịng ký tên: (Chữ ký người tham gia vấn) Ngày xác nhận 70 Phụ lục 2: Hướng dẫn vấn sâu người bệnh ung thư Anh/chị phát bệnh từ bao giờ? Khi phát bệnh giai đoạn nào? Hiện anh chị điều trị lần đầu hay tái phát? Anh trị điều trị theo phương pháp nào? Quan điểm anh chị vấn đề chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư nào? Hiện anh/chị có nhu cầu hỗ trợ q trình điều trị bệnh khơng? (Nhu cầu nhiều nhất, sao?) Anh/chị có biết phía bệnh viện cung cấp dịch vụ chăm H P sóc giảm nhẹ nào? Anh/chị cảm thấy phía bệnh viện đáp ứng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ hay chưa? Nếu nhu cầu chưa đáp ứng nhu cầu nào? Vì sao? Anh/chị có gợi ý để phía bệnh viện cải thiện tốt việc cung cấp U dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh? H 71 Phụ lục 3: Hướng dẫn vấn sâu lãnh đạo bệnh viện cán y tế Anh/chị đánh nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư Trung tâm? + Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh có lớn khơng? Vì sao? + Mức độ đáp ứng trung tâm với nhu cầu người bệnh nào? Hiện Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu triển khai hoạt động chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh? Theo anh/chị, bệnh nhân mong muốn hỗ trợ chăm sóc giảm nhẹ H P khía cạnh nhiều nhất? Vì sao? Theo anh/chị, có yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh? Những yếu tố ảnh hưởng nào? Trong tương lai Trung tâm có ý định triển khai thêm hoạt động chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh khía cạnh hỗ trợ tâm lý tinh thần, U hỗ trợ giao tiếp, khơng? Vì sao? H 72 Phụ lục 4: Bộ câu hỏi vấn định lượng BỘ CÂU HỎI PHỎNG VẤN NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CỦA NGƯỜI BỆNH UNG THƯ TẠI TRUNG TÂM Y HỌC HẠT NHÂN VÀ UNG BƯỚU, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2022 Xin chào anh/chị, nhằm tìm hiểu nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung bướu Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai, tiến hành khảo sát đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân Chúng cam đoan tất thông tin mà anh/chị cung cấp cho hồn tồn phục vụ mục đích nghiên cứu giữ bí mật Anh/chị có quyền khơng trả lời H P câu hỏi mà anh/chị không muốn trả lời, ngừng tham gia vấn chừng Tuy nhiên, để đạt ý nghĩa khảo sát, hy vọng anh/chị tham gia trả lời đầy đủ câu hỏi cách trung thực Chúng cảm ơn hợp tác anh/chị! Anh/chị có đồng ý tham gia nghiên cứu khơng? U Có Khơng H Họ Tên: ……………………………………………………… 73 Câu hỏi Trả lời I THÔNG TIN CHUNG A1 Tuổi người trả lời A2 Giới tính ……… (tính theo năm dương lịch) Nam Nữ A3 Dân tộc Kinh Khác (ghi rõ) …………………………………… A4 H P Nghề nghiệp Cán cơng nhân viên chức (Nghề nghiệp mang lại thu Nông dân nhập chủ yếu tháng) Học sinh/sinh viên Buôn bán Nghề tự U Nghỉ hưu Thất nghiệp A5 H Tình trạng nhân Khác (ghi rõ) …………………………………… Đã kết hôn Chưa kết hôn Ly hôn/ly thân Khác (ghi rõ) …………………………………… A6 Trình độ học vấn cao Dưới tiểu học Tiểu học THCS THPT Ghi 74 Trung cấp/Đại học/Cao đẳng Sau đại học A7 Thu nhập trung bình hàng ……………… triệu đồng tháng gia đình A8 Số thành viên hộ gia Sống đình 2 người 3 – người Khác (ghi rõ):…………… H P Câu hỏi A9 Trả lời Hiện ông/bà Ung thư phổi chẩn đoán mắc bệnh ung Ung thư gan thư gì? Ung thư đại tràng Ung thư dày U Ung thư máu Ung thư cổ tử cung H A10 Ung thư vú Ung thư tuyến giáp Ung thư thực quản 10 Khác (Ghi rõ…………………… ) Hiện ông bà Giai đoạn I chẩn đoán giai đoạn Giai đoạn II bệnh? Giai đoạn III Giai đoạn IV A11 Đây lần điều trị bệnh Điều trị lần đầu ông/bà? Điều trị tái phát Ghi 75 A12 Phương pháp điều trị Phẫu thuật ơng/bà? Hóa chất Xạ trị Khác (Ghi rõ ………………) II NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CỦA NGƯỜI BỆNH STT B Nhu cầu hỗ trợ thể chất H P Ông/bà cho biết mức độ cần hỗ trợ nhận định sau (Khoanh tròn vào chữ số tương ứng) U H B1 Ơng/bà có cần hỗ trợ giảm đau? B2 Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng mệt mỏi? B3 Ông/bà cần hỗ trợ để dễ ngủ hơn? B4 Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng khó thở, thở gấp? B5 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng ngứa? B6 Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng ho? Tơi chưa Tơi có nhu Tơi có nhu có nhu cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ vấn đề vấn đề vấn đề mức độ mức độ thấp cao 3 3 3 76 B7 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng tiêu chảy, táo bón? B8 Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng nơn/buồn nơn? B9 Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng tê buốt, sưng phù? B10 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng lại khó khăn? 3 3 H P H U 77 STT X Nhu cầu hỗ trợ tâm lý/tinh thần Ông/bà cho biết mức độ cần hỗ trợ nhận định sau (Khoanh trịn vào chữ số tương ứng) C1 Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng mặc cảm? C3 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng U suy nghĩ tiêu cực? C4 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng khó khăn thể cảm xúc? C5 C6 Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng lo âu? C7 H Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng chán nản? Ông/bà cần hỗ trợ động viên để vượt qua giai đoạn khó khăn? C8 Ơng/bà cần hỗ trợ động viên để củng cố niềm tin để trì điều trị? C9 Tơi có nhu Tơi có nhu có nhu cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ vấn đề vấn đề vấn đề mức độ mức độ thấp cao H P Ơng/bà cần hỗ trợ giải khó khăn việc chấp nhận bệnh? C2 Tơi chưa Ơng/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng 3 3 3 3 78 sợ hãi? C10 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng khó khăn thay đổi diện mạo? STT XI.Nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế Ông/bà cho biết mức độ cần hỗ trợ nhận định sau (Khoanh tròn vào chữ số tương ứng) D1 U H bệnh mình? Ơng/bà cần giải thích rõ ràng ngun nhân bệnh? D3 Tơi có nhu Tơi có nhu có nhu cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ vấn đề vấn đề vấn đề mức độ mức độ thấp cao Ơng/bà cần giữ bí mật thơng tin cá nhân liên quan đến tình trạng D2 H P Tơi chưa 3 3 Ông/bà cần giải thích rõ ràng lợi ích nguy phương pháp điều trị? D4 Ông/bà cần giải thích rõ ràng mục đích, kết xét nghiệm? D5 Ơng/bà cần thường xun thơng báo tình hình, mức độ thuyên giảm 79 bệnh? D6 Ông/bà cần NVYT hỗ trợ, tư vấn, hướng dẫn cách tự chăm sóc bệnh viện nhà cho người chăm sóc 3 mình? D7 Ơng/bà cần thơng báo chi phí điều trị mình? H P STT E Nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ Ông/bà cho biết mức độ cần hỗ trợ nhận định sau (Khoanh tròn vào chữ số tương ứng) E1 U H Tơi có nhu Tơi có nhu có nhu cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ vấn đề vấn đề vấn đề mức độ mức độ thấp cao Ông/bà cần hỗ trợ việc giảm bớt khó khăn trao đổi tình trạng bệnh với người thân gia đình? E2 Tơi chưa 3 Ông/bà cần hỗ trợ để cải thiện tình trạng khó khăn giao tiếp, hịa nhập với bệnh nhân khác bệnh viện? E3 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm khó khăn việc trao đổi tình trạng bệnh với 80 NVYT? STT F Nhu cầu hỗ trợ câc hoạt động ngày Ông/bà cho biết mức độ cần hỗ trợ nhận định sau (Khoanh tròn vào chữ số tương ứng) F1 U rửa, giặt giũ,…? F2 Tôi có nhu Tơi có nhu có nhu cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ vấn đề vấn đề vấn đề mức độ mức độ thấp cao H P Ông/bà cần hỗ trợ để thực công việc vệ sinh cá nhân tắm Tôi chưa 3 Ông/bà cần hỗ trợ việc sử dụng H phương tiện giao thông (xe đạp, xe máy, xe buýt,…) để lại? F3 Ông/bà cần hỗ trợ để thực công việc nhà nhẹ nhàng? STT G Nhu cầu hỗ trợ tự làm chủ hoạt động thân Ông/bà cho biết mức độ cần hỗ trợ nhận định sau (Khoanh trịn vào chữ số tương ứng) Tơi chưa Tơi có nhu Tơi có nhu có nhu cầu hỗ trợ cầu hỗ trợ 81 G1 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm phụ thuộc vào người khác? G2 cầu hỗ trợ vấn đề vấn đề vấn đề mức độ mức độ thấp cao 3 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm tình trạng kiểm sốt hành vi cảm xúc thân? G3 Ông/bà cần hỗ trợ để giảm khó khăn H P việc thực hoạt động sinh hoạt thường ngày? STT H Nhu cầu hỗ trợ tài phúc lợi xã hội Ông/bà cho biết mức độ cần hỗ trợ nhận định sau U (Khoanh trịn vào chữ số tương ứng) G1 H Ơng/bà có cần hỗ trợ thêm kinh phí điều trị bệnh khơng? G2 Ơng/bà cần hỗ trợ thêm chi phí ăn điều trị khơng? G3 Ơng/bà cần hỗ trợ thêm chi phí lại điều trị khơng? Tơi chưa Tơi có nhu có nhu cầu cầu hỗ trợ Tơi có nhu cầu hỗ trợ hỗ trợ vấn vấn đề vấn đề đề mức độ mức độ thấp cao 3 Xin chân thành cảm ơn tham gia anh/chị! 82 BIÊN BẢN CHỈNH SỬA SAU HỘI ĐỒNG Góp ý chỉnh sửa Phản hồi Số trang Bổ sung dịch tễ địa bàn nghiên cứu Đã chỉnh sửa bổ sung Tập trung khai thác mục tiêu 1, cân nhắc bỏ mục tiêu Đã chỉnh sửa, lược bỏ mục tiêu STT Đặt vấn đề H P Mục tiêu U Tổng quan tài liệu Bộ công cụ MQOL có phải đánh giá chăm sóc giảm nhẹ khơng? Đã chỉnh sửa, loại bỏ tổng quan công cụ đề cương - 10 NC định tính lại lựa chọn bệnh nhân Đã chỉnh sửa lại cỡ mẫu định tính, dự kiến 5-10 bệnh nhân, khai thác bão hịa thơng tin 25 Bộ công cụ vấn sâu chưa tốt, nên đưa câu hỏi mở Đã chỉnh sửa bổ sung 74-75 H Phương pháp nghiên cứu