Nghiên cứu đánh giá thái độ và ý muốn của người cao tuổi về kế hoạch chăm sóc cuối đời và các phương tiện duy trì sự sống p2

Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 51 thủ, gây nên kê đơn kiểu dịng thác tăng tỉ lệ tử vong [2],[74] Chính điểm số CPS cơng cụ phát triển nhằm mục đích dự đốn tỉ lệ sống 10 năm BN NCT [19],[18],[32],[47],[62] Tuy tiến hành nghiên cứu đánh giá tính giá trị rộng rãi, số sử dụng cho NCT chấn thương việc áp dụng lên quần thể NCT khác cần cân nhắc tính phù hợp Trong mẫu chúng tơi điểm số CPS phân bố với 25% BN có điểm lớn hay 10 Sau phân thành nhóm theo điểm cắt tương ứng, nhóm BN chúng tơi khơng có người thuộc nhóm “Rất nặng” (>=22 điểm), 48 % nhóm “trung bình” – đến 12 điểm “ nặng” – 15 đến 21 điểm có tỉ lệ tử vong năm từ 22,2 đến 26,5% theo tác giả Evans cs [19] Sự khác biệt điểm số đa bệnh đa thuốc hai nhóm ung thư không ung thư thể biểu đồ 4.2 Biểu đồ 4.2 Phân bố nhóm CPS theo chẩn đốn ung thƣ (N=47) Khơng ghi nhận khác biệt có ý nghĩa thống kê phân bố điểm số CPS hai nhóm có chẩn đốn ung thư khơng (p = 0,71 – phép kiểm Chi bình phương), chất cá nhân ung thư bệnh đồng mắc trẻ số thuốc điều trị ung thư người khơng ung thư Ta thấy tỉ lệ ung thư biểu đồ 4.3 tập trung nhiều nhóm tuổi trẻ sơ lão giảm dần theo độ tuổi tăng dần Điều trường hợp ung thư thường phát giai đoạn trễ nên điều trị triệt để hiệu dẫn đến giảm tỉ lệ sống sót Do vấn đề CSCĐ bật đối tượng NCT có ung thư Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 52 Biểu đồ 4.3 Phân bố nhóm tuổi theo chẩn đốn ung thƣ (N=47) Trong mẫu chúng tôi, tỉ lệ không bị suy giảm khả độc lập ADL trước nhập viện 80% Điều cho thấy hoạt tính bệnh chưa ảnh hưởng nhiều đến sinh hoạt người bệnh Khi so sánh liên quan mức độ hoạt động chức ECOG mức độ độc lập ADL phép kiểm Spearman rho cho thấy hệ số liên quan thuận 0,59 có ý nghĩa thống kê (p= 18 tuổi Ai-Len với chủ đề đánh giá suy nghĩ thái độ chết hấp hối qua thư tín McCarthy cs tiến hành có tỉ lệ đồng ý tham gia 71% [45] Đề tài nghiên cứu vấn đề xem nhạy cảm đặc điểm văn hóa Việt Nam nói riêng văn hóa châu Á nói chung khơng muốn nói chết Một phần tâm lí sợ chết, phần xem chết điều xấu, nhắc đến mang lại điều chẳng lành Quá trình nghiên cứu gặp số trở ngại từ phía người nhà BN khơng cho BN tham gia lo ngại BN suy nghĩ vấn đề cuối đời chết làm BN buồn lo nghĩ Điều chứng minh qua nghiên cứu định tính đối tượng người châu Á cho thấy họ có xu hướng nghĩ việc tiết lộ thơng tin xấu bệnh cho BN độc ác,có thể gây hại cho BN BN yếu đuối cần có động viên ủng hộ, bảo vệ gia đình BS[7] Một đáp ứng khác người nhà “đến sau tính cịn khơng muốn nghĩ tới” Phần lớn lí BN từ chối khơng tham gia họ thấy “yêu đời”, “muốn sống”, “chưa muốn nghĩ tới vấn đề cuối đời” Mặt khác tỉ lệ hồn thành nghiên cứu 100% hình thức vấn trực tiếp mặt đối mặt.Hình thức vấn có ưu điểm khai thác nhiều thơng tin hơn, người vấn có hội giải thích BN chưa hiểu, kiểm tra lại câu trả lời, đảm bảo không câu trả lời bị bỏ sót Tuy nhiên nhược điểm phương pháp với số vấn đề nhạy cảm, chủ đề nghiên cứu, BN không trả lời ý BN muốn Mặt khác, người vấn cố tình làm sai lệch thông tin vấn theo ý họ muốn hay đưa gợi ý cho BN để có câu trả lời mong muốn Việc vấn khơng có phịng riêng có diện người nhà bên cạnh ảnh hưởng đến câu trả lời BN, họ tác động ý kiến họ lên BN hay BN thay đổi câu trả lời khơng muốn người nhà lo nghĩ Chính thế, việc có mặt người nhà nên định BN miễn họ cảm thấy thoải mái để vấn diễn suôn sẻ Tóm lại việc chẩn hóa quy trình vấn cung cấp không gian riêng cho vấn vô cần thiết Một phương pháp giúp tăng cường tỉ lệ đồng ý tham gia nghiên cứu gửi bảng câu hỏi qua thư để BN tự điền họ có thời gian nhiên phương pháp khơng cho phép việc bảo đảm câu trả lời từ phiếu câu hỏi BN điền Tuy nhiên phương pháp khó khăn cho NCT cho bảng câu hỏi AEOLI dài với 27 câu nhiều thuật ngữ khó Việc vấn qua điện thoại giảm bớt cảm giác bị đối chất vấn mặt đối mặt, nhiên làm giảm tương tác với BN giảm khả thu hút ý BN vào vấn Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 55 Rất đồng ý Đồng ý Rất Không Không khơng đồng ý kiến đồng ý ý Hình 4.1 Câu trả lời theo thang Likert điểm cho câu hỏi thái độ Với số câu hỏi 27, thời gian hoàn thành buổi vấn dao động từ 45 đến 90 phút.Trong ghiên cứu Law cs sử dụng phiên tiếng hoa AEOLI 50 NCT >=65 tuổi, thời gian trung bình hồn thành bảng câu hỏi 30 đến 45 phút Họ ghi nhận đối tượng tình trạng thể chất tốt trả lời nhanh hơn, đối tượng chậm người có suy giảm thị lực thính lực[40] Trong nghiên cứu thời gian dài đánh giá thêm phần ý muốn bên cạnh đánh giá thái độ bảng AEOLI Thời gian ngắn vấn đối tượng có trình độ học vấn cao đại học cao đẳng dài đối tượng cao tuổi >80.Đa phần thời gian dùng để giải thích câu hỏi thái độ cách lựa chọn câu trả lời theo thang Likert điểm từ “rất khơng đồng ý” đến “rất đồng ý” (hình 4.7) thang Likert chưa dùng nhiều Việt Nam Một nhận xét chung trình vấn đối tượng NCT mẫu chưa quen với việc trả lời theo thang điểm Likert Một phần thang điểm Likert thường in giấy để người trả lời tự chọn, họ có khái niệm tốt câu trả lời tương ứng Về phía câu hỏi AEOLI thiết kế với hình thức vấn mặt đối mặt vấn đề thái độ CSCĐ cần trao đổi nhiều đọc chọn câu trả lời Chính thế, người vấn phải hỗ trợ BN sau câu hỏi cách dùng gợi ý hình ảnh – câu trả lời theo Likert in giấy đưa cho BN – dùng gợi ý lời nói – đưa cho BN câu trả lời “đồng ý”, “không đồng ý” hay “khơng có ý kiến”, sau làm rõ cách cho thêm gợi ý “rất đồng ý” hay “đồng ý” BN chọn đồng ý tương tự BN chọn khơng đồng ý Thêm vào đó, người vấn phải liên tục giải thích khác biệt mức độ đồng ý hay không đồng ý từ câu trả lời Một phương pháp giúp BN hiểu rõ lựa chọn thêm màu tối vào ô vuông câu trả lời thang Likert với màu sắc giảm dần chuyển từ đồng ý sang không đồng ý thêm số đếm cho câu trả lời Một vấn đề khác cần cân nhắc sử dụng thang Likert điểm với mức độ “đồng ý”, “không ý kiến” “ không đồng ý” thay cho thang điểm NCT Việt Nam Điều làm giảm mức độ chi tiết thông tin thu thập tương đối đơn giản cho NCT để trả lời Trong nghiên cứu tác giả Lee cs, Wang cs [42],[70] cho thấy cá Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 56 nhân đến từ văn hóa khác có xu hướng trả lời thang điểm Likert khác Cụ thể với câu hỏi đánh giá thái độ, người châu Á có xu hướng chọn điểm nhiều người châu Âu, tức chọn câu trả lời khơng ý kiến Họ cịn gợi ý sử dụng thang Likert đơn giản điểm hay loại bỏ lựa chọn “khơng ý kiến” Về mặt ngôn ngữ học, đa phần BN tham gia gặp khó khăn việc hiểu số câu hỏi câu hỏi AEOLI, cần có giải thích thêm từ phía người vấn Một số vấn đề BN gặp khó khăn hiểu khái niệm “qua đời mình”, phần BN hiểu là: khơng chết với khác ngồi BN họ có xu hướng đồng ý nhiều Nhưng thực tế, cụm từ phải hiểu chết mà khơng có bên cạnh Một ví dụ khác câu hỏi ý muốn đối tượng chia sẻ thơng tin xấu bệnh có phần lựa chọn “chỉ người nhà biết”, số BN hiểu theo nghĩa “không thông báo cho người ngồi gia đình” ý tác giả “không thông báo cho BN, thông báo cho gia đình” Hay lựa chọn khác cho câu hỏi “mọi người biết”, số BN hiểu theo nghĩa “cho người khơng phải gia đình biết” ý tác giả “cả BN gia đình BN biết” Do đó, người vấn cần hỏi lại để làm rõ ý muốn BN để chọn câu trả lời xác Bên cạnh đó, số thuật ngữ dịch thuật từ tiếng Anh sang tiếng Việt, dù có đồng thuận nhóm dịch ngược xi bảng câu hỏi gây khó khăn cho BN việc thông hiểu chọn lựa “di chúc sức khỏe – living will”, “viện cận tử - hospice”, Do khái niệm chưa có đồng thuận từ ngữ Việt Nam tương ứng chưa có điều kiện Việt Nam để BN hiểu rõ Một lựa chọn thang Likert “không ý kiến – neither agree nor disagree”, dịch nguyên gốc “không đồng ý khơng khơng đồng ý” theo đồng thuận nhóm chuyển ngữ khó hiểu với NCT nên định dùng “không ý kiến” hai cụm từ khơng hồn tồn tương thích mặt ngữ nghĩa Từ “die” – “dying” tác giả dịch “chết, chết” – “hấp hối” từ ngữ đem lại cảm xúc mạnh cho người nghe, làm người nghe khó chịu nghĩ đến việc Vấn đề chọn lựa từ ngữ cho bảng câu hỏi cho phù hợp với văn hóa chuyển ngữ nhóm tác giả Law cs[40] đề cập đến Tương tự văn hóa Việt Nam, văn hóa Trung Hoa tránh đề cập đến chết sợ mang lại điềm chẳng lành Nhóm chuyên gia lo ngại từ “cái chết” mang lại cảm giác khó chịu cho NCT nên họ dùng “tạ thế” thay “chết” Từ “living will” dịch theo tên pháp luật văn qui định chăm sóc y tế từ luật Hồng Kông phải giải nghĩa cho người tham gia trước vấn Về “hospice” Hồng Kơng chưa có dịch vụ nên dịch “Đơn vị hay BV CSGN” Chính thế, để tránh làm BN có cảm nhận khơng tốt nghiên cứu, phiên Việt AEOLI nên cân nhắc dùng từ “viện an dưỡng” hay “trung tâm CSGN đặc biệt” thay cho “viện cận tử” với từ “hospice” 4.2.2 Tính tin cậy bảng câu hỏi AEOLI Bất bảng câu hỏi phát triển phải đánh giá tính chất sau đây: tính giá trị (validity), tính tin cậy (reliability) hai thành tố tính tính diễn giải (interpretability), tính ứng dụng (acceptability) tính phù hợp văn Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 57 hóa (cultural atrropriateness) AEOLI đánh giá chủ yếu yếu tố tính giá trị bề mặt nội dung (face validity, content validity), tính tin cậy lần đánh giá nghiên cứu gốc dân số NCT [10] Do phạm vi nghiên cứu đánh giá lại khía cạnh tính tin cậy tính đồng nội (internal consistency) Theo định nghĩa, tính đồng nội phép kiểm nhằm đánh giá câu hỏi công cụ đo lường hay câu hỏi mục nhỏ bảng câu hỏi, liên quan với nhau, có đo lường khái niệm, cho điểm số đồng khơng Tính đồng nội xác định việc tính tốn hệ số nội Cronbach’s alpha Theo tác giả Tavakol [67] giá trị trị số alpha phụ thuộc vào số câu hỏi, liên quan câu hỏi tính đa chiều bảng câu hỏi Thơng thường câu hỏi có hệ số Cronbach’s alpha nằm khoảng0,70 đến 0,95 đánh giá chấp nhận đến tốt Trong nghiên cứu chúng tôi, giá trị alpha cho toàn 27 câu hỏi 0,75 gợi ý phiên AEOLI tiếng Việt có mức độ đồng nội chấp nhận AEOLI thiết kế dựa vào phương pháp vấn nhóm đại diện cho NCT chuyên gia CSGN, lão khoa dựa danh sách chủ đề quan trọng CSCĐ cho NCT từ tổng quan hệ thống Chính lí đó, AEOLI bao gồm mục nhỏ đại diện cho chủ đề lớn cần quan tâm Giá trị alpha cho mục câu hỏi tính tốn Tuy nhiên kết lại thấp, ngoại trừ mục “kì thị tuổi già” đạt 0,75 mức chấp nhận Còn lại chủ đề khác nhỏ 0,5 Đặc biệt mục “di chúc sức khỏe” chúng tơi có trị số 0,14, thấp nhiều với nghiên cứu gốc Catt 0,68 Riêng mục “an tử” “chất lượng sống thời gian sống” 0,5 0,42 thấp so với kết Catt 0,77 0,52 Giá trị thấp Cronbach’s alpha số lượng câu hỏi ít, liên quan thấp câu hỏi hay tính khơng đồng mục bảng câu hỏi Các nghiên cứu nên đánh giá thêm khía cạnh khác tính tin cậy tính tin cậy người vấn (inter-rater reliability) tính tin cậy sau tái kiểm tra (test retest reliability) để đánh giá sâu hoạt tính AEOLI dân số NCT Việt Nam 4.3 BÀN LUẬN VỀ THÁI ĐỘ VÀ Ý MUỐN VỀ CSCĐ VÀ PTDTSS Mô tả thái độ ý muốn BN cao tuổi vấn đề CSCĐ PTDTSS công cụ “Đánh Giá Thái Độ NCT Các Vấn Đề Cuối Đời” – “Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI) 4.3.1 Thái độ bệnh nhân cao tuổi vấn đề chăm sóc cuối đời PTDTSS Bảng 4.1 trình bày điểm trung bình độ lệch chuẩn mẫu NCT nghiên cứu nghiên cứu tác giả Catt – đối tượng NCT >=75 tuổi Hoa Kì cộng đồng [11] Nhóm NCT Catt NCT khơng có tình trạng bệnh cấp tính phải nhập viện từ quốc gia có tư tưởng thoáng Việt Nam, vấn đề cuối đời Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 58 Với câu hỏi thái độ khả định, có khác biệt rõ rệt thái độ hai nhóm dân số, NCT chúng tơi có thái độ đồng tình nhiều việc dù bệnh có khơng chữa khỏi họ để BS định tồn điều trị chăm sóc Trong đó, NCT Catt có suy nghĩ ngược lại Điều lí giải khác biệt mặt văn hóa khác biệt bối cảnh y tế Tại nước phương Tây đề cao giá trị thân, BN khuyến khích phát huy quyền tự chủ Ngồi qui tắc y đức yêu cầu BS phải tôn trọng quyền tự chủ BN Trong nước ta, BN thường khơng hiểu rõ bệnh tình thân, thiếu kiến thức y học nên không dám tự định mà giao quyền cho người thân hay BS Mặt khác, phía nhân viên y tế, định y khoa dựa chủ yếu vào BS mà việc chia sẻ định BS BN, gia đình BN Câu hỏi nhận thức xã hội chết hấp hối có khác biệt hai nhóm dân số Trong NCT Catt có thái độ khơng đồng ý với việc chết hấp hối nên trao đổi cởi mở xã hội, NCT nghiên cứu có thái độ đồng ý với điều Đây phát bất ngờ từ trước đến nay, theo quan niệm văn hóa, việc trao đổi chết hấp hối thường né tránh nước ta Tuy nhiên mẫu NCT BN nội viện có suy nghĩ thống chết họ khỏe mạnh hơn, NCT Catt cộng đồng Để có nhìn tổng quan việc liệu NCT Việt Nam có nhìn thống chết, cần tiến hành khảo sát lớn mức độ cộng đồng Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 59 Bảng 4.1 So sánh thái độ hai dân số tác giả Catt Số thứ tự câu Nghiên cứu N=47 Nghiên cứu tác giả Catt cs [11] N=129 Điểm trung bình SD Điểm trung SD bình KHẢ NĂNG RA QUYẾT ĐỊNH 1,77 0,73 3,10 1,10 C1 ĐAU 3,17 1,22 2,60 1,09 C5 3,66 1,20 2,82 1,08 C9 2,53 1,16 3,56 0,74 C20 MƠI TRƢỜNG CHĂM SĨC 3,77 1,18 3,37 1,02 C3 3,32 1,29 2,70 1,10 C6 2,09 0,80 3,23 1,12 C10 2,79 1,27 2,92 1,10 C15 2,34 0,92 2,68 1,11 C27 DI CHÚC SỨC KHỎE 2,38 1,03 2,53 0,96 C8 2,26 0,90 2,55 1,01 C14 2,43 0,95 3,25 0,96 C19 2,81 0,99 3,40 0,92 C24 AN TỬ - CÁI CHẾT NHÂN ĐẠO / TỰ TỬ CÓ SỰ TRỢ GIÚP CỦA THẦY THUỐC 3,72 1,23 3,11 1,26 C4 2,23 1,25 2,69 1,19 C17 3,72 1,17 2,90 1,13 C18 3,49 1,33 3,29 1,24 C26 KÌ THỊ TUỔI GIÀ 3,62 1,11 3,08 1,19 C13 2,85 1,25 3,49 1,13 C16 2,70 1,28 3,62 1,03 C23 NHU CẦU TÂM LÍ, TÂM LINH VÀ TƠN GIÁO 2,32 1,23 2,94 1,29 C11 2,28 0,90 2,22 0,80 C25 CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG VÀ THỜI GIAN SỐNG 1,79 0,80 3,83 1,01 C2 2,72 1,30 2,74 1,21 C7 2,23 1,13 2,08 0,91 C21 2,53 1,16 2,02 0,90 C22 NHẬN THỨC Xà HỘI 2,23 0,94 2,68 0,95 C12 Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 60 Ở nhu cầu tâm lí tâm linh tôn giáo, NCT mẫu nghiên cứu có ý định đồng ý nhiều với vai trị to lớn hỗ trợ tâm linh tôn giáo giai đoạn cuối đời Ngược lại, NCT Catt khơng đồng ý nhiều vấn đề Điều lí giải tỉ lệ cao NCT mẫu nghiên cứu có tơn giáo Phật hay Thiên Chúa Mặt khác đặc điểm văn hóa, người Việt Nam tin vào thuyết nhân kiếp sau, hỗ trợ tâm linh tôn giảo quan trọng lúc cuối đời Mặc dù điều chưa trọng nhiều nhân viên y tế thời khắc cuối BN NCT thường BV trước nhà Do đó, nhân viên y tế nên tạo môi trường cởi mở để BN cao tuổi thể mong muốn tâm linh tôn giáo thân họ tỉnh táo Đặc biệt khoa Lão, CSGN hay khoa có chăm sóc NCT cần tạo điều kiện cho BN gặp lãnh đạo tinh thần theo tơn giáo họ họ có nhu cầu Về vấn đề người trẻ gặp nhiều khó khăn NCT đối diện với chết thân, hai nghiên cứu thể NCT có thái độ đồng ý với vấn đề Về vấn đề kì thị tuổi già, hai nhóm NCT có thái độ khác câu hỏi Cả hai nhóm khơng đồng tình với việc NCT xếp cuối danh sách ưu tiên chăm sóc y tế nhiên NCT chúng tơi có mức độ khơng đồng ý cao Catt NCT khơng đồng tình với việc CSCĐ nên ưu tiên cho người trẻ mức độ so với NCT Catt 50% số NCT đồng tình CSCĐ nên ưu tiên cho người trẻ người già Họ suy nghĩ người trẻ tương lai nhiều nên cần chăm sóc quan tâm Về mục chất lượng sống thời gian sống cho thấy khác biệt thái độ hai nhóm dân số Nếu tình trạng bệnh nặng hồi phục, thái độ NCT chúng tơi đồng tình với chuyện sống giá, khác biệt hoàn toàn với NCT Catt khơng đồng ý Tuy hai nhóm khơng đồng ý với việc thử điều trị tối tân hậu quả, thái độ khác biệt khơng ý nghĩa thống kê Có lẽ hai nhóm coi trọng chất lượng sống thời gian sống thêm sợ bị phụ thuộc sợ chết Tóm lại ta thấy dù muốn sống giá NCT mẫu nghiên cứu sợ lệ thuộc, sợ bị bất lực không muốn thử phương tiện điều trị tối tân điều kiện bệnh nặng, phục hồi Họ không sợ chết coi trọng chất lượng sống Tuy nhiên thái độ, việc chuyển từ thái độ thành định thực chăm sóc y tế cần có hiểu biết tốt điều trị thơng tin cụ thể chẩn đốn Hai yếu tố hai yếu tố hạn chế BN NCT đặc thù y tế Ở vấn đề điều trị đau, thái độ hai nhóm hồn tồn khác Về vấn đề điều trị kiểm sốt đau hoàn toàn dù điều trị làm giảm mức độ nhận thức, mức độ khơng đồng tình NCT Việt Nam cao nhiều so với NCT nghiên cứu Catt Điều NCT Việt Nam muốn tỉnh táo đến giây phút cuối để nhìn cái, nhà cửa lần cuối trước qua đời Tuy hai nhóm NCT khơng đồng tình với việc tự kiểm sốt thuốc giảm đau mà khơng theo điều trị BS, NCT chúng tơi có mức độ đồng ý cao nhiều Điều tương ứng với thái Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 63 gồm phần kí tự tự để BN giải thích cho lựa chọn Chủ đề bật giải thích BN muốn thân gia đình biết việc chia sẻ thơng tin giúp người thấu hiểu, giúp đỡ lẫn Cụ thể câu trả lời BN X nữ, 74 tuổi, K đại tràng di “Vì đời kết thúc, sợ Con cháu biết để xếp tư tưởng Sắp xếp tư tưởng mình, định theo với chúa.” BN Y nữ, 64 tuổi, K buồng trứng di căn: “Cơ gia đình một, biết để giữ vững tâm lí” Đối với BN chọn để gia đình biết thân khơng muốn biết, lí BN khơng muốn lo nghĩ nhiều chuyện không giải dẫn đến vấn đề tâm lí ảnh hưởng điều trị thân BN Z nữ, 65 tuổi, K dày di căn: “Để BN đỡ suy nghĩ, sống ngày sống, khơng giải biết thêm lo lắng, đột tử chết không lo lắng” BN Q nam, 85 tuổi, K đại tràng di căn: “Để người nhà lo tính tốn cơng việc Cịn BN khơng cần biết BN lo sợ phiền não thêm BN biết sợ sệt, sinh không tốt cho chữa trị.” Nói tóm lại, NCT mẫu chúng tơi có xu hướng muốn hiểu rõ thông tin bệnh thân Tuy số có ý muốn khơng biết (40%) Do thực hành lâm sàng, BS trước thông báo tin xấu nên tìm hiểu ý muốn BN người nhà đối tượng nhận thông tin, qua làm tăng hội BN hiểu rõ tình trạng bệnh BN muốn Trong mẫu NCT chúng tơi, có 46% thể ý định muốn suy nghĩ để chuẩn bị cho kế hoạch cuối đời Kế hoạch cuối đời theo giải thích người vấn không kế hoạch chăm sóc y tế mà kế hoạch an táng hay xếp hậu sự, tương tự di chúc sức khỏe Điều ngược xu hướng phần thái độ 56% BN có thái độ đồng ý với việc cần có di chúc sức khỏe Qua thấy cịn diện khoảng cách thái độ ý muốn NCT vấn đề này, nhân viên y tế cần trọng để thảo luận với BN có hội Cần khơi gợi hỗ trợ BN để xếp thảo luận kế hoạch CSCĐ hay di chúc sức khỏe mẫu “lập kế hoạch chăm sóc cho tương lai – advance care planning” mẫu“Five wishes – điều ước” tổ chức “Aging with Dignity” định kì tái thảo luận hay có thay đổi chẩn đoán tiên lượng Vào năm 2012, khảo sát 2000 người dân Vương Quốc Anh Trung Tâm Quốc Gia Nghiên Cứu Các Vấn Đề Xã Hội [58] cho thấy 70% người tham gia cảm thấy thoải mái thảo luận chết có có 23% người 75 tuổi muốn thảo luận kế hoạch CSCĐ họ nghĩ chết xa Rõ ràng ta thấy có khoảng cách việc cảm thấy thoải mái bàn luận chết thực nghĩ đến thảo luận kế hoạch cuối đời Trong nghiên cứu chúng tôi, tỉ lệ BN muốn thảo luận kế hoạch CSCĐ với gia đình cao đến 62% Tương tự đến 60% BN báo cáo cảm thấy thoải mái bàn luận chết.Điều tương thích với việc 78% BN nghĩ khơng cần đến di chúc sức khỏe gia đình biết BN muốn thời điểm đến Đây tín hiệu đồng ýcho Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 64 thấy BN sẵn sàng chia sẻ suy nghĩ, ước muốn giá trị sống với gia đình Để góp phần củng cố thực hóa q trình này, cần có hiểu biết chẩn đoán, tiên lượng, lựa chọn điều trị từ phía BS, vai trị BS cầu nối giúp BN gia đình có hội trao đổi vấn đề khó nói Khía cạnh cần nghiên cứu thêm cung cấp tình giả định mặt y khoa, đánh giá định thân BN tình Sau so sánh với định gia đình gia đình đặt vào vị trí BN hay họ mong muốn điều tốt với BN Qua đánh giá mức độ tương hợp hai định Với câu hỏi điều quan trọng CSCĐ (biểu đồ 4.5), 52% BN chọn muốn cạnh gia đình hay bạn bè, tỉ lệ thái độ đồng ý chăm sóc nhà giai đoạn cuối đời khoảng 40% Điều cho thấy dù BN muốn chăm sóc giai đoạn cuối đâu, việc cần trọng tạo điều kiện khơng gian để họ tiếp xúc thoải mái với gia đình hay bạn bè Vấn đề khó khăn BN có ý định sử dụng PTDTSS phải nhập vào ICU, đặc thù mơ hình chăm sóc phải cách li với gia đình Chính việc thảo luận trước lựa chọn y khoa hệ quả, điều tương ứng với ý muốn giá trị BN Tiếp đến 16% cho ưu tiên CSCĐ họ không bị đau Điều giải thích phần khảo sát thái độ, 76% đồng ý hầu hết người bị đau đớn chết đến gần Tuy nhiên cần nhớ NCT bày tỏ thái độ lo ngại với việc kiểm soát đau mức gây tác dụng phụ lên nhận thức giai đoạn cuối 10% BN cho cảm thấy bình an bình ưu tiên hàng đầu CSCĐ cho họ Điều cho thấy chăm sóc tâm linh tâm lí giai đoạn cuối nhu cầu cấp thiết, lẽ 62% BN NCT đồng ý vấn đề quan trọng CSCĐ Ngoài số vấn đề bật khác người lắng nghe tôn trọng mong ước thân giữ gìn phẩm giá cá nhân chiếm tỉ lệ – 8% Vấn đề làm bật vai trò nhân viên y tế phải trao đổi, tìm hiểu tơn trọng mong muốn giá trị mà BN trân trọng CSCĐ Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 65 Ý MUỐN ĐIỀU QUAN TRỌNG NHẤT TRONG GIÂY PHÚT CUỐI ĐỜI Mọi người lắng nghe tôn trọng mong ước thân 6% Cảm thấy khơng gánh nặng với người 4% Cảm thấy bình/ bình an 9% Khác 4% Khơng đau 15% Giữ phẩm giá cá nhân (chăm sóc với tơn trọng) 7% Ở cạnh gia đình hay bạn bè 55% Biểu đồ 4.5 Sự phân bố ý muốn BN điều quan trọng giây phút cuối đời (N=47) Xét kiến thức ý muốn sử dụng PTDTSS, bảng khảo sát đưa chọn lựa PTDTSS “ấn tim lồng ngực”, “nội khí quản”, “máy thở”, “lọc thận nhân tạo” “dinh dưỡng nhân tạo” Tỉ lệ hiểu biết PTDTSS mức 30% thấp Tuy nhiên cách sử dụng thuật ngữ y khoa mà BN chưa nghe đến nên tỉ lệ trả lời có với câu hỏi kiến thức thấp Thêm vào câu hỏi kiến thức đơn giản, chưa tạo điều kiện cho BN mô tả hiểu biết họ PTDTSS Nhưng vấn đề bật NCT mẫu chúng tơi chưa có đầy đủ kiến thức PTDTSS mà tương lai họ phải sử dụng họ có muốn hay khơng Trong bối cảnh nước ta, việc áp dụng PTDTSS bắt buộc cho trường hợp BN suy hơ hấp tuần hồn, khơng tránh khỏi trường hợp sử dụng PTDTSS mà không mang lại lợi ích cho BN Trong trường hợp việc giới hạn điều trị vơ cần thiết Tuy việc giới hạn điều trị cần thái độ, đánh giá BS; hiểu biết từ phía BN, gia đình chọn lựa PTDTSS, chẩn đoán tiên lượng bệnh; trao đổi chi tiết cởi mở nhân viên y tế BN gia đình họ Một lí NCT biết phương tiện gia đình hay người quen có trải nghiệm PTDTSS, tỉ lệ hiểu biết ấn tim ngồi lồng ngực cao phương pháp mô tả nhiều phương tiện truyền thông đại chúng Sau giới thiệu giải thích PTDTSS, tỉ lệ muốn sử dụng PTDTSS dao động từ 80 - 90% Điều phù hợp với thái độ NCT mẫu đồng ý với việc sống giá chiếm tỉ lệ 84% Một phần lí tỉ lệ cao hiểu biết BN PTDTSS mức lợi ích mà chưa hiểu rõ tác hại tỉ lệ hiệu thay đổi theo tình lâm sàng Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 66 PTDTSS Chính thế, họ ln muốn thử dù hội mong manh Tỉ lệ chọn lựa dinh dưỡng nhân tạo cao 90% phương pháp xâm lấn gây khó chịu so với phương pháp cịn lại Thêm vào quan điểm ăn uống tín ngưỡng văn hóa Việt Nam cho qua đời mà khơng có dinh dưỡng thành “ma đói” khơng đầu thai chuyển kiếp Gia đình ln quan tâm nhấn mạnh vai trị dinh dưỡng nhân tạo tình BN ăn uống Đây vấn đề cần nghiên cứu nhiều tương lai Vấn đề quan trọng phần đánh giá ý muốn BN NCT địa điểm qua đời mong muốn Rất nhiều BN thể không chắn khơng biết đâu đưa câu trả lời đưa lựa chọn “nhà”, “BV”, “viện dưỡng lão” hay nơi khác 92% (46 BN) chọn nhà nơi qua đời mong muốn BN từ chối chọn lựa chưa muốn nghĩ vấn đề này, muốn sống tiếp tục BN chọn BV với lí sau: “Có nhiều BS, tập trung ý kiến để cứu sống mình, cịn cứu khơng thơi.” – BN Y, nam, 86 tuổi, khơng có chẩn đốn ung thư “Có biện pháp can thiệp tốt cho BN” – BN A nam, 63 tuổi, K phổi di phát biểu Lí cho việc hầu hết BN NCT mong muốn nhà tập họp thành chủ đề chính: “qua đời với người thân xung quanh”, “cảm giác gắn bó với mái ấm”, “nơi hỗ trợ mặt tâm linh tơn giáo” và”tiết kiệm chi phí” “Ở nhà để gặp mặt người, họ hàng, bạn bè cháu Nếu lúc muốn đâu Con sợ nên vào viện, gái toàn quyền định.” - BN Z nữ, 65 tuổi, K dày di căn: “Là nơi sống, phải qua đời Có mặt người thân xung quanh, liên đới mật thiết Ở BV có mình hay số người thơi.” - BN H, nam, 61 tuổi, K phổi “Vì nhà nơi ấm cúng để trút thở cuối cùng”.- BN K nam, 81 tuổi, K dày di “Đỡ tốn hơn” – BN nam, 60 tuổi, K đường mật “Có cái, có thờ phật, có ban hộ niệm”– BN Q nữ, 73 tuổi, khơng có chẩn đốn ung thư “Có đạo công giáo, đọc kinh cầu nguyện ấm cúng để linh hồn với chúa” – BN R nữ, 62 tuổi, K tá tràng di Việc hiểu rõ lí BN chọn nhà nơi qua đời mong muốn quan trọng trường hợp BN khơng thể nhà lí khách quan đó, thay đổi mơi trường BV để có yếu tố mà BN mong muốn có qua đời nhà Chẳng hạn việc đánh giá tình trạng BN sớm thơng báo với gia đình, hỏi BN ý muốn hỗ trợ tâm lí tâm linh cuối đời Tuy nhiên phần thái độ BN NCT chúng tơi tỏ thái độ đồng tình với việc chăm sóc BV với tỉ lệ 50% Điều cho thấy sai biệt thái độ Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 67 mong muốn BN Mặc dù BN mong muốn nhà nhiều yếu tố họ muốn chăm sóc BV như: lo sợ triệu chứng khơng kiểm sốt tốt, hay gia đình cảm thấy bất lực cho BN nhà mà khơng có hỗ trợ mặt y tế Thực tế ý định nơi qua đời mong muốn ý định có trạng thái động, thay đổi theo thời gian nhiều yếu tố tác động qua lại đau khơng kiểm sốt được, biến cố cấp tính té ngã, bất lực người nhà việc chăm sóc BN nhà, mức độ phụ thuộc BN tăng dần, hay tránh tác động tiêu cực lên trẻ nhỏ [26].Khảo sát dân số chung Vương Quốc Anh cho thấy 60% người trưởng thành cho họ thay đổi ý định ban đầu việc muốn nhà sang nơi khác khơng có hỗ trợ từ gia đình, bạn bè, hỗ trợ y tế xã hội khác[58] Tính chất động nơi qua đời mong muốn làm bật vai trò việc trao đổi sớm nhằm nắm bắt ý muốn BN, định kì kiểm tra lại để xác định ý muốn hay vấn đề giải để BN nơi họ mong muốn Và hết phát triển mơ hình CSCĐ nhà Do tổng quan hệ thống tác giả Gomes cs phát yếu tố tăng khả BN nhà mức hoạt động chức thấp, thời gian bệnh kéo dài, có hỗ trợ từ gia đình, mong muốn BN nhà, đồng thuận ý muốn nhà từ phía gia đình, tình trạng kinh tế xã hội tốt yếu tố liên quan mạnh nhận dịch vụ chăm sóc nhà, cường độ chăm sóc nhà cao OR việc nhà lớn [27] Bên cạnh Gomes cịn chứng minh tính hiệu mặt điều trị chi phí với BN người nhà qua tổng quan hệ thống khác COCHRANE: tăng khả BN nhà, giảm bớt gánh nặng triệu chứng cho BN [25] Một nguyên nhân khiến BN thay đổi địa điểm mong muốn từ nhà sang BV nỗi sợ bất lực người chăm sóc BN triệu chứng khơng kiểm sốt Dịch vụ chăm sóc nhà hỗ trợ 24 / cung cấp lời khuyên giúp người nhà kiểm soát tình khơng phải nhập viện Qua ta thấy việc phát triển hệ thống CSGN lão khoa nhà, kết hợp mạng lưới BS gia đình y tế phường xã nhằm giảm bớt chi phí y tế đồng thời mở rộng địa bàng phủ sóng đến vùng nông thôn hướng phát triển chiến lược hệ thống y tế để tạo điều kiện cho BN nhà 4.4 BÀN LUẬN VỀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN VỚI THÁI ĐỘ VỀ CSCĐ Đánh giá mối liên quan yếu tố dân số học bệnh lí với năm yếu tố thái độ: việc bác sĩ định hoàn toàn điều trị, muốn sống giá, muốn an tử, không muốn di chúc sức khỏe muốn chăm sóc BV 4.4.1 Thái độ việc bác sĩ định hoàn tồn điều trị – C1 Như mơ tả trên, đặc thù y tế nước ta, BN thể quyền tự chủ điều trị, 88% BN NCT thể ý muốn đồng ý với việc để BS toàn quyền định điều trị Tuy hồi qui liên quan cho thấy BN NCT có gia đình chăm sóc, nghĩa có mối quan hệ mật thiết với gia đình (vợ/chồng, cái) có thái độ khơng đồng ý nhiều với việc phụ thuộc hoàn toàn vào BS định y khoa Điều khơng có nghĩa BN hiểu rõ quyền tự chủ Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 68 thân tự định y khoa cho Mà lí gia đình thay mặt BN tiếp nhận thông tin xấu định thay cho BN Điều phản ánh qua nghiên cứu khác người châu Á Tác giả Blackhall nghiên cứu 200 NCT gốc châu Á nhận so với người da trắng, người châu Á muốn tự định cho thân hơn, thơng thường định gia đình định đoạt, trách nhiệm gia đình nghe tin xấu định thay cho BN, định PTDTSS[6] Nghiên cứu Blackhall cịn cho thấy với trình độ học vấn cao hơn, BN muốn tự định cho thân nhiều hơn, không thấy mối liên hệ mơ hình hồi quy liên quan Một nghiên cứu tổng quan hệ thống Malaysia cho thấy chủ yếu định y khoa BS áp đặt cho gia đình BN mà khơng có chia sẻ định ba bên [51] Chính BS cần khuyến khích tạo điều kiện để BN gia đình tham gia vào định y tế cách khai thác ý muốn BN gia đình vấn đề này, cung cấp thơng tin bệnh, lợi hại điều trị gặp gỡ với gia đình BN 4.4.2 Thái độ muốn sống giá – C2 Với biến độc lập đưa vào mơ hình, hai yếu tố liên quan mạnh đến thái độ muốn sống giá điểm số ECOG cao sống khu vực nơng thơn Có thể có ECOG cao tức mức độ hoạt động giảm dần, hoạt tính bệnh tăng, BN cảm giác mệt mỏi hơn, gánh nặng triệu chứng bệnh tăng lên, phụ thuộc nhiều nên họ cần có hỗ trợ mặt y tế nhiều Thêm vào tự cảm thấy tình trạng hoạt động giảm dần, BN biết tiên lượng xấu nên muốn sống thêm Đó vấn đề tâm lí thường gặp bệnh nặng giai đoạn cuối BS điều dưỡng cần nhận biết vấn đề tâm lí nhằm trao đổi thêm với BN gia đình, giải đáp thắc mắc, tư vấn điều trị sẵn có với lợi ích, nguy điều trị Có BN tái lập lại mục tiêu chăm sóc tránh điều trị khơng cần thiết BN sống khu vực nông thôn bày tỏ thái độ đồng ý với việc sống giá Điều mặt chung dân trí vùng nơng thơn thấp thành thị việc hiểu chẩn đốn, tiên lượng lợi hại phương pháp điều trị bị hạn chế dẫn đến BN có mục tiêu chăm sóc khơng phù hợp dù bệnh giai đoạn cuối Thêm vào đó, nơng thơn tồn tâm lí giấu bệnh ung thư suy nghĩ ung thư lây nghiệp xấu từ trước Điều làm giới hạn việc BN biết bệnh giai đoạn bệnh Mặt khác vùng nông thôn phân bố hệ thống y tế thành thị chất lượng dịch vụ thấp hơn, người dân nhập vào BV lớn thành phố có mong ước chữa khỏi bệnh Điều cho thấy tính cấp thiết việc phát triển mạng lưới chăm sóc nhà dựa vào y tế phường xã nhằm tạo điều kiện BN chăm sóc gần gia đình 4.4.3 Thái độ muốn an tử - C4 Mặc dù tỉ lệ không đồng ý với an tử 66% qua mơ hình hồi qui cho thấy hai yếu tố liên quan độc lập đến thái độ đồng ý với vấn đề muốn an tử gánh nặng chi phí y tế quy mơ gia đình BN NCT có quy mơ gia đình nhỏ có thái độ đồng ý vấn đề muốn an tử Điều lí giải qui Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 69 mơ gia đình nhỏ trường hợp BN chức năng, thiếu hụt hỗ trợ mặt người chăm sóc Bên cạnh qui mơ gia đình nhỏ gánh nặng chi phí y tế trở nên trầm trọng người nhà phải nghỉ làm để chăm sóc BN trở nặng, chi phí y tế người gánh vác Thêm vào đó, mơ hình hồi qui cịn cho thấy BN khơng cảm thấy chi phí y tế gánh nặng có thái độ đồng ý với việc kết thúc sớm sống Khi BN có tài vững chải hơn, họ quý trọng chất lượng sống thời gian sống thêm dài không khỏe mạnh, mặt khác họ có hiểu biết rõ mặt an tử nên dễ dàng đồng tình với an tử Tuy Việt Nam chưa cho phép an tử hay tự tử có hỗ trợ thầy thuốc, kinh nghiệm quốc gia có hình thức cho thấy ngun nhân hàng đầu khiến BN chọn an tử là: quyền tự chủ; không tham gia hoạt động làm sống thú vị; phẩm giá cá nhân; kiểm soát chức quan; gánh nặng lên gia đình, bạn bè hay người chăm sóc; lo ngại kiểm soát đau cuối gánh nặng điều trị y tế [60] Nghiên cứu phát hai yếu tố tương tự gánh nặng chi phí hỗ trợ gia đình với báo cáo Oregon Ứng dụng mơ hình thực hành lâm sàng cung cấp thông tin để BS tìm động thúc đẩy BN tuyệt vọng đến mức xin kết liễu sống 4.4.4 Thái độ không muốn di chúc sức khỏe – C14 Hai yếu tố cịn giữ lại mơ hình hồi qui đánh giá mối liên quan với thái độ việc lập di chúc sức khỏe điểm số CCI điểm số CPS Tuy nhiên mối liên quan điểm số CPS khơng có ý nghĩa thống kê Riêng điểm số CCI cao liên quan nhiều với đồng ý thành lập di chúc sức khỏe Điều cho thấy mức độ bệnh đồng mắc cao, gánh nặng bệnh tật lớn BN có xu hướng đồng tình với việc thảo luận kế hoạch CSCĐ Tuy nhiên số khác đánh giá hoạt tính bệnh điểm ECOG độc lập ADL không liên quan với thái độ không muốn di chúc sức khỏe nghiên cứu Các yếu tố khác tăng khả hoàn thành di chúc sức khỏe xác định qua nghiên cứu khác giới hoạt tính bệnh nặng (mức độ hoạt động Karnofsky), mức độ kiến thức di chúc sức khỏe, chẩn đoán ung thư, hiểu biết chẩn đốn bệnh, ý muốn thảo luận từ gia đình, tiếp cận CSGN, trình độ học vấn cao[43],[55] Tuy nhiên nghiên cứu chưa chứng minh điều tương tự Áp dụng vào lâm sàng, BN có hoạt tính bệnh nặng, suy giảm mức độ hoạt động độc lập, BS nên khởi động thảo luận kế hoạch CSCĐ, tạo điều kiện cho gia đình tham gia, khuyến khích họ thảo luận thêm với gia đình để giúp BN hồn thành di chúc sức khỏe Qua BS gia đình, BN hiểu rõ mong muốn BN giai đoạn cuối đời, tránh trị liệu không cần thiết 4.4.5 Thái độ muốn chăm sóc BV – C15 Sau thực mơ hình hồi qui, có yếu tố thể liên quan độc lập với thái độ muốn chăm sóc BV nhà bệnh nặng giai đoạn cuối giới tính, dân tộc địa điểm cư trú BN nữ nghiên cứu chúng tơi có xu hướng đồng tình với việc chăm sóc nhà vào giai đoạn cuối Điều lí giải vị trí xã hội người phụ nữ Việt Nam thường gắn liền với Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 70 công việc nội trợ người mẹ Chính yếu tố lí giải họ có mối liên hệ khắng khít với nhà – mái ấm Phỏng vấn định tính trình bày phía cho thấy nhà biểu mái ấm, nơi thân thương, có gia đình chờ đợi Nhóm dân tộc thiểu số, khơng phải dân tộc Kinh có thái độ đồng ý với điều trị cuối đời BV Tương tự, BN đến từ nơng thơn có thái độ đồng tình với việc điều trị BV thay nhà Các BN thuộc dân tộc khác khơng thơng thạo tiếng Việt gây giới hạn cho việc giao tiếp BN dân tộc khác có cảm giác khơng cơng bình chăm sóc y tế Thêm vào đó, BN dân tộc khác thường đến từ vùng nông thôn, nơi hệ thống chăm sóc y tế chưa hồn thiện thành thị Chính lí mà họ muốn điều trị BV thay nhà giai đoạn cuối Kết khơng cho thấy có liên quan hoạt tính bệnh qui mơ gia đình với ý muốn chăm sóc nhà hay BV Có thể tác giả chưa tìm cơng cụ đánh giá hoạt tính bệnh hỗ trợ chăm sóc từ gia đình cách hữu hiệu để tìm mối liên quan thực Các nghiên cứu khác NCT châu Á cho thấy số yếu tố liên quan đến việc BN có ý muốn nhà tự đánh giá sức khỏe tốt, có hỗ trợ hoạt động tình nguyện, người chăm sóc vợ / chồng, mức độ khắng khít gia đình mức độ hỗ trợ từ gia đình [14],[53] 4.5 HẠN CHẾ CỦA ĐỀ TÀI Đề tài đề tài đánh giá vấn đề thái độ ý muốn CSCĐ NCT Việt Nam, khơng tránh khỏi thiếu sót Đề tài đề cập đến vấn đề cuối đời di chúc sức khỏe, viện cận tử, nguyện vọng từ chối hồi sức … khái niệm mẻ với người Việt Nam nói chung NCT nói riêng.Mơ hình kiến thức, thái độ hành vi mơ hình cho hình thức giáo dục Do việc đánh giá kiến thức vấn đề trước đánh giá thái độ hành vi vô cần thiết nhằm đánh giá xác thái độ Tuy giới hạn thời gian nguồn lực, nghiên cứu đánh giá thái độ với giả định người tham gia có hiểu biết vấn đề CSCĐ Do cần tiến hành thêm nghiên cứu đánh giá kiến thức NCT PTDTSS can thiệp giáo dục cần Mục tiêu đề tài biến khảo sát vấn đề lớn Từ gây giới hạn cho việc đánh giá vấn đề trọng tâm để phân tích sâu Bộ câu hỏi cịn nhiều chi tiết, dẫn đến thời gian vấn kéo dài góp phần giảm tỉ lệ đồng ý tham gia nghiên cứu Cỡ mẫu nhỏ, tập trung BN nội trú khoa Lão, CSGN khơng khái qt tồn dân số tỉ lệ đồng thuận suy nghĩ đồng ý chết cao thực tế Đối tượng tham gia có nhiều BN ung thư, gây nhiễu kết quả, thiếu tính đại diện cho đối tượng không ung thư Cách lấy mẫu mà địa điểm chọn mẫu không đại diện cho dân số NCT nói chung Người nghiên cứu người trực tiếp vấn, khơng tránh khỏi số tình câu hỏi diễn giải theo hướng người nghiên cứu muốn Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 71 Chính cần chuẩn hóa qui trình nghiên cứu cách giải thích câu hỏi cách ghi nhận câu trả lời Mơ hình dự đốn biến thái độ chưakhảo sát yếu tố khác có khả tác động lên ý muốn nơi qua đời tâm lí,tâm linh, tính cách, khí chất, trải nghiệm với hệ thống y tế BN Các nghiên cứu nên trọng thêm vấn đề để làm rõ yếu tố liên quan Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 72 KẾT LUẬN Qua nghiên cứu đối tượng BN NCT khoa Lão CSGN BV Đại Học Y Dược, chúng tơi có kết luận sau:  Thái độ ý muốn BN cao tuổi vấn đề CSCĐ PTDTSS công cụ “Đánh Giá Thái Độ NCT Các Vấn Đề Cuối Đời” – “Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)  Thái độ - Thái độ mâu thuẫn vấn đề thời gian sống thêm so với chất lượng sống (85% đồng ý sống giá 72% lại coi trọng chất lượng sống so với thời gian sống) - Chưa có thái độ đồng ý với việc lập di chúc sức khỏe (tỉ lệ không đồng ý 77%), muốn an tử (tỉ lệ đồng ý 23%) việc tự chủ định y tế (87% không muốn tự chủ)  Ý muốn - 60% BN NCT muốn biết rõ tình trạng bệnh - Tỉ lệ hiểu biết PTDTSS 80% muốn thử điều trị trì sống - 94% BN muốn nhà  Mối liên quan yếu tố dân số học bệnh lí với năm yếu tố thái độ: việc bác sĩ định hoàn toàn điều trị, muốn sống giá, muốn an tử, không muốn di chúc sức khỏe muốn chăm sóc BV - BN khơng có gia đình chăm sóc có xu hướng đồng ý với việc BS định tồn CSCĐ - BN nơng thơn có mức độ hoạt động chức giảm có xu hướng muốn sống giá - BN có quy mơ gia đình nhỏ gánh nặng chi phí y tế có xu hướng đồng ý với việc an tử - BN có nhiều bệnh đồng mắc có thái độ đồng ý với việc lập di chúc sức khỏe - BNlà nam, người Kinh sống nông thôn làm tăng khả BN có thái độ đồng ý với việc CSCĐ BV Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 73 KIẾN NGHỊ Nhân viên y tế cần cân nhắc thảo luận BN gia đình ý muốn chia sẻ thơng tin bệnh lí họ nào; để từ có lượng thơng tin phù hợp cung cấp cho BN mời gia đình tham gia vào trao đổi Phát triển mơ hình hệ thống CSGN lão khoa nhà, dịch vụ 24/7, kết hợp mạng lưới BS gia đình y tế phường xã nhằm giảm bớt chi phí y tế đồng thời mở rộng địa bàng phủ sóng đến vùng nông thôn hướng phát triển chiến lược hệ thống y tế để tạo điều kiện cho BN nhà Các nghiên cứu kiến thức ý muốn NCT cần tiến hành bối cảnh chăm sóc khác nhau, vùng miền khác nhằm phản ánh toàn diện ý muốn NCT Việt Nam Qua cải thiện CSCĐ, trọng lấy BN làm trung tâm Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 74 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO Altman D.G (1990), "Practical statistics for medical research", Chapman and Hall/CRC London, UK, tr Baranzini F., Diurni M., Ceccon F., Poloni N., Cazzamalli S., et al (2009), "Fall-related injuries in a nursing home setting: is polypharmacy a risk factor?".BMC Health Serv Res, 9, tr 228 Bendel Robert B., Afifi A A (1977), "Comparison of Stotring Rules in Forward "Stepwise" Regression".Journal of the American Statistical Association, 72 (357), tr 46-53 Berry W.D., Feldman S (1985), "Multiple Regression in Practice (Quantitative Atrlications in the Social Sciences)", SAGE Publications Thousand Oaks CA, tr Blackhall L J., Frank G., Murphy S T., Michel V., Palmer J M., et al (1999), "Ethnicity and attitudes towards life sustaining technology".Soc Sci Med, 48 (12), tr 1779-89 Blackhall L J., Murphy S T., Frank G., Michel V., Azen S (1995), "Ethnicity and attitudes toward patient autonomy".Jama, 274 (10), tr 820-5 Blackhall Leslie J., Frank Gelya, Murphy Sheila, Michel Vicki (2001), "Bioethics in a different tongue: The case of truth-telling".Journal of Urban Health : Bulletin of the New York Academy of Medicine, 78 (1), tr 59-71 Bruera Eduardo, Higginson Irene, Von Gunten Charles F, Morita Tatsuya (2015), "Textbook of Palliative Medicine and Supportive Care", CRC Press, tr Bui Quyen Thi-Tu, Pham Cuong Viet (2016), "Patterns of Mortality in the Elderly in Chi Linh, Hai Duong, Vietnam, Period 2004–2012" 10 Catt S., Blanchard M., Addington-Hall J., Zis M., Blizard B., et al (2005), "The development of a questionnaire to assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)".Palliat Med, 19 (5), tr 397-401 11 Catt S., Blanchard M., Addington-Hall J., Zis M., Blizard R., et al (2005), "Older adults' attitudes to death, palliative treatment and hospice care".Palliat Med, 19 (5), tr 402-10 12 Country statistics and global health estimates by WHO and UN partners ;, Vietnam: WHO Statistical Profile, 2015, World Health Organization 13 Charlson Mary E., Pompei Peter, Ales Kathy L., MacKenzie C Ronald (1987), "A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies: Development and validation".Journal of Chronic Diseases, 40 (5), tr 373-383 14 Choi K S., Chae Y M., Lee C G., Kim S Y., Lee S W., et al (2005), "Factors influencing preferences for place of terminal care and of death among cancer patients and their families in Korea".Support Care Cancer, 13 15 D'Hoore W., Bouckaert A., Tilquin C (1996), "Practical considerations on the use of the Charlson comorbidity index with administrative data bases".J Clin Epidemiol, 49 (12), tr 142933 16 Domino G (2002), "Community attitudes toward physician assisted suicide".Omega (Westport), 46 (3), tr 199-214 17 Eng T C., Yaakup H., Shah S A., Jaffar A., Omar K (2012), "Preferences of Malaysian cancer patients in communication of bad news".Asian Pac J Cancer Prev, 13 (6), tr 2749-52 18 Evans D C., Gerlach A T., Christy J M., Jarvis A M., Lindsey D E., et al (2011), "Preinjury polypharmacy as a predictor of outcomes in trauma patients".Int J Crit Illn Inj Sci, (2), tr 104-9 19 Evans David C., Cook Charles H., Christy Jonathan M., Murphy Claire V., Gerlach Anthony T., et al (2012), "Comorbidity-Polypharmacy Scoring Facilitates Outcome Prediction in Older Trauma Patients".Journal of the American Geriatrics Society, 60 (8), tr 1465-1470 20 Extermann Martine, Hurria Arti (2007), "Comprehensive Geriatric Assessment for Older Patients With Cancer".Journal of Clinical Oncology, 25 (14), tr 1824-1831 Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 75 21 Ferrat E., Paillaud E., Laurent M., Le Thuaut A., Caillet P., et al (2015), "Predictors of 1Year Mortality in a Prospective Cohort of Elderly Patients With Cancer".J Gerontol A Biol Sci Med Sci, 70 (9), tr 1148-55 22 Freeborne N., Lynn J., Desbiens N A (2000), "Insights about dying from the SUPPORT project The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments".J Am Geriatr Soc, 48 (5 Sutrl), tr S199-205 23 Frenkel W J., Jongerius E J., Mandjes-van Uitert M J., van Munster B C., de Rooij S E (2014), "Validation of the Charlson Comorbidity Index in acutely hospitalized elderly adults: a prospective cohort study".J Am Geriatr Soc, 62 (2), tr 342-6 24 Gauthier Donna M., Froman Robin D (2001), "Preferences for care near the end of life: Scale development and validation".Research in Nursing & Health, 24 (4), tr 298-306 25 Gomes B., Calanzani N., Curiale V., McCrone P., Higginson I J (2013), "Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers".Cochrane Database Syst Rev, (6), tr Cd007760 26 Gomes B., Calanzani N., Gysels M., Hall S., Higginson I J (2013), "Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review".BMC Palliat Care., 12 27 Gomes Barbara, Higginson Irene J (2006), "Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review".BMJ : British Medical Journal, 332 (7540), tr 515-521 28 Grant Sue;, Hanvey Louise;, Hawryluck Laura;, Facilitating Advance Care Planning: An Interprofessional Educational Program, 2008 29 Harris N M (2001), "The euthanasia debate".J R Army Med Corps, 147 (3), tr 367-70 30 Hicks Madelyn Hsiao-Rei (2006), "Physician-assisted suicide: a review of the literature concerning practical and clinical implications for UK doctors".BMC Family Practice, 7, tr 39-39 31 Hoi Le V., Thang Pham, Lindholm Lars (2011), "Elderly care in daily living in rural Vietnam: Need and its socioeconomic determinants".BMC Geriatrics, 11 (1), tr 81 32 Holmes M., Garver M., Albrecht L., Arbabi S., Pham T N (2014), "Comparison of two comorbidity scoring systems for older adults with traumatic injuries".J Am Coll Surg, 219 (4), tr 631-7 33 Hulley Stephen B, Cummings Steven R, Browner Warren S, Grady Deborah G, Newman Thomas B (2013), "Designing clinical research", Litrincott Williams & Wilkins, tr 34 Ichikura K., Matsuda A., Kobayashi M., Noguchi W., Matsushita T., et al (2015), "Breaking bad news to cancer patients in palliative care: A comparison of national cross-sectional surveys from 2006 and 2012".Palliat Support Care, 13 (6), tr 1623-30 35 Jang Y., Kim S Y., Chang S (2017), "Correlates of the Attitude Toward Life-Sustaining Treatment".Int J Aging Hum Dev, tr 91415017709790 36 Katz S (1983), "Assessing self-maintenance: activities of daily living, mobility, and instrumental activities of daily living".J Am Geriatr Soc, 31 (12), tr 721-7 37 Katz S., Downs T D., Cash H R., Grotz R C (1970), "Progress in development of the index of ADL".Gerontologist, 10 (1), tr 20-30 38 Ke Li-Shan, Huang Xiaoyan, Hu Wen-Yu, O’Connor Margaret, Lee Susan (2016), "Experiences and perspectives of older people regarding advance care planning: A meta-synthesis of qualitative studies".Palliative Medicine, 31 (5), tr 394-405 39 Keeler Emmett, Guralnik Jack M., Tian Haijun, Wallace Robert B., Reuben David B (2010), "The Impact of Functional Status on Life Expectancy in Older Persons".The Journals of Gerontology: Series A, 65A (ENG), tr 727-733 40 Law Noble PK, Luk JK, Choi KC, Chan CW (2014), "Chinese translation of Attitudes of Older People to End of Life Issues Questionnaire".Asian Journal of Gerontology & Geriatrics, (2), tr 74-9 41 Le Corvoisier P., Bastuji-Garin S., Renaud B., Mahe I., Bergmann J F., et al (2015), "Functional status and co-morbidities are associated with in-hospital mortality among older patients Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 76 with acute decompensated heart failure: a multicentre prospective cohort study".Age Ageing, 44 (2), tr 225-31 42 Lee Jerry W., Jones Patricia S., Mineyama Yoshimitsu, Zhang Xinwei Esther (2002), "Cultural differences in responses to a likert scale".Research in Nursing & Health, 25 (4), tr 295306 43 Lovell A., Yates P (2014), "Advance Care Planning in palliative care: a systematic literature review of the contextual factors influencing its uptake 2008-2012".Palliat Med, 28 (8), tr 1026-35 44 Malhotra C., Chan A., Do Y K., Malhotra R., Goh C (2012), "Good end-of-life care: perspectives of middle-aged and older Singaporeans".J Pain Symptom Manage, 44 (2), tr 252-63 45 McCarthy J., Weafer J., Loughrey M (2010), "Irish views on death and dying: a national survey".J Med Ethics, 36 (8), tr 454-8 46 Mickey R M., Greenland S (1989), "The impact of confounder selection criteria on effect estimation".Am J Epidemiol, 129 (1), tr 125-37 47 Mubang R N., Stoltzfus J C., Cohen M S., Hoey B A., Stehly C D., et al (2015), "Comorbidity-Polypharmacy Score as Predictor of Outcomes in Older Trauma Patients: A Retrospective Validation Study".World J Surg, 39 (8), tr 2068-75 48 Murray M A., O'Connor A M., Fiset V., Viola R (2003), "Women's decision-making needs regarding place of care at end of life".J Palliat Care, 19 (3), tr 176-84 49 Muthu Kumar D., Symonds R P., Sundar S., Ibrahim K., Savelyich B S P., et al (2004), "Information needs of Asian and White British cancer patients and their families in Leicestershire: a cross-sectional survey".British Journal of Cancer, 90 (8), tr 1474-1478 50 National Health Service, End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life, 2008, Department of Health: United Kingdom 51 Ng Chirk-Jenn, Lee Ping-Yein, Lee Yew-Kong, Chew Boon-How, Engkasan Julia P., et al (2013), "An overview of patient involvement in healthcare decision-making: a situational analysis of the Malaysian context".BMC Health Services Research, 13, tr 408-408 52 Office of the Assistant Secretary for Planning and Evaluation, Advance Directives and Advance Care Planning: Report to Congress, 2008, U.S Department of Health and Human Services: USA 53 Ohmachi Izumi, Arima Kazuhiko, Abe Yasuyo, Nishimura Takayuki, Goto Hisashi, et al (2015), "Factors Influencing the Preferred Place of Death in Community-dwelling Elderly People in Japan".International Journal of Gerontology, (1), tr 24-28 54 Oken M M., Creech R H., Tormey D C., Horton J., Davis T E., et al (1982), "Toxicity and response criteria of the Eastern Cooperative Oncology Group".Am J Clin Oncol, (6), tr 64955 55 Omondi Stephen, Weru John, Shaikh Asim Jamal, Yonga Gerald (2017), "Factors that influence advance directives completion amongst terminally ill patients at a tertiary hospital in Kenya".BMC Palliative Care, 16 (1), tr 56 Puls M., Sobisiak B., Bleckmann A., Jacobshagen C., Danner B C., et al (2014), "Impact of frailty on short- and long-term morbidity and mortality after transcatheter aortic valve implantation: risk assessment by Katz Index of activities of daily living".EuroIntervention, 10 (5), tr 609-19 57 Repetto Lazzaro, Fratino Lucia, Audisio Riccardo A., Venturino Antonella, Gianni Walter, et al (2002), "Comprehensive Geriatric Assessment Adds Information to Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status in Elderly Cancer Patients: An Italian Group for Geriatric Oncology Study".Journal of Clinical Oncology, 20 (2), tr 494-502 58 Shucksmith Janet;, Carlebach Sarit;, Whittaker Vicki ;, British Social Attitudes Survey, 2012, National Centre for Social Research: United Kingdom Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược Tp.HCM 77 59 Somogyi-Zalud Emese, Zhong Zhenshao, Hamel Mary Beth, Lynn Joanne (2002), "The Use of Life-Sustaining Treatments in Hospitalized Persons Aged 80 and Older".Journal of the American Geriatrics Society, 50 (5), tr 930-934 60 Statistics Public Health Division - Center for Health, Oregon Death with Dignity Act Annual Report, in Oregon - USA2016 61 Stawicki S Peter, Gerlach AT (2009), "Polypharmacy and medication errors: Stop, listen, look, and analyze".Opus, 12, tr 6-10 62 Stawicki Stanislaw P., Kalra Sarathi, Jones Christian, Justiniano Carla F., Papadimos Thomas J., et al (2015), "Comorbidity polypharmacy score and its clinical utility: A pragmatic practitioner's perspective".Journal of Emergencies, Trauma, and Shock, (4), tr 224-231 63 Takata Yutaka, Ansai Toshihiro, Soh Inho, Awano Shuji, Nakamichi Ikuo, et al (2013), "High-level activities of daily living and disease-specific mortality during a 12-year follow-up of an octogenarian population".Clinical Interventions in Aging, 8, tr 721-728 64 Tang S T., Liu T W., Lai M S., Liu L N., Chen C H., et al (2006), "Congruence of knowledge, experiences, and preferences for disclosure of diagnosis and prognosis between terminally-ill cancer patients and their family caregivers in Taiwan".Cancer Invest, 24 (4), tr 3606 65 Tang S T., Lee S Y (2004), "Cancer diagnosis and prognosis in Taiwan: patient preferences versus experiences".Psychooncology, 13 (1), tr 1-13 66 Tang S T (2003), "When death is imminent: where terminally ill patients with cancer prefer to die and why".Cancer Nurs, 26 (3), tr 245-51 67 Tavakol Mohsen, Dennick Reg (2011), "Making sense of Cronbach's alpha".International Journal of Medical Education, 2, tr 53-55 68 Taylor A E., Olver Ian N., Sivanthan Thileepan, Chi Marianne, Purnell Craig (1999), "Observer error in grading performance status in cancer patients".Supportive Care in Cancer, (5), tr 332-335 69 Thomas C., Morris S M., Clark D (2004), "Place of death: preferences among cancer patients and their carers".Soc Sci Med, 58 (12), tr 2431-44 70 WANG Rui (2013), "Cultural Differences: Why Do Asians Avoid Extreme Responses?".Survey Practice, (3) 71 Wasserman J., Clair J M., Ritchey F J (2005), "A scale to assess attitudes toward euthanasia".Omega (Westport), 51 (3), tr 229-37 72 Winther Stine Braendegaard, Jørgensen Trine Lembrecht, Pfeiffer Per, Qvortrup Camilla (2016), "Can we predict toxicity and efficacy in older patients with cancer? Older patients with colorectal cancer as an example".ESMO Open, (3) 73 Yu Su Jeong, Chae Young Ran, Choi Young Soon, Kim Hyun Sook (2013), "Patients’ Perceptions of Advance Directives and Preferences for Medical Care Near the End of Life in South Korea".Journal of Hospice & Palliative Nursing, 15 (4), tr 233-243 74 Ziere G., Dieleman J P., Hofman A., Pols H A., van der Cammen T J., et al (2006), "Polypharmacy and falls in the middle age and elderly population".Br J Clin Pharmacol, 61 (2), tr 218-23 Tuân thủ Luật Sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn